Auteur: Mark

Gisteren was een belangrijke dag met controle, maar vooral met beenmergpunctie en PET CT scan. Mijn pa was deze keer mee en dat is prima gegaan! Hij was al vroeg op want we moesten om 8:15 bij mij vertrekken dus reken maar uit hoe vroeg hij naast zijn bedje stond.

Gelukkig liep de dag verder als gepland, direct na het consult de beenmergpunctie door de Hematoloog. Daarna het inbrengen van een infuus voor bloed afnemen en ook gelijk voor de PET CT (voor het inbrengen van de radioactieve contrastvloeistof). Maar dat gaat helaas niet zo soepel. Door de chemo’s en alle behandelingen zijn mijn aderen nog wel makkelijk te vinden als voorheen, maar niet meer zo soepel. Dus inbrengen van het infuus gaat best goed, maar daarna komt er niets uit (en wil er ook niet echt iets in)… Na twee keer geen succes schrijft het protocol voor dat iemand anders het overneemt. Ik heb in de tussentijd wel aangegeven dat ik op zie tegen het wachten tot 14:30 voor de PET CT, dat hadden ze op de poli ook al bedacht dus ze waren al bezig een bedje te regelen voor me. Mijn favo verpleegkundige neemt het over, zij heeft ook twee pogingen nodig maar dan is het gelukkig wel de juiste ader. Er wordt een hoeveelheid buisjes afgenomen, echt indrukwekkend, ik heb ze niet kunnen tellen maar het was echt een nieuw record. Ook van het beenmerg is een serieus aantal buisjes afgenomen. Ik heb toestemming gegeven dat mijn materiaal ook gebruikt mag worden voor onderzoek. Want laten we wel wezen, zonder dat onderzoek had ik nu geen blog meer geschreven, zo is het wel! Helaas kunnen ze niet het materiaal dat gebruikt voor voor mijn normale onderzoeken, ook gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek, dus er wordt de dubbele hoeveelheid afgenomen. In dit geval dus totaal een indrukwekkend aantal buisjes. Het stickervel met de stickers voor op de buisjes was een meter lang of zo, en het zijn kleine stickers😂

Het bedje is in een aparte ruimte, dus ik kan vier uur ongestoord bijkletsen met mijn pa. Van een dutje komt niets, maar dat is okay, ik kan liggen en dat is het belangrijkste.

Bijna vergeet ik de tijd, en ik moet nog soort van haasten om de liter water te drinken voor het PET CT onderzoek. De laatste keer heb ik teveel water gedronken en heb ik echt weken last gehad dat ik niet voldoende kon drinken, dat gaat me nu niet weer gebeuren. Met driekwart liter vind ik het wel genoeg. Dat is al echt op de grens.

We wandelen van de Hematologie poli naar de PET ruimte, alles verloopt verder volgens planning. Ik had achteraf inderdaad niet meer water moeten drinken, het ging nog net goed allemaal.

Andere keren werd een scan van mijn hele lichaam gemaakt, nu alleen van mijn bovenlijf. Andere keren werd ik ingebakerd maar nu moest ik mijn handen boven mijn hoofd houden. Toch minder comfortabel om ruim 20 minuten zo los te moeten liggen maar uiteindelijk ben ik volgens mij toch nog even weggedommeld. Toen de scan klaar was, moest ik van ver komen zullen we maar zeggen 😉. Vorige keer heb ik er misschien niet zo op gelet, maar deze keer heb ik echt de andere kant van het apparaat gezien, zo ver ging ik er doorheen☺️.

Na de scan heb ik voldoende energie om naar de auto te lopen. Thuis eet pa even een hapje mee. Mariëlle paste zich probleemloos aan, aan een extra eter👍

Pa zit nog even met Julia te kletsen, maar mijn energie is op, ik moet echt op bedje gaan liggen anders gaat het mis. Het was een lange dag, het is op, over en uit. Ik ga op tijd slapen…

Vandaag was ik op tijd weer wakker. Dus even ontbijten en de pillen innemen.. maar ik ben nog heel moe. Dus toch maar weer terug naar bedje. Telefoon dichtbij voor als de Hematoloog belt. Ik verwacht niet dat hij in de ochtend belt, zal eerder aan het eind van de middag worden voor alle uitslagen binnen zijn.

Zo rond 11:30 vind Julia dat het wel tijd is om mijn bedje uit te komen en ze heeft gelijk. Met de lunch heb ik nergens trek in, dus Julia roept van alles en ik geef aan wat ik er van vind. Het wordt een goed gevulde tomatensoep met een afbak stokbroodje. Ik heb ook wel zin in een milkshake, maar dat schuiven we door als vieruurtje.

Ik weet niet wat het is maar ik ben nog steeds heel moe, dus maar weer op bedje liggen, wachten op het verlossende telefoontje van de Hematoloog. Ik ben voorbereid op slecht nieuws. Morgen staat chemo gepland voor het geval dat, maar ik heb besloten dat ik dat niet ga doen. Ik wil minimaal twee weken om weer bij de komen en aan te sterken. Ik heb gisteren tijdens het consult al aangegeven dat ik het gevoel heb nog een rondje chemo niet te gaan redden.

