Auteur: Mark

Vandaag de controles in het LUMC op maandag i.v.m. Koningsdag morgen. Schoonpa kan gelukkig met me mee want auto rijden ga ik niet meer redden zelf.

Na het vingerprikje moeten we even wachten tot het consult met de Hematoloog en ik voel me al compleet uitgeput. Soms voel ik me ellendig en dan is het toch een beetje mentaal, als ik dan eenmaal onderweg ben dan voel ik me weer wat beter, maar vandaag niet hoor. Mijn arme lijf heeft het echt heel zwaar.

Tijdens het consult merk ik dat de Hematoloog de hele situatie serieus neemt. Er zijn geen eenvoudige oplossingen omdat het echt niet duidelijk is wat er allemaal uit balans is en waarom. Het bloedplaatjes (stolling) probleem is duidelijk nog niet opgelost. Maar er zijn op dit moment ook niet echt levensbedreigende complicaties dus ook geen aanleiding om hard in te grijpen. Naast de lage bloedplaatjes ziet mijn bloed er naar omstandigheden best heel redelijk uit.

Het is duidelijk dat er iets niet goed gaat en de Hematoloog wil toch echt wel weten nu, wat de oorzaak is. Met name de vergrote lymfeklieren bij de longen op de PET-CT blijven hem dwars zitten. Hij is bang voor terugkeer van de Mycosis fungoides maar ik denk niet dat dat het is. Ik denk dat er allerlei vreemde vormen van graft versus host actief zijn. Het door mijn lijf vernietigen van verse bloedplaatjes, toch wel last van mijn spijsvertering, onrustige hoofdhuid. Het lastige is dat het allemaal te mild is of te atypisch. Graft versus host zorgt voor de grote schoonmaak, maar het moet ook niet uit de hand lopen natuurlijk.

De Hemotolog heeft besloten dat er toch een biopt van de lymfeklieren bij de longen moet worden genomen. Met de huidige lage bloedplaatjes kan dit niet. Dus er wordt een afspraak ingepland waarbij op een dag mijn afweer wordt onderdrukt, er een flinke hoeveelheid bloedplaatjes via een infuus worden ingebracht, waarna het biopt door de radioloog kan worden afgenomen. Klinkt wel als een flink klusje maar gaat wel duidelijkheid geven natuurlijk dus laat maar komen zeg ik.

Het kan ook zijn dat een virus dat iedereen normaal bij zich draagt en normaal gewoon onschuldig is, aan het woekeren is. Dit komt vaker voor na een stamceltransplantatie. Oplossing is een anti-virus middel (met een naam die verdacht veel lijkt op chemo). Dit virus kan celwoekering veroorzaken en lijkt daarmee dus op een vorm van kanker (en is het eigenlijk ook een beetje). Er wordt verder bloedonderzoek gedaan om te bepalen of dit aan de hand kan zijn.

Het infuus met T-cellen van de donor staat natuurlijk ook nog steeds op de planning om ‘de grote schoonmaak’ af te ronden en mijn nieuwe afweer te trainen.

Ik merk dat ik goed in de gaten wordt gehouden. Ik ben snel aan de beurt met het bloedprikken door de verpleegkundige. Als we wachten op het consult met de Hematoloog zwaait de verpleegkundig specialist even naar me als teken dat hij me heeft gezien. En als ik bij de afspraken balie sta om een afspraak te plannen voor de bioptie komt de Hematoloog naar me toe dat de afspraak gewoon wordt ingepland en dat ik naar huis kan. Het zijn misschien kleine dingen, maar het maakt wel dat ik het gevoel heb dat er echt serieus aandacht wordt besteed aan mijn ‘case’ en dat ze niet onderschatten dat ik me in een precaire situatie bevind, en me gewoon ellendig voel 😉

Eenmaal weer thuis ben ik moe maar het gaat gelukkig nog. Tijd om even rust te pakken maar ik heb geen slaap.

Eten wordt wel echt steeds lastiger, en ik heb zit in een McKroket. Julia wil die best even voor me gaan halen, maar het is toch niet helemaal wat ik echt wil. Opeens bedenk ik me dat we nog pastei bakjes hebben. Julia warmt ze even op in de airfryer, ragout uit blik er bij… Ohh ik heb echt in tijden niet zo lekker gegeten. Vorige week had Julia vers brood met hummus en verse pesto gehaald, dat was ook echt heel lekker. Op de een of andere manier kan ik het proeven, gaat het soepel naar binnen en verwelkomt mijn lijf het als ‘goed’ eten. Zo dus ook met de pasteitjes vandaag, ik heb echt zitten smullen.

De dermatoloog belt met de uitslag van het huid biopt, duidelijk graft versus host en geen Mycosis. Nou dat is goed nieuws natuurlijk.

Even later krijg ik een mailtje met de afspraak voor de donor T-cel transfusie op 28 mei. Op 25 mei doen we ook nog maar weer eens een beenmergpunctie. Hoewel sommige mensen het als verschrikkelijk ervaren vond ik het de afgelopen twee keer reuze meevallen, dus ik zie er ook niet tegen op.

