Nou dat was een weekje wel. Na de controle vorige week kreeg ik medicatie om de graft versus host in de mond wat te dempen, maar de volgende dag had ik flinke vocht ophoping in mijn gezicht (wallen onder mijn ogen en een onderkin van vocht. Dus toch maar even gestopt met die nieuwe medicatie. De oogdruppels werken wel, hoewel ik steeds het gevoel heb dat ik zand in mijn ogen heb.
Over het weekend valt verder niet veel te melden. Rustig aan doen, me zielig voelen en ‘s avonds even een wandelingetje.
Maandag regende het en lagen er restjes sneeuw, dus te gevaarlijk (glad) om naar buiten te gaan. Julia wil een proefabonnement voor spelletjes op de pc proberen dus ik zit gezellig bij haar om waar nodig te helpen bij de installatie. Het duurt uiteindelijk uren, maar het lukt om alles werkend te krijgen. Ik krijg wel echt last van een droge mond, zo erg dat ik even niet goed weet wat te doen, begin echt wanhopig te worden. Julia haalt een waterijsje voor me. Eerder hiep dat maar nu niet. Julia stelt voor om chocola te proberen. De Bros reep werkt niet maar Toblerone uit haar privé voorraad werkt wel. Oef.. dat lucht op. Het smaakt niet echt lekker maar het laat wel het vette laagje achter dat nodig is 👍
Toch had mijn lijf beweging nodig dus dan ‘s avonds maar in huis een paar keer de trap op. Na 10 etages (5x naar zolder) vonden mijn beenspieren het mooi geweest en was het tijd om weer rustig aan te doen.
Dinsdag begon de dag weer met een ontbijtje op bed verzorgd door Julia. Tenminste, nadat ik mijn ogen open heb gepeuterd. Er komt nog flink prut uit mijn ogen en ‘s nachts verzamelt dat zich in mijn wimpers. Met mijn ogen open doen heb ik dus aardig wat wimper uitgetrokken. Maar terug naar het ontbijt, Mariëlle heeft gisteren de ingrediënten gehaald voor banketbakkers room om op mijn croissantjes en brood te kunnen doen zodat het beter naar binnen glijdt. Dus om 8 uur staat Julia de room te kloppen en eten we even later croissant en bolletje met room. Het is niet heel lekker, maar het helpt zeker! Weer een maaltijd binnen. We kwebbelen nog wat maar dan is het toch weer tijd om even te slapen. Ook na de lunch kan ik mijn ogen niet meer open houden en ga ik weer naar bed. ‘s Avonds na het eten ga ik mee met de hond uitlaten voor wat buitenlucht en beweging.
Het lijkt er op dat mijn lijf moet bijkomen van de graft versus host, want ook woensdag ben ik nog moe maar ben ik wel al wat meer in beweging. De room helpt bij het naar binnenwerken van het brood, de avondmaaltijd gaan nog steeds redelijk soepel naar binnen. Hoewel de graft versus host in mijn mond nog behoorlijk heftig is, komt mijn huid tot rust en begint te vervellen.
Donderdag wilde ik gezellig een taartje brengen naar tante Thea om te vieren dat ze volgende week een niertransplantatie krijgt. ‘s Ochtends dus even een taartje halen bij de bakker samen met Julia. Konden we ook gelijk de snertkroket bij de snackbar meenemen voor bij de lunch (bleek best een geslaagd concept!). ‘s Middags even een internationaal overleg met collega’s. En daarna het taartje bezorgen.
Terug in Woerden na een uurtje autorijden (dat lukt weer prima) had ik geen trek maar gewoon ouderwetse honger. Dus toch maar even langs de McD voor een voorafje voor het avondeten. Ik wilde een McKroket (glijdt gemakkelijk naar binnen). Mariëlle belt Julia of zij ook iets wil, ja, kip nuggets, dat lust ik ook wel. Ik vraag aan Mariëlle of zij ook wat wil, ja, appelgebakjes met een aardbei-banaan smoothie, hmm dat lust ik ook wel! Dus uiteindelijk zit ik de McKroket, én mijn zes kip nuggets, én mijn 4 appel dingetjes, én mijn smoothie naar binnen te laten glijden. Gesponsord door mijn moeder, dan smaakt het nog beter 😋 Degene die mij kennen zullen zich afvragen wat ik in vredesnaam bij de McD deed i.p.v bij de BK!, antwoord is dat ik toch niets proef 😂. ‘s Avonds nog een uur met mijn moeder aan de telefoon en dan is de dag klaar!