Iets voor 15:00 belt de Hematoloog, in zijn stem zit weer het zelfde toontje als tijdens het gesprek in november dat ik in remissie was en er een stamcel donor was gevonden. Ook nu heeft hij goed nieuws, volledige remissie, geen chemo meer, op naar de donor T-cel transfusie. Dus door waar we in april ( vóór de complicaties) waren gebleven. Waarom het toontje in zijn stem? Toen het uit de hand liep, met de lymfomen in de longen maar ook met het buikvocht waardoor mijn hart in de verdrukking kwam, gaf hij aan dat de RCHOP chemo de problemen zou gaan oplossen. En dat ze een flinke dreun gingen uitdelen om het zo snel mogelijk op te lossen. Hij heeft gelijk gekregen, het heeft het opgelost, maar de dreun was enorm, niet alleen voor de lymfomen maar helaas ook voor de rest van mijn lijf. Maar daar gaan we nu niet meer over zeuren, nu zo snel mogelijk weer herstellen en voorbereiden op de laatste stap om weer helemaal gezond te worden, de donor T cel transfusie.

In het gesprek met de Hematoloog komt er nog wel een listig puntje voorbij. In mijn luchtpijp, net boven mijn stembanden, hebben ze op de scan iets gezien dat daar niet hoort. Het is nog niet duidelijk wat het is maar ik word wel doorverwezen naar de KNO arts om het verder te laten onderzoeken. Ik heb af en toe nog dat ik moet hoesten, vooral als ik ga eten of drinken, dan heb ik nu wel de verklaring.. zoals gezegd, eerder hoestte ik bijna mijn maag op, nu is het gereduceerd tot een laf kuchje. Dus hopelijk is het verdwenen tegen de tijd dat ik bij de KNO arts kom..

Ben ik nu opgelucht? Nee, ik voel me nog moe en ellendig. Heel even hoopte ik dat het de spanning was maar het is echt fysiek. Mijn lijf is op.. maar het goede nieuws is dat mijn lijf zich elke keer vrij snel herstelt. Ook nu voel ik elke dag verbetering. Nu is het een kwestie van goed eten, rustig aan meer bewegen en langzaam mijn gezondheid en conditie terug veroveren.

Hebben we het goede nieuws gevierd? Natuurlijk, met taart!

De afgelopen dagen, en ook vandaag heb ik een soort rust. Heel ziek ben ik niet meer, alles waar ik me druk om moet maken is wel onder controle. Maar ik ben een wandelende tak, met minimale conditie. Ik slaap veel, ook overdag.

Het buikvocht is nu echt helemaal verdwenen, ik kan door mijn huid heen mijn buikspieren weer voelen👍 Ik kan diep adem halen zonder direct te moeten hoesten. Maar als ik ga eten of drinken ga ik nog wel hoesten en ook als ik iets spannend vind of uitgeput ben🤔

Morgen wordt een spannende dag, ‘s ochtends consult bij de Hematoloog en beenmergpunctie, en in de middag de PET CT. Vandaag werd ik gebeld dat de PET CT verplaatst moest worden naar donderdag (omdat ik dan toch een afspraak zou hebben) omdat er morgen geen plek bleek te zijn. Ik vond het al vreemd dat ik nog niet gebeld was, normaal wordt ik altijd gebeld, dan vragen ze mijn gewicht en leggen uit dat je voor de afspraak een liter moet drinken en zo.. Nou, die afspraak van donderdag is chemo en ik hoop echt dat die niet doorgaat, dus ik uitleggen dat de scan van dinsdag de afspraak van donderdag bepaalt, ze gaan me terug bellen. Nou wat een toeval, een uur later valt een afspraak weg en is er plek voor mij. Goed nieuws natuurlijk alleen is de nieuwe afspraak pas om 14:30 dus moet ik vanaf een uurtje of 10:00 wachten. Nu niet zeuren, nieuwe afspraak gewoon accepteren. Ik denk dat ik morgen toch om een bedje ga vragen zodat ik een dutje kan doen tijdens het wachten. Ik mag voor de scan 6 uur niet eten en alleen water drinken dus wordt waarschijnlijk behoorlijk slap. De poli bedjes zijn bijna nooit bezet dus ik hoop dat het lukt er eentje te claimen…

Zaterdag wilde ik eigenlijk even wandelen maar kwam het er niet van. Gisteren gelukkig wel, een klein blokje om in de wijk. Vandaag lukte een iets groter ommetje. Ik loop nu te klagen over mijn conditie, maar het ommetje van vandaag heb ik ook gelopen na mijn transplantatie, en toen moest ik halverwege in het karretje omdat het anders teveel zo worden. Zo zie je maar, het is allemaal relatief.

Vanmiddag ook nog even gezellig met Arnaud bijgekletst, hij video belde me. We zijn beide lekker aan de knutsel, hij aan zijn huis, ik aan mijn gezondheid 😂

Vandaag was duidelijk de omslag naar de ‘goede week’ na de chemo. Langzaam begint alles weer wat normaler te worden. Dus vanaf nu even geen gezeur meer over dat ik me niet optimaal voel (ik voel me nog niet top maar ga gewoon niet meer zeuren 😊)

Vandaag lekker bijgekletst met mijn pa en met collega Sander. Dat ging eigenlijk wel prima, dus het gaat nu wel echt snel de goede kant op.

