Dag 281

Dit blog is voor mij een soort dagboek, soms is het goed om terug te kunnen lezen omdat je veel weer vergeet. Mocht ik de strijd niet winnen geeft het ook een beeld van hoe alles is verlopen, en red ik het wel dan weet ik later dat ik het niet kado heb gekregen. En als laatste gebruik ik het blog om mijn omgeving op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen. De laatste maand stond mijn hoofd er niet naar om te bloggen of was ik er echt niet meer toe in staat. De betrokken mensen die in de tussentijd vroegen hoe het ging hebben allemaal netjes een update gekregen natuurlijk en me met hun betrokkenheid ook door de lastige periode geholpen.

De PET-CT scan van afgelopen vrijdag ziet er niet goed uit. Morgen hoor ik wat het behandelplan wordt. Maar kans is groot dat ik me dus maar korte tijd iets minder slecht voel dus moet ik nu toch even aan de bak met het vastleggen van de afgelopen periode.

Dinsdag dag 252 Donderdag beginnen de bestralingen, Julia heeft nog vakantie dus mooie gelegenheid samen even bij mijn ouders langs te gaan nu het nog gaat. Eten begint wel al echt lastig te worden dus moet het rustig aan doen om energie te sparen.

Woensdag dag 253. De Hematoloog heeft geen idee wat de bestraling in combinatie met interferon injecties voor impact gaat hebben. Feit is wel dat de lymfomen in de keel nu echt uit de hand beginnen de lopen, en de donor t-cellen nu echt aan de slag moeten. De interferon moet hier voor gaan zorgen. De volledige dosis is niet beschikbaar in 1 injectie dus worden het er twee. Julia wil de onderhuidse prikken in de buik doen, dus ze mag er gelijk twee zetten☺️

Donderdag dag 254. De eerste bestraling van de keel is spannend. Slikken is lastig dus als je met een masker dat strak zit (ook bij de keel) vastgeschroefd zit aan de behandel tafel, je regelmatig moet hoesten en slijm moet wegslikken dan is dat ‘spannend’. Gelukkig lukt het me om rustig te blijven, geen hoesten, en slikken gaat toch nog soort van, als het echt nodig is. Ik merk dat ik het truukje van mezelf extreem rustig houden al aardig beheers, verstand op 0, ik wil dit om beter te worden ik ben geen slachtoffer! Het lijkt te werken voor nu.

Vrijdag dag 255. Dag twee van de bestraling, pa brengt ons, Julia heeft nog vakantie dus die gaat gezellig mee. Ook vandaag gaat de bestraling goed, maar begin me toch nog wel minder goed te voelen.

Zaterdag dag 256. Overdag gaat mijn het allemaal langzaam achteruit. Eten gaat in de blender, ik probeer goed te eten en te drinken maar het kost steeds meer moeite. ‘s Avonds loopt mijn temperatuur op. Boven de 38,5 moet ik de Hematoloog bellen, even blijft het rond de 38,5 hangen maar uiteindelijk wordt het toch 38,7. Vorige keer belde ik maar toen gingen geen alarmbellen af, nu is de situatie toch anders dus moet ik me melden bij de spoedeisende hulp van het LUMC. Gelukkig kan Mariëlle me brengen, Julia gaat natuurlijk ook mee. Het lastige is dat de koorts altijd ‘s avonds komt op onmogelijke tijden, dus voor alle onderzoeken zijn gedaan, en de beslissing is genomen dat ik opgenomen moet worden is het al diep in de nacht. De reden dat ik wordt opgenomen is om uit te sluiten dat ik bijvoorbeeld longontsteking heb of een andere ernstige infectie. Op de scan zijn vlekjes onder in de longen te zien.

Maandag dag 258. Tijd voor extra onderzoek, de koorts zakt nog niet, infuus met vocht helpt wel, ik voel me iets beter maar dat komt ook door het infuus met paracetamol natuurlijk. Vandaag staat afnemen van weefsel uit de keel en longen op het programma. Maar als ik op de afdeling longziekten wordt voorbereid komt de arts melden dat de geplande punctie van buitenaf veel te riskant is (klap long, bloedingen etc..) Het plan wordt aangepast naar een bronchoscopie met afnemen van weefsel uit de keel en diep in de longen. Dit wordt een pittige ingreep! De geplande bestraling van de keel gaat gewoon door dus ik wordt met bed en al naar de bestraling gereden. Dan even overstappen naar de behandeltafel waar ik vastgeschroefd wordt, en dan na de bestraling weer snel mijn bedje in.

