De dermatoloog heeft nog niet gebeld dus ik bel maar eens even, ik ga teruggebeld worden.
In de middag belt de Hematoloog. Voorstel is toch twee keer chemo maar de tweede, twee weken na de eerste. Vorig jaar was het cyclus van 3 weken. Twee weken moe en 1 week weer van alles kunnen. Nu wordt het dus 4 weken moe, maar dan kunnen we hopelijk een week eerder aan de donor t-cellen en interferon.
De dermatoloog belt uiteindelijk ook terug. Is geen infectie dus lymfoom. De zalf daar tegen werkt prima dus over een paar dagen verwacht ik dat de oksel weer jeuk vrij en rustig is.
Dit blog is voor mij een soort dagboek, soms is het goed om terug te kunnen lezen omdat je veel weer vergeet. Mocht ik de strijd niet winnen geeft het ook een beeld van hoe alles is verlopen, en red ik het wel dan weet ik later dat ik het niet kado heb gekregen. En als laatste gebruik ik het blog om mijn omgeving op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen. De laatste maand stond mijn hoofd er niet naar om te bloggen of was ik er echt niet meer toe in staat. De betrokken mensen die in de tussentijd vroegen hoe het ging hebben allemaal netjes een update gekregen natuurlijk en me met hun betrokkenheid ook door de lastige periode geholpen.
De PET-CT scan van afgelopen vrijdag ziet er niet goed uit. Morgen hoor ik wat het behandelplan wordt. Maar kans is groot dat ik me dus maar korte tijd iets minder slecht voel dus moet ik nu toch even aan de bak met het vastleggen van de afgelopen periode.
Dinsdag dag 252 Donderdag beginnen de bestralingen, Julia heeft nog vakantie dus mooie gelegenheid samen even bij mijn ouders langs te gaan nu het nog gaat. Eten begint wel al echt lastig te worden dus moet het rustig aan doen om energie te sparen.
Woensdag dag 253. De Hematoloog heeft geen idee wat de bestraling in combinatie met interferon injecties voor impact gaat hebben. Feit is wel dat de lymfomen in de keel nu echt uit de hand beginnen de lopen, en de donor t-cellen nu echt aan de slag moeten. De interferon moet hier voor gaan zorgen. De volledige dosis is niet beschikbaar in 1 injectie dus worden het er twee. Julia wil de onderhuidse prikken in de buik doen, dus ze mag er gelijk twee zetten☺️
Donderdag dag 254. De eerste bestraling van de keel is spannend. Slikken is lastig dus als je met een masker dat strak zit (ook bij de keel) vastgeschroefd zit aan de behandel tafel, je regelmatig moet hoesten en slijm moet wegslikken dan is dat ‘spannend’. Gelukkig lukt het me om rustig te blijven, geen hoesten, en slikken gaat toch nog soort van, als het echt nodig is. Ik merk dat ik het truukje van mezelf extreem rustig houden al aardig beheers, verstand op 0, ik wil dit om beter te worden ik ben geen slachtoffer! Het lijkt te werken voor nu.
Vrijdag dag 255. Dag twee van de bestraling, pa brengt ons, Julia heeft nog vakantie dus die gaat gezellig mee. Ook vandaag gaat de bestraling goed, maar begin me toch nog wel minder goed te voelen.
Zaterdag dag 256. Overdag gaat mijn het allemaal langzaam achteruit. Eten gaat in de blender, ik probeer goed te eten en te drinken maar het kost steeds meer moeite. ‘s Avonds loopt mijn temperatuur op. Boven de 38,5 moet ik de Hematoloog bellen, even blijft het rond de 38,5 hangen maar uiteindelijk wordt het toch 38,7. Vorige keer belde ik maar toen gingen geen alarmbellen af, nu is de situatie toch anders dus moet ik me melden bij de spoedeisende hulp van het LUMC. Gelukkig kan Mariëlle me brengen, Julia gaat natuurlijk ook mee. Het lastige is dat de koorts altijd ‘s avonds komt op onmogelijke tijden, dus voor alle onderzoeken zijn gedaan, en de beslissing is genomen dat ik opgenomen moet worden is het al diep in de nacht. De reden dat ik wordt opgenomen is om uit te sluiten dat ik bijvoorbeeld longontsteking heb of een andere ernstige infectie. Op de scan zijn vlekjes onder in de longen te zien.
Maandag dag 258. Tijd voor extra onderzoek, de koorts zakt nog niet, infuus met vocht helpt wel, ik voel me iets beter maar dat komt ook door het infuus met paracetamol natuurlijk. Vandaag staat afnemen van weefsel uit de keel en longen op het programma. Maar als ik op de afdeling longziekten wordt voorbereid komt de arts melden dat de geplande punctie van buitenaf veel te riskant is (klap long, bloedingen etc..) Het plan wordt aangepast naar een bronchoscopie met afnemen van weefsel uit de keel en diep in de longen. Dit wordt een pittige ingreep! De geplande bestraling van de keel gaat gewoon door dus ik wordt met bed en al naar de bestraling gereden. Dan even overstappen naar de behandeltafel waar ik vastgeschroefd wordt, en dan na de bestraling weer snel mijn bedje in.
Ik kan een apart boek schrijven over de perikelen rond mijn kamergenoot uit Trinidad en Tobago. Op het ene moment belt hij met vrienden en familie op een volume dat ze hem zelfs zonder telefoon aan de andere kant van de wereld prima zouden kunnen verstaan, en even later moet hij hoesten en heeft hij het idee dat hij bijna dood gaat en moet de verpleging hem helpen, en dat doen ze natuurlijk niet goed genoeg want hij is er heel erg aan toe en moet echt gered worden. Pffff. Mijn rustig blijf truukje werkt nu ook. Op deze afdeling blijf je normaal maximaal 48 uur, dus ik maak me niet druk.
Dinsdag dag 259. De bestraling gaat gewoon door, ik vraag me af of de bestraling en de bronchoscopie niet wat veel is op een dag maar dat zou moeten kunnen. Hmm Vandaag dus na de bestraling de bronchoscopie, de afdelingsarts in opleiding vraagt of ze mee mag kijken bij de ingreep, ik vind het prima. Als ik lig te wachten is zij er ook bij en we kletsen wat. Ik vertel haar over hoe belangrijk de verpleegkundig specialisten zijn, ze heeft er nog nooit van gehoord dus dat blijkt een waardevolle tip te zijn voor haar.
Bij de ingreep wordt de keel verdoofd, dat is geen pretje. Slikken lijkt niet meer te kunnen, ik raak niet in paniek maar laten we zo zeggen, ze kunnen ook niet beginnen met de ingreep. Ze hadden aangekondigd dat na de verdoving van de keel ik ook een roesje zou krijgen om met name de longpunctie dragelijk te maken. Het opmerkelijke is dat ik me vanaf het begin van het roesje niets meer kan herinneren. Ik was gewoon ‘bij’ schijnt, ik heb ook gewoon meegewerkt tijdens de punctie, maar ik heb het niet bewust meegemaakt. Na de ingreep heb ik nog even met de arts in opleiden gesproken en wat appjes gestuurd, maar kon me daar even later niets meer van herinneren. Later kwamen wel flarden terug maar van de punctie kan ik me nog steeds niets herinneren gelukkig, dus geen trauma’s want het was echt een pittige ingreep, diep in de longen en dat wil je echt niet meemaken eigenlijk. Soms ben ik wel echt een geluksvogel ☺️.
Woensdag dag 259. Ik voel me echt niet top, kom ook niet echt mijn bed meer uit. Nog wel om te douchen en naar het toilet te gaan maar verder niet. Vandaag even dagje bijkomen, geen bestraling.
Donderdag dag 260. De uitslagen zijn nog niet binnen, mijn algehele conditie is dusdanig dat ik nog wel even moet blijven. De bestralingen gaan in de tussentijd gewoon door. De arts geeft aan dat er nog niets vreemds is gevonden in het afgenomen materiaal, dus geen aanwijzingen voor een longontsteking of iets ernstigs, wel een schimmelinfectie in de keel dus daar krijg ik medicatie voor.