Verder heb ik vandaag eigenlijk niet zo veel te melden. Morgen misschien weer eens een wandelingetje proberen 🤔

Dinsdag was de dag nog niet afgelopen nadat mijn blog online was. Mijn temperatuur steeg toch nog naar boven de 38,5. En ik had plechtig beloofd contact op te nemen met het ziekenhuis als dat zou gebeuren. Dus rond 23:00 toch maar even gebeld, melding gedaan, daarna wordt ik teruggebeld door de Hematoloog van dienst. Hij stelt wat vragen en hij ziet geen reden voor opname, alles lijkt gewoon onder controle. Mocht er iets veranderen of mocht ik het niet vertrouwen dan gewoon weer contact opnemen. Nou prima! Geeft ook rust. In een eerder traject met chemo werd ik gewaarschuwd dat met temperatuur boven de 38,5 in combinatie met chemo het beenmerg kan afsterven. Als ik dit aangeef bij de Hematoloog zegt hij dat daar nu geen sprake van is. Dus paracetamol of zo is niet nodig tenzij ik dat zelf wil om me wat beter te voelen of zo.

Woensdag:

Gisteren was de dag na bezoek aan het LUMC en meestal een bijkom dag. Ik moet zeggen dat ik echt niet meer weet hoe ik me voel. Het is echt een achtbaan, niets is logisch of verklaarbaar, behalve dan gewoon vermoeidheid en gevolgen van de chemo. Ben ik heel ziek? Nou, tja, het is maar hoe je het bekijkt, maar echt lekker gaat het niet hoor.

Voor mijn werk moet ik even een rapportage maken. Ik heb die ooit in Exel ‘gebouwd’ en eigenlijk is het niet meer dan even de data van de afgelopen maanden er in plakken, knopje drukken en klaar. Ik ben hier maandag al even mee begonnen, maar toen ik klaar was met mijn laptop opstarten (voor het eerst in lange tijd) en wat achterstallige dingen doen, was toen de energie echt op. Vandaag ben ik klaar voor het echt werk, dus ook al voel ik me niet top, misschien dat even weer lekker iets doen een positief effect heeft. Maar eerst een klein klusje voor Erik, en dan de rapportage! Tja, uiteindelijk lukt het prima, eerst lijkt de rapportage niet te kloppen. In de data staat een afdeling die in de rapportage niet terug komt, ook lijken de bedragen niet te kloppen. Dus het denkpetje moet op, nu moet ik op gaan passen! Ik ken mezelf, dit kan zoveel energie kosten dat ik zwaar over mijn grenzen ga en dan een dikke rekening krijg voor mijn gezondheid. Het lukt me rustig te blijven ik heb alle tijd, stapje voor stapje kijken wat er mis kan zijn. Uiteindelijk lukt het om het lek boven te krijgen, en blijken de cijfers in de rapportage uiteindelijk gewoon de kloppen, ik vergeleek ze eerst blijkbaar met de verkeerde cijfers in het bronsysteem. Lang verhaal kort, rapportage verstuurd, missie voltooid nu wachten op wat het effect was.

Met de lunch heb ik zin in een frikandelbroodje, geen idee waarom. De afbak frikandelbroodjes zijn op, Mariëlle biedt aan om zelf te maken, dat is ook heel lekker maar gek genoeg heb ik daar geen trek in. Uiteindelijk eet ik een stuk vlaai (appelkruimel) en dat vult ook wel genoeg. Als Julia even later thuis komt heeft ze een Brabants worstenbroodje dat ze wel met me wil delen 😋. Okay okay, eerlijk is eerlijk ik had nog niet genoeg gegeten maar daarna wel.

De middag doe ik rustig aan, maar eten en met name drinken is toch weer ingewikkeld. Dus geen vieruurtje omdat we op tijd eten vandaag. Tegen etenstijd begint het wel wat nijpend te worden, ik ben aan eten toe, maar het eten lijkt nog even te duren. Rustig blijven… even een kaneelbeschuitje eten en hopen dat mijn maag nu niet op slot gaat voor het avondeten. Zoals gezegd, door rustig te blijven gaat het uiteindelijk goed. We eten pasta en die smaakt prima, ik kan mijn buikje goed rond eten. Naast mijn bord staan de frikandelbroodjes voor morgen al klaar, die heeft Mariëlle vanmiddag gehaald.. Eerder deze week maakte ik de fout om later op de avond nog een stukje vlaai te eten. Het duurt dan lang voor ik kan gaan slapen, want slapen met iets in de maag blijkt niet goed te werken voor me. Ik wordt dan wakker en voel me beroerd, het duurt dan lang voor alles weer tot rust is gekomen. Dus nu prop ik als toetje nog even de vlaai er gelijk bij😊

‘s Avonds is de temperatuur stabiel rond de 38, in de middag was hij even iets lager. Ik ben moe, maar heb het idee dat als ik nu ga slapen ik me heel beroerd ga voelen. Verder moet ik nog meer vocht binnen zien te krijgen want anders kom ik ook in de problemen. Wouter is op zijn kamer aan zijn laatste verslagen aan het werken, ik hou hem gezelschap vanaf de andere kant van de hal door twee dichte deuren😂 Om 2:30 is hij klaar, nu is het voor mij ook echt tijd om te gaan slapen maar ik ben nog niet zover. Rond 03:15 ben ik er klaar voor…

Twee keer wordt ik wakker, ik zit in een soort snelkookpan, er wordt nu flink opgeruimd in mijn lijf lijkt het, en ik moet echt heeel nodig plassen.

Vandaag:

Om 08:00 (of zo) ben ik nog niet klaar voor ontbijt, ik draai me nog eens om. Veel te laat, 10:00 uur of zo wordt ik weer wakker. Ik moet er nu echt snel uit om te eten en te drinken anders voel ik me straks slap en beroerd, maar dat is dan echt mijn eigen schuld..

