Auteur: Mark

Dag 156 was nog niet helemaal klaar toen ik de blog online zetten. Ik geef bij de verpleegkundige aan dat ik toch wel heel weinig gedronken heb, wat kunnen we doen? Wat kan ik drinken behalve water, nou cola bijvoorbeeld. Toch is het ook wel verstandig om een infuus met vocht te doen vannacht. Na overleg met de arts zal ik 0,5 liter vocht krijgen. Lijkt me prima. Maar na een week begint de infuusnaald toch echt minder goed te zitten. Ik heb dit al een paar keer aangegeven, maar telkens lijkt het aan de buitenkant nog wel okay. De plakker waar de naald mee vast zit wordt wel vervangen. Maar niets doet zo’n zeer als het vervangen van de plakker. Maar goed, even doorbijten.

De verpleegkundige die aan mij is toegewezen is erg druk dus wordt even vervangen door een collega. Als de vervanger het vocht infuus aan wil koppelen komt ze er achter dat de boel zo lek is als een mandje. Dus ze besluit de naald te vervangen. Bent u makkelijk te prikken meneer? Ja, geen probleem doet ook nooit echt zeer of zo. De plakker vervangen doet veel meer zeer. We kletsen wat gezellig, net geplaatste plakker wordt weer verwijderd, infuusnaald verwijderd op zoek naar een nieuw vat voor de infuusnaald. Het wordt de hand. Het begint al laat te worden en de sfeer zit er goed in, de verpleegkundige heeft mijn soort humor. Ze brengt de naald in en, hmmm, dat doet best even zeer. Tja, zegt ze, ik wilde toch even laten zien dat de plakker verwijderen minder zeer doet dan infuus inbrengen😂😂. De ene grap komt na de ander het wordt een dolle boel. We maken nog grappen over de camera op de kamer, die staat uit en mag alleen met toestemming aan, maar er blijken dus mensen te zijn die op een stoel klimmen en er iets overheen hangen😊 Maar goed, het infuus zit, vocht is aangekoppeld, cola naast mijn bed als alternatief van het laffe water waar mijn maag moeite mee heeft, en zo kom ik de nacht prima door.

Rond 6:30 beginnen de bouwvakkers verderop te boren en slaap ik niet meer. De misselijkheid is te doen maar teveel voor het ontbijt dus ik krijg pilletjes. Drie stuks, één voor elke maaltijd.

Het ontbijt lukt. Ik doe rustig aan. Even opfrissen en aankleden.

De zaalarts komt langs (mijn favoriete), wat haar betreft mag ik vanaf morgen naar huis maar ik mag zelf bepalen wanneer ik er klaar voor ben. Ik geef aan dat ik verwachten dit weekend de sprong te wagen. Ze zal de ontslagpapieren klaar gaan maken en de medicatie die ik moet meenemen klaar laten leggen. Ze vraagt of ik nog vragen heb, nou, ja, ik zou toch graag eens de PET CT scans zien. Ze belooft dat als ze tijd heeft, ze langs komt met haar computer zodat ik ze kan zien.

Vanmiddag was Laura er gezellig! Ze heeft stripboeken meegenomen. Vanmorgen vroeg ze waar ik zin in had, en telkens zeg ik dat ik het niet weet maar nu wist ik het, een stripboek! We kletsen weer wat af, de tijd gaat veel te snel, maar om 17:30 moet ik echt mijn rust gaan pakken voor het avondeten.

Even heb ik een moeilijk momentje, maar ik weet alles binnen te houden en de helft van de maaltijd naar binnen te krijgen.

Even bellen met pa, of hij me thuis kan brengen. Met Julia had ik al afgesproken dat zij me zou helpen ophalen (helpen inpakken, me naar de uitgang rijden in een karretje..). Maar goed, het moet ook ik haar drukke planning passen natuurlijk, maar dat lukt😊

De arts komt langs met de computer. We bekijken eerst de scan uit maart. Er zijn inderdaad vlekken te zien bij de longen en in de hals, ze legt goed uit welke vlekken normaal zijn, en wat afwijkt. Dan de recente scan en eerlijk is eerlijk, de vlekken bij de longen zijn wel echt serieus hoor! Dat zijn geen kleine vlekjes. Ook in de hals is de boel duidelijk niet op orde. Lies en milt vond ik erg meevallen. Ik vraag of ik de scan van eind 2019 kan zien, toen het echt mis was met de Mycosis. Dat is ook wel een heel duidelijke, vooral de lymfomen in het gezicht en hals vallen op, maar ook de milt en de lymfeklieren in de lies. Waar de B-cel lymfomen grote vlekken zijn maar minder donker, zijn de T-cel lymfomen hele donkere kleine vlekken. Het was super om te zien! Ik begrijp nu dat je op basis van dit soort plaatjes best wel wat conclusies kan trekken. Maar wat ik nu ook heb gezien is dat de huidige situatie best serieus is! Maar goed, het valt nog op te lossen, maar mijn klachten zijn voor mij nu wel goed verklaarbaar en zeker geen aanstellerij 😉