Ronald komt gezellig langs, ik hou me rustig maar toch kletsen we lekker wat af, de tijd vliegt. Als Ronald weer weg is ben ik wel beetje moe natuurlijk maar het heeft gelukkig niet teveel van me gevraagd.
Natuurlijk Julia bijna elke dag langs en ook Wouter en Mariëlle zijn deze week langs geweest. Julia neemt volgens traditie regelmatig iets voor me mee als ik dapper ben geweest bij de bestraling bijvoorbeeld.
Vrijdag dag 261. Vandaag weer bestraling, en volgens de arts is er niets ernstigs met me aan de hand en kan in naar huis vandaag. De koorts was waarschijnlijk van de interferon injecties. Ik begrijp dat ze voor het weekend zo veel mogelijk mensen naar huis willen sturen maar dit slaat nergens op. Waarom wil u niet naar huis? Nou het is niet dat ik niet wil maar het vraagt wel even voorbereiding. Ja maar u hoeft niet gelijk weg, vanmiddag is prima 🤬 Ik ben echt heel tevreden over het LUMC maar dit proces doen ze echt niet goed, vorige keren liep ik eigenlijk tegen het zelfde aan. Hoe laat kan ik weg? Nou om 12:00 uur. Dan is de apotheek geweest en zo. Okay dat ken ik, ik laat me om 14:00 uur ophalen. Prima. Het is wel raar dat gisteren alles nog onduidelijk was en ze vandaag opeens weten dat de koorts door de interferon kwam (wellicht in combinatie met de bestraling). Raar verhaal, maar het ziekenhuis heeft inderdaad inmiddels geen toegevoegde waarde maar, thuis kan ook.
12:00 nog geen medicatie voor thuis gezien. Even vragen aan de verpleging, nee het gaat ze niet lukken, maar het ligt klaar dus als u straks onderweg naar de uitgang even bij de apotheek langs gaat ligt het klaar.
Mijn pa is netjes voor 14:00 op de afdeling om me met karretje op te halen. Bij de apotheek weten ze er van, maar het moet nog ‘even’ klaar worden gemaakt. Lang verhaal kort, een uur later rijden we richting de uitgang. Ik zeg altijd als mensen klagen dat je in Africa twee dagen moet lopen om bij medische zorg te komen, dus zeg ik het nu tegen mezelf, even doorbijten, niet klagen. Maar thuis kan ik gelijk mijn bedje in, even bijkomen.
Zaterdag dag 262. Thuis zijn heeft ook wel zo zijn voordelen natuurlijk, toch wel iets meer rust. Even opladen voor de laatste bestralingen op maandag en dinsdag. Ik heb geaccepteerd dat ik tijdens de bestralingen nog wat af val, maar het gaat nu wel hard. Ik blijf dapper mijn best doen om te blijven eten maar het gaat niet echt lekker.
Maandag dag 264. Julia moet weer naar school dus ik ga met pa naar de bestraling. Van de auto naar het karretje gaat als een 100jarige met reuma maar het lukt. Ik moet echt gereden worden, lopen kost teveel inspanning. Thuis kan ik gelukkig nog wel zelf douchen en zo, maar daarna moet ik in de auto echt even bijkomen en val ik soms kort even in slaap. Ik begin nu wel echt last te krijgen van de bestraling.
Dinsdag dag 265. Vandaag de laatste bestraling. Ik moet vooraf echt even wat water drinken om de keel voor te bereiden zodat ik rustig kan blijven liggen. Eerlijk is eerlijk, ze doen er echt veel aan om me zo kort mogelijk vastgeschroefd op de behandeltafel te laten liggen. Het vraagt nu wel echt het uiterste van me maar het lukt weer om rustig te blijven en het hoesten en slikken uit te stellen. Als ik weer weg wil lopen houden ze me nog even tegen. Of ik weet dat het effect van de bestraling nog nawerkt en dat de komende dagen het zwaarst worden😳 Nou nee!
Na de bestraling staat nog gesprekje met de radiotherapeut op de planning. Het wordt inderdaad nog erger, gevoel van open wond in de keel en zo. Maar dat verdwijnt op den duur ook weer. Hmm ja.. Inmiddels ben ik van eten uit de blender al bij de babypotjes aangeland.
Donderdag dag 267. Vandaag staat controle bij de verpleegkundig specialist en de Hematoloog op de planning. De bloedwaarden zien er goed uit, er zijn geen schimmels of bacteriën gevonden in de biopten, maar de Hematoloog wil wel aan het eind van de week een PET-CT scan laten uitvoeren om te zien hoe het er nu voor staat.
Bij het bloedprikken geeft de verpleegkundige aan dat ze het echt heel bijzonder vind dat ik ben blijven eten, volgens haar hebben mijn medepatienten het is deze fase al opgegeven en zijn ze aan de sonde voeding. Ik waardeer dat ze het zegt, Julia zegt het ook steeds, maar in mijn hoofd is opgeven gewoon geen optie.
Vrijdag dag 268. De afgelopen dagen waren zwaar! Maar het is tijd om weer normaal te gaan eten. Ik begin bij het minimale gewicht te komen dat ik accepteer. Kom ik daar onder dan moet ik (van mezelf) aan de bijvoeding via sonde. Ik wil dit kosten wat het kost voorkomen. Ik heb zin in een frikandel broodje. Die hebben we op voorraad in de vriezer en Mariëlle bakt er eentje voor me af.
Julia maakt ‘kip in de hoed’ voor het avondeten waarbij de vulling van mijn portie door de blender is gedaan zodat het wat makkelijker eet. Maar het bladerdeeg moet ik natuurlijk wel gewoon kauwen en door zien te slikken.
Zaterdag dag 269. Vandaag is Julia jarig, fijn dat ik dit nog mee kan maken, en dat ik in elk geval weer vast voedsel kan eten. Ik begin langzaam weer meer energie te krijgen. Het is echt heerlijk om geen potjes meer te hoeven eten, mijn lijf schreeuwt om eten maar de keel en de maag staan alleen nog kleine hoeveelheden eten toe.
Zondag dag 270. Vandaag viert Julia op zeer kleine schaal haar verjaardag. Ik zit er bij maar mijn bijdragen is verder zeer beperkt. Het lukt me om taart te eten 🎉 Ik red het net niet om vol te houden tot het laatste bezoek weg is en ga rond 17:00 uur naar mijn bedje. Mijn avondeten krijg ik op bed, de energie is echt op.
Maandag dag 271. Vandaag en de rest van de week ga ik vakantie houden. Even bijkomen van alles, even pas op de plaats. Echt alleen bijkomen en bij eten! Ik moet nu even helemaal niets, iedereen kan de pot op (zo duidelijke taal😉).
Vrijdag dag 275. Vandaag de PET-CT scan. Dit moet nuchter, dat is natuurlijk niet handig maar het kan niet anders. De scan verloopt soepel, ik heb inmiddels ruime ervaring. Na de scan neem ik een lekker broodje in de koffie corner. Er MOET echt eten in. Het is echt zooo lekker om fatsoenlijk eten te kunnen eten. Op dit soort broodjes kan je prima overleven en krijgt je lichaam ook wat het nodig heeft (energie en eiwitten).
Maandag dag 278. Het weekend stond in het teken van rustig aan doen en eten. Beide is gelukt. Vandaag is het weer tijd voor een bezoekje aan de Hematoloog. Ik kan weer zelf auto rijden (echt? Zo, dat schiet lekker op met het herstel!). Pa gaat voor de zekerheid wel mee (we zijn niet gek natuurlijk! Misschien kan ik zelf niet terug rijden) en komt met de trein naar Woerden.
