Vrijdag is nog steeds de controle dag, maar vandaag staat ook een beenmerg punctie op het programma.
De controles verlopen prima, alles onder controle. Dinsdag was het nog te vroeg, maar nu krijg ik medicatie om de graft versus host in mijn mond wat rustiger te maken, net als met de zalf voor mijn huid. Ook krijg ik oogdruppels voor mijn droge ogen.
Dan is het tijd voor de beenmerg punctie. Zo kunnen we over twee weken de verhouding tussen mijn eigen beenmerg en dat van de donor zien. Doel is dat al mijn eigen beenmerg wordt vernietigd door mijn nieuwe afweer en alleen het donor beenmerg overblijft. De prik van de verdoving is vervelend, het inbrengen van de naald voor het opzuigen van het beenmerg is ook wat pijnlijk, maar het opzuigen van het beenmerg is echt pijnlijk. Het is op zich prima te doen, geen zweet op mijn voorhoofd zoals ik eens had bij het onhandig inbrengen van een infuus naald, maar ik lig wel te puffen als bij een bevalling 😊
Daarna nog even bloed afnemen, 16 (!) buisjes. Acht buisjes voor de normale wekelijkse onderzoeken, en acht ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Volgens mij heb ik daarmee binnen het gezin een record gezet 😉
Ik ben nu dus helemaal lek 🤣, vingerprikje, beenmerg punctie en bloed afname. Normaal zou ik zeggen: ik heb wel wat lekkers verdiend, maar helaas, niets smaakt lekker nu 🥲 De verpleegkundigen heeft wel wat drinken met stroopwafels gebracht voor Mariëlle en mij, maar ik drink alleen mijn flesje water. Ook krijg ik een proef setje mond tabletten die misschien mijn mond wat minder droog kunnen maken. Er wordt dus prima voor ons gezorgd vandaag.
We mogen nu weer lekker naar huis. We nemen de lift naar beneden (vanmorgen zijn we met de trap de 3 etages omhoog gegaan omdat we niet wilden wachten op de lift). Op het gemakje lopen we terug naar de auto, ik ben er wel weer klaar mee voor vandaag.
In de auto prop ik een croissant en een donut naar binnen. Ik heb niet echt trek maar ben wel toe aan wat eten. Het smaakt niet alleen naar karton maar het voelt ook zo droog 🙄
Thuis eet ik nog een bakje yoghurt terwijl Wouter lekker frietjes en een frikandel zit te eten. Toen we langs de McDonalds reden had ik wel zin in een McKroket maar durfde het niet aan. Ik heb nu een klein beetje spijt. Wouter biedt aan om delen maar ik weet gewoon dat ik het niet moet doen. Komt wel weer als zijn smaak weer terug is, nu mijn maag een beetje rust gunnen want die heeft het al zwaar genoeg. En dan is het tijd voor de middag rust.
Het avondeten (spaghetti) smaakt niet top maar gaat wel goed naar binnen.
Tijd voor YouTube en Netflix tot het tijd is om te slapen (of misschien nog wat langer) 👍
6 reacties op “Dag 52”
Jeetje klinkt erg naar allemaal. Lijkt me echt vreselijk zo’n punctie 😩. Maar ook dat heb je weer doorstaan.
Hopelijk komt snel je smaak weer terug. Als alles droog is misschien zoveel mogelijk vloeibaar voedsel? Milkshakes, frappucino, shakes…. geen idee of dat wel smaakt natuurlijk 😊.
Maar je energie lijkt toch echt wel vooruit te gaan zeg, 3 trappen op dat red ik al niet eens meer 😓.
Sterkte en dikke knuffel 🥰
Nou Mark, niet niks allemaal, maar je hebt alles weer zo goed weer kunnen geven. Ik zie het gewoon voor me. En wat bijzonder dat je toch ook nog 8 buisjes bloed kon missen voor wetenschappelijk onderzoek. Ook mooi dat Wouter zijn eten met jou wilde delen!!!
Sterkte met je huid mond en ogen en het juiste eten uitzoeken en te doen wat goed is voor je. En wens je natuurlijk ook een slaap lekker toe❣️
We zouden je natuurlijk allemaal gunnen dat je die nieuwe klachten niet had Mark, na alles wat je al doorstaan hebt. En dan ook nog die punctie! Maar die had je natuurlijk wel nodig nu! Hopen maar dat de nare klachten snel afnemen en dat je in ieder geval vannacht kunt slapen😘
Woww, en ik dacht dat je alleen voor controle ging. Wederom manmoedig een heuse aanslag dus doorstaan, chapeau dus!
Zodra de smaak weer een beetje op orde is, wordt het tijd voor wat stokjes met een ketjapsausje. Niet té kruidig, maar net wat smakelijker dan zo’n laffe mekkroket. Ik zal de boeken er alvast op naslaan.
Hou je taai!
Erg toch, na het gisteravond in bed lezen van je verslag, ben ik dus in slaap gevallen 🙈. En vandaag van alles en nog wat gedaan dus niet aan jou toegekomen. Dit even ter informatie.
Nou nou, wat heb je gister weer doorstaan, zo moedig ben je vanaf het begin en nog steeds!!!
Enorm respect voor je, ook dat je zo goed omschrijft wat je zo’n dag doorstaat.
En fijn dat je bij de controlles steeds steun hebt van Mariëlle!
Jullie zijn allemaal toppers bij elkaar daar in huize Verelst!
Wat hopen we dat de medicatie die je hebt gekregen snel helpt Mark!
Hou je haaks, we denken aan je!
Liefs ons 🚻💋
Dat het al een paar dagen stil is betekent dat je geen energie hebt om te schrijven Mark. Je lichaam eist je aandacht op waarschijnlijk. Tijd om je een hart onder de riem te steken dus. Sterkte en liefs van ons, dat het maar snel weer beter met je mag gaan❣️