Auteur: Mark

De afgelopen dagen was mijn temperatuur zo rond de 38 graden, de vraag is natuurlijk een beetje waarom? In het ziekenhuis was het rond de 37. Gisteravond moest ik toch weer droog 🤮🤮. Van avondeten kwam niets meer.

Slapen was ook een beetje rommelig. Deze keer zie ik niet op tegen de rit naar Leiden. Gisteravond heb ik, om de maag tot rust te krijgen, nog ruim een kilometer gewandeld met Julia. Dat ging eigenlijk wel prima. Die maag klachten is misschien toch een beetje stress in mijn lijf. Als ik me ellendig voel heb ik toch de neiging om rustig aan te gaan doen. Maar ik moet goed blijven bewegen, ook al betekent het soms dat ik na een dutje door in beweging te komen even droog moet 🤮. Daarna is alles wel beter in balans lijkt het.

Vanmorgen was ik op tijd wakker, eigenlijk wil ik verder slapen, maar ik kan beter opstaan en rustig aan me voorbereiden op de trip naar Leiden.

Het is vandaag weer gezellig in de auto, soms heb ik hoestbuien en een beetje moeite met soepel adem halen, maar we kunnen in elk geval weer wat kletsen. Een karretje is deze week ook niet nodig hoewel ik me wel bij de ingang laat afzetten.

Het consult verloopt soepel. Ik ben niet verder afgevallen, de slijmvliezen herstellen goed, en de trombo’s (bloedplaatjes) zijn eindelijk boven de 100 🥳 Als dit zo doorzet zou het kunnen zijn dat de ITP eindelijk is overwonnen. Even een slag om de arm maar het is in elk geval positief. Vanaf 150 zou bijvoorbeeld een punctie van de buik ook weer met een normaal risico kunnen worden uitgevoerd. De prik die de aanmaak van bloedplaatjes stimuleert krijg ik voor de zekerheid toch nog eens. Volgens de verpleegkundig specialist is het een dure prik ( € 2000 per stuk) dus als we die kunnen uitsparen.. Maar de Hematoloog besluit dat we doorgaan tot we op de 150 zitten. Ik zoek het op, de vloeistof voor de prik kost maar € 500 dus dat valt wel mee 😉 De vraag blijft waarom mijn temperatuur thuis oploopt. Ik geef aan dat de hygiëne thuis van een ander niveau is dan in het ziekenhuis, kan het bijvoorbeeld schimmel in de douche zijn of zo? Volgens de verpleegkundig specialist kan de schimmel de oorzaak niet zijn. Misschien dat ik thuis toch activer ben? We moeten het maar aankijken.

Thuis doe ik toch nog even een dutje, nadat ik een lekker donut heb gekregen van Mariëlle (DunkinDonuts). Na mijn slaapje is mijn maag van streek, eigen schuld natuurlijk om te eten vlak voor het slapen. Dus terwijl Wouter mijn hamburger staat te maken beneden doe ik boven even droog 🤮. Mijn hamburger gaat naar Julia, die had reuze trek na een actieve dag dus dat komt prima uit, hoeft ze minder lang te wachten. IK WIL ETEN! Met de feedback van Julia over de eerste burger wordt die van mij met meer saus klaar gemaakt. Ik moet zeggen, het smaakt anders dan de BK maar het benadert wel de smeuïgheid, de ervaring zeg maar. Ik eet de helft op. De andere helft eet Julia op en deze is volgens haar echt beter dan de eerste. Daarna zijn de burgers van Mariëlle en als laatste Wouter aan de beurt.

Morgen bij het ontbijt hebben we Wouter zijn versie van de EggMcMuffin, ik ben benieuwd!

De halve burger is eigenlijk te weinig maar mijn maag is ook onrustig, om 21:00 uur toch nog even een korte wandeling om alles even de kans te geven goed te zakken en tot rust te komen. Ik ben na een lange dag echt moe, dus we doen een klein rondje.

Even dit blog schrijven en dan lekker slapen!

Ik vergat nog te vermelden voor de trouwe lezers: Wouter heeft zijn laatste examen gehaald. Nu nog twee werkstukken afronden en dan is het echt helemaal klaar!

