Gisteren was het weer tijd voor de chemo. Om 9.15 dus om 08:00 uur weg uit Woerden, voor pa was het weer vroeg op! Ik kan zelf naar Leiden rijden, heb ik mooi de kans om even te kijken waar mijn grens ligt, hou ik het niet vol dan kan pa het overnemen. Terug moet hij wel rijden want na de chemo ben ik toch minder scherp.
Alles liep gesmeerd niet veel te melden eigenlijk. Na de chemo had ik trek dus toch maar weer om 11:00 aan het bekende broodje gezond. Thuis neem ik dan gewoon nog een broodje, en lunch ik nog even gezellig met mijn pa, kunnen we mooi nog even verder gezellig bijkletsen.
‘s Middags doe ik rustig aan en val ik al snel in slaap. Vlak voor het avondeten wordt ik weer wakker.
Mijn gewicht begint weer te dalen. Ik denk dat dit twee oorzaken heeft, de tweede week na de chemo (vorige week dus) dan is er opruiming in mijn lijf en ben ik moe en een beetje ellendig. De tweede reden dat mijn maag een beetje op slot zat is van vermoeidheid en spanning. Ik heb Wouter toch nog een beetje geholpen met de puntjes op de I zetten om school af te ronden. Mariëlle moet weer geopereerd worden aan haar knie begin volgend jaar en daar moet nog wel wat voor worden voorbereid in huis. Wat precies, dat moet besproken worden, en die dialoog bleek vorige week toch wat minder eenvoudig en constructief dan je zou verwachten.
Nu alles loopt en in beweging is kan ik weer even wat meer op mezelf focussen. Vandaag ben ik alleen thuis, iedereen is werken of naar school. En mijn lijf begint te schreeuwen om eten. En mijn maag is weer van slot lijkt het. Dus voor de lunch weer even naar de snackbar om wat lekkers te halen voor op de bolletjes die nog op moeten. Het wordt een goulash kroket (heeft wat meer smaak dan een normale kroket en met mijn beperkte smaak eet dat toch wat lekkerder), en een shoarma rol. Normaal neem ik altijd een smulrol maar had nu eens zin in iets anders. Ik bedacht me wel dat het misschien wat ‘droog’ zou kunnen zijn. De mevrouw van de snackbar vraagt: knoflooksaus er bij? Geniaal! Dat maakt dat het gemakkelijk naar binnen glijdt! Opgelost ☺️
Na de twee broodjes heb ik nog een beetje trek maar moet ook niet ineens te veel gaan eten! Ik heb tompoucen gehaald bij de Jumbo dus daar neem ik er een van als vieruurtje.
Om op gewicht te komen heb ik een paar weken terug ook veel frisdrank gedronken. Maar op een gegeven moment kwam mijn lijf in opstand en kon ik alleen nog water drinken. Gelukkig kan ik nu weer sinaasappelsap en frisdrank drinken en dat geeft toch iets meer energie.
Ik krijg regelmatig de vraag, hoe gaat het? Het eerlijke antwoord is dat ik geen idee heb eigenlijk. Toen ik echt ziek werd, en zeker na de boodschap dat ik nog drie maanden had, had ik nog maar focus op één ding: hoe kan ik mijn gezin zo goed mogelijk achterlaten. Ik ben echt intens dankbaar dat na twee jaar de kinderen voldoende zelfstandig zijn geworden, dat mocht ik toch nog wegvallen ze zich kunnen redden. Het zal natuurlijk niet makkelijk worden maar… ze zijn echt een heel eind. Tijd dus nu om na te denken over wat ik zelf nog wil. Mocht de volgende scan dramatisch zijn, dan komt voor het eerst toch een beetje mijn Bucket list aan de beurt. Dat heb ik eerder helemaal niet gehad eigenlijk, was meer bezig met mijn gezin en overleven. Dus ofwel komt het goed en moet ik gaan kiezen hoe ik mijn toekomst als Mark 2.0 voor me zie. Een Mark met meer zelfvertrouwen en die zich minder laat afremmen door zijn omgeving en zich gaat omringen met mensen die iets toevoegen en een positieve bijdrage leveren (en die zijn er genoeg heb ik ervaren de afgelopen twee jaar!) en afscheid nemen van de mensen die geen positieve bijdrage leveren. En mocht het slecht aflopen dan heb ik een lijstje van dingen die ik nog wil doen (en dan ook echt ga doen!).
