Auteur: Mark

De transplantatie is nu precies zeven weken geleden en ik zit nu midden in de graft versus host reactie van de huid. Het begon met de huid op mijn hoofd en romp, en dat is nu redelijk onder controle. Nu zijn vooral mijn benen, en sinds gisteren mijn voeten, aan de beurt. Zolang ik me niet te druk maak is de jeuk goed onder controle, het is gelukkig zeker niet zo dat ik er niet van kan slapen of zo.

Vandaag hadden we een extra afspraak in Leiden om te controleren of de GvH onder controle is en voor de uitslag van het biopt. Graft vs host van de huid is onder controle, en de voorlopig uitslag van het biopt is GvH en geen aanwijzingen voor Mycosis Fungoides of allergische reactie op medicatie.

Sinds een aantal dagen begint het in mijn mond wel te rommelen (is in deze fase normaal overigens). Het begon met het veranderen van mijn smaak, bitter ging overheersen. Gisteren begon ook dat te verdwijnen en smaakte alles hetzelfde. De slijmvliezen beginnen ook geïrriteerd te raken. Ik hoop dat het niet veel erger wordt en snel weer over is. Het lastige is dat ik nu weer helemaal moet ontdekken welk eten prettig is, dus geen droge koekjes meer maar cakejes, geen citrusvruchten meer maar water, cola en appelsap e.d. Mariëlle maar steeds boodschappen doen om aan al mijn grillen te voldoen😉

Vanavond aten we boerenkool, zeker niet mijn favoriete gerecht, maar dat gleed zo naar binnen. Geen nare smaak, geen ruw gevoel in de mond, helemaal goed.. Croissantjes doen het ook goed, smaak en textuur werken goed mee 😋. Morgen mijn absolute favoriet proberen, appelkruimelvlaai, maar kan natuurlijk enorm tegenvallen, we zullen zien. Gisteren heeft Julia muffins gebakken voor me om te zien of ik dat nog wel lekker vond. Lekker met appel en krenten en kaneel. Warm waren ze echt heerlijk maar vandaag, koud, toch weer die nare bittere smaak. Waarschijnlijk de kaneel, dus volgende keer gaan we toch maar even het cakeje opwarmen (in de Airfryer) of geen kaneel meer gebruiken. Ook waterijsjes smaken heerlijk en geeft rust in de mond hebben we vanavond ontdekt. Ik zeg we maar was weer idee van Julia natuurlijk🥰

Overigens vandaag nog steeds geen complicaties, nog geen GvH in het spijsverteringsstelsel en in de lever. Ook de bloedwaarden gaan steeds verder vooruit. 👍 De enige ‘complicatie’ is toch wel de vermoeidheid en snel uitgeput zijn. Hoewel dat toch ook wel rap verbetert. Vandaag na het douchen en ontbijt, zelf eitje gebakken voor de lunch, zelf naar Leiden gereden met de auto, en daar niks geen geneuzel met karretjes, gewoon lekker lopen (strompelen want wel nog zere voeten). Na het consult ook gewoon weer terug naar de auto gelopen. Toen was ik toch wel beetje moe en kon Mariëlle gelukkig naar huis rijden.

De middag laat zich raden, dutjes en rustig aan doen.

Toen ik in het ziekenhuis lag moesten mijn bezoekers een COVID vragenlijst invullen en kregen dan bij geen verdenking van COVID een polsbandje. Elke dag een andere kleur. Julia heeft al die bandjes verzameld om er daarna een kunstwerk van te kunnen maken, als herinnering met de datum er op, als een trofee voor elke dag. Gisteren was het zo ver, Julia ging de lijst pakken. De bandjes op een witte achtergrond was gewoon niet mooi genoeg. De was tasjes worden nu natuurlijk niet meer gebruikt en zijn ook kunstwerkjes. De twee combineren bleek de oplossing.

Om de vragen vast voor te zijn. De arm met het infuus is de PICC waar alle medicatie door werd gegeven.