Als ik wil gaan slapen krijg ik een raar soort kramp. Echt behoorlijk pijnlijk, in mijn ribbenkast maar het straalt door. Welke stand ik ook kies, zitten, liggen, staan ik verga echt van de pijn. Ik blijf even goed bewegen en dan zakt het langzaam weg tot een soort zeurderig gevoel. Kijk zo kan ik natuurlijk niet gaan slapen, stel dat er echt iets aan de hand is (hypochonder) een embolie of zo😉. Dus ik kijk toch wat even langer tablet dan verstandig is.

Rond 6 uur staat Julia bij mijn bedje met ontbijt. Daarna ga ik lekker verder slapen natuurlijk!

Als ik wakker ben komt Mariëlle me wat drinken brengen 👍 Ik lig moed te verzamelen om op te staan en te gaan douchen. Na wat drinken gaat dat natuurlijk beter.

Mariëlle heeft een afspraak gemaakt met een schildersbedrijf om de gegevens op te nemen om een offerte te maken voor het schilderen van het buitenhoutwerk. Hij komt om 15:00. Mooi nog tijd om mijn bedje op te maken en mijn kamertje aan kant te krijgen. Maar dan belt hij en wordt het toch opeens 12:30. Nou ja, ik ben inmiddels ver genoeg, het is zoals het is. Even wil ik wachten met lunchen tot de schildermeneer is geweest maar Mariëlle wil er niet van horen en vind dat ik nu moet eten, ze heeft gelijk. Dus beschuitje, soepje, het gaat soepel naar binnen en ik voel me inderdaad weer wat beter. Later als Julia thuis komt heeft ze kibbeling en ik krijg ook.

De middag is zo voorbij, waarschijnlijk ook omdat ik een lang middagslaapje doe.

We eten risotto, gelukkig is dit een maaltijd met veel vocht. Door het vele slapen ben ik natuurlijk minder aan drinken toe gekomen. Ook de lichaamsbeweging blijft een beetje achter bij wat ik zou moeten doen dus wat later op de avond lopen Julia en ik een blokje om. Het is niet genoeg om mijn maag weer helemaal tot rust te krijgen maar het scherpe randje is er wel af.

Ik zag dat ik eergisteren de 100ste Mark 2.0 blog heb geschreven. Het is wat… Maar wat nog veel indrukwekkender is zijn de 360!! Reacties! De reacties maken ook dat ik het volhoud, dus allemaal dank daarvoor!!!

De nacht was prima, opstaan, ontbijt allemaal prima. Ik neem een licht ontbijt om er straks geen last van te hebben. Alles komt voorbij, de verpleging, de schoonmaak en natuurlijk de zaalarts (mijn favoriete). Met de zaalarts bespreek ik mijn ontslag vandaag, ze is duidelijk, als ik er geen vertrouwen in heb dan hoef ik niet te gaan. Er is voldoende onderliggende ziekte en complicaties om mijn verblijf te rechtvaardigen. Ik mag het zelf bepalen. We laten het afhangen van het gesprek met de Hematoloog. Ze stelt de ontslag papieren pas op als ik terug ben van het gesprek met de Hematoloog.

Ik lunch ook weer niet te zwaar, bouillon voor het vocht, krentenbol voor de energie en de vezels.

Pa is mooi op tijd. Zal je altijd zien, gisteren liepen ze van de verpleging te zeuren, hoe gaat u morgen naar de poli? Wie gaat er met u mee? Gaat u lopen of? Echt in de zin van regel dat. Vandaag vroegen ze of ik een duw taxi nodig had en werd een rolstoel geregeld terwijl ik nu al alles geregeld had, gekmakend! Naar 1 ding heb ik inmiddels geleerd, sla geen hulp af. De duw taxi heeft voorrang bij de lift, kent alle binnendoor wegen etc. Dus pa hoeft even niet te duwen en kan gewoon meelopen.

