Julia heeft besloten dat pipa-papje (dan ben ik😊) vandaag even een frisse neus moet halen. Ik heb vannacht voor het eerst sinds lang tijd van middernacht tot 07:00 goed geslapen. Ik heb dus weer wat energie maar dat voelt heel raar. Ik ben het vertrouwen in mijn lijf behoorlijk kwijt dus naar buiten gaan voelt niet als een goed idee. Zoals mensen in mijn omgeving wel eens zeggen: maar wat is het ergste dat kan gebeuren dan. Antwoord, uitgeput raken (ruime ervaring mee, komt weer goed). Aan de andere kant moet ik vrijdag weer naar Leiden en dan moet ik ook naar buiten en dat duurt veel langer, dus stoppen met neuzelen 🧐
Ik heb toch even tijd nodig om moed te verzamelen en mijn tripje te visualiseren. Aan het eind van de ochtend ben ik er klaar voor, lekker dik ingepakt gaan we de deur uit. Lopen lukt echt niet dus ik wordt lekker geduwd in de rolstoel.
We doen een klein rondje, en natuurlijk was het heerlijk even buiten 👍
Gisteravond voor het laatst de medicatie van 23:00 ingenomen, ik verheug me al op vanavond dat ik op tijd kan gaan slapen 😊
De transplantatie is alweer drie weken geleden. De tijd gaat snel, hoewel, het is goed dat ik af en toe een blogje schrijf want anders zou ik vergeten wat er in de tussentijd allemaal is gebeurd.
Het is toch wel raar dat in de afgelopen twee jaar ik me nog niet zo ziek heb gevoeld als nu. Douchen is echt een activiteit die ik goed moet plannen in de dag. Hoewel het douchen me zelf lukt, een deel op mijn knieën in bad en een deel zittend op de rand van het bad, ben ik blij dat Mariëlle bij me is om me in de gaten te houden, en na het douchen me helpt met afdrogen en aankleden. Inmiddels hebben we de routine te pakken en hoef ik niet meer me uitgeput om mijn bed te laten vallen om eerst een uur bij te komen. Natuurlijk moet ik bijkomen, maar niet meer zo dramatisch als vorige week.
Vandaag is mijn moeder jarig maar ik heb er niets aan kunnen doen. Zelfs geen kaartje kunnen sturen. Via WhatsApp bel ik haar even met video, maar dat hou ik ook niet zo lang vol. Later moet ik maar even bedenken hoe ik dit goed ga maken, nu heb ik er echt geen puf voor, wat een narigheid dit.
Ook vandaag wordt weer een bed dag. Ik krijg met de lunch een tosti op bed.
’s avonds heb ik al mijn moed verzameld en zit ik op de rand van mijn bed, klaar om naar beneden te gaan om te eten. Maar ik ben niet de enige die moe is, ook Julia is moe dus Mariëlle brengt ons eten boven. Nou dat is ook wel eens lekker voor Julia natuurlijk en ik ga niet alsnog beneden eten, het is wel best zo.
Veel is er niet te melden, vrijwel de hele dag geslapen, ’s nachts rustig YouTube kijken tot de misselijkheid voldoende is gezakt om te kunnen slapen.
Hoogtepuntje is dat Julia nog appelbeignets heeft gebakken, die smaken prima.
Want tussen het slapen door eet ik natuurlijk nog wel gewoon fatsoenlijk. Het lukt me vandaag niet om beneden te eten dus ik krijg mijn eten gewoon in bed.
Natuurlijk heb ik me de afgelopen twee jaar wel ziek gevoeld, maar de algehele malaise waar ik me nu in bevind is toch wel nieuw. Normaal ga ik me na een paar dagen wel weer wat beter voelen en zijn de klachten van korte duur. Maar nu is het toch anders, heel langzaam glij ik af. Ik kan niet voldoende bewegen om mijn conditie op pijl te houden, als ik iets heb gedaan moet ik daarna echt bijkomen. Ik weet dat ik hier doorheen moet, en dat het allemaal goed komt, maar het lukt me niet meer om mezelf een schop onder de kont te geven om door te zetten. Met name de medicatie van 23:00 maakt me misselijk. Ik moet goed eten, dan voel ik me ook beter maar aan het eind van de dag zit ik vol, kan niet nog meer eten, maar mijn maag wil eigenlijk nog wel eten om tot rust te komen. Een duivels dilemma. Het duurt tot een uur of 4 ’s nachts voor ik eindelijk kan slapen. Lastige is, dat met dit patroon ik overdag dus moet bijslapen.. Goede nieuws is wel dat ik na maandag de medicatie van 23:00 niet meer hoef in te nemen. Er is dus licht aan het eind van de tunnel, nog even volhouden…
De dag verloopt in een soort roes. Ik rust veel en krijg niet zo veel mee van mijn omgeving. Julia komt terug van een wandeling met een vriendin en meldt me dat het heeft gesneeuwd. Als ik naar buiten kijk (voor het eerst dus vandaag) ligt er inderdaad een serieuze hoeveelheid sneeuw. Vandaar al die herrie buiten…
Het lukt me wel om beneden lunch en avondeten te eten.