Over gisteren is niet zo veel te melden. Veel geslapen en rustig aan gedaan. Wel nog even uurtje auto gereden om Julia op te halen bij een vriendin.

De verwachting was eerst dat het gisteren aan het eind van de middag al zou gaan sneeuwen maar dat werd later op de avond. Julia wilde graag met mij naar buiten, ik op het sleetje en zij mij dan slepen. Nou dat moet dus wachten tot de zondag.

Vandaag weer om 8 uur wakker voor de medicatie en ontbijt. Julia is al een beetje hyper van de sneeuw en gaat de hond uitlaten.

Ik twijfel of ik ook op sta voor mijn ritje op het sleetje, of dat ik wacht tot wat later op de dag. De temperatuur wordt niet hoger vandaag, het is nu nog lekker rustig buiten, en ik heb geen slaap meer.

Aankleden en naar buiten dus! Ik heb het thermo-ondergoed gisteren al klaar gelegd, en ook mijn sneeuw laarzen staan al klaar in de hoek van mijn kamer. Als ik aan sneeuw en ijs denk dan denk ik altijd aan kou. Ik heb het dan namelijk altijd koud. Maar nu heb in een plannetje, ik trek mijn motor kleding aan! Die is wind- en waterdicht, en ook goed geïsoleerd👍

Julia had gisteren het sleetje ook al tussen de andere spullen vandaan gehaald in het schuurtje dus we kunnen gelijk vertrekken. In de droge sneeuw glijdt het sleetje niet zo heel soepel maar op de delen met ijs gaat het prima.

We komen buren tegen en die moeten natuurlijk wel lachen dat Julia hard aan de bak moet en dat ik lekker zit. Ik roep dan: Ik heb jaren geïnvesteerd, nu is het mijn beurt. Nou is dat niet waar want ook toen de kinderen klein waren deed ik het grootste deel slepen, maar moesten mij ook altijd even slepen😉

Als het rondje klaar is, is het eigenlijk mijn beurt om Julia te slepen maar dat staat mijn gezondheid echt nog niet toe natuurlijk. Heel vroeger heeft mijn pa ons sleetje eens achter de trekhaak van de auto gehangen en toen een rondje door de wijk gereden. Super gaaf natuurlijk en ik moest daar gisteren weer aan denken. Als ik het voorstel begint Julia te glimmen.

Het grote voordeel van een elektrische auto, geen uitlaatgassen en geen geluid👍

Als ik met Julia achter de auto door de wijk rij komen we weer dezelfde buren tegen. Nu moeten ze nog harder lachen natuurlijk. Ze genieten allemaal mee van onze pret en we krijgen veel duimpjes omhoog. We ploegen twee delen van onze wijk door, en dan vind ik het wel genoeg. Misschien doen we het later deze week nog eens.

Na de lunch nog even huidje insmeren en dan is het tijd voor een dutje en rustig een filmpje kijken op Netflix. Na het avond eten ook rustig aan doen, tot Julia zegt: ik ben wel benieuwd naar je blogje vandaag. Zucht. Nou ja vooruit dan 😉

Ik heb het echt voor het eerst van mijn leven niet koud gehad in de sneeuw!

Voor Julia naar school vertrok heeft ze mijn ontbijtje klaar gezet voor me. Dus als om 8 uur de wekker gaat, hop medicijnen innemen en beschuitje naar binnen en dan douchen en insmeren.

Mariëlle heeft Julia naar school (Hoofddorp) gebracht met de auto, en kan bijna direct door om mij naar Leiden te brengen.

Dit keer neem ik in Leiden niet plaats in het rolstoelkarretje maar loop er achter. Het lukt me prima het hele stuk zelf te lopen van de parkeergarage tot de poli. Dan even zitten en wachten tot de afspraak.