Dan nog even mijn rondjes lopen, moest van de arts en de verpleging, douchen, bloggen, slapen. En zorgen dat ik klaar ben voor het grote avontuur morgen: de thuis reis 🧳

Het beloofde een pittige dag te worden, en dat werd het ook. De misselijkheid won het van de wilskracht, bij het ontbijt kwam ik niet verder dan een half kopje thee. Toen snel weer terug in bed. Maar het ging echt niet goed! Even 🤮 luchtte op maar maakte de misselijkheid niet minder. Lang werkende medicatie tegen misselijkheid gekregen maar het helpt niet veel.

Van 9:00 tot 12:00 geslapen en toen toch maar weer op de bel gedrukt voor wat anti misselijkheid medicatie voor de lunch. Ik krijg een middeltje dat de maag helpt te legen door de maag te ontspannen. Dit werkt wel, het lukt me om de ochtend medicatie in te nemen en 3/4 broodje kroket naar binnen te krijgen.

Het is donderdag dus de prof komt langs. De Mycosis is toch echt wel weer terug, naast de ellende veroorzaakt door het EBV. De bloedplaatjes lijkt nu met medicatie wel stabiel (rond de 30). Buik gaan ze niets aan doen, we moeten even afwachten hoe snel de chemo hier effect op heeft. Naar huis gaan is vandaag zeker niet aan de orde, we zullen het dagelijks gaan overleggen wanneer het verstandig is.

Julia heeft lesuitval dus komt rond 15:00 uit school gezellig langs. Ik voel me verre van top maar het gezelschap doet me natuurlijk weer goed.

Voor het avondeten krijg ik weer het middeltje van de lunch en kan ik ongeveer de helft van de avondmaaltijd naar binnen krijgen.

Nog even douchen en een schoon bedje, blog online. 19:00 einde dag….

Normaal word ik gewekt door de verpleging voor de controles en daarna komt de keuken voor het ontbijt. Maar vandaag is de keuken er de normale tijd en lopen we dus een beetje achter op schema. Om 9:30 heb ik mijn tweede COVID vaccinatie en daarvoor wil ik toch even douchen en aankleden. Lang verhaal kort, ik ben net klaar voor het vervoer me op komt halen. Nog een ‘dingetje’ is dat de verpleegkundige heeft gezegd dat ik er wel heen kan lopen 😳 Twee rondjes op de gang is al een dingetje. Nou ja een rolstoel kan ook.. tja.. goed idee!

De vaccinatie gaat probleemloos maar ik moet nog kwartiertje wachten. Doordat ik de pillen pas na het ontbijt kreeg heb ik net voor mijn ritje ingenomen, pfff ik begin het zwaar te krijgen. De spieren in mijn rug beginnen te verkrampen als teken dat het niet lekker gaat. Gelukkig hoef ik na het kwartiertje verplicht wachten niet lang op het vervoer de wachten en wordt ik vlot teruggeduwd naar mijn kamer. Ik ga uitgeteld op bed liggen, ik moet hoesten maar daardoor krijg daardoor ook kokhals reflex. Ik kan nog net alles binnen houden door rustig te blijven. Pfff. Ik ben echt helemaal uitgeteld!

Na een uurtje ben ik weer wat bijgekomen. Er komt een dermatoloog, die is ingeschakeld door de zaalarts omdat de prut liezen gisteren uit de hand begonnen te lopen. Ook in mijn oksels en op andere plekken beginnen rare plekken te ontstaan. De dermatoloog weet ook niet precies wat het is (zucht). Ze maakt foto’s, doet een biopt (het zal eens niet) en neemt met een wattenstaafje monsters om op kweek te zetten (schimmels en bacteriën). Nou we zullen zien.

Eten wil nog niet echt (echt niet) en met de lunch neem ik alleen een gebonden kippensoep.

De zaalarts komt langs. De chemo gaat vandaag gewoon door. Dit moet alles op termijn op gaan lossen. Op de PET CT is te zien dat de lymfeklieren t.o.v maart iets groter zijn geworden, dat was te verwachten natuurlijk, en dat er lymfomen in de longen zitten. Verder is er niets ernstig gevonden (of ze zijn nog niet klaar om dat te delen, dat kan natuurlijk ook).

