Dag 157

Dag 156 was nog niet helemaal klaar toen ik de blog online zetten. Ik geef bij de verpleegkundige aan dat ik toch wel heel weinig gedronken heb, wat kunnen we doen? Wat kan ik drinken behalve water, nou cola bijvoorbeeld. Toch is het ook wel verstandig om een infuus met vocht te doen vannacht. Na overleg met de arts zal ik 0,5 liter vocht krijgen. Lijkt me prima. Maar na een week begint de infuusnaald toch echt minder goed te zitten. Ik heb dit al een paar keer aangegeven, maar telkens lijkt het aan de buitenkant nog wel okay. De plakker waar de naald mee vast zit wordt wel vervangen. Maar niets doet zo’n zeer als het vervangen van de plakker. Maar goed, even doorbijten.

De verpleegkundige die aan mij is toegewezen is erg druk dus wordt even vervangen door een collega. Als de vervanger het vocht infuus aan wil koppelen komt ze er achter dat de boel zo lek is als een mandje. Dus ze besluit de naald te vervangen. Bent u makkelijk te prikken meneer? Ja, geen probleem doet ook nooit echt zeer of zo. De plakker vervangen doet veel meer zeer. We kletsen wat gezellig, net geplaatste plakker wordt weer verwijderd, infuusnaald verwijderd op zoek naar een nieuw vat voor de infuusnaald. Het wordt de hand. Het begint al laat te worden en de sfeer zit er goed in, de verpleegkundige heeft mijn soort humor. Ze brengt de naald in en, hmmm, dat doet best even zeer. Tja, zegt ze, ik wilde toch even laten zien dat de plakker verwijderen minder zeer doet dan infuus inbrengen😂😂. De ene grap komt na de ander het wordt een dolle boel. We maken nog grappen over de camera op de kamer, die staat uit en mag alleen met toestemming aan, maar er blijken dus mensen te zijn die op een stoel klimmen en er iets overheen hangen😊 Maar goed, het infuus zit, vocht is aangekoppeld, cola naast mijn bed als alternatief van het laffe water waar mijn maag moeite mee heeft, en zo kom ik de nacht prima door.

Rond 6:30 beginnen de bouwvakkers verderop te boren en slaap ik niet meer. De misselijkheid is te doen maar teveel voor het ontbijt dus ik krijg pilletjes. Drie stuks, één voor elke maaltijd.

Het ontbijt lukt. Ik doe rustig aan. Even opfrissen en aankleden.

De zaalarts komt langs (mijn favoriete), wat haar betreft mag ik vanaf morgen naar huis maar ik mag zelf bepalen wanneer ik er klaar voor ben. Ik geef aan dat ik verwachten dit weekend de sprong te wagen. Ze zal de ontslagpapieren klaar gaan maken en de medicatie die ik moet meenemen klaar laten leggen. Ze vraagt of ik nog vragen heb, nou, ja, ik zou toch graag eens de PET CT scans zien. Ze belooft dat als ze tijd heeft, ze langs komt met haar computer zodat ik ze kan zien.

Vanmiddag was Laura er gezellig! Ze heeft stripboeken meegenomen. Vanmorgen vroeg ze waar ik zin in had, en telkens zeg ik dat ik het niet weet maar nu wist ik het, een stripboek! We kletsen weer wat af, de tijd gaat veel te snel, maar om 17:30 moet ik echt mijn rust gaan pakken voor het avondeten.

Even heb ik een moeilijk momentje, maar ik weet alles binnen te houden en de helft van de maaltijd naar binnen te krijgen.

Even bellen met pa, of hij me thuis kan brengen. Met Julia had ik al afgesproken dat zij me zou helpen ophalen (helpen inpakken, me naar de uitgang rijden in een karretje..). Maar goed, het moet ook ik haar drukke planning passen natuurlijk, maar dat lukt😊

De arts komt langs met de computer. We bekijken eerst de scan uit maart. Er zijn inderdaad vlekken te zien bij de longen en in de hals, ze legt goed uit welke vlekken normaal zijn, en wat afwijkt. Dan de recente scan en eerlijk is eerlijk, de vlekken bij de longen zijn wel echt serieus hoor! Dat zijn geen kleine vlekjes. Ook in de hals is de boel duidelijk niet op orde. Lies en milt vond ik erg meevallen. Ik vraag of ik de scan van eind 2019 kan zien, toen het echt mis was met de Mycosis. Dat is ook wel een heel duidelijke, vooral de lymfomen in het gezicht en hals vallen op, maar ook de milt en de lymfeklieren in de lies. Waar de B-cel lymfomen grote vlekken zijn maar minder donker, zijn de T-cel lymfomen hele donkere kleine vlekken. Het was super om te zien! Ik begrijp nu dat je op basis van dit soort plaatjes best wel wat conclusies kan trekken. Maar wat ik nu ook heb gezien is dat de huidige situatie best serieus is! Maar goed, het valt nog op te lossen, maar mijn klachten zijn voor mij nu wel goed verklaarbaar en zeker geen aanstellerij 😉

Dan nog even mijn rondjes lopen, moest van de arts en de verpleging, douchen, bloggen, slapen. En zorgen dat ik klaar ben voor het grote avontuur morgen: de thuis reis 🧳