Vanmorgen werd ik moe wakker. Verklaring was weer heel lage bloedplaatjes. Na de transfusie (nu dagelijks tot mijn beenmerg ze weer zelf aan gaat maken) ging het iets beter maar ik heb het grootste deel van de dag geslapen.
Volgens de verpleging en de arts is alles nog onder controle en is een dagje rust niet vreemd in deze fase. Het begint natuurlijk toch een beetje een slijtage slag te worden voor mijn lijf. Vanaf dinsdag zouden mijn bloedwaarden weer kunnen gaan stijgen maar dat kan ook nog tot vrijdag duren.
Eigenlijk stond een bezoekje van Arnaud (en Martine) op de planning maar dat ging helaas echt niet lukken. Julia is nog wel even langs geweest om wat energie te brengen. Daarna ben ik weer gelijk in slaap gevallen.
Avondeten is gelukt maar niet van harte, het smaakte prima, maar mijn lijf is echt ontregeld.
Mariëlle wilde ’s avonds nog langskomen maar ze kan beter zelf ook even haar rust nemen, en ik lig toch alleen maar saai te slapen.
Nu even snel deze blog en dan laatste rondjes medicatie en dan weer lekker slapen.
Pff, nou de energie begint nu wel echt minder te worden. Ontbijten en douchen en zo lukt maar… Er is een vermoeidheid en onrust in mijn lijf waar ik niet goed raad mee weet. Soms helpt een stukje op de hometrainer, dus voor 9:30 ben ik mijn eerste kilometer aan het wegtrappen. Terwijl ik net lekker bezig ben komt de verpleging binnen. Mijn bloedwaarden zitten nu echt in een dip. Weerstand is echt 0 (was 0,02) en de bloedplaatjes zijn echt te laag dus daar krijg ik een transfusie van 😲 Hmmm heb ik het toch nog een beetje goed aangevoeld weer.
De transfusie verloopt zonder problemen, maar ik ben zooooo moe en rillerig. Met de lunch maar even geen wilde dingen.
Na de lunch toch maar even he blog van gisteren schrijven, langzaam voel ik me weer wat minder ellendig worden.
In de middag doe ik af en toe een dutje en kijk wat YouTube op de iPad.
Het avondeten gaat niet echt lekker. Mariëlle en Wouter komen langs maar ik ga steeds meer trillen. Het is echt niks zo.
Voor het slapen toch maar wat medicatie tegen misselijkheid zodat ik mijn pillen in kan nemen. Om 21:30 lig ik te slapen, om 22:00 ben ik even wakker voor het innemen van de pillen en dan gelijk weer slapen..
Na middernacht kwam de verpleging nog even langs om nieuwjaar te wensen en om een oliebol en een glaasje bubbels te brengen.
Ze bleven extra lang, want bij binnenkomst reed een van de verpleegsters de trolley tegen de deurpost. Een paar glazen op de grond. Lachen gieren brullen natuurlijk en de arts met handschoenen aan het glas opruimen. Er was behoorlijk wat commotie, maar gezellig was het natuurlijk wel 😊
Daarna snel slapen want ik was best wel moe.
Ik ben weer op tijd wakker, maar van harte gaat het weer niet. Mijn voeten zijn opgezwollen dus ik moet slippers aan in plaats van mijn Crocks. Later op de ochtend kijkt de arts er nog naar, maar conclusie is toch nog even afwachten of het vanzelf bijtrekt.
Bij de lunch een herhaling van zetten van gisteren maar dan met boterhammen in plaats van bolletjes. Ik laat de foto later op de middag aan een verpleegster zien, en die vind het echt een goed idee. Zij komt ook met het idee om het ‘recept’ toe te voegen aan de lunchkaart.
’s Middags komen Julia en Ronald gezellig langs. Veel stilte valt er niet 😋
Vlak voor het eten vertrekt Julia en ik ben nu toch wel echt moe. Gelukkig lukt het me om te eten, vooral omdat het echt héél lekker is. Het niveau restaurant eten. Oordeel zelf:
Ik ga vroeg naar bed maar niet vroeg slapen. Ik ben rillerig en voel me niet top.
