Auteur: Mark

Vandaag staat lunchen met Erik op de agenda. Het is raar want als Julia zegt: ‘kom pap dan gaan we lekker ergen lunchen’, dan zie ik veel bezwaren maar met Erik denk ik: ‘okay, gezellig!’. Resultaat is dat ik natuurlijk binnenkort ook lekker ga vakantie lunchen met Julia. Maar goed, het plan is dus om bij de Beren te gaan lunchen in Woerden. Het mondje doet nog serieus zeer, maar met de smaak is steeds minder mis.

We gaan lekker Corona proof op het terras zitten. Maar als we net zitten komt ook Harry aangelopen, en even later ook Sander en Jos! Erik heeft gewoon weer een feestje voor me georganiseerd!

Ik kies voor de kroketten met.. ik wil zeggen met brood, maar de hele tafel is het er over eens dat ik moet aansterken dus dat ik de frietjes moet nemen. Het smaakt prima en gaat soepel naar binnen.

Aan mijn verjaardag is ook gedacht, ik krijg een waardebon voor een uur golf les bij mijn favoriete golf baan. Nu lijkt het nog ver weg maar als mijn herstel zo doorzet kan ik binnenkort een afspraak gaan maken. Weer een leuk punt op de horizon!

Als de anderen aan de koffie gaan heb ik meer zin in een ijsje (ik heb nog trek, met het gezellige gekwebbel ben ik flink energie aan het verstoken). Mark 1.0 zou denken, ik eet thuis nog wel wat maar Mark 2.0 weet dat Erik wil dat ik van het moment geniet en gewoon doe waar ik zin in heb (tenminste dat hoop ik😳) Het wordt apple crumble met een bolletje caramel ijs. Ook dit glijdt makkelijk naar binnen, en daarna ben ik wel echt afgetankt. Erik brengt me weer thuis, ik heb echt een hele gezellige middag gehad!

Thuis doe ik natuurlijk wel even een dutje, maar ik heb niet het gevoel dat ik ben uitgeput. ‘s Avonds wandelen Julia en ik nog een groot rondje. Heel langzaam begin ik van de ‘herstelmodus’ in de ‘leef-modus’ te komen.

Gisteren ben ik op tijd gaan slapen, dus ik ben op tijd wakker. Mijn ontbijtje op bed staat gepland voor rond 09:00 uur dus ik heb nog even tijd. Ik val weer in slaap en word wakker als Mariëlle, Wouter en Julia zingend de trap op komen. Ik moet van ver komen hoor, maar ik ben gelukkig snel wakker. Ik wil natuurlijk wel mijn cadeautjes 🥳

Het ontbijtje smaakt prima! En ik heb gekregen wat ik graag wilde! De dag begint dus top. Okay, misschien dat ik er langzaam toch zin in begin te krijgen, maar man wat ben ik moe en de dag moet nog beginnen.

Snel douchen en aankleden. Dan naar de bakker voor gebakjes en nog even langs de supermarkt voor wat andere lekkere dingen.

Als ik even lig bij te komen val ik wéér in slaap. Waarschijnlijk is mijn lijf druk bloedplaatjes aan het aanmaken door de prik van dinsdag maar ik heb ook een hele zere mond en lippen, het lijkt op een koortslip infectie. Eten is pijnlijk, maar ik eet natuurlijk wel gewoon mijn gebakje(s)! Puur op karakter😂

Hoewel het gezellig is blijven mijn ouders gelukkig niet heel lang. Ik ben blij dat ik het heb kunnen vieren, maar het kost me allemaal wel moeite.

Al vanaf ‘s ochtends vroeg stromen de felicitaties binnen, van vrienden, familie en ook collega’s. Met name ook uit mijn professionele netwerk, mensen waar ik normaal niet veel contact (meer) mee heb sturen een berichtje. Ik geef het niet graag toe, maar ik merk dat de aandacht me goed doet! Meer mensen dan ik dacht zijn op de hoogte van mijn worsteling met mijn gezondheid en gebruiken mijn verjaardag als moment even iets van zich te laten horen.