Vandaag controles in Leiden. Gisteren had ik nog geen idee hoe ik mijn lijf in Leiden zou moeten krijgen, maar met de juiste voorbereidingen en veel hulp van Mariëlle lukt het om op te staan, en op tijd in de auto te zitten richting Leiden.
Het credo is, minimaal inspannen! Dus ik hou me rustig in de auto, laat me in de rolstoel naar de Hematologie poli duwen. Dan eerst even een vingerprikje om de basale bloedwaarden te controleren.
De afspraak met de verpleegkundig specialist begint netjes om 11:30 op de afgesproken tijd. Zo lang ik rustig blijf zitten gaat alles nog prima, ik red het nog.
Uit het vingerprikje blijkt dat de bloedwaarden echt de goede kant op gaan. De vermoeidheid is verklaarbaar en moeten we gewoon accepteren. De kramp in mijn handen is niet verklaarbaar, het advies is gewoon even afwachten hoe het zich ontwikkelt. Het algemeen onderzoek verloopt ook prima, bloeddruk en gewicht passen bij de fase waar ik in zit.
Advies is, doe rustig aan. Het gaat goed, het proces van aanmaken van nieuw beenmerg verloopt goed, dit proces kan ik verder zelf niet beïnvloeden. Dus bewegen, goed eten en rust helpt wel om de algehele conditie goed te houden maar maakt niet zo veel uit voor de ontwikkeling van het beenmerg. De onderliggende boodschap is duidelijk, je kunt het herstelproces niet beïnvloeden, doe wat je kunt en wat goed voelt en laat je lijf zijn gang gaan.
We bespreken nog even wat er nog te wachten staat. Mijn eigen beenmerg is niet helemaal vernietigd tijdens de conditionering (de eerste week in het ziekenhuis voor de transplantatie) en groeit dus ook een beetje terug. Aan de andere kant zijn de stamcellen van de transplantatie die een plekje hebben gezocht in het beenmerg enorm in de meerderheid. Over een tijdjes zal er een beenmergpunctie worden gedaan om de verhouding tussen mijn eigen beenmerg en het beenmerg van de donorstamcellen te bepalen. Alleen het beenmerg van de donorstamcellen kan mijn ziekte aanpakken, want de afweercellen die gemaakt zijn door mijn eigen beenmerg herkennen de ziekte niet, daarom deze hele exercitie natuurlijk.
Brengt ons ook gelijk bij de grote stap die nog moet gaan komen. De afweercellen uit het nieuwe beenmerg moeten de cellen die de Mycosis Fungoides veroorzaken op gaan ruimen. Als dit na verloop van tijd niet vanzelf start, krijg ik nog een infuus met afweercellen (T-cellen) van de donor om het proces in werking te zetten. Duidelijk is dat je daar ziek van wordt, maar het is me nog niet helemaal duidelijk hoe ziek. Dus kort en goed: er is nog een hobbel, die moet nog genomen worden anders had de transplantatie uiteindelijk geen zin. Het fijne is dat dit proces gezien wordt als een standaard onderdeel van de behandeling en dat er veel ervaring mee is, dus niets om me zorgen over te maken, maar het is dus nog wel (weer) een uitdaging.
Na het gesprek met de verpleegkundig specialist wordt er nog bloed afgenomen. Ik herken de verpleegster van de verpleegafdeling. Ze vraagt hoe het met me gaat. Ik geef aan dat ik erg moet ben en dat bewegen lastig is omdat ik heel moe ben. Ze kijkt me aan, u hoeft zicht geen zorgen te maken om het bewegen dat doet u prima dat hebben we gezien, doe gewoon rustig aan. De manier hoe ze het zegt doet iets met me. Ik voel me echt gesteund!
