Dag 164

Eigenlijk heb ik geen zin om deze blog te schrijven, vandaag gaat het al iets beter maar het is nog steeds niet heel best. De afgelopen dagen wil ik eigenlijk zo snel mogelijk vergeten! Maar ook de slechte dagen moet ik documenteren om het beeld compleet te maken.

Woensdag begon ik al langzaam af te glijden. Dat eten minder ging en ik nu echt begon af te vallen kon ik mee leven, maar ook drinken lukte niet meer voldoende. En ik begon enorm op te zien tegen mijn controle bezoek aan het LUMC. Schoonpa had aangeboden met me mee te gaan, en ik wist dat ik zo veel hulp nodig zou hebben dat ik echt iemand mee moest nemen die zelf al weet waar we moeten zijn en hoe alles werkt. En achteraf bleek dat ook de juiste inschatting.

Donderdag morgen gaat het eigenlijk wel, ik ben goed voorbereid, ik heb Julia gevraagd me te helpen mijn tas in te pakken voor het geval ik moet blijven in Leiden, ze zorgt ook voor mijn ontbijt. Ik ben precies op de afgesproken tijd klaar. Als ik de trap afloop moet ik even bijkomen, dat is nieuw… Dan naar de auto lopen en weer lekker bijkomen. Als ik rustig zit gaat alles nog goed.

In Leiden rol ik uit de auto en ga snel in een karretje zitten, de laatste ik heb geluk! Schoonpa parkeert mijn auto en is snel weer terug. Ik doe echt zo min mogelijk om energie te sparen. Vingerprik, melden bij de receptie.. ik dacht dat ik voor het consult nog een prik of pillen moest krijgen als voorbereiding op een echte prik na het consult. Een hoop verwarring, maar uiteindelijk wordt alles helder. De bloedplaatjes blijken zo laag in het vingerprikje (8) terwijl het zaterdag nog 40 was dat er wat alarmbellen af gaan. Dus toch eerst bloedonderzoek, daarna consult en…

Voor het bloed onderzoek hoef ik alleen even op te staan uit de stoel, in een andere stoel te gaan zitten en vice versa. Als ik weer naar de wachtruimte wordt gereden voel ik me uitgeput. Ik heb mijn rugtas op schoot en leg daar mijn hoofd op. De verpleegkundige vraagt of het wel gaat? Nope.. ze vraagt of ze even een bedje voor me zal regelen, ja graag! Maar voor het geregeld is begint het consult. De verpleegkundig specialist vraagt hoe het gaat en ik moet mijn tranen weg knipperen, niet heel best. Het mooie aan de aanpak in het LUMC bij de afdeling Hematologie is dat er heel nauw contact is, dus de arts, verpleegkundig specialist, verpleegkundige en zelfs de secretaresse weet heel goed wie iemand is en wat de geschiedenis is. Bij de controles blijk ik opeens 38,5 te hebben, nog meer alarmbellen.. Mijn Hematoloog is gelukkig in de buurt en komt er even bij. Aan het begin vond ik hem wat afstandelijk maar langzaam begin hij steeds meer een persoon te worden. Als ik op de behandel tafel zit voel ik het aankomen 🤮. Er komt niet veel uit, maar toch is het best heftig. Na nog wat overleg wordt besloten een echo van mijn onderbuik te maken omdat het daar nu ook opgezwollen is. .

We moeten even wachten tot de secretaresse een afspraak kan inplannen voor de echo. We moeten bijna anderhalf uur wachten voor de echo, tijd voor dat bedje! Schoonpa loopt naar de verpleegkundige en regelt het. Ahh man, wat is dat lekker, even liggen. We krijgen wat te drinken en er wordt iets te knabbelen neer gezet. Ik val in slaap en wordt na een half uurtje wakker gemaakt om naar de echo te gaan. Ik heb echt moeite snel wakker te worden en weer in het karretje te gaan zitten. Maar het gaat goed!

Bij de echo moeten we ook weer wachten. De verpleegkundige heeft haar dag niet en is lomp, maar ik kan de energie niet opbrengen er iets tegen te doen. De radiologe daarentegen is erg aardig, direct na het onderzoek deelt ze haar bevindingen met me, geen ontstekingen, geen gezwollen organen, gewoon het buikvocht dat verder naar beneden is uitgebreid.

Terug naar de poli, mijn bedje staat er nog, we krijgen beide een soepje, ik neem ook een ontbijtkoekje dat er nog stond van het eerdere rondje. Ik knap hier wel een beetje van op.

