Dag 142

Ik ben nog wat onrustig, en na het wandelen over de gang is mijn temperatuur opgelopen tot 38C Niet echt een probleem maar toch wel vreemd.

Ik zit wat YouTube te kijken als ik een appje van Laura krijg met de vraag hoe het met me gaat. Ik verwijs haar naar het blog. Ik kreeg de vraag ook al van het thuisfront en onder druk van hen had ik het blog snel online gezet. Laura en ik babbelen wat af via de app. Bij onze wandelingen kletsen we ook aan één stuk door. Er komt geen eind aan, tenminste, tot net voor drie uur ‘s nachts, nu is het echt tijd om te gaan slapen. Het was weer goed bestede tijd 👍

Het lukt me niet direct om in slaap te komen maar daarna slaap ik als een blok.

Als ik wakker wordt gemaakt denk ik dat ik thuis ben, maar ik herken het hoofd met mondmasker niet als Mariëlle of Julia. Vrij snel vallen alle kwartjes en ben ik in de realiteit. Even bloedsuiker meten, mooi ruim voor het ontbijt. De waarde is weer prima.

Slapen lukt niet meer dus ik wacht op het ontbijt. Na het ontbijt de controles. Daarna wil ik even rustig naar het toilet en douchen. Maar ik wacht toch nog heel even.

Juiste beslissing want de Hematoloog komt langs. De de voorlopige uitslag van het biopt van vrijdag is toch dat het Epstein Barr virus (Pfeiffer) zich in de B-lymfocyten heeft genesteld en zo lymfomen veroorzaakt in de lymfeklieren. Omdat de B-lymfocyten zich snel delen en ongecontroleerd gedragen is het toch een vorm van kanker en moet het behandeld worden. De Hematoloog wil de definitieve uitslag van de patholoog afwachten voor de behandeling te starten.

Het tweede probleem, de bloedplaatjes. De waarde is inmiddels 4 dus de medicatie helpt. Gisteren schreef ik dat het een kuur is van 3 dagen maar het blijkt 4 te zijn. Als morgen de waarde verder is gestegen mag ik morgen naar huis.

Nu is het wel even tijd voor een bezoekje aan het sanitair. Ik raak het touwtje van de bel per ongeluk aan, en die staat wel heel strak afgesteld. Heel snel meldt zich een verpleegkundige. Ze reageert heel snel omdat ik bijna nooit op de bel druk. Nou super, kan ze gelijk even mijn infuus inpakken voor het douchen.

Op het gemakje ga ik aan de slag. Even de korte baard en wenkbrauwen bijwerken en dan lekker op het gemakje douchen.

Als ik net weer, op mijn fris opgemaakte, bedje zit komt de verpleegkundige langs. De Hematoloog heeft besloten dat behandeling toch al kan starten, plan was dan maandag maar er is NU een plekje vrij dus ik krijg de immunotherapie vandaag! Dus kast leeghalen en klaar maken voor de verhuizing. Het is een actieve vakantie zo, 3 locaties in 3 dagen😊 met natuurlijk de uitjes naar radiologie en echografie.

We hoeven niet ver alleen een paar etages naar beneden. Ik kom nu weer terug op de afdeling waar ik al 4 weken ben geweest, ik ken een deel van de verpleging. Ik wordt geholpen door mijn favoriete verpleegkundige die ik normaal altijd op de poli zie🥳

De Hematoloog komt weer langs en legt uit dat deze week het EPV toch weer is aangetroffen in mijn bloed, alle signalen wijzen er op dat dit de oorzaak is, verder wachten op de definitieve uitslag is niet nodig dus hup aan de immunotherapie. Het wachten is alleen nog op de apotheek.

Ik realiseer me opeens dat ik vergeten ben de lader van mijn telefoon mee te verhuizen. Gelukkig wordt dit snel opgelost.

Ik ben nu dus terug bij Hematologie, de afdeling waar goed eten echt belangrijk is. Dus voor de lunch bestel ik tosti’s en tomatensoep. Ik krijg echte tomaten soep (dus geen oplos) met heel veel ballen 😋 De rest van de middag ben ik voldaan.

Ik besluit toch even een wandelingetje over de gang te maken, maar kom de verpleegkundige met de immunotherapie tegen. Ik mag mijn rondje afmaken maar dan moeten we aan de slag. Na 1 rondje ben ik al een beetje aan het hijgen, ik voel me niet slecht maar het is duidelijk dat de Pfeiffer aangepakt moet worden.

De apotheek schiet dus ook lekker op (opmerkelijk want het is toch Hemelvaartsdag natuurlijk) Dus na wat pré medicatie die allergische reacties moet tegengaan, kan de immunotherapie starten. Heel langzaam, elk kwartier controles (temperatuur, bloeddruk, hartslag, zuurstof in het bloed..). Het gaat prima, geen reacties, het infuus mag steeds sneller en de controles hoeven minder vaak.

Julia is er ook weer, ze heeft een klein cadeautje voor me meegenomen omdat ik zo dapper ben 😊 De kamer waar ik nu lig is heel stil. Geen buren, geen openstaande deuren. Het is nu toch wel echt gezellig dat ze er is, even wat leven in de tent.

Julia vertrekt weer, en eigenlijk zou ik even zwaaien, want vanuit mijn kamer kan je het perron heel goed zien. Maar.. ik loop weer te klooien want ik ben inmiddels mijn pa gaan bellen of hij me morgen thuis kan brengen. Ik wil dit nog snel even voor het avondeten doen zodat hij ook weet waar hij aan toe is.

Vlak voor het avondeten is de immunotherapie klaar. Gelukkig geen complicaties en alles blijft stabiel.

De rest van de avond is YouTube kijken en als ik Netflix wil gaan kijken bedenk ik me dat ik nog moet bloggen.

Zo lekker slapen, even wat slaap inhalen, morgen wordt ook weer een drukke dag. Ik moet ook niet vergeten aan de arts te vragen wat er gaat gebeuren aan het vocht bij mijn longen en in mijn buik.