Ook mijn brievenbus doet goede zaken vandaag, wat een feest! Ik krijg een helium ballon via de post van mijn schoonouders, brownies van mijn werk, en een zelfbak cake pakket van Laura en kaartjes natuurlijk! Okay, okay, ik begin nu wel echt in verjaardagsstemming te komen.

Ik ben jarig dus ik mag kiezen wat we eten. Normaal halen we chinees of zo, maar dat mag ik nu niet (voedselveiligheid), en mijn mond doet ook echt serieus pijn… Ik kies dus voor mijn favo diepvriesmaaltijd en voor de rest wordt pizza besteld. Ik eet een klein stukje mee van de pizza voor de smaak (is wel lekker hoor, frikandel pizza en shoarma pizza) en eet mijn buikje vol met de tagliatelle. ‘s Avonds nog even lekker een verdwaald gebakje 😋 en wat chipjes en zo, zodat ik zonder honger in slaap val.

Het was een waardige 51ste verjaardag. Vorig jaar was het nog maar de vraag of ik het ging halen, nu zit ik de zeuren dat de weg omhoog wat lang duurt🤨. Afgelopen jaar voelde wel heel lang, mijn 50ste verjaardag heb ik met veel hulp goed kunnen vieren, en ik denk daar nog vaak aan terug, was toch echt een hele andere fase dan nu. Ik ben niet helemaal zonder kleerscheuren het afgelopen jaar doorgekomen, met name de RCHOP chemo was echt een aanslag op mijn lijf, maar toch zijn de vooruitzichten nu echt beter dan vorig jaar.

Morgen ben ik jarig, maar mijn hoofd staat er echt helemaal niet naar. Ik heb alleen mijn ouders uitgenodigd voor morgen, verder ga ik het niet vieren.

De dag is om voor ik er erg in heb. Even buffertje opbouwen voor morgen dus rustig aan doen… Wel weer even wandelen door de wijk natuurlijk en via video conference bijkletsen met de gezellige collega’s.

Het is weer tijd voor de wekelijkse controle in Leiden. Hoewel gisteren bleek dat autorijden best gaat, durf ik het nog niet aan om zelf te rijden. Hier zit wel druk op en ik wil niet anderen in gevaar brengen als het eigenlijk niet verantwoord meer is. Dus pa komt ons weer ophalen, helemaal top!

De controle verloopt soepel. De bloedplaatjes (trombo’s) zijn inmiddels al 140 (moet tussen de 150 en 400 zijn). Ik krijg deze week nog één keer de dure prik voor de extra aanmaak, voor volgende week wordt de prik niet meer besteld. We gaan dus echt de goede kant op. De weerstand is nog laag, maar krabbelt ook langzaam op. Volgende week controle op dinsdag en de donor t-cel transfusie op woensdag, hopelijk komen er in de tussentijd geen nieuwe complicaties.

Terug in de auto ben ik toch wel een beetje moe, ben toch wel blij dat ik niet zelf hoef te rijden. Thuis is het weer tijd om even rustig te liggen. Hoewel het nog steeds elke dag een beetje beter gaat voel ik me nog verre van top.