Nu weer een weekje volhouden, hopen dat mijn lijf spontaan weer in balans komt en er geen bloedingen optreden. Mijn conditie gaat wel steeds verder achteruit. Even geen twintig trappen op, maar toch eens kijken hoe ik toch weer wat meer kan bewegen.

Afgelopen week is weer niet veel over te zeggen. Absoluut geen ruimte voor lekker dingen doen, of er op uit gaan of zo. Het is overleven, en rustig aan doen.

Vandaag weer controle. Het lukt me nog net om alle voorbereidingen op tijd te doen (douchen, aankleden, ontbijten…) en iets over 9:00 uur zitten we in de auto. Mariëlle moet werken, maar Julia heeft geen school dus die gaat net als vorige week gezellig mee. Auto rijden ontspant en kost me niet veel inspanning dus dat gaat prima.

In Leiden lopen we naar de ingang en dat is pittig hoor. Het gaat echt niet lekker maar het gaat nog. Na het vingerprikje merk ik dat de bloedplaatjes laag zijn want het bloed nog iets na.

Iets later dan gepland start het gespek met de hematoloog, ik vind het deze keer echt wel een beetje spannend. Ik verwacht geen goed nieuws maar hoe slecht gaat het worden? De bloedplaatjes zijn 1 normaal hoort het boven de 150 te zijn en onder de 10 is normaal direct transfusie. Dus er wordt direct een afspraak gemaakt voor een dagopname voor een bloedplaatjes transfusie.

Uit de beenmerg punctie is gebleken dat alles er prima uitziet, er worden gewoon ook bloedplaatjes aangemaakt. Ik krijg heel veel vragen om er achter te komen wat er mis kan zijn.

Na de wekelijkse bloedafname kan ik direct richting de transfusie. Als ik aankom is er een kamer klaar voor me en zijn de bloedplaatjes er ook al. Vorige keren kreeg ik een allergische reactie, dus nu krijg ik uit voorzorg vast wat toegediend. De transfusie verloopt probleemloos. De dame van de lunch komt langs en hoewel ik met Julia zou lunchen zeg ik toch geen nee. Ik neem een krentenbol, soepje en een yoghurt (blijkt uiteindelijk kwark). Thuis heb ik echt nog moeite om eten naar binnen te krijgen, en is de auto hadden we het er nog over dat als ik weer opgenomen zou worden ik het heel zwaar zou krijgen omdat ik dan niet meer aangepast zou kunnen eten. Een feest is het niet maar de lunch gaat gewoon naar binnen.

Na de transfusie nog even rustig bijkomen en het lab de tijd geven de uitslagen naar de arts te sturen, dan gaan we weer terug naar de hematologie poli voor de uitslag.

We hoeven gelukkig niet lang te wachten voor de hematoloog met de uitslag komt. Ook de transfusie bloedplaatjes verdwijnen als sneeuw voor de zon, na half uur is de waarde 4 en zou 20 of zo moeten zijn. Er is dus sprake van een afstotingsreactie. Normaal wordt dan de Prednison van stal gehaald maar dat heeft een pak bijwerkingen waar ik echt tegenop zie. Gelukkig wil de hematoloog het ook niet voorschrijven omdat het de beperkte graft versus host die aan de gang is in andere delen van mijn lichaam, zou afremmen. Dus de aanpak die gekozen wordt is medicatie die de aanmaak van bloedplaatjes stimuleert. Er blijft dan hopelijk iets meer over, en hopelijk geeft de afweer reactie het op als er heel veel bloedplaatjes voorbij komen. Dus komende tijd moet ik met de mensen om me heen heel goed in de gaten houden dat ik nergens bloed want heel makkelijk stopt het dan natuurlijk niet.

Van het middeltje tegen de allergische reactie bij de transfusie kan je suf en slaperig worden, dus autorijden mag dan even niet. Ik voel het effect maar na de transfusie moeten we een tijdje wachten, hebben we het gesprek met de hematoloog en zitten we heeeel lang te wachten bij de apotheek. Als we klaar zijn is het effect niet meer merkbaar en ik besluit gewoon naar huis te rijden.

Julia is mee en houd me goed in de gaten. Met zonnetje en lekker temperatuurtje worden de oogjes wel een beetje zwaar op de N11 richting Alphen. Heel even heb ik een wegtrekkertje maar als ik naast me kijk lijkt Julia hetzelfde te hebben😂 Ik heb het gevoel dat ik er vandaag al 800 km op heb zitten in de auto, maar het gaat nog. Veilig komen we (via de McDrive) weer thuis.