De Hematoloog is een man van de klok, maar deze keer is hij toch wat later. Het consult begint met: wat komt u doen? Donderdag zei hij nog: zie u maandag. Blijkt dat als je opgenomen bent, de poli afspraken vervallen. Okido, hadden ze me niet verteld. Maar evengoed gaat het consult van start. Status, vervolgafspraken, plannen van de volgende chemo.. De opname van vorige week werd echt veroorzaakt door de chemo, dat is nu duidelijk geworden na alle onderzoeken. De volgende chemo gaat door, maar daarna moeten we evalueren of een derde keer haalbaar is of dat de therapie aangepast moet worden. Het buikvocht blijft een probleem. En dan wordt opeens weer een zwakte in het systeem zichtbaar. De Hematoloog geeft aan dat hij met de nier, darm, lever arts gaat overleggen over dat vocht in de buik (100 punten!) en dat ik donderdag dan misschien plas medicatie krijg. Ik geef aan dat geen arts dat de afgelopen dagen onder toezicht heeft aangedurfd, dus dat ik dat no-way poliklinisch ga doen. Hmmm, ik ben echt shockt. Nu ik er over nadenk, hij ging alleen overleggen, donderdag had ik pas moeten reageren als hij het echt had voorgesteld. Leermoment voor mij..

Van de poli terug naar de afdeling, nu mag pa wel duwen, ik zit in energie bespaar stand, je weet nooit wat er allemaal nog komt.

Mijn favo zaalarts komt met de ontslag papieren en vraagt hoe het ging met het gesprek. Dus ik haal de plas medicatie aan. Dan legt ze uit dat ze uitgebreid onderzoek heeft gedaan naar het buikvocht (zei heeft het biopt toen aangevraagd en was ook bij de echo geleide afname er van!) en weet heel zeker dat het niet hart of lever gerelateerd is, maar echt lymfe vocht is. Hmmm, ik had toevallig in het weekend wat zitten Googlen en wat ik nu heb lijkt echt wel heel erg op dat het door de lever wordt veroorzaakt, nou ja wellicht zullen we het nooit weten.

Nog even de laatste spulletjes inpakken en dan wordt ik door een leerling verpleegkundige naar de uitgang gereden in een hele luxe rolstoel.

Thuis klets ik nog heel even na met pa maar ik voel dat ik nu echt moet gaan liggen en moet gaan drinken.

Het avondeten is restjes maar ik heb nog mijn favoriete diepvries kant en klaar maaltijd. Lekker vet lekker onverantwoord, daar heb ik zin in. Mariëlle maakt hem klaar voor me, ohhhhhh ik heb echt genoten! Wat was dat lekker! Ik beheers me en eet niet mijn bord leeg, maar er blijft niet heel veel over.

De maaltijd zakt goed, niet misselijk, geen zere maag, geen zuur.. helemaal goed!

Ik moet wel nog wat drinken dus tijdens het schrijven van dit blog zit ik lekker snack zoutjes te eten en mijn flesje drinken zo veel mogelijk leeg te drinken. Als het flesje leeg is heb ik mijn drinkdoel voor vandaag wel gehaald.

Wouter komt uit zijn werk en we kletsen even bij. Hij zit nu echt in de afronding van zijn opleiding, woensdag het laatste examen en dat moet echt goed gaan, nog twee werkstukken afronden en inleveren en dan is het diploma in zicht. We bespreken zijn planning voor de komende dagen, helemaal prima. Misschien dat Wouter eind deze week thuis een McD Egg McMuffin voor me gaat maken, hij heeft er gewerkt dus weet hoe het moet. Eerst hou ik de boot af (waarom eigenlijk, wat een onzin!) maar hoe langer hij uitlegt hoe hij het gaat maken hoe meer zin ik er in krijg😋 Snel door met de zoutjes😂

Tijd om te gaan slapen in mijn eigen bedje🥱 Ja, ben toch wel blij weer thuis te zijn.

De nacht was prima, ging wat laat slapen maar het was zondag dus ontbijt was ook laat dus lang genoeg geslapen.

Ontbijt, pillen innemen, naar omstandigheden prima.

Iedereen gaat er nu vanuit dat ik morgen naar huis ga. De enige uitdaging is nog dat ik te weinig vocht binnen krijg. Of beter gezegd, dat ik minder dan 30cc urine per uur produceer. Nou is dat een mooi uitgangspunt die 30cc maar ik vraag me af of de gemiddelde gezonde personen dit ook haalt.

