Voor Julia naar school vertrok heeft ze mijn ontbijtje klaar gezet voor me. Dus als om 8 uur de wekker gaat, hop medicijnen innemen en beschuitje naar binnen en dan douchen en insmeren.
Mariëlle heeft Julia naar school (Hoofddorp) gebracht met de auto, en kan bijna direct door om mij naar Leiden te brengen.
Dit keer neem ik in Leiden niet plaats in het rolstoelkarretje maar loop er achter. Het lukt me prima het hele stuk zelf te lopen van de parkeergarage tot de poli. Dan even zitten en wachten tot de afspraak.
Het bloed ziet er goed uit, en ik kan natuurlijk ook steeds meer, dus dat is onder controle ☑️
Maar de huiduitslag is echt veel erger dan dinsdag en ik maak me toch ongerust. De uitslag van het biopt is nog niet binnen. Deze keer is de verpleegkundig specialist wat, tja, geruststellender. Of zoals hij het letterlijk zei: als ik je voorgeschiedenis niet zou kennen zou ik zeggen dat het graft versus host is, en dat is goed nieuws want dat moet ook gewoon gebeuren in deze fase. Maar met jouw geschiedenis moeten we voorzichtig zijn en andere dingen uitsluiten. Kijk nou komen we ergens. Ik wist dat het nieuwe afweer systeem mijn lichaam als lichaamsvreemd ziet, en dat dit een reactie geeft in de huid ☑️ , en dat het niet de bedoeling is dat deze reactie ook in de darmen optreedt (in de darmen alles onder controle ☑️) of in de lever (uit het bloedonderzoek blijkt dat leverfunctie prima is ☑️). Dus kort en goed, alles onder controle, alles nog volgens plan. Pfff….
De vraag is natuurlijk wat ik nog kan verwachten. Ook hier krijg ik duidelijk antwoord op. De uitslag zal uiteindelijk waarschijnlijk over mijn hele huid verspreiden, dan gaat de huid verkleuren, en dan vervellen. De nieuwe huid is dan weer helemaal netjes, of het hele riedeltje herhaalt zich nog eens (en nog eens..) net zo lang tot de nieuwe afweer mijn lichaam heeft geaccepteerd. Dat kan even duren 🤔
Ik zit een beetje raar in elkaar misschien, zolang er hoop is, of als iets onderdeel is van het herstelproces kan ik veel hebben, maar op chaos en onzekerheid doe ik het niet zo best.
Ik wist dat huidproblemen horen bij het proces, maar toen dinsdag niet direct werd gezegd: ohh maar dat ziet er normaal uit, maar juist aan mij werd gevraagd of ik gelijkenis zag met toen ik echt heel ziek was werd ik daar wat onrustig van. Hoewel ik aangaf dat dit wel echt anders leek.
Dinsdag mag ik weer terug voor controle, dan is ook de uitslag van het biopt binnen verwachten we. Tot die tijd mag het dus gewoon verder uit de hand lopen met de omvang van de huiduitslag, geen probleem 😊 De uitslag van het biopt weet ik denk ik al, en anders zien we wel weer.
Ook terug naar de auto loop ik zelf. Ik ben nog niet volledig uitgeput maar het is wel beter dat Mariëlle rijdt denk ik. Vanmiddag lekker rustig aan doen!
Koelte is goed tegen de jeuk. Dit weekend wordt ik op mijn wenken bediend 🌨 ❄️ ⛄️ Julia heeft al beloofd dat ze me op het sleetje de buurt rond gaat trekken 🥳
3 reacties op “Dag 45”
Wat een vroege vogels Mark. En reuze fijn dat jullie het weer zo samen konden doen.
Inderdaad wat een rust dat alles onder controle is en ik hoop dat het met je huid zal meevallen want het is niet niks om steeds het gekriebel te moeten weerstaan.
Hoop dat er echt sneeuw zal vallen Mark. En jij dan foto’s nemen hè van jullie samen op de slee, terwijl Myro de buurt rond trekt
Mariëlle heeft het maar druk met rijden! Nog even en ze kan ook weer eens lekker naast jou als bestuurder gaan zitten.
Fijn dat je weer gerustgesteld bent en inderdaad lekker afkoelen dit weekend👍
Het zijn toch steeds spannende bezoeken aan Leiden Mark! En erg fijn dat je steeds samen met Mariëlle kan gaan!
Gelukkig gaat het goed, maar het zal niet meevallen met die huid. En toch, wat je schreef is hoopgevend joh! Dus maar flink smeren.
Misschien kan je het weekend een sneeuwbad nemen 😉. Wel met kleren aan hé 😂.
Nou, zo kan ie wel weer hè.
Hoe dan ook, hou je haaks!
Liefs ons 🚻💋