Vannacht heb ik redelijk goed geslapen. Moest er een paar keer uit voor een grote plas, maar helaas bleek ik vanmorgen volgens de weegschaal toch nog niet zo veel vocht kwijt te zijn.
Het ontbijt laat een beetje op zich wachten vandaag maar het kwam uiteindelijk allemaal nog goed voor 8:30 uur.
Donderdag is de dag van de ‘grote’ visite, dan komt de Prof zelf even langs om alle patiënten te zien. Alles is onder controle natuurlijk maar hij is toch wat verbaasd over hoe weinig infuuszakken er hangen. Ze hebben zo veel mogelijk mensen naar huis laten gaan vandaag, maar voor mij is het nog te vroeg. Ik zit nog midden in mijn afweerdip en ik wil ook helemaal niet naar huis met alle risico’s van dien.
Er gaat nog drie keer anti-afstoting via het infuus naar binnen in de loop van de dag.
Mijn lunch knutselprojectje is aardig gelukt al zeg ik het zelf.
De presentatie versieDe snelle praktische versie.
In de middag komen Mariëlle en Wouter nog gezellig langs.
Verder niet veel te melden eigenlijk. Vandaag nog wel ‘Huisvrouwen bestaan niet’ en ‘ Huisvrouwen bestaan niet 2’ gekeken.
Gisteravond toch net iets later gaan slapen om de film Instant Family af te kijken. Ik werd vanmorgen net op tijd wakker voor de dames van het ontbijt. Lekker eitje op de boterham voor de nodige eiwitten. Vergat ik bijna de cola te bestellen voor de medicatie😲 Ze hebben hier geleerd om niet raar te kijken bij Cola voor het ontbijt.
Ik voel me okay, dus persoonlijke verzorging en aankleden gaan op rustig tempo. En nog even een kort dutje voor de lunch.
Voor de lunch ben ik een nieuw projectje gestart. Je kunt van alles bestellen maar niet een luxe belegd broodje zoals een broodje gezond of zo. Ik ga eens kijken wat ik kan fabriceren met de spulletjes die ik kan krijgen. Zou toch lachen zijn dat als ik straks weg ga ze aan de lunch kaart ‘doe het zelf sandwiches’ kunnen toevoegen. De poging van vandaag was dubbel kipfilet met omelet, maar dat sloeg nog nergens op natuurlijk. Wat ontbreekt is ketchup of zo, en inmiddels ben ik er achter dat die ook gewoon te krijgen is. Moet alleen nog op zoek naar rauwkost.
Via FaceTime bijgekletst met mijn pa, en daarna de dagelijkse call met Harry en Jeroen want Agnes kon het niet aan vandaag.
Volgens de diëtiste eet ik te weinig. Was leuk gesprek trouwens, ik was natuurlijk al behoorlijk creatief aan het doen met bovenstaande broodje eiwit. Ik liet de foto zien en daar werd ze natuurlijk wel blij van. Maar ik moet dus ook meer energie naar binnen gaan krijgen. Wat tips gekregen en er blijken wat hoog calorie sapjes niet op de kaart te staan, omdat ze voor andere patiënten potentieel te lekker zijn en dus voor hen teveel energie bevatten. In de keuken gaan ze me minder leuk vinden want ik moet dus echt meer lekkere tussendoortjes gaan bestellen.
Als tussendoortje om 15:00 een pizzapunt genomen, en ook gekregen deze keer, en die was heerlijk!
Voor de volledigheid nog maar even een foto van het avondeten, broodje hamburger met kruidige aardappelpartjes.
Na het eten zijn Mariëlle en Julia weer gezellig op bezoek geweest. Julia had de was die ik gisteren heb meegegeven al gewassen en gedroogd en nu weer mee terug.
Als je dit blog lees zou je bijna vergeten dat het gaat om medische behandeling en beter worden. Er is gewoon even iet zo veel te melden. Ik voel me okay, het gaat okay, we moeten gewoon afwachten.