Het bloed ziet er goed uit, en ik kan natuurlijk ook steeds meer, dus dat is onder controle ☑️

Maar de huiduitslag is echt veel erger dan dinsdag en ik maak me toch ongerust. De uitslag van het biopt is nog niet binnen. Deze keer is de verpleegkundig specialist wat, tja, geruststellender. Of zoals hij het letterlijk zei: als ik je voorgeschiedenis niet zou kennen zou ik zeggen dat het graft versus host is, en dat is goed nieuws want dat moet ook gewoon gebeuren in deze fase. Maar met jouw geschiedenis moeten we voorzichtig zijn en andere dingen uitsluiten. Kijk nou komen we ergens. Ik wist dat het nieuwe afweer systeem mijn lichaam als lichaamsvreemd ziet, en dat dit een reactie geeft in de huid ☑️ , en dat het niet de bedoeling is dat deze reactie ook in de darmen optreedt (in de darmen alles onder controle ☑️) of in de lever (uit het bloedonderzoek blijkt dat leverfunctie prima is ☑️). Dus kort en goed, alles onder controle, alles nog volgens plan. Pfff….

De vraag is natuurlijk wat ik nog kan verwachten. Ook hier krijg ik duidelijk antwoord op. De uitslag zal uiteindelijk waarschijnlijk over mijn hele huid verspreiden, dan gaat de huid verkleuren, en dan vervellen. De nieuwe huid is dan weer helemaal netjes, of het hele riedeltje herhaalt zich nog eens (en nog eens..) net zo lang tot de nieuwe afweer mijn lichaam heeft geaccepteerd. Dat kan even duren 🤔

Ik zit een beetje raar in elkaar misschien, zolang er hoop is, of als iets onderdeel is van het herstelproces kan ik veel hebben, maar op chaos en onzekerheid doe ik het niet zo best.

Ik wist dat huidproblemen horen bij het proces, maar toen dinsdag niet direct werd gezegd: ohh maar dat ziet er normaal uit, maar juist aan mij werd gevraagd of ik gelijkenis zag met toen ik echt heel ziek was werd ik daar wat onrustig van. Hoewel ik aangaf dat dit wel echt anders leek.

Dinsdag mag ik weer terug voor controle, dan is ook de uitslag van het biopt binnen verwachten we. Tot die tijd mag het dus gewoon verder uit de hand lopen met de omvang van de huiduitslag, geen probleem 😊 De uitslag van het biopt weet ik denk ik al, en anders zien we wel weer.

Ook terug naar de auto loop ik zelf. Ik ben nog niet volledig uitgeput maar het is wel beter dat Mariëlle rijdt denk ik. Vanmiddag lekker rustig aan doen!

Koelte is goed tegen de jeuk. Dit weekend wordt ik op mijn wenken bediend 🌨 ❄️ ⛄️ Julia heeft al beloofd dat ze me op het sleetje de buurt rond gaat trekken 🥳

Als er geen blogjes verschijnen is dat meestal een teken dat het niet helemaal lekker gaat. Dus een blogje is al een goed teken😊

Ik begin het allemaal goed zat te worden. Wat dan? Nou alles.. Nou leert de ervaring dat in actie komen vaak de oplossing is. Dus vandaag gaan we eens kijken hoe auto rijden gaat. Geen verplicht ritje met een doel maar gewoon lekker rijden zoals ik op de motor doe zeg maar. Voor de motor is het nog net te vroeg en met de auto kan dat prima!

Voor de vaste lezertjes die benieuwd zijn hoe ik heb geslapen, niet slecht, ik kwam er achter dat het ventilatierooster op mijn kamer dicht stond dus daar had ik waarschijnlijk ook last van. Beetje koeler en wat frisse lucht hielp wel om beter te slapen.

Om 8 uur heb ik me toch nog wel even een keer omgedraaid, en om 10 uur ben ik heeeeel rustig opgestaan. Stress is slecht voor mijn huidje, dus dat moeten we vermijden. Dan rustig douchen, insmeren.. en dan is het tijd voor lunch.

Uit de fruitmand van Agnes, Harry en Jeroen was nog een appeltje over. Niet meer helemaal strak in zijn schilletje maar nog wel goed te eten. Ik wil hem al dagen lekker bakken voor op brood, en nu ga ik het eindelijk doen!

