Vorige week was ik nog wat voorzichtig om het te melden omdat ik niet wist hoe bestendig het was, maar nu is wel duidelijk dat het vocht in de buik begint af te nemen. Hierdoor heb ik minder last van allerlei klachten natuurlijk. Met name het eten en drinken gaat steeds beter.
Echt trek heb ik nog niet, en ik val nog steeds af. Tijd dus weer voor de harde aanpak. Julia heeft weer vlaai voor me gehaald bij de Jumbo. Maandag/dinsdag is er in 24 uur naast het normale eten een halve vlaai naar binnen gegaan, eigenlijk zonder negatieve gevolgen.
Gisteren was het weer controledag bij de Hematoloog, geen bijzonderheden te melden eigenlijk, bloedplaatjes waren weer erg laag maar met 34 nog niet kritisch. Een spuit in de buik moet me de komende week door gaan helpen. De planning is binnenkort weer PET -CT en beenmerg punctie. Als dat niet al te slecht is dan wordt het infuus van T-cellen van de donor ingepland. Mochten de problemen met de lymfomen nog niet onder controle zijn dan volgt nog een rondje chemo. Het feit dat het vocht in de buik afneemt en ook het hoesten een stuk minder is geeft wel hoop dat het de goede kant op gaat, de vraag is alleen of het voldoende is/snel genoeg afneemt.
Het eten blijft ingewikkeld, maar er zijn weer twee nieuwe halve vlaaien gehaald en die gaan tussendoor soepel naar binnen.
Zondag was het vaderdag en mocht ik kiezen wat ik wilde eten, het werd Ajam Pangang, lekker met veel saus dus dat gleed soepel naar binnen. Maar we begonnen de dag met ontbijt op bed natuurlijk, met voor elke van de 9 pillen een glaasje drinken om het weg te spoelen😊
Maandag couscous, ook weer met ruim saus ging ook prima, de hoeveelheden die ik eet beginnen nu richting normaal te gaan, en mijn darmen kunnen het gelukkig ook gewoon aan. Vandaag tijdens de lunch 3 boterhammen en een heel blikje ragout, dus het begint echt weer ergens op te lijken.
Vandaag heb ik heel even auto gereden, geen probleem eigenlijk, ik kon het nog, maar was daarna wel moe, dus zelf naar Leiden rijden bijvoorbeeld is nog een brug te ver. Mijn ritje was nu maar 20 minuten of zo. Maar het was wel heerlijk om even gedaan te hebben, even een uitje, even weer proeven van het ‘normale’ leven.
Ik ben echt nog maar een schim van mezelf. Was mijn bijnaam Kuifje, nu is Gru (uit de film despicable me) passender, kale kop, dikke buik en spillebeentjes. Hoewel ik probeer elke dag even buiten te wandelen is mijn conditie echt prut. Hoewel, in Leiden ben ik van en naar de auto gelopen, en ook in het ziekenhuis gewoon gelopen, dus dat is wel al een stuk beter dan de afgelopen periode! Er zit wel vooruitgang in maar… het is allemaal nog moeizaam en verre van hoe het zou moeten zijn.
De slijtage slag begint wel echt zijn tol te eisen. Nu kan ik even bij eten en wat wandelen en auto rijden en zo, maar vanaf vandaag begint de ‘dip’ week na de chemo en gaan mijn bloedwaarden weer sterk achteruit (is de verwachting). Dan moet ik echt even rustig aan doen, even pas op de plaats. Maar die plaats wil ik toch helemaal niet zijn? Dus wordt even weekje verstandig zijn, even accepteren, in beweging blijven, niet verder verslappen.. Daarna volgen de scan en de punctie, ik ben heel benieuwd..
Echt heel ellendig voel ik me gelukkig niet meer, maar echt feest is het ook nog niet hoor! Pfff
7 reacties op “Dag 183”
Toch gelijk even reageren Mark…Zo fijn dat het eten en drinken weer vooruit is gegaan! De foto weer top👍❣️Ook was het gaaf om te horen dat je veel minder hoest en daardoor veel beter kan praten. En je ook alweer veel meer kan en ook doet, super fijn dat je je ook weer wat beter voelt!!! Nu bedtijd, hoop dat je goed slaapt en alvast ook voor morgen natuurlijk het allerbeste gewenst 👍☀️❣️
Wat een verhaal Mark! Toch dapper dat je dit allemaal (wilt) kunt doorstaan! Petje af hoor! We blijven aan je denken
Wat fijn Mark, weer even auto gereden, moet je een goed gevoel geven!
En nog fijner dat je minder hoest, want hoesten is enorm vermoeiend.
Verder het eten, man ik krijg gewoon trek in een vlaai zoals je het beschrijft.
Kwarktaart ook lekker trouwens! Ik heb er ooit één gemaakt en de hele nacht ging ik nog een stukje proeven.
Toen zei oma de volgende dag: je had toch een kwarktaart gemaakt? 🤦 Erg toch😉.
En Mark, hoe je er nu uitziet, dat maakt niet uit! Je bent er, en nog steeds gewoon Mark!
En weer moet ik je zeggen dat we groot respect voor je hebben, hou vol en weet dat we aan je denken.
Liefs ons 🚻💚💋
Leuke foto van dat ontbijt!
En wat een gaaf bord, en die glaasjes erbij, ziet er fantastisch uit! Je bent verwend Mark
🥰 👍🥰
Ik viel zowat uit mijn bed Mark toen ik las dat je auto gereden had! Je wordt wel behoorlijk opgepept door alle verwennerijen natuurlijk maar dat je er zoveel energie van kreeg had ik niet gedacht. Of reed je op puur wilskracht?
Nu nog een weekje teren op je uithoudingsvermogen; sterkte❣️
Goed om te horen dat je weer een klein beetje beter begint te voelen. Ga zo door🤗groeten Jan en Thea
Fijn dat het vocht eindelijk, al is het langzaam, weggaat. En dat je dus weer meer kan eten 🥘 woohoo.
Helaas ben je er nog niet inderdaad maar elk stukje vooruitgang is meegenomen.
Veel sterkte weer lieve schat. Je kan het 😘