Julia komt nog gezellig langs. Ik voel me niet top. Vanmorgen heb ik een kwartiertje over de gang gelopen en ook in de middag doe ik nog wat rondjes. Maar vlak voor Julia vertrekt ben ik echt heel misselijk. Normaal kijken Julia en ik samen F1, vooral voor Max Verstappen natuurlijk. Maar ik heb er geen zin in en we kletsen wat. Nou ja we, Julia kletst en ik ben gewoon stil omdat ik me niet top voel. Op een gegeven moment willen we toch wel weten hoe Max het doet, nog 4 ronden te gaan, we zien hoe hij aan de leiding gaat en we zitten nog maar net te kijken en we zien de band klappen, einde wedstrijd, einde van kansen voor het kampioenschap. We zitten ons er boos over te maken, typisch Max bla bla bla. Nou goed uiteindelijk valt ook Hamilton uit, wint Pérez voor Redbull en is de dag weer goed😉

Als Julia vertrokken is voel ik me echt beroerd, toch maar even mijn vest uit. En, als een wonder, ik ga me weer beter voelen🥳 Rarigheid!

Toch maar weer wat lopen. Het avond eten gaat niet in het geheel maar wel met smaak naar binnen. Weer wandelen, weer vest aan, weer te warm, vest uit, weer prima maar wel een beetje koud.

Verder niets te melden. Morgen samen met mijn pa op consult bij de Hematoloog, als alles goed gaat daarna lekker naar huis.

Vannacht onrustig geslapen maar op de een of andere manier toch wel voldoende. Ik lijk sinds gisteravond mijn energie een beetje terug te krijgen. Vanaf dag 10 na de chemo (morgen) moet de schade door de chemo weer wat minder worden. Bijvoorbeeld de beschadigde slijmvliezen in mijn mond, de misselijkheid en maag problemen, lage bloedwaarden doordat het beenmerg van slag is, etc.. De chemo moet natuurlijk ook de lymfomen aanpakken, waardoor de klachten als hoesten en het vocht in de buik opgelost worden, maar dat proces gaat niet zo snel, dat duurt weken (maanden?).

De vochtbalans is nu de grootste uitdaging, meer vocht betekent meer problemen in de buik (en dit is echt serieus!) maar te weinig vocht geeft ook problemen, dat zagen we donderdag. Er is geen echte oplossing behalve schipperen om een soort van minst negatieve balans te vinden.

Het meest nare is dat ik vreselijk honger begin te krijgen, maar mijn maag nog niet veel aankan. Als de maag echt gaat meewerken, hmmm, dan eet ik het er allemaal zo weer bij😂. Door de chemo zou ook mijn smaak aangetast kunnen worden. Dat is gelukkig nog niet gebeurd, ik heb het idee dat ik steeds meer ga proeven, alleen zoet blijft raar smaken.

Dus tja, we bikkelen maar weer door, met de hoop dat op iets langere termijn de balans weer de goede kant op gaat.

Julia was er weer vandaag. Weer lekker bijgekletst. Vandaag geen blog van haar, ze zit nog na te genieten van de reacties van gisteren dus heeft nog niet voldoende motivatie om al een nieuwe te schrijven😂

Als morgen de bloedwaarden verder zijn gestegen zou ik naar huis mogen. Maar maandag heb ik weer controle dus dat is logistieke waanzin (teveel belasting voor me) dus we zijn het er over eens dat maandag de eerste mogelijkheid wordt. We zullen zien.

Douchen, bloggen, slapen, het bekende avond ritueel eigenlijk, maakt het einde dag. En nog plakje cake eten want heb weer trek!

Eigenlijk heb ik geen zin om deze blog te schrijven, vandaag gaat het al iets beter maar het is nog steeds niet heel best. De afgelopen dagen wil ik eigenlijk zo snel mogelijk vergeten! Maar ook de slechte dagen moet ik documenteren om het beeld compleet te maken.