Het is vakantietijd natuurlijk dus we moeten af en toe ook wat leuks doen. Maar ik ben er nog niet voor in de stemming. Het gezegde is van … komt …, dus soms moet je gewoon iets gaan doen om in de stemming te komen. We (Julia) heeft een lijstje gemaakt met dingen die we nog willen doen in haar 8 (!) weken zomervakantie. Ik weet nog van vroeger dat als je zin had om iets te doen je niet wist wat je kon gaan doen, en je, als je niet oppaste je aan het eind van de vakantie niets had gedaan van wat je wilde doen. Dus al jaren maken we aan het begin van de vakantie een lijstje. Motor/brommer tripjes lukken me nog niet, en een dagje zeilen lukt ook nog niet, maar even naar Amsterdam naar de Aziatische groothandel dat zou moeten lukken. Jaren geleden zijn we er eens geweest, en Julia wil er al heel lang nog eens heen. Nou ik vond het de vorige keer ook wel leuk, en kan ik mooi even kijken of iets verder autorijden weer lukt of dat we halverwege beter weer terug kunnen gaan. We hebben geen afspraak, een andere dag kan ook, dus geen haast, geen stress, we zien wel. Het autorijden is heerlijk, even iets doen wat wel lukt en niet fysiek inspannend is. In de winkel lopen we langs alle rekken en slaan flink (rijst)koekjes en snoepjes in. Als we de hele winkel door zijn ben ik het wel zat, tijd om weer even te zitten. In de auto slaan we natuurlijk gelijk een gat in de nieuwe voorraad😋. We zijn in de buurt van waar Julia wekelijks haar militaire training krijgt, we rijden daar even langs. Ik had me het sportveld anders voorgesteld, het is leuk om eens gezien te hebben.

Terug naar huis komen we langs het hosting center waar ik voor mijn werk vaak geweest ben, maar belangrijker, langs de food strip er tegenover met ondermeer de BurgerKing. Aangezien we op vakantietrip zijn is het tijd voor een ijsje. Nouja misschien dat we ook nog een burger hebben gedeeld omdat het al 16:00 uur was en ik regelmatig moet bijvoederen. Anyway, het begint op vakantie te lijken. De rit naar huis gaat ook soepel, maar daarna is het wel even klaar. Even lekker op bedje liggen.

’s Avonds toch nog even een wandelingetje door de wijk.

Elke dag gaat het een beetje beter. Hoewel mijn keel toch wel een beetje zorgelijk begint te worden. Ik weet niet of het het laatste restje herstel is, of een opkomende verkoudheid of.. Maar het zit niet helemaal lekker daar. Eten gaat gelukkig nog goed maar slikken is soms toch wat lastiger lijkt het. De vloerkoeling staat weer goed zijn best te doen, maar soms is het toch net te koud voor me merk ik. Ik ben er na de vorige keer goed op bedacht, dus vest aan en tocht vermijden als ik in de huiskamer ben, maar misschien dat het toch niet genoeg is. We wachten nog even af, het is nog te vroeg om terug te gaan naar de KNO arts.

Afgelopen dagen waren wat eentonig, eten en drinken, kletsen en slapen. Donderdag was Demi (vriendin van Wouter) even bij ons. Maar voor dat ze vertrok om naar huis te gaan (Maastricht) werd ik gebeld door haar vader dat ze geëvacueerd werden. Demi bleef dus gewoon gezellig bij ons. Was toch wel apart hoor om een vluchteling/evacuee op te vangen 😊 Gelukkig voor haar kon ze de volgende dag weer naar huis en was het water niet tot bij hun huis gekomen. Maar spannend was het wel voor ze, en wij leefde natuurlijk mee!

Om de tijd door te komen hebben we ook nog Uno spin gedaan. Is grappig dat als je een logee hebt je toch andere dingen gaat doen. We hebben 1 potje gespeeld, en dat duurde best lang. Maar uiteindelijk had de beste gewonnen gelukkig 😂 Donderdag avond was het game avond op de Switch en hebben Mariëlle, Wouter, Demi en Julia, Mario Party gespeeld, ook dat doen we normaal nooit, het was toch een beetje vakantie zo, heel gezellig.

Schreeuwde mijn lijf aan het begin van de week om energie, begint het nu meer om voedingsstoffen te vragen. Dus broodjes gezond, leverworst, salades en meer van dat soort dingen. Ik volg mijn gevoel en dat lijkt goed te werken. Julia deelt af en toe haar fruit met me, dus vitamines krijg ik ook voldoende binnen. Ik heb geen last meer van de maag, en als ik een beetje misselijk wordt dan is het tijd om te eten. De verloren 15 kilo hoeft er niet weer terug bij maar er moet wel een paar kilo bij heb ik besloten. Langzaam begint mijn lijf weer in balans te komen lijkt het, maar ik ben nog wel heel snel moe. Wandelen gaat steeds beter maar heeft wel een prijs, daarna moet ik het wel echt rustig aan doen.