Vrijdag is controle dag, na de drukke dag gisteren lijkt er toch wel een omslag te zijn. Ik sta op, even douchen, insmeren hoeft niet echt meer denk ik, en ook de vaseline zalf laat ik achterwegen zodat ze bij de controle goed kunnen zien hoe het er voor staat met mijn huidje. Mijn ogen zijn nog wat gevoelig maar de oogdruppels zijn ook niet meer noodzakelijk. Ontbijt is een boterham met pittige kip salade. De salade smeert de mond goed, maar dat pittige was misschien toch een minder goed idee 🤔
Ik heb echt geen idee wat ik mee kan nemen voor de lunch. Dus ik besluit niets voor te bereiden, als ik honger krijg rij ik wel langs de McD.
Ik kan weer zelf rijden, en Mariëlle gaat natuurlijk weer mee.
De controles zijn weer goed, de bloedwaarden gaan steeds verder de goede kant op. Ik ben alleen wel een klein beetje afgevallen. Hoewel ik zonder problemen nog wel 10 kilo af zou kunnen vallen zonder dat er medisch een probleem ontstaat wordt me duidelijk gemaakt dat ik echt op gewicht moet blijven. Nou, dat gaan we proberen. Blijkbaar heeft de McD van gisteren nog geen zoden aan de dijk gezet ☺️ Conclusie is nu toch wel echt dat alles onder controle lijkt dus gewoon zo doorgaan is het devies.
Na het bloedprikken weer naar huis. Ik heb geen zin in eten halen, ik besluit thuis brood met ragout te eten. Ik begrijp wel dat ik gewicht verlies want mijn eetlust neemt echt af.
Thuis blijkt dat Wouter een bapao voor me heeft gehaald, dat wordt mijn vieruurtje. Nu eerst 3 boterhammen met een blikje champignon ragout.
Tijd voor een kort middagdutje. Daarna ‘even’ een video call met Agnes, Harry en Jeroen. De stemming zit er weer goed in 😊
Dan nog het vieruurtje van Wouter en kijk ik een leuke Zweedse film op Netflix.
Na het eten ga ik mee met Julia met de hond uitlaten en dan dit blog verder schrijven. Mijn moeder belt omdat ze in detail wil weten hoe de controle in Leiden was. Nou goed, dat had ik als geappt.
Okay er is nog wel meer te melden. Aan het eind van de middag werd ik nog gebeld door het ziekenhuis. Ik schrok niet maar het verraste me wel. De verpleegkundig specialist had nog contact gehad met de hematoloog en de uitslag van de beenmergpunctie was binnengekomen. Doel is dat al mijn beenmerg vervangen zou worden door het beenmerg van de donor. De meeting heeft een gevoeligheid van 1%. In de meeting is geen beenmerg van mij meer aangetroffen. Dus als er nog beenmerg van mij zou zijn dan is dat minder dan 1%. Dit is erg goed nieuws omdat de verwachting was dat in een latere fase, bijvoorbeeld na de donor T-cel transfusie nog restjes van mijn eigen beenmerg opgeruimd zouden moeten worden. Dit betekent ook dat al het bloed nu ook van het nieuwe beenmerg is, en dit betekent dat de afwijking in mijn bloed dus naar alle waarschijnlijkheid ook verdwenen is (genezen dus). Dit wordt volgende week nog even gecontroleerd met een bloedonderzoek. Het laatste goede nieuws is dat er ook al kleine hoeveelheden T-lymfocyten zijn aangetroffen, dus ik begin ook weer afweer op te bouwen tegen virussen. Voorzichtigheid blijft geboden want het is nog heel weinig, maar het feit dat ze worden aangemaakt is goed nieuws en kunnen we ook weer afvinken. Ik begin steeds meer te begrijpen waarom ze steeds een slag om de arm hebben gehouden, ze hebben de checklist niet met mij gedeeld, maar het blijkt toch best een behoorlijk lijstje. So far so good ☑️
Al met al dus echt goed nieuws, het verloop van het herstel na de transplantatie gaat dus volgens het boekje. Het kan nog steeds uit de rails lopen, dus we moeten alles goed is de gaten blijven houden maar de Russen kunnen morgen ook ons land binnenvallen en daar gaan we ons ook niet druk over maken. Dus de vlag mag voor nu uit, de eerste hordes zijn genomen.
Betekent dit dat ik nu stop met me aanstellen? Hallo, nee, natuurlijk niet. De komende dagen (weken) blijft het eten nog een uitdaging en zijn de middag slaapjes waarschijnlijk ook meer regelmaat dan uitzondering. Maar ik voel me niet meer zo zielig als de afgelopen weken. Ik zat echt even in een heel donker hoekje en ik hoop dat ik daar voorlopig even uit kan blijven.
