Auteur: Mark

We nemen de voorbereidingen serieus, dus vandaag toch maar weer fietsen. Julia wil ook wel gezellig mee, even papjes-dochter-tijd ook gelijk.

Julia en ik kijken elke week samen Kamp Van Koningsbrugge op tv over mensen die willen kijken of ze geschikt zijn als ‘ Special Forces’ in ons leger. De laatste aflevering ging over de mentale training, de deelnemers moesten een tocht maken maar wisten niet hoe lang die tocht ging duren. Vandaag mag ik op de fiets weer de route bepalen en ik zeg niet tegen Julia waar we heen gaan en hoe lang de tocht wordt 😂

Doel voor mij is toch weer tussen de driekwartier en een uur rustig fietsen. Ik ken mezelf, of ik ben na een kwartier weer terug of ik ga veel te lang, dus we gaan goed timen! Na een kwartier zijn we een lekker stukje onderweg en moet ik kiezen waar we heen gaan. Ik besluit richting Harmelen te gaan.

Het fietsen is duidelijk geen doel maar een middel (conditie), dus we trappen de (kilo)meters al kletsend weg. Naar Harmelen, door Harmelen en dan langs de Oude Rijn terug richting Woerden.

Bij Putkop moeten we kiezen, de Oude Rijn blijven volgen en via een omweg naar huis, of linksaf de lange rechte weg langs de spoorlijn. We zitten al op 45 minuten, en langs de boerderijen is het soms wat dringen met al het verkeer, dus we gaan langs de spoorlijn.

Mijn telefoon gaat, wie zou mij nou op dit tijdstip bellen? Toch maar even oppakken. Het blijkt mijn pa te zijn, die is FaceTime even aan het uittesten zodat we straks als ik in het ziekenhuis lig makkelijk contact kunnen houden. Staan we daar, langs het fietspad (we zijn even netjes gestopt naast de weg), te video bellen met pa/opa. Gezellig hoor! Conclusie: het werkt 👍

Na precies een uur zijn we weer thuis. Het fietsen lijkt wel steeds gemakkelijker te gaan en mijn kont begint aan het zadel te wennen.

Hoewel het zondag is, hebben we niet onze zondagse kleren aan maar combinaties die eigenlijk niet kunnen. Nou boeien, het doel was bewegen, niet mooi zitten wezen op de fiets. Van Julia mag ik dus ook geen foto’s van ons maken.

Volgende keer neem ik mijn 360 camera mee, en dan maak ik een filmpje in plaats van foto’s. Kan ik later terugkijken wat ik allemaal heb gemist omdat ik heb zitten kletsen 😂

Voordat ik het ziekenhuis in ga moet ik natuurlijk nog wel even gezellig wat mensen zien. Geen afscheid, maar toch even nog elkaar echt zien. Met alle Corona voorzorgen valt dat niet mee. Dinertjes, borrels en zo is gewoon een te groot risico, maar wandelen kan wel.

Vorige week zouden Laura en ik samen gaan wandelen maar toen lukte het niet door mijn voet. Vandaag dus in de herkansing. Ik weet niet meer hoe het weer vorige week was, maar nu was het prachtig weer, beetje frisjes maar wel lekker zonnetje.

Vanaf Landgoed Rhijnauwen lopen we langs de Kromme Rijn richting Bunnik. We starten om 10:00 en het is nog niet zo druk, af en toe wat mensen die met de hond lopen, en wat hardlopers.

[360 src=”https://vierm.nl/wp-content/uploads/2020/12/35D2812D-6F17-44F2-AE94-5DF9941E9E20.jpeg”]

Na een tijdje lopen kijken we hoe lang we al onderweg zijn. We willen niet te lang lopen om een beetje rekening te houden met mijn voeten, maar we zijn eigenlijk ook gaan wandelen omdat het afhaalrestaurantje voor de koffie pas om 11:00 open gaat. We zijn pas 10 minuten onderweg 😊

De planning is om na een half uur wandelen weer terug te gaan. Van de rust van de omgeving merken we niet veel, we kletsen echt de hele tijd.