Tja, het consult met de Hematoloog. Hij heeft al de voorlopige uitslag van de PET-CT scan. Hij laat de scan zien. Bij mijn longen is het mis maar ook op mijn armen en benen zitten ‘vlekjes’. Dit is echt geen goed nieuws en voor het eerst voel ik toch een beetje de grond onder mijn voeten weg zakken. Het lukt me vrij snel om me te herpakken. De chemo die ik vorig jaar kreeg bleek erg effectief dus die zou het wellicht opnieuw kunnen lossen. Ook de donor T-cellen zouden restjes op moeten kunnen ruimen. Het begint nu toch allemaal wel een beetje ingewikkeld te worden. Donderdag wordt ik besproken in het multi disciplinair overleg en vrijdag belt de Hematoloog met een (voorstel) behandel plan. Ik heb besloten er even niet verder bij stil te staan wat dit betekent, tot het gesprek van vrijdag. Even focus houden op bijkomen en eten, zodat ik bij behandeling weer wat reserves heb.
Ik heb in mijn oksel een rare plek, de vraag is of het een infectie is of Mycosis. De Hematoloog maakt een afspraak bij Dermatologie, ik moet alleen wel twee uur wachten. Ik prop weer een broodje gezond naar binnen en alles is onder controle. Na het onderzoek bij Dermatologie rij ik zelf naar huis. Natuurlijk ben ik wel moe als ik thuis ben, ik eet nog een broodje en dan heb ik wel weer wat rust verdiend vind ik zelf, maar ik ben nog niet uitgeput.
Woensdag dag 280. Vandaag moet mijn lease auto voor de APK keuring. Ik heb vervangend vervoer aangevraagd maar de kans is groot dat de leasemaatschappij dat niet goedkeurt. Nou prima, dan loop ik gewoon een half uurtje van de garage naar huis. Dat ik dit aandurf zegt wel iets over hoe snel het weer wat beter gaat. Een half uurtje rustig wandelen is geen probleem. Uiteindelijk heeft de garage toch een auto voor me geregeld en hoef ik dus niet te lopen. Scheelt Mariëlle ook weer een ritje om me te brengen om de auto op te halen want twee keer een half uur wandelen zou misschien wat veel zijn geweest.
Wouter heeft vandaag weer lekker lunch geregeld. Voor mij een frikandel broodje en ik deel met Julia een Italiaanse bol. De halve Italiaanse bol beleg ik met kaas, kipfilet, mayo natuurlijk, augurk, een gekookt ei en cherry tomaatjes. Het past er amper op, maar dat maakt niet uit, de hele handel gaat gewoon in etappes naar binnen. Vanmorgen toen ik op de weegschaal ging staan was ik weer een kilo zwaarder dan afgelopen vrijdag. Doel was op gewicht blijven maar als er zelfs al kilootjes bijkomen zijn we natuurlijk echt lekker bezig.
Als ik ‘s middags mijn auto op kan halen is het rond 15:00 uur. Julia gaat gezellig mee, en ik wil al dagen even langs de BurgerKing. De lunch is nog niet helemaal gezakt maar ik prop er een kipburger en een Twix fusion ijsje bij. Helaas begint mijn smaak weer minder te worden, geen idee waarom maar het smaakt me niet. Maakt niet uit.. we hebben een missie 😋
Het is nu wel tijd voor een dutje, ik heb nog twee uur voor het avondeten dus dat kan mooi even. Julia maakt me op tijd weer wakker zodat ik nog even bij kan komen voor het eten. Uiteindelijk eten we pas heel laat (aardappel gratin en kippenpoten uit de oven).
Ik ben wel moe maar het lukt niet om te slapen. Dan maar dit blog schrijven, ik doe straks overdag wel een dutje, er staat vandaag verder toch niets op de planning.
Het lijkt wel een zondagochtend zoals mama het graag wil, het hele dorp heeft zijn mooiste kleren aangetrokken. Voor een aantal pubers geldt dat hun ‘mooiste’ kleren er niet heel sjiek uitzien, maar ook zij hebben hun best gedaan om volgens hun mode beeld of beter gezegd ‘styling normen’ er fantastisch uit te zien.
Traditie is dat de foto’s van het feest van vorig jaar op een groot laken worden gespeld dat in de feesttent wordt opgehangen. Dit is natuurlijk de kans om de pubers een lesje te leren, gedurende de avond ‘verdwijnen’ er spontaan foto’s, niemand weet hoe, maar meestal zijn het de foto’s van de pubers die er een eigen idee van styling op na hielden en inmiddels daar niet meer aan herinnerd willen worden. Hoe dan ook, bij de foto collage wordt er altijd flink gelachen en gegiebeld. Er is ook de verkiezing van ‘de feestfoto van vorig jaar’. De winnende foto wordt daarna elk jaar opnieuw aan de collage toegevoegd.
Traditiegetrouw wordt het feest geopend door de fanfare, dan is er een uurtje open podium in de feesttent. De feesttent en de etenskraampjes zijn ver genoeg bij elkaar vandaan om het gebrek aan talent niet de eetlust te laten bederven, maar dichtbij genoeg om heen en weer te lopen als je het wel mooi vindt. Omdat in de buurt niet veel te beleven is, zijn er voldoende bandjes. De bandjes die het langer hebben volgehouden en waarvan de meesten in het dorp zoiets hebben van ‘niet slecht niet’, zullen de rest van de avond vullen. Het open podium is dus ook een soort van auditie voor de bandjes met de ambitie om volgend jaar echt op te treden tijdens het feest.
Er zijn verschillende dorpsgenoten die de meest heerlijke dingen hebben gemaakt, van soep tot salades en toetjes. De hoofdrol is natuurlijk weggelegd voor de bbq, die wordt bemand door de kok van de herberg, en de ijskraam die bemand wordt door de ijsvereniging.
Dat met die ijsvereniging is ooit begonnen als een grap. De winters zijn al lang niet meer koud genoeg om elk jaar een ijsbaan te kunnen maken. Om toch iets te doen te hebben worden er elk jaar ijscursussen gegeven. Is het koud dan helpt iedereen bij het maken van de ijsbaan, is het te warm dan zijn er cursussen voor het maken van ijs om te eten. In de zomer wordt weer ijs gemaakt met de kennis en ervaring die in de winter is opgedaan, en verkocht om de clubkas aan te vullen. Met kerst zijn er ook de traditionele ijstaarten te koop bij de vereniging, mits het niet te koud is natuurlijk. Maar vanavond zijn ze dus ook van de partij en het is de hele avond druk bij hun kraampje.
Na het uurtje eten en open podium is het tijd voor het feest. De echt goede bands (is relatief natuurlijk) worden in stelling gebracht en de sfeer is opperbest.
De burgemeester doet tussendoor nog even een speech om de organisatie te bedanken en hij mag de foto collage onthullen. Samen met de wethouder organiseert hij ook de verkiezing van de leukste of mooiste foto van vorig jaar. Natuurlijk zijn ze onpartijdig maar ze voorkomen wel dat een foto wint waar iemand op staat die daar zelf niet zo blij mee is. Een avond lang je schamen is niet zo erg maar dan moet het wel klaar zijn is het credo en het blijft een dorp natuurlijk.
Het duurt even voor de volgegeten buiken het toestaan dat er gedanst wordt. De kinderen hebben hier natuurlijk minder last van dus die maken als eerste de dansvloer onveilig. Vervelend is wel dat met iemand dansen lastig is als het hele dorp zit te kijken, dus dat moet wachten tot de volwassen ook gaan dansen. Ook vanavond duurt dat voor een aantal mensen echt veel te lang. Een klein voorbeeldje, Hielke en Chloé. Hielke en Chloé behoren duidelijk niet tot de groep van pubers met een afwijkende styling. Hoewel, Hielke heeft een mooi driedelig pak aan, en Chloé een prachtig zomerjurkje. Ze vallen wel een beetje uit de toon bij leeftijdsgenoten, maar daar lijken ze van te genieten. Ze voelen zich maar wat groot zo. En, laten we wel wezen, ze zijn het ook gewoon gewend van de zondagochtend natuurlijk, dus het voelt natuurlijk voor ze. Maar samen dansen voor de ogen van het hele dorp, dat voelt zeker nog niet natuurlijk.