De mechanische ventilatie in huis deed het niet meer. Een ‘mannetje’ bellen kan altijd nog, eerst maar zelf een poging wagen. Julia ziet er ook wel een leuke uitdaging in. De demontage van de motor zou volgens de filmpjes op YouTube niet heel ingewikkeld moeten zijn, maar je moet eerst het deksel er af trekken. Maar hoe hard moet je trekken, en wanneer gaat het stuk. Uiteindelijk lukt het me om de deksel te verwijderen, en haalt Julia de motor er uit. Even voorzichtig weer de stroom er op en hij lijkt het weer te doen. Geen idee waarom hij er mee gestopt was. Ik heb de fan toch maar even goed schoongemaakt. Julia heeft de motor weer teruggeplaatst en ik het deksel er weer op gedaan. Ook nu weer, af een toe even wat kracht of een ferme klap is nodig, maar we moeten het niet stuk maken natuurlijk. Het lukt, alles blijft heel, en ook na de montage doet hij het weer. Weer wat geleerd, geld uitgespaard en we hoefde niet te wachten op een reparateur 👍.

Gisteren was het weer vroeg dag, om 8:00 uur zaten we (Julia was ook mee) in de auto van pa richting Leiden.

We zijn ruim op tijd in Leiden, even vingerprikje en dan even wachten tot het consult. De bloedwaarden zijn prima gezien de fase waar ik in zit (herstellen van de chemo’s), de bloedplaatjes was boven de 80 dus dat loopt ook weer netjes op. Bloedonderzoek is niet nodig, alles is voldoende stabiel, wel nog even de dure prik voor de aanmaak van bloedplaatjes want we zitten nog niet op de 150..

De rit naar huis verloopt ook prima, ik kan gelukkig weer zonder problemen naar de geparkeerde auto lopen. Ik vind dat vanzelfsprekend, maar dat was het de afgelopen periode natuurlijk zeker niet!

Als we thuis zijn krijg ik een appje van tante Thea, we hadden afgesproken elkaar even te zien in het LUMC maar ik ben het helemaal vergeten! 😳 Het is echt niets voor mij, maar het zegt toch wel iets over de fase waar ik in zit. Zelfs simpele dingen als dit onthouden blijkt net iets te veel. Oplossing is natuurlijk het in de agenda zetten, maar ik ben dit niet gewend van mezelf dat het nodig is. Volgende keer beter, maar ik baal er wel goed van, het was wel even gezellig geweest elkaar even te zien.

Bij de lunch neem ik een loempia op brood. Julia had eigenlijk nog even naar de viskraam gewild, nou dat kan alsnog. Ik heb echt nog trek dus ik wil een eigen portie kibbeling (en niet delen zoals we normaal doen). Voor zichzelf heeft Julia een kleine portie gehaald, maar voor mij een grote😳, nou mensen, het was even passen en meten maar het paste gewoon in mijn buikje hoor😋. Mijn ingevallen bekkie is inmiddels al een beetje uitgedeukt hoewel dit op de weegschaal nog niet tot uiting komt.

Julia heeft in plaats van vlaai, waar ik op de een of andere manier even minder trek in heb, een mokka schnitte gehaald. Daar neem ik om 15:30 het eerste stukje van. Een kontje, dus met extra veel nogatine😋

’s Avonds ben ik toch wat onrustig dus ga laat slapen. Dat geeft niets, ik heb geen afspraken staan, kan lekker gewoon mijn lijf volgen.