Na ongeveer een half uur kijkt Laura even op haar telefoon waar we zijn en, of als we nog iets verder lopen we aan de andere kant van het water terug kunnen lopen. Aan de andere kant zien we op de kaart geen mooi wandelpaadje, dus we gaan gewoon weer terug.

[360 src=”https://vierm.nl/wp-content/uploads/2020/12/EF295457-E8CB-4BF1-B014-4AFA6EEDC05E.jpeg”]

Ook op de terugweg hebben we nog genoeg te kwebbelen en het lijkt of terug sneller ging dan heen.

Na ruim een uur wandelen hebben we wel wat warms verdiend.

We gaan voor koffie, thee, een pannekoek en een muffin.

We blijven nog een uur kletsen, ik zit wel prima op mijn steen. Maar na een uur heb ik een houten kont. Even weer staan. We lopen nog een klein stukje maar dan is het echt genoeg geweest. Niet met de gezelligheid, maar wel voor de voeten.

Op de snelweg terug naar huis zwaaien we nog een paar keer: tot over een paar maanden. Want ik weet zeker dat we dit soort wandelingen ook zeker gaan doen tijdens de revalidatie 👍 Hopelijk is het restaurant dan ook weer gewoon open omdat iedereen dan gevaccineerd is.

Het was super gezellig, en ik heb echt genoten! En de keuringsarts kan trots op me zijn, ik heb vandaag weer goed aan mijn conditie gewerkt, zowel fysiek als mentaal 😊

Vandaag was het weer tijd om aan onze conditie te werken. Ons is in dit geval Julia en Mark.

Het weer is okay, droog, maar wel koud met een windje. Dus mutsen op, handschoenen aan en gaan met die banaan.

Onderweg zijn we druk met kwebbelen (vooral Julia natuurlijk!), dus de route en het uitzicht maakt niet zo veel uit. Na ongeveer drie kwartier zijn we weer in de buurt van huis. Op de route ligt het winkelcentrum, waar ook de oliebollenkraam staat.

Na zo’n barre tocht hebben we wel wat verdiend, Julia trakteert (nooit nee zeggen tegen een traktatie 😋). Hoewel Wouter er niet bij was, neemt ze er we voor hem ook eentje mee (bofbips).

We zitten echt onder de poedersuiker, en op de stoep onder ons is ook een witte vlek ontstaan, maar de oliebol smaakte echt heerlijk!

Het slapen wilde vannacht toch echt niet lukken helaas. Om 8 uur even ontbijtje gegeten en daarna lekker tot 12 uur geslapen. Werken lukt vannacht niet, was ik toch te moe voor, dus was het motto: slaap je niet dan rust je wel.

Vanmiddag even verplicht fietsen, maar het was heerlijk hoor. Hoewel ik de hele dag net te laat was met alles. Kwam ook een beetje door het slapen in de ochtend. Toen ik op stond was het redelijk weer, maar na de lunch begon het te miezeren en te waaien. Als bewijs de foto.

Voor het avondeten nog even de hond uitgelaten met Julia en drie uurtjes gewerkt, dus heb weer genoeg gedaan vandaag en ik voel me best prima eigenlijk. Maar het is nu 23:00 uur geweest, tijd voor bedje.

Naar verwachting was dit de laatste Brentuximap chemo (immunotherapie). Het begint nu echt routine te worden.

Maandag voelde ik me echt helemaal niet lekker, verschikkelijk moe. Gisteren ging het al een stuk beter en vannacht echt prima geslapen. Meestal heb ik na de chemo even wat rust nodig, en dan wordt ik in de loop van de avond actief en kan ik niet meer slapen, maar nu had ik eigenlijk helemaal geen middagdutje nodig en voelde me wel prima eigenlijk.

Het niet kunnen slapen is een bijwerking van het middel tegen de misselijkheid. Dus de laatste keer heb ik van de nood een deugd gemaakt en heb ik heerlijk gewerkt aan een informatiebeveiligingsprojectje voor de ISO27001 certificering. Voor vannacht heb ik ook wilde plannen, maar ben eigenlijk best moe, dus ga zo toch maar slapen misschien en dan morgen lekker wat zinvols doen.

