Lekker vroeg gaan slapen gisteravond, tussendoor even wakker geweest maar eigenlijk ging het wel prima. Na de controles kleed ik me aan en wacht op het ontbijt. Ik eet het ontbijt aan tafel en dus niet in bed.
Tante Thea is ook in het ziekenhuis voor controle, dus we zien elkaar even op de gang bij de liften. Het is gezellig, ik hou het ook vol, maar het is toch wel een heel stuk terug naar mijn kamer voor mijn gevoel. Het lukt, ik val niet flauw of zo.
Ik ben nog heel moe dus ga aangekleed op bed liggen en doe dutjes tussen de controles door.
De zaalarts komt langs, er is niet veel te melden. Het biopt laat nog op zich wachten. De klachten concentreren zich nu vooral rond vermoeidheid, licht in het hoofd en sterretjes zien. Er wordt voor de zekerheid weer een ECG gemaakt.
Voor de lunch neem ik alleen één tosti, het smaakt me voor geen meter maar er zit weer eten in mijn buik.
De schoonmaak komt, het is mijn grote vriend Sjors, hij herkent me van december en we kletsen lekker bij. Het klinkt heel raar maar het is of ik een oude vriend tegenkom. Hij doet echt veel grondiger schoonmaken dan de dames die hier snel even binnenvliegen, bij Sjors moet het gewoon goed schoon zijn! Morgen komt hij weer, gezellig🥳
Julia is vroeg klaar met school dus die komt met de schone was. Net daarvoor heb ik nog het ‘gezellige mensen overleg’ met collega’s via mijn tablet. Even lekker verbaal apenkooien. Vlak voor Julia vertrekt komt de zaalarts weer langs. Ze stelt voor dat ik morgen naar huis ga omdat ze nu verder toch niets voor me kunnen doen. Ik geef aan dat ik me nog steeds vaak licht in mijn hoofd voel. Ze vraagt als eerste deze week of ik ook sterretjes zie. Antwoord is ja, maar ja dat heb ik wel vaker, gaat vanzelf weer over. Ze besluit dat er vanavond nog wat bloeddruktestjes moeten worden gedaan.
Net als ik mezelf heb opgepept om toch even een rondje over de gang te gaan lopen komt de verpleegkundige voor de testjes. Ik hoop dat het nu nog representatief resultaat geeft. Eerst moet ik 10 minuten op mijn rug liggen (rust). Bloeddruk is laag. Dan moet ik gaan staan, klein beetje licht in mijn hoofd maar helaas geen sterretjes. Toch daalt mijn bloeddruk nu nog meer. Dus gelijk weer een ECG er achteraan. Ik begin te vermoeden dat vooral mijn opgezette buik me echt parten speelt. En eerlijk is eerlijk, het grootste deel van de dag zit ik, op een stoel of in bed, en dan duik je toch een beetje in elkaar. Gestrekt liggend of rechtopstaande lijkt toch wel minder klachten te geven voor maag en hart. Maar als ik op mijn rug lig heb ik het toch wel een beetje benauwd dus dat is niet echt de oplossing.
We zullen het morgen wel horen wat de arts er van denkt. Het testje was in elk geval duidelijk, er klopt iets niet! Met mijn longen lijkt het wel de goede kant op de gaan want af en toe komt er heel vieze prut naar boven bij het hoesten. Ik heb wat bewaard en het de verpleging laten zien maar die leek niet erg onder de indruk of was met andere dingen bezig..
Zo nog even mijn toetje opeten (appelcake) en dan lekker slapen.
Gisteren was het 22:45 echt klaar. Kon mijn ogen niet meer open houden. Ik zakte weg in een hele diepe slaap. Rond 02:30 wordt ik wakker, dit gaat niet goed! Ik lig onder twee dekens (afgelopen dagen steeds 1 maar was net wat frisjes) maar heb het koud. Het lijkt alsof het leven uit me is gelopen. Zal ik op de bel drukken? Ik ga even een plasje doen. Dat gaat eigenlijk wel zonder problemen. Ik kan opstaan zonder flauw te vallen, in de spiegel zie ik dat ik nog gewoon kleur heb, dus ik heb geen interne bloedingen of zo. Maar ik voel me heel raar en heel moe.
De hele nacht verloopt zo een beetje raar. Gistermiddag had ik te veel speeksel en kreeg last van de maag. Vannacht had ik een hele droge mond.
Ik wordt 8:30 wakker gemaakt voor het ontbijt. Ik moet echt van ver komen. Meestal komt eerst de verpleging voor de controles maar het is zondag dus gaat alles wat rustiger aan. Ik neem alleen een kwark/yoghurttje en een kopje thee, hoewel ik geen last heb, toch de maag even ontzien.
De verpleegkundige komt langs om te vragen hoe het gaat. Ik had natuurlijk even moeten bellen vannacht maar ik krijg niet op mijn kop😉 Maar ze vraagt wel heel goed door. Ze onderschat het niet.
De verpleegkundige heeft geen bloedonderzoek op de planning zien staan en gezien de omstandigheden vind ze dat vervelend natuurlijk. Maar even later komt iemand van de prikdienst toch voor de dagelijkse bloedafname, gewoon volgens de planning.
De kwark/yoghurt en het kopje thee gaan naar binnen, maar liefst had ik het laten staan.
Bij de controles is alles okay, maar is de bloeddruk toch wel erg laag..
De rest van de ochtend doe ik dutjes. Vlak voor de lunch komt de Hematoloog van dienst. Frisse vent, heeft niets nieuws te melden, hij geeft aan dat ik hier blijf tot de definitieve uitslag van het biopt. De bloedplaatjes zijn gestegen van 11 gisteren naar 14 vandaag, zonder verdere behandeling dus dat is een goed teken. Verder geen opmerkelijke afwijkingen in het bloedbeeld. Even morgen afwachten. Ik begin me al minder vreemd te voelen, we moeten het gewoon aankijken, er is zo veel gebeurd de afgelopen week, ik ben hier in goede handen. Blijven was de juiste beslissing….
