Dag 125

Vandaag de controles in het LUMC op maandag i.v.m. Koningsdag morgen. Schoonpa kan gelukkig met me mee want auto rijden ga ik niet meer redden zelf.

Na het vingerprikje moeten we even wachten tot het consult met de Hematoloog en ik voel me al compleet uitgeput. Soms voel ik me ellendig en dan is het toch een beetje mentaal, als ik dan eenmaal onderweg ben dan voel ik me weer wat beter, maar vandaag niet hoor. Mijn arme lijf heeft het echt heel zwaar.

Tijdens het consult merk ik dat de Hematoloog de hele situatie serieus neemt. Er zijn geen eenvoudige oplossingen omdat het echt niet duidelijk is wat er allemaal uit balans is en waarom. Het bloedplaatjes (stolling) probleem is duidelijk nog niet opgelost. Maar er zijn op dit moment ook niet echt levensbedreigende complicaties dus ook geen aanleiding om hard in te grijpen. Naast de lage bloedplaatjes ziet mijn bloed er naar omstandigheden best heel redelijk uit.

Het is duidelijk dat er iets niet goed gaat en de Hematoloog wil toch echt wel weten nu, wat de oorzaak is. Met name de vergrote lymfeklieren bij de longen op de PET-CT blijven hem dwars zitten. Hij is bang voor terugkeer van de Mycosis fungoides maar ik denk niet dat dat het is. Ik denk dat er allerlei vreemde vormen van graft versus host actief zijn. Het door mijn lijf vernietigen van verse bloedplaatjes, toch wel last van mijn spijsvertering, onrustige hoofdhuid. Het lastige is dat het allemaal te mild is of te atypisch. Graft versus host zorgt voor de grote schoonmaak, maar het moet ook niet uit de hand lopen natuurlijk.

De Hemotolog heeft besloten dat er toch een biopt van de lymfeklieren bij de longen moet worden genomen. Met de huidige lage bloedplaatjes kan dit niet. Dus er wordt een afspraak ingepland waarbij op een dag mijn afweer wordt onderdrukt, er een flinke hoeveelheid bloedplaatjes via een infuus worden ingebracht, waarna het biopt door de radioloog kan worden afgenomen. Klinkt wel als een flink klusje maar gaat wel duidelijkheid geven natuurlijk dus laat maar komen zeg ik.

Het kan ook zijn dat een virus dat iedereen normaal bij zich draagt en normaal gewoon onschuldig is, aan het woekeren is. Dit komt vaker voor na een stamceltransplantatie. Oplossing is een anti-virus middel (met een naam die verdacht veel lijkt op chemo). Dit virus kan celwoekering veroorzaken en lijkt daarmee dus op een vorm van kanker (en is het eigenlijk ook een beetje). Er wordt verder bloedonderzoek gedaan om te bepalen of dit aan de hand kan zijn.

Het infuus met T-cellen van de donor staat natuurlijk ook nog steeds op de planning om ‘de grote schoonmaak’ af te ronden en mijn nieuwe afweer te trainen.

Ik merk dat ik goed in de gaten wordt gehouden. Ik ben snel aan de beurt met het bloedprikken door de verpleegkundige. Als we wachten op het consult met de Hematoloog zwaait de verpleegkundig specialist even naar me als teken dat hij me heeft gezien. En als ik bij de afspraken balie sta om een afspraak te plannen voor de bioptie komt de Hematoloog naar me toe dat de afspraak gewoon wordt ingepland en dat ik naar huis kan. Het zijn misschien kleine dingen, maar het maakt wel dat ik het gevoel heb dat er echt serieus aandacht wordt besteed aan mijn ‘case’ en dat ze niet onderschatten dat ik me in een precaire situatie bevind, en me gewoon ellendig voel 😉

Eenmaal weer thuis ben ik moe maar het gaat gelukkig nog. Tijd om even rust te pakken maar ik heb geen slaap.

Eten wordt wel echt steeds lastiger, en ik heb zit in een McKroket. Julia wil die best even voor me gaan halen, maar het is toch niet helemaal wat ik echt wil. Opeens bedenk ik me dat we nog pastei bakjes hebben. Julia warmt ze even op in de airfryer, ragout uit blik er bij… Ohh ik heb echt in tijden niet zo lekker gegeten. Vorige week had Julia vers brood met hummus en verse pesto gehaald, dat was ook echt heel lekker. Op de een of andere manier kan ik het proeven, gaat het soepel naar binnen en verwelkomt mijn lijf het als ‘goed’ eten. Zo dus ook met de pasteitjes vandaag, ik heb echt zitten smullen.

De dermatoloog belt met de uitslag van het huid biopt, duidelijk graft versus host en geen Mycosis. Nou dat is goed nieuws natuurlijk.

Even later krijg ik een mailtje met de afspraak voor de donor T-cel transfusie op 28 mei. Op 25 mei doen we ook nog maar weer eens een beenmergpunctie. Hoewel sommige mensen het als verschrikkelijk ervaren vond ik het de afgelopen twee keer reuze meevallen, dus ik zie er ook niet tegen op.

Nu weer een weekje volhouden, hopen dat mijn lijf spontaan weer in balans komt en er geen bloedingen optreden. Mijn conditie gaat wel steeds verder achteruit. Even geen twintig trappen op, maar toch eens kijken hoe ik toch weer wat meer kan bewegen.