Het ontbijt kost nog beetje moeite maar gaat al echt veel soepeler dan de afgelopen week. De ‘goede’ week van de chemo is duidelijk begonnen 🥳 Hoewel, om 08:00 was mijn temperatuur gezakt tot 37,3 maar is na het extra dutje toch weer opgelopen tot 37,7.

De vervangende verpleegkundigspecialiste zou me vandaag even bellen. Ik wacht even met douchen tot ze heeft gebeld. Rond twee uur belt ze. Er is nog eens naar de longfoto’s gekeken, er is wel wat vocht te zien maar geen ontstekingen of zo. Ook de bloedkweken zijn goed, geen bacteriën. Dus op naar de onderzoeken van dinsdag.

Als lunch eet ik de frikandelbroodjes van gisteren. Één is te weinig maar de tweede had ik achteraf niet moeten doen.

Begin van de week hebben de collega’s van mijn ‘gezellige mensen clubje’ beloofd me vandaag even wat gezelligheid te geven. We hebben dus een gezellige video call, maar als ik te enthousiast wordt dan kom ik mezelf gewoon keihard tegen. Het hoesten wordt dan teveel, de ademhaling schokkend en met het hoesten moet ik echt bijna🤮 Na een flinke tijd red ik het echt niet meer en moet ik de call verlaten.

Het lukt me om weer rustig te worden, maar de frikandelbroodjes blijven nadrukkelijk aanwezig.

Voor het avondeten stel ik voor om pizza te laten bezorgen. Gisteren had ik dat bedacht, geen idee waarom maar ik volg gewoon mijn gevoel. Wat ik vandaag niet eet, warm ik morgen gewoon op in de Airfryer. Het lukt me een paar stukjes te eten maar het is geen feest. Ik geef het op voor vandaag.

In de avond kwebbel ik nog gezellig wat met Julia tot ik vind dat het bedtijd is voor haar, en dan is de dag weer om…

Behalve het geneuzel met de frikandelbroodjes en de maag, gaat het nu wel snel de goede kant op met hoe ik me voel. Ja maar, hoe zit het dan met het hoesten? Ook dat gaat de goede kant op het wordt alleen wel erger als ik moe wordt. Gewoon hoesten is ook niet erg en lucht op, maar in combinatie met een geïrriteerde maag is het heel vervelend!

Gisteravond heb ik mezelf een beetje teveel laten afkoelen. De vloerkoeling in combinatie met een beetje tocht maakte dat ik het bij het avondeten koud had. Ik dacht, kom op niet aanstellen maar binnen korte tijd had is 38 verhoging, zelfs in bed lukte het niet om op te warmen. Ik heb verder wel goed geslapen gelukkig.

Vandaag stond weer controle in het LUMC op de planning, om 9:30 dus stond 07:00 al naast mijn bedje voor ontbijt. Temperatuur is nog steeds 38 en ik ben moe. Dus echt op het gemakje voorbereiden voor vertrek, zo veel mogelijk energie sparen, we weten natuurlijk niet wat de dag gaat brengen.

Schoonpa gaat weer met me mee, die man verdient een standbeeld hoor. Lopen kost veel inspanning dus ik laat me weer duwen in een karretje. Bij de controle blijkt dat mijn temperatuur is opgelopen tot 38,3 en bij 38,5 schrijft het protocol opname voor. Natuurlijk ik voel me niet top maar voor mijn gevoel is opname niet nodig. Ik heb vandaag niet mijn vertrouwde verpleegkundigspecialist ze kent me niet goed dus het is moeilijk inschatten voor haar wat ze moet doen. Ook de verpleegkundige is het met me eens, ze geeft aan dat ik mijn lijf en mijn grenzen inmiddels prima ken. Voor de zekerheid toch nog even een long foto, die laat gelukkig niets verontrustends zien. Temperatuur is ook niet verder gestegen dus ik mag naar huis.

Thuis gelijk mijn bedje in, lekker slapen, eten komt later wel weer.

Als vieruurtje/lunch toch maar even een stukje vlaai en Julia deelt nog wat chipjes met me. Dat gaat goed. Avondeten is ook prima, de krokante kip schnitzel is ook echt krokant😋 Daarna snel weer naar bedje rustig aan doen. Tegen de kinderen zeg ik altijd dat op je telefoon/tablet zitten niet echt rust pakken is, maar afleiding. Ik neem het nu zelf ter harte😊.

Vandaag krijg ik opeens heel veel appjes van mensen. Hoe het gaat en wanneer we weer eens bij kunnen kletsen. Ik ben gelukkig nog niet vergeten blijkt🥳

Als ik echt rustig aan doe wordt de ademhaling weer rustig, tijdens het eten bijvoorbeeld moet ik veel hoesten en is mijn ademhaling schokkerig. Ook tijdens het schrijven van dit blog merk ik dat mijn ademhaling onrustig wordt. Dus toch maar beetje kort houden vandaag.

Donderdag overdag ging het nog wel, ik zat natuurlijk te wachten op de dip van de chemo. Nou die kwam ‘s nachts. Ik wist echt niet meer hoe ik moest liggen. Mijn ribben deden zeer, mijn longen deden pijn. Ik probeerde hoesten te voorkomen maar toen ik eenmaal toch goed ging hoesten werd de pijn minder🤔

Mijn ademhaling was heel schokkerig en praten lukte niet meer. In de ochtend heb ik Julia zo goed mogelijk verteld waar ik last van had (verhoging, uitgeput, waar ik precies pijn had). Julia had een dagje vrij en heeft toen het echt kritisch was elk half uur, en later elk uur even bij me gekeken. Ik heb bijna de hele dag geslapen.