Voor de lunch verval ik in oud gedrag, alleen maar 1 boterham waar ik er voorheen 2 of meer deed. Vanmiddag staat nog appeltaart op de planning😋
Door mijn gebrek aan smaak was het niet zo’n feest meer als in december, maar toch gleed het goed naar binnen.
Na de lunch voel ik me weer normaler maar ben ik wel licht in mijn hoofd en en haal sneller adem. Toch maar even een ECG (hartfilmpje). Volgens de arts is er gelukkig niet veel aan de hand.
Julia is er gezellig de hele middag, ze komt net aan als ik mijn warme appeltaart met slagroom zit te eten. Ja, ja, ik weet het, dit is geen food blog. Maar na het vertrek van Julia is het tijd om de eten😂
Omdat ik heel rustig aan heb gedaan met eten vandaag, gaat de maaltijd er soepel in. Ik begin te begrijpen waarom het eten me minder smaakt dan eerder deze week. Ik lig weer op de afdeling voor stamcel transplantatie, daar gelden hele strikte eisen voor het eten, ik ga automatisch mee in dat regime. Het vlees is echt heeel droog.
Langzaam aan begin ik me weer steeds normaler te voelen maar ben wel echt heel moe en snel licht in mijn hoofd. Zo misschien nog een rondje over de gang, even wat Netflix, en dan lekker op tijd slapen.
Vannacht had ik toch wat moeite om in slaap te komen, maar het is uiteindelijk wel gelukt natuurlijk.
Controles prima, ontbijt prima. Nog even wachten met douchen tot er duidelijkheid is over de planning.
Vrij snel wordt duidelijk dat ik vandaag in elk geval nog ga blijven. Ik doe nog lekker een dutje.
De maag begint op te spelen. Met de lunch dus alleen een warm croissantje. Nou ja warm, net als ik begin komt de Hematoloog. Kort verhaal kort, hij heeft ook geen idee, we kunnen nu alleen afwachten. Ik vind het prima. Er is de afgelopen dagen zoveel naar binnen gekieperd, laat dat maar even doorwerken. Door de prik van gisteravond zijn de bloedplaatjes nu wel 11 (all time high volgens de Hematoloog 😊) maar zal morgen wel weer minder zijn. Het wachten is echt op de uitslag van het biopt, de definitieve uitslag wordt maandag of dinsdag verwacht. Morgen mag ik ook nog blijven.
De last van mijn maag neemt toe, moet toch beetje gaan bewegen denk ik. Dus ik ga lekker douchen..
De last van de maag wordt nu toch wel echt vervelend, toch maar wat lopen op de gang, en proberen te ontspannen.
Het lukt me om de boel onder controle te krijgen voor Julia arriveert. Avondeten gaat ook redelijk eigenlijk, maar het smaakt me niet.
Als Julia weg is eet ik mijn toetje en neemt de last van de maag weer toe. Dus maar weer rondjes lopen over de gang, bloggen en goed rechtop zitten… Uiteindelijk komt het weer goed..
Ohhhh wat heb ik lekker geslapen vannacht. De bloedsuiker controle was mooi ruim voor het ontbijt, ontbijt liep goed..
Ik vraag de verpleegkundige wat de planning is vandaag. Ze heeft tussen 9:30 en 10:30 overleg met de Hematoloog en die doet dan later zijn/haar ronde.
Ik doe heerlijk een dutje. De verpleegkundige komt weer verslag doen. Het wordt duidelijk dat mijn bloedplaatjes zijn gedaald dus ik mag nog niet naar huis.
Na de lunch komt de zaal arts nog even toelichten. Bloedplaatjes zijn gedaald en dat is niet de bedoeling. Ik vraag of ze al een verklaring hebben voor het vocht bij de longen en in de buik (ik ben het niet vergeten te vragen😊). Er kunnen 4 oorzaken zijn, twee zijn volgens haar niet van toepassing, de andere twee zijn, probleem met het hart of de lever. Ze geeft aan beide scenario’s verder uit te diepen.
Duidelijk is dat de situatie nog te precair en complex is om me naar huis te sturen. Ik moet even omschakelen natuurlijk maar ik vind het prima!
Mijn pa en Julia waren natuurlijk van plan me thuis te brengen en die laten zich niet zomaar buiten spel zetten vandaag. Eigenlijk mag ik maar 1 bezoeker per dag. Ik vraag aan de verpleegkundige of er voor één keer een uitzondering kan worden gemaakt. Ze gaat echt voortvarend aan de slag. De afdelingsverantwoordelijk geeft akkoord, de beveiliging wordt ingelicht, het wordt in het dossier vermeld, toegangskaart wordt geschreven… Alles geregeld!
Ik moet wel zeggen dat de glimmende prof aan mijn bed woensdag, wel effect begint te hebben. Op lange termijn zijn de vooruitzichten goed. Dat signaal durfde eerder niemand te geven. Mijn opname nu is maar een tijdelijk probleem, komt wel goed. De donkere wolk boven mijn hoofd is langzaam verdwenen merk ik. En misschien wordt ik thuis ook meer met verleden en ziek zijn geconfronteerd dan hier in mijn veilige ziekenhuisbedje. Maar goed, die wolk is weg en die blijft gewoon weg, garanties heeft niemand, nieuwe mindset, op naar de toekomst!