Woensdag begon ik al langzaam af te glijden. Dat eten minder ging en ik nu echt begon af te vallen kon ik mee leven, maar ook drinken lukte niet meer voldoende. En ik begon enorm op te zien tegen mijn controle bezoek aan het LUMC. Schoonpa had aangeboden met me mee te gaan, en ik wist dat ik zo veel hulp nodig zou hebben dat ik echt iemand mee moest nemen die zelf al weet waar we moeten zijn en hoe alles werkt. En achteraf bleek dat ook de juiste inschatting.

Donderdag morgen gaat het eigenlijk wel, ik ben goed voorbereid, ik heb Julia gevraagd me te helpen mijn tas in te pakken voor het geval ik moet blijven in Leiden, ze zorgt ook voor mijn ontbijt. Ik ben precies op de afgesproken tijd klaar. Als ik de trap afloop moet ik even bijkomen, dat is nieuw… Dan naar de auto lopen en weer lekker bijkomen. Als ik rustig zit gaat alles nog goed.

In Leiden rol ik uit de auto en ga snel in een karretje zitten, de laatste ik heb geluk! Schoonpa parkeert mijn auto en is snel weer terug. Ik doe echt zo min mogelijk om energie te sparen. Vingerprik, melden bij de receptie.. ik dacht dat ik voor het consult nog een prik of pillen moest krijgen als voorbereiding op een echte prik na het consult. Een hoop verwarring, maar uiteindelijk wordt alles helder. De bloedplaatjes blijken zo laag in het vingerprikje (8) terwijl het zaterdag nog 40 was dat er wat alarmbellen af gaan. Dus toch eerst bloedonderzoek, daarna consult en…

Voor het bloed onderzoek hoef ik alleen even op te staan uit de stoel, in een andere stoel te gaan zitten en vice versa. Als ik weer naar de wachtruimte wordt gereden voel ik me uitgeput. Ik heb mijn rugtas op schoot en leg daar mijn hoofd op. De verpleegkundige vraagt of het wel gaat? Nope.. ze vraagt of ze even een bedje voor me zal regelen, ja graag! Maar voor het geregeld is begint het consult. De verpleegkundig specialist vraagt hoe het gaat en ik moet mijn tranen weg knipperen, niet heel best. Het mooie aan de aanpak in het LUMC bij de afdeling Hematologie is dat er heel nauw contact is, dus de arts, verpleegkundig specialist, verpleegkundige en zelfs de secretaresse weet heel goed wie iemand is en wat de geschiedenis is. Bij de controles blijk ik opeens 38,5 te hebben, nog meer alarmbellen.. Mijn Hematoloog is gelukkig in de buurt en komt er even bij. Aan het begin vond ik hem wat afstandelijk maar langzaam begin hij steeds meer een persoon te worden. Als ik op de behandel tafel zit voel ik het aankomen 🤮. Er komt niet veel uit, maar toch is het best heftig. Na nog wat overleg wordt besloten een echo van mijn onderbuik te maken omdat het daar nu ook opgezwollen is. .

We moeten even wachten tot de secretaresse een afspraak kan inplannen voor de echo. We moeten bijna anderhalf uur wachten voor de echo, tijd voor dat bedje! Schoonpa loopt naar de verpleegkundige en regelt het. Ahh man, wat is dat lekker, even liggen. We krijgen wat te drinken en er wordt iets te knabbelen neer gezet. Ik val in slaap en wordt na een half uurtje wakker gemaakt om naar de echo te gaan. Ik heb echt moeite snel wakker te worden en weer in het karretje te gaan zitten. Maar het gaat goed!

Bij de echo moeten we ook weer wachten. De verpleegkundige heeft haar dag niet en is lomp, maar ik kan de energie niet opbrengen er iets tegen te doen. De radiologe daarentegen is erg aardig, direct na het onderzoek deelt ze haar bevindingen met me, geen ontstekingen, geen gezwollen organen, gewoon het buikvocht dat verder naar beneden is uitgebreid.

Terug naar de poli, mijn bedje staat er nog, we krijgen beide een soepje, ik neem ook een ontbijtkoekje dat er nog stond van het eerdere rondje. Ik knap hier wel een beetje van op.

Er volgt weer overleg tussen de diverse artsen en de verpleegkundig specialist. Resultaat, een thorax foto maken. Gaan we weer, zelfde afdeling als de echo, we weten de weg. Nu gaat alles gelukkig wat sneller. Ik moet staan voor de foto en dat lukt gelukkig nog.

