Dag 112

Al hoestend en proestend met beperkte energie ben ik de week doorgekomen. Vandaag weer een reisje naar Leiden, er staat heel wat op het programma. Julia is vrij dus die gaat gezellig mee voor de ondersteuning. We gaan met de auto en schoonpa staat standby om met de trein naar Leiden te komen en ons terug te rijden als dat nodig is👍

We beginnen met een vingerprikje voor bloedonderzoek. Tijdens het consult met de Hematoloog blijkt dat de bloedplaatjes in één week zijn gedaald van 150 naar 20😳 Onder de 10 is het tijd voor bloedtransfusie dus dit is wel echt een beetje verontrustend.

De Hematoloog heeft de PET-CT scan besproken in het multidisciplinair overleg en de conclusie is dat de lymfatische leukemie actief is bij de longen. Het hoestje is dus een signaal dat het niet goed gaat daar. Oplossing? Hopen dat door het afbouwen van de anti-afstotingsmedicatie de boel daar wordt opgeruimd. Mocht dit niet gebeuren dan volgt nog het infuus met afweercellen van de donor. En mocht dat ook niet helpen dan zijn we terug bij af, bij de chemo die op zich goed werkte.

Dan is het tijd voor de beenmerg punctie. Door het hoesten kan ik minder makkelijk de pijn weg zuchten, maar het gaat prima. Net als vorige keer is het pijnlijk maar prima te doen. Julia heeft mijn handje vast gehouden en dat hiep natuurlijk ook.

Prik nummer drie is bloedafname voor onderzoek, 16 buisjes deze keer, ik geloof dat dat een record is.

Met die lymfeklieren bij de longen zit het niet lekker dat is duidelijk, maar de huid in mijn gezicht is ook heel droog en schilferig, de vraag is of dit graft versus host is, of de Mycosis die ook hier weer de kop op steekt. De Hematoloog heeft een Dermatoloog gevraagd hier ook even naar te kijken. Mijn ervaring met dermatologie is dat ze het nooit goed weten en ook nu weer is de eerste reactie, duidelijk GvH maar tja, kan ook wat anders zijn. Dus maar weer een biopt nemen van mijn hoofd, pleister nummer vier😉.

Om 14:00 heb ik de Corona vaccinatie, toch nog even nagevraagd bij de Hematoloog of het verantwoord is in mijn huidige conditie, maar is geen probleem. We moeten nog half uurtje wachten, dat is te kort om even te lunchen. Ik begin het nu toch echt een beetje zwaar te krijgen, toch maar even een snoepje eten voor wat energie. Het helpt iets.

Toch een beetje in een waas lopen we naar de Corona vaccinatie, we zijn iets te vroeg en ik kan direct doorlopen. De prik is zo gezet, pleister nummer 5 😊. Nog verplicht even een kwartiertje wachten, en dan kunnen we eindelijk naar de auto.

Julia gaat even lunch halen terwijl ik in de auto probeer mezelf te herpakken. Ik besluit dat ik me goed genoeg voel om zelf terug te rijden, Julia kan in de gaten houden of het nog verantwoord is. Okay het is natuurlijk niet raar dat als je om 14:30 pas luncht je lijf het eten blij verwelkomt, ik eet niet heel veel maar het gaat goed naar binnen.

De terugrit verloopt soepel, maar eenmaal thuis is het wel echt klaar. Even lekker liggen, even niets meer…

Drie pleisters zijn inmiddels niet meer nodig, alleen die van de beenmergpunctie en van het biopt moeten nog een dagje blijven zitten.

Over de vraag ‘hoe gaat het?’ kan ik duidelijk zijn. Echt niet goed. Ook de lymfeklieren bij mijn tong zijn flink gezwollen, eten wordt steeds moeilijker mijn maag wordt kleiner en de speekselproductie minder, het hoesten is naar omdat het niet oplucht, ik heb nergens echt zin in en beleef nergens echt lol aan. De zelfgemaakte milkshakes die Julia voor me maakt smaken echt lekker en geven ook wat extra energie maar verder is het gewoon bikkelen. Hou ik het nog vol? Jazeker! Maar leuk is anders en ik heb het gevoel dat de boel niet meer onder controle is. Ervaring leert dat dit gevoel in een dag weer kan omslaan dus ik wacht gewoon rustig af.