Vervelen doe ik me gelukkig nog niet. Ik zit heel veel te WhatsAppen en dat is super gezellig. De ontwikkelingen gaan zo snel dat ik ook nog niet kan verwijzen naar mijn blog.. dus kan iedereen persoonlijk vertellen dat mijn vakantie nog wat langer duurt😉 Er wordt echt meegeleefd, en dat voelt echt super goed!
De Hematoloog van dienst kwam nog langs. Werkelijk zonde van mijn tijd. Niet meer bekend dan vanmorgen, maar wel aangeven dat als de bloedplaatjes morgen stabiel zijn ik naar huis mag. Stabiel in 1 dag, hoe dan? Op de vraag over het vocht had ze geen antwoord, kan ook door de aangedane lymfeklieren komen. Maar die behandeling gaat het probleem toch gewoon oplossen? Hoef ik me op lange termijn toch niet echt zorgen om te maken? 🤨 nou dat weet ik niet hoor.. pfff. Dit gesprek ga ik gauw vergeten, totaal nutteloos. Geen nieuwe info…
Het bezoek van pa en Julia was natuurlijk gezellig, daarna nog even via FaceTime mijn moeder wat aandacht gegeven 😉
Daarna nog een prik in de buik, weer een poging van de artsen om de boel onder controle te krijgen, we moeten het resultaat even afwachten.
Ik ben nog wat onrustig, en na het wandelen over de gang is mijn temperatuur opgelopen tot 38C Niet echt een probleem maar toch wel vreemd.
Ik zit wat YouTube te kijken als ik een appje van Laura krijg met de vraag hoe het met me gaat. Ik verwijs haar naar het blog. Ik kreeg de vraag ook al van het thuisfront en onder druk van hen had ik het blog snel online gezet. Laura en ik babbelen wat af via de app. Bij onze wandelingen kletsen we ook aan één stuk door. Er komt geen eind aan, tenminste, tot net voor drie uur ‘s nachts, nu is het echt tijd om te gaan slapen. Het was weer goed bestede tijd 👍
Het lukt me niet direct om in slaap te komen maar daarna slaap ik als een blok.
Als ik wakker wordt gemaakt denk ik dat ik thuis ben, maar ik herken het hoofd met mondmasker niet als Mariëlle of Julia. Vrij snel vallen alle kwartjes en ben ik in de realiteit. Even bloedsuiker meten, mooi ruim voor het ontbijt. De waarde is weer prima.
Slapen lukt niet meer dus ik wacht op het ontbijt. Na het ontbijt de controles. Daarna wil ik even rustig naar het toilet en douchen. Maar ik wacht toch nog heel even.
Juiste beslissing want de Hematoloog komt langs. De de voorlopige uitslag van het biopt van vrijdag is toch dat het Epstein Barr virus (Pfeiffer) zich in de B-lymfocyten heeft genesteld en zo lymfomen veroorzaakt in de lymfeklieren. Omdat de B-lymfocyten zich snel delen en ongecontroleerd gedragen is het toch een vorm van kanker en moet het behandeld worden. De Hematoloog wil de definitieve uitslag van de patholoog afwachten voor de behandeling te starten.
Het tweede probleem, de bloedplaatjes. De waarde is inmiddels 4 dus de medicatie helpt. Gisteren schreef ik dat het een kuur is van 3 dagen maar het blijkt 4 te zijn. Als morgen de waarde verder is gestegen mag ik morgen naar huis.
Nu is het wel even tijd voor een bezoekje aan het sanitair. Ik raak het touwtje van de bel per ongeluk aan, en die staat wel heel strak afgesteld. Heel snel meldt zich een verpleegkundige. Ze reageert heel snel omdat ik bijna nooit op de bel druk. Nou super, kan ze gelijk even mijn infuus inpakken voor het douchen.
Op het gemakje ga ik aan de slag. Even de korte baard en wenkbrauwen bijwerken en dan lekker op het gemakje douchen.
Als ik net weer, op mijn fris opgemaakte, bedje zit komt de verpleegkundige langs. De Hematoloog heeft besloten dat behandeling toch al kan starten, plan was dan maandag maar er is NU een plekje vrij dus ik krijg de immunotherapie vandaag! Dus kast leeghalen en klaar maken voor de verhuizing. Het is een actieve vakantie zo, 3 locaties in 3 dagen😊 met natuurlijk de uitjes naar radiologie en echografie.
We hoeven niet ver alleen een paar etages naar beneden. Ik kom nu weer terug op de afdeling waar ik al 4 weken ben geweest, ik ken een deel van de verpleging. Ik wordt geholpen door mijn favoriete verpleegkundige die ik normaal altijd op de poli zie🥳
De Hematoloog komt weer langs en legt uit dat deze week het EPV toch weer is aangetroffen in mijn bloed, alle signalen wijzen er op dat dit de oorzaak is, verder wachten op de definitieve uitslag is niet nodig dus hup aan de immunotherapie. Het wachten is alleen nog op de apotheek.
Ik realiseer me opeens dat ik vergeten ben de lader van mijn telefoon mee te verhuizen. Gelukkig wordt dit snel opgelost.
Ik ben nu dus terug bij Hematologie, de afdeling waar goed eten echt belangrijk is. Dus voor de lunch bestel ik tosti’s en tomatensoep. Ik krijg echte tomaten soep (dus geen oplos) met heel veel ballen 😋 De rest van de middag ben ik voldaan.
Ik besluit toch even een wandelingetje over de gang te maken, maar kom de verpleegkundige met de immunotherapie tegen. Ik mag mijn rondje afmaken maar dan moeten we aan de slag. Na 1 rondje ben ik al een beetje aan het hijgen, ik voel me niet slecht maar het is duidelijk dat de Pfeiffer aangepakt moet worden.
