Dag 307

Even geen zin gehad om te bloggen de afgelopen twee welen, misschien dat ik de komende dagen het weer in ga halen. Maar we beginnen even met vandaag.

Vandaag stond de tweede chemo van de kuur op de planning én een consult met de verpleegkundig specialist én een beenmergpunctie én een broodje gezond🤣. Mijn pa is weer naar Woerden gekomen om me naar Leiden te brengen. We gaan met mijn auto, beetje behelpen voor hem om van Den Haag naar Woerden te rijden in een Audi en dan over te stappen in een gewone mensen auto (Volkswagen)🤣 Maar hij kiest er zelf voor deze keer om met mijn auto te gaan. Ik heb wel een heel makkelijk rijdende auto en hij lijkt nu wel overtuigd. Net als mijn schoonpa begint hij nu gewend te raken aan het gemak van mijn auto.

Even lijken we te laat te komen en ik heb me voorbereid op het laatste stukje lopen. Maar uiteindelijk rijdt het gewoon door en hebben we niet 20 minuten vertraging zoals twee weken geleden. Ik wordt voor de deur afgezet en daardoor ben ik ruim op tijd op de afdeling en wordt snel naar mijn bedje gebracht.

De chemo liep voorspoedig, mijn kamergenote wilde de kamer voor zich alleen hoor ik haar klagen (ik was er eerst trouwens) dus niet groeten, gordijn tussen ons met veel bombarie dicht… Prima joh, wordt er niet warm of koud van. De verpleging kent me inmiddels, ik doe niet zo snel moeilijk. De verpleging vind haar prinsesse gedrag vervelend maar blijft professioneel en omdat ik er geen punt van maak doen zij verder ook niets. Als ze moet plassen staan er spullen in de weg, de deur is naast mijn bedje maar ik doe of ze niet bestaat natuurlijk, succes!

De verpleegkundige kijkt in mijn dossier en ziet dat dit de laatste behandeling (gift) is van deze kuur. “Dus over twee weken zien we u voor de volgende kuur” zegt ze. Ze ziet dat ik verbaasd kijk en ze realiseert zich dat ik dit blijkbaar niet wist en dat ik dacht dat dit de laatste was. Kort en goed, de Hematoloog had gezegd dat ik twee kuren zou krijgen, maar was vergeten te vertellen dat een kuur uit twee giften bestaat (of ik heb niet geluisterd). Dus ik ben nu op de helft. Dus nog zes weken ipv nog twee weken me niet top voelen. Ik zie haar druk typen in mijn dossier. Zelf vond ik twee giften al wat weinig, kon me niet voorstellen dat het dan al klaar was, maar wat weet ik er nou van? Dus geen grote teleurstelling maar zit dus wel weer wat langer in mijn ‘grot’ naar buiten te kijken in plaatst van met de jagers op pad te gaan.

Ik ben mooi op tijd klaar en lig te wachten tot het infuus verwijderd wordt. De verpleegkundige die voor mijn buurvrouw zorgt komt rustig binnen maar zodra ze mijn buurvrouw ziet rent ze terug en drukt op het alarm. Binnen 10 seconde staat de kamer vol en wordt er snel gehandeld om de allergische reactie in goede banen te leiden. Ik heb dit ook eens gehad en het is echt niet leuk! Ik kreeg een injectie toen en voelde me vrij snel normaal. Maar bij haar doen ze het in het infuus. Ik hoor de arts zeggen: het voelt heel naar maar dit komt vaker voor, er is niets aan de hand even rustig volhouden. Ik hoor gekerm, het duurt echt een paar minuten voor er verlichting lijkt te komen. Ik denk alleen maar: ‘Karma’. Ik kan me niet helemaal aan de indruk onttrekken dat ze de makkelijke weg kiezen in plaats van de snelste. Toch een beetje haar grote mond recht zetten? Hoewel het een drukte van belang is vergeten ze mij niet, ze verwijderen mijn infuus en regelen de laatste dingen en dan kan ik gaan. Het gordijn is nog dicht dus ik ga zonder groeten weg, dat is echt de eerste keer dat ik dat doe denk ik.

Ik loop naar koffie corner om mijn pa op te pikken, we hebben nog een kwartiertje voor we naar de afspraken moeten dus we kletsen wat en doen rustig aan.