Op het hoogtepunt van de avond valt de muziek even stil. De voorman van de band vraagt even om een momentje stilte. Hij begint uit te leggen dat hij bij het open podium nieuw talent heeft gezien waar hij niet omheen kan. Hij noemt twee namen en die mogen even een paar nummers de drummer en hemzelf, de zanger, komen vervangen. De hele zaal gaat los. De drummer is een meisje van 14 met echt talent en de zanger is een jongen van 16 met veel uitstraling, een echte artiest. Gesteund door de rest van de band is het echt een top optreden. Maar zoals met alles, aan alle goede dingen komt een eind, het kost de drummer en zanger wat moeite om hun plek weer terug op te eisen. Wat natuurlijk ook niet helpt is het boe geroep van het publiek om het nieuwe talent te steunen.
De band speelt nu wat langzame nummers en op de dansvloer ontstaan de stelletjes. Soms wisselend van samenstelling, maar Hielke en Chloé dansen alleen met elkaar. Mama en papa dansen even samen en ook Fébe en Torne doen een poging. Al vrij snel wordt Fébe ingepikt door een jongen uit een klas hoger. Dit geeft een verlegen meisje de kans om met Torne te dansen, ze heeft de hele avond haar kans afgewacht en wordt nu door haar vriendinnen tegen Torne aangeduwd. Torne weet niet goed wat hij er van moet vinden.
Rond twee uur moet iedereen naar huis. Ook nu weer wordt overal goed gekeken of er geen achterblijvers zijn. Straks als al het licht uit is zie je geen hand voor ogen meer en we willen geen ongelukken natuurlijk. Er wordt nog een stelletje betrapt dat probeert wat privacy te vinden achter de schuur, maar zoals gezegd, we willen geen ongelukjes dus ook zij moeten nu gewoon naar huis, hun ouders staan al te wachten bij de fietsen.
Mama kijkt voldaan over het nu bijna lege erf, het was een prima dag! De oogst is binnen, en het feest was weer een groot een succes.
De fruitbomen beginnen al een beetje door te hangen van alle vruchten. Bij de koop van het huis, met natuurlijk de grond, waren ook de boomgaard, de weilanden en het bos onderdeel van de koop. Het zijn dus mooie volwassen bomen met goed fruit. De traditie is dat iedereen uit het dorp en omliggende boerderijen komt helpen met oogsten. Vandaag gaat het gebeuren. Mama en Hielke gaan met de twee quads de volle bakken met fruit ophalen en brengen die naar de schuur. Papa leegt de bakken in grote bakken in de schuur in een soort tent zodat de muizen er niet bij kunnen. Fébe en Torne helpen bij het plukken van de laaghangende appels en peren.
Het is altijd leuk om te zien hoe de groepjes plukkers altijd beginnen als gezin of groepjes buren, mensen die elkaar goed kennen. In de loop van de dag loopt iedereen door elkaar en worden oude vetes uitgesproken en oude contacten weer aangehaald. Gelukkig loopt het nooit uit de hand, het is een feestelijke dag en niemand wil voor het grote feest vanavond naar huis worden gestuurd. Iedereen, zelfs de grootste knorrepotten, kijkt uit naar deze dag.
Als het tijd is voor koffie komt iedereen naar de ingang van de boomgaard. Mama heeft een lange tafel geknutseld van planken op schagen. De bakker heeft koeken meegenomen, en de uitbater van de herberg in het dorp zorgt dat de grote potten koffie en thee en de kannen met limonade gevuld blijven. Het begint al een beetje warm te worden dus er wordt goed gedronken.
Het plukken begint altijd achterin de boomgaard en er wordt langzaam naar voren gewerkt. Groot nadeel voor mama en Torne is dat ze zich langs de bomen met fruit moeten wurmen met de quad zonder de appels en peren aan te raken. Groot voordeel is dat de kinderen kunnen spelen in het deel waar al geplukt is zonder iemand in de weg te lopen. Er is zelfs een traditie ontstaan dat wildplassen is toegestaan in het deel waar al geplukt is, maar daar praat natuurlijk niemand over, dat gebeurt gewoon.
Hoe hoger de zon staat, hoe minder schaduw de bomen geven. Het begint nu toch wel echt warm te worden. Bij de lunch is de klus voor de helft geklaard. Het vreemde is dat, hoewel iedereen moe begint te worden, het plukken steeds sneller gaat. Misschien lopen de kinderen, die inmiddels echt geen zin hebben om te plukken, minder in de weg, of is men al een beetje uitgekletst en wordt er harder gewerkt. Hoe dan ook, de voortgang ziet er goed uit. De slager heeft voor belegde broodjes gezorgd, en de bakker heeft voor zoete broodjes en krentenbollen gezorgd. De stapels broodjes zijn enorm, mama maakt zich even zorgen of het niet te veel is allemaal, maar de broodjes verdwijnen als sneeuw voor de zon in alle hongerige buiken.
De leden van de fanfare hebben hun instrumenten meegenomen en spelen wat terwijl de rest de lunch laat zakken. Even pauze, even bijkomen. De jonge kinderen liggen in de tent die gisteren speciaal hiervoor is opgezet, de meeste zijn al diep in slaap.
De middag gaat altijd snel voorbij. Mama en Hielke kunnen nu ook af en toe helpen met plukken omdat de ritjes steeds korter worden. Fébe is de enige van de jonge kinderen die ook nog aan het plukken is, de rest is aan het spelen of aan het luieren. Rond vier uur is de klus bijna geklaard. De meesten gaan nu naar huis om zich voor te bereiden op het feest vanavond. Een klein groepje blijft achter om de klus af te maken.
Om vijf uur is het echt klaar, dat is maar goed ook want in de schuur is bijna geen ruimte meer. Er wordt nog even heel goed gecontroleerd of er niemand is achtergebleven in de boomgaard en dan gaat het hek op slot. Klaar! Tijd voor een feestje!
Gisteren was toch echt wel een ‘bijkomdag’. Even helemaal niets. Als avondeten hadden we ajam pangang, normaal qua smaak toch wel een favoriet. Ik had voor de zekerheid de saus in de blender gedaan omdat ik bang was dat de kip anders teveel in mijn keel zou blijven hangen. De saus slik je vrij snel door en de kip kauw je toch wat langer op dus normaal proef je de verschillende smaken een beetje na elkaar. Alles door elkaar als prutje smaakt dus echt anders. Gelukkig heb ik nog niet dat de smaak me tegenhoud om iets te eten, tenminste als ik het normaal lekker vind.
Vandaag lekker uitgeslapen en na de lunch even naar Leiden om medicijnen op te halen. Daarmee was de middag ook weer gevuld.
Mariëlle had ‘12+ maanden’ potjes gehaald eerder deze week. Vanavond liep de eet planning even anders omdat Julia WEER 🤣 bij de buren ging eten. Tijd dus om de potjes uit te proberen. Ik moet zeggen, het viel zeker niet tegen! Smaak is prima, die met spinazie en kalkoen bleef iets meer in mijn keel hangen maar het ging nog goed. Na 1 potje zat ik wel vol maar volgens Mariëlle zit er net zo veel energie in één potje als in een boterham met kaas. Dus hup, toch maar een tweede potje, op een broodje kaas kunnen we niet leven natuurlijk. Om het af te toppen nog een baby fruithapje er achteraan. Toen zat ik wel vol! Ik kon me nog net beheersen om niet tijdens het eten het geluid van een auto te maken die de garage in rijdt of van mijn lepel een vliegtuig te maken dat mijn mond in vloog zoals met de kinderen vroeger 🤣 Het risico is best groot dat ik me volgende keer niet meer kan beheersen 🤷♂️
Ergens had ik gelezen dat Oreo koekjes veel energie bevatten (lees: ongezond zijn) voor mij dus extra reden om ze te eten natuurlijk. Als ik ze op de goede manier eet kan ik gemakkelijk een halve rol naar binnen krijgen, dat is 1/5 van mijn dagelijkse energie behoefte. Dik zal ik nog steeds niet worden maar het afvallen moet gewoon stoppen nu ook al gaat het nog maar heel langzaam. Mariëlle heeft flink ingeslagen dus de komende dagen heb ik zwarte tanden😋
Met de drukke dag van gisteren nog een beetje in het systeem vandaag weer naar Leiden voor intake voor de bestraling die volgende week donderdag start.
