Categorie: Mark 2.0

Gisteren was het weer tijd voor de chemo. Om 9.15 dus om 08:00 uur weg uit Woerden, voor pa was het weer vroeg op! Ik kan zelf naar Leiden rijden, heb ik mooi de kans om even te kijken waar mijn grens ligt, hou ik het niet vol dan kan pa het overnemen. Terug moet hij wel rijden want na de chemo ben ik toch minder scherp.

Alles liep gesmeerd niet veel te melden eigenlijk. Na de chemo had ik trek dus toch maar weer om 11:00 aan het bekende broodje gezond. Thuis neem ik dan gewoon nog een broodje, en lunch ik nog even gezellig met mijn pa, kunnen we mooi nog even verder gezellig bijkletsen.

‘s Middags doe ik rustig aan en val ik al snel in slaap. Vlak voor het avondeten wordt ik weer wakker.

Mijn gewicht begint weer te dalen. Ik denk dat dit twee oorzaken heeft, de tweede week na de chemo (vorige week dus) dan is er opruiming in mijn lijf en ben ik moe en een beetje ellendig. De tweede reden dat mijn maag een beetje op slot zat is van vermoeidheid en spanning. Ik heb Wouter toch nog een beetje geholpen met de puntjes op de I zetten om school af te ronden. Mariëlle moet weer geopereerd worden aan haar knie begin volgend jaar en daar moet nog wel wat voor worden voorbereid in huis. Wat precies, dat moet besproken worden, en die dialoog bleek vorige week toch wat minder eenvoudig en constructief dan je zou verwachten.

Nu alles loopt en in beweging is kan ik weer even wat meer op mezelf focussen. Vandaag ben ik alleen thuis, iedereen is werken of naar school. En mijn lijf begint te schreeuwen om eten. En mijn maag is weer van slot lijkt het. Dus voor de lunch weer even naar de snackbar om wat lekkers te halen voor op de bolletjes die nog op moeten. Het wordt een goulash kroket (heeft wat meer smaak dan een normale kroket en met mijn beperkte smaak eet dat toch wat lekkerder), en een shoarma rol. Normaal neem ik altijd een smulrol maar had nu eens zin in iets anders. Ik bedacht me wel dat het misschien wat ‘droog’ zou kunnen zijn. De mevrouw van de snackbar vraagt: knoflooksaus er bij? Geniaal! Dat maakt dat het gemakkelijk naar binnen glijdt! Opgelost ☺️

• 

• 

Na de twee broodjes heb ik nog een beetje trek maar moet ook niet ineens te veel gaan eten! Ik heb tompoucen gehaald bij de Jumbo dus daar neem ik er een van als vieruurtje.

Om op gewicht te komen heb ik een paar weken terug ook veel frisdrank gedronken. Maar op een gegeven moment kwam mijn lijf in opstand en kon ik alleen nog water drinken. Gelukkig kan ik nu weer sinaasappelsap en frisdrank drinken en dat geeft toch iets meer energie.

Ik krijg regelmatig de vraag, hoe gaat het? Het eerlijke antwoord is dat ik geen idee heb eigenlijk. Toen ik echt ziek werd, en zeker na de boodschap dat ik nog drie maanden had, had ik nog maar focus op één ding: hoe kan ik mijn gezin zo goed mogelijk achterlaten. Ik ben echt intens dankbaar dat na twee jaar de kinderen voldoende zelfstandig zijn geworden, dat mocht ik toch nog wegvallen ze zich kunnen redden. Het zal natuurlijk niet makkelijk worden maar… ze zijn echt een heel eind. Tijd dus nu om na te denken over wat ik zelf nog wil. Mocht de volgende scan dramatisch zijn, dan komt voor het eerst toch een beetje mijn Bucket list aan de beurt. Dat heb ik eerder helemaal niet gehad eigenlijk, was meer bezig met mijn gezin en overleven. Dus ofwel komt het goed en moet ik gaan kiezen hoe ik mijn toekomst als Mark 2.0 voor me zie. Een Mark met meer zelfvertrouwen en die zich minder laat afremmen door zijn omgeving en zich gaat omringen met mensen die iets toevoegen en een positieve bijdrage leveren (en die zijn er genoeg heb ik ervaren de afgelopen twee jaar!) en afscheid nemen van de mensen die geen positieve bijdrage leveren. En mocht het slecht aflopen dan heb ik een lijstje van dingen die ik nog wil doen (en dan ook echt ga doen!).

Ik ga er toch maar even vanuit dat het goed gaat aflopen. Ik realiseerde me dat de transplantatie eigenlijk goed is verlopen. Geen afstoting, en behalve wat preventieve medicatie tegen longontsteking en gordelroos/koortslip (herpes virus) doet mijn lijf het allemaal weer helemaal zelf. Zelfs met de chemo, die mijn afweer, bloedwaarden en beenmerg toch ook weer aantast, lukt het om redelijk in balans te blijven. Alleen de donor T-cellen die er voor moeten zorgen dat de Mycosis weg gaat/blijft doen nog niet wat zou moeten, maar dat is ook niet vreemd want dat traject is ook nog niet afgerond.