De apotheek schiet dus ook lekker op (opmerkelijk want het is toch Hemelvaartsdag natuurlijk) Dus na wat pré medicatie die allergische reacties moet tegengaan, kan de immunotherapie starten. Heel langzaam, elk kwartier controles (temperatuur, bloeddruk, hartslag, zuurstof in het bloed..). Het gaat prima, geen reacties, het infuus mag steeds sneller en de controles hoeven minder vaak.
Julia is er ook weer, ze heeft een klein cadeautje voor me meegenomen omdat ik zo dapper ben 😊 De kamer waar ik nu lig is heel stil. Geen buren, geen openstaande deuren. Het is nu toch wel echt gezellig dat ze er is, even wat leven in de tent.
Julia vertrekt weer, en eigenlijk zou ik even zwaaien, want vanuit mijn kamer kan je het perron heel goed zien. Maar.. ik loop weer te klooien want ik ben inmiddels mijn pa gaan bellen of hij me morgen thuis kan brengen. Ik wil dit nog snel even voor het avondeten doen zodat hij ook weet waar hij aan toe is.
Vlak voor het avondeten is de immunotherapie klaar. Gelukkig geen complicaties en alles blijft stabiel.
De rest van de avond is YouTube kijken en als ik Netflix wil gaan kijken bedenk ik me dat ik nog moet bloggen.
Zo lekker slapen, even wat slaap inhalen, morgen wordt ook weer een drukke dag. Ik moet ook niet vergeten aan de arts te vragen wat er gaat gebeuren aan het vocht bij mijn longen en in mijn buik.
Na alle nieuwe indrukken ben ik wel een beetje moe maar op de afdeling is het nog een drukte van belang op dag 140 in de avond. Ik hang nog aan een infuus dus omkleden kan nog even niet. Dat geeft natuurlijk niet want ik kan natuurlijk een dutje doen en voor het afkoppelen van het infuus moet ik toch wakker worden, kan ik prima daarna mijn pyjama aantrekken (wat is dat trouwens tegenwoordig? Alleen kinderen dragen die nog toch?) en tandenpoetsen.
Het voelt een beetje als een zomer avond, gezellig relaxed. Ik zit druk te bloggen en te WhatsAppen. En het is 00:30 voor ik erg in heb. Vooral ook omdat het hoofdeind iets omhoog kan, kan ik redelijk goed ademen, en slaap ik korte maar diepe sessies. Ik ben op tijd wakker, dus kan goed bedenken wat ik zo voor het ontbijt wil (boterham met gekookt eitje met mayo om de keel te smeren en een kwark/yoghurtje.)
Ontbijt en de controles van vitale functies zitten elkaar altijd in de weg. Door de nieuwe medicatie moet mijn bloedsuiker goed in de gaten worden gehouden en gelukkig gaat het nog net goed, ik ben nog niet aan het ontbijt begonnen. Alles is gelukkig nog prima.
Ik krijg de pillen voor vandaag. Weer zijn de zware pillen er niet dus krijg ik 8 kleine, ze willen het gaan omwisselen maar ik vind het prima zo. Wel vind ik het vreemd dat ik ze gisteren rond 18:00 heb ingenomen en nu om 08:00 weer in moet nemen.. Hmm tja, het blijkt dat ik wel een punt heb, duhh. Later op de dag hebben ze er nog beter naar gekeken en om 08:00 innemen is wel beter, dus vandaag wordt het 12:00 uur, morgen 08:00. Prima plan!
Bij de transplantatie afdeling was het altijd gedoe met de planning van het douchen. Als je te vroeg deed dan botste het met de controles en de kamer (en sanitair) schoonmaak, en wat later dan botste het met bed verschonen, extra drinken rondje (verplicht). Dus als ervaringsdeskundige vraag ik hoe het op deze afdeling werkt. Vaag antwoord natuurlijk, nou dan kijk ik wel.
Om 9 uur is er lichte paniek want ik moet weg voor een CT scan van de longen. Ik was nog niet gaan douchen gelukkig. Ik wordt weer met bed en al naar de radiologie gereden. Dat blijft leuk hoor, we krijgen overal voorrang zoals bij de lift. De scan is zo gebeurd.
Daarna toch maar even douchen, mijn infuus ding moet even worden ingepakt met huishoud folie en dan kan ik los. Het is toch echt een enorm verschil met gisteren, nu sta ik niet te hijgen en te puffen. Op de achtergrond hoor ik gerommel in mijn kamer. Als ik klaar ben zie ik dat ik een schoon bed heb👍
Ik zit aangekleed op mijn bed (dat hebben we geleerd tijdens de eerdere vakantie natuurlijk, daardoor blijf je vanzelf minder in bed en dat is goed tegen trombose en zo) als de prof en zijn secondante opeens in mijn kamer staan. Eigenlijk het zelfde verhaal als van de co-assistent gisteren maar met nog meer detail en met meer autoriteit. Komt ie:
Hoe voelt u zich vandaag? Nou veel beter dan de afgelopen periode. Hoe komt dat? Pff door stoppen met de medicatie waar ik bijwerkingen van heb, het infuus dat ik vrijdag ook had en waar ik me toen ‘s nachts ook beter door voelde? Hmmm ja wij weten het niet (met zwaar Duits accent). Het lijkt wel een slecht beoordelingsgesprek, hoe vind je dat het zelf gaat😂. Maar het blijft de prof dus natuurlijk heeft hij nagedacht. Weer komt het Epstein Barr virus om de hoek. De stamceltransplantatie is goed geslaagd, 100% donor beenmerg, lichte graft versus host, geen lymfomen of afwijkingen in de huid. Alleen die opgezette/actieve lymfeklieren blijven vreemd. De verklaring van de prof is dat EB virus activiteit en wellicht zelfs lymfomen in de lymfeklieren veroorzaakt. Vandaag komt de uitslag van het biopt van vrijdag en weten we dus meer. De prof geeft aan dat hij niet denkt dat het echt mis is. Er zijn geen andere signalen. Ik bevestig dit, geen nachtzweten, geen 3 pakken koekjes per dag om op gewicht te blijven. De prof geeft aan dat we het eens zijn, en dat mijn gevoel zijn analyse bevestigt. Een punctie voor het vocht bij de longen en in de buik is een groot risico, dus daar wachten we nog even mee, wel wordt er nog een echo van de lever gemaakt vandaag. Het was echt een prettig gesprek, alsof we met z’n drieën een team waren. Best bijzonder en heel prettig natuurlijk.