Het gesprek met de radio therapeut verliep soepel, efficiënt en prettig. Geen koetjes en kalfjes maar ter zake. De behandeling bestaat uit 8 bestralingen, volgende week donderdag en vrijdag, dan de week er na op ma, di, do en vr en dan na het weekend nog maandag en dinsdag. 8 behandelingen is niet zo veel, bij andere vormen van kanker zijn vaak 35 bestralingen nodig. Wel is de dosis nu hoger dan de eerdere bestraling van de huid, nu moet de straling natuurlijk dieper doordringen. Het te bestralen gebied is nu natuurlijk wel veel kleiner. De verwachting is dat na een aantal dagen er al verschil merkbaar wordt. Wel raken de slijmvliezen geïrriteerd en misschien dat ook 2 van de 4 speekselklieren het minder goed gaan doen. Ook kan het zijn dat ik tijdelijk hees wordt, nou lekker rustig ☺️ kunnen ze thuis mijn gezeur niet meer horen 😂 Dus er komt snel meer ruimte in de keel (goed voor het eten) maar ook het gevoel dat er een open wond in de keel zit en een droge mond (niet bevorderlijk voor het eten). Het wordt nu dus wel echt tijd om over bijvoeding na te gaan denken. De vraag is nog even of de injecties met interferon wel of geen goed idee zijn. De radio therapeut is nog in overleg met mijn Hematoloog.
Na het gesprek was het tijd voor het aanmeten van het masker. De bestraling is precisie werk, en ik moet gedurende een paar minuten in precies de goede stand heel stil liggen natuurlijk. De stand waarin ik moet liggen is niet heel prettig (understatement). Ademhalen ging wel, slikken lukte ook nog wel soort van, maar hoe langer ik moest liggen hoe meer ik begon te gorgelen. Ik moet zeggen, ze hebben er wel echt alles aan gedaan om het zo kort mogelijk te laten duren. Om het masker te maken werd een warm plastic matje met gaatjes over mijn gezicht gelegd. Bij mijn mond zat een gat en ook bij mijn neus zaten genoeg gaatjes om adem te kunnen halen. Met 3 mensen tegelijk werd de kunststof om mijn gezicht geboetseerd. Julia mocht er bij zijn en kreeg ook uitleg. Het voelde natuurlijk lang, en ik moest echt alle zeilen bijzetten om rustig te blijven. Ik ben gelukkig niet heel claustrofobisch, maar als het masker langzaam afkoelt en je probeert te slikken maar ook je keel/hals heeft niet veel ruimte, valt het niet mee om niet in paniek te raken. Toen het masker klaar was mocht ik weer even zitten en bijkomen. Even weer normaal slikken zover dat nu kan natuurlijk. Daarna direct de CT scan met het masker. Ook dit ging snel en efficiënt, maar duurde toch een paar minuten. Vorige keer heb ik al contrast vloeistof ingespoten gekregen tijdens de scan, dus ik ken het gevoel van helemaal warm worden, dus dat hielp wel om rustig te blijven. Zoals gezegd, nu liep ook langzaam mijn keel vol maar nog voor dat ik het echt niet meer volhield was het gelukkig klaar. Ik werd ook echt heel snel losgemaakt uit mijn benarde positie. Heerlijk voor hen natuurlijk als de patiënt goed meewerkt, maar ook fijn dat zij er alles aan doen het goed te laten verlopen! En mijn eerste tattoo is een feit🎉 Een heel klein zwart stipje op de borst kast. Het is heel klein. Dat deed trouwens wel verrot veel zeer, die sleeve komt er voorlopig dus toch maar niet🤣
Even bijkomen, en dan weer naar beneden naar Radiologie om het infuus te laten verwijderen. De verpleegkundige begint net als iedereen over bijvoeding (het ontgaat niemand dat ik wel flink mager ben inmiddels). Bij de eerdere behandeling heeft ze me heel goed geholpen met een grote verpakking van speciale was emulsie toen ik erg last had van de lymfomen in de huid, en de huid heel gevoelig was van de bestraling. Nu biedt ze aan om eiwit verrijkte drankjes mee te geven. Ik zeg geen nee. Ik heb het eerder geprobeerd en het ligt zwaar op de maag maar het mag gewoon verdund worden en 1 flesje per dag verdeeld over de dag is al voldoende omdat ik nog gewoon eet. We gaan het zien. Ik heb nog niet echt honger gevoel, maar begin wel soms over eten te dromen. Het wordt wat als ik straks hersteld ben, moet vast een lunch budget gaan vrijmaken voor alle lekkers 😂. Leuke droom want realiteit is natuurlijk dat mijn smaak weer wordt aangetast door de graft vs host. Maar dromen mag 😋
De radio therapeut laat haar neus nog even zien, ze is aan de telefoon met de Hematoloog. Of ik als ik klaar ben me nog even bij hem wil melden over de interferon.
Als we de afdeling Hematologie op lopen staat de Hematoloog al te wachten. Hoewel de combinatie van bestraling en de graft vs host door de interferon waarschijnlijk pittig wordt gaan we er toch mee starten. Hij heeft overlegd met het team, en ze wagen het er op. Het is een beetje onbekend terrein. Ik denk dat ze niet het risico willen lopen op nieuwe complicaties doordat de donor t-cellen niet actief zijn. Behalve de keel zijn er geen contra-indicaties (hart, lever en nieren doen het inmiddels allemaal weer prima) dus tijd voor actie.
Vanavond mag ik dus mijn eerste spuit interferon bij mezelf toedienen in een huidplooi in de buik. Halve dosis, rustig aan beginnen… Ik heb besloten om niet in een depressie te raken (mogelijke bijwerking). Zal het me weer lukken met hulp van mijn omgeving dit stationnetje te passeren?
De controle bij de Hematoloog verliep zonder noemenswaardige zaken. Julia was mee en kreeg als taak me goed in de gaten te houden als ik de interferon injecties krijg. Een ernstige bijwerking is hevige depressie. De bloedplaatjes houden zich netjes verder ziet het er qua Hematologie wel prima uit voor deze fase. Over twee weken dus pas weer controle en consult.
Tussen de afspraken even wat tijd dus even kijken hoe het eten lukt. Kan de KNO arts zo mooi zien als er ergens nog restjes eten zit op plekken waar dat niet hoort.
Bij de KNO heeft de chirurg even met de camera in mijn keel gekeken. De zwelling in de wand is toegenomen maar volgens Julia en mij is het strottenklepje wel minder gezwollen. Je kan merken dat een chirurg gewend is te werken als de patiënt verdoofd is🤨 hij ging flink tekeer met de camera, maar nog vol te houden gelukkig. Volgende week kijkt hij nog eens met de camera. Ik wil echt niet verrast worden door ademhalingsproblemen, liever dat we het tijdig aan zien komen en vast maatregelen kunnen nemen. Afgelopen weekend toch maar even een meetlint langs het litteken gelegd, een centimeter of 5 dus, mooi het midden tussen inschatting van de chirurg (3 cm) en mijn inschatting van 7 a 8 cm.
Op advies van de KNO arts ook direct even door naar de logopedist. Mijn onduidelijke spraak is niet meer op te lossen natuurlijk 😂 maar hij kan me wel oefeningen geven die helpen de spieren in mijn keel zo goed mogelijk op pijl te houden tijdens de bestralingen. Hij heeft ook nog een soort kookboek meegegeven met ideeën van wat mogelijk nog makkelijk naar binnen gaat.
Het was mooi weer en ik had nog een beetje energie dus zijn we omgereden via Scheveningen voor wat vis als lunch.