Drie ernstige complicaties na de transplantatie was niet mals, maar ik ben er nog. Nu nog even volhouden en hopen dat het goed afloopt!

Gisteren hadden we weer een tripje naar het LUMC voor controle bij de Hematoloog. Ik voelde me redelijk dus wilde kijken of ik zelf kon rijden. Pa was wel weer naar Woerden afgereisd om met me mee te gaan. Heen lukte het prima om zelf te rijden.

Bij het vingerprikje was het echt persen om wat bloed uit de vinger te krijgen. Dit gebeurt regelmatig maar meestal is de uitslag dan niet zo betrouwbaar. Dus ik geef aan bij de laborante dat ze gerust nog een prikje mag doen. Ze was verbaasd, maar deed het wel. Nu stroomde het bloed bijna uit mijn vinger en deed het prikje echt zeer. Maar stelt allemaal niet zo veel voor natuurlijk.

De bloedwaarden zien er (gezien de omstandigheden) goed uit. De bloedplaatjes zijn nu rond de 230 en 150 is de ondergrens dus dat is prima. HB is nog aan de lage kant maar gezien de chemo ook prima en verklaarbaar. Ik gebruik alleen nog (preventief) medicatie tegen longontsteking en gordelroos, twee zaken die echt voor problemen kunnen zorgen met een lage afweer. Maar mijn lichaam doet het verder dus weer helemaal zelf. Eigenlijk is dat prima nieuws natuurlijk.

Prioriteit is nu het verdwijnen van de ‘vlekjes’ op de scan, zodat ik weer donor T cellen kan krijgen en we dit traject kunnen afronden. Maar alles op zijn tijd..

Ook terug rij ik zelf. Thuis in Woerden eten we onze broodjes en kletsen nog even goed bij. Deze keer geen broodje gezond bij het LUMC, thuis heb ik lekker broodje gezond gemaakt van bolletjes.

Vandaag had ik (waarschijnlijk) toch wel een beetje een terugslag door mijn drukke dag gisteren. Ik was echt heel moe, maar geeft niet, ik had geen verplichtingen en was alleen thuis.

Mijn gewicht begint wel weer een beetje af te nemen. Ik vermoed dat ik door de chemo toch echt minder eetlust heb. Ik moet toch weer een beetje meer gaan proppen vrees ik. Voor morgen staat weer BurgerKing op de planning en als avondeten lasagne. Nou als dat geen calorierijke dag wordt…

Ik zou nog bijna vergeten dat Wouter gisteren nog oliebollen had meegenomen van de oliebollenkraam. Omdat ik moeite had met eten na de drukke dag had ik de mijne bewaard tot vanmiddag. Even lekker opgewarmd (ander woord voor: voor de zekerheid ontsmet) in de Airfryer. Dus de eerste oliebol van het seizoen was een feit!

Julia had gisteravond gemberkoekjes gebakken (waren al op voor ik bedacht er een foto van te maken). De gember proef ik goed dus deze koekjes zijn echt lekker! Al met al kom ik dus niets tekort en gaan er stiekem toch wel wat calorieën naar binnen. Ik hoop dat binnenkort de weegschaal weer wat verder uitslaat want ik was vorige week toch weer een beetje afgevallen.

De chemo van maandag heb ik wel een beetje last van maar het valt mee. De darmpjes blijven gewoon soepel hun werk doen, als ik me rustig houd gaat de vermoeidheid ook wel, slapen gaat redelijk, eten kost weer wat meer moeite (geen trek, snel vol) maar dat haal ik ‘s avonds voor ik ga slapen een beetje in met chipjes, koekjes en stukken suikerbrood en zo😋

De missie deze week was zorgen dat Wouter zijn werkstukken voor school afrondde zodat deze beoordeeld kunnen worden en hij zijn MBO diploma kan krijgen. Hij heeft vakantie dus tijd genoeg! Maar natuurlijk is werkstukken maken geen vakantie dus dit wringt natuurlijk meer dan een beetje. Maar het moet nu echt gaan gebeuren, de deadline van 1/11 nadert!

Lang verhaal kort, eindelijk hebben de werkstukken voldoende inhoud en is er voldoende aandacht aan besteed, we zijn dus een grote stap verder🎉 Niet dat de hele wereld altijd om mij draait of zo, maar ik merkte dat het me heel veel energie kostte (energie lek) dat dit hoofdpijn dossier steeds maar niet werd afgerond. Het kan niet zo zijn dat na zo veel jaar school er geen diploma is als resultaat. Wat ben je voor pruts ouder als je dat laat gebeuren met de eindstreep zo dicht bij… nu moet hij de werkstukken nog verdedigen, dit vraagt ook nog voorbereiding maar dat zou moeten gaan lukken.