Daarmee moeten we het de komende week maar weer doen. Alle andere dingen in mijn lijf die niet lekker lopen (hoesten, opgezette lymfeklieren en zo) moeten we verder aankijken. Het zal naar verwachting een saai en ellendig weekje worden, maar we houden vol 😊

Op basis van de PET-CT kan ik me natuurlijk ook ernstig zorgen maken dat de Mycosis Fungoides weer in alle hevigheid terug is. Maar hoewel ik het gevoel heb dat er echt iets niet goed zit, kan dit zomaar graft versus host zijn zoals met de bloedplaatjes die worden ‘opgeruimd’. Wellicht zijn de lymfeklieren betrokken bij dit proces en zijn die daarom vergroot? Of? Feit blijft dat ik steeds minder ga eten. Als er echt kanker woedde dan zou ik enorm afvallen. Misschien naïef, maar het maakt wel dat ik mijn kopje nog niet laat hangen. Het hele traject, nu al ruim twee jaar, reageert mijn lijf atypisch, dat zal nu vast ook het geval zijn. Ik heb inmiddels wel voor mezelf geaccepteerd dat als ik me ellendig voel ik me niet aanstel, en dat geeft wel rust, en het geeft ook de ruimte in mijn hoofd om rustig aan de doen als het niet gaat. Ik krijg gelukkig nog heel veel steun van mijn omgeving. Mijn gezinsleden moeten het helaas met wat minder steun van mij doen😉

Al hoestend en proestend met beperkte energie ben ik de week doorgekomen. Vandaag weer een reisje naar Leiden, er staat heel wat op het programma. Julia is vrij dus die gaat gezellig mee voor de ondersteuning. We gaan met de auto en schoonpa staat standby om met de trein naar Leiden te komen en ons terug te rijden als dat nodig is👍

We beginnen met een vingerprikje voor bloedonderzoek. Tijdens het consult met de Hematoloog blijkt dat de bloedplaatjes in één week zijn gedaald van 150 naar 20😳 Onder de 10 is het tijd voor bloedtransfusie dus dit is wel echt een beetje verontrustend.

De Hematoloog heeft de PET-CT scan besproken in het multidisciplinair overleg en de conclusie is dat de lymfatische leukemie actief is bij de longen. Het hoestje is dus een signaal dat het niet goed gaat daar. Oplossing? Hopen dat door het afbouwen van de anti-afstotingsmedicatie de boel daar wordt opgeruimd. Mocht dit niet gebeuren dan volgt nog het infuus met afweercellen van de donor. En mocht dat ook niet helpen dan zijn we terug bij af, bij de chemo die op zich goed werkte.

Dan is het tijd voor de beenmerg punctie. Door het hoesten kan ik minder makkelijk de pijn weg zuchten, maar het gaat prima. Net als vorige keer is het pijnlijk maar prima te doen. Julia heeft mijn handje vast gehouden en dat hiep natuurlijk ook.

Prik nummer drie is bloedafname voor onderzoek, 16 buisjes deze keer, ik geloof dat dat een record is.

Met die lymfeklieren bij de longen zit het niet lekker dat is duidelijk, maar de huid in mijn gezicht is ook heel droog en schilferig, de vraag is of dit graft versus host is, of de Mycosis die ook hier weer de kop op steekt. De Hematoloog heeft een Dermatoloog gevraagd hier ook even naar te kijken. Mijn ervaring met dermatologie is dat ze het nooit goed weten en ook nu weer is de eerste reactie, duidelijk GvH maar tja, kan ook wat anders zijn. Dus maar weer een biopt nemen van mijn hoofd, pleister nummer vier😉.

Om 14:00 heb ik de Corona vaccinatie, toch nog even nagevraagd bij de Hematoloog of het verantwoord is in mijn huidige conditie, maar is geen probleem. We moeten nog half uurtje wachten, dat is te kort om even te lunchen. Ik begin het nu toch echt een beetje zwaar te krijgen, toch maar even een snoepje eten voor wat energie. Het helpt iets.

Toch een beetje in een waas lopen we naar de Corona vaccinatie, we zijn iets te vroeg en ik kan direct doorlopen. De prik is zo gezet, pleister nummer 5 😊. Nog verplicht even een kwartiertje wachten, en dan kunnen we eindelijk naar de auto.

Julia gaat even lunch halen terwijl ik in de auto probeer mezelf te herpakken. Ik besluit dat ik me goed genoeg voel om zelf terug te rijden, Julia kan in de gaten houden of het nog verantwoord is. Okay het is natuurlijk niet raar dat als je om 14:30 pas luncht je lijf het eten blij verwelkomt, ik eet niet heel veel maar het gaat goed naar binnen.

De terugrit verloopt soepel, maar eenmaal thuis is het wel echt klaar. Even lekker liggen, even niets meer…

Drie pleisters zijn inmiddels niet meer nodig, alleen die van de beenmergpunctie en van het biopt moeten nog een dagje blijven zitten.