Ik kan een apart boek schrijven over de perikelen rond mijn kamergenoot uit Trinidad en Tobago. Op het ene moment belt hij met vrienden en familie op een volume dat ze hem zelfs zonder telefoon aan de andere kant van de wereld prima zouden kunnen verstaan, en even later moet hij hoesten en heeft hij het idee dat hij bijna dood gaat en moet de verpleging hem helpen, en dat doen ze natuurlijk niet goed genoeg want hij is er heel erg aan toe en moet echt gered worden. Pffff. Mijn rustig blijf truukje werkt nu ook. Op deze afdeling blijf je normaal maximaal 48 uur, dus ik maak me niet druk.

Dinsdag dag 259. De bestraling gaat gewoon door, ik vraag me af of de bestraling en de bronchoscopie niet wat veel is op een dag maar dat zou moeten kunnen. Hmm Vandaag dus na de bestraling de bronchoscopie, de afdelingsarts in opleiding vraagt of ze mee mag kijken bij de ingreep, ik vind het prima. Als ik lig te wachten is zij er ook bij en we kletsen wat. Ik vertel haar over hoe belangrijk de verpleegkundig specialisten zijn, ze heeft er nog nooit van gehoord dus dat blijkt een waardevolle tip te zijn voor haar.

Bij de ingreep wordt de keel verdoofd, dat is geen pretje. Slikken lijkt niet meer te kunnen, ik raak niet in paniek maar laten we zo zeggen, ze kunnen ook niet beginnen met de ingreep. Ze hadden aangekondigd dat na de verdoving van de keel ik ook een roesje zou krijgen om met name de longpunctie dragelijk te maken. Het opmerkelijke is dat ik me vanaf het begin van het roesje niets meer kan herinneren. Ik was gewoon ‘bij’ schijnt, ik heb ook gewoon meegewerkt tijdens de punctie, maar ik heb het niet bewust meegemaakt. Na de ingreep heb ik nog even met de arts in opleiden gesproken en wat appjes gestuurd, maar kon me daar even later niets meer van herinneren. Later kwamen wel flarden terug maar van de punctie kan ik me nog steeds niets herinneren gelukkig, dus geen trauma’s want het was echt een pittige ingreep, diep in de longen en dat wil je echt niet meemaken eigenlijk. Soms ben ik wel echt een geluksvogel ☺️.

Woensdag dag 259. Ik voel me echt niet top, kom ook niet echt mijn bed meer uit. Nog wel om te douchen en naar het toilet te gaan maar verder niet. Vandaag even dagje bijkomen, geen bestraling.

Donderdag dag 260. De uitslagen zijn nog niet binnen, mijn algehele conditie is dusdanig dat ik nog wel even moet blijven. De bestralingen gaan in de tussentijd gewoon door. De arts geeft aan dat er nog niets vreemds is gevonden in het afgenomen materiaal, dus geen aanwijzingen voor een longontsteking of iets ernstigs, wel een schimmelinfectie in de keel dus daar krijg ik medicatie voor.

Ronald komt gezellig langs, ik hou me rustig maar toch kletsen we lekker wat af, de tijd vliegt. Als Ronald weer weg is ben ik wel beetje moe natuurlijk maar het heeft gelukkig niet teveel van me gevraagd.

Natuurlijk Julia bijna elke dag langs en ook Wouter en Mariëlle zijn deze week langs geweest. Julia neemt volgens traditie regelmatig iets voor me mee als ik dapper ben geweest bij de bestraling bijvoorbeeld.

Vrijdag dag 261. Vandaag weer bestraling, en volgens de arts is er niets ernstigs met me aan de hand en kan in naar huis vandaag. De koorts was waarschijnlijk van de interferon injecties. Ik begrijp dat ze voor het weekend zo veel mogelijk mensen naar huis willen sturen maar dit slaat nergens op. Waarom wil u niet naar huis? Nou het is niet dat ik niet wil maar het vraagt wel even voorbereiding. Ja maar u hoeft niet gelijk weg, vanmiddag is prima 🤬 Ik ben echt heel tevreden over het LUMC maar dit proces doen ze echt niet goed, vorige keren liep ik eigenlijk tegen het zelfde aan. Hoe laat kan ik weg? Nou om 12:00 uur. Dan is de apotheek geweest en zo. Okay dat ken ik, ik laat me om 14:00 uur ophalen. Prima. Het is wel raar dat gisteren alles nog onduidelijk was en ze vandaag opeens weten dat de koorts door de interferon kwam (wellicht in combinatie met de bestraling). Raar verhaal, maar het ziekenhuis heeft inderdaad inmiddels geen toegevoegde waarde maar, thuis kan ook.

12:00 nog geen medicatie voor thuis gezien. Even vragen aan de verpleging, nee het gaat ze niet lukken, maar het ligt klaar dus als u straks onderweg naar de uitgang even bij de apotheek langs gaat ligt het klaar.