Lekker met een beetje suiker 😋

Er staat nog een overleg met mijn Franse collega in de agenda maar hij denkt waarschijnlijk dat ik nog te ziek ben want hij komt niet opdagen. Geeft niets want hoewel ik het altijd leuk vind om hem te spreken had ik er stiekem toch niet de puf voor. Maar terwijl ik zit te wachten heb ik nog wel even een gezellige call met Harry en Jeroen.

En dan is het toch echt tijd om iets actiefs/leuks te gaan doen. Schoenen aan en de auto in!

Ik doe echt of ik op de motor zit en neem een binnendoor route. Bij Breukelen probeer ik of ik een stukje langs het Amsterdam-Rijn kanaal kan rijden waar ik nog nooit ben geweest. Het is duidelijk dat ze het gebruik van deze weg proberen te ontmoedigen want het is een puzzeltocht om door de eenrichtingswegen een route er naar toe te vinden. Maar het lukt. Herrie maakt mijn elektrische auto niet, en haast heb ik ook niet, dus rustig laveer ik tussen de fietsers, wandelaars en loslopende honden. Toch weer, net als op de motor, net te weinig tijd genomen om mooie foto’s te maken hoewel dat nu zonder handschoenen en met mijn telefoon los naast me eigenlijk heel makkelijk was geweest. Nog een stukje Mark dat nog niet helemaal 2.0 is, nog ruimte voor verbetering😂

Na een uur en 50 km ben ik weer thuis. Was het lekker? Ja! Uitgeput? Nee maar wel beetje lekker moe! Alles opgelost? Nee..

Misschien vanavond nog klein stukje wandelen en dan op tijd slapen want morgen weer op tijd op om naar Leiden te gaan..

Vannacht natuurlijk niet goed geslapen, ik begin mezelf een beetje te kennen. Mentaal op dingen kauwen of onrust in mijn lijf en slapen gaat niet samen. Gelukkig is het aantal filmpjes op YouTube vrijwel oneindig, en lichamelijk kom ik toch tot rust.

Om 8 uur is het tijd voor de medicijnen en ontbijt. Ik heb met Mariëlle afgesproken dat ik even beneden ben tussen acht en half negen omdat mijn auto opgehaald wordt voor onderhoud (ja luxe hoor, komt gewoon een oud mannetje de auto thuis ophalen en die brengt hem naar de garage, heeft dan een leuke dag in de plaats waar de garage is, en brengt de auto aan het eind van de dag weer terug. Leuk bijbaantje!) en Mariëlle om die tijd ook even de hond moet uitlaten. Net als ik beneden kom gaat de deurbel.

Ik heb toch nog wel een beetje slaap dus duik mijn bedje weer in tot 10:00 uur. Er zijn dagen dat ik om 10:00 uur de medicijnen inneem en me nog eens omdraai, maar vandaag lukt dat niet. Mijn lijf is te onrustig om nog verder te slapen en Julia is de ochtend vrij dus we hebben gisteren afgesproken om weer een stukje te gaan wandelen vandaag.

Eerst even douchen en insmeren. Dat is een behoorlijk klusje, en normaal moet ik daarna even bijkomen. Het begint tegen lunchtijd te raken en ik wil toch echt even wandelen (geen idee waarom) en na de lunch heeft Julia geen tijd meer. Dus hup jas aan en gaan. Als ik naar buiten kijk regent het, maar ik twijfel niet, we gaan gewoon.

Julia neemt de rolstoel mee voor de zekerheid. We lopen een groot blokje om de huizen en ik red het zonder rolstoel. Tijd voor lunch..

Waar ik eerder niet wist hoe ik genoeg eten in mijn lijf kon proppen voor de energie begint de eetlust af te nemen. Blijkbaar begint mijn lijf in balans te komen. Toen de lymfomen uit mijn lijf begonnen te verdwijnen vorig jaar had ik dit ook, een soort van rust die weerkeert. Hoe dit combineert met de onrust in mijn huid weet ik niet, maar blijkbaar is mijn lijf tevreden met hoe het nu gaat.