Later realiseerde ik me dat als het inderdaad Pfeiffer is waar ik last van heb dat hoestje wel verklaard is. Toen ik 25 jaar geleden Pfeiffer kreeg hoestte ik de longen uit mijn lijf. Nou mooi iets om te melden in het gesprek met de arts morgen. Dat vocht komt denk ik echt van de medicatie, ik hoop dat dit snel weer wegtrekt.
Vóór de lunch moet mijn bloedsuiker worden gecontroleerd, maar als de lunch voor me staat vergeet ik alles natuurlijk met mijn fixatie voor eten. Na 1 boterham met eiersalade denk ik er pas weer aan. De verpleegkundige en ik zijn het eens dat de vertering nooit zo snel gaat. De waarde blijkt gewoon goed.
Om 14:00 is Julia er weer🥳 Ik heb vanmorgen nagevraagd hoe ik haar kon aanmelden en dat was zo geregeld, de verpleging is echt heel goed op deze afdeling, ik hoop niet alleen vandaag😉
Om 15:15 weer de duw taxi naar de echografie voor een echo van de buik. Ik hoor mijn eigen hart 😊, ik hoor het hartje roep ik blij, de echo dame moet wel lachen natuurlijk. Daarna is de bloed doorstroming van de lever aan de beurt, klinkt toch weer heel anders. Ze mogen natuurlijk geen uitslag geven maar er zit inderdaad veel te veel vocht in de buik, hierdoor komt het hart ook een beetje in de verdrukking misschien. Ik vraag nog of de lymfeklieren bij de aorta de doorstroming van de aorta nog kunnen belemmeren, wat het voor het hart lastiger maakt, maar daar is volgens haar geen sprake van, ze noemt de symptomen en die heb ik inderdaad niet.
Weer wachten op de duw taxi, terug naar Julia. We kletsen wat tot het tijd is voor Julia om naar huis te gaan. Ze is echt net weg als mijn avondeten komt.
Nu denk ik wel op tijd aan de bloedsuiker meeting, dus ik druk op de bel voor de verpleging. Maar die zijn met hele andere dingen bezig en negeren me. Het duurt echt lang, minuten!! Tot ze bij de kamer naast me zijn. Dan kijkt ze even snel naar binnen 🤨 u had op de bel gedrukt? Ja voor de bloedsuiker. Ohh ja, goed dat u even heeft gedrukt. Mijn eten staat voor me, het vraagt echt het uiterste van me om nog te wachten. Nou ja, nu ik eenmaal aan de beurt ben gaat het vrij snel. ETEN!!! Mensen, het is echt heerlijk zelfs voor de smaakbeperkten onder ons. Wat een feest weer..
Na het eten komt de verpleegster weer langs en probeert me de 8 pillen van vanmiddag nog eens in te laten nemen. Ze snapt het niet goed, u moet ze gewoon nemen hoor staat hier. Dus ik weer uitleggen, gisteren 18:00, vandaag 12:00 morgen 08:00 uur. Na wat zoeken in de computer gaat ze akkoord. Het is maar goed dat u zelf oplet meneer. JA DAT KLOPT JA… pfff adem in, adem uit, rust, Very Ill Person vakantie.
Vandaag voel ik me een stuk beter, maar eerlijk is eerlijk het gaat nog niet heel best hoor, als ik met Julia zit te kletsen maant ze me rustiger te praten omdat ik achter mijn adem raak. Erik zei eerder deze week al het zelfde. Langzamer praten! Maar volgens mij is het net als met de auto, als je benzine bijna op is moet je harder rijden zodat je bij de pomp bent voor de benzine op is. Op de een of andere manier vindt mijn omgeving dat het anders werkt. Heel misschien hebben ze gelijk en probeer ik rustiger aan te doen. Ook zit ik onder de bloeduitstortingen en hangen op sommige plekken de vellen (huid) er bij. Maar toch ben ik zo blij dat ik hier ben, ben helemaal in mijn element. Maar over een paar dagen is dat weer klaar hoor, dat weet ik nu al. Ze hebben het nog niet over ontslag gehad, ik verwacht eigenlijk zaterdag, maar vrijdag zou ook kunnen. Volgens mij was de 8 pillen kuur 3 dagen, dus dan morgen de laatste dag, nog even strak onder controle en dan is het thuis het resultaat op dinsdag afwachten vermoed ik. Maar het hangt ook af van de uitslag van het biopt en de echo’s natuurlijk. We wachten rustig af…
Zo nog even paar rondjes over de gang lopen om het eten te laten zakken, en dan even YouTube/Netflix en dan is het wel weer mooi geweest voor vandaag.
Voor de wekker ben ik al wakker, geeft me meer tijd om rustig voor te bereiden op vertrek naar Leiden voor controle. Elke week gaat het een beetje minder, als het zo doorgaat red ik het over een week niet meer om te douchen of van de auto naar het ziekenhuis te lopen verwacht ik.