Ik geef aan dat het vocht in de buik veel van de narigheid veroorzaakt. Eigenlijk is na de 3/4 liter water drinken voor de PET CT het echt mis gegaan, daarna kon ik echt niet meer fatsoenlijk eten. Lastig is dat plaspillen niet gaan helpen. Het enige dat zou kunnen helpen is het er uit halen met een drain of een punctie of zo. Ik geef aan dat het risico op een bloeding echt heel klein is, maar de arts komt met een tweede tegenargument, infectie. Tja.. Ze gaat overleggen met de Hematoloog.

De chemo en alle premeditatie gaan soepel naar binnen. Voor de chemo moet ik vandaag 1,5 tot 2 liter drinken om alles goed door te spoelen, dat gaat nooit lukken dus krijg ik ook extra vocht door het infuus.

Mariëlle is vandaag op het bezoek uur, we babbelen gezellig bij. Gelukkig wordt ze zelf steeds mobieler, maar haar vader heeft haar natuurlijk even gebracht, in de tussentijd is hij een rondje fietsen.

Voordeel van de chemo is dat je ook best zwaar spul krijgt tegen misselijkheid. Dus er gaat een kop thee naar binnen en drink ontbijt en een plak cake en wat water. Ook de avondmaaltijd gaat soepel naar binnen, geen probleem meer.

De verpleegkundige komt nog langs, ziet dat het beter gaat en biedt aan om samen een rondje te lopen. Samen, omdat ik nog aan het infuus hang en dan kan zij de infuuspaal duwen. Samen komen we tot de conclusie dat het infuus er wel af mag nadat ik ben gewogen. Ik ben iets boven het streefgewicht en zou dus volgens het protocol aan de plaspillen moeten maar ik ben bang dat ik dan juist er minder goed aan toe ga raken, ik heb nu geen klachten. De verpleegkundige overlegd, plaspillen is niet nodig maar meer vocht is ook niet goed. Dus ik wordt afgekoppeld van het infuus. Toch lopen we samen een stukje op door de gang. Toevallig kom ik de zaalarts tegen, overal duimpjes omhoog, goed bezig!

Ik voel me nu toch wel echt een stuk beter dan gisteren en vanochtend. Ik doe wel lekker rustig aan. Ik wil net weer een stukje wandelen als de verpleegkundige weer langs komt. We hebben een heel diepgaand gesprek. Daarna wil ik nog gaan wandelen maar ze adviseert me rustig aan te doen.

Nog even toetje (taart) eten, en even video bellen met Julia natuurlijk, en dan is het einde dag!

Ik heb vannacht heel onrustig geslapen. Ik heb te veel energie. Soms heb je wel eens van die dingen in je leven dat ze denkt: hoe zit dat? Gisteren was Julia op visite bij mijn schoonmoeder (haar oma) en ze vertelde daar het een en ander over. Soms worden dingen dan opeens heel helder. Heerlijk! Weer iets waar ik niet meer over hoef te twijfelen en wat ik achter me kan laten, wat een treurigheid. Op naar Mark 2.0 zonder ballast👍

Ik ben op tijd op om nog even te douchen in de ochtend voor de PET CT scan. Ik moet nuchter zijn dus nog even geen ontbijt. Ik moet wel 1 liter water drinken. De eerste 250 ml is geen probleem, de tweede gaat ook, maar de derde gaat heel lastig. Gelukkig blijkt het geen probleem, 750 ml is genoeg! De scan verloopt verder zonder problemen, ik kan prima stilliggen.

Terug op mijn kamer snel lunchen want begin nu toch wel trek te krijgen. Ik vraag een pizza punt (heel veel zin in) en dat blijkt gelukkig mogelijk. Maar, hmm, het smaakt niet zo. Aan de andere kant, een boterham had ik helemaal niet naar binnen gekregen. Voor de energie nog een yoghurt/kwarkje.

Vanmiddag stond eigenlijk ook de tweede Corona vaccinatie op de planning. Die wordt verschoven naar morgenochtend.

Bij het vieruurtje vragen ze of ik een ijsje wil testen. Natuurlijk! Het is voor mensen die moeten aansterken. Mijn ervaring met dit soort producten is ronduit negatief. Even later komen ze nog met de echte snacks en ik neem saté. Beide bevallen me niet, de saté is zo droog dat zelfs met water ik het haast niet krijg weggespoeld. Ik ben daarna ook echt misselijk, geen idee door wat, waarschijnlijk door het ijsje.

Ik heb nog even een gezellige video call met Agnes en Harry. En ik heb Erik ook even gesproken vanmorgen. We zijn allemaal weer helemaal bijgekletst.

