Dag 119

Afgelopen week is weer niet veel over te zeggen. Absoluut geen ruimte voor lekker dingen doen, of er op uit gaan of zo. Het is overleven, en rustig aan doen.

Vandaag weer controle. Het lukt me nog net om alle voorbereidingen op tijd te doen (douchen, aankleden, ontbijten…) en iets over 9:00 uur zitten we in de auto. Mariëlle moet werken, maar Julia heeft geen school dus die gaat net als vorige week gezellig mee. Auto rijden ontspant en kost me niet veel inspanning dus dat gaat prima.

In Leiden lopen we naar de ingang en dat is pittig hoor. Het gaat echt niet lekker maar het gaat nog. Na het vingerprikje merk ik dat de bloedplaatjes laag zijn want het bloed nog iets na.

Iets later dan gepland start het gespek met de hematoloog, ik vind het deze keer echt wel een beetje spannend. Ik verwacht geen goed nieuws maar hoe slecht gaat het worden? De bloedplaatjes zijn 1 normaal hoort het boven de 150 te zijn en onder de 10 is normaal direct transfusie. Dus er wordt direct een afspraak gemaakt voor een dagopname voor een bloedplaatjes transfusie.

Uit de beenmerg punctie is gebleken dat alles er prima uitziet, er worden gewoon ook bloedplaatjes aangemaakt. Ik krijg heel veel vragen om er achter te komen wat er mis kan zijn.

Na de wekelijkse bloedafname kan ik direct richting de transfusie. Als ik aankom is er een kamer klaar voor me en zijn de bloedplaatjes er ook al. Vorige keren kreeg ik een allergische reactie, dus nu krijg ik uit voorzorg vast wat toegediend. De transfusie verloopt probleemloos. De dame van de lunch komt langs en hoewel ik met Julia zou lunchen zeg ik toch geen nee. Ik neem een krentenbol, soepje en een yoghurt (blijkt uiteindelijk kwark). Thuis heb ik echt nog moeite om eten naar binnen te krijgen, en is de auto hadden we het er nog over dat als ik weer opgenomen zou worden ik het heel zwaar zou krijgen omdat ik dan niet meer aangepast zou kunnen eten. Een feest is het niet maar de lunch gaat gewoon naar binnen.

Na de transfusie nog even rustig bijkomen en het lab de tijd geven de uitslagen naar de arts te sturen, dan gaan we weer terug naar de hematologie poli voor de uitslag.

We hoeven gelukkig niet lang te wachten voor de hematoloog met de uitslag komt. Ook de transfusie bloedplaatjes verdwijnen als sneeuw voor de zon, na half uur is de waarde 4 en zou 20 of zo moeten zijn. Er is dus sprake van een afstotingsreactie. Normaal wordt dan de Prednison van stal gehaald maar dat heeft een pak bijwerkingen waar ik echt tegenop zie. Gelukkig wil de hematoloog het ook niet voorschrijven omdat het de beperkte graft versus host die aan de gang is in andere delen van mijn lichaam, zou afremmen. Dus de aanpak die gekozen wordt is medicatie die de aanmaak van bloedplaatjes stimuleert. Er blijft dan hopelijk iets meer over, en hopelijk geeft de afweer reactie het op als er heel veel bloedplaatjes voorbij komen. Dus komende tijd moet ik met de mensen om me heen heel goed in de gaten houden dat ik nergens bloed want heel makkelijk stopt het dan natuurlijk niet.

Van het middeltje tegen de allergische reactie bij de transfusie kan je suf en slaperig worden, dus autorijden mag dan even niet. Ik voel het effect maar na de transfusie moeten we een tijdje wachten, hebben we het gesprek met de hematoloog en zitten we heeeel lang te wachten bij de apotheek. Als we klaar zijn is het effect niet meer merkbaar en ik besluit gewoon naar huis te rijden.

Julia is mee en houd me goed in de gaten. Met zonnetje en lekker temperatuurtje worden de oogjes wel een beetje zwaar op de N11 richting Alphen. Heel even heb ik een wegtrekkertje maar als ik naast me kijk lijkt Julia hetzelfde te hebben😂 Ik heb het gevoel dat ik er vandaag al 800 km op heb zitten in de auto, maar het gaat nog. Veilig komen we (via de McDrive) weer thuis.

Daarmee moeten we het de komende week maar weer doen. Alle andere dingen in mijn lijf die niet lekker lopen (hoesten, opgezette lymfeklieren en zo) moeten we verder aankijken. Het zal naar verwachting een saai en ellendig weekje worden, maar we houden vol 😊

Op basis van de PET-CT kan ik me natuurlijk ook ernstig zorgen maken dat de Mycosis Fungoides weer in alle hevigheid terug is. Maar hoewel ik het gevoel heb dat er echt iets niet goed zit, kan dit zomaar graft versus host zijn zoals met de bloedplaatjes die worden ‘opgeruimd’. Wellicht zijn de lymfeklieren betrokken bij dit proces en zijn die daarom vergroot? Of? Feit blijft dat ik steeds minder ga eten. Als er echt kanker woedde dan zou ik enorm afvallen. Misschien naïef, maar het maakt wel dat ik mijn kopje nog niet laat hangen. Het hele traject, nu al ruim twee jaar, reageert mijn lijf atypisch, dat zal nu vast ook het geval zijn. Ik heb inmiddels wel voor mezelf geaccepteerd dat als ik me ellendig voel ik me niet aanstel, en dat geeft wel rust, en het geeft ook de ruimte in mijn hoofd om rustig aan de doen als het niet gaat. Ik krijg gelukkig nog heel veel steun van mijn omgeving. Mijn gezinsleden moeten het helaas met wat minder steun van mij doen😉