Dag 191

Dinsdag was de dag nog niet afgelopen nadat mijn blog online was. Mijn temperatuur steeg toch nog naar boven de 38,5. En ik had plechtig beloofd contact op te nemen met het ziekenhuis als dat zou gebeuren. Dus rond 23:00 toch maar even gebeld, melding gedaan, daarna wordt ik teruggebeld door de Hematoloog van dienst. Hij stelt wat vragen en hij ziet geen reden voor opname, alles lijkt gewoon onder controle. Mocht er iets veranderen of mocht ik het niet vertrouwen dan gewoon weer contact opnemen. Nou prima! Geeft ook rust. In een eerder traject met chemo werd ik gewaarschuwd dat met temperatuur boven de 38,5 in combinatie met chemo het beenmerg kan afsterven. Als ik dit aangeef bij de Hematoloog zegt hij dat daar nu geen sprake van is. Dus paracetamol of zo is niet nodig tenzij ik dat zelf wil om me wat beter te voelen of zo.

Woensdag:

Gisteren was de dag na bezoek aan het LUMC en meestal een bijkom dag. Ik moet zeggen dat ik echt niet meer weet hoe ik me voel. Het is echt een achtbaan, niets is logisch of verklaarbaar, behalve dan gewoon vermoeidheid en gevolgen van de chemo. Ben ik heel ziek? Nou, tja, het is maar hoe je het bekijkt, maar echt lekker gaat het niet hoor.

Voor mijn werk moet ik even een rapportage maken. Ik heb die ooit in Exel ‘gebouwd’ en eigenlijk is het niet meer dan even de data van de afgelopen maanden er in plakken, knopje drukken en klaar. Ik ben hier maandag al even mee begonnen, maar toen ik klaar was met mijn laptop opstarten (voor het eerst in lange tijd) en wat achterstallige dingen doen, was toen de energie echt op. Vandaag ben ik klaar voor het echt werk, dus ook al voel ik me niet top, misschien dat even weer lekker iets doen een positief effect heeft. Maar eerst een klein klusje voor Erik, en dan de rapportage! Tja, uiteindelijk lukt het prima, eerst lijkt de rapportage niet te kloppen. In de data staat een afdeling die in de rapportage niet terug komt, ook lijken de bedragen niet te kloppen. Dus het denkpetje moet op, nu moet ik op gaan passen! Ik ken mezelf, dit kan zoveel energie kosten dat ik zwaar over mijn grenzen ga en dan een dikke rekening krijg voor mijn gezondheid. Het lukt me rustig te blijven ik heb alle tijd, stapje voor stapje kijken wat er mis kan zijn. Uiteindelijk lukt het om het lek boven te krijgen, en blijken de cijfers in de rapportage uiteindelijk gewoon de kloppen, ik vergeleek ze eerst blijkbaar met de verkeerde cijfers in het bronsysteem. Lang verhaal kort, rapportage verstuurd, missie voltooid nu wachten op wat het effect was.

Met de lunch heb ik zin in een frikandelbroodje, geen idee waarom. De afbak frikandelbroodjes zijn op, Mariëlle biedt aan om zelf te maken, dat is ook heel lekker maar gek genoeg heb ik daar geen trek in. Uiteindelijk eet ik een stuk vlaai (appelkruimel) en dat vult ook wel genoeg. Als Julia even later thuis komt heeft ze een Brabants worstenbroodje dat ze wel met me wil delen 😋. Okay okay, eerlijk is eerlijk ik had nog niet genoeg gegeten maar daarna wel.