‘s Avonds stond er frietjes op het menu, nou dat ging het echt niet worden hoor! Gelukkig heb ik mijn diepvries nood rantsoen (tagliatelle met roomsaus en paddenstoelen). Dat gleed gelukkig goed naar binnen. Het viel gelukkig ook goed! Daarna voelde ik me ook iets beter.

Zaterdag had ik het idee dat ik de weg naar boven weer gevonden had, er was geen sprake meer van dat ik misschien opgenomen zou moeten worden. Maar met de lunch ging het mis, toch te veel of niet waar mijn buikje trek in had, mijn maag was echt van steek. Toch lukt het me om te douchen (Ohh heerlijk hoor), en als beloning krijg ik van Julia een schoon bedje😊 Het avondeten (nassi) wilde ook niet echt naar binnen. Was ik lekker bezig met bijvoederen, ben ik nu weer even terug bij af.

In de nacht van zaterdag op zondag (we gingen allemaal vrij laat slapen) had ik opeens honger. Geen trek, maar echt honger! Maar nog wel met kwetsbaar maagje natuurlijk. Het grappige is dat mijn lijf vrij goed weet wat goed is. Niet altijd weet ik waar ik zin in heb, maar net als de dames van de keuken in het ziekenhuis dan dingen op gaan noemen heb ik dat thuis ook. Gewoon even met open blik in de voorraad kijken tot het signaal komt: ja dat! In dit geval waren dat kaasvlinders, ‘s middags was dat een waterijsje. Het werkte, maar het duurde wel even voor ze gezakt waren, ik ook genoeg had gedronken en ik dus kon gaan slapen. Toch op tijd opgestaan om te ontbijten en de pillen in te nemen. Daarna toch maar beetje bijslapen na het heel korte nachtje 😉

Voor de lunch word ik wakker gemaakt, maar mijn ontbijt zit nog hoog. Dus rustig aan opstaan, en hopen dat mijn maag weer tot rust komt.

Julia maakt bagels met mozzarella in de Airfryer, heel lekker en mijn maag lijkt het te accepteren.

Het lastige is dat het weer iets beter gaat, en dat ik dan ook weer wat meer moet gaan bewegen anders krijg ik te veel spanning in mijn lijf en krijg ik last van mijn maag. Na de lunch echt heerlijk even in de tuin gezeten. Volledige ontspanning, de hond is helemaal chill en ligt op de takken van de druif te kauwen die gesnoeid is. De temperatuur is bijna perfect, soms is het windje wat frisjes. Op een gegeven moment merk ik dat het ‘op’ is. In etappes ga ik naar boven. Nog even mijn was uit de droger halen, opvouwen en in mijn kast leggen. Julia vraagt of ze moet helpen, ja graag!

Dan is het tijd om F1 te kijken, maar achteraf was dat te veel. Ik begin toch beetje uitgeput te raken en er begint zich spanning op te bouwen in mijn lijf. Als we gaan eten en ik overeind kom laat mijn maag weer even goed van zich horen. Er komt zoals voorgaande keren niets uit, en ja het lucht op, maar eten is daarna toch even lastig. Het lukt me om iets te eten en te drinken, maar soepel gaat het niet. Vandaag heb ik wel voor het eerst weer alle maaltijden beneden en dus niet in bed gegeten. Wouter vertelt dat hij binnenkort met Demi een midweekje op vakantie gaat, kijk dat ik leuk nieuws natuurlijk👍

Hoewel het weer iets beter gaat en ik dus uit de echte gevaren zone ben, ben ik wel echt veel gezondheid, gewicht en conditie kwijt geraakt de afgelopen tijd. Ik heb echt het idee dat ik nog een rondje chemo niet ga redden, maar we zullen zien over anderhalve week wat er gaat gebeuren.

In de reacties wordt ik vaak een strijder genoemd, en ik denk dat die eretitel de lading wel dekt, ook vandaag, ik voel dat de bloedwaarden nog echt heeel laag zijn, probeer ik toch weer te werken aan het opbouwen van conditie en het voorkomen van verder verval. Het vocht in de buik neemt af maar dat verklaart nog niet het enorme gewichtsverlies. Volgens de BMI berekening van het Voedingscentrum zou ik nog 8 kilo kunnen afvallen voor er licht ondergewicht ontstaat, nou dat gaat niet gebeuren hoop ik maar geeft me wel rust dat ik nog niet in de buurt ben van de gevaren zone.

Conclusie: de dip overleefd maar ben weer heel diep gegaan. Nu niets forceren maar weer werken aan verbetering van de conditie!

Vorige week was ik nog wat voorzichtig om het te melden omdat ik niet wist hoe bestendig het was, maar nu is wel duidelijk dat het vocht in de buik begint af te nemen. Hierdoor heb ik minder last van allerlei klachten natuurlijk. Met name het eten en drinken gaat steeds beter.

Echt trek heb ik nog niet, en ik val nog steeds af. Tijd dus weer voor de harde aanpak. Julia heeft weer vlaai voor me gehaald bij de Jumbo. Maandag/dinsdag is er in 24 uur naast het normale eten een halve vlaai naar binnen gegaan, eigenlijk zonder negatieve gevolgen.