Na twee blogs schrijven is het inmiddels 15:00 en tijd voor een rustmomentje, maar het komt niet van een dutje doen.

Na het avondeten is het echt tijd voor bedje, met wat muziek op de koptelefoon dommel ik wat maar van slapen komt het nog niet. Nog even volhouden tot 22:00 voor de laatste medicijnen van de dag en dan slapen?

Gisteren begon ik toch wel wat jeuk te krijgen en er begonnen vlekjes op de huid te komen. Vanochtend is het toch nog weer wat erger. Toch maar het ziekenhuis bellen voor overleg. Het voelt nog niet ernstig maar ze zeggen telkens: gewoon laagdrempelig bellen, beter te vaak bellen dan te weinig. Nou de reactie was voorspelbaar, kom maar even langs. Gelukkig is Mariëlle beschikbaar om me te brengen.

De bultjes, vlekjes en jeuk zijn natuurlijk niet normaal, maar de vraag is wat de oorzaak is. Het gunstigste scenario is dat het een reactie is van mijn nieuwe afweer om de restjes ‘verkeerde cellen’ in mijn huid op te ruimen. Mooi denk ik, dan hoef ik straks geen donor T-cel transfusie, maar helaas daar is de reactie nog niet heftig genoeg voor🙄 Dat betekent dus dat het straks allemaal nog een tandje heftiger wordt😳 In het gesprek komen de complicaties en de overlevingskans weer ter spraken. Goed contact houden zodat op tijd bijgestuurd kan worden (zoals vandaag?☑️), goed de medicijnen innemen (doe ik ook ☑️), goed eten (zeker!☑️) kunnen ernstige complicaties helpen voorkomen. Maar het baart me toch zorgen dat de focus erg is op de complicaties en niet op het herstel. Ik zit echt in een kritieke fase van de behandeling is mijn conclusie. Dus rustig blijven maar denk ik, ik kan niet meer terug 😉

Ik krijg zalfjes mee om de huid rustig te maken, er wordt bloed afgenomen, en er wordt een biopt genomen. Dit voelt als 2 jaar geleden bij de dermatoloog, toen was het ook atypisch en onduidelijk.

Gelukkig is de jeuk en het ongemak nog maar een fractie van wat het anderhalf jaar terug was en inmiddels heb ik ruime ervaring met huidverzorging, maar toch voelt het weer als een stap terug…. niet weer… pff

Julia heeft voor vertrek nog brood voor ons gesmeerd omdat we rond lunchtijd in Leiden zijn en de horeca nog steeds dicht is natuurlijk. Lekker boterhammen met omelet, echt zooo lekker!

Julia wil wel graag dat we voor haar op de terugweg een hamburger halen bij de Burger King, geen probleem. Ik heb nog wel wat ruimte, twee boterhammen met omelet is net iets te weinig, dus ik neem ook een burger. We eten het thuis gezellig op samen.

Dan is het tijd voor een middagdutje, even eten en dan is de dag weer om. Nou na het insmeren met de zalf natuurlijk, anders wordt slapen wat lastig.

Het gaat steeds een beetje beter dus toch maar weer eens beneden ontbijten op de zondagochtend. Julia moet de hond uitlaten vandaag, dus ontbijten we gezellig samen. Gekookt eitje, glaasje vers geperste jus, helemaal goed.

Ik voel me nog verre van top dus ga na het ontbijt weer terug mijn bedje in. Om 10:00 uur even wakker worden voor de medicatie maar ik val direct weer in slaap.

Om 11:30 ben ik wakker en vind ik het toch echt tijd om op te staan. Op de een of andere manier heb ik een perfect gevoel voor timing want telkens als er eten is, zoals nu lekkere broodjes uit de oven, dan ben ik precies op tijd beneden om aan te schuiven 👍

De activiteit van de dag is een stukje buiten wandelen. Rolstoel mee voor als ik het niet meer volhoud. Vanmiddag is het zover en Julia, die telkens de karretjes en rolstoelen regelt voor Mariëlle en mij, is natuurlijk de ‘begeleiding’.