Ik ga er toch maar even vanuit dat het goed gaat aflopen. Ik realiseerde me dat de transplantatie eigenlijk goed is verlopen. Geen afstoting, en behalve wat preventieve medicatie tegen longontsteking en gordelroos/koortslip (herpes virus) doet mijn lijf het allemaal weer helemaal zelf. Zelfs met de chemo, die mijn afweer, bloedwaarden en beenmerg toch ook weer aantast, lukt het om redelijk in balans te blijven. Alleen de donor T-cellen die er voor moeten zorgen dat de Mycosis weg gaat/blijft doen nog niet wat zou moeten, maar dat is ook niet vreemd want dat traject is ook nog niet afgerond.
Drie ernstige complicaties na de transplantatie was niet mals, maar ik ben er nog. Nu nog even volhouden en hopen dat het goed afloopt!
5 reacties op “Dag 322”
Je hebt het zo goed beschreven, dat waar je in het begin van je ziekte mee bezig was, en daar ben je goed in geslaagd Mark!
Wat naar dat Mariëlle weer geopereerd moet worden, en hopen dat ze daar dan baat bij heeft!
En logisch dat je Wouter geholpen hebt, maar mooier is het, dat je het ook kon doen al was je ellendig en moe.
Hij is vast erg blij met zo’n vader!
En ja, precies wat je zegt, nu afwachten of alles waar je doorheen bent gegaan ook brengt wat we allemaal hopen en ik zou bijna zeggen, dat moet wel Mark, je hebt er zo hard je best voor gedaan!
Ik ga er eigenlijk eerlijk gezegd ook vanuit!
Dus, nu inderdaad nog even volhouden, en zeker weten dat er een heleboel mensen zijn die steeds aan je denken en je het allerbeste toewensen!!!
Zet hem op hè, en ik zeg het nog een keer, hou je haaks!
Heel veel liefs en sterkte van ons 🚻🥰
Wat een rust deze keer in Leiden Mark, en dat alles zo gesmeerd liep. En ook nu weer heerlijk je foto’s van het belegde broodje en van die bolletjes die op moesten, met…mmm ook lekker om te zien! En goed om weer aan te komen.Vermoeidheid en spanning door alles wat je deed wel heel begrijpelijk, maar ook dat Mariëlle weer geopereerd moet worden.
En nu terugkijkend en nadenkend over alles en vooruitkijkend…je bent er nog en dat was en is nog steeds heel bijzonder en fijn, en ik zeg ook nu weer uitkijkend… het Allerbeste gewenst Mark voor jou, Mariëlle, Wouter en Julia 👍😘❣️☀️
Wat een mooie abstracte foto van het broodje gezond waar je mee begint Mark! Ik zou bijna weer gaan schilderen😉
Je leven lijkt nu soms ook op een abstract schilderij; stukjes dagelijks leven met je gezin, nadenken over hoe nu verder, je behandeling, je wensen, en niet te vergeten: eten. Alles samen op een levensdoek.
Een doek vol wijsheid en doorzettingsvermogen inmiddels❣️
Wens Mariëlle sterkte met haar knie❣️
Hé Mark, na een periode je blog niet hebben kunnen lezen weer de draad opgepakt en man wat raakt het me. Mooi wat je beschrijft over het gezin achterlaten, dat gaf mijn vader ook rust. Fijn dat je er nog bent, ik denk aan je en hoop op een positieve uitslag
Het is nogal wat. Dat je dit na twee jaar kan schrijven. Had je niet verwacht, maar wel gehoopt. Nu nog afwachten wanneer je weer een nieuwe dosis krijgt en het allemaal de goede kant opgaat. Dan overleef je ons nog allemaal. Hou vol 👍