Om 09:00 uur ben ik vandaag wakker. Korte nacht maar ik voel me prima. Lekker even ontbijten. Ik heb soms het gevoel dat ik niet genoeg drink, maar ik kwam er achter dat ik 1,5 liter 7up per dag naar binnen klok. Aangezien ik me in deze fase echt niet druk maak over wat ik eet en drink, als er maar genoeg in gaat, is het dus prima op orde. Ook de mokka schnitte is na een dag al bijna op… en dat naaste de gewone maaltijden…

Met de lunch weet ik niet goed waar ik zin in heb. Wouter gaat appel bakken en wil vanzelfsprekend ook voor mij maken. Heerlijk hoor!

Vanavond eten we frietjes maar ik begin weer zin te krijgen in broodjes gezond en zo. Gelukkig hebben we een maaltijdsalade op voorraad (eigenlijk voor Julia voor morgen), dus die krijg ik (morgen haalt ze weer een nieuwe). Wat is het heerlijk als je de grillen van de lijf kunt volgen. De salade en een bord frietjes gaan soepel naar binnen.

Je verzint het niet, maar het was echt zo, Julia had op de derde dag van haar vakantie zin om oliebollen te bakken. Dus ‘s avonds gaat ze aan de slag, de helft gewoon, en de helft met blokjes appel (appel lijkt het thema te zijn vandaag)

De vraag is of de mokka schnitte de ochtend nog gaat halen, we zullen zien… Conclusie is dat hoewel het eten en drinken een beetje vreemd verloopt, er inmiddels per dag voldoende naar binnen gaat. De revalidatie verloopt dus ook wel prima denk ik. Nu geduld hebben tot alles weer een beetje normaal wordt, want nu voelt het nog als een achtbaan.

Langzaam begint de energie weer verder terug te komen. Even de vaatwasser uit- en inruimen lukt weer. Voor mijn klusjes zoals bedje verschonen hoef ik geen hulp meer te vragen. Douchen gaat ook zonder dat ik daarna een half uur zit uit te hijgen👍 Maar keerzijde is dat ik me af en toe wel echt uitgeput voel. Beetje vreemd, want het gevoel komt pas als ik tot rust kom. Dus ik doe telkens even wat, niet te veel, en niet te lang, en dan even rustig aan kijken of de grens al bereikt is. Ben benieuwd naar de bloedwaarden morgen, kan zijn dat die het uitgeputte gevoel gaan verklaren, we zullen zien.

Het eten gaat ook steeds beter. Ontbijt is al van 1 boterham naar 2 boterhammen, de vlaai en aardbei gebakjes gaan tussen de maaltijden ook naar binnen. Bij de lunch had Julia worstenbroodjes gemaakt. Op de een of andere manier was het voor mij niet het ideale eten, maar uiteindelijk zijn er wel weer voedingsstoffen en calorieën naar binnen gegaan.

In de middag kreeg ik een mailtje van de transplantatie coördinator, 28 juli om 11:00 uur krijg ik de donor T-cel transfusie. Ben blij dat dit nu ook gepland is, is weer een stip op de horizon en gelukkig is de donor nog niet afgehaakt.

Morgen weer controle in Leiden, ik verwacht geen rare dingen… Zelf rijden lukt nog niet, dus pa gaat weer een goede daad doen morgen.

Elke dag gaat het een beetje beter, eigenlijk wil ik schrijven, elke dag gaat een beetje minder slecht.. Ik moet langzaam het vertrouwen in mijn lijf terug krijgen. Vanavond na het eten ben ik even samen met Julia een stuk gaan lopen met de hond. Eerder lukte dat niet omdat het tempo echt op mij aangepast moest worden en ik niet wist hoe lang ik het vol kon houden. Heel veel mitsen en maren dus, nu lopen we rustig door de villawijk, het voelt een beetje als vakantie. Ik maak me voor het eerst niet druk of ik huis wel weer ga halen. Aan het eind van de wandeling begin ik wel echt moe te worden. Ik heb het gevoel of ik buiten adem raak terwijl mijn ademhaling gewoon rustig is. Zonder problemen halen we huis, maar dan is het wel weer tijd om rustig te gaan liggen. Vooral mijn rugspieren zijn verslapt en moeten weer getraind worden. Maar dat mag ook wel na (we hebben het niet bijgehouden maar..) een half uur tot drie kwartier wandelen. Volgens Julia d’r Fitbit hebben we toch iets van 2,5 kilometer gewandeld.. Ik ben dus al halverwege een rondje op de plas, we komen dus wel al ergens… nog even door trainen 😉