Door de lange dagen en door de vermoeidheid toch wat minder eten, was het vanmiddag tijd om weer even calorieën te proppen met een menuutje bij de McD. Even helemaal alleen, even een momentje voor mezelf. Het gewicht blijft stabiel op de +4 kilo en dat moet toch weer omhoog vind ik.

Tja verder is er niet zo veel te melden over de afgelopen dagen. Het was vandaag lekker weer om motor te rijden maar de missie was nog niet voltooid dus dat moet even wachten tot het weer opnieuw mooi weer is. Komt goed. Het goede nieuws is, dat ik me blijkbaar toch wel zo goed voel dat het weer een serieuze optie is. Ondanks de chemo krijg ik steeds meer energie en neemt ook de spierkracht weer toe. Het is allemaal nog niet fantastisch maar hoop doet leven.

Even geen zin gehad om te bloggen de afgelopen twee welen, misschien dat ik de komende dagen het weer in ga halen. Maar we beginnen even met vandaag.

Vandaag stond de tweede chemo van de kuur op de planning én een consult met de verpleegkundig specialist én een beenmergpunctie én een broodje gezond🤣. Mijn pa is weer naar Woerden gekomen om me naar Leiden te brengen. We gaan met mijn auto, beetje behelpen voor hem om van Den Haag naar Woerden te rijden in een Audi en dan over te stappen in een gewone mensen auto (Volkswagen)🤣 Maar hij kiest er zelf voor deze keer om met mijn auto te gaan. Ik heb wel een heel makkelijk rijdende auto en hij lijkt nu wel overtuigd. Net als mijn schoonpa begint hij nu gewend te raken aan het gemak van mijn auto.

Even lijken we te laat te komen en ik heb me voorbereid op het laatste stukje lopen. Maar uiteindelijk rijdt het gewoon door en hebben we niet 20 minuten vertraging zoals twee weken geleden. Ik wordt voor de deur afgezet en daardoor ben ik ruim op tijd op de afdeling en wordt snel naar mijn bedje gebracht.

De chemo liep voorspoedig, mijn kamergenote wilde de kamer voor zich alleen hoor ik haar klagen (ik was er eerst trouwens) dus niet groeten, gordijn tussen ons met veel bombarie dicht… Prima joh, wordt er niet warm of koud van. De verpleging kent me inmiddels, ik doe niet zo snel moeilijk. De verpleging vind haar prinsesse gedrag vervelend maar blijft professioneel en omdat ik er geen punt van maak doen zij verder ook niets. Als ze moet plassen staan er spullen in de weg, de deur is naast mijn bedje maar ik doe of ze niet bestaat natuurlijk, succes!

De verpleegkundige kijkt in mijn dossier en ziet dat dit de laatste behandeling (gift) is van deze kuur. “Dus over twee weken zien we u voor de volgende kuur” zegt ze. Ze ziet dat ik verbaasd kijk en ze realiseert zich dat ik dit blijkbaar niet wist en dat ik dacht dat dit de laatste was. Kort en goed, de Hematoloog had gezegd dat ik twee kuren zou krijgen, maar was vergeten te vertellen dat een kuur uit twee giften bestaat (of ik heb niet geluisterd). Dus ik ben nu op de helft. Dus nog zes weken ipv nog twee weken me niet top voelen. Ik zie haar druk typen in mijn dossier. Zelf vond ik twee giften al wat weinig, kon me niet voorstellen dat het dan al klaar was, maar wat weet ik er nou van? Dus geen grote teleurstelling maar zit dus wel weer wat langer in mijn ‘grot’ naar buiten te kijken in plaatst van met de jagers op pad te gaan.

Ik ben mooi op tijd klaar en lig te wachten tot het infuus verwijderd wordt. De verpleegkundige die voor mijn buurvrouw zorgt komt rustig binnen maar zodra ze mijn buurvrouw ziet rent ze terug en drukt op het alarm. Binnen 10 seconde staat de kamer vol en wordt er snel gehandeld om de allergische reactie in goede banen te leiden. Ik heb dit ook eens gehad en het is echt niet leuk! Ik kreeg een injectie toen en voelde me vrij snel normaal. Maar bij haar doen ze het in het infuus. Ik hoor de arts zeggen: het voelt heel naar maar dit komt vaker voor, er is niets aan de hand even rustig volhouden. Ik hoor gekerm, het duurt echt een paar minuten voor er verlichting lijkt te komen. Ik denk alleen maar: ‘Karma’. Ik kan me niet helemaal aan de indruk onttrekken dat ze de makkelijke weg kiezen in plaats van de snelste. Toch een beetje haar grote mond recht zetten? Hoewel het een drukte van belang is vergeten ze mij niet, ze verwijderen mijn infuus en regelen de laatste dingen en dan kan ik gaan. Het gordijn is nog dicht dus ik ga zonder groeten weg, dat is echt de eerste keer dat ik dat doe denk ik.