Beetje laat met de foto…
Daarna toch nog even door naar het strand. Lekker stukje gewandeld maar vooral lekker gelegen. Julia had nieuwe schoenen en daar mocht natuurlijk geen zand inkomen, dus ze ging op blote voeten van de auto naar het strand en terug. Het is haar gelukkig prima gelukt om alle glasscherven en scherpe dingen te ontwijken.
Omdat ik nog niet in de zon mag heb ik goed mijn petje opgehouden en mijn jas aan gehouden. Maar eigenlijk was dat niet genoeg natuurlijk, dus Julia is even bij wat mensen verderop zonnebrand gaan halen, geeft toch rust… Mijn gezicht werd heerlijk ingesmeerd voor me ☺️
We hadden voor twee uur parkeergeld betaald en dat hebben we ook mooi vol gemaakt!
Op de terugweg nog even langs de BurgerKing op het Centraal station voor een ijsje, dat moest van mijn moeder🤷♂️ Geen foto bewijs helaas, ik moest al rijdend eten bij gebrek aan een goede plek om te stoppen/parkeren. En het ijsje was ook op voor ik de kans kreeg een foto te maken😋
Het avondeten (aardappelen, broccoli en balletje gehakt) heb ik weer makkelijk eetbaar gemaakt in de blender. Zit ik ‘s ochtends te worstelen om mijn broodje rustig te eten en wordt ik aan alle kanten ingehaald, nu is het mijn beurt om het op hoog tempo naar binnen te metselen 😂.
Het is mooi geweest vandaag, lekker slapen, morgen middag weer afspraken in Leiden.
Opa is terug van zijn motorreis naar Tajikistan en komt straks gezellig logeren in zijn hutje op het erf.
Torne is er maar weer druk mee. Even het hutje van opa luchten en controleren of er weer afvalzakken in alle prullenbakken zitten, de luikjes voor de ramen open doen en met de haakjes vastmaken, de geblokte gordijntjes open doen, controleren of er nog genoeg toiletpapier is. Opa kan dat best zelf maar hoe meer er al gedaan is hoe meer tijd opa heeft om leuke dingen te doen met hem. Morgen, zondag, is het zijn dag met opa!
Mama heeft lang nagedacht over hoe het probleem met de niet startende Range Rover opgelost moet worden. Opa was druk met werk en zijn reis naar Tajikistan. Het is een mooie auto, lekker luxe ook, maar de kosten zijn echt veel te hoog in verhouding tot hoeveel, of beter gezegd hoe weinig, de auto wordt gebruikt. Hij heeft zijn lol van de luxe gehad, tijd voor iets anders.
Het hele gezin gaat mee, opa ophalen in het dorp. Mama was een beetje bang dat de motorreis naar Tajikistan te veel zou zijn voor haar vader, maar zoals hij staat te wachten bij zijn auto ziet hij er gezond en ontspannen uit. Iedereen krijgt een kus, knuffel of een boks van opa. Het gaat een gezellig weekend worden denkt Fébe gelukkig. Mama rijdt weg, maar ze gaat niet richting huis. “Waar gaan we naartoe?” vraagt opa. “Je hoeft niet altijd alles te weten opa!” zegt Fébe. Opa trekt zijn wenkbrauwen op. Nou nou..
Voor de Off Road Store stopt mama. Opa wordt nu wel echt nieuwsgierig. Voor de ingang staat een witte Land Rover schuin geparkeerd, op het dak zit een grote strik en aan de bumpers zitten helium ballonnen. “Gefeliciteerd met je nieuwe auto” zegt mama tegen opa. Nou nieuw is hij zeker niet, het is een oud beestje met een deuk hier en daar. “Kan je eindelijk fatsoenlijk het terrein in zoals je zo leuk vindt” legt mama verder uit. Opa staat te glunderen. “Ik hoop niet dat je hebt moeten bijbetalen voor dit stuk schroot op wielen” grapt opa. De verkoper komt naar buiten gesneld om opa nog te overtuigen dat het echt een hele goede ruil is, de Range Rover voor een Land Rover. Opa vind het allemaal wel best, maar kan het niet laten het de verkoper nog een beetje moeilijk te maken: “Is de lier wel stevig genoeg? Ik was vorige week in Tajikistan en daar heb ik gezien dat een goede lier echt heel belangrijk is”. De verkoper is heel even, een fractie van een seconde, uit balans, Tajikistan? Maar begint dan een heel verhaal over hoe de lier zich in de Ardenne heeft bewezen. Opa glimlacht, wat een mannetje. De papieren worden in orde gemaakt en opa kruipt glunderend achter het stuur. “Hmm, deze start wel” zegt hij met een knipoog tegen Torne die naast hem is gaan zitten. Met de Range Rover maakt opa er altijd een sport van om zo hard mogelijk over alle hobbels te rijden. Zelfs verkeersdrempels werden soepel door de vering ‘opgegeten’. Dat is nu wel even anders, nu worden alle hobbels als een hindernis genomen, en de verkeersdrempels als een stug geveerde vrachtwagen, heel langzaam. Maar de lol is er niet minder om. Bij elke hobbel gieren Fébe en Torne het uit. Torne roept: “Ik voel het in mijn buik!” Opa kijkt verbaasd “Dat is raar, ik voel het in mijn piemel!” zegt opa. Nu moet ook Hielke heel hard lachen.
Het is tijd voor lunch dus iedereen heeft zich in de keuken verzameld. Dit is het moment dat de plannen voor het weekend worden besproken. Vanavond bbq, morgen gaat opa wat leuks doen met Torne, opa wil nog even naar het strand met de Land Rover, Hielke gaat vanavond huiswerk maken met een klasgenoot, iedereen doet zijn zegje, er gaat een hoop gebeuren dit weekend.
Iedereen, behalve papa, gaat mee met opa naar het strand. De Land Rover is verlengd en heeft twee voorstoelen en achterin twee bankjes. Genoeg plek voor 8 personen dus 5 lukt makkelijk. Op het gemakje gaat het richting strand. Bij de parkeerplaats rijdt opa door.. wat gaat hij doen? Opa rijdt zo het strand op! Het is hier altijd heel rustig, er komt echt nooit iemand. De Land Rover ploetert door het mulle zand maar het gaat prima, opa stopt op het harde zand bij de vloedlijn en stapt uit. Opa haalt een schep uit de achterbak, die had hij voor vertrek nog snel even gepakt samen met een emmer. Hielke pakt gauw de schep uit opa zijn handen en Fébe gaat er met de emmer vandoor. De vlieger is ook mee. Zo’n hele grote waar je mee kunt kitesurfen. Torne helpt met het uitleggen van de vlieger en het opblazen van de randen. Als alles klaar is tilt Torne de vlieger op zodat de wind er onder slaat. Opa zit op een soort sleetje, een plank die aan de voorkant is opgekruld, en met twee latjes aan de zijkanten. Torne gaat snel bij opa op schoot. Opa stuurt de vlieger in de wind en daar gaan ze, hobbelend op hun kont over het strand. Torne giert het uit: “Dit is nog beter dan sleeën opa!”. Natuurlijk gaat het veel te hard en zijn ze heel snel heel ver van de auto. “Zo en nu weer helemaal terug lopen” zegt opa “want we kunnen niet tegen de wind in vliegeren”. Als de vlieger weer is opgevouwen zien ze mama al aankomen met de Land Rover.
Mama vindt de drie geitjes wel leuk maar er moeten ook nog schaapjes bij. Opa en Fébe worden op pad gestuurd naar de buurman om een paar ‘gezellige’ schaapjes te halen. Opa heeft geen idee hoe een gezellig schaap er uit ziet, misschien dat de buurman dat weet. De buurman heeft al een kleine kudde in de aanhanger gezet, even aankoppelen aan de Land Rover en klaar. Fébe staat weer naar de pony’s te kijken en maakt nog geen aanstalten om in de auto te gaan zitten. Opa vraagt aan de buurman wat hij met de pony’s doet, wordt er ooit op gereden? De buurman kijkt nu een beetje moeilijk maar geeft geen antwoord. Hij loopt naar Fébe en vraagt: “Wil je er op rijden?”. Fébe haalt haar schouders op “Mag niet van mama”. Opa kijkt verbaasd. “Je mag geen eigen pony van mama, maar heeft ze ook gezegd dat je er nooit op mag rijden?” vraagt opa aan Fébe. Fébe haalt weer haar schouders op. “Zal ik maar even een zadel gaan halen dan?” vraagt de buurman. Opa knikt.
