Dag -6

Toen ik gisteravond mijn bedje eindelijk in ging had ik het koud. En met mijn bedje onder de ventilatie, wilde warm worden ook niet echt lukken. Gelukkig komt de verpleging regelmatig langs met de vraag: kunnen we nog iets voor u doen. Nou, extra dekentje. Is ook dat je soms gewoon moet wennen aan een nieuwe omgeving, even insteltijd zeg maar, dus dat je soms even af moet wachten. Met de extra deken lukt het me al snel om in slaap te vallen. Af en toe wordt ik wakker voor een plasje, of de verpleging die even komt controleren, of een nieuw infuus aan komt koppelen, maar ik ben echt in diepe rust.

Ja dat infuus was natuurlijk wel ‘een dingetje’. De PICC zit vers in mijn bovenarm en doet nog een beetje zeer, maar hij wordt vannacht al gelijk gebruikt om flink wat vocht naar binnen te pompen om mijn nieren te beschermen tegen de chemo’s van de vandaag. Dus met nieuw ding in je arm met een slang naar de infuuspaal, hoe ga je dan slapen? Nou dat ging dus prima! Even wennen natuurlijk maar goed te doen.

Om 6:30 ben ik wel echt soort van wakker, en heb trek. Je kunt hier echt 24×7 iets te eten krijgen, maar twijfel of ik op het belletje druk. Ik heb het nog niet gedacht of de verpleegster komt weer langs, kan ik nog iets voor u doen? Nou een pre-ontbijtje 😋

Afgetankt val ik weer lekker in slaap en wordt wakkergemaakt voor het ontbijt. Ik moet echt van ver komen, gelukkig had ik al bedacht wat ik wil eten.

Weer tijd voor de pillen en de zalfjes en spoelseltjes, maar ook lekker tijd om te douchen. Mijn vieze onderbroek moet in de was natuurlijk, maar dat moet thuis gebeuren. Gelukkig hebben Julia en ik goed over die logistiek nagedacht. Julia heeft tasjes gekocht en deze mooi versierd.

Allemachtig prachtig toch? Echt zonde om er mijn vieze was in te doen…

Het is grappig hoe de verpleging probeert een boodschap over te brengen zonder belerend te willen zijn. Het is de bedoeling dat ik niet alleen maar zit en lig maar ook rondjes over de gang loop. Is goed natuurlijk voor vanalles en was ik ook zeker van plan, maar heb er echt nog geen tijd voor gehad.

Ik krijg een mailtje van het LUMC dat ik een afspraak heb vandaag. Nou komt mooi uit, ik ben er toch 😊. Een audiologisch onderzoek, een 0-meting van hoe mijn gehoor nu is, en dat we in de gaten kunnen houden of/hoeveel het gehoor afneemt tijdens de behandeling. Resultaat, normaal gehoor voor een 50-jarige.

De eerste chemo’s vind ik toch een beetje spannend. Zal ik iets merken van bijwerkingen? Dus gaan wandelen tijdens de chemo voelt niet prettig. Van de eerste chemo merk ik niets, en als de tweede is aangesloten dan waag ik het er op en ga lekker over de gang banjeren. Door Corona is er een verplichte looprichting en de gang loopt rond (in een vierkant), dus ik kan gewoon rondjes lopen zonder tegenliggers. Het lopen gaat prima, door bij andere kamers naar binnen te koekeloeren kom ik er achter hoe je de wc-rol op kunt hangen. Ik was al op zoek naar de houder maar kon hem niet vinden, bleek gewoon in de mindervaliden steun te zitten.

De lunch is weer prima natuurlijk, ik had gezien dat ze tomatensoep met balletjes hebben, dat smaakte prima. Terwijl ik zit te lunchen wordt er nog een nieuw gordijn en zonwering opgehangen. Met de beste man heb ik een hoogstaande filosofische discussie over het ontstaan van het leven en of er hierna nog iets is.

Even erna komen de zaal artsen hun ronde doen. Ze willen iets met me bespreken. De arts in opleiding moet oefenen dus hij wordt aangemoedigd om het lastige gesprek te starten. Vorig jaar werd geadviseerd om in mijn status op te laten nemen dat ik niet gereanimeerd wilde worden. Reden was natuurlijk dat overleven als lastig was, uit een reanimatie komen zou een niet menswaardige situatie opleveren. Maar tja, nu is het natuurlijk een ander verhaal, dus ze vragen hoe ik er nu naar kijk. Nou anders natuurlijk, ze zijn opgelucht. Op deze afdeling wordt alles ingezet op overleven dus daar past reanimeren wél in. Opgelost….

’s Middags heb ik een event van mijn werk. Door Corona is alles op afstand dus ik kan gewoon lekker mee doen. Jeroen, Agnes en Harry hebben er voor gezorgd dat ik me gisteren kon voorbereiden dus ik hoef alleen in te loggen. Want in de middag zijn er verder geen ziekenhuis activiteiten gepland. De chemo is klaar voor vandaag. Dus ik dompel mezelf om 13:45 in de gezelligheid. Maar om 16:00 ben ik echt moe aan het worden. Ik meld me af en ga weer een stukje over de gang lopen.

Tijdens mijn wandeling kom ik de Hematoloog tegen die mij vorig jaar begeleidde. Met wie ik dus ook het gesprek heb gehad over niet-reanimeren. We kletsen even goed bij, hij is ook enorm blij dat we er, een jaar later, heel anders voor staan. Ik ben nog steeds heel blij dat ik hem toen als Hematoloog had, want hij was eerlijk en heeft echt zijn best voor me gedaan.

Bij de controle van 18:00 uur blijk ik teveel vocht vast te houden. Ik krijg een spuit, en de verpleegster zegt nog: dit is wel heftig spul, het werkt vrij goed. Pffffff wow. Ik heb het gevoel alsof ik aan de diarree ben maar dan met plassen. Dat je ‘moet’ en dat je dan nog 20 seconden hebt tot je het niet meer kunt houden. Na anderhalf uur en 6 keer plassen is er al behoorlijk wat uit maar ik vrees dat het nog niet genoeg is.

Straks wordt het een thema in negatieve zin, maar nu is het nog positief: eten. Het eten was weer lekker

Mariëlle en Julia komen weer gezellig langs. Niet zo lang want ik ben moe, maar zij ook.