Het gaat eigenlijk verbazingwekkend goed, ik wandel op een rustig tempo. Op een gegeven moment vindt Julia dat het tijd is dat ik even in de rolstoel ga zitten, het gaat nog maar ze heeft gelijk, we moeten de eerste keer niet gelijk overdrijven. Het laatste stukje naar huis loop ik weer zelf. Totaal heb ik toch wel een minuut of 10 gewandeld denk ik, dat is een goed begin! Thuis ben ik niet uitgeput maar het is wel tijd voor een middagdutje.

Precies op tijd voor het avondeten wordt ik weer wakker 😊

Vrijdag betekent een tripje naar Leiden voor de controles. De afgelopen dagen heb ik steeds meer energie gekregen, het gaat de goede kant op dus, maar het is allemaal nog niet veel hoor. Gisteravond wel voor het eerst weer normaal kunnen douchen. Dus staand i.p.v. zittend en een normale tijd i.p.v. even snel en efficiënt, en daarna niet helemaal uitgeput.

Vanmorgen dus op de normale tijd (8 uur) wakker voor de medicatie, normaal komt Julia me even een ontbijtje brengen en mijn medicijnen aangeven zodat ik daarna nog even door kan slapen tot 10:00 uur, maar vandaag is ze al naar school en ik moet zo naar Leiden natuurlijk. Dus medicijnen mee naar beneden en zelf ontbijtje maken.

Aankleden, lunch maken (twee boterhammen met gebakken eitje er tussen😋), voorraad medicijnen doornemen zodat ik weet of ik nog herhaal recept moet vragen, drinken mee… Ruim op tijd zit ik klaar, zo, even bijkomen.

We nemen wel de rolstoel mee, want ik weet nog niet of het me lukt om in de parkeergarage in Leiden van de auto naar de karretjes te lopen. En Marielle beneden een karretje te laten halen en dan weer naar boven om mij op te halen is niet praktisch. Als ik in de auto zit weet ik al dat de beslissing goed is. Van de inspanningen van het ochtendprogramma val ik al half in slaap, moet nu al beetje bijkomen.

De planning is perfect, even vingerprikje, en dan 10 minuutjes wachten op de afspraak met de verpleegkundig specialist onze grote vriend Theo.

Zoals verwacht gaan de bloedwaarden de goede kant op. De HB is al van 5,5 vorige week naar 6,4 gestegen (moet uiteindelijk tussen de 8,5 en 11 worden). Er is dus bloedarmoede, en het is duidelijk dat ik daar echt nog wel last van heb, maar het gaat rap (nou ja relatief dan) de goede kant op. De andere bloedwaarden gaan ook de goede kant op of zijn stabiel, alles onder controle dus. Ook gewicht, temperatuur en bloeddruk zijn stabiel.

Ik ben toch wel benieuwd hoe het nu verder gaat de komende periode. Hoewel ik me minder slecht voel is het natuurlijk nog niet fantastisch, ik slaap nog veel, kan nog niet veel.. Dus ik stel de vraag: hoe nu verder. Hmm, tja, de verpleegkundig specialist kijkt me aan en zegt dan: ja misschien is het wel tijd om dit te bespreken.

Lang gedetailleerd verhaal kort. Herstel gaat nog even duren. Er moeten nog een aantal stappen worden gezet. Eerste stap is een beenmerg punctie om de verhouding tussen mijn eigen beenmerg (dat niet 100% vernietigd is) en het beenmerg dat is aangemaakt uit de stamcellen van de donor te bepalen. Dat staat voor 12 februari op de planning.

Volgende stap is dat de medicatie die nu de afstoting tegengaat wordt afgebouwd. Dat afbouwen duurt een aantal weken. Daarna duurt het nog even voor de medicatie helemaal uit het bloed is. En dan is het tijd voor de laatste grote stap. Mijn nieuwe afweer moet mijn lichaam ‘accepteren’ en daar heeft het nu ruim de tijd voor gehad met hulp van de medicatie. Maar het kan gebeuren dat het verschil tussen mij en de donor toch te groot is. Hmm geen details 😉 dit gaat natuurlijk gewoon goed 😬.