Weer terug naar de poli, terug naar mijn bedje. Mijn temperatuur is nu 38,6. De verpleegkundig specialist gaat naast mijn bed zitten en zegt heel serieus: ik heb slecht nieuws. De schrik slaat om mijn hart😳…. we hebben besloten je toch op te nemen. Joh, werkelijk? Is dit het slechte nieuws? Klinkt als goed nieuws! Ik geef aan dat ik ben voorbereid en spulletjes bij me heb, hij kijkt opgelucht😉

We moeten nog even wachten, ik geef aan bij mijn schoonvader dat hij weg kan als hij wil maar hij blijft gewoon bij me tot ik met bedje en al ben verhuisd naar de afdeling Acute zorg.

Ik heb een eigen kamer, krijg weer alle aandacht want ik ben toch wel een interessante case natuurlijk. Er is een co-assistente die het zelfde moet doen als de arts en telkens vraagt: is het goed als ik het ook even doe? Natuurlijk geen probleem..

Met de verpleegkundige (in opleiding?) heb ik wel een probleem, we begrijpen elkaar niet zo goed bij de intake, maar, tja ik weet niet. Laten we zeggen dat ze nog het een en ander moet leren. Ik moet een urine monster geven, geen probleem, heb de hele dag nog niet geplast, moet lukken. Om bij te houden hoeveel ik plas moet ik in een fles plassen, maar dat zegt ze niet, ze hangt alleen de fles aan mijn bed.

Ik moet vragen om het bakje voor het urine monster. Prima, ik doe mijn ding, monster genomen, rest verdwijnt in het toilet. Komt even later haar (meer ervaren) collega, met nog een bakje voor nog een urine monster😳.

Ik hang inmiddels aan het infuus met antibiotica, en het is me duidelijk dat ik vochtgebrek heb. Er wordt aangedrongen dat ik nu echt probeer om te plassen zodat ze het kunnen onderzoeken en het vocht infuus aan kan! Hallo, kijk dat is even een ander verhaal, hup even persen en we hebben een monster. En o ja, ik moet in de fles plassen zodat ze de vochtbalans kunnen bijhouden. Prima, nieuwe info, logisch, gaan we doen. De onervaren verpleegkundige gaat vandaag wat leren..

Het is etenstijd, ik heb toch wel trek. Ik doe mijn best, eet zelfs nog wat rauwkost en de fruit salade. Maar na een uur heb ik spijt. 🤮🤮🤮 Een keer lucht niet op, twee keer ook niet, pas bij de derde keer komt er iets van rust, maar mijn maag doet nu echt serieus pijn. Mijn grote vriendin komt een middeltje brengen dat ik moet innemen😳 Hoe dan? Ik kan het niet eens vragen want ze is alweer weg. Nou ja, op goed geluk. Het lijkt wel iets te werken. Ik ga lekker slapen. Rond 02:00 wordt ik wakker, tijd voor een plas, tandenpoetsen etc.. Daarna slaap ik weer heerlijk verder. Het vocht infuus loopt en dat lijkt wel echt te helpen.

Met het ontbijt de medicatie er in, misschien dat ik mezelf net iets overschat, het gaat goed maar met de lunch toch maar rustig aan met een bouillon en een bakje yoghurt.

Er komen artsen langs van de Acute afdeling maar ook de Hematoloog van dienst komt langs. Het is een dilemma, het infuus gaat vooral naar de buik dus even minimale doen om situatie weer onder controle te krijgen en daarna via drinken toch proberen genoeg vocht binnen te krijgen, hoewel niet is uitgesloten dat ook drinken naar de buik gaat. Tien dagen na de chemo zou er een positief effect moeten komen. Nu is het nog te vroeg, nu begint de bloedwaarden dip. Dus even in het ziekenhuis blijven tot de bloedwaarden vanzelf weer stijgen en ook het positieve effect van de chemo zichtbaar wordt. Kijk, nu hebben duidelijke taal!