Ik heb nog twee afspraken staan, eentje om 11:30 en eentje om 12:00. Dus om 11:15 zitten we voor de deur van de VS (verpleegkundig specialist). De deur staat open en hij komt naar buiten. Ik vraag of ik goed zit of dat ik eerst een afspraak heb waarvoor ik in de andere wachtkamer moet wachten. Ik wil niet dat de boel in de soep loopt natuurlijk. Het blijkt dat de afspraak van 11:30 eigenlijk niet bestaat. Consult en beenmergpunctie zijn om 12:00 uur. We verplaatsen naar iets comfortabeler stoelen verderop in de gang om plaats te maken voor de 11:30 afspraak van de VS. Pa en ik kletsen de drie kwartier weer moeiteloos vol natuurlijk.

Het consult met de VS verloopt soepel. Hij heeft de opmerking van de verpleegkundige gezien en legt uit dat ik nog maar op de helft ben. Prima, komt goed! Even wegen en de vier kilo zijn echt blijven plakken, afgelopen dagen heb ik door omstandigheden (stress) wat minder gegeten maar de BurgerKing lunches van afgelopen donderdag en vrijdag (plusminus 1000 kilocalorieën per dag) hebben hun werk blijkbaar gedaan. Ik krijg een dik compliment dat het gelukt is er vier kilo bij te eten. Ik deel het geheim van de 1000 kcal burgers van de BurgerKing, dus nog zonder frietjes en drinken en zo. Hij kijkt geschokt maar ik zie hem ook kijken zo van ‘als het werkt is het eigenlijk best een goede oplossing’. Ik geef aan dat verder aankomen lastig blijkt, de VS zegt dat dit ook niet gaat lukken. Ik denk alleen maar: dat zeiden ze de vorige keer ook maar de weegschaal liegt niet. We zullen zien😉

Ik heb een raar plekje op mijn perineum (daar waar weinig zon schijnt 🤣). Elke keer vragen ze of ik al tekenen zie dat de Mycosis weer terug komt in de huid en nu denk ik dat ik misschien toch de klos ben. Is dit het begin van..? Ik ben er niet gerust op. Bij de voorbereiding van de beenmergpunctie kijkt de VS er even goed naar, maar het is volgens hem zeker geen lymfoom, ook geen doorlig plek, meer een schaafplek van mijn onderbroek of zo. Stiekem is mijn opluchting toch wel groot, mijn dag kan niet meer stuk!🎉

De beenmergpunctie verloopt prima, natuurlijk doet het even echt zeer en moet ik de pijn weg puffen maar ik vind het nog steeds geen drama. De VS wordt bijgestaan door mijn favoriete verpleegkundige, ze heeft me de afgelopen maanden goed in de gaten gehouden en me met haar opmerkingen gesteund en mentaal gestuurd. Ik zie er nog niet best uit, maar ben mentaal wel weer in goede doen. Ze graaft een beetje omdat ze mijn optimisme niet vertrouwt maar laat het er bij zitten. Volgende week zie ik haar weer waarschijnlijk, ze lijkt haar definitieve oordeel tot dan te bewaren.

Bij de beenmergpunctie krijgen mijn begeleider en ik altijd iets te eten en drinken. Ik neem sinaasappelsap en een ontbijtkoekje. Ik heb nog niet heel erg last van de chemo en kan nog eten. De ontbijtkoek was niet genoeg, dus tijd voor het broodje gezond! We lunchen even rustig en gaan dan weer naar huis. Pa mag weer rijden de bofbibs, ik voel me nog wel okay maar ze hebben me natuurlijk toch wel weer flink te pakken gehad, dus ik doe rustig aan. Ik loop naar de auto zodat ik mijn lichaamsbeweging voor vandaag weer een beetje heb gehad.

Mariëlle heeft gisteren een peren en blauwe bessen taart gebakken. Een variatie op appeltaart eigenlijk. Pa krijgt ook een stukje. Mijn smaak is nog stuk dus het proeft voor mij een beetje vreemd maar het gaat wel soepel naar binnen. Het ligt bij mij wel zwaar op de maag, meestal een teken dat het tijd is om rustig aan te gaan doen. Volgens pa smaakt de taart prima (bij hem gaat het ook soepel naar binnen lijkt het).

De middag vliegt voorbij. Het avondeten gaat goed naar binnen (runderworst, krieltjes en bloemkool met kerriesaus)

‘Even’ bloggen en dan kijken of het slapen wil lukken.