Dag 246

Met de drukke dag van gisteren nog een beetje in het systeem vandaag weer naar Leiden voor intake voor de bestraling die volgende week donderdag start.

Het gesprek met de radio therapeut verliep soepel, efficiënt en prettig. Geen koetjes en kalfjes maar ter zake. De behandeling bestaat uit 8 bestralingen, volgende week donderdag en vrijdag, dan de week er na op ma, di, do en vr en dan na het weekend nog maandag en dinsdag. 8 behandelingen is niet zo veel, bij andere vormen van kanker zijn vaak 35 bestralingen nodig. Wel is de dosis nu hoger dan de eerdere bestraling van de huid, nu moet de straling natuurlijk dieper doordringen. Het te bestralen gebied is nu natuurlijk wel veel kleiner. De verwachting is dat na een aantal dagen er al verschil merkbaar wordt. Wel raken de slijmvliezen geïrriteerd en misschien dat ook 2 van de 4 speekselklieren het minder goed gaan doen. Ook kan het zijn dat ik tijdelijk hees wordt, nou lekker rustig ☺️ kunnen ze thuis mijn gezeur niet meer horen 😂 Dus er komt snel meer ruimte in de keel (goed voor het eten) maar ook het gevoel dat er een open wond in de keel zit en een droge mond (niet bevorderlijk voor het eten). Het wordt nu dus wel echt tijd om over bijvoeding na te gaan denken. De vraag is nog even of de injecties met interferon wel of geen goed idee zijn. De radio therapeut is nog in overleg met mijn Hematoloog.

Na het gesprek was het tijd voor het aanmeten van het masker. De bestraling is precisie werk, en ik moet gedurende een paar minuten in precies de goede stand heel stil liggen natuurlijk. De stand waarin ik moet liggen is niet heel prettig (understatement). Ademhalen ging wel, slikken lukte ook nog wel soort van, maar hoe langer ik moest liggen hoe meer ik begon te gorgelen. Ik moet zeggen, ze hebben er wel echt alles aan gedaan om het zo kort mogelijk te laten duren. Om het masker te maken werd een warm plastic matje met gaatjes over mijn gezicht gelegd. Bij mijn mond zat een gat en ook bij mijn neus zaten genoeg gaatjes om adem te kunnen halen. Met 3 mensen tegelijk werd de kunststof om mijn gezicht geboetseerd. Julia mocht er bij zijn en kreeg ook uitleg. Het voelde natuurlijk lang, en ik moest echt alle zeilen bijzetten om rustig te blijven. Ik ben gelukkig niet heel claustrofobisch, maar als het masker langzaam afkoelt en je probeert te slikken maar ook je keel/hals heeft niet veel ruimte, valt het niet mee om niet in paniek te raken. Toen het masker klaar was mocht ik weer even zitten en bijkomen. Even weer normaal slikken zover dat nu kan natuurlijk. Daarna direct de CT scan met het masker. Ook dit ging snel en efficiënt, maar duurde toch een paar minuten. Vorige keer heb ik al contrast vloeistof ingespoten gekregen tijdens de scan, dus ik ken het gevoel van helemaal warm worden, dus dat hielp wel om rustig te blijven. Zoals gezegd, nu liep ook langzaam mijn keel vol maar nog voor dat ik het echt niet meer volhield was het gelukkig klaar. Ik werd ook echt heel snel losgemaakt uit mijn benarde positie. Heerlijk voor hen natuurlijk als de patiënt goed meewerkt, maar ook fijn dat zij er alles aan doen het goed te laten verlopen! En mijn eerste tattoo is een feit🎉 Een heel klein zwart stipje op de borst kast. Het is heel klein. Dat deed trouwens wel verrot veel zeer, die sleeve komt er voorlopig dus toch maar niet🤣

Even bijkomen, en dan weer naar beneden naar Radiologie om het infuus te laten verwijderen. De verpleegkundige begint net als iedereen over bijvoeding (het ontgaat niemand dat ik wel flink mager ben inmiddels). Bij de eerdere behandeling heeft ze me heel goed geholpen met een grote verpakking van speciale was emulsie toen ik erg last had van de lymfomen in de huid, en de huid heel gevoelig was van de bestraling. Nu biedt ze aan om eiwit verrijkte drankjes mee te geven. Ik zeg geen nee. Ik heb het eerder geprobeerd en het ligt zwaar op de maag maar het mag gewoon verdund worden en 1 flesje per dag verdeeld over de dag is al voldoende omdat ik nog gewoon eet. We gaan het zien. Ik heb nog niet echt honger gevoel, maar begin wel soms over eten te dromen. Het wordt wat als ik straks hersteld ben, moet vast een lunch budget gaan vrijmaken voor alle lekkers 😂. Leuke droom want realiteit is natuurlijk dat mijn smaak weer wordt aangetast door de graft vs host. Maar dromen mag 😋

De radio therapeut laat haar neus nog even zien, ze is aan de telefoon met de Hematoloog. Of ik als ik klaar ben me nog even bij hem wil melden over de interferon.

Als we de afdeling Hematologie op lopen staat de Hematoloog al te wachten. Hoewel de combinatie van bestraling en de graft vs host door de interferon waarschijnlijk pittig wordt gaan we er toch mee starten. Hij heeft overlegd met het team, en ze wagen het er op. Het is een beetje onbekend terrein. Ik denk dat ze niet het risico willen lopen op nieuwe complicaties doordat de donor t-cellen niet actief zijn. Behalve de keel zijn er geen contra-indicaties (hart, lever en nieren doen het inmiddels allemaal weer prima) dus tijd voor actie.

Vanavond mag ik dus mijn eerste spuit interferon bij mezelf toedienen in een huidplooi in de buik. Halve dosis, rustig aan beginnen… Ik heb besloten om niet in een depressie te raken (mogelijke bijwerking). Zal het me weer lukken met hulp van mijn omgeving dit stationnetje te passeren?