Ik wordt verplaatst naar mijn kamertje bij Hematologie waar ik zaterdag uit vertrok😂 Dus Julia hoeft niet te zoeken als ze gezellig langs komt. Hoewel het gezellig is moet Julia op tijd weer vertrekken (zie haar gast blog) zodat ik voor het eten nog even kan rusten. De van de dag verloopt eigenlijk wel prima. Ik voelde me nog ziek maar alles blijft binnenboord.

De avond besteed ik aan bijkomen, bloggen, douchen, bloggen. En nu lekker slapen!!

Het was vannacht heel laat voor ik ging slapen. Als ik stil lig voel ik me niet zo slecht, en met YouTube filmpjes ben ik afgeleid, resultaat: metaal even opladen.

Julia brengt me ontbijt op bed, dit is de eerste dag sinds ik thuis ben dat ik zo vroeg al een beschuitje naar binnen krijg. De andere dagen was het alleen Optimel, nu dus beide.

Verrassend genoeg doe ik een dutje😉 Rond een uur of 11:00 vind Julia het genoeg geweest😊 Ik kleed me aan, zet even de wasmachine aan met mijn was, en ga naar beneden. Ik blijf beneden tot ruim na de lunch, maar dan is het tijd om weer te gaan liggen. Ik was wel nog even buiten gaan zitten, lekker in de schaduw, de temperatuur was echt perfect. Tot de hond, die vlak achter me lag op vol volume begon te blaffen, toen was de lol er vanaf, even bijkomen in de rust van mijn bedje.

Ik slaap twee uurtjes en dan is het tijd voor het avondeten, Julia haar fameuze Pasta Pesto. Het gaat er prima in.

Tja, en dan toch weer rustig aan doen. Mijn conditie is echt heel beroerd. Het is lastig te zeggen of het langzaam beter gaat of dat ik door het weinige eten toch af begin te glijden. Het wisselt een beetje per uur. Nu is het wachten tot wat er rond 21:00 gebeurt. Nou, tja, niets.. dus dat is goed nieuws wel natuurlijk. De rest van de avond gaat ook goed. Laat op de avond toch nog even snel douchen en bloggen.

Voor veel mensen een werk- of schooldag, maar voor mij een rustig aan dag. Vannacht een beetje rommelig geslapen dus dat worden vandaag wat meer dutjes verwacht ik.

Met de lunch probeer ik de vocht huishouding op orde te krijgen door nog een soepje te nemen. Het lijkt te werken. Ik ga nog even lekker in de tuin zitten onder de parasol. Via Wouter waarschuwt Mariëlle me dat de zon is gedraaid en mijn arm nu in de zon zit. Ik moet echt uit de zon blijven want mijn huid is echt heel gevoelig nu. Als ik een selfie maak, ik lekker in de tuin, kijkt een oude man me aan. Ik ben echt aan het afvallen nu ik niet zo veel kan eten en de chemo was echt een aanslag. Het komt weer goed!

De middag kabbelt voorbij met wat stripboeken lezen en dutjes doen. En natuurlijk belt Erik even en heb ik ‘gezellige mensen overleg’ met Agnes en Harry.

Voor het eten heb ik even een dip, dus Mariëlle brengt mijn eten boven. Ik laat Julia nog een tweede beetje halen. Het smaakt prima. Daarna doe ik weer een dutje. Om 21:00 is het weer tijd 🤮. Het vreemde is dat mijn eten gelukkig niet terug komt maar wel ladingen maagzuur. Nou ja, als dit de dagelijkse routine wordt dan is dat maar zo.

Even bijkomen, douchen, bloggen, en dan is de dag weer om.

Om 05:00 ben ik wakker. Snel even lange vinger eten ik problemen met de maag en ochtend misselijkheid te voorkomen. Even naar het toilet en weer lekker verder slapen.

Om 09:00 is het tijd om wakker te worden en de medicatie in te nemen. Daar heb ik echt geen zin in, maar het moet. Laatste dagje Pretnisonide. De anti misselijkheid kan ik gelukkig overslaan. Het ontbijt is een beker Optimel, rustig aan beginnen…

Ik wil weer naar mijn bedje maar wordt lekker op de bank geïnstalleerd😊. De deur naar de tuin staat open dus ik zit in de buitenlucht maar toch heel comfortabel.

