Dag 140

Voor de wekker ben ik al wakker, geeft me meer tijd om rustig voor te bereiden op vertrek naar Leiden voor controle. Elke week gaat het een beetje minder, als het zo doorgaat red ik het over een week niet meer om te douchen of van de auto naar het ziekenhuis te lopen verwacht ik.

Schoonpa is weer zo vriendelijk met me mee te gaan, deze keer een wat normalere tijd dan afgelopen vrijdag.

Tante Thea moet ook in het LUMC zijn vandaag dus we hebben afgesproken. We zijn mooi op tijd, snel even een vingerprikje en dan weer terug naar de ingang om op tante Thea te wachten. Het lijkt wel een slechte film want tante Thea was er al voor ons maar we hebben haar niet zien zitten. En wij maar kijken naar de ingang.. Gelukkig kwam tante Thea uiteindelijk naar ons toe, even kort bijkletsen en een stukje samen oplopen richting onze afspraken. Toch weer gezellig even.

Het duurt ook deze week ruim een half uur voor we aan de beurt zijn. Ik probeer een zo goed mogelijk beeld te schetsen van hoe ik me voel en welke vreemde dingen ik in mijn lijf heb opgemerkt.

Op de long foto’s van vorige week is te zien dat er vocht zit tussen de longen en het longvlies. Hier is geen diagnose of conclusie aan te verbinden anders dan dat het vocht er niet hoort. Ik vraag waarom niemand naar mijn longen luistert, ik heb het rare hoestje al maanden maar bij Hematologie kijken ze natuurlijk alleen naar het bloed. Ik vraag of naar de huisarts gaan een optie is. Hiermee trigger ik mijn vriendelijke verpleegkundig specialist. Ik zie dat hij een plannetje bedenkt.

Ik geef aan dat mijn buik is opgezet en dat bij verandering van houding ik mijn organen voel verschuiven. Beetje of ze vastgeplakt zitten en dan weer losschieten, heel raar. Ook de buik wordt geïnspecteerd, de Hematoloog van dienst wordt er bij gehaald.. Niets ernstigs te vinden maar wel vocht in de buik.

Maar ook de Hematoloog pakt door, hij gaat even vanaf zijn eigen werkplek naar de bloedwaarden en de status van de afgelopen periode kijken. Conclusie: veel hangt af van de uitslag van het biopt van vrijdag. Is er weer sprake van lymfomen? Of is het toch iets anders? Verklaart de uitslag het nare hoestje?

Het afbreken van de bloedplaatjes is vervelend maar komt vaker voor en is niet verontrustend. Dit is echt host versus graft. Maar dat het zo lang duurt kan wel zorgen voor complicaties.

Zelf heb ik het idee dat de medicatie die zorgt voor het aanmaken van extra bloedplaatjes veel schade doet, slaap apneu, rare piepjes bij het ademhalen, snurken. Gedurende de dag krijg ik een aantal keer teruggekoppeld dat ze die bijwerkingen nog nooit eerder hebben gezien maar dat het inderdaad benoemd wordt in de literatuur en door de fabrikant. Er wordt dus besloten te stoppen met deze medicatie. 🥳

De mannen beginnen toch echt beetje ongerust te worden en willen nu goed doorpakken, ik moet direct worden opgenomen en het behandelplan wordt vastgesteld. Ik mag zelfs niet meer naar huis om even wat spulletjes te halen. Eerlijk is eerlijk ik voel me ook echt niet best. De VIP (very ill person 😂) behandeling treedt in werking.

Bij het bloedprikken wordt gelijk een infuus aangebracht, ook handig voor straks bij de opname. Mijn favoriete verpleegkundige brengt pijnloos het infuus in. Maar hij zit niet goed. Ik zie hoe vervelend ze het vindt, poging twee. En weer zit er een klepje in de ader in de weg. Volgens protocol neemt iemand anders het over. Weer andere plek in de arm en nu lukt het.

Er is een bedje klaargemaakt op de afdeling voor me zodat ik even rustig kan liggen tot het plekje op de Acute opname klaar is. Dit kan natuurlijk even duren, maar dat doet het niet. Ik zit echt net, en dan kunnen we al naar boven naar de Acute opname.

