Dag 141

Na alle nieuwe indrukken ben ik wel een beetje moe maar op de afdeling is het nog een drukte van belang op dag 140 in de avond. Ik hang nog aan een infuus dus omkleden kan nog even niet. Dat geeft natuurlijk niet want ik kan natuurlijk een dutje doen en voor het afkoppelen van het infuus moet ik toch wakker worden, kan ik prima daarna mijn pyjama aantrekken (wat is dat trouwens tegenwoordig? Alleen kinderen dragen die nog toch?) en tandenpoetsen.

Het voelt een beetje als een zomer avond, gezellig relaxed. Ik zit druk te bloggen en te WhatsAppen. En het is 00:30 voor ik erg in heb. Vooral ook omdat het hoofdeind iets omhoog kan, kan ik redelijk goed ademen, en slaap ik korte maar diepe sessies. Ik ben op tijd wakker, dus kan goed bedenken wat ik zo voor het ontbijt wil (boterham met gekookt eitje met mayo om de keel te smeren en een kwark/yoghurtje.)

Ontbijt en de controles van vitale functies zitten elkaar altijd in de weg. Door de nieuwe medicatie moet mijn bloedsuiker goed in de gaten worden gehouden en gelukkig gaat het nog net goed, ik ben nog niet aan het ontbijt begonnen. Alles is gelukkig nog prima.

Ik krijg de pillen voor vandaag. Weer zijn de zware pillen er niet dus krijg ik 8 kleine, ze willen het gaan omwisselen maar ik vind het prima zo. Wel vind ik het vreemd dat ik ze gisteren rond 18:00 heb ingenomen en nu om 08:00 weer in moet nemen.. Hmm tja, het blijkt dat ik wel een punt heb, duhh. Later op de dag hebben ze er nog beter naar gekeken en om 08:00 innemen is wel beter, dus vandaag wordt het 12:00 uur, morgen 08:00. Prima plan!

Bij de transplantatie afdeling was het altijd gedoe met de planning van het douchen. Als je te vroeg deed dan botste het met de controles en de kamer (en sanitair) schoonmaak, en wat later dan botste het met bed verschonen, extra drinken rondje (verplicht). Dus als ervaringsdeskundige vraag ik hoe het op deze afdeling werkt. Vaag antwoord natuurlijk, nou dan kijk ik wel.

Om 9 uur is er lichte paniek want ik moet weg voor een CT scan van de longen. Ik was nog niet gaan douchen gelukkig. Ik wordt weer met bed en al naar de radiologie gereden. Dat blijft leuk hoor, we krijgen overal voorrang zoals bij de lift. De scan is zo gebeurd.

Daarna toch maar even douchen, mijn infuus ding moet even worden ingepakt met huishoud folie en dan kan ik los. Het is toch echt een enorm verschil met gisteren, nu sta ik niet te hijgen en te puffen. Op de achtergrond hoor ik gerommel in mijn kamer. Als ik klaar ben zie ik dat ik een schoon bed heb👍

Ik zit aangekleed op mijn bed (dat hebben we geleerd tijdens de eerdere vakantie natuurlijk, daardoor blijf je vanzelf minder in bed en dat is goed tegen trombose en zo) als de prof en zijn secondante opeens in mijn kamer staan. Eigenlijk het zelfde verhaal als van de co-assistent gisteren maar met nog meer detail en met meer autoriteit. Komt ie:

Hoe voelt u zich vandaag? Nou veel beter dan de afgelopen periode. Hoe komt dat? Pff door stoppen met de medicatie waar ik bijwerkingen van heb, het infuus dat ik vrijdag ook had en waar ik me toen ‘s nachts ook beter door voelde? Hmmm ja wij weten het niet (met zwaar Duits accent). Het lijkt wel een slecht beoordelingsgesprek, hoe vind je dat het zelf gaat😂. Maar het blijft de prof dus natuurlijk heeft hij nagedacht. Weer komt het Epstein Barr virus om de hoek. De stamceltransplantatie is goed geslaagd, 100% donor beenmerg, lichte graft versus host, geen lymfomen of afwijkingen in de huid. Alleen die opgezette/actieve lymfeklieren blijven vreemd. De verklaring van de prof is dat EB virus activiteit en wellicht zelfs lymfomen in de lymfeklieren veroorzaakt. Vandaag komt de uitslag van het biopt van vrijdag en weten we dus meer. De prof geeft aan dat hij niet denkt dat het echt mis is. Er zijn geen andere signalen. Ik bevestig dit, geen nachtzweten, geen 3 pakken koekjes per dag om op gewicht te blijven. De prof geeft aan dat we het eens zijn, en dat mijn gevoel zijn analyse bevestigt. Een punctie voor het vocht bij de longen en in de buik is een groot risico, dus daar wachten we nog even mee, wel wordt er nog een echo van de lever gemaakt vandaag. Het was echt een prettig gesprek, alsof we met z’n drieën een team waren. Best bijzonder en heel prettig natuurlijk.