De middag doe ik rustig aan, maar eten en met name drinken is toch weer ingewikkeld. Dus geen vieruurtje omdat we op tijd eten vandaag. Tegen etenstijd begint het wel wat nijpend te worden, ik ben aan eten toe, maar het eten lijkt nog even te duren. Rustig blijven… even een kaneelbeschuitje eten en hopen dat mijn maag nu niet op slot gaat voor het avondeten. Zoals gezegd, door rustig te blijven gaat het uiteindelijk goed. We eten pasta en die smaakt prima, ik kan mijn buikje goed rond eten. Naast mijn bord staan de frikandelbroodjes voor morgen al klaar, die heeft Mariëlle vanmiddag gehaald.. Eerder deze week maakte ik de fout om later op de avond nog een stukje vlaai te eten. Het duurt dan lang voor ik kan gaan slapen, want slapen met iets in de maag blijkt niet goed te werken voor me. Ik wordt dan wakker en voel me beroerd, het duurt dan lang voor alles weer tot rust is gekomen. Dus nu prop ik als toetje nog even de vlaai er gelijk bij😊

‘s Avonds is de temperatuur stabiel rond de 38, in de middag was hij even iets lager. Ik ben moe, maar heb het idee dat als ik nu ga slapen ik me heel beroerd ga voelen. Verder moet ik nog meer vocht binnen zien te krijgen want anders kom ik ook in de problemen. Wouter is op zijn kamer aan zijn laatste verslagen aan het werken, ik hou hem gezelschap vanaf de andere kant van de hal door twee dichte deuren😂 Om 2:30 is hij klaar, nu is het voor mij ook echt tijd om te gaan slapen maar ik ben nog niet zover. Rond 03:15 ben ik er klaar voor…

Twee keer wordt ik wakker, ik zit in een soort snelkookpan, er wordt nu flink opgeruimd in mijn lijf lijkt het, en ik moet echt heeel nodig plassen.

Vandaag:

Om 08:00 (of zo) ben ik nog niet klaar voor ontbijt, ik draai me nog eens om. Veel te laat, 10:00 uur of zo wordt ik weer wakker. Ik moet er nu echt snel uit om te eten en te drinken anders voel ik me straks slap en beroerd, maar dat is dan echt mijn eigen schuld..

Het ontbijt kost nog beetje moeite maar gaat al echt veel soepeler dan de afgelopen week. De ‘goede’ week van de chemo is duidelijk begonnen 🥳 Hoewel, om 08:00 was mijn temperatuur gezakt tot 37,3 maar is na het extra dutje toch weer opgelopen tot 37,7.

De vervangende verpleegkundigspecialiste zou me vandaag even bellen. Ik wacht even met douchen tot ze heeft gebeld. Rond twee uur belt ze. Er is nog eens naar de longfoto’s gekeken, er is wel wat vocht te zien maar geen ontstekingen of zo. Ook de bloedkweken zijn goed, geen bacteriën. Dus op naar de onderzoeken van dinsdag.

Als lunch eet ik de frikandelbroodjes van gisteren. Één is te weinig maar de tweede had ik achteraf niet moeten doen.

Begin van de week hebben de collega’s van mijn ‘gezellige mensen clubje’ beloofd me vandaag even wat gezelligheid te geven. We hebben dus een gezellige video call, maar als ik te enthousiast wordt dan kom ik mezelf gewoon keihard tegen. Het hoesten wordt dan teveel, de ademhaling schokkend en met het hoesten moet ik echt bijna🤮 Na een flinke tijd red ik het echt niet meer en moet ik de call verlaten.

Het lukt me om weer rustig te worden, maar de frikandelbroodjes blijven nadrukkelijk aanwezig.

Voor het avondeten stel ik voor om pizza te laten bezorgen. Gisteren had ik dat bedacht, geen idee waarom maar ik volg gewoon mijn gevoel. Wat ik vandaag niet eet, warm ik morgen gewoon op in de Airfryer. Het lukt me een paar stukjes te eten maar het is geen feest. Ik geef het op voor vandaag.

In de avond kwebbel ik nog gezellig wat met Julia tot ik vind dat het bedtijd is voor haar, en dan is de dag weer om…

Behalve het geneuzel met de frikandelbroodjes en de maag, gaat het nu wel snel de goede kant op met hoe ik me voel. Ja maar, hoe zit het dan met het hoesten? Ook dat gaat de goede kant op het wordt alleen wel erger als ik moe wordt. Gewoon hoesten is ook niet erg en lucht op, maar in combinatie met een geïrriteerde maag is het heel vervelend!