Ik loop naar koffie corner om mijn pa op te pikken, we hebben nog een kwartiertje voor we naar de afspraken moeten dus we kletsen wat en doen rustig aan.

Ik heb nog twee afspraken staan, eentje om 11:30 en eentje om 12:00. Dus om 11:15 zitten we voor de deur van de VS (verpleegkundig specialist). De deur staat open en hij komt naar buiten. Ik vraag of ik goed zit of dat ik eerst een afspraak heb waarvoor ik in de andere wachtkamer moet wachten. Ik wil niet dat de boel in de soep loopt natuurlijk. Het blijkt dat de afspraak van 11:30 eigenlijk niet bestaat. Consult en beenmergpunctie zijn om 12:00 uur. We verplaatsen naar iets comfortabeler stoelen verderop in de gang om plaats te maken voor de 11:30 afspraak van de VS. Pa en ik kletsen de drie kwartier weer moeiteloos vol natuurlijk.

Het consult met de VS verloopt soepel. Hij heeft de opmerking van de verpleegkundige gezien en legt uit dat ik nog maar op de helft ben. Prima, komt goed! Even wegen en de vier kilo zijn echt blijven plakken, afgelopen dagen heb ik door omstandigheden (stress) wat minder gegeten maar de BurgerKing lunches van afgelopen donderdag en vrijdag (plusminus 1000 kilocalorieën per dag) hebben hun werk blijkbaar gedaan. Ik krijg een dik compliment dat het gelukt is er vier kilo bij te eten. Ik deel het geheim van de 1000 kcal burgers van de BurgerKing, dus nog zonder frietjes en drinken en zo. Hij kijkt geschokt maar ik zie hem ook kijken zo van ‘als het werkt is het eigenlijk best een goede oplossing’. Ik geef aan dat verder aankomen lastig blijkt, de VS zegt dat dit ook niet gaat lukken. Ik denk alleen maar: dat zeiden ze de vorige keer ook maar de weegschaal liegt niet. We zullen zien😉

Ik heb een raar plekje op mijn perineum (daar waar weinig zon schijnt 🤣). Elke keer vragen ze of ik al tekenen zie dat de Mycosis weer terug komt in de huid en nu denk ik dat ik misschien toch de klos ben. Is dit het begin van..? Ik ben er niet gerust op. Bij de voorbereiding van de beenmergpunctie kijkt de VS er even goed naar, maar het is volgens hem zeker geen lymfoom, ook geen doorlig plek, meer een schaafplek van mijn onderbroek of zo. Stiekem is mijn opluchting toch wel groot, mijn dag kan niet meer stuk!🎉

De beenmergpunctie verloopt prima, natuurlijk doet het even echt zeer en moet ik de pijn weg puffen maar ik vind het nog steeds geen drama. De VS wordt bijgestaan door mijn favoriete verpleegkundige, ze heeft me de afgelopen maanden goed in de gaten gehouden en me met haar opmerkingen gesteund en mentaal gestuurd. Ik zie er nog niet best uit, maar ben mentaal wel weer in goede doen. Ze graaft een beetje omdat ze mijn optimisme niet vertrouwt maar laat het er bij zitten. Volgende week zie ik haar weer waarschijnlijk, ze lijkt haar definitieve oordeel tot dan te bewaren.

Bij de beenmergpunctie krijgen mijn begeleider en ik altijd iets te eten en drinken. Ik neem sinaasappelsap en een ontbijtkoekje. Ik heb nog niet heel erg last van de chemo en kan nog eten. De ontbijtkoek was niet genoeg, dus tijd voor het broodje gezond! We lunchen even rustig en gaan dan weer naar huis. Pa mag weer rijden de bofbibs, ik voel me nog wel okay maar ze hebben me natuurlijk toch wel weer flink te pakken gehad, dus ik doe rustig aan. Ik loop naar de auto zodat ik mijn lichaamsbeweging voor vandaag weer een beetje heb gehad.

Mariëlle heeft gisteren een peren en blauwe bessen taart gebakken. Een variatie op appeltaart eigenlijk. Pa krijgt ook een stukje. Mijn smaak is nog stuk dus het proeft voor mij een beetje vreemd maar het gaat wel soepel naar binnen. Het ligt bij mij wel zwaar op de maag, meestal een teken dat het tijd is om rustig aan te gaan doen. Volgens pa smaakt de taart prima (bij hem gaat het ook soepel naar binnen lijkt het).

De middag vliegt voorbij. Het avondeten gaat goed naar binnen (runderworst, krieltjes en bloemkool met kerriesaus)

‘Even’ bloggen en dan kijken of het slapen wil lukken.