Schoonpa is weer zo vriendelijk met me mee te gaan, deze keer een wat normalere tijd dan afgelopen vrijdag.
Tante Thea moet ook in het LUMC zijn vandaag dus we hebben afgesproken. We zijn mooi op tijd, snel even een vingerprikje en dan weer terug naar de ingang om op tante Thea te wachten. Het lijkt wel een slechte film want tante Thea was er al voor ons maar we hebben haar niet zien zitten. En wij maar kijken naar de ingang.. Gelukkig kwam tante Thea uiteindelijk naar ons toe, even kort bijkletsen en een stukje samen oplopen richting onze afspraken. Toch weer gezellig even.
Het duurt ook deze week ruim een half uur voor we aan de beurt zijn. Ik probeer een zo goed mogelijk beeld te schetsen van hoe ik me voel en welke vreemde dingen ik in mijn lijf heb opgemerkt.
Op de long foto’s van vorige week is te zien dat er vocht zit tussen de longen en het longvlies. Hier is geen diagnose of conclusie aan te verbinden anders dan dat het vocht er niet hoort. Ik vraag waarom niemand naar mijn longen luistert, ik heb het rare hoestje al maanden maar bij Hematologie kijken ze natuurlijk alleen naar het bloed. Ik vraag of naar de huisarts gaan een optie is. Hiermee trigger ik mijn vriendelijke verpleegkundig specialist. Ik zie dat hij een plannetje bedenkt.
Ik geef aan dat mijn buik is opgezet en dat bij verandering van houding ik mijn organen voel verschuiven. Beetje of ze vastgeplakt zitten en dan weer losschieten, heel raar. Ook de buik wordt geïnspecteerd, de Hematoloog van dienst wordt er bij gehaald.. Niets ernstigs te vinden maar wel vocht in de buik.
Maar ook de Hematoloog pakt door, hij gaat even vanaf zijn eigen werkplek naar de bloedwaarden en de status van de afgelopen periode kijken. Conclusie: veel hangt af van de uitslag van het biopt van vrijdag. Is er weer sprake van lymfomen? Of is het toch iets anders? Verklaart de uitslag het nare hoestje?
Het afbreken van de bloedplaatjes is vervelend maar komt vaker voor en is niet verontrustend. Dit is echt host versus graft. Maar dat het zo lang duurt kan wel zorgen voor complicaties.
Zelf heb ik het idee dat de medicatie die zorgt voor het aanmaken van extra bloedplaatjes veel schade doet, slaap apneu, rare piepjes bij het ademhalen, snurken. Gedurende de dag krijg ik een aantal keer teruggekoppeld dat ze die bijwerkingen nog nooit eerder hebben gezien maar dat het inderdaad benoemd wordt in de literatuur en door de fabrikant. Er wordt dus besloten te stoppen met deze medicatie. 🥳
De mannen beginnen toch echt beetje ongerust te worden en willen nu goed doorpakken, ik moet direct worden opgenomen en het behandelplan wordt vastgesteld. Ik mag zelfs niet meer naar huis om even wat spulletjes te halen. Eerlijk is eerlijk ik voel me ook echt niet best. De VIP (very ill person 😂) behandeling treedt in werking.
Bij het bloedprikken wordt gelijk een infuus aangebracht, ook handig voor straks bij de opname. Mijn favoriete verpleegkundige brengt pijnloos het infuus in. Maar hij zit niet goed. Ik zie hoe vervelend ze het vindt, poging twee. En weer zit er een klepje in de ader in de weg. Volgens protocol neemt iemand anders het over. Weer andere plek in de arm en nu lukt het.
Er is een bedje klaargemaakt op de afdeling voor me zodat ik even rustig kan liggen tot het plekje op de Acute opname klaar is. Dit kan natuurlijk even duren, maar dat doet het niet. Ik zit echt net, en dan kunnen we al naar boven naar de Acute opname.
Schoonpa duwt me in mijn karretje naar de juiste afdeling. Ik krijg een bed toegewezen op een tweepersoons kamer. Vergeleken met mijn kamer genoot ben ik nog fris en fruitig maar we doen af en toe wel een hoestwedstrijd.
Ik krijg voldoende aandacht, verschillende artsen komen langs. Er wordt eindelijk door verschillende artsen naar mijn longen geluisterd. Deze afdeling is het domein van Internisten. Er komt iemand met een echo kijken hoe het zit met het vocht in mijn longen en buik. Er zit inderdaad vocht maar er is niets ernstigs te zien gelukkig. Ook wordt met de echo even goed naar mijn hart gekeken, er is niets vreemds te zien, het hart pompt goed dat ziet hij wel. Van één arts (in opleiding, Hematologie) krijg ik echt heeeeel veel informatie over wat zich de afgelopen tijd heeft afgespeeld en welke keuzes zijn gemaakt in de behandeling en diagnostiek. Ik heb me bijvoorbeeld lang afgevraagd of ik weer opnieuw de ziekte van Pfeiffer kan krijgen of.. het antwoord is dat regelmatig is gecontroleerd hoe actief het virus is dat de ziekte veroorzaakt. Na de transplantatie is het inderdaad even actief geweest maar niet ernstig en het doofde ook weer uit. Ik hoef dus niet bang te zijn opnieuw besmet te raken met alle ellende van dien. Ze schetst een beeld van wat wat zich allemaal afspeelt en hoe we daar controle over proberen te houden. Het ‘leren’ van het nieuwe afweer systeem gaat nou eenmaal gepaard met fouten. Kort en goed, de opgezette klieren zijn verontrustend, maar op het gebied van de transplantatie loopt alles eigen nog wel best.