Er volgt weer overleg tussen de diverse artsen en de verpleegkundig specialist. Resultaat, een thorax foto maken. Gaan we weer, zelfde afdeling als de echo, we weten de weg. Nu gaat alles gelukkig wat sneller. Ik moet staan voor de foto en dat lukt gelukkig nog.

Weer terug naar de poli, terug naar mijn bedje. Mijn temperatuur is nu 38,6. De verpleegkundig specialist gaat naast mijn bed zitten en zegt heel serieus: ik heb slecht nieuws. De schrik slaat om mijn hart😳…. we hebben besloten je toch op te nemen. Joh, werkelijk? Is dit het slechte nieuws? Klinkt als goed nieuws! Ik geef aan dat ik ben voorbereid en spulletjes bij me heb, hij kijkt opgelucht😉

We moeten nog even wachten, ik geef aan bij mijn schoonvader dat hij weg kan als hij wil maar hij blijft gewoon bij me tot ik met bedje en al ben verhuisd naar de afdeling Acute zorg.

Ik heb een eigen kamer, krijg weer alle aandacht want ik ben toch wel een interessante case natuurlijk. Er is een co-assistente die het zelfde moet doen als de arts en telkens vraagt: is het goed als ik het ook even doe? Natuurlijk geen probleem..

Met de verpleegkundige (in opleiding?) heb ik wel een probleem, we begrijpen elkaar niet zo goed bij de intake, maar, tja ik weet niet. Laten we zeggen dat ze nog het een en ander moet leren. Ik moet een urine monster geven, geen probleem, heb de hele dag nog niet geplast, moet lukken. Om bij te houden hoeveel ik plas moet ik in een fles plassen, maar dat zegt ze niet, ze hangt alleen de fles aan mijn bed.

Ik moet vragen om het bakje voor het urine monster. Prima, ik doe mijn ding, monster genomen, rest verdwijnt in het toilet. Komt even later haar (meer ervaren) collega, met nog een bakje voor nog een urine monster😳.

Ik hang inmiddels aan het infuus met antibiotica, en het is me duidelijk dat ik vochtgebrek heb. Er wordt aangedrongen dat ik nu echt probeer om te plassen zodat ze het kunnen onderzoeken en het vocht infuus aan kan! Hallo, kijk dat is even een ander verhaal, hup even persen en we hebben een monster. En o ja, ik moet in de fles plassen zodat ze de vochtbalans kunnen bijhouden. Prima, nieuwe info, logisch, gaan we doen. De onervaren verpleegkundige gaat vandaag wat leren..

Het is etenstijd, ik heb toch wel trek. Ik doe mijn best, eet zelfs nog wat rauwkost en de fruit salade. Maar na een uur heb ik spijt. 🤮🤮🤮 Een keer lucht niet op, twee keer ook niet, pas bij de derde keer komt er iets van rust, maar mijn maag doet nu echt serieus pijn. Mijn grote vriendin komt een middeltje brengen dat ik moet innemen😳 Hoe dan? Ik kan het niet eens vragen want ze is alweer weg. Nou ja, op goed geluk. Het lijkt wel iets te werken. Ik ga lekker slapen. Rond 02:00 wordt ik wakker, tijd voor een plas, tandenpoetsen etc.. Daarna slaap ik weer heerlijk verder. Het vocht infuus loopt en dat lijkt wel echt te helpen.

Met het ontbijt de medicatie er in, misschien dat ik mezelf net iets overschat, het gaat goed maar met de lunch toch maar rustig aan met een bouillon en een bakje yoghurt.

Er komen artsen langs van de Acute afdeling maar ook de Hematoloog van dienst komt langs. Het is een dilemma, het infuus gaat vooral naar de buik dus even minimale doen om situatie weer onder controle te krijgen en daarna via drinken toch proberen genoeg vocht binnen te krijgen, hoewel niet is uitgesloten dat ook drinken naar de buik gaat. Tien dagen na de chemo zou er een positief effect moeten komen. Nu is het nog te vroeg, nu begint de bloedwaarden dip. Dus even in het ziekenhuis blijven tot de bloedwaarden vanzelf weer stijgen en ook het positieve effect van de chemo zichtbaar wordt. Kijk, nu hebben duidelijke taal!

Ik wordt verplaatst naar mijn kamertje bij Hematologie waar ik zaterdag uit vertrok😂 Dus Julia hoeft niet te zoeken als ze gezellig langs komt. Hoewel het gezellig is moet Julia op tijd weer vertrekken (zie haar gast blog) zodat ik voor het eten nog even kan rusten. De van de dag verloopt eigenlijk wel prima. Ik voelde me nog ziek maar alles blijft binnenboord.

De avond besteed ik aan bijkomen, bloggen, douchen, bloggen. En nu lekker slapen!!