Aan de andere kant moet mijn nieuwe afweer wel de restjes ‘verkeerde’ cellen op gaan opruimen. De soldaatjes moeten als het ware gemobiliseerd worden. Dit wordt gedaan via een infuus met T-cellen (afweercellen) van de donor. Dus de donor moet nog een keer in actie komen, en T-cellen doneren. De T-cellen zitten gewoon in het bloed dus dit is minder ingrijpend dan de stamcel donatie, maar toch ben ik de donor wel weer extra dank verschuldigd!) Deze T-cellen worden dan direct bij mij ingebracht, dit heeft naar verwachting verder geen impact omdat de T-cellen van de donor genetisch gelijk zijn aan mijn nieuwe T-cellen alleen zijn de T-cellen van de donor al beter getraind. Mijn nieuw T-cellen hebben nog geen kinderziektes en infecties en zo meegemaakt, die van de donor hebben al 20 jaar training achter de rug. Het idee is dat de T-cellen van de donor dus de verkeerde cellen gaan opruimen en daarmee ook mijn nieuwe (onervaren) T-cellen aanmoedigen mee te gaan doen. Ik ben geen hematoloog dus ik kan niet goed verklaren hoe, en dit is echt complexe materie, maar er gaat dus iets gebeuren na een week of drie 😳, ik begrijp niet waarom dat zo lang duurt, maar dat is hoe het werkt. Dus na een week of drie en uiterlijk na 3 maanden moet er in mijn lichaam dus een soort afweerreactie op gaan treden. Ofwel in de huid, dat is de bedoeling want dan worden de restjes ziekte (mycosis fungoides) opgeruimd. De huid wordt dan onrustig met rode bultjes en zo. Maar het kan ook zijn dat er een afweerreactie in mijn darmen of lever ontstaat, en dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Is de afweer te heftig dan wordt dit met medicatie afgeremd, blijft de reactie uit, dan wordt een ingevroren restje T-cellen van de donor via infuus ingebracht.. en dit wordt dan herhaald tot het gewenste resultaat bereikt is. Zoals de verpleegkundig specialist zei: je gaat dus weer een periode met veel onzekerheid tegemoet maar daar ben je in inmiddels wel aan gewend😳. Nou die onzekerheid went niet hoor kan ik zeggen. Oja, en als de ziekte (mycosis fungoides) in de tussentijd actief wordt, tja, dan moeten we het hele proces versnellen.

Pfff nou, tja, daar moest ik even op kauwen hoor… De mycosis fungoides komt niet zo snel terug denk ik, omdat toen ik ziek werd het zeker 1,5 jaar duurde voor het echt uit de hand liep. Eerst naar de huisarts, toen na een half jaar eens doorverwezen naar dermatoloog, nog een jaartje pappen en nat houden.. Ik denk dat we dit risico dus kunnen parkeren, maar het is natuurlijk wel iets om goed in de gaten te houden.

Maar nu nog maanden wachten op de laatste stappen is minder prettig. Natuurlijk voel ik me tegen die tijd waarschijnlijk weer redelijk normaal (beter dan nu waarachijnlijk) dus wellicht is het leven tegen die tijd weer redelijk normaal en is het iets dat in mijn hoofd naar de achtergrond is verdwenen zo van, oh ja weer afspraak in het ziekenhuis, dat hadden we ook nog 😉. We zullen zien hoe het gaat lopen.

Voor nu maar eens die nare bloedarmoede de baas worden (geduld hebben) en geen complicaties oplopen.

Vannacht rond 00:30 lukte het te gaan slapen. Geen idee of het door de drukke dag met tot slot nog de bitterballen party of door de antibiotica komt, maar er is een enorme onrust in mijn lijf.

