Dag 24

Vandaag controles in Leiden. Gisteren had ik nog geen idee hoe ik mijn lijf in Leiden zou moeten krijgen, maar met de juiste voorbereidingen en veel hulp van Mariëlle lukt het om op te staan, en op tijd in de auto te zitten richting Leiden.

Het credo is, minimaal inspannen! Dus ik hou me rustig in de auto, laat me in de rolstoel naar de Hematologie poli duwen. Dan eerst even een vingerprikje om de basale bloedwaarden te controleren.

De afspraak met de verpleegkundig specialist begint netjes om 11:30 op de afgesproken tijd. Zo lang ik rustig blijf zitten gaat alles nog prima, ik red het nog.

Uit het vingerprikje blijkt dat de bloedwaarden echt de goede kant op gaan. De vermoeidheid is verklaarbaar en moeten we gewoon accepteren. De kramp in mijn handen is niet verklaarbaar, het advies is gewoon even afwachten hoe het zich ontwikkelt. Het algemeen onderzoek verloopt ook prima, bloeddruk en gewicht passen bij de fase waar ik in zit.

Advies is, doe rustig aan. Het gaat goed, het proces van aanmaken van nieuw beenmerg verloopt goed, dit proces kan ik verder zelf niet beïnvloeden. Dus bewegen, goed eten en rust helpt wel om de algehele conditie goed te houden maar maakt niet zo veel uit voor de ontwikkeling van het beenmerg. De onderliggende boodschap is duidelijk, je kunt het herstelproces niet beïnvloeden, doe wat je kunt en wat goed voelt en laat je lijf zijn gang gaan.

We bespreken nog even wat er nog te wachten staat. Mijn eigen beenmerg is niet helemaal vernietigd tijdens de conditionering (de eerste week in het ziekenhuis voor de transplantatie) en groeit dus ook een beetje terug. Aan de andere kant zijn de stamcellen van de transplantatie die een plekje hebben gezocht in het beenmerg enorm in de meerderheid. Over een tijdjes zal er een beenmergpunctie worden gedaan om de verhouding tussen mijn eigen beenmerg en het beenmerg van de donorstamcellen te bepalen. Alleen het beenmerg van de donorstamcellen kan mijn ziekte aanpakken, want de afweercellen die gemaakt zijn door mijn eigen beenmerg herkennen de ziekte niet, daarom deze hele exercitie natuurlijk.

Brengt ons ook gelijk bij de grote stap die nog moet gaan komen. De afweercellen uit het nieuwe beenmerg moeten de cellen die de Mycosis Fungoides veroorzaken op gaan ruimen. Als dit na verloop van tijd niet vanzelf start, krijg ik nog een infuus met afweercellen (T-cellen) van de donor om het proces in werking te zetten. Duidelijk is dat je daar ziek van wordt, maar het is me nog niet helemaal duidelijk hoe ziek. Dus kort en goed: er is nog een hobbel, die moet nog genomen worden anders had de transplantatie uiteindelijk geen zin. Het fijne is dat dit proces gezien wordt als een standaard onderdeel van de behandeling en dat er veel ervaring mee is, dus niets om me zorgen over te maken, maar het is dus nog wel (weer) een uitdaging.

Na het gesprek met de verpleegkundig specialist wordt er nog bloed afgenomen. Ik herken de verpleegster van de verpleegafdeling. Ze vraagt hoe het met me gaat. Ik geef aan dat ik erg moet ben en dat bewegen lastig is omdat ik heel moe ben. Ze kijkt me aan, u hoeft zicht geen zorgen te maken om het bewegen dat doet u prima dat hebben we gezien, doe gewoon rustig aan. De manier hoe ze het zegt doet iets met me. Ik voel me echt gesteund!

Alles klaar nu snel naar huis. De uitslag van het bloedonderzoek bespreken we volgende week, tenzij er iets mis is en dan wordt ik gebeld.

In de auto eet ik lekker mijn lunch. Maar als we Woerden binnenrijden heb ik lekkere trek. Ik vraag aan Mariëlle of we langs de McDonalds kunnen, ze heeft geen bezwaar 😋. Thuis eet ik snel mijn McKoket en de kipnuggets op, ik begin me toch wel echt heel moe te voelen nu. De warme appelgebakjes eet ik in bed op, ik red het echt niet meer….

’s Avonds zie ik op mijn patiënten pagina van het LUMC de uitslag van de bloedonderzoeken. Het ziet er goed uit! Er zit flink vooruitgang in!