De nacht was niet optimaal. Ik had geen shirts meer omdat de postkoets uit Woerden de schone was vergeten was mee te nemen gisteren), dus moest in een polo slapen, dan dat ging toch niet helemaal lekker.
De ochtend verliep verder standaard, alleen moet ik weer een bepaalde medicatie innemen. En daar was ik met toestemming mee gestopt en daar moest ik nu volgens de verpleger nu weer aan beginnen. Ik zei dat ik het ging proberen. Verpleger denderde door, moest gewoon. Hmm, kijk ik zit hier voor mezelf, en zij doen alles om me zo goed mogelijk dit traject door te loodsen. Het gebrek aan empathie stak me een beetje maar ik dacht, we zullen zien.
Blijkbaar was ik toch een beetje uit mijn rol van perfecte patiënt gevallen, of (meer waarschijnlijk) werk ik altijd netjes mee, maar als ik soms iets meld dan is er wel echt iets aan de hand. Dus niet veel later (toeval of niet) doet de arts haar ronde bij me. Ook bij mij meld ik dat ik erg veel problemen ondervind van die specifieke medicatie. Niets aan te doen, gewoon proberen, ze legt uit dat het echt heel belangrijk is maar dat weet ik ook. Verder vertelt de arts dat alle testjes er goed uit zien. Er zijn nog geen sporen van kwaadaardige bacteriën gevonden in de neus, keel, en de meer intieme hoekjes en gaatjes. Het bloedbeeld past ook nog steeds bij de fase van de behandeling. Het is nu nog een paar dagen tot een week afwachten of er zich nieuw aangemaakte bloedcellen aandienen.
Lunch gaat verder okay, ik fiets een stukje. Ik voel me nog steeds niet top maar ook niet heel slecht.
Ik probeer nog even via FaceTime met mijn ouders bij te kletsen maar dat lukt niet door technische uitdagingen.
De dagelijkse TEAMS call met Agnes en Harry lukt wel. Julia was er inmiddels ook al, maar vind het okay dat ik even met Agnes en Harry kwebbel. We proberen Julia nog wat te shockkeren, maar Julia is 18, dat lukt niet meer.
Mijn ouders hebben het probleem opgelost maar nu is er geen tijd meer om te bellen. Morgen betpoging twee.
Julia kwam dus gezellig langs (zonder schone was), maar die brengt Mariëlle vanavond. Julia blijft zo lang dat ze het niet meer red om naar huis te gaan en dan met Mariëlle weer op bezoek te komen. Ze gaat wel even wat eten, en rondlopen in Leiden, en rijdt dan met Mariëlle mee terug. Maar Mariëlle is moe en wil eigenlijk thuis blijven. Omdat ik fatsoenlijk wil slapen (en ze gisteren zelf de schone was is vergeten mee te nemen) stapt ze toch in de auto. Julia regelt een BurgerKing burger en Starbucks koffie voor haar 👍
Ik doe mijn tweede kilometer voor vandaag op de home trainer, het is bijna etenstijd. Het eten is weer heerlijk.
Tja en dan komt het moment van de vreselijke medicatie dichterbij. De verpleegkundige doet nog controles en dient nog wat medicatie toe. Ik begin weer te neuzelen over hoe ik tegen de medicatie op zie. Die moet je namelijk in de mond spuiten, door de mond laten gaan en dan doorslikken. Tot zo ver geen probleem. Maar zo gauw als de medicatie in mijn maag aan komt, gaat mijn maag in protest 🤢. Ze volgt mijn verhaal en bekijkt de medicatie. Ja ja, dus je maag is het probleem? Ja, zegt ik, want ik mag er na ook niets drinken. Ze heeft de oplossing (letterlijk). Je mag het spul volgens haar van een van de artsen oplossen in Cola 😲 Maar u lust geen Cola? Natuurlijk lust ik wel Cola! Zullen we het gelijk even proberen vraagt ze? Zo gezegd zo gedaan, geen centje pijn. Conclusie: zeuren helpt! (als je je verder als de perfecte patiënt gedraagt natuurlijk)
Echt heerlijk geslapen vannacht. Ik had wel het gevoel dat ik rustig moest opstarten omdat mijn lijf nog wat uit balans is. Rustig aan doen kan want ik heb nog genoeg tijd.