Gisteren was het weer controledag bij de Hematoloog, geen bijzonderheden te melden eigenlijk, bloedplaatjes waren weer erg laag maar met 34 nog niet kritisch. Een spuit in de buik moet me de komende week door gaan helpen. De planning is binnenkort weer PET -CT en beenmerg punctie. Als dat niet al te slecht is dan wordt het infuus van T-cellen van de donor ingepland. Mochten de problemen met de lymfomen nog niet onder controle zijn dan volgt nog een rondje chemo. Het feit dat het vocht in de buik afneemt en ook het hoesten een stuk minder is geeft wel hoop dat het de goede kant op gaat, de vraag is alleen of het voldoende is/snel genoeg afneemt.

Het eten blijft ingewikkeld, maar er zijn weer twee nieuwe halve vlaaien gehaald en die gaan tussendoor soepel naar binnen.

Zondag was het vaderdag en mocht ik kiezen wat ik wilde eten, het werd Ajam Pangang, lekker met veel saus dus dat gleed soepel naar binnen. Maar we begonnen de dag met ontbijt op bed natuurlijk, met voor elke van de 9 pillen een glaasje drinken om het weg te spoelen😊

Maandag couscous, ook weer met ruim saus ging ook prima, de hoeveelheden die ik eet beginnen nu richting normaal te gaan, en mijn darmen kunnen het gelukkig ook gewoon aan. Vandaag tijdens de lunch 3 boterhammen en een heel blikje ragout, dus het begint echt weer ergens op te lijken.

Vandaag heb ik heel even auto gereden, geen probleem eigenlijk, ik kon het nog, maar was daarna wel moe, dus zelf naar Leiden rijden bijvoorbeeld is nog een brug te ver. Mijn ritje was nu maar 20 minuten of zo. Maar het was wel heerlijk om even gedaan te hebben, even een uitje, even weer proeven van het ‘normale’ leven.

Ik ben echt nog maar een schim van mezelf. Was mijn bijnaam Kuifje, nu is Gru (uit de film despicable me) passender, kale kop, dikke buik en spillebeentjes. Hoewel ik probeer elke dag even buiten te wandelen is mijn conditie echt prut. Hoewel, in Leiden ben ik van en naar de auto gelopen, en ook in het ziekenhuis gewoon gelopen, dus dat is wel al een stuk beter dan de afgelopen periode! Er zit wel vooruitgang in maar… het is allemaal nog moeizaam en verre van hoe het zou moeten zijn.

De slijtage slag begint wel echt zijn tol te eisen. Nu kan ik even bij eten en wat wandelen en auto rijden en zo, maar vanaf vandaag begint de ‘dip’ week na de chemo en gaan mijn bloedwaarden weer sterk achteruit (is de verwachting). Dan moet ik echt even rustig aan doen, even pas op de plaats. Maar die plaats wil ik toch helemaal niet zijn? Dus wordt even weekje verstandig zijn, even accepteren, in beweging blijven, niet verder verslappen.. Daarna volgen de scan en de punctie, ik ben heel benieuwd..

Echt heel ellendig voel ik me gelukkig niet meer, maar echt feest is het ook nog niet hoor! Pfff

Kleine disclaimer vooraf, ik heb chemo gehad vandaag en veel pillen op dus ben misschien niet helemaal toerekeningsvatbaar😉

Dinsdag belde de Hematoloog nog dat hij een recept had gestuurd naar mijn apotheek voor Pretnisolon. Dus gisteren ging Mariëlle het voor me ophalen, het bekende verhaal, we hebben het nog niet gehad. Dus ik bellen met de secretaresse van Hematologie, ik druk haar op het hart dat ze even de apotheek na belt of ze het binnen hebben en dat het vandaag klaar staat om opgehaald te worden. Ze belooft dit te doen en me even te bellen als alles is geregeld. Ik ben benieuwd! Een kwartiertje later belt ze terug, ze hadden het recept al ontvangen om 9:15 vanmorgen. Gek word je er van! Ik twijfel of ik zelf ga, maar Mariëlle biedt aan het op te halen en dat is in heel veel opzichten misschien wel zo verstandig 🤨 Poging twee is succesvol, eindelijk heb ik weer rust, de voorbereidingen voor donderdag zijn gedaan! Weer 5 pillen extra bij het ontbijt.

Vannacht ben ik niet wakker geweest, dat ik me kan herinneren tenminste, gewoon lekker doorgeslapen. Ik was vandaag een paar minuten voor de wekker wakker. Heerlijk vind ik dat, een soort teken dat alles ‘klopt’. De afgelopen dagen zag ik erg op tegen de chemo vandaag maar nu ben ik er helemaal klaar voor, ik wil beter worden!

Hoewel ik opschiet gaat alles toch net te langzaam. Eigenlijk moet ik eerst even ontbijten en pillen innemen en de rest doen, maar ik doe het toch andersom. Resultaat is dat ik nog niet klaar ben met mijn ontbijt als we moeten vertrekken. Haasten met eten gaat echt niet in de huidige omstandigheden, uiteindelijk zitten alle medicijnen er in (de 9 pillen) en gaat een klein stukje brood naar de arme kindjes in Afrika, in de grijze plastic zak.

Schoonpa zorgt weer voor me vandaag. Het begint routine te worden. Hij wordt steeds vertrouwder met mijn elektrische Golf. Leuk om te zien. Met de medicatie die ik de komende dagen moet slikken wordt sterk afgeraden om auto te rijden. Ik moet me nu dus echt laten rijden. Het voelt een beetje als vroeger toen ik nog geen 16 was en mijn pa met me brommer ging rijden. Samen hebben we de hele randstad omgeploegd. Toen genoot ik er ook van, maar nu realiseer ik me nog meer hoe bijzonder dit was eigenlijk. Toen vond ik ook dat ik prima zelf kon rijden, maar was toch afhankelijk, toen door de wet, nu door de omstandigheden.

