Dag 49

De transplantatie is nu precies zeven weken geleden en ik zit nu midden in de graft versus host reactie van de huid. Het begon met de huid op mijn hoofd en romp, en dat is nu redelijk onder controle. Nu zijn vooral mijn benen, en sinds gisteren mijn voeten, aan de beurt. Zolang ik me niet te druk maak is de jeuk goed onder controle, het is gelukkig zeker niet zo dat ik er niet van kan slapen of zo.

Vandaag hadden we een extra afspraak in Leiden om te controleren of de GvH onder controle is en voor de uitslag van het biopt. Graft vs host van de huid is onder controle, en de voorlopig uitslag van het biopt is GvH en geen aanwijzingen voor Mycosis Fungoides of allergische reactie op medicatie.

Sinds een aantal dagen begint het in mijn mond wel te rommelen (is in deze fase normaal overigens). Het begon met het veranderen van mijn smaak, bitter ging overheersen. Gisteren begon ook dat te verdwijnen en smaakte alles hetzelfde. De slijmvliezen beginnen ook geïrriteerd te raken. Ik hoop dat het niet veel erger wordt en snel weer over is. Het lastige is dat ik nu weer helemaal moet ontdekken welk eten prettig is, dus geen droge koekjes meer maar cakejes, geen citrusvruchten meer maar water, cola en appelsap e.d. Mariëlle maar steeds boodschappen doen om aan al mijn grillen te voldoen😉

Vanavond aten we boerenkool, zeker niet mijn favoriete gerecht, maar dat gleed zo naar binnen. Geen nare smaak, geen ruw gevoel in de mond, helemaal goed.. Croissantjes doen het ook goed, smaak en textuur werken goed mee 😋. Morgen mijn absolute favoriet proberen, appelkruimelvlaai, maar kan natuurlijk enorm tegenvallen, we zullen zien. Gisteren heeft Julia muffins gebakken voor me om te zien of ik dat nog wel lekker vond. Lekker met appel en krenten en kaneel. Warm waren ze echt heerlijk maar vandaag, koud, toch weer die nare bittere smaak. Waarschijnlijk de kaneel, dus volgende keer gaan we toch maar even het cakeje opwarmen (in de Airfryer) of geen kaneel meer gebruiken. Ook waterijsjes smaken heerlijk en geeft rust in de mond hebben we vanavond ontdekt. Ik zeg we maar was weer idee van Julia natuurlijk🥰

Overigens vandaag nog steeds geen complicaties, nog geen GvH in het spijsverteringsstelsel en in de lever. Ook de bloedwaarden gaan steeds verder vooruit. 👍 De enige ‘complicatie’ is toch wel de vermoeidheid en snel uitgeput zijn. Hoewel dat toch ook wel rap verbetert. Vandaag na het douchen en ontbijt, zelf eitje gebakken voor de lunch, zelf naar Leiden gereden met de auto, en daar niks geen geneuzel met karretjes, gewoon lekker lopen (strompelen want wel nog zere voeten). Na het consult ook gewoon weer terug naar de auto gelopen. Toen was ik toch wel beetje moe en kon Mariëlle gelukkig naar huis rijden.

De middag laat zich raden, dutjes en rustig aan doen.

Toen ik in het ziekenhuis lag moesten mijn bezoekers een COVID vragenlijst invullen en kregen dan bij geen verdenking van COVID een polsbandje. Elke dag een andere kleur. Julia heeft al die bandjes verzameld om er daarna een kunstwerk van te kunnen maken, als herinnering met de datum er op, als een trofee voor elke dag. Gisteren was het zo ver, Julia ging de lijst pakken. De bandjes op een witte achtergrond was gewoon niet mooi genoeg. De was tasjes worden nu natuurlijk niet meer gebruikt en zijn ook kunstwerkjes. De twee combineren bleek de oplossing.

Om de vragen vast voor te zijn. De arm met het infuus is de PICC waar alle medicatie door werd gegeven.