Over de vraag ‘hoe gaat het?’ kan ik duidelijk zijn. Echt niet goed. Ook de lymfeklieren bij mijn tong zijn flink gezwollen, eten wordt steeds moeilijker mijn maag wordt kleiner en de speekselproductie minder, het hoesten is naar omdat het niet oplucht, ik heb nergens echt zin in en beleef nergens echt lol aan. De zelfgemaakte milkshakes die Julia voor me maakt smaken echt lekker en geven ook wat extra energie maar verder is het gewoon bikkelen. Hou ik het nog vol? Jazeker! Maar leuk is anders en ik heb het gevoel dat de boel niet meer onder controle is. Ervaring leert dat dit gevoel in een dag weer kan omslaan dus ik wacht gewoon rustig af.

De afspraken met de verpleegkundigspecialist zijn afgelopen, ik ben weer terug bij de Hematoloog op spreekuur. Vandaag was weer de eerste afspraak.

Vanaf begin vorige week heb ik last van een naar hoestje. Geen koorts of zo dus Covid lijkt me onwaarschijnlijk, maar het is wel lastig. Gesprekjes voeren gaat even niet zo soepel. Ik hoopte dat de Hematoloog er iets over zou kunnen zeggen maar helaas..

De bloedwaarden zien er nog weer wat beter uit dus dat gaat nog steeds goed, maar de PET CT scan laat vergroting van de lymfeklieren zien en dat is geen goed teken. Ook voelde de Hematoloog in mijn lies opgezette klieren. De stamceltransplantatie lijkt dus nog niet goed gewerkt te hebben bij het bestrijden van de lymfatische leukemie. Het kan zijn dat het T-cel infuus over een tijdje nog gaat helpen of het kan zijn dat er iets anders aan de hand is. Er zit niets anders op dan afwachten en zien hoe het zich ontwikkelt. Het is wel een onderbrekingen van de goed nieuws show die het tot nu toe was.

Komende dagen nog even rustig aan doen, kijken of het hoestje verdwijnt. Er zal dus weer even niet zo veel te bloggen zijn de komende dagen.

Een aantal mensen heeft gevraagd wanneer ik de uitslag van de PET-CT scan krijg, waarschijnlijk volgende week dinsdag tijdens het consult met de Hematoloog.

Zaterdag was toch wel een bijkom dag na een gezellig weekje.

Zondag stond het wekelijkse gezellige ontbijt met Wouter en Julia op de planning, even leek het er op dat Julia af ging haken omdat ze last van haar maag had (net als ik overigens, geen idee wat voor virus er rond aan gaan is). Maar uiteindelijk ging ze toch voor de gezelligheid mee. Mijn ontbijt bij de McD wordt wel steeds kleiner, ik merk dat ik voldoende energie binnen krijg gedurende de dag en een zwaar ontbijt zit de lunch in de weg. Het is nu ‘alleen’ nog maar een egg mcmuffin sausage, voorheen propte ik er ook een McKroket bij.

Zondagmiddag hebben we F1 (Max) gekeken. ’s Avonds hebben Julia en ik trek ik lekker ijs. Een Magnum of zo. Julia stapt snel op haar fiets naar de Jumbo. Voor mij neemt ze yoghurtijsjes omhuld met witte chocola mee (omdat cacao soms huidreacties geeft). Het is een soort van rad van fortuin in mijn mond, de smaken en sensaties wisselen elkaar af.

Ik heb het gevoel dat ik iets onder mijn leden heb, naast de last van mijn maag toch klein beetje hoesten, soms klein beetje een snotneus, maar even later is het ook weer weg, geen idee, kan ook iets van hooikoorts zijn. Maandag is dus ook een echt rustig-aan-dag. Het is prachtig motorrijweer maar dat gaat vandaag echt niet lukken. In de middag binge ik er een hele Nexflix serie doorheen en lig ’s avonds vroeg onder mijn dekbed. De medicatie tegen afstoting is weer verminderd vrijdag dus misschien heeft dat er ook nog mee te maken dat ik me niet optimaal voel.

Vandaag toch maar eens gekeken wanneer ik gepland sta voor de Covid vaccinatie. Terwijl ik op de LUMC portal aan het kijken ben of er een nieuwe afspraak is ingepland, komt er een mailtje binnen. Ik kan zelf de afspraak inplannen en er nog heel veel plek, ik kan zelfs vandaag al terecht maar dat is me net te snel. Ik besluit om morgen te gaan, ik kan dan niet gaan golfen met Erik en Harry maar door morgen te gaan heb ik eventuele bijwerkingen vóór het Paasweekend in plaats van tijdens.

Ik ben wel benieuwd of de vaccinatie gaat werken (of ik anti-stoffen ga aanmaken). Door het nu te doen krijgen de artsen wel veel meer inzicht. Dit soort inzicht heeft er ook voor gezorgd dat ik een stamceltransplantatie heb gekregen, dus ik doe graag iets terug. Ik ben benieuwd of ze de antistoffen gaan meten in de loop van de tijd en mij de uitslag vertellen. Ik zal voorzichtig blijven in verband met Covid mutaties maar kan dan iets minder spastisch gaan doen met bezoek en logees en zo.