Later realiseerde ik me dat als het inderdaad Pfeiffer is waar ik last van heb dat hoestje wel verklaard is. Toen ik 25 jaar geleden Pfeiffer kreeg hoestte ik de longen uit mijn lijf. Nou mooi iets om te melden in het gesprek met de arts morgen. Dat vocht komt denk ik echt van de medicatie, ik hoop dat dit snel weer wegtrekt.

Vóór de lunch moet mijn bloedsuiker worden gecontroleerd, maar als de lunch voor me staat vergeet ik alles natuurlijk met mijn fixatie voor eten. Na 1 boterham met eiersalade denk ik er pas weer aan. De verpleegkundige en ik zijn het eens dat de vertering nooit zo snel gaat. De waarde blijkt gewoon goed.

Om 14:00 is Julia er weer🥳 Ik heb vanmorgen nagevraagd hoe ik haar kon aanmelden en dat was zo geregeld, de verpleging is echt heel goed op deze afdeling, ik hoop niet alleen vandaag😉

Om 15:15 weer de duw taxi naar de echografie voor een echo van de buik. Ik hoor mijn eigen hart 😊, ik hoor het hartje roep ik blij, de echo dame moet wel lachen natuurlijk. Daarna is de bloed doorstroming van de lever aan de beurt, klinkt toch weer heel anders. Ze mogen natuurlijk geen uitslag geven maar er zit inderdaad veel te veel vocht in de buik, hierdoor komt het hart ook een beetje in de verdrukking misschien. Ik vraag nog of de lymfeklieren bij de aorta de doorstroming van de aorta nog kunnen belemmeren, wat het voor het hart lastiger maakt, maar daar is volgens haar geen sprake van, ze noemt de symptomen en die heb ik inderdaad niet.

Weer wachten op de duw taxi, terug naar Julia. We kletsen wat tot het tijd is voor Julia om naar huis te gaan. Ze is echt net weg als mijn avondeten komt.

Nu denk ik wel op tijd aan de bloedsuiker meeting, dus ik druk op de bel voor de verpleging. Maar die zijn met hele andere dingen bezig en negeren me. Het duurt echt lang, minuten!! Tot ze bij de kamer naast me zijn. Dan kijkt ze even snel naar binnen 🤨 u had op de bel gedrukt? Ja voor de bloedsuiker. Ohh ja, goed dat u even heeft gedrukt. Mijn eten staat voor me, het vraagt echt het uiterste van me om nog te wachten. Nou ja, nu ik eenmaal aan de beurt ben gaat het vrij snel.
ETEN!!! Mensen, het is echt heerlijk zelfs voor de smaakbeperkten onder ons. Wat een feest weer..

Na het eten komt de verpleegster weer langs en probeert me de 8 pillen van vanmiddag nog eens in te laten nemen. Ze snapt het niet goed, u moet ze gewoon nemen hoor staat hier. Dus ik weer uitleggen, gisteren 18:00, vandaag 12:00 morgen 08:00 uur. Na wat zoeken in de computer gaat ze akkoord. Het is maar goed dat u zelf oplet meneer. JA DAT KLOPT JA… pfff adem in, adem uit, rust, Very Ill Person vakantie.

Vandaag voel ik me een stuk beter, maar eerlijk is eerlijk het gaat nog niet heel best hoor, als ik met Julia zit te kletsen maant ze me rustiger te praten omdat ik achter mijn adem raak. Erik zei eerder deze week al het zelfde. Langzamer praten! Maar volgens mij is het net als met de auto, als je benzine bijna op is moet je harder rijden zodat je bij de pomp bent voor de benzine op is. Op de een of andere manier vindt mijn omgeving dat het anders werkt. Heel misschien hebben ze gelijk en probeer ik rustiger aan te doen. Ook zit ik onder de bloeduitstortingen en hangen op sommige plekken de vellen (huid) er bij. Maar toch ben ik zo blij dat ik hier ben, ben helemaal in mijn element. Maar over een paar dagen is dat weer klaar hoor, dat weet ik nu al. Ze hebben het nog niet over ontslag gehad, ik verwacht eigenlijk zaterdag, maar vrijdag zou ook kunnen. Volgens mij was de 8 pillen kuur 3 dagen, dus dan morgen de laatste dag, nog even strak onder controle en dan is het thuis het resultaat op dinsdag afwachten vermoed ik. Maar het hangt ook af van de uitslag van het biopt en de echo’s natuurlijk. We wachten rustig af…

Zo nog even paar rondjes over de gang lopen om het eten te laten zakken, en dan even YouTube/Netflix en dan is het wel weer mooi geweest voor vandaag.