Julia komt langs om mijn logeerspulletjes te brengen. Ik heb haar een lijstje gestuurd maar ze heeft natuurlijk ook zelf nagedacht, de ervaring met de eerdere maand all inclusive vakantie komt nu van pas😉 Ze kan ook even meekijken met de echo, best interessant natuurlijk.
Ik merk dat ik langzaam tot rust kom. Thuis moet ik mezelf in de gaten houden, bloedingen, bepaalde signalen dat het mis begint te gaan, actief blijven vs rustig aan doen, wat te eten, voldoende drinken, medicatie op tijd innemen… Nu wordt de regie overgenomen, ik heb meer dan genoeg inspraak en wordt goed geïnformeerd, rust…..
Het is tijd voor avondeten.
Ohh man, wat heb ik weer lekker gegeten. Let wel, thuis kom ik echt niets tekort maar hier kan ik echt van genieten.
Het is tijd voor het nieuwe regime pillen en infusen. Ze hebben de pillen niet in de juiste sterkte dus wordt het zo opgelost:
Bekertje water er bij? 😂
Het zijn kleine pillen en ik heb ze zo naar binnen, geen probleem. Beter veel kleine pillen dan een paar hele grote die moeilijk door te slikken denk ik maar.
Het is alweer tijd om te verhuizen naar de verpleegafdeling, nou dat is veel sneller dan de maximale 48 uur op de Acute afdeling.
Ik krijg een mooie eenpersoons kamer met uitzicht op Den Haag. Het is redelijk helder en ik kan de skyline van de Haagse Poort (?) zien.
Tja dan is het nog even bloggen en zo lekker slapen. Ik ben echt blij weer even extra zorg te krijgen en even alles los te kunnen laten☺️ Even geen zorgen meer, het komt goed, en zo niet dan is er voldoende personeel, expertise en medicatie beschikbaar om het goed te laten komen. Hopelijk komt nu weer snel de lijn naar boven terug.
Dank ook voor alle lieve berichten vandaag toen de opname bekend werd.
De grap van de dag:
M: Moet je niet slapen 😉
J: Een betere vraag moet jij niet slapen jij bent hier de zieke
M: 🥳 dikke fissa hier met de verpleging man 😂
J: Haha Nou geniet er nog maar even van dan
M: Je weet het, van elke situatie altijd het beste maken!
J: Zekers Hebben jullie ook chips en cola Want dan is het pas echt een tiener feest😂
M: Née pillen😂😂😂😂😂
J: 🤣🤣🤣🤣 Hoe kan ik dat nou over het hoofd zien 🤣🤣 Jullie gaan all in
Gisteren heb ik niet de medicatie ingenomen die ik normaal dagelijks inneem. Met name de medicatie die zorgt dat er meer bloedplaatjes worden aangemaakt leek me niet nodig😉
Afgelopen nacht heb ik wel goed gemerkt dat die medicatie wel echt serieuze bijwerken heeft. Afgelopen weken had ik last van slaap apneu, het is echt naar wakker worden dat je snakt naar adem. Ook het enorme snurken, waar ik zelf zelfs wakker van wordt, had ik vannacht geen last van. Toen ik vandaag weer met de medicatie begon voelde ik het na een paar uur weer verslechteren. Nou ja, de oorzaak is dan toch maar weer bevestigd, kwestie van door buffelen .
Verder was vandaag natuurlijk een beetje bijkomen van gisteren.
De activiteit van de dag was samen met Julia de hond ophalen uit het hondenhotel. Klein stukje van en naar de auto lopen, en een klein stukje autorijden heen en terug zou toch moeten lukken. In de ochtend voelde ik me er toch nog niet toe in staat maar de afspraak is pas om 17:00. Tegen die tijd ben ik weer een beetje bijgetrokken en lukt het. Ik hoef er gelukkig ook niet uren van bij te komen. En het was natuurlijk wel heerlijk om weer even iets zelf te kunnen doen.
De wekker staat om 05:00 omdat ik om 07:00 in het ziekenhuis moet zijn. Schoonpa is weer zo aardig om me te brengen.
Het vreemde is dat het vroege opstaan niet eens een probleem is, ik doe alles wel op een rustig tempo, en misschien helpt het ook dat ik weet dat ik straks uren in mijn ziekenhuisbed mag liggen en niets hoef te doen. Als we in de auto zitten ben ik wel echt blij dat ik niet zelf hoe te rijden, heb toch wel een paar wegzakkertjes.
Ik zag een beetje op tegen de wandeling van de auto naar de verpleegafdeling, maar het gaat prima, ik ben een kwartier te vroeg en de afdeling is nog gesloten. De mensen die na mij binnenkomen zijn er als de kippen bij als de deur open gaat. Ik doe het rustig aan, echt geen puf voor ellebogenwerk en ik weet vrij zeker dat we allemaal aan de beurt komen. Als ik me heb aangemeld moet ik heel even wachten in de wachtkamer maar wordt dan als eerste opgehaald, Karma😊.
Ik krijg te horen dat ik de kamer moet delen vandaag, nou dat maakt me echt niet uit, maar ik begrijp uit het gefluister van de verpleging dan mijn kamergenoot, die er nog niet is, het er niet mee eens is. Nou succes daarmee, de oudere man zegt inderdaad helemaal niets, nou lekker rustig, heb ik toch gewoon een eigen kamer.
Het infuus met eiwitten die afbraak van de bloedplaatjes moet voorkomen wordt aangelegd, nu is het 4 uur wachten. Af en toe zak ik weg in een dutje, een ik krijg ook veel aandacht via WhatsApp🥰
Na 11:00 mag ik niets meer eten en drinken, dus om 8 uur krijg ik nog wat te eten, ik neem een krentenbol, en om 10:00 nog een bakje yoghurt.