We zijn door mijn getreuzel en drukte op de weg iets te laat, dat geeft niet want ze kunnen toch niet iedereen tegelijk aankoppelen aan de infusen. Ik laat me weer bij de ingang afzetten. Als ik even ga zitten realiseer ik me dat mijn telefoon nog in de auto ligt. Hmmmm. Ik loop schoonpa een stukje tegemoet en hij loopt snel even naar de auto heen en weer. Dit soort chaos is echt niets voor mij, maar toch raak ik er niet van in de stress.

Op de afdeling moeten we nu best lang wachten voor ik aan de beurt ben. Straf voor het te laat komen? Later blijkt van niet, de mensen voor mij hadden ook al drie kwartier moeten wachten net als ik.

Het inlopen van de chemo gaat probleemloos. Beetje later dan gepland ben ik klaar. Vlak voor vertrek krijg ik nog snel wat lunch, ik neem alleen een kopje bouillon. Ik moet na de laatste behandeling nog 15 minuten wachten om zeker te weten dat alles goed gaat, dit is precies de tijd die ik nodig heb voor mijn soepje. Geen extra wachttijd voor schoonpa.

De verpleegkundige vraagt nog of ik opgehaald wordt, en of er een karretje is geregeld. Maar ik besluit toch gewoon te gaan lopen, dat werkt veel beter voor mij is de ervaring. Ben ik bij de uitgang uitgeput dan kan ik me gewoon laten ophalen, maar dat is niet nodig. Ik loop in een heel rustig tempo zelf naar de auto. Zoals de verpleegkundige zei: alles in slow motion dat is beter!

Thuis eet ik een boterham met bitterballen en kipnuggets uit de Airfryer. Die 4 kilo moet er weer aan dus moet goed eten!

De middag doe ik rustig aan. Om vier uur begin ik weer wat misselijk te worden, tijd voor een stukje taart. Avondeten is weer wat moeizaam, vleesje en boontjes willen niet zo, maar de rösti schijfjes gaan wel soepel naar binnen. En als toetje toch maar weer een stukje taart.

De misselijkheid komt en gaat, soms moet ik even ontspannen, maar soms is even wat doen de oplossing. Ik poets ‘mijn wc’. Nu met de chemo heb ik weer een eigen wc om besmetting van andere met mijn chemo te voorkomen. Ook de wastafel pak ik gelijk even mee. Heerlijk, eindelijk heb ik er na een week weer de energie voor om dit soort dingen te kunnen doen.

‘s Avonds nog een klein rondje door de straat en dan is het tijd voor bed. Ik ben wel helemaal ontspannen door de wandeling, en ik lig met mijn ogen dicht in bed terwijl Julia nog gezellig bij me zit te kwebbelen. Dan is het echt tijd op te slapen, maar slapen lukt nog niet. Gelukkig is de misselijkheid heel ver weg dus lig ik gewoon rustig. Als slapen toch niet lukt dan maar even een blogje er uit persen 😉

Om 6:45 ben ik even wakker. Ik heb Julia nog niet gezien en die zou nu naar school moeten vertrekken, toch maar even bij haar kijken. Ze heeft zich verslapen😉. Met een beetje opschieten is ze uiteindelijk toch op tijd op school.

Ik heb nog even voor ik er uit moet, ik heb vandaag weer consult bij de Hematoloog. Je raad het al natuurlijk, nu ben ik degene die zich een beetje verslaapt. Maar met een beetje opschieten ben ik toch nog op tijd😂.

Schoonpa gaat weer met me mee naar Leiden gelukkig. Ook deze keer laat ik me bij de ingang afzetten. Ik ga in een karretje zitten. Als schoonpa terug is van het parkeren duw ik zelf het karretje. Mijn conditie is echt prut na het vele in bed liggen de gelopen dagen. Sinds gisteren zie ik geen Dementor (Harry Potter) meer die me aanstaart in de spiegel, maar heel best is het nog niet hoor. Het gewichtsverlies en de slechte conditie hebben echt een oude man van me gemaakt. Maar niet getreurd, meestal trekt dat wel weer bij. Had ik al gemeld dat ik sinds donderdag een kilo of 3 ben kwijtgeraakt? Helaas niet aan buikvocht!

Mijn wandeling door het ziekenhuis gaat langzaam maar het lukt me zonder te veel hijgen. Het is echt heel vreemd, het ene moment gaat het wel maar bijvoorbeeld vlak na drinken of eten heb ik het echt zwaar. Ik moet hoesten en kan mijn ademhaling met moeite onder controle houden/krijgen.

Het consult verloopt zonder bijzonderheden. De bloedplaatjes zijn iets gedaald maar niet verontrustend. Ik krijg wel weer een prik om de aanmaak te stimuleren. Wel nog even een longfoto maken voor de zekerheid. Ook daar wandel ik heen. We hoeven niet lang te wachten en dit is al de derde foto of zo dus het wordt routine.

Dan is de energie wel even op, of ik moet even rustig zitten of ik moet gewoon even in het karretje gaan zitten en me laten duwen, het wordt het laatste. Terug op de poli komt de Hematoloog vrij snel bij ons, er zijn wel wat nieuwe dingen te zien op de foto, maar daar gaan we nu niets aan doen, ik kan naar huis.