De controles zijn goed, temperatuur is zelfs wat aan de lage kant vind ik. Ontbijtje gaat niet van harte, maar lukt. Dan is het een beetje de vraag, hoe nu verder, want omdat het nu goed gaat komt de verpleging ook minder vaak langs. Uiteindelijk komt de verpleger: ‘lekker douchen dan ga ik het bed verschonen’. Kijk daar houden we van, lekker duidelijk.
Na verloop van tijd vraag ik wanneer de behandeling van vandaag begint. Kan ik toch vast een beetje plannen hoe ik mijn energie ga verdelen over de dag. Hij kijkt verbaast, de behandeling is toch al bezig? Maar dan dringt ook tot me door dat dit het gewoon is. Ik ga me vandaag niet slechter voelen! Er is blijkbaar gisteren een spraakverwarring ontstaan. Behandeling is voor mij een chemo of echt iets veranderen, voor degene gisteren blijkbaar iets wat door het infuus wordt gepompt dus ook antibiotica en middelen tegen afstoting van het transplantaat.
De arts komt langs. Alles ziet er goed uit, de bloedwaardes passen bij de fase waar ik in zit. Nu kunnen we alleen afwachten hoe het zich de komende twee weken gaat ontwikkelen.
De artsen, maar ook de verpleegkundigen doen echt helemaal geen uitspraken over hoe het met andere patiënten gaat of hoe jij het doet in vergelijking met anderen. Wel slim want in dit soort trajecten moet je je als patiënt geen doelen stellen. Morgen wil ik zo en zo lang op de hometrainer bijvoorbeeld, elke dag gewoon doen wat past. Maar…. de dames van het eten heb ik vandaag wel een uitspraak kunnen ontlokken (twee zelfs).
Tijd voor lunch. Ik bestel een gekookt eitje (staat gewoon op de LUNCHlijst maar blijkt alleen bij ontbijt te kunnen. Maar omelet kan wel, laat maar komen…
Als ik wil beginnen aan mijn lunch komt de geestelijke verzorger mijn kamer binnen. Tijdens het eten kletsen we wat. Ik weet niet goed wat ik er van moet vinden, maar goed dat dit gedaan wordt, dat ook vanuit niet-medische hoek in de gaten wordt gehouden hoe het met de patiënten gaat. Van mij hoeft een tweede gesprek niet.
Tijd voor mijn home trainer, voel me prima maar het kan altijd beter, en van bewegen voel je je prettiger. Zit ik net, belt Erik, altijd gezellig dus straks verder. We kletsen goed bij, het was weer een gesprek waar het echt ergens over gaat, en hij is weer een activiteit voor me aan het plannen. Deze gast is echt goud, er is weer iets toegevoegd aan het lijstje van dingen om naar uit de kijken!
Aan het eind van het gesprek met Erik hoorde ik alweer een ander gesprek binnenkomen. Jeroen, Agnes en Harry. Ook weer gezellig bij gekletst. Na het gesprek kijk ik op mijn klok, het is al 14:00 uur. De lunch was om 12:00 uur dus ik heb 2 uur bijna onafgebroken gesprekken gevoerd. Ja, ja ik weet het, de vrouwelijke stamcellen.
Tijd dus voor ontspanning, even kilometertje op de hometrainer. Ik zit weer net, als een van de dames van het eten wat op de kamer komt doen. Ze is verbaasd me op de hometrainer te zien. Zo zo dat zien we niet vaak zo snel na een transplantatie. YES! Ik ben beter dan de rest 🤣. Hoe lang moet u nog blijven, vraagt ze. Nog twee weken, antwoord ik. Misschien mag u wel eerder naar huis, maar dan gaan we u wel missen hoor 🥰. Dus dat waren de twee uitspraken waar ik eerder op doelde. Ik maak mijn kilometer af en besteed de rest van de middag aan het werken aan de blogs en rustig aan doen.