Mijn pa is netjes voor 14:00 op de afdeling om me met karretje op te halen. Bij de apotheek weten ze er van, maar het moet nog ‘even’ klaar worden gemaakt. Lang verhaal kort, een uur later rijden we richting de uitgang. Ik zeg altijd als mensen klagen dat je in Africa twee dagen moet lopen om bij medische zorg te komen, dus zeg ik het nu tegen mezelf, even doorbijten, niet klagen. Maar thuis kan ik gelijk mijn bedje in, even bijkomen.

Zaterdag dag 262. Thuis zijn heeft ook wel zo zijn voordelen natuurlijk, toch wel iets meer rust. Even opladen voor de laatste bestralingen op maandag en dinsdag. Ik heb geaccepteerd dat ik tijdens de bestralingen nog wat af val, maar het gaat nu wel hard. Ik blijf dapper mijn best doen om te blijven eten maar het gaat niet echt lekker.

Maandag dag 264. Julia moet weer naar school dus ik ga met pa naar de bestraling. Van de auto naar het karretje gaat als een 100jarige met reuma maar het lukt. Ik moet echt gereden worden, lopen kost teveel inspanning. Thuis kan ik gelukkig nog wel zelf douchen en zo, maar daarna moet ik in de auto echt even bijkomen en val ik soms kort even in slaap. Ik begin nu wel echt last te krijgen van de bestraling.

Dinsdag dag 265. Vandaag de laatste bestraling. Ik moet vooraf echt even wat water drinken om de keel voor te bereiden zodat ik rustig kan blijven liggen. Eerlijk is eerlijk, ze doen er echt veel aan om me zo kort mogelijk vastgeschroefd op de behandeltafel te laten liggen. Het vraagt nu wel echt het uiterste van me maar het lukt weer om rustig te blijven en het hoesten en slikken uit te stellen. Als ik weer weg wil lopen houden ze me nog even tegen. Of ik weet dat het effect van de bestraling nog nawerkt en dat de komende dagen het zwaarst worden😳 Nou nee!

Na de bestraling staat nog gesprekje met de radiotherapeut op de planning. Het wordt inderdaad nog erger, gevoel van open wond in de keel en zo. Maar dat verdwijnt op den duur ook weer. Hmm ja.. Inmiddels ben ik van eten uit de blender al bij de babypotjes aangeland.

Donderdag dag 267. Vandaag staat controle bij de verpleegkundig specialist en de Hematoloog op de planning. De bloedwaarden zien er goed uit, er zijn geen schimmels of bacteriën gevonden in de biopten, maar de Hematoloog wil wel aan het eind van de week een PET-CT scan laten uitvoeren om te zien hoe het er nu voor staat.

Bij het bloedprikken geeft de verpleegkundige aan dat ze het echt heel bijzonder vind dat ik ben blijven eten, volgens haar hebben mijn medepatienten het is deze fase al opgegeven en zijn ze aan de sonde voeding. Ik waardeer dat ze het zegt, Julia zegt het ook steeds, maar in mijn hoofd is opgeven gewoon geen optie.

Vrijdag dag 268. De afgelopen dagen waren zwaar! Maar het is tijd om weer normaal te gaan eten. Ik begin bij het minimale gewicht te komen dat ik accepteer. Kom ik daar onder dan moet ik (van mezelf) aan de bijvoeding via sonde. Ik wil dit kosten wat het kost voorkomen. Ik heb zin in een frikandel broodje. Die hebben we op voorraad in de vriezer en Mariëlle bakt er eentje voor me af.

• 

• 

• 

Julia maakt ‘kip in de hoed’ voor het avondeten waarbij de vulling van mijn portie door de blender is gedaan zodat het wat makkelijker eet. Maar het bladerdeeg moet ik natuurlijk wel gewoon kauwen en door zien te slikken.

Zaterdag dag 269. Vandaag is Julia jarig, fijn dat ik dit nog mee kan maken, en dat ik in elk geval weer vast voedsel kan eten. Ik begin langzaam weer meer energie te krijgen. Het is echt heerlijk om geen potjes meer te hoeven eten, mijn lijf schreeuwt om eten maar de keel en de maag staan alleen nog kleine hoeveelheden eten toe.

Zondag dag 270. Vandaag viert Julia op zeer kleine schaal haar verjaardag. Ik zit er bij maar mijn bijdragen is verder zeer beperkt. Het lukt me om taart te eten 🎉 Ik red het net niet om vol te houden tot het laatste bezoek weg is en ga rond 17:00 uur naar mijn bedje. Mijn avondeten krijg ik op bed, de energie is echt op.

Maandag dag 271. Vandaag en de rest van de week ga ik vakantie houden. Even bijkomen van alles, even pas op de plaats. Echt alleen bijkomen en bij eten! Ik moet nu even helemaal niets, iedereen kan de pot op (zo duidelijke taal😉).