Schoonpa duwt me in mijn karretje naar de juiste afdeling. Ik krijg een bed toegewezen op een tweepersoons kamer. Vergeleken met mijn kamer genoot ben ik nog fris en fruitig maar we doen af en toe wel een hoestwedstrijd.

Ik krijg voldoende aandacht, verschillende artsen komen langs. Er wordt eindelijk door verschillende artsen naar mijn longen geluisterd. Deze afdeling is het domein van Internisten. Er komt iemand met een echo kijken hoe het zit met het vocht in mijn longen en buik. Er zit inderdaad vocht maar er is niets ernstigs te zien gelukkig. Ook wordt met de echo even goed naar mijn hart gekeken, er is niets vreemds te zien, het hart pompt goed dat ziet hij wel. Van één arts (in opleiding, Hematologie) krijg ik echt heeeeel veel informatie over wat zich de afgelopen tijd heeft afgespeeld en welke keuzes zijn gemaakt in de behandeling en diagnostiek. Ik heb me bijvoorbeeld lang afgevraagd of ik weer opnieuw de ziekte van Pfeiffer kan krijgen of.. het antwoord is dat regelmatig is gecontroleerd hoe actief het virus is dat de ziekte veroorzaakt. Na de transplantatie is het inderdaad even actief geweest maar niet ernstig en het doofde ook weer uit. Ik hoef dus niet bang te zijn opnieuw besmet te raken met alle ellende van dien. Ze schetst een beeld van wat wat zich allemaal afspeelt en hoe we daar controle over proberen te houden. Het ‘leren’ van het nieuwe afweer systeem gaat nou eenmaal gepaard met fouten. Kort en goed, de opgezette klieren zijn verontrustend, maar op het gebied van de transplantatie loopt alles eigen nog wel best.

Julia komt langs om mijn logeerspulletjes te brengen. Ik heb haar een lijstje gestuurd maar ze heeft natuurlijk ook zelf nagedacht, de ervaring met de eerdere maand all inclusive vakantie komt nu van pas😉 Ze kan ook even meekijken met de echo, best interessant natuurlijk.

Ik merk dat ik langzaam tot rust kom. Thuis moet ik mezelf in de gaten houden, bloedingen, bepaalde signalen dat het mis begint te gaan, actief blijven vs rustig aan doen, wat te eten, voldoende drinken, medicatie op tijd innemen… Nu wordt de regie overgenomen, ik heb meer dan genoeg inspraak en wordt goed geïnformeerd, rust…..

Het is tijd voor avondeten.

Ohh man, wat heb ik weer lekker gegeten. Let wel, thuis kom ik echt niets tekort maar hier kan ik echt van genieten.

Het is tijd voor het nieuwe regime pillen en infusen. Ze hebben de pillen niet in de juiste sterkte dus wordt het zo opgelost:

Het zijn kleine pillen en ik heb ze zo naar binnen, geen probleem. Beter veel kleine pillen dan een paar hele grote die moeilijk door te slikken denk ik maar.

Het is alweer tijd om te verhuizen naar de verpleegafdeling, nou dat is veel sneller dan de maximale 48 uur op de Acute afdeling.

Ik krijg een mooie eenpersoons kamer met uitzicht op Den Haag. Het is redelijk helder en ik kan de skyline van de Haagse Poort (?) zien.

Tja dan is het nog even bloggen en zo lekker slapen. Ik ben echt blij weer even extra zorg te krijgen en even alles los te kunnen laten☺️ Even geen zorgen meer, het komt goed, en zo niet dan is er voldoende personeel, expertise en medicatie beschikbaar om het goed te laten komen. Hopelijk komt nu weer snel de lijn naar boven terug.

Dank ook voor alle lieve berichten vandaag toen de opname bekend werd.

De grap van de dag:

M: Moet je niet slapen 😉

J: Een betere vraag moet jij niet slapen jij bent hier de zieke

M: 🥳 dikke fissa hier met de verpleging man 😂

J: Haha Nou geniet er nog maar even van dan

M: Je weet het, van elke situatie altijd het beste maken!

J: Zekers Hebben jullie ook chips en cola Want dan is het pas echt een tiener feest😂

M: Née pillen😂😂😂😂😂

J: 🤣🤣🤣🤣 Hoe kan ik dat nou over het hoofd zien 🤣🤣 Jullie gaan all in