Maar vlak voor de lunch ben ik toch wel heel moe geworden. Als ik me heb aangekleed val ik op mijn bedje als een blok in slaap.

De verlate lunch is een beschuitje met kaas. Daarna nog wat gezelligheid, en een dutje tot het avondeten.

Vanavond eten we BBQ. Julia heeft mijn taken overgenomen, ik lig nog rustig bij te komen, en zij is bezig met de kolen op temperatuur krijgen met de fire starter, het gaat prima.

Als de kip saté op de bbq ligt ga ik naar beneden. Ik eet echt mini beetjes. Het is als bbq-en met een 2 jarige er bij. Kleine beetjes voor de kleine, voor de smaak😊. Nog lekker stukje hamburger, en om de boel af te toppen meer dan een halve kip worst😋.

Met de maag gaat het nog goed, ik heb aan 1 kant zin om nog veel meer te eten maar moet verstandig zijn. Ik ga weer lekker op mijn bedje rustig aan doen. Niet rustig aan genoeg vrees ik want rond 21:00 🤮. Er komt niet veel uit, het is droog kotsen. Het lucht wel weer op en ervaar het niet als drama. Maar goed, ook geen hobby natuurlijk.

Toch nog even lekker douchen, en dan heerlijk slapen. Rond 00:30 ben ik weer wakker, even snel blog schrijven en dan lekker tweede deel van de nachtrust.

Ik ben op tijd wakker. Even moet ik 🤮 maar er komt niets uit. Een lange vinger en wat drinken lost het op. Er staat zonder dat ik op de bel gedrukt heb wel gelijk een verpleegkundige bij mijn bed om me te ondersteunen.

Ontbijt, medicatie innemen, opfrissen en aankleden gaat verder zonder problemen maar ik moet wel echt een paar keer pauze nemen. De arts komt nog even langs om alles nog eens door te nemen, de infuusnaald wordt verwijderd en dan ben ik klaar om te gaan.

Ik heb nog even voor Julia komt om me in het karretje naar de uitgang te duwen. We moeten ook nog even langs de apotheek om de medicatie voor de komende dagen te halen.

Julia is netjes op tijd, we hebben heel wat zooi mee te nemen, het is maar goed dat ik in het karretje zit zodat ik een deel op schoot kan houden. Maar de grootste tas met al mijn kleding heeft Julia op haar rug.

Bij de apotheek is computer storing, ik moet drie kwartier wachten tot ze alles klaar hebben voor me. Het is niet alleen het pakken en uitgeven van de medicatie maar ook het overzicht compleet maken van het actuele medicijngebruik en het maken van het overzicht wat, wanneer in te nemen en hoe lang nog. Gelukkig kan ik zitten maar zelfs dan is het een uitdaging. Pffff

Ik bel mijn pa om ons naar huis te brengen, hij is er gelukkig snel. Door het mooie weer is het wel wat warm in de auto maar we komen zonder problemen aan in Woerden. Zo dat viel mee! Mariëlle is thuis om ons te verwelkomen.

We kletsen nog even wat na, maar dan is het tijd voor me om rustig aan te gaan doen.

Als ik op mijn kamer kom, blijkt deze versierd door Julia! Een waardige thuiskomst!

Julia maakt nog een hele grote milkshake voor me die uiteindelijk helemaal naar binnen gaat.

Bij het avond eten eet ik niet zo veel, het is prima maar ik zit snel vol.

Dan is het echt tijd om rustig aan te doen maar dat lukt niet goed. Mijn maag heeft het zwaar. Na verloop van tijd hou ik het niet meer. 🤮🤮🤮 Julia staat gelijk bij me, we hadden al een emmer klaar gezet natuurlijk voor het geval dat. Mijn avondeten is blijkbaar toch wel al gezakt, het is vooral veel maagzuur. Het lucht wel op, maar ik ben nu echt moe. Ik val lekker in slaap.

Julia maakt me rond 23:00 wakker, wil ik nog douchen, of trek ik zo mijn pyjama aan? Ik ga toch even douchen om schoon mijn schone bedje in te gaan.

Ik ben nu toch wakker, even een lange vinger tegen het maagzuur, blogje schrijven, en dan lekker slapen.