Vrijdag dag 275. Vandaag de PET-CT scan. Dit moet nuchter, dat is natuurlijk niet handig maar het kan niet anders. De scan verloopt soepel, ik heb inmiddels ruime ervaring. Na de scan neem ik een lekker broodje in de koffie corner. Er MOET echt eten in. Het is echt zooo lekker om fatsoenlijk eten te kunnen eten. Op dit soort broodjes kan je prima overleven en krijgt je lichaam ook wat het nodig heeft (energie en eiwitten).

Maandag dag 278. Het weekend stond in het teken van rustig aan doen en eten. Beide is gelukt. Vandaag is het weer tijd voor een bezoekje aan de Hematoloog. Ik kan weer zelf auto rijden (echt? Zo, dat schiet lekker op met het herstel!). Pa gaat voor de zekerheid wel mee (we zijn niet gek natuurlijk! Misschien kan ik zelf niet terug rijden) en komt met de trein naar Woerden.

Tja, het consult met de Hematoloog. Hij heeft al de voorlopige uitslag van de PET-CT scan. Hij laat de scan zien. Bij mijn longen is het mis maar ook op mijn armen en benen zitten ‘vlekjes’. Dit is echt geen goed nieuws en voor het eerst voel ik toch een beetje de grond onder mijn voeten weg zakken. Het lukt me vrij snel om me te herpakken. De chemo die ik vorig jaar kreeg bleek erg effectief dus die zou het wellicht opnieuw kunnen lossen. Ook de donor T-cellen zouden restjes op moeten kunnen ruimen. Het begint nu toch allemaal wel een beetje ingewikkeld te worden. Donderdag wordt ik besproken in het multi disciplinair overleg en vrijdag belt de Hematoloog met een (voorstel) behandel plan. Ik heb besloten er even niet verder bij stil te staan wat dit betekent, tot het gesprek van vrijdag. Even focus houden op bijkomen en eten, zodat ik bij behandeling weer wat reserves heb.

Ik heb in mijn oksel een rare plek, de vraag is of het een infectie is of Mycosis. De Hematoloog maakt een afspraak bij Dermatologie, ik moet alleen wel twee uur wachten. Ik prop weer een broodje gezond naar binnen en alles is onder controle. Na het onderzoek bij Dermatologie rij ik zelf naar huis. Natuurlijk ben ik wel moe als ik thuis ben, ik eet nog een broodje en dan heb ik wel weer wat rust verdiend vind ik zelf, maar ik ben nog niet uitgeput.

Woensdag dag 280. Vandaag moet mijn lease auto voor de APK keuring. Ik heb vervangend vervoer aangevraagd maar de kans is groot dat de leasemaatschappij dat niet goedkeurt. Nou prima, dan loop ik gewoon een half uurtje van de garage naar huis. Dat ik dit aandurf zegt wel iets over hoe snel het weer wat beter gaat. Een half uurtje rustig wandelen is geen probleem. Uiteindelijk heeft de garage toch een auto voor me geregeld en hoef ik dus niet te lopen. Scheelt Mariëlle ook weer een ritje om me te brengen om de auto op te halen want twee keer een half uur wandelen zou misschien wat veel zijn geweest.

Wouter heeft vandaag weer lekker lunch geregeld. Voor mij een frikandel broodje en ik deel met Julia een Italiaanse bol. De halve Italiaanse bol beleg ik met kaas, kipfilet, mayo natuurlijk, augurk, een gekookt ei en cherry tomaatjes. Het past er amper op, maar dat maakt niet uit, de hele handel gaat gewoon in etappes naar binnen. Vanmorgen toen ik op de weegschaal ging staan was ik weer een kilo zwaarder dan afgelopen vrijdag. Doel was op gewicht blijven maar als er zelfs al kilootjes bijkomen zijn we natuurlijk echt lekker bezig.

Als ik ‘s middags mijn auto op kan halen is het rond 15:00 uur. Julia gaat gezellig mee, en ik wil al dagen even langs de BurgerKing. De lunch is nog niet helemaal gezakt maar ik prop er een kipburger en een Twix fusion ijsje bij. Helaas begint mijn smaak weer minder te worden, geen idee waarom maar het smaakt me niet. Maakt niet uit.. we hebben een missie 😋

Het is nu wel tijd voor een dutje, ik heb nog twee uur voor het avondeten dus dat kan mooi even. Julia maakt me op tijd weer wakker zodat ik nog even bij kan komen voor het eten. Uiteindelijk eten we pas heel laat (aardappel gratin en kippenpoten uit de oven).

Ik ben wel moe maar het lukt niet om te slapen. Dan maar dit blog schrijven, ik doe straks overdag wel een dutje, er staat vandaag verder toch niets op de planning.