Niet veel later zit Fébe op een pony met een cap op. Opa denkt dat hij Fébe nog nooit zo in haar element heeft gezien. Het is geen geluk dat ze uitstraalt, meer iets van, zo heeft het altijd moeten zijn. Opa maakt snel een foto en een filmpje. Dit wordt nog ingewikkeld. Als de buurman de leidsels los laat, stuurt Fébe zelf de pony door het weiland. “Die twee zijn voor elkaar gemaakt” zegt de buurman tegen opa. Opa maakt nog een filmpje. De buurman en opa sluiten een akkoord, als opa er is brengt hij Fébe en mag ze de pony verzorgen en er af en toe op rijden. Fébe vindt het een prima akkoord.
Als mama helpt met de schapen uitladen staat ze naast Fébe. “Ik ruik paard” zegt mama. “Daar moeten we het nog even over hebben” zegt opa. Mama trekt haar wenkbrauwen op. “Later” zegt opa. Opa en Fébe brengen de trailer weer terug. Fébe kijkt naar opa “Mama werd niet gelijk boos”. “Laat mama maar aan mij over” zegt opa “maak je maar geen zorgen, maar er komt voorlopig nog geen pony bij ons, die hebben het prima naar hun zin bij de buurman!”.
Als opa en Fébe thuis komen is de bbq al op temperatuur. Snel de tuintafel dekken, vlees op de bbq en smullen maar. Er rijdt een auto het erf op. Dat lijkt wel de auto van de moeder van Chloé. Hielke verschiet drie tinten van kleur. Het gaat allemaal zo snel dat Torne en Fébe het allemaal zien gebeuren maar zo verrast zijn dat ze niet reageren. “Zijn we te vroeg?” vraagt de moeder van Chloé aan Hielke
“jullie hadden toch afgesproken vanavond? Als we te vroeg zijn komen we straks terug hoor..”. Mama weet zich als eerste weer te herpakken na de verbazing. “Nee, doe niet zo gek, eet je ook mee?” vraagt mama aan de moeder van Chloé. De moeder van Chloé lijkt te twijfelen maar Chloé lijkt het wel een heel goed idee te vinden als haar moeder even blijft, ze heeft nu écht spijt dat ze in Frankrijk niet al Nederlands heeft geleerd.
Hielke zit ongemakkelijk naast Chloé, ze hadden inderdaad vanavond afgesproken maar nog niet precies hoe laat. Wel had hij al een berichtje van Chloé gekregen waarin stond dat ze hem miste. Ze kon blijkbaar niet meer wachten. Gelukkig houden de hyena’s zich nog gedeisd, maar dat zal niet lang meer duren. Vanmorgen had hij wel gezegd dat dit weekend een klasgenoot langs zou komen, maar hij had natuurlijk niet gezegd dat het Chloé was. Iedereen was zo druk dat ze gelukkig ook geen vragen hadden gesteld. Wat nu?
Voor iedereen is de sfeer ontspannen, maar Hielke en Chloé zitten er ongemakkelijk bij. Niemand lijkt goed te weten wat te doen. Torne en Fébe lijken het een beetje zielig te vinden voor Hielke, ze begrijpen dat ze nu geen grappen moeten maken. Ze zien Hielke worstelen met zijn gevoelens en hij lijkt bang dat ze hem verraden, dat ze tegen Chloé gaan zeggen wat Hielke voor haar voelt.
Opa is de eerste die er genoeg van heeft. Torne en Fébe zijn naar bed maar Hielke en Chloé blijven ongemakkelijk naast elkaar zitten. Chloé is wel steeds dichter tegen Hielke aan gaan zitten. Hoe zit dit. Opa gaat naast Chloé zitten en begint rustig met haar de praten. Opa spreekt een beetje Frans, net genoeg om een gesprekje aan te knopen. Met handen en voeten vraagt opa hoe het Chloé bevalt in Nederland, hoe het op school gaat, of ze Nederlands al een beetje begint te begrijpen. Chloé vertelt opa dat ze heel blij is met de hulp van Hielke en dat ze niet weet wat ze zonder hem moet. Als het gesprekje klaar is staat opa op, legt een hand op Hielke zijn schouder en zegt zacht “ze vind je leuk”. Voor Hielke is dit heel nuttige informatie natuurlijk, maar om nou te zeggen dat hij er echt iets mee kan, nou nee.
De moeder van Chloé heeft aardig van de wijn genoten, samen met mama heeft ze de grootste lol. Ze wisselen ervaringen uit over hun kinderen. “Verliefdheid, dat is echt het ergste” vertrouwt de moeder van Chloé mama toe “De drama’s die ik heb meegemaakt met mijn dochters, ik kan er boeken over schrijven. Met Chloé had ik nog geen problemen, tot we in Nederland waren. ‘ielke dit en ‘ielke dat”. Ze weet dat ze zich heeft versproken en wordt rood. Ook Chloé heeft nu in de gaten dat het over haar gaat. Mama reageert direct: “Gefeliciteerd Hielke, het is wederzijds!” Het puberbrein van Hielke staat nu op ontploffen, te veel informatie, te snel echter elkaar. Chloé’s ogen spuwen vuur naar haar moeder. Hoe durft ze! Waar Hielke bij is nog wel. Opa is klaar met dit hele gedoe, het leven is te kort voor dit soort onzin, hij zegt tegen Chloé in zijn beste Frans “Chloé, mon petit-fils t’aime aussi. Bonne chance”. Chloé’s brein begint nu ook langzaam te ontploffen, Hielke vind haar ook leuk. Hij houdt van haar. Waarom heeft hij niet eerder iets gezegd? Jongens! In Hielke zijn hoofd speelt zich natuurlijk precies het zelfde af, waarom heeft ze niet eerder iets laten merken? Nu is het papa die in actie komt: “Zal ik jullie even thuis brengen? Je kunt echt niet meer zelf rijden! Hielke ga je ook mee?”. Achter in de auto zijn Hielke en Chloé eindelijk even samen zonder dat iemand ze kan zien. Chloé pakt de hand van Hielke. Dit is zo anders dan hij zich had voorgesteld, maar het voelt wel goed. Papa vraagt wel nog even lachend aan Hielke hoe het nou zit met dat huiswerk maken dat hij vanavond zou doen met een klasgenoot. Hielke zegt niets.
Zondag ochtend is altijd bijzonder, met z’n allen uitgebreid ontbijten in de keuken. Opa is er ook gezellig bij natuurlijk. “Ik had die yak mee moeten nemen voor je uit Tajikistan”grapt opa tegen mama “dan hadden we een heerlijk glaasje warme yakmelk kunnen drinken”. Opa trekt een heel vies gezicht naar de kinderen. “Ik heb het geproefd, niet lekker! Maar yak vlees is wel lekker.” gaat opa verder. Chloé komt de keuken binnen. De moeder van Chloé is afgezet door de vader van Chloé om haar auto op te halen, en ze zien haar snel wegrijden. “Oja” zegt Hielke “ik heb met Chloé afgesproken om huiswerk te maken”. “Op zondagochtend?” vraagt mama. Hielke haalt zijn schouders op. Papa pakt snel een stoel voor Chloé en zet die naast de stoel van Hielke. Het valt mama op dat Chloé haar zondagse kleren aan heeft, een zeer elegant jurkje, een heel dunne panty en schattige ballerina’s. Die twee hebben dit duidelijk gepland gisteravond. Nou ja prima toch? Aan de eetlust van Chloé mankeert gelukkig niets, ze voelt zich blijkbaar al op haar gemak.