De ramen zijn nu ook aan de buiten kant schoon (Zie dag-2). Mijn raam zit een beetje onder een afdakje maar de storm van gisteren zorgde dat het regenwater ook bij mijn raam kon komen.
Prima toch?
Na het eten komen Mariëlle en Julia nog een uurtje langs en dan is de dag om.
Ik heb amper geslapen. Ik was heel druk, kwam niet tot rust. Maar voor elk probleem waar ik aan dacht had ik een oplossing. Financieel hoe ik dingen anders wil gaan doen, bewuster en doelgerichter. In huis wat dingen beter. Heb zelfs een plan van aanpak (puntenlijstje) gemaakt voor als ik weer aan het werk ga als CISO.
Punt blijft dat ik begrijp dat ik moet slapen maar dat dat niet gaat. Om 06:00 ga ik slapen. Om 07:00 wordt ik wakker en voel me beroerd, oververhit, toch ook soort van misselijk. Ik doe alles om weer in rustig vaarwater te komen maar dat lukt niet echt. Tegen de tijd dat het ontbijt komt kan ik het niet meer houden. 🤮 Alleen maar slijm, ik krijg wat hulp maar de verpleging komt niet echt, zit ik daar.
Uiteindelijk keert de rust in mijn lijf terug, helpt de verpleging en ga ik rustig ontbijten.
Langzaam ga ik me beter voelen, en begin ik weer energie te krijgen en komt mijn lijf tot rust. Tanden poetsen, even rust, scheren, even rust, douchen, even rust.
Dan de behandeling van de dag, in de tijdlijn had ik neergezet, middel tegen afstoting transplantaat (enkelvoud) met daarna niets. Rust, bijkomen, laat die stamcelletjes maar groeien.
Hmmm blijkt toch iets anders te zitten, ik krijg het gevoel dat ze willen zeggen dat het nu pas écht gaat beginnen. Dat ze niet willen dat je al voor dit moment opgeeft omdat je weet wat gaat komen. 😳 Ik ben weer zo dom om voor de behandeling te vragen wat de dingen zijn waar ik op moet letten, wanneer ik echt aan de bel moet trekken.
Ik heb goed geslapen maar wel heel veel gedroomd. Activiteiten die ik overdag niet kan doen door gebrek aan energie lijk ik ’s nachts in mijn dromen in te halen of zo. Dus ik droom echt hele verhalen en behoorlijk intens ook. Maar geen nachtmerries gelukkig.
Ik ben ook weer misselijk en dat kan gewoon spanning zijn. De arts adviseert toch weer wat tijd op de hometrainer. Binnen no-time heb ik de verpleegster gevraagd hem weer naar binnen te rijden en het werkt. Maar… waar mijn hartslag vorige week 80 was met een kilometer rustig fietsen zit de hartslag nu tussen 120 en 130.
Erik belt nog even gezellig en we trekken samen de conclusie dat het tot nu toe heel goed gaat eigenlijk. Ik heb nog niet overgegeven, alleen misselijk, het zware geschut is nog niet nodig geweest. Ik kom mijn bed gewoon nog uit en ben nog gewoon aanspreekbaar.
De lunch is 1 bruine boterham met kipfilet en een blikje sinasappelsap. Het gaat netjes naar binnen en de sinasappelsap voelt wel beter dan de thee van de afgelopen dagen.
Na het fietsen en het eten ben ik moe en is het tijd voor een slaapje. Als ik wakker wordt heb ik weer een beetje energie, tijd voor het blog. Terwijl ik bezig ben komen Mariëlle en Julia binnen. Goede planning want nu heb ik energie.
De diëtiste komt even langs, ze komt voorlichting geven voor als ik maandag naar huis mag 😲. Dat moet een foutje zijn. Ik krijg nog wat tips over eiwitrijk eten en dan is het gesprekje weer klaar.
Het avondeten een hamburger met aardappelpartjes (net als vorige week), en dat smaakt prima.
Nog even de blogs bijwerken, en dan is het weer tijd om te slapen.