Gelukkig heb ik blijkbaar toch voldoende rust kunnen pakken, want het lukt me om te ontbijten en te douchen en op tijd te vertrekken. Het verkeer is opmerkelijk rustig voor de maandagmorgen. Uiteindelijk sta ik 20 minuten in de file, 500 meter of zo voor het ziekenhuis. De studenten die oversteken hebben voorrang bij de rotonde en houden het hele verkeer op. Blijkbaar is het voor hen ook net het begin van de lesdag want het is echt net een colonne mieren. Echt geen doorkomen aan, maar ik ben nog op tijd.

Morgen heb ik een afspraak bij de Hematoloog maar dat gaat natuurlijk nooit lukken als ik nu chemo heb, daar morgen brak van ben en door de anti-misselijkheid medicatie (is erg opwekkend spul) niet kan slapen vannacht. Ik wilde voor de chemo even langslopen bij de secretaresse op de poli maar dat lukt nu niet meer, ik moet gelijk door naar de dag behandeling.

Met een half uurtje vertraging omdat de chemo nog niet geleverd was door de apotheek (stonden ook vast voor de rotonde natuurlijk) kunnen we starten. Ik lig met een gezellige dame op de kamer. We hebben beide een flesje water meegenomen van thuis omdat het ziekenhuis nu geen flesjes water meer aanbiedt door de nieuwe statiegeld regels. Als de verpleegkundige vraagt of we wat willen drinken kiezen we beide thee. En als de catering langs komt neem ik een plakje cake en mijn buurvrouw ook. We zitten duidelijk op het zelfde spoor en het is gezellig. Maar na verloop van tijd valt ze in slaap. Nu met de poli bellen is niet handig dus ik loop zo wel even langs mijn behandeling is klaar. Ik merk de chemo wel, sta net even iets minder stabiel op mijn benen, ben toch ook wel een beetje moe.

Snel even langs de poli, mijn pa moet nog maar even wachten.. Hij is met de trein naar Leiden gekomen. Als ik met de secretaresse overleg komt ook de Hematoloog langs, hij begrijpt mijn uitdaging, hij staat aan de andere kant van het glas en wenkt me dat ik met hem mee kan lopen. Op zijn kamer geeft hij aan dat hij begrijpt dat morgen lastig is dus doen we het consult dus maar nu even☺️ Er is niet veel te melden. Mijn medicatie voor thuis is bijna op dus hij schrijft gelijk een recept uit. Dus minder dan 10 minuten later loop ik de poli af en is alles geregeld! Ik voel me wel een beetje VIP (en deze keer gelukkig niet Very Ill Person). De volgende afspraak is over drie weken. Ben benieuwd of ik drie weken door ga komen zonder een beetje extra aandacht, we zullen zien.

Snel even naar de koffie corner om mijn broodje gezond verslaving te voeden, ik ga hem meenemen naar huis deze keer, ben bang dat ik anders misschien misselijk wordt in de auto. Mijn pa heeft gelukkig de weg naar de koffie corner gevonden en zit daar rustig te wachten. Dus terwijl ik mijn broodje gezond haal bereid hij zich voor op vertrek.

Ik vind zelf rijden net te riskant, als ik nu een fietser over het hoofd zie denk ik later altijd, had ik maar.. dus pa rijdt terug in mijn auto. Het is even wennen voor hem natuurlijk, maar ik ben blij dat hij rijdt. Bij mij begint het effect van de chemo zich nu echt aan te dienen. Soms heb ik het opeens warm of ben ik toch een beetje misselijk. Niets ernstigs maar ben blij dat ik gewoon even rustig van het uitzicht kan genieten.

Thuis lunchen we nog even gezellig samen, hebben we mooi even de gelegenheid om nog even bij te kletsen. Ik eet nog mijn broodje gezond. In Leiden smaakt het toch beter, het broodje is toch al een beetje verreisd🤣. Maar het gaat er nog prima in, gek dat eten me niet smaakt maar dit vind ik echt lekker 🤔

Het effect van de chemo trekt weg maar het effect van de pre-medicatie niet, ik heb echt energie voor 10. Dus ik verschoon mijn bed, stofzuig eindelijk mijn kamertje weer eens (was echt te lang geleden, wat ik in de hoekjes allemaal tegen kom, is niet best hoor🤣), zet de wasmachine aan met mijn beddengoed. Ben er maar druk mee.

