Dag 150

Gisteren had ik even niet zo veel te melden. Was een beetje een balans dag. Niet dat er niets gebeurde maar het bouwde op naar vandaag. Gisteren had ik eindelijk het gesprek met de artsen aan het eind van de dag. Het verhaal was duidelijk, maar ze gaf aan dat het goed zou zijn het gesprek morgen nog eens te doen maar dan met iemand er bij, die dicht bij me staat (partner of zo). Dus afgesproken dat Mariëlle zou komen en ik zou nog navragen of Wouter en Julia er ook bij kunnen zijn. Het gesprek zou namelijk vooral gaan over de beoogde behandeling en dan is het goed dat de omgeving weet waar ze op moeten letten en wanneer ze aan de bel moeten trekken. Iedereen vrij geregeld want wanneer het gesprek zou zijn was nog niet duidelijk.

In de middag heb ik twee spuiten onderhuids in de buik gekregen. De ene had ik vrijdag ook al gehad en de andere was als aanvulling op het infuus van vorige week. Het doet gelukkig allemaal geen pijn.

Voor het eten komt Wouter nog snel even een uurtje langs tussen school en eten koken. In de korte tijd deelt hij wel goed wat er zich in zijn leven allemaal afspeelt en dat vind ik wel heel fijn.

Ik ga redelijk op tijd slapen. En rond een uur of 02:30 wordt ik wakker, maar ik ben echt in een andere wereld. Echt helemaal wappie wappie. Ik heb het gevoel dat ik een hele discussie heb gevoerd met de verpleegkundigen over lage bloedplaatjes en heb het idee dat ik nu nog iets moet doen. Ik weet dat het niet klopt, doe een plasje en ga verder slapen. Maar ook de rest van de nacht verloopt raar. Later realiseer ik me dat het een bijwerking is van de anti-allergie medicatie van de immunotherapie. En verder hoor ik van meer mensen dat ze raar hebben geslapen, zal het weer wel zijn.

De verpleging is vroeg met de controles en ik val weer in slaap. Vlak voor het ontbijt ben ik weer wakker.

Er staat vanochtend een echo van het hart op de planning maar ik wordt pas aan het eind van de ochtend opgehaald. De echo is echt een volledig onderzoek dat ze de eerste keer altijd doen, zodat ze later goed referentie materiaal hebben op alle mogelijke cardiologische vlakken.

Als ik terug kom op de afdeling heb ik de lunch gelukkig niet gemist. Vanmorgen heb ik een pizza punt besteld en ik neem er ook nog een boterham met eiersalade bij. Dat laatste had ik niet moeten doen, tot het avondeten heb ik last van mijn maag.

Ik vraag de verpleging wanneer de arts komt, of er al een tijd bekend is. Het verhaal wordt nu heel vaag, het gesprek is niet zo belangrijk, bla. bla bla… Wat? Ik vrees (ik weet het wel zeker) dat ik in mijn standje: Ho, wacht eens even! ben geschoten. Uiteindelijk wordt alles rechtgetrokken en verwacht de arts rond 16:00 bij mij op de kamer te zijn. Mariëlle verwacht er rond 15:00 te zijn dus dat komt helemaal goed.

Rond 15:30 arriveert Mariëlle, haar vader heeft haar gebracht en wacht beneden. Ik hoop dat de arts woord houdt en op tijd komt. Gelukkig is dat zo, iets over 16:00 stapt ze met de zaalarts binnen. Snel Wouter en Julia bellen via FaceTime en alles loopt eigenlijk zoals het moet.

Tja, nu het verhaal waar iedereen op zit te wachten. Gelukkig zijn er 3 getuigen dus als ik iets schrijf dat niet klopt kan ik het snel aanpassen😉

De uitslag van het hartonderzoek (echo) is dat er geen noemenswaardige hoeveelheid vocht om het hart zit. Er is wel een soort sliertje te zien bij 1 van de hartkleppen. Het grappige is dat ik tijdens de echo niet echt mee kon kijken maar dat deel heb ik toevallig wel gezien. Maar kon natuurlijk lastig interpreteren of het een een sliertje was of een bloed stroom die in beeld was gebracht of zo. Geen reden voor zorg of paniek, kan vanzelf weer verdwijnen, belemmert ook verder niet de hartfunctie. Wel kan het duiden op een ontsteking van de binnenkant van het hart. Er zal gericht bloedonderzoek worden gedaan om dit uit te sluiten.

Volgende punt, de vergrote lymfeklieren en de B-cellymfomen. Dit is ontstaan door de transplantatie in combinatie met het Epstein Barr virus. Behandeling lijkt goed mogelijk dus daar gaan we binnenkort mee starten.

Maar volgens de hematoloog zijn er ook sporen gevonden van afwijkende T-cellen wat volgens haar duidt op de terugkeer van Mycosis. Lang verhaal kort, nu behandelen maakt dat de boel niet uit de hand gaat lopen. Dit maakt de transfusie met donor T-cellen die nog op de planning staat (maar wat uitgesteld gaat worden) om de laatste restjes op te ruimen, en nieuwe afwijkingen gelijk aan te pakken, effectiever. Als er heel veel opgeruimd moet worden bestaat de kans dat de donor T- cellen de strijd verliezen op aantallen.

De opgezette buik, tja, de oorzaak is nog niet helemaal duidelijk. Lastige is dat door de lage bloedplaatjes een drain om het vocht af te voeren niet geplaatst kan worden. Het risico op interne bloedingen is te groot. Dus afwachten hoe het zich vanzelf ontwikkeld…

De bloedplaatjes waren vandaag 19, dat is voor mijn doen hoog maar nog ver van de normale minimale waarde van 150. Het aanvallen van de bloedplaatjes is bij mij verklaarbaar door de transplantatie maar heet als ziekte ITP. Het lastige is dat straks met de combinatie chemo de aanmaak van bloedplaatjes weer naar beneden gaat. Het wordt straks nog echt ingewikkeld om de juiste balans te vinden tussen de chemo en wat mijn lichaam aan kan.

Dus, er zit een combinatie chemo aan te komen voor me die R-CHOP heet. Fijn lijstje met bijwerkingen natuurlijk maar daar gaan we nu niet over zeuren. Drie keer een kuur met drie weken er tussen, zijn we dus weer 9 weken zoet mee.

Omdat er de komende 3 dagen niets op de planning staat zou ik naar huis MOGEN, ik mag zelf de afweging maken waar ik me het prettigst bij voel🥳 Ik ga er nog een nachtje over slapen. Maandagmiddag moet ik in elk geval weer terug zijn. Dinsdag PET CT scan.

Dat vergat ik nog te vermelden. De scan wordt gedaan om te zien wat er veranderd is t.o.v. maart. Ook is het de 0 meting voor de chemo zodat we kunnen zien of die zijn werk doet. Ook wordt er gekeken of er wellicht meer lymfeklieren zijn aangedaan, bijvoorbeeld een klier die gemakkelijk kan worden verwijderd voor verder onderzoek (waar voor? hoe zeker zijn we van de zaak? Never mind we moeten door..).

Zo blogje af, tijd om te gaan slapen!