Alles klaar nu snel naar huis. De uitslag van het bloedonderzoek bespreken we volgende week, tenzij er iets mis is en dan wordt ik gebeld.
In de auto eet ik lekker mijn lunch. Maar als we Woerden binnenrijden heb ik lekkere trek. Ik vraag aan Mariëlle of we langs de McDonalds kunnen, ze heeft geen bezwaar 😋. Thuis eet ik snel mijn McKoket en de kipnuggets op, ik begin me toch wel echt heel moe te voelen nu. De warme appelgebakjes eet ik in bed op, ik red het echt niet meer….
’s Avonds zie ik op mijn patiënten pagina van het LUMC de uitslag van de bloedonderzoeken. Het ziet er goed uit! Er zit flink vooruitgang in!
In het ziekenhuis (vroeger 😊, man wat lijkt het ziekenhuis al weer lang geleden) bedacht ik de avond van tevoren al wat ik voor ontbijt wilde. Nu wist ik gisteravond al dat ik een beschuitje met kaas wilde. Julia heeft besloten dat nu ik terug ben ze goed voor me wil zorgen dus ze staat om 8:00 op om mijn bestelde ontbijtje te maken en me mijn medicijnen aan te geven.
Daarna is het toch echt weer tijd voor een dutje.
Dan gaat de deurbel. Ik kan alleen maar afwachten natuurlijk.
Een verwenpakket van mijn gezellige collega’s waar ik bijna dagelijks contact mee heb en die me op moeilijke momenten gesteund hebben. 🥳
Ik at gisteren pizza maar de rest at stamppot. Julia heeft 4 (!) van haar worstjes voor me bewaard voor op brood bij de lunch. Geef toe, wat een feest toch? Misschien klopt het toch wel dat je thuis beter eet 😋
Dan gaat weer de bel. Wat zal het nu zijn?
Een prachtige bos bloemen van mijn ooms en tantes van mijn moeders kant. Dit zijn ook de mensen die altijd trouw reacties schrijven op mijn blogjes.
Het avondeten is risotto met kip en paprika 👍
Prima te doen 😋
De dag is alweer bijna om. Nog medicatie om 20:00 uur, om 22:00 uur met de overgebleven pizza van gisteren, en om 23:00 de laatste medicatie.
Die medicatie van 23:00 is een vervelende. Telkens word ik misselijk, misschien omdat ik aan het eind van de dag gewoon helemaal vol zit, geen idee.
Dan toch maar even afleiding zoeken op YouTroep 😉, ik kijk al mijn favoriete muziek filmpjes met koortjes en zo. Hoe het komt weet ik niet, maar nu komt de ontlading. De tranen lopen over mijn wangen, er is geen houden aan, het lucht niet op, maar het voelt wel fijn. Uiteindelijk lukt het me pas om rond vier uur in slaap te vallen, het is okay, ik slaap het morgen wel bij. Het is fijn om weer thuis te zijn.
Ik heb redelijk kunnen slapen. Gisteravond kwamen de eerste berichten dat de voorbereidingen vorderden, dat geeft me rust. Ik ben echt heel bang dat als het thuis niet goed schoon is, ik complicaties krijg. Ik weet dat een antibiotica kuur het meeste wel kan oplossen, maar ik weet ook wat een enorme aanslag het op het lijf is, en dat kan ik nu niet gebruiken met mijn enorme bloedarmoede.
Tijd voor het laatste ontbijtje hier.
Eiwit boost 👍
Het gaat gelukkig beter dan gisteren, maar ik zie toch wel op tegen de rit naar huis. Ik kan best veel als ik mijn energie goed verdeel en goed plan. De verpleger van vandaag is een beetje een apart type maar heel professioneel en doet echt alles om dingen in goede banen te leiden. Ook hij kan geen tijdstip van ontslag geven. Ik spreek af dat we 12:00 proberen. Er moeten nog een aantal dingen gebeuren, de arts moet het ontslag goedkeuren, de diëtiste moet even langs komen, de PICC moet verwijderd worden en ik moet de medicatie voor thuis meekrijgen.
Nog even snel een foto van het uitzicht vanuit mijn bed
De diëtiste is mooi op tijd, ze heeft niet veel te melden, ik eet goed en verstandig. Volgens haar had gesprek niet gehoeven maar de verpleging had aangedrongen (hebben we de procedures weer!)
