Dag 89

Er was niet zo veel te melden de afgelopen tijd. Er gebeurde wel van alles maar had niet de energie en woorden het te delen. Dan maar even beginnen met de feiten.

Afgelopen vrijdag was het weer controle dag. Vorige keer was alles redelijk onder controle maar was mijn afweer opeens gehalveerd. Waarschijnlijk waren de afweercellen opgebruikt voor een allergische reactie in de huid. Ik vermoed dat dit kwam door teveel chocola. Afgelopen week dus geen chocola meer gegeten en bij de laatste controle zat er weer een stijgende lijn in het bloedbeeld en geen allergischer reactie meer. De meeste waarden zitten nu tegen de ondergrens van normale waarden aan, dat is prima dus👍 Rond dag 90 zou er begonnen worden met het afbouwen van de anti-afstotingsmedicatie. Dit is spannend want dan kan er dus graft versus host gaan ontstaan. Is de huid is de GVH inmiddels al lang weer verdwenen maar in mijn mond nog niet. Hoewel ik wel het idee heb dat het al veel minder is, is mijn smaak nog niet terug. Omdat komende vrijdag het laatste consult is met de verpleegkundig specialist, wilde ik graag nu beginnen met afbouwen zodat komende week zichtbaar wordt wat het effect is, en hij nog mooi kan vergelijken met de afgelopen weken. Zo’n man ziet met zijn lampje en vergroot ding toch meer dan ikzelf voor de spiegel. De Hematoloog werd er even bijgehaald om ook te kijken. Conclusie, afbouwen is verantwoord, effect moeten we afwachten. Mocht de graft versus host in de mond erg toenemen dan wordt een Prednison mondspoeling voorgeschreven. Dus… alles goed doorgesproken, what if scenario’s liggen klaar, ik ben toe aan de volgende fase.

Het rare is dat als ik terug denk aan de vier weken ziekenhuis en de chemo’s vorig jaar ik me eigenlijk niet meer kan voorstellen dat het om mij ging. Eerder een boek dat ik gelezen heb, of een film die ik heb gezien. Aan de ene kant is dat een goed teken (geen trauma’s) maar aan de andere kant is het wel degelijk bagage die ik in mijn rugtas heb. Dit hele project heet natuurlijk Mark 2.0 dus dingen zijn nu wel anders. Keuzes maak ik nu toch wel anders, en ik wil door. Het nu rustig aan moeten doen voelt verschrikkelijk, soms denk ik dat ik me met de chemo’s veel beter voelde. Grote onzin natuurlijk, want toen probeerde ik op pure wilskracht het verval tegen te gaan. De afgelopen weken heb ik moeten accepteren dat mijn energie beperkt was, ik in een heel donker hoekje belande maar met uitzicht op genezing, en die genezing lijkt ook echt al gebeurd te zijn. Aankomende vrijdag een PET-CT scan ter controle maar alles wijst er tot nu toe op dat het nieuwe beenmerg prima functioneert en dat zowel de bloed problemen, lymfeklier problemen en afwijkingen in de huid weg zijn. Maar het lukt me niet om de schakelaar om te zetten het het te vieren. Het is nog te vroeg, er kan nog te veel mis gaan. Kort en goed, het begint een slijtage slag te worden. Ook dit schijnt normaal te zijn in deze fase, maar ik ben er zo ongelofelijk klaar mee. Concentratie wordt steeds lastiger, ik heb weer meer behoefte aan slaap en rust, alles irriteert en frustreert me, pffff.

Maandag stond ik met Wouter te kletsen en ik werd echt licht in mijn hoofd, moest echt even gaan zitten, voelde echt alsof het helemaal mis aan het gaan was. Na het eten was ik het helemaal zat, eens kijken of beweging helpt, tijd voor stap 3 (zie vorige blog) Buiten is het koud dus lekker binnen de trap op en af. Na 20 etages (10 keer de trap op en af van de begane grond naar de zolder). Geen ademhalingsproblemen, geen hart problemen, geen uitputtingsverschijnselen, alles onder controle. Dit trucje hebben we nog een paar keer herhaald deze week maar dan 10 en 15 etages, we omdat Julia natuurlijk gezellig mee doet (loopt ze te roepen: goed zo meneer nog even volhouden, u doet het prima😊, als een echte verpleegster).

Donderdag heb ik mijn golf swing geoefend op de driving range, gezellig met Harry en Erik. Het ging nog best behoorlijk na meer dan een half jaar. Maar oei oei oei, vrijdag begon ik iets van spierpijn in mijn armen te voelen, en zaterdag was het echt niet meer grappig. Maar het was het waard hoor, even weer onder de mensen geweest, even ontspannen dat doet een mens toch wel goed moet ik bekennen. Eens kijken of we dit vaker kunnen doen.

Zondag is ‘lekker-ontbijten-dag’, sinds vorige week doet Wouter ook gezellig mee. Eerst even naar de Jumbo voor de mensen die verantwoord willen eten (Julia) en McD voor de mannen, even flink calorieën tanken.

Vrijdag is Burger King dag. Julia komt dan uit school als ik klaar ben met mijn controles in Leiden. Ze haalt dan eten voor me, en dan rijden we met z’n drieën terug. Op deze manier lukt het me om op gewicht te blijven.

Voor motorrijden is het weer nog niet lekker genoeg, gisteren even een stukje gefietst als alternatief. Motorrijden staat wel weer voor deze week op de planning.