Gisteren was een beetje een bijkom dag. ‘s Middags nog wel even naar de winkel gewandeld, maar was blij toen ik weer thuis was, ik voelde me het laatste stukje echt uitgeput. Die t-cellen zijn echt niet zo onschuldig, en drie weken wachten op effect, hmm denk van niet!
‘s Avonds na het eten toch nog even naar de BurgerKing in Amsterdam ZO voor het bijvoederen. Het lijkt er op dat sommige mensen denken dat de BK in plaats van het normale eten is, maar dat is niet zo. We eten gewoon de maaltijden met groeten en alles zoals het hoort, maar als snack komt daar nog een burger en/of ijsje bij.. De burger blijft helaas weer wat in mijn keel hangen. Na verloop van tijd is het lastig te voelen of alles weer okay is en de keel geïrriteerd is of dat er nog een stukje dwars zit. Om het even de tijd te geven pak ik op de terugweg niet de snelweg maar rij ik binnendoor zodat ik makkelijk kan stoppen mocht ik toch erg last krijgen van mijn keel.
Het rijden gaat prima en het is natuurlijk gezellig met Julia, dus we rijden uiteindelijk de hele weg binnendoor. Het grappige is dat de binnendoor weggetjes die ik normaal met de motor rijd we nu met de auto rijden.
Wat sfeer foto’s die Julia onderweg gemaakt heeft:
Maar goed, de keel begint dus wel echt een probleem te worden dus we besluiten vrijdagochtend toch maar even contact op te nemen met de KNO arts. Ik kan gelukkig om 12:30 terecht. Julia gaat ook weer gezellig mee, rijden lukt me nu echt weer zelf👍
Het is goed dat we gegaan zijn. Het strottenklepje is nu duidelijk dikker dan de vorige keer wat de klachten verklaart. De KNO arts in opleiding kijkt met de camera en het is verdikt maar ziet er verder wel gezond uit, ook de testjes met de reflex/reactie op pijn prikkel gaat goed 🤨 Het is niet gelukt om de beelden op te nemen dus het moet opnieuw. Nu kijkt een meer ervaren collega mee. Conclusie is dat het niet de goede kant op gaat met de keel, de vraag is alleen wat we er aan kunnen doen. Er is overleg met de Hematoloog nodig. We mogen even wachten in de wachtruimte voor de behandelkamer. We zien allemaal artsen af en aan lopen. Ook de leuke arts van de vorige keer komt even langs en komt ook bij ons een praatje maken. Ze geeft aan dat het goed is dat we gekomen zijn want het is echt verslechterd. We zien nog een arts de kamer uit komen die loopt als een chirurg, oeh als dat maar goed gaat🤔 als ze zelfs als chirurgen bijschakelen🤨
Na verloop van tijd worden we weer ontboden in de behandelkamer, ze hebben meer tijd nodig voor overleg. We kunnen het beste even koffie gaan drinken, ik wordt gebeld als ze meer duidelijkheid hebben. We hebben nog niet geluncht, de planning was natuurlijk BK, maar dat gaat nu niet lukken. We gaan naar Smullers snackbar in het station van Leiden. Ik neem twee broodjes kroket en we delen een bak frietjes en een milkshake. Het gaat zonder problemen naar binnen. Ik merk wel dat na verloop van tijd mijn keel moe wordt, ik heb geen zin me te verslikken dus ik stop tijdig met frietjes eten, het bakje gaat niet leeg.
We gaan terug naar het ziekenhuis, als we het wachten zat beginnen te worden, word ik gebeld. Terug in de behandelkamer blijkt de situatie natuurlijk weer complex. Er is overleg geweest met de Hematoloog van dienst. Liefst zouden ze een biopt nemen maar dat moet onder narcose. Mijn gevoel zegt dat dit toch waarschijnlijk weinig nieuwe informatie oplevert dus ik stem tegen, KNO en Hematologie zien ook meer nadelen dan voordelen dus dat gaan we niet doen. Maar wat dan wel? Afweer onderdrukkende medicatie om het lymfoom (we weten niet zeker of het een lymfoom is natuurlijk) te onderdrukken zit het effect van de donor t-cellen weer in de weg dus dat willen we ook niet. Voorstel is om even te kijken of de donor t-cellen aan de slag gaan met het opruimen van het lymfoom in de keel. Voor volgende week vrijdag stond al een controle bij de KNO arts, die afspraak blijft staan en dan kijken we hoe het zich ontwikkelt. Gek genoeg ben ik het helemaal eens met deze aanpak omdat ik echt al het idee heb dat die donor t-cellen ‘iets’ aan het doen zijn. Niks 3 weken voor er effect is, ik begin nu al smaak te verliezen en heb ook een raar (nieuw) soort vermoeidheid. Ik heb nog gevraagd hoe ik mijn hoofd/keel het beste kan houden om verslikken te voorkomen, hier krijg ik een bevredigend antwoord op hoewel het ook een kwestie van proberen is. Al met al ben ik heel blij dat we even naar mijn keel hebben laten kijken, hoewel er eigenlijk niets is veranderd of behandeld is geeft het wel rust.
Na het avondeten bak ik een cake van de cake mix die ik van Laura voor mijn verjaardag heb gekregen. Maar ik begin me flink ellendig te voelen, vooral heel misselijk. Even naar het toilet en rustig aan doen brengt rust in de tent. Als de cake een beetje is afgekoeld gaat een plakje er probleemloos in😋, er past zelfs nog een aardbeigebakje bij😳
Dan is het tijd om te slapen, morgen weer op tijd op…
2 reacties op “Dag 220”
Ja helemaal begrijpen dat, hoewel er niets aan gedaan is, je toch een rustiger gevoel hebt over je keel Mark!
Trouwens knap dat je toch nog een prachtig gelukte cake hebt gebakken!
Voor mij een verborgen talent van je! 😆
Nu even naar je volgende verslag…
Liefs🥰
Knap hoor Mark dat je op je bijkom dag toch nog zoveel gedaan hebt. Gelopen en ook nog auto gereden naar Amsterdam. Wel weer heel naar dat je zo’n last hebt van je keel. Ik zou denken dat ijs wel goed zou zijn na de burger, maar dat helpt dus niet, jammer hoor.
Wat gezellig dat jullie toch ook nog de tijd nemen om onderweg naar al het moois om jullie heen te kijken. En de foto’s van Julia …weer zo verschillend mooi👍
Heel goed Mark dat je voor de zekerheid weer naar Leiden kon gaan. En dat ze er met elkaar alle tijd voor je namen. En dat het je daardoor toch weer rust hebt.
Jouw zelf gebakken cake ziet er echt heerlijk uit…fijn dat je er toch ook nog van kon genieten 👏