Ik laat me nog naar de uitgang duwen, maar daarna loop ik naar de auto op het parkeerterrein, heb ik mijn lichaamsbeweging voor vandaag weer gehad.

Thuis ga ik toch maar even op bed liggen, even bijkomen van alles. Julia heeft een lekker sapje voor me gehaald (spinazie, kiwi, chia, mango en appel) Samen met een wafel wordt dat mijn lunch. Het smaakt prima, en het valt goed.

Julia heeft al dagen zin in een aardbei gebakje dus dat gaat ze even halen, ik heb ook nog wat boodschappen wensen dus dat neemt ze ook gelijk mee.

Ze heeft er twee gehaald (bakje van stevige koek, gevuld met room en aardbeien) en natuurlijk krijg ik er ook een, ik moet goed bij eten, en hier heeft mijn buikje best wel trek in. Voor ik überhaupt er aan kan denken om een foto te maken zijn ze op 😋 Ook dit valt weer prima, geen maag problemen.

Het avondeten (macaroni) kost me veel meer moeite, ik moet veel hoesten en het kost me moeite. Ik begin met een klein beetje. Maar schep daarna toch nog twee keer een kleine hoeveelheid op, zodat het uiteindelijk toch nog een half bord is of zo. Ook dit leidt niet tot problemen zolang ik het rustig aan doe. Drinken is wel echt een probleem, hoe ik ook mijn best doe, drinken staat me echt tegen! Maar het moet, als ik voor mijn gevoel bij de grens kom, stop ik toch maar.

De avond doe ik echt rustig aan. YouTube filmpjes kijken van machinisten van treinritjes bijvoorbeeld, heel relaxed.

Toch op de valreep nog maar een blogje..

Vrijdag was ik mooi op tijd wakker voor het ontbijt dat Wouter voor ons ging maken. Belangrijker nog, hij was ook op tijd😊

Het smaakte prima! Voor herhaling vatbaar? Jazeker! Hoewel?

Gedurende de dag gaat het bergafwaarts. Ik ga me steeds minder prettig voelen. Gisteren een drukke dag gehad, vandaag een beetje bijkomen of zo?

’s Avonds eet ik samen met Julia pizza van Turks brood, maar ik blijf het ei van vanmorgen proeven als ik moet hoesten of een boertje laat (ja ook prinsjes laten boertjes😉).

Zaterdag gaat het echt goed mis, veel droog 🤮 en echt dik aan de diarree. Zelfs even een mini-ongelukje (echt heel klein!) waardoor Julia toch maar even het hoeslaken verschoont.

In de ochtend ben ik even alleen. Mariëlle, Wouter en Julia zijn naar een crematie, dus ik moet mezelf zien te redden. Dat lukt gelukkig, maar als ik weer even flink droog zit te 🤮, komen ze weer thuis en ben ik toch wel blij met de aandacht.

De middag trekt voorbij, ik eet een paar eetlepels avondeten met de pot mee. Mariëlle komt gedurende de dag regelmatig controleren of ik nog voldoende drinken binnenlandse handbereik heb. Maar net als in het ziekenhuis staat er een rijtje blikjes en pakjes en heeft het geen zin er nog meer bij te zetten.

Als ik ga slapen ben ik leeg, ik weet vrij zeker dat ik vandaag niet voldoende heb kunnen drinken om alles weer aan te vullen. Vreemd genoeg heb ik nog niet het gevoel dat ik aan het uitdrogen ben. Ik voel me niet top, maar ben nog alert, en heb nog niet het gevoel dat ik ‘de strijd’ aan het verliezen ben, en dat had ik de twee keer voor de opnames wel.

Ik slaap prima, ben tussendoor 1 keer wakker om te plassen en te drinken. Julia heeft nog een paar keer bij me gekeken in ik lag volgens haar heerlijk vredig te slapen, het enige dat ontbrak was de duim in mijn mond 😂

Gisteren heb ik de medicatie overgeslagen. Niet echt een probleem, maar in mijn liezen begint het nu wel echt onfris te worden weer. Dus ik moet vandaag even douchen en goed met zalf insmeren.

Het ontbijt bestaat uit kaneel beschuitjes en de 4 pillen en een kop thee. Even goed vocht naar binnen.

De ochtend houdt Julia me gezelschap. Als het tijd is om te lunchen ben ik moe, ik besluit om een dutje te doen. Eerst lunchen en dan slapen werkt niet is de ervaring 🤢

Ik wordt niet lekker wakker, ik ben misselijk, tijd om wat te eten. Echt lekker gaat het niet maar het blijft binnen en tot nu toe ook nog geen diarree.

Mijn haar begint uit te vallen (van de chemo) dus ik vraag Julia of ze het wil millimeteren, dat scheelt veel rommel in bed en in huis. Ik voel me wel gelijk weer een stuk frisser, straks even lekker douchen.

Avondeten sla ik over, ik eet een cakeje, wat kaneel beschuitjes een koekje en een wafel. Het drinken blijft achter bij wat ik zou moeten drinken, maar het is nog net onder controle denk ik.

Ik verzamel al mijn moed en ga douchen om 22:00 uur. Af en toe moet ik echt enorm hijgen, maar het lukt.. zalfje in de liezen.. klaar voor bedje! Maar eerst nog even een blogje wat er zijn mensen die zich nu wel echt zorgen beginnen te maken door mijn radio stilte, want ook WhatsApp heb ik niet bijgehouden.