Rond 12:00 start het infuus met de bloedplaatjes (twee zakken) maar het duurt allemaal wat lang. Daarna moeten we een half uur wachten om daarna even wat bloed af te nemen om te zien hoe hoog de waarde is. De geplande afspraak om 14:00 hebben we niet gehaald, en de waarde is 21. Waarde had minimaal 50 moeten zijn. Er worden nog twee zakken bloedplaatjes aan het infuus gehangen. Het eind van de middag begint te naderen, de radioloog is bereid wat langer te blijven maar dan moet het wel nu gaan gebeuren.
Met het infuus met bloedplaatjes nog lopend, wordt ik naar Radiologie gereden in mijn bed. Er is wat vertraging door complicaties bij een andere patient, maar ik lig prima zo. Gezellig babbelen met de verpleging.
Als de vierde zak bloedplaatjes leeg is komt de radiologe binnen. De radiologe vraagt zich wel af hoeveel zakken iemand eigenlijk mag krijgen per dag, te veel is ook niet goed natuurlijk. Er komt geen uitsluitsel. Controle van de bloedplaatjes vind ze niet nodig. Volgens haar is bij wat ik nu heb (het afbreken van bloedplaatjes) stolling bij wondjes eigenlijk nooit een probleem. Ze weten niet waarom, maar het is gewoon zo. Goed om te weten want ik had het zelf ook al geconstateerd dat wondjes snel een korstje krijgen. Maar eerlijk is eerlijk, ik was toch echt wel een beetje bang de afgelopen weken, vooral voor interne bloedingen. Het is vrijdagmiddag, het is duidelijk dat de protocollen iets minder worden gevolgd en de ervaring de overhand krijgt. Nu geen biopt afnemen is geen optie, dit hele circus op een ander moment herhalen zal dezelfde uitdagingen opleveren dus we gaan met mijn instemming gewoon aan de slag.
Ik weet niet waar het mis is gegaan maar ik dacht dat het biopt van de lymfeklieren tussen de longen genomen zou worden, maar de aanvraag van de hematoloog aan de radioloog was voor hals of lies. Nou dat is een stuk eenvoudiger. Uiteindelijk wordt gekozen voor de lies (minder risico op nabloedingen).
Met alle respect stelt de hele operatie niets voor. De verpleging blijft zeggen hoe dapper ik me houd, maar echt, een verkeerd geprikt infuus doet veel meer pijn.
Nu is het spannend wat de uitslag wordt. Mijn algehele gesteldheid gaat steeds verder achteruit, maar nog steeds geen gewichtsverlies en andere symptomen van kanker.
Terug op de afdeling mag ik een uur niet eten en drinken, het is inmiddels rond 17:00. Ik moet nog twee uur blijven i.v.m. nabloedingen en zo.
Ik geef door aan mijn pa dat hij me om 19:00 (planning was rond 16:00) kan komen ophalen om me thuis te brengen. Eerlijk is eerlijk, ook na een dag in bed, en eindelijk weer eens wat meer bloedplaatjes, is zelf autorijden nog niet haalbaar.
Er is me door de verpleging nog wat te eten beloofd, maar er is maar weinig actie. Ik begin als helemaal na te denken hoe ik met mijn pa even langs de McD kan. Om 18:15 druk ik toch maar op de bel. O ja, eten, ja wat wilt u? Uhh wat kan ik krijgen? Het is een beetje ongemakkelijk. Uit eindelijk komt de aap uit de mouw, er zijn nog warme maaltijden maar die staan al te lang dus mogen eigenlijk niet meer geserveerd worden. Zelf eten we ze nog wel zegt de verpleegster. Ik weet hoe ze worden bereid en het risico is echt minimaal, zelfs in mijn conditie.
Ik krijg een soort nasi hap, man wat heb ik dit gemist. Ik schrok het werkelijk maar binnen. Dit is wat mijn lijf nodig heeft!Veel tijd om te eten heb ik niet, zo aankleden, na controles, en ik wil toch echt om 19:00 beneden zijn om naar huis te gaan.
Uiteindelijk loopt alles zoals het moet, en zit ik om 19:00 lekker in de auto met een goede maaltijd in mijn buik👍
De rit naar huis verloopt ook soepel. Demi is inmiddels weer naar huis, en Julia is weer terug van haar vakantie. Ik ga wel weer gelijk mijn bedje in, het was een lange dag….
Vandaag weer controle bij de verpleegkundig specialist. Schoonpa gaat weer met me mee gelukkig!
De verpleegkundig specialist heeft iets meer tijd voor de patiënte, helaas ook voor de patiënt voor me. We moeten een half uur wachten. Zelf neem ik ook de tijd. Ik wil nu toch wel duidelijkheid over mijn hoestje en mijn vermoeidheid, want het gaat nog steeds achteruit.
De bloedplaatjes zijn nog weer lager, bij de vingerprik 0 😳 maar later na het uitgebreide bloedonderzoek blijkt het 3, wat ook heel laag is natuurlijk.
Voor de zekerheid wordt nog een long foto gemaakt. Ik hoop wel dat er snel iemand naar de uitslag kijkt en als er iets mis is ze niet een week wachten, vooral in verband met de punctie op vrijdag.
Langzaam begin ik ook last te krijgen van infecties, met name in mijn lies. Gelukkig wordt ik niet doorverwezen naar de huisarts maar kan ik direct een zalfje halen bij de apotheek.
Op de terugweg heb ik trek maar nergens zin in. Ik vraag of schoonpa even kan stoppen bij de McD het is inmiddels al lang lunchtijd geweest. We eten even samen wat. Ik heb 6 kipnuggets besteld maar er 20 gekregen 😋. Het restje gaat mee naar huis als snack voor Mariëlle, Wouter en Demi.