De PICC wordt ruim op tijd verwijderd zodat nog controle op nabloeding kan worden gedaan.
De ontslag papieren van de arts zijn ook ruim op tijd.
Nu de medicatie nog. Volgens de verpleging kan dat pas om 14:00 uur. Mariëlle en Julia moeten dus wachten…. ik begin nu chagrijnig te worden. Zitten 3 mensen 2 uur te wachten, pfff. Ik ben blij dat ik om 12:00 toch nog een tosti heb besteld, Mariëlle en Julia beginnen trek te krijgen…
Ik doe nog even een dutje. Iets na 14:00 komen de pillen met uitleg op papier en de apotheker gaat me nog bellen.
Mariëlle en Julia hebben mijn spullen gepakt, dus bepakt en bezakt gaan we naar de uitgang. Mariëlle haalt de auto dus ik hoef maar een heel klein stukje met het bekende karretje en kan zo in de auto ploffen.
Als we net onderweg zijn belt de apotheker, ze is blij dat ik mooi op tijd kon vertrekken. Ik leg uit dat we twee uur moesten wachten, ze biedt haar excuus aan want 12:00 had gewoon gekund, maar de secretaresse had gezegd dat twee uur prima was 😠, ze geeft aan dat dit een leermomentje is en dat ze volgende keer zal overleggen met de verpleging👍
Door me goed rustig te houden valt de rit uiteindelijk mee. Uitstappen en dan in één streep de trap op naar boven naar mijn kamertje. Ik laat me op mijn bed vallen, jas uit, muts af, alles behave mijn polo uit en snel onder de dekens. Pfff overleefd, en nu bijkomen.
Aan eten en drinken ontbreekt het me niet. Op armlengte afstand snoepjes, koekjes, sapjes en water. Okay, eerlijk, het is toch wel lekker om weer thuis te zijn ☺️
Voor avondeten kies ik pizza.
Eindelijk ook weer sinaasappelsap met wat smaak en structuur.
Julia komt telkens op het juiste moment de medicatie brengen en dan is het tijd om te gaan slapen.
De planning was opname van 4 weken, even leek het langer te worden, maar uiteindelijk was het een dag korter 😊
Op de een of andere manier ben ik echt enorm van de leg. Niet goed geslapen, voel me beroerd, zal een combinatie van factoren zijn waarschijnlijk. Vorige week zondag volde ik me ook niet top, misschien is er toch iets op de zaterdag dat ik eet of drink waar mijn lijf het niet mee eens is.
Mariëlle is jarig vandaag en de kinderen hebben een heerlijk ontbijtje voor haar gemaakt.
Wentelteefje, yoghurt, koffie, verse jus en een sandwich met zalm 😋
Via WhatsApp kijk ik mee, maar dat blijkt toch wel vermoeiend, ik moet er helemaal van bijkomen.
Vandaag heb ik een verpleegster die ik de afgelopen dagen ook had, en tja, we begrijpen elkaar niet helemaal, om het netjes te zeggen. We hebben een paar akkefietjes, maar ik weet het netjes te houden, ze probeert ook haar werk te doen. Er wordt enorm gepusht dat ik morgen naar huis kan, maar op een simpele vraag hoe laat het ontslag is, krijg ik geen antwoord. Ik begin voor het eerst in de bijna 4 weken geïrriteerd te raken, maar weet me te beheersen. Gewoon door logische feitelijke vragen te blijven stellen. Er zijn toch allemaal vaste procedures? Ontslag is aan de orde van de dag, waarom niet meer duidelijkheid. De verpleegster is uiteindelijk degene die haar cool verliest en zegt: wij zijn maar de verpleging, de arts bepaalt het moment van ontslag. Bingo, ik heb mijn antwoord 😊
Mariëlle en Julia komen weer langs. Gisteren heeft Julia het kado van mij voor Mariëlle ingepakt voor me en meegenomen, dat kan ik nu mooi geven.
De avond gebruik ik nog om me ellendig te voelen en me mentaal voor te bereiden op mijn reis naar huis morgen 😕 Mijn spullen vast inpakken lukt me niet, maar het lukt me nog wel even te douchen dus ik ga lekker fris mijn bed in.
Het begon allemaal vrij rustig. Heb vannacht echt heerlijk geslapen. Ben mooi op tijd wakker voor het ontbijt. Het is echt heel vervelend als de dames van het eten binnenkomen terwijl je nog wakker aan het worden bent en je direct moet aangeven wat je wil eten en drinken voor het ontbijt. Het word weer een lichtbruine boterham, kipfilet, gekookt eitje en sinaasappelsap uit een blikje.