Concentratie is wel echt een ding aan het worden. Wordfeut kost echt te veel moeite om fatsoenlijk te spelen. Het was allemaal voorspeld, dus niets raars of zo, maar het blijft continue aanpassen aan wat kan. Eten is ook nog steeds lastig, maar anders dan aan het begin. Gisteren ging Wouter ijsjes halen bij de ijssalon. Het vreemde is dat ik de smaken echt begin te proeven. Normaal at ik alleen ijs op waterbasis (sorbetijs) maar dat smaakt nu niet lekker meer, roomijs is nu lekker en dan proef ik ook echt iets. Geen idee werkelijk. Het was nog niet top maar stiekem heb ik toch een beetje van mijn ijsje genoten. Misschien niet omdat het héél lekker was, maar omdat het niet vies of smakeloos was.

Vanmiddag een rondje om ‘de plas’ gelopen. Het was heerlijk weer maar ik moet me nog goed beschermen tegen de zon dus bucket hoedje op, en jas aan. Voor de zekerheid ook nog maar een mondkapje op.

Wouter heeft ijsjes meegenomen, dus we hebben weer lekker toetje.

Helaas heeft het wandelen geen goed gedaan lijkt het want ik heb nu verhoging, tenzij het snel weer normaal wordt moet ik de vaccinatie van morgen verplaatsen naar een later tijdstip🥲 Maar ik ben wel blij dat ik gegaan ben want na dagen sukkelen heb ik het idee dat er nu wel schot in zit, wel verhoging maar voel me minder slecht.

Vandaag staat om 12:15 uur de PET-CT scan op de planning. Dit moet nuchter dus zes uur er voor niets eten en drinken. De wekker staat om 6 uur, mijn boterhammetje en de banaan voor er op, heb ik gisteravond klaargelegd. Julia moet naar school dus die komt ook nog even buurten, en dan draai ik me lekker nog even om tot 8:30 uur.

Als ik opsta is het weer niet zo best, maar als ik vertrek schijnt de zon uitbundig. Lekker vrolijk weertje weer.

Als ik in het LUMC binnenkom staat tante Thea al te wachten om even lekker bij te kletsen. Zij moest bloedprikken, maar alles gaat gelukkig goed. Was echt heel leuk elkaar weer even te zien.

Dan naar boven (met de trap natuurlijk), vingerprikje en dan consult met de verpleegkundig specialist. Alles is onder controle, de bloedwaarden zijn verder gestegen en zijn nu normaal, of zijn echt bijna normaal. Hoewel ik deze week minder heb ‘gepropt’ ben ik niet afgevallen, mijn lijf is duidelijk steeds meer in balans. Niets te zeuren dus, want ik voel me ook weer een stuk beter na de activiteiten van de afgelopen dagen. De anti-afstotingsmedicatie mag weer verder naar beneden dus dat is ook gunstig dat hier geen complicaties zijn opgetreden, hopelijk blijft dat nog even zo.

De afdeling Hematologie heeft besloten wat ze gaan doen met de vaccinatie van hun patiënten tegen Covid 19. Ze gaan het gewoon doen! Een beetje in het kader van baat het niet dan schaad het niet. Misschien helpt het bij sommige (zoals bij mij) niet, omdat de afweer nog onvoldoende ontwikkeld is om antistoffen aan te maken, bij sommigen misschien een beetje en voor een ander kan het bijdrage aan de groepsimmuniteit. Gewoon een experiment dus om ervaring op te doen. Mocht het nog niet goed werken, dan wordt ik later nog eens gevaccineerd, en als het nodig is nog eens 😊. Elke week wordt er bloed geprikt, een beetje voor mij maar ook buisjes voor onderzoek. Ben wel blij dat er eindelijk duidelijkheid is, nu alleen even de oproep afwachten.

Na het consult nog even bloedprikken, dat is inmiddels routine. Toch knap hoe deze dames kunnen prikken zonder dat je iets voelt, dat is echt een kunst hoor. En daarnaast ook altijd oprecht meelevend met hoe het gaat.

Dan is het al bijna tijd voor de PET-CT scan. Ook dit is inmiddels vertrouwd. Liter water drinken vooraf, dan infuus met radioactieve stof, driekwartier laten inwerken even plassen en dan een half uurtje de scanner in. Het prikken van het infuus gaat hier toch echt een stuk minder soepel, het doet flink zeer. Vooraf zei de laborant al dat hij hoopte dat ik niet te lang was voor 1 scan of dat het misschien toch in twee delen zou moeten. Deze keer werd in niet lekker ingebakerd in een dekentje maar uiteindelijk ging het prima. Na de scan controleren ze altijd even of de scan gelukt is. Is een formaliteit dus ik kon vast omkleden. Julia had op me gewacht, na school is ze naar Leiden gekomen en daar bijna 3 uur gewacht. Dus ik kon al berichtje sturen dat ik bijna klaar was. Bleek toch dat mijn hoofd niet helemaal op de scan stond dus moest nog even terug. Hoefde niet weer helemaal om te kleden gelukkig. Het zou maar 5 minuten duren, maar verkeerde instelling van het apparaat maakte er 10 van maar volgens de laborant was hierdoor de scan nu super scherp. Ik heb het idee dat ik daar op enig moment nog voordeel van ga hebben.

Tja, en toen was het echt klaar. Op naar de Burger King samen met Julia! Ik heb best een beetje trek😋. Ik bestel lekker want mijn moeder is de sponsor vandaag👍 maar niet te veel want zoals gezegd ben ik gestopt met proppen. De frietjes zijn niet helemaal vers maar de rest is helemaal goed, eindelijk lunch om 15:15.

Als we bijna thuis zijn belt Mariëlle dat Laura voor de deur stond. Laura belt me en ze wacht nog even op me. Ze is een proefrit aan het maken bij mij in de buurt. Als ik thuis ben kan ik hem bewonderen. Een kek wagentje zoals ze vroeger zeiden. En nog veel belangrijker natuurlijk, heel gezellig om elkaar weer even te zien!
Het avondeten gaat moeizaam, het Burger King feestmaal is nog niet voldoende gezakt.

Nog even Julia naar het station gebracht om haar fiets op te halen, dit blog en het blog van afgelopen week schrijven en dan is het klaar voor vandaag. Tenminste, dat dacht ik, want mijn moeder vind de blog natuurlijk niet genoeg die eist ook nog wat persoonlijke uitleg 😉 Dus even via de telefoon een uurtje bijgekletst😊

Het was echt een super gezellig dag!

Maandag ben ik het echt zat. Zelfs liggen begint zeer te doen en mijn humeur wordt er niet beter op. Eigenlijk wilde ik motorrijden maar het voelt nog te koud. Ik heb met Erik afgesproken dat we een klein rondje gaan golfen woensdag, dus ik besluit te kijken wat mijn voeten inmiddels weer aankunnen. Het wordt een ‘rondje om de plas’. Ik kijk wel hoe ver ik kom. Aan het begin is het wel heel moeizaam hoor. Voor me lopen twee oudere dames en ik merk dat hun tempo prima is. Van het wandelen gaan mijn darmen aan het werk lijkt het, af en toe moet ik even stoppen voor een 💨. Als het daar maar bij blijft is het prima. Na een uur heb ik het rondje rustig voltooid, geen blaren, geen pijn, prima. Mariëlle is weer aan het werk en moet de eerste week op kantoor werken. Julia en ik maken het eten (burrito’s).

Dinsdag staat een bezoekje aan mijn ouders op de planning. Ik heb ze voor het laatst gezien toen ik in het ziekenhuis lag. We hebben natuurlijk wel contact gehouden, maar nu is het tijd om elkaar echt weer te zien. Het was gezellig, op tijd weer naar huis om Julia op te pikken van het station met haar zware militaire tas met uitrusting.

Woensdagochtend is de activiteiten commissie (Julia) weer actief, we gaan een uurtje fietsen. Ik heb me goed ingepakt, aan het begin is dat super want ik heb het niet koud maar halverwege begin ik het een beetje warm te krijgen.

We rijden nog even langs de Jumbo voor wat boodschappen voor Julia en een broodje voor Marielle en dan is het al tijd voor lunch. Eigenlijk wil ik nog een meeting voor morgen voorbereiden maar daar heb ik geen puf voor. Concentreren is nog wel een beetje een uitdaging soms. ‘s Middags heb ik afgesproken met Erik om te golfen, maar een kleine baan lopen durf ik nog niet aan, dus het wordt lekker oefenen op de driving range. De spierpijn van vorige week is net over dus eens kijken wat de ‘schade’ nu gaat zijn. Ik begin niet slecht al zeg ik het zelf, maar na verloop van tijd kan ik geen bal fatsoenlijk meer raken. Vlak voor het eind gaat het gelukkig weer iets beter. En het goede nieuws, de dagen er na geen spierpijn meer gehad.. Conclusie, ik kreeg spierpijn door Harry 😂 want die was er nu niet bij.

Donderdag begint met huishoudelijke taakjes. Bed verschonen, wasjes draaien, vaatwasser uit- en inruimen, dat soort dingen. Om 10 uur heb ik een video conference gepland om mijn fantastische flow 🙈🙊 te bespreken maar niet iedereen blijkt te kunnen. Dus we gebruiken de tijd voor wat overleg en gezellig bijkletsen. Na de lunch is het lekker weer en besluit ik dat het tijd is om mijn motor skills weer eens te testen. Het verslag op Pindat komt nog, maar kort en goed, binnendoor naar Alphen aan den Rijn en weer terug. Het was heerlijk, met 14 graden prima te doen, alleen met een stukje 100 km/uur even de handvatverwarming aan. Totaal 1,5 uur gebalanceerd op twee wielen, moe maar voldaan kwam ik thuis. Even lekker energietjes bijtanken met zelfgemaakte kapsalon. Ik heb er zoveel knoflooksaus in gedaan dat het prima naar binnen gleed en ik zelfs knoflook proefde.

Morgen weer op avontuur naar Leiden in het LUMC.

Er was niet zo veel te melden de afgelopen tijd. Er gebeurde wel van alles maar had niet de energie en woorden het te delen. Dan maar even beginnen met de feiten.

Afgelopen vrijdag was het weer controle dag. Vorige keer was alles redelijk onder controle maar was mijn afweer opeens gehalveerd. Waarschijnlijk waren de afweercellen opgebruikt voor een allergische reactie in de huid. Ik vermoed dat dit kwam door teveel chocola. Afgelopen week dus geen chocola meer gegeten en bij de laatste controle zat er weer een stijgende lijn in het bloedbeeld en geen allergischer reactie meer. De meeste waarden zitten nu tegen de ondergrens van normale waarden aan, dat is prima dus👍 Rond dag 90 zou er begonnen worden met het afbouwen van de anti-afstotingsmedicatie. Dit is spannend want dan kan er dus graft versus host gaan ontstaan. Is de huid is de GVH inmiddels al lang weer verdwenen maar in mijn mond nog niet. Hoewel ik wel het idee heb dat het al veel minder is, is mijn smaak nog niet terug. Omdat komende vrijdag het laatste consult is met de verpleegkundig specialist, wilde ik graag nu beginnen met afbouwen zodat komende week zichtbaar wordt wat het effect is, en hij nog mooi kan vergelijken met de afgelopen weken. Zo’n man ziet met zijn lampje en vergroot ding toch meer dan ikzelf voor de spiegel. De Hematoloog werd er even bijgehaald om ook te kijken. Conclusie, afbouwen is verantwoord, effect moeten we afwachten. Mocht de graft versus host in de mond erg toenemen dan wordt een Prednison mondspoeling voorgeschreven. Dus… alles goed doorgesproken, what if scenario’s liggen klaar, ik ben toe aan de volgende fase.

Het rare is dat als ik terug denk aan de vier weken ziekenhuis en de chemo’s vorig jaar ik me eigenlijk niet meer kan voorstellen dat het om mij ging. Eerder een boek dat ik gelezen heb, of een film die ik heb gezien. Aan de ene kant is dat een goed teken (geen trauma’s) maar aan de andere kant is het wel degelijk bagage die ik in mijn rugtas heb. Dit hele project heet natuurlijk Mark 2.0 dus dingen zijn nu wel anders. Keuzes maak ik nu toch wel anders, en ik wil door. Het nu rustig aan moeten doen voelt verschrikkelijk, soms denk ik dat ik me met de chemo’s veel beter voelde. Grote onzin natuurlijk, want toen probeerde ik op pure wilskracht het verval tegen te gaan. De afgelopen weken heb ik moeten accepteren dat mijn energie beperkt was, ik in een heel donker hoekje belande maar met uitzicht op genezing, en die genezing lijkt ook echt al gebeurd te zijn. Aankomende vrijdag een PET-CT scan ter controle maar alles wijst er tot nu toe op dat het nieuwe beenmerg prima functioneert en dat zowel de bloed problemen, lymfeklier problemen en afwijkingen in de huid weg zijn. Maar het lukt me niet om de schakelaar om te zetten het het te vieren. Het is nog te vroeg, er kan nog te veel mis gaan. Kort en goed, het begint een slijtage slag te worden. Ook dit schijnt normaal te zijn in deze fase, maar ik ben er zo ongelofelijk klaar mee. Concentratie wordt steeds lastiger, ik heb weer meer behoefte aan slaap en rust, alles irriteert en frustreert me, pffff.

Maandag stond ik met Wouter te kletsen en ik werd echt licht in mijn hoofd, moest echt even gaan zitten, voelde echt alsof het helemaal mis aan het gaan was. Na het eten was ik het helemaal zat, eens kijken of beweging helpt, tijd voor stap 3 (zie vorige blog) Buiten is het koud dus lekker binnen de trap op en af. Na 20 etages (10 keer de trap op en af van de begane grond naar de zolder). Geen ademhalingsproblemen, geen hart problemen, geen uitputtingsverschijnselen, alles onder controle. Dit trucje hebben we nog een paar keer herhaald deze week maar dan 10 en 15 etages, we omdat Julia natuurlijk gezellig mee doet (loopt ze te roepen: goed zo meneer nog even volhouden, u doet het prima😊, als een echte verpleegster).

Donderdag heb ik mijn golf swing geoefend op de driving range, gezellig met Harry en Erik. Het ging nog best behoorlijk na meer dan een half jaar. Maar oei oei oei, vrijdag begon ik iets van spierpijn in mijn armen te voelen, en zaterdag was het echt niet meer grappig. Maar het was het waard hoor, even weer onder de mensen geweest, even ontspannen dat doet een mens toch wel goed moet ik bekennen. Eens kijken of we dit vaker kunnen doen.

Zondag is ‘lekker-ontbijten-dag’, sinds vorige week doet Wouter ook gezellig mee. Eerst even naar de Jumbo voor de mensen die verantwoord willen eten (Julia) en McD voor de mannen, even flink calorieën tanken.

Vrijdag is Burger King dag. Julia komt dan uit school als ik klaar ben met mijn controles in Leiden. Ze haalt dan eten voor me, en dan rijden we met z’n drieën terug. Op deze manier lukt het me om op gewicht te blijven.

Voor motorrijden is het weer nog niet lekker genoeg, gisteren even een stukje gefietst als alternatief. Motorrijden staat wel weer voor deze week op de planning.

De laatste dagen heb ik wat minder energie, of het komt doordat ik een leuke serie heb ontdekt op Netflix (New Amsterdam) waardoor ik teveel (lees: tot te laat) zit/lig te kijken, of dat mijn lijf gewoon even wat drukker is met herstellen geen idee. Maar Julia vond dat ik wat in beweging moest komen. Stap 1

Stap 2 is op woensdag ochtend vroeg (9:00 uur in de auto zitten) naar onze bekende wandel plek in Maarn

En natuurlijk ook nog weer even touwtje springen ‘s avonds 👍 Ik ben benieuwd wat stap 3 wordt..

Maar ik sla nog wat over, in de middag komt er nog een pakketje binnen van mijn collega uit Frankrijk. Ik krijg allerlei overlevingspakketten natuurlijk van fruit tot Toblerone en zo, dit keer is het echt Frans en echt bijzonder.

In de grote potten zit een konijnen poot met groenten, een soort stoofpotje verwacht ik. Er staat op dat het lekker is met aardappelpuree. In de kleine potjes zit varkenslever met groeten en zo. Ik heb het even opgezocht, dat eet je op een toastje, het is zeg maar de verantwoorde versie van foie gras. En als laatste nog een potje rabarber en frambozen confiture. Helaas moet ik even wachten tot ik mijn smaak weer terug heb 🥲

Vanavond nog even een mooie flow chart geknutseld voor mijn werk. Morgen presenteren aan mijn collega’s en hem daarna gaan testen in de praktijk als ondersteuning van het proces. Ben benieuwd 👍

Vandaag weer de wekelijkse controle in het LUMC. Twee dingen zijn spannend, ben ik nog op gewicht en is mijn bloed weer ‘gezond’.

We gaan maar direct naar de antwoorden. Ik ben weer 1,5 kilo zwaarder ongeveer, dus weer terug op het streef gewicht, en dus niet afgevallen en dat was het doel. De graft versus host in de mond is aan het afnemen. De verpleegkundig specialist werd vorige week vervangen dus hij kon nu goed het verschil zien met twee weken geleden. Ook de huid herstelt goed. Vorige week is bloedonderzoek gedaan naar hoeveel T-cellen er afwijkingen vertonen. Als al mijn beenmerg is vervangen door beenmerg van de donor dan zouden er geen afwijkingen meer gevonden moeten worden. De uitslag dat 1% afwijkt, maar dat is verwaarloosbaar. Je zou denken: tijd voor een feestje 🥳 Eigenlijk is dat natuurlijk gewoon zo, maar toch blijft er een soort van wolkje boven mijn hoofd hangen, we zijn er nog niet, er kan nog van alles mis gaan. Maar voor nu gaat het perfect, bloedwaarden blijven ook goed, de HB is bijna op normaal niveau.

Julia meldt dat ze vanuit school in de trein naar Leiden zit en met ons mee terug rijdt naar huis. Ze loopt ook even langs de BK om lunch voor me te halen. Maar ik moet nog bloedprikken. Uiteindelijk ben ik snel aan de beurt en hoeven we niet lang op elkaar te wachten. Ik krijg een milkshake en een hamburger. Mariëlle rijdt zodat Julia en ik kunnen eten. De hamburger smaakt goed, er zit genoeg augurk op om goed te smeren in mijn mond en mosterd in plaats van ketchup geeft een smaak die ik licht kan proeven. Helemaal goed dus. Even denk ik dat 1 hamburger (van een Euro) te weinig is, maar gelukkig heeft Julia er twee gehaald voor me. Samen met de milkshake heb ik genoeg gegeten om geen trek meer te hebben. We rijden de McD in Leiden dus voorbij. Bij de McD is Woerden vraagt Mariëlle weer of ze langs de McD moet rijden, heel even twijfel ik, het duurt best nog lang tot het avondeten en verder heb ik behalve chocola niet veel lekkers in het verschiet, dus hup, op naar de McKroket. Na de hamburgers valt de McKroket wat tegen, maar hij gaat verder wel gewoon soepel naar binnen hoor.

De rest van de dag heb ik, in deze blog, niets over te melden.