Nog leuk weetje over de virtuele borrel. Mijn Duitse collega (Marc) heeft gewoon bitterballen besteld via een bedrijf dat Nederlandse producten levert in Duitsland. Hij kreeg ze geleverd in een piepschuim box met veel ijs. Mijn Franse collega (Marc) heeft het ook geprobeerd maar die woont te ver van de bewoonde wereld blijkbaar (Nantes) want bij hem was levering niet mogelijk helaas.

Om 08:00 gaat de wekker voor de ochtend medicijnen en het ontbijt. Julia en ik delen de laatste punt appelkruimel vlaai en ik krijg er ook nog een beschuitje met kaas bij. Mijn ogen vallen al weer langzaam dicht. Om 10:00 weer tijd voor medicatie, ik moet van ver komen. Dan weer een dutje tot 11:30.

Beneden lunchen, maar het is nog niet klaar met slapen hoor. Na de lunch toch maar weer een dutje tot 15:30.

Ik bel nog even gezellig met Erik, daarna probeer ik wakker te blijven. Even gitaar spelen, het kost veel moeite en mijn vingers doen niet wat ik wil, maar na even doorzetten begint het toch weer ergens op te lijken. Maar er moet duidelijk weer routine gaan ontstaan, komende tijd toch maar weer eens wat meer gaan oefenen.

We eten aan de late kant, man ik heb honger. Als toetje hebben we ijs, en er is ook nog een beetje ijs van de ijssalon die even open was met de Kerst, oohhh dat is wel lekker hoor. Toen ik net uit het ziekenhuis was, was ik extreem voorzichtig met eten. Dus dingen die niet uit de fabriek kwamen of goed gepasteuriseerd/gesteriliseerd waren liet ik staan. Nu mijn afweer er weer een heel klein beetje is, durf ik het aan 😋

Nou vergeet ik bijna het belangrijkste van vandaag te vermelden, hoewel ik veel heb geslapen, en nog snel moe ben, voel ik me voor het eerst in weken weer een beetje okay. Niet meer dat nare gevoel dat het helemaal mis is in mijn lijf. Er is een soort rust gekomen👍

Met een flinke portie lasagne en ijs toe achter mijn kiezen en wat langer beneden om nog na te tafelen ben ik wel weer toe aan even liggen. Maar het lukt me nog even te bloggen, en heel slecht voel ik me nog niet. Er lijkt dus een trendbreuk, ben benieuwd naar morgen 🥳

De controles in Leiden zijn goed verlopen. Het klaar maken voor vetrek en de reis naar Leiden vielen minder zwaar dan vorige week.

De bloedwaarden gaan ook de goede kant op. De bloedplaatjes waren vorige week nog 2,7 en zijn nu 4,2. Voor gezonde mensen ligt dit tussen de 4 en de 10 dus dat is nu helemaal prima.

De rode bloedcellen (HB waarde) is nu 5,5 net als vorige week dus gelukkig niet lager, maar zou tussen de 8,5 en 11 moeten zijn. Ik heb dus nog behoorlijk bloedarmoede. Er is wel al een stijging van jonge rode bloedcellen te zien, dus naar verwachting zal de HB ook wel zal gaan stijgen binnenkort, maar dit duurt gewoon heel lang, dat is normaal.

Het is heerlijk dat ik de medicatie van 23:00 uur (CellCept) niet meer hoef te slikken, ik voel me echt beter nu, maar krijg nu wel een onderhoudsdosis antibiotica tegen longontsteking. Volgens de apotheker is de dosing laag, dus zouden de bijwerkingen mee moeten vallen.

Conclusie: alles nog volgens verwachting, geen complicaties, gewoon de rit uitzitten, accepteren dat het allemaal even niet zo super voelt met de energie. Ik mag me nog even aan blijven stellen en laten bedienen 🥳

Vandaag lekker stukje vlaai voor de lunch, dus geen McDonalds. Dit ook i.v.m. met de virtuele bitterballen party met collega’s die voor vanmiddag op de planning staat 😋 en frietjes die voor het avondeten op het menu staan.