Verder heb ik niet zo veel te melden. Eten en drinken gaat steeds beter. Ik val niet meer af maar er komt ook nog niets bij, het blijft een beetje hangen rond de 72,5/73 kilo. Mijn smaak komt stukje bij beetje steeds verder terug. Het gaat zo langzaam dat ik het eigenlijk niet merk, maar soms dan denk ik opeens: hé vorige week smaakte dit nog heel anders.. Voor een deel heb ik ook gewoon opnieuw leren proeven maar soms is opeens ook een smaak terug.

Elke dag gaat het een beetje beter, het hoesten wordt nu echt verwaarloosbaar. Eten lukt nog niet in grote hoeveelheden, maar ik begin nu wel regelmatig echt trek te krijgen.

Gisteren werd ik gebeld of ik vanmiddag bij de KNO arts kon komen. Ik wil snel duidelijkheid, dus ja graag! Schoonpa was gelukkig weer beschikbaar om me te rijden want dat lukt me echt nog niet zelf.

Het consult was op zijn zachtst gezegd ‘bijzonder’ op een positieve manier. De arts in opleiding was goed voorbereid en had mijn medische geschiedenis goed bestudeerd. Ik denk dat ze op het ergste was voorbereid, nou ik ook! Ik was bang dat ik voor het onderzoek een dikke slang met camera in mijn keel zou krijgen met alle ellende van dien. Ik had mijn schoonpa in de wachtkamer achtergelaten om hem de drama’s van het kokhalzen en zo te besparen.

Ze begon met controle van de neus en de oren, gewoon grondig zodat we niets over het hoofd kunnen zien. Alles ziet er prima uit. Dan het onderzoek van de keel. Tegenwoordig is dat gewoon een heel dun draadje dat de neus in gaat, bestuurd kan worden zodat de bocht om naar de keel geen probleem is. En dan langzaam zakken langs de buis van Eustatius, en dan zo de keel in. Het strottenklepje dat op de PET CT oplichtte ligt er prachtig bij, geen afwijkingen te zien, de slijmvliezen mooi roze, helemaal top. Dan nog even iets verder naar de stembanden. Ik kan meekijken, het ziet er echt prachtig uit. Even aaaaaaa zeggen zodat we nog in de plooien van het strottenhoofd kunnen kijken, ook daar heeft zich niets verstopt. Het is niet duidelijk wat er op de PET nog zichtbaar was als afwijking. Nu moet ik zeggen dat ook de afgelopen dagen het hoesten nog weer minder is geworden, bij het eten en drinken is het geen hoest meer maar meer een aanstellerig kuchje. Nou ja, als het zo doorzet is alles straks weer fris en fruitig in de luchtpijp. Voor de zekerheid nog even een controle over 4/6 weken. En als ik iets verdachts voel mag ik direct op de spoed poli komen. Al met al voelde het uiteindelijk als een uitje, alsof ik naar een feestje ben geweest. Het was een positieve ervaring, de arts was echt heel meelevend en maar ook heel kundig.

Terug in de auto voel ik nu langzaam wel de ontlading komen. Weer op krachten (en op gewicht) komen wordt nog een klusje, maar we gaan weer bouwen aan herstel, dat is beter dan werken om het verval tegen te gaan.

We eten vandaag frietjes, maar ik heb zin in McD. Julia haalt wat voor me bij de McD (en ook wat voor Wouter en zichzelf) en we eten er frietjes uit de Airfryer bij. Mariëlle doet niet mee, ze gaat zo gezellig naar een concert/festival bij ons bij de plas.

Nog even een blog en dan lekker slapen, het lijf de kans geven weer verder te herstellen…