Maar halverwege de middag moet ik wel even rustig aan gaan doen, mijn maag begint weer op te spelen. Voor het avondeten heb ik het even echt zwaar. Mijn conclusie is nu wel dat het echt stress is in combinatie met een lijf dat het ook niet makkelijk heeft natuurlijk. Ook nu weer lukt het om rustig te beginnen met eten, zodat mijn maag wat tot rust komt. Ook nu eet ik weer een redelijke hoeveelheid. Als toetje neem ik een handje kruidnootjes die op tafel staan. Ik verwacht dat ik vannacht niet kan slapen dus heb al helemaal bedacht wat ik dan allemaal ga eten 🤭

Na het eten ga ik aan de slag met Wouter zijn werkstukken, toen ik vanmiddag thuis kwam lag de usb stick al klaar op mijn bed. Wouter moet werken tot 22:00 uur en morgen is hij vrij dus hij heeft vannacht weer even door gewerkt, uitgeslapen en twee werkstukken afgerond. Het moet niet gekker worden🤣. Ik denk dat ik dus moet opschieten met reviewen zodat hij er morgen mee verder kan. Maar ik krijg een appje, hij is van plan naar Demi te gaan morgen. Nou ken ik mijn pappenheimers een beetje. Als wat hij nu heeft opgeleverd prut is dan ga ik me misschien toch een beetje tegen te keuze, om gezellig een dagje met Demi door te brengen, aan bemoeien. Aan de andere kant, als hij er echt goed aan heeft gewerkt dan is even een gezellig uitje een prima idee, de boog kan niet altijd gespannen zijn.

Na het eten komt Julia gezellig bij me zitten kletsen, ik ben begonnen met de review van Wouter zijn documenten, de eerste ziet er uit dat er serieus werk aan is besteed maar dit is een document waar ik eerder met hem aan heb gewerkt. Maar ik heb nog de hele nacht dus ik heb nog genoeg tijd om ook met Julia te kletsen.

Als ik bij de bestraling dapper was geweest kreeg ik van Julia iets. Zo heb ik ook een zak kruidnootjes gekregen maar ik was er nog niet aan toegekomen om ze te eten. Maar na het handje AH kruidnootjes eerder op de avond is het nu dus tijd voor de Kruidvat kruidnootjes, ook om goed te kunnen vergelijken. Ik vind het lastig, beide zijn okay maar met mijn aangetast smaak zijn ze niet vies maar ook niet dat ik de hele zak in 1 keer leeg eet. Er zijn heel veel smaakjes kruidnootjes tegenwoordig maar de broodje gezond smaak zit er nog niet bij 🤣

Het tweede werkstuk is niet slecht maar behoeft denk ik wel nog iets meer aandacht dan de andere twee. Geen probleem, we lopen nog op schema, tijd voor een verzetje voor Wouter, ik hoef me nergens mee te bemoeien 👍

Tja en dan, is al een beetje een spoiler voor de blog van morgen, maar ik ben gewoon redelijk op tijd heerlijk in slaap gevallen. Even rond twee uur wakker omdat ik echt heeeeel nodig moest plassen, ik haalde voor mijn gevoel de wc nog maar net😳 en daarna weer heerlijk verder geslapen tot 06:00 toen Julia ging douchen. Even weer een plasje, nu moest ik ook nodig maar lang niet zo erg als vannacht. Julia even een fijne dag gewenst en daarna weer lekker verder geslapen.

Vandaag staat lunchen en wandelen met mijn moeder op de planning. Hoewel we pas om 12:00 hebben afgesproken dacht ik niet uit te kunnen slapen. Ik had voor de zekerheid mijn wekker gezet, nou dat was maar goed, maar ik werd gelukkig nog wel net voor de wekker uit mezelf wakker.

Nog snel even een route uitzoeken, daar was het nog niet van gekomen, eten douchen en hup de auto in naar het station. Soms is het dat hoe meer tijd je hebt hoe meer je moet haasten, dat is vandaag ook een beetje maar ik ben er nog ruim op tijd.

Mijn moeder is ook op tijd en aan de goede kant van het station. We rijden gelijk door naar het restaurant ‘De Beren’. Het restaurant gaat om 12:00 uur open dus we zijn de eerste. Ik wil om alle risico’s uit te sluiten (niet alleen Covid!) lekker buiten zitten en dat gaat prima want het weer zit goed mee, we hebben zelfs een lekker zonnetje. Even twijfel ik tussen de wrap met pittige kip en de standaard brood met kroket. Met de brood met kroket kan minder mis gaan in het kader van de voedselveiligheid dus kies ik toch daar voor. Ik ben druk met nog even van alles doen nu het nog kan en ik heb daar in het verleden soms net te veel risico genomen. Uiteindelijk zijn er nooit behandeling niet door kunnen gaan, maar ik heb het mezelf toen wel lastig gemaakt. Morgen chemo, dus toch maar even voorzichtig doen. Dat hoofd, hart, lijf is toch wel echt lastig soms. Mijn moeder kiest voor de tosti met alleen kaas.