Daarna de controles en de bloedafname. Eigenlijk wordt er alleen bloedanalyse gedaan op maandag, woensdag en vrijdag, maar omdat het gisteren spannend was of er (eindelijk) echt vooruitgang was, of dat het nog afronding verschillen waren had ik met de arts afgesproken dat er vandaag weer getest zou worden.
Van 0,13 naar 0,56 lijkt me significant. Maar, dit zegt nog niet alles. Er is een andere waarde die wat meer zegt over de ontwikkeling van de afweer, en die komt wat later beschikbaar. Maar ik ben de eerste waarde al druk aan het communiceren.
Ook hier weer een indrukwekkende stijging van 0,1 naar 0,49 in 1 dag.
De arts moet mijn conclusies nog bevestigen natuurlijk, maar de arts is heeeeel druk.
Tijd om met de lunch weer wat energie naar binnen te proppen. Het is zaterdag dus een lekker vers, warm croissantje.
Verder nog twee boterhammen met huzaren salade.
De bloedplaatjes zijn na drie dagen gedaald naar 9, eerder deze week was het na 1 dag gedaald naar 5 dus ook hier zit duidelijk verbetering in. Maar 9 is onder de 10 dus ik krijg weer een bloedplaatjes transfusie. Eerder deze week had ik een beetje galbulten tijdens en na de transfusie maar nu is de reactie wat heftiger. Logisch want mijn afweer neemt toe, dus ook de allergische reacties. De bulten zijn flink en ik heb ook kriebel in mijn longen. Toch maar een anti-allergie middel laten toedienen, dat helpt, maar voel me toch echt een stuk minder prettig dan er voor.
Mariëlle en Julia zijn intussen gearriveerd. De planning was dat Mariëlle een uurtje zou blijven en dan even boodschappen zou gaan doen zodat Julia en ik nog wat papa-dochter tijd zouden hebben. Maar de arts kan nu elk moment komen, en ik heb het gevoel dat het wel een belangrijk gesprek gaat worden dus Mariëlle gaat geen boodschappen doen.
De verwachting klopt. De arts is enthousiast, alles goed, alles onder controle, doorbraak, morgen kan u waarschijnlijk naar huis 😳. Ho ho, thuis is er nog helemaal niet klaar voor, we hadden net zitten bespreken wat er allemaal nog voorbereid moet worden. Maar het is wel goed nieuws natuurlijk.
Nu gaat het opeens heel snel allemaal, de nare medicatie die alleen met Cola te doen is hoeft per direct niet meer, de anti-afstoting gaat van infuus naar pillen. Dus voor ik het weet hang ik niet meer aan het infuus en elk uur verandert er wat in mijn medicijnbak.
Van infuus naar pillen…
Donderdag heeft Julia mijn haar er afgehaald omdat het uitvallen echt vervelend begon te worden en het ook niet meer prettig voelde.
Het kussen hoort strak wit natuurlijk
Het avondeten lukt maar gaat niet van harte, die plaatjes transfusie heeft er behoorlijk ingehakt lijkt het.
Na alles ben ik doodop en ga lekker even slapen. Mijn temperatuur is inmiddels opgelopen tot bijna 38.
Veel pillen heb ik niet meer maar om 22:00 en 00:00 moet ik nog wat innemen. Na de medicatie van 22:00 toch maar even bloggen. Ik heb inmiddels van zo veel mensen reacties gekregen wanneer er weer een blog komt dat ik er niet meer om heen kan 😊
De verpleging begint nu toch wel echt indringende vragen te stellen over waarom ik morgen niet naar huis wil. Dus ik uitleggen dat het toch wel meer dan een nacht en ochtend voorbereiding vereist, en dat lijken ze na verloop van tijd te begrijpen. Plus dat mijn HB waarde nog steeds daalt, dus ik steeds meer bloedarmoede krijg. Dit zijn momenten dat ik denk: ik zou me meer aan moeten stellen🤔. We spreken af dat maandag de streefdatum wordt, daar kan ik mee leven.
Zo nog even fruit cocktail naar binnen werken zodat ik vannacht niet over eten ga dromen, en de medicatie innemen, en dan lekker slapen. Morgen nog even het laatste uit mijn 5 sterren resort vakantie halen 😁