Na het ontbijt trekt iedereen zijn mooiste kleren aan, precies zoals mama het wil. Chloé wacht beneden op Hielke. Fébe is als eerste beneden. “Mooie jurk” wijst Fébe naar de jurk van Chloé. Chloé knikt “Jij mooi ook”. Nu knikt Fébe, ze vind haar eigen jurk ook mooi, maar niet zo mooi als die van Chloé. Fébe weet niet meer wat ze kan zeggen maar bedenkt dat ze een zelfgemaakte armband heeft die perfect bij de jurk van Chloé pas. Snel rent ze naar boven om hem te halen. Als ze hem om de pols van Chloé laat glijden, kijkt Chloé er verrukt naar “Merci, uhh dan koe wèl”. Als Hielke beneden komt ziet hij dat Fébe al beneden is, hij schrikt. “Niks aan de hand hoor” zegt Fébe onschuldig. Chloé lacht naar Hielke, alles onder controle.
Na de koffie en de lunch, iedereen zit nu echt nokkie vol, begint de tijd van Torne met opa. Opa heeft tegen Torne gezegd dat hij oude kleren of zijn overall moet aantrekken. Opa heeft ook snel zijn survival kleren aangetrokken. Hielke is snel naar boven gegaan met Chloé en mama gaat met Fébe cakejes bakken en versieren.
Opa rijdt met Torne naar het ‘wilde’ deel van het bos. Hier wonen niet veel dieren en mogen de kinderen ook hutten bouwen en boompjes omzagen en zo. Hier is opa ook wel met de Range Rover doorheen gereden, maar echt lekker ging dat niet. Nu met de Land Rover is het andere koek. De richting die ze kijken, daar gaan ze heen. Heuveltje over, slootje door, allemaal heel langzaam, in de four wheel drive in de lage gearing. Torne zit te genieten. Bij een vlak stuk tussen een rij bomen zegt opa: “En nou jij!”. Torne neemt niet eens de tijd om geschokt te zijn, hij zit al bij opa op schoot. Het sturen gaat eigenlijk net als met de skelter, maar hij moet veel meer draaien en het stuur is veel groter. Het gaat heel goed, hij rijdt mooi om de boomstronken heen, en vermijdt de diepe kuilen. Hij zit niet in de gordel dus opa moet hem goed vast houden. Ze komen bij een stijle helling. Opa trapt de koppeling in en geeft flink gas, de motor loeit. “Durven we dit?” vraagt opa. Torne kijkt schamper natuurlijk! Opa laat de koppeling op komen, geeft flink gas, en daar gaan ze. Whieeeeeee. Opa zorgt dat ze precies boven aan de heuvel stil staan. “Wat een dream team” zegt opa en hij geeft Torne een high five. “Misschien moeten we dit niet aan papa en mama vertellen” zegt opa. Torne draait zich om en kijkt serieus “Ik ben misschien soms niet zo slim opa, maar ik ben niet gek!” fluistert Torne.
Als opa naar zijn hutje loopt ziet hij dat binnen Hielke en Chloé zitten. Ze horen hem niet, ze hebben alleen oog voor elkaar. Ziet hij het goed? Zitten ze te zoenen? Opa lacht, die twee laten er geen gras over groeien. Opa gaat naar het huis, mama is nog in de keuken, samen met Fébe, dat komt goed uit.
“Schat” begint opa, mama is gelijk op haar hoede, “Fébe is geboren om paard te rijden”. “Hoe kom je daar nou weer bij pap” vraagt mama. “Daar kom ik zo op” zegt opa “maar Fébe mag van mij geen eigen pony hier, die kinderboerderij van jou vind ik al belachelijk een paard is veel te veel zorgen”. Hij knipoogt naar Fébe, net zo dat mama het niet kan zien. “ Oh vind je dat?” vraagt mama verbaasd. Opa knikt. Heel even wacht hij. “Maar wat echt belachelijk is, is dat Fébe is geboren om pony te rijden maar dat ze de kans niet krijgt. Stel dat Mozart geen muziek had mogen maken, wat was er dan van de wereld geworden?” Opa is goed in overdrijven denkt Fébe. Opa laat het filmpje van Fébe op de pony, aan mama zien. Mama lijkt onder de indruk. “Dat doe je echt hartstikke goed Fébe” zegt mama. “Maar wanneer was dit?” vraagt mama. “Gisteren” roepen opa en Fébe in koor. Opa verduidelijkt nog even dat hij bij het ophalen van háár schaapjes was. “Ik heb een voorstel” zegt opa “de pony blijft bij de buurman, Fébe mag de pony verzorgen en de buurman geeft haar les als dat zo uitkomt. Ik regel wel wat met de buurman voor de kosten”. Opa vraagt aan Fébe of ze het een goed idee vind. Aan mama vraagt hij niets. “Vraag je ook nog even aan papa of hij het goed vind?” zegt opa tegen Fébe. Fébe knikt. “Mag ik ook nog iets vinden?” vraagt mama. Opa en Fébe kijken haar aan, “Nee eigenlijk niet nee”. Ze schieten alle drie in de lach.
Bij het opstaan gaat het wel prima eigenlijk. Lekker uitgeslapen👍 Maar zo voor de lunch komt de dip, of het nou door de medicatie komt, of toch een beetje te enthousiast de dag begonnen, geen idee. De middag hang ik wat in de tuin, toch een beetje buiten, beter dan op bed hangen lijkt me, maar het gaat allemaal niet van harte.
Het avondeten kan ik niet bij aanhaken (Kofta in wrap met salade) en kan ook niet in de blender dus we hadden al afgesproken dat ik mijn favo tagliatelle diepvries maaltijd zou eten. Mijn oog ziet het andere eten en wil dat eigen ook😢 Maar goed..
‘s Avonds toch nog maar even stukje wandelen. Mariëlle loopt ook mee met de hond.
Op de een of andere manier voel ik me elke dag een beetje meer moe. Geen idee waarom, loopt mijn keel uit de hand of zijn de donor t-cellen actief aan het worden, last van de lactose in de milkshake? Het is ook niet alleen moe voelen maar ik slaap ook echt veel. In de middag wordt ik iets actiever en ben ik ook wat minder moe.
De Hematoloog belde vanmiddag met de uitslag van het biopt. Het is duidelijk Mycosis, de behandeling bestaat uit bestraling (was eerder ook erg effectief met de huid) en de donor t-cellen hun werk laten doen. Om de donor t-cellen een beetje aan te moedigen krijg ik wekelijks een injectie met interferon. Woensdag is de intake bij de radioloog, donderdag 2 september is de eerste bestraling gepland.
Vorige week kreeg ik van Julia natuurlijk de Lego mini graafmachine maar wat ik nog niet geblogd had was dat ik ook twee truffels kreeg. Heel lang zat ik me al te verheugen op lekker een doosje truffels/bonbons eten. Maar het wachten was op dat als ik mijn smaak weer terug zou krijgen, en mijn lijf reageert niet positief op chocola helaas. Met nieuwe graft vs host in aantocht en de smaak bijna hersteld was dit wel het moment. Dus vorige week heb ik ze lekker opgegeten! Twee dagen, elke dag één ☺️
Vanmiddag ook nog even lekker bijgekletst met de gezellige collega’s! Vorige week hebben ze ijs lolly’s gestuurd (zeer gewaardeerd!). Vandaag bleek dat ze veel meer hadden willen sturen (1000 stuks) maar dat lukte niet om in te kopen, uiteindelijk werden het 100 stuks (10 verpakking van 10) maar dat past niet in de doos voor het verzenden dus werden het 20 stuks. Nou die 20 van vorige week zijn nog niet op dus ik moet echt een beetje door leren eten😂
Het avondeten is macaroni. Mijn deel van de bolognese saus gaat ik de blender. De elleboogjes gaan zo op mijn bordje zodat ik nog iets te kauwen heb, saus uit de blender er over.. prima te doen.
‘s Avonds nog lekker even ruim 2 kilometer gewandeld met Julia. Hoewel ik dus de hele dag moe was ging het wandelen prima. Nog even stukje aardbei taart om aan het gewicht te werken en dan weer lekker het coconnetje in. Blogjes posten.. einde dag..