De kok heeft het niet druk maar lijkt wel gemotiveerd. Beide gerechten lijken met zorg bereid. Ook mijn boterhammen (echt van die dikke plakken lekker brood) zijn geroosterd, net als de tosti’s van mijn moeder eigenlijk. Ik weet niet of het brood oud is en hij het een beetje heeft opgepimpt of dat hij het extra lekker heeft geprobeerd te maken 🤣. Maakt niet uit met brood kan niet veel mis gaan en nu weet ik zeker dat het goed ontsmet is👍 Het nadeel is wel dat ik nu meer moet drinken om het weg te komen krijgen. Ik bestel gewoon een extra flesje water.

We kletsen heel wat af natuurlijk. Het brood is wat gezakt en ik weet dat de appel crumble hier erg lekker is, natuurlijk met een bolletje caramel ijs en als versiering een kletskop koekje en een chocolaatje. Nu moet ik kiezen, of nu gaan wandelen of toch nog even blijven zitten en nog een toetje nemen. Ik vraag om de desertkaart. We zijn de enige gasten dus.. Uiteindelijk kiezen we allebei voor de appel crumble, en niet voor het wandelen.

Op driekwart begint mijn maag op te spelen, het laatste beetje laat ik staan. Mijn moeder heeft die van haar natuurlijk inmiddels al lang op👍 Het is nu tijd voor een klein wandelingetje. Niet de geplande route maar gewoon even langs de hertjes en door een jaren 70 woonwijk met veel groen.

Dan is het voor mij weer tijd voor een beetje rust, we hebben er drie uur opzitten, dat is wel even genoeg voor nu. Ik breng mijn moeder terug naar het station, tot over 4 weken als ik weer uit mijn grot kom😉

Terug thuis ga ik op mijn bedje liggen, even laatste stukje F1 kijken. Ik heb niet veel gemist lijkt het. Het maagje is helaas toch wel van streek, ik ben blij dat ik mijn laatste beetje toetje niet heb opgegeten! We eten pasta en al rustig etend komt mijn maag toch tot rust en kan ik voldoende eten.

Als ik in bed lig om te gaan slapen komt Julia nog even gezellig kletsen. Morgen moet ik weer vroeg op voor de chemo en Julia gaat morgen brommerrijden met een klasgenootje, dus we gaan op tijd slapen.

Ik heb geen idee of ik overprikkeld ben of dat ik de chemo van morgen toch een beetje spannend vind, maar slapen lukt niet🤨 Ik had besloten dat ik zelf naar Leiden kon rijden maar dan moet ik natuurlijk wel fatsoenlijk slapen.

De wandeling gisteren heb ik in geen enkel opzicht spijt van. Maar mijn maag is nog niet tot rust gekomen. Het zou kunnen zijn dat ik van weken in standje rust nu weer actief aan het worden ben en ik daar energie van krijg waar ik nog even niet goed raad mee weet (stress). Want zodra ik ontspan komt de maag wel tot rust.

Ontspannen staat even niet op de agenda, ik wil voor de aankomende 4 weken misère nog even wat dingen geregeld en gedaan hebben. Normaal zeggen ze hoofd versus hart maar bij mij zit daar nu de component lijf ook nog nadrukkelijk bij. Vandaag wil ik nog even motor rijden, die heeft een half jaar stil gestaan en het is beter voor het beestje om af en toe even in beweging te zijn. Ik heb met Julia afgesproken dat we samen gaan, zij op de brommer ik op motor. Opstarten van de dag gaat bij ons beide een beetje (veel) op het gemakje en ik zit heel erg te twijfelen of het verstandig is voor mij. Op pure wilskracht trek ik mijn motor pak aan en doe ik alle voorbereidingen. Ik kan na 5 minuten weer omkeren als het niet gaat en Julia kan helpen met het terugzetten van de motor als me dat niet meer lukt. Als ik eenmaal klaar zit en de motor start, en de motor van de middenbok afduw gaat het eigenlijk allemaal vanzelf. Zeker niet alsof ik het een half jaar niet gedaan heb en er helemaal weer in moet komen. Hoe je het beste kunt zien of iemand ‘lekker’ op de motor zit en de boel onder controle heeft is in de bochten. Een vloeiende beweging of een wat gehoekte beweging. Toen ik Julia later vroeg hoe het er uitzag was dat niet als een 80 jarige maar als een jonge vent. Het voelde gewoon okay. Ik heb een hekel aan in het weekend rijden, en ik kwam er nu weer achter waarom. Fietsers die met met z’n tweeën naast elkaar twee naast elkaar fietsen mensen gaan inhalen en het dan vervelend vinden dat er ook nog motorrijders bestaan. Even voor de goede orde, ik reed gewoon op de weg en niet op het fietspad op zo🤣 Pff. We zijn binnendoor van Woerden naar De Meern gereden via Montfoort. Even ijsje gegeten bij de BK. Even bijkomen en de balans opmaken. Conclusie het is nog verantwoord allemaal maar gewoon weer zelfde weg naar huis zonder omwegen is wel verstandig. Het lukt me om zonder problemen terug te rijden, nu rijdt Julia voorop. Het op zijn plek zetten van de motor is een uitdaging, als je stilstaat merk je het gewicht van de motor, als je rijdt niet zo. Op mijn parkeerplaats ligt veel opgewaaid zand dus ik moet echt zorgen dat mijn voet niet wegglijdt als ik de motor op de goede plek probeer te manoeuvreren. Uiteindelijk lukt het, bij het van de jiffy op de middenbok zetten helpt Julia even mee, dat vergt toch nog iets meer kracht dan ik nu nog heb.