Mijn favoriete zaalarts komt langs met een collega. Het plan van aanval is niet verder de wachten op de uitslag van de scan maar met de R-CHOP chemo te starten morgen. Ook het vocht in de buik en achter de longen wordt dan aangepakt.

Voor het eerst wil ook het avondeten echt niet lukken. Julia is er inmiddels en zelfs haar gezelschap helpt niet genoeg.

Als Julia weer is vertrokken klets ik bij met de verpleegkundige. Ze vragen regelmatig ook naar de privé situatie, en vorige week vroeg de verpleegkundige of ik nog een baan had. Trots vertelde ik dat tijdens mijn ziekte een promotie gewoon is doorgezet, en dat ik gewoon nog steeds een baan heb. De verpleegkundige van vandaag had het verhaal opgepikt want het verhaal was dus blijkbaar rond gegaan. Mooiste was dat ze zei dat ze het me gunde, en dat het vaak heel anders is en patiënten hun baan kwijt raken.

Zo blogje af, lekker slapen! Wordt pittig dagje morgen…

Het thema vandaag is rustig aan. Gisteren echt te veel last van mijn maag gehad, mijn conclusie was toch dat ik een beetje te druk was.

Ik heb prima geslapen, volgens de verpleging was ik vaak wakker, misschien was dat zo, maar voor mijn gevoel was het prima. De verpleegkundige moest wel lachen want ze maken ook andersom mee, dat patiënten zeggen dat ze geen oog dicht hebben gedaan maar ze bij de controle rondes lagen te slapen.

Met het ontbijt doe ik het rustig aan. Alleen een krentenbol en een kopje thee. Ik begin een klein beetje af te vallen nu, maar dat eet ik er zo weer bij als die opgezwollen buik weg is! En trouwens, ik kan best nog wat afvallen voor ik in de gevaren zone kom.

Met de lunch doe ik het nog rustiger aan, alleen een boterham met omelet en een kop bouillon (op aanraden van mijn tante👍, ja ja ik lees de reacties wel en doe er ook wat mee hoor😊)

Vanmiddag komt Ronald langs dus ik doe nog even een dutje, nou ja dutje, ik slaap totaal 2 uur!

Mijn interne wekker doet het weer perfect en ik ben op tijd wakker voor Ronald. Man wat hebben we het gezellig! Wie is Ronald, dat is degene die mijn broer heeft laten opsporen toen ik stamcellen van hem nodig had. We Kletsen wat af (echte concurrent van jullie hoor Julia en Laura😂) drinken nog even koffie in de familie kamer, kletsen nog wat meer op mijn kamer en dan is het tijd om te eten.

Bijna heb ik mijn bord leeg, dit is de maaltijd van de dag die het verschil moet maken en waarmee ik nog op gewicht blijf, dus ik die goed mijn best. Ik weet de maagpijn op de achtergrond te houden. Het ziet er lekker uit maar het viel tegen. Door de extreem hoge hygiëne van deze afdeling is de zalm zo doorbakken dat hij echt heeel droog is. Bij de broccoli heb ik het idee dat ze de want mindere plekjes wel even hadden mogen wegsnijden voor het koken. Ja ja ik wordt al een hele food critic 😊 De foto’s van het eten thuis zien er echt er een stuk beter uit! 🤔

Aangezien dit blog steeds over eten gaat kan ik het volgende ook nog wel even delen, als we toch bezig zijn. Mijn ‘gezellige collega’s’ groepje had het vorige week over het programma snack masters op tv. Ik heb het nu terug zitten kijken (Hoe maakt een chef kok een Sultana, FEBO grill burger of Mexicano na). Ik heb er nu dus 3 gekeken, wel een aanrader! Je krijgt er alleen wel trek van😋

Het was dus een rustige, erg gezellige dag. Zo lekker slapen, morgen om 9:30 de PET CT scan.

Prima nacht, rustig wakker worden, met ontbijtje rustig aan gedaan voor de maag.

Toch voel ik me echt niet top. Het lijkt dat ‘s nachts de buik iets minder wordt, maar overdag er elke dag een schepje bovenop komt.

De verpleegkundige bespreekt met de arts dat het hoesten toch wel weer meer wordt en wat verontrustend. Er wordt bloed geprikt, dat ziet er niet verontrustend uit en de bloedplaatjes zijn nu al 28 (!). Het lukt me om 7 rondjes te lopen, dat is toch al weer beter dan gisteren!

Met de lunch een tosti kaas/kipfilet en een tomatensoepje met veel ballen. Eigenlijk net als gisteren, dat laatste had ik niet moeten doen.

De arts komt even langs. Het is een hele bijzondere kerel, ik kan niet inschatten hoe oud en ervaren hij is. Hij vraagt hoe ik er in sta. Tja, dit is bonus tijd dus alles wat er gebeurt is okay. Dat antwoord hoort hij niet vaak. Ik geef aan dat het niet echt lekker gaat, last van mijn maag, hoesten na eten en drinken. Dan is hij aan zet, en die zag ik niet aankomen😊 Meneer u doet het hartstikke goed! U wandelt over de gang, ligt nog niet aan de zuurstof, eet nog, kan nog volledige zinnen maken. Het is nu even een kwestie van volhouden. Dinsdag is de scan en daarna gaan we en flinke klap uitdelen en zorgen dat u nog heel veel bonus tijd krijgt. Nu dingen behandelen helpt niet echt en verstoort wel van alles. Alle symptomen passen bij de diagnose dus ook daar niets verontrustends. Dus hou vol! U bent goed bezig! En toen ging hij weer met een smile achter zijn mondkapje. Wat een man!

Eigenlijk ben ik moe en toe aan een dutje maar Wouter komt zo. Hij blijft lekker lang, dus we kunnen goed bijkletsen.

Als Wouter weg is zie ik nog net Max Verstappen de Grand Prix van Monaco winnen. Ik kijk de hele wedstrijd nog even terug. Maar oef, mijn maag heeft het echt zwaar. Even wat eten helpt even maar zorgt daarna weer voor problemen. Even sta ik flink te kokhalzen boven de wasbak maar gelukkig komt er niets. Het voelt een beetje als stress, maar hoe moet ik me ontspannen?

Het lukt me om het avondeten naar binnen te krijgen, even komt de maag daar van tot rust. Maar daarna gaat zitten en staan nog maar lastig, dus dan maar plat liggen. Beetje op de rug, beetje op de zij, pff. Ik zeg steeds: het valt wel mee, heb geen pijn, er is geen sprake van lijden. NOU NU WEL😉 Misschien toch geen all inclusive vakantie? 🤔

Nog even gezellig met Laura appen😊 en met Julia video bellen.

Ik ga nog even douchen, misschien ontspant dat wat. Het lijkt er op van wel. Dan nog blogje schrijven en dan is het tijd om te slapen!

Ik ben weer op tijd wakker. De controles zijn goed, bij het ontbijt neem ik alleen kwark en geen krentenbol. Ik blijf nog op gewicht maar de zwelling in mijn buik is wel echt serieus dus de maag maar niet te zwaar belasten.

Na het ontbijt en aankleden beslis ik dat ik me te ellendig voel om naar huis te gaan, ik blijf hier. De schimmelinfectie lijkt ook niet heel snel tot rust te komen, dus als de verpleegkundige vraagt of ze nog wat kan doen, geef ik aan dat ik graag pillen wil i.p.v. zalf. Dit moet de zaalarts regelen natuurlijk dus die komt langs. Hij kijkt niet eens😂, echt helemaal niet! Het zou ook bacterieel of viraal kunnen zijn natuurlijk maar hij gaat uit van mijn ervaring blijkbaar. Hij geeft wel aan dat hij moet kijken of pillen kunnen i.v.m. de leverfunctie. Deze dokter is echt nog zo nat achter de oren, het is echt schattig. Maar even later komt de verpleegkundige met een pil. Vandaag dubbele dosis, vanaf morgen de normale dosis. Nou prima!

Ik loop twee rondjes door de gang en dan voel ik dat het klaar is. Twee rondjes? Zelfs na de transplantatie liep er probleemloos meer. Het is goed dat ik ben gebleven! Volgens mij doe ik nog een dutje tot de lunch, ik weet het niet meer. Bij de lunch doe ik het rustig aan, tosti en een kopje soep.

Als Julia er is begin ik me toch echt behoorlijk wappie wappie te voelen. Echt heeeel raar. Maar goed, niets levensbedreigends of zo. Het hoesten neemt ook toe. Is nu wel echt heel vervelend. Maar goed, klotsende liezen is het ook niet, dus even doorzetten. Als Julia weer weg gaat moet ik even de vuile was verzamelen zodat ze die mee kan nemen en de schone was opbergen, nu gaat het eigenlijk wel weer heel redelijk.

Julia heeft boterkoek meegenomen dus die eet ik stiekem😉, lekker hoor. Ze heeft ook sapje mee dus die delen we. Weer extra vitamines binnen👍

Na het eten loop ik nog eens twee rondjes. Even bijkomen, douchen, blogje schrijven en lekker slapen.

Gisteren had ik even niet zo veel te melden. Was een beetje een balans dag. Niet dat er niets gebeurde maar het bouwde op naar vandaag. Gisteren had ik eindelijk het gesprek met de artsen aan het eind van de dag. Het verhaal was duidelijk, maar ze gaf aan dat het goed zou zijn het gesprek morgen nog eens te doen maar dan met iemand er bij, die dicht bij me staat (partner of zo). Dus afgesproken dat Mariëlle zou komen en ik zou nog navragen of Wouter en Julia er ook bij kunnen zijn. Het gesprek zou namelijk vooral gaan over de beoogde behandeling en dan is het goed dat de omgeving weet waar ze op moeten letten en wanneer ze aan de bel moeten trekken. Iedereen vrij geregeld want wanneer het gesprek zou zijn was nog niet duidelijk.

In de middag heb ik twee spuiten onderhuids in de buik gekregen. De ene had ik vrijdag ook al gehad en de andere was als aanvulling op het infuus van vorige week. Het doet gelukkig allemaal geen pijn.

Voor het eten komt Wouter nog snel even een uurtje langs tussen school en eten koken. In de korte tijd deelt hij wel goed wat er zich in zijn leven allemaal afspeelt en dat vind ik wel heel fijn.

Ik ga redelijk op tijd slapen. En rond een uur of 02:30 wordt ik wakker, maar ik ben echt in een andere wereld. Echt helemaal wappie wappie. Ik heb het gevoel dat ik een hele discussie heb gevoerd met de verpleegkundigen over lage bloedplaatjes en heb het idee dat ik nu nog iets moet doen. Ik weet dat het niet klopt, doe een plasje en ga verder slapen. Maar ook de rest van de nacht verloopt raar. Later realiseer ik me dat het een bijwerking is van de anti-allergie medicatie van de immunotherapie. En verder hoor ik van meer mensen dat ze raar hebben geslapen, zal het weer wel zijn.

De verpleging is vroeg met de controles en ik val weer in slaap. Vlak voor het ontbijt ben ik weer wakker.

Er staat vanochtend een echo van het hart op de planning maar ik wordt pas aan het eind van de ochtend opgehaald. De echo is echt een volledig onderzoek dat ze de eerste keer altijd doen, zodat ze later goed referentie materiaal hebben op alle mogelijke cardiologische vlakken.

Als ik terug kom op de afdeling heb ik de lunch gelukkig niet gemist. Vanmorgen heb ik een pizza punt besteld en ik neem er ook nog een boterham met eiersalade bij. Dat laatste had ik niet moeten doen, tot het avondeten heb ik last van mijn maag.

Ik vraag de verpleging wanneer de arts komt, of er al een tijd bekend is. Het verhaal wordt nu heel vaag, het gesprek is niet zo belangrijk, bla. bla bla… Wat? Ik vrees (ik weet het wel zeker) dat ik in mijn standje: Ho, wacht eens even! ben geschoten. Uiteindelijk wordt alles rechtgetrokken en verwacht de arts rond 16:00 bij mij op de kamer te zijn. Mariëlle verwacht er rond 15:00 te zijn dus dat komt helemaal goed.

Rond 15:30 arriveert Mariëlle, haar vader heeft haar gebracht en wacht beneden. Ik hoop dat de arts woord houdt en op tijd komt. Gelukkig is dat zo, iets over 16:00 stapt ze met de zaalarts binnen. Snel Wouter en Julia bellen via FaceTime en alles loopt eigenlijk zoals het moet.

Tja, nu het verhaal waar iedereen op zit te wachten. Gelukkig zijn er 3 getuigen dus als ik iets schrijf dat niet klopt kan ik het snel aanpassen😉

De uitslag van het hartonderzoek (echo) is dat er geen noemenswaardige hoeveelheid vocht om het hart zit. Er is wel een soort sliertje te zien bij 1 van de hartkleppen. Het grappige is dat ik tijdens de echo niet echt mee kon kijken maar dat deel heb ik toevallig wel gezien. Maar kon natuurlijk lastig interpreteren of het een een sliertje was of een bloed stroom die in beeld was gebracht of zo. Geen reden voor zorg of paniek, kan vanzelf weer verdwijnen, belemmert ook verder niet de hartfunctie. Wel kan het duiden op een ontsteking van de binnenkant van het hart. Er zal gericht bloedonderzoek worden gedaan om dit uit te sluiten.

Volgende punt, de vergrote lymfeklieren en de B-cellymfomen. Dit is ontstaan door de transplantatie in combinatie met het Epstein Barr virus. Behandeling lijkt goed mogelijk dus daar gaan we binnenkort mee starten.

Maar volgens de hematoloog zijn er ook sporen gevonden van afwijkende T-cellen wat volgens haar duidt op de terugkeer van Mycosis. Lang verhaal kort, nu behandelen maakt dat de boel niet uit de hand gaat lopen. Dit maakt de transfusie met donor T-cellen die nog op de planning staat (maar wat uitgesteld gaat worden) om de laatste restjes op te ruimen, en nieuwe afwijkingen gelijk aan te pakken, effectiever. Als er heel veel opgeruimd moet worden bestaat de kans dat de donor T- cellen de strijd verliezen op aantallen.

De opgezette buik, tja, de oorzaak is nog niet helemaal duidelijk. Lastige is dat door de lage bloedplaatjes een drain om het vocht af te voeren niet geplaatst kan worden. Het risico op interne bloedingen is te groot. Dus afwachten hoe het zich vanzelf ontwikkeld…

De bloedplaatjes waren vandaag 19, dat is voor mijn doen hoog maar nog ver van de normale minimale waarde van 150. Het aanvallen van de bloedplaatjes is bij mij verklaarbaar door de transplantatie maar heet als ziekte ITP. Het lastige is dat straks met de combinatie chemo de aanmaak van bloedplaatjes weer naar beneden gaat. Het wordt straks nog echt ingewikkeld om de juiste balans te vinden tussen de chemo en wat mijn lichaam aan kan.

Dus, er zit een combinatie chemo aan te komen voor me die R-CHOP heet. Fijn lijstje met bijwerkingen natuurlijk maar daar gaan we nu niet over zeuren. Drie keer een kuur met drie weken er tussen, zijn we dus weer 9 weken zoet mee.

Omdat er de komende 3 dagen niets op de planning staat zou ik naar huis MOGEN, ik mag zelf de afweging maken waar ik me het prettigst bij voel🥳 Ik ga er nog een nachtje over slapen. Maandagmiddag moet ik in elk geval weer terug zijn. Dinsdag PET CT scan.

Dat vergat ik nog te vermelden. De scan wordt gedaan om te zien wat er veranderd is t.o.v. maart. Ook is het de 0 meting voor de chemo zodat we kunnen zien of die zijn werk doet. Ook wordt er gekeken of er wellicht meer lymfeklieren zijn aangedaan, bijvoorbeeld een klier die gemakkelijk kan worden verwijderd voor verder onderzoek (waar voor? hoe zeker zijn we van de zaak? Never mind we moeten door..).

Zo blogje af, tijd om te gaan slapen!

Langzaam gaat het de ‘normale’ kant op. Mijn lijf lijkt weer iets meer grip te krijgen op de situatie. Hoesten lijkt toch wat minder te worden. Doordat ik er op let niet in elkaar te duiken maar goed mijn rug recht te houden (zowel bij liggen, zitten als staan) heb ik niet echt last van mijn maag meer. En misschien dat mijn hart het daardoor ook wat minder zwaar heeft. De ECG’s worden niet meer gemaakt (geen noodzaak meer voor) en bij de controles is de bloeddruk en de hartslag ook steeds meer normaal. In mijn darmen lijkt er ook een grote schoonmaak begonnen lijkt het, waar komt dit allemaal vandaan? Zoveel heb ik niet gegeten? Maar goed, het geeft ook weer ruimte!

Mijn grote vriendin de zaal arts is ‘s ochtends nog wel even langskomen om verslag te doen. Ze heeft helaas nog niet heel veel uitslagen. Bloedplaatjes zijn weer wat gestegen dat is mooi, gaat dus ook de goede kant op. Conclusie is wel dat de buikvocht punctie van gisteren een juiste beslissing was, geen complicaties, zelfs geen blauwe plek. De voorlopige uitslag duidt dat het vocht niet veroorzaakt wordt door lever of hartfalen, het lijkt dat het veroorzaakt wordt door de problemen met mijn lymfeklieren of een infectie. Als dat zo is dan is het vorige week dus goed aangepakt, twee problemen, de bloedplaatjes en de lymfeklieren problemen. Voor beide is de behandeling toen direct gestart. Chapeau Hematologen dus..

Morgen staat weer immunotherapie voor het lymfeklieren probleem op de planning. Ik heb me ingelezen, normaal zit er drie weken tussen de behandelingen, nu een week😳 Heftig! Maar ‘s avonds kom ik er achter dat morgen geen infuus is maar een prik onder de huid. Uiteindelijk herinnerde ik het me weer dat de Hematoloog vorige week zei, dat de behandeling zou bestaan uit 1 behandeling met een infuus (dan moest ik goed in de gaten gehouden worden en zo) en daarna nog 3 keer een prik bij mijn wekelijkse controle. En na de prik zou ik gewoon naar huis kunnen, geen extra controle nodig of zo. Ik liep het in mijn hoofd dus weer groter te maken dan het is, oeps, nou ja, ben ook maar een mens.

Gedurende de dag heb ik aardig wat gesprekjes met diverse mensen, en na het eten is Julia er weer gezellig. Ik heb genoten van alle communicatie, sommige gesprekken waren echt heel nuttig en hebben me nieuwe inzichten gegeven, maar ik was ‘s avonds echt uitgeput. Ik wilde nog douchen, en uiteindelijk was het pas rond 22:00 voor ik weer voldoende was bijgetrokken voor dat lukte.

Het duurde langer dan normaal voor ik kon slapen, vooral ook omdat ik het liggen en fysiek weinig doen toch een beetje zat lijk te worden. Ik was ‘s middags nog wel een rondje over de gang gaan lopen. ‘s Ochtends werd er soort van verbouwd op de afdeling dus was ik op mijn kamer gebleven, het leek ‘s middags klaar maar toen ik dus net aan mijn tweede rondje wilde beginnen kwam een verpleegkundige paniekerig naar me toe: van welke kamer komt u, u mag niet op de gang, we willen alle risico’s uitsluiten. Okay, okay chill, ik ga wel weer niks doen 😉

Hoewel nog precair, nog nare hoest, moe en opgezette buik, lijkt het heel langzaam de goede kant op te gaan. Niemand heeft het meer over wanneer ik naar huis mag, maar ik vermoed dat het onderwerp morgen weer aangesneden gaat worden (als ik stop met aanstellen😂).

Als ik naar het toilet wil moet ik even de verpleging waarschuwen om ongelukken te voorkomen. Ik hou me netjes aan de afspraak. Even later willen toch wel weten hoeveel vocht ik uitscheidt dus komt er een fles, nou dat is makkelijker, hoef bed niet uit en geen toehoorders 😂

De buik wordt voor mijn gevoel toch wat strakker dus halverwege de nacht wordt het vocht infuus gestopt. Al met al hebben ze wel een liter vocht naar binnen gepompt. Het is een beetje dubbel, het helpt wel voor hoe ik me voel, maar het komt uiteindelijk toch in de buik terecht lijkt het.

Het is echt zo raar, hoewel het aan één kant beter gaat en ik minder klachten heb, heb ik toch weer het gevoel dat het de verkeerde kant op gaat.

De lunch is een bruine boterham met huzarensalade en een gebonden kippensoep. Dit gaat moeiteloos naar binnen. Deze lunchdame herkent me, ik denk van mijn eten knutsel projectjes 😊 maar deze keer niets ingewikkelds voor mij. Ik moet wel bekennen dat vorige keer ik de evaluatie over de afdeling heel positief had ingevuld, goede samenwerking tussen verpleegkundigen en artsen, patiënt vriendelijk, maar dat de dames van de keuken regelmatig een steekje lieten vallen. Ik moet zeggen, dat is nu niet meer, het is echt verbeterd, ze lijken er ook meer zin in te hebben.

Er wordt toch besloten een punctie te doen van het buikvocht. De arts in opleiding (zaal arts) vraagt of ze mee mag naar radiologie om mee te kijken. Van harte welkom🥳. Ook de radioloog vind het prima. Het leuke is dat de arts vragen stelt en ik dus zo ook weer wat opsteek. Voor de punctie moeten we wachten dus we babbelen gezellig. Ik kom er achter dat ze infectioloog wil worden en nu 3 maanden stage loopt bij Hematologie. Vanzelfsprekend gaat het gesprek alle kanten op en ik voel weer een soort verbinding ontstaan.

Terug op de afdeling eindelijk tijd om te douchen, ik heb klotsende liezen van een schimmelinfectie en voel me alles behalve fris. De verpleegkundige heeft snel mijn bed verschoond, dan is alles weer netjes en keurig.

Als ik zit uit te puffen van het douchen is de zaal arts weer terug, ze heeft een echo die ze kan aansluiten op een tablet. Ze is dit aan het testen vertelde ze al tijdens ons gesprek eerder. Of ze even mag testen op me om het verschil te zien (of beter gezegd, de overeenkomsten) met de echo van de radioloog. Ze is lekker een half uur aan het kijken en laat me af en toe zien wat ze ziet, met toelichting natuurlijk. Ik zie nu echt mijn darmen drijven in het vocht, de hoeveelheid vocht is echt groot (donkere vlekken). Mijn hart en longen krijg ik ook te zien, ook daar wel vocht maar hier dobbert het gelukkig niet.

Het dagmenu sprak me niet zo aan dus heb ik zelf de maaltijd samengesteld, zalm, aardappelpuree en spinazie😳

Met Julia was het weer gezellig natuurlijk, ze was er na het eten.

Daarna nog even gezellig met Wouter gebeld via FaceTime👍