Al met al een prima dag. Ik heb nog 360 graden foto’s gemaakt, maar de camera is gisteren door de hond te pakken genomen😒 dus 1 knopje doet het niet meer zo lekker waardoor ik de zelfontspanner niet in kon stellen vandaag. Morgen even kijken of de foto’s die ik gemaakt heb nog het plaatsen waard zijn. Nou was ik al van plan om een betere camera te kopen waarmee je ook gemakkelijker foto’s op een website kunt plaatsen, nu heb ik een excuus 😊. Dus misschien dat de Sint toch nog mijn huisje aan gaat doen 🤣

Update 4 december:

Het is toch gelukt om de foto’s van de oude camera te gebruiken, en het is dus ook gelukt om hem hier te plaatsen. Door met je vinger over de foto te gaan kan je rondkijken.

Hmm hoeveel is een betere kwaliteit foto me waard…

Vandaag is de eerste dag dat er eigenlijk niet echt meer vocht tussen de tenen vandaan komt. Om toch zo snel mogelijk te herstellen krijg ik de sterrenstatus en duwt Mariëlle me door het ziekenhuis van afspraak naar afspraak in een karretje.

Het gesprek bij de Hematoloog verloopt als anders, bloedwaardes (vingerprikje) zijn prima. Niets bijzonders te melden.

Daarna volgt het gesprek met de keuringsarts, of eigenlijk de keuring. Lymfeklieren zijn goed, longen klinken goed, organen zijn okay, alles wel prima eigenlijk. De voet moet wel herstellen maar het herstel is niet een voorwaarde voor de transplantatie. Het advies is wel om elke dag een stukje te fietsen om conditie op te bouwen 🥵Maandag belt de arts met de uitslagen en om te bespreken hoe we de voet verder gaan behandelen als die nog problemen geeft.

Dan nog even kennismaken met de verpleegkundige.

Tot slot kennismaken met de verpleegkundig specialist. Dit is eigenlijk vergelijkbaar met het soort gesprek dat ik eerder had met de palliatief verpleegkundig specialist. Deze mensen hebben veel ervaring binnen hun specialisme en kunnen antwoord geven op inhoudelijke vragen zoals: wat kan ik verwachten, hoe ga ik me voelen. De meer praktische zaken dus. Zoals het er nu naar uit ziet zal de misselijkheid en braken wel meevallen bij de behandeling die ik ga krijgen. Uitdagingen zijn vooral (extreme) vermoeidheid over een langere periode, gebrek aan eetlust en dan toch moeten eten. En natuurlijk de immuun reactie waardoor met name de huid klachten gaat geven. Maar het blijft natuurlijk afwachten hoe alles gaat verlopen omdat dit bij iedereen anders is.

De beenmergpunctie is bij nader inzien toch niet nodig, maar wel moeten nog witte bloedcellen worden verzameld. Dit gebeurt op de afdeling Hemaferese. Het idee is als volgt, dikke naald in de arm, kwart litertje bloed naar het apparaat, witte bloedcellen worden er uit gefilterd door centrifugeren, en het bloed zonder witte bloedcellen gaat weer terug de arm in. Tenminste, als de verpleegkundige de stuwband los doet na de bloedafname 😳. Het begon serieus zeer te doen toen het apparaat het bloed probeerde in de arm te pompen.

Maar voor de hemaferese eerst nog even wat bloed afnemen als die naald toch in de arm zit kan dat gelijk mooi mee.

Het was een ontspannen behandeling.

Nog twee klusjes te gaan, röntgenfoto van de longen en een hartfilmpje. Beide was zo gepiept, maar Mariëlle moest me wel een flinke afstand door de gangen duwen in mijn karretje.

Gelukkig hadden we bolletjes en krentenbollen meegenomen van thuis, want zelfs de koffie corner was gesloten. Op de afdelingen was gelukkig wel gratis koffie.

Morgen chemo…

Ergens ter wereld heeft vandaag iemand stamcellen voor me gedoneerd. Tenminste, ik hoop dat het is gelukt. Spannend 😬

Omdat ik Kerst niet thuis kan vieren, had Mariëlle het idee om Thanksgiving te doen. Maar de planning was een beetje vloeibaar dus het werd gourmetten op zondag.

Het was echt heerlijk, helemaal, van genoten.