Nu moet ik wel echt even bijkomen hoor maar ik ben blij dat we het even hebben gedaan. Nu merk ik wel dat mijn spieren nog een beetje aan het bijkomen waren van gisteren en dat het motorrijden daar nog bovenop is gekomen. Gewoon het gevoel dat je hebt na flink sporten, niets ernstigs.

Ik wil eigenlijk nog even de review van Wouter zijn werkstuk afronden, maar het wil niet lukken. Ik besluit het er bij te laten, het laatste deel moeten we gewoon even samen doorheen lopen.

Gisteren moest ik het avondeten overslaan maar vandaag lukt het weer, maar nog niet in de hoeveelheid die ik zou willen. Mijn wijze tante Gerda wijst me er op dat 4 kilo gewichtstoename in twee weken misschien wat veel is voor mijn lijf en dat ik moet stoppen met proppen. Kijk, het zou natuurlijk kunnen dat ze gelijk heeft. Ik vind het in mijn toestand niet zo verstandig om aan de maagbeschermers en Rennies en zo te gaan. Ik wil geen signalen missen van mijn lijf als er lymfomen opduiken of dingen aan het ontsporen zijn.

Vandaag staat er een wandeling van 5 km op de agenda. Eerder deze week kreeg ik een mailtje van het waterleidingbedrijf dat hun waterwingebieden een prachtige natuur hebben met wandel- en fietsroutes. Ik zie er een wat kortere route bij staan in de buurt van Soest, rustig aan beginnen, 5 kilometer is prima.

Hoewel de tripjes naar Leiden met mijn pa en met Julia gezellig zijn mis ik toch ook een beetje de gezellige gesprekjes met mijn schoonpa. We hebben ooit samen de avondvierdaagse gelopen en dat was ook altijd gezellig dus ik besluit te vragen of hij zin heeft om mee te gaan wandelen. We hebben eerder deze week dus afgesproken voor vandaag.

Rond 11:00 zijn we aan het begin van de route, het is nog een beetje mistig en wat aan de frisse kant maar daar ben ik op gekleed. Direct zit ik er helemaal in het is echt prachtig, kan er van genieten en bovendien is het ook gewoon gezellig.

Halverwege begin ik toch wel een beetje te merken dat mijn spieren en conditie niet meer zijn wat ze geweest zijn. Niets ernstigs maar ben blij dat ik geen langere route heb uitgekozen. We lopen om een grote zandvlakte (ontstaan in de ijstijd) en af en toe hebben we een doorkijkje over de zandvlakte of lopen er een stukje overheen. Het loopt minder makkelijk dan gewoon de stoep dus dat is prima training voor mijn spillebeentjes 🤣

De zon is inmiddels goed doorgekomen en ik begin het gewoon warm te krijgen! Een kwartier voor het einde begin ik echt moe te worden. Het laatste stukje loop ik toch wel een beetje op karakter.

Het LUMC belt dat ik maandag ben ingepland voor de eerste chemo, dat is goed nieuws want toen ik de secretaresse gisteren aan de telefoon had zat er nog geen schot in. Ik ben bang dat als we te lang wachten het weer te veel uit de hand loopt zodat ook weer meer behandeling nodig is. Sommige lymfomen kregen van de radioloog al de score 5 en dat is de hoogste score dus we moeten echt serieus aan de slag met die chemo.

Aan het begin/eind van de wandelroute staat een gebouwtje waar je wat kan eten en drinken. Het is inmiddels 12:30 dus tijd voor lunch. Ik neem brood met een koket en gebakken ei (twee boterhammen hoor niet samen op één 🤣). Ik val nog niet om van de honger maar het gaat soepel naar binnen👍

We rijden terug naar Woerden en ik zet schoonpa weer thuis af.

In het kader van de missie heb ik besloten dat de twee boterhammen van de lunch niet voldoende was dus ik rij nog even langs de McD voor twee kleine burgers. Het is een beetje proppen.. voor het eerst dat ik toch een beetje een inschattingsfout maak. 1 burger krijg ik niet helemaal op.

Thuis even lekker rustig aan doen, en ik val in slaap. Als ik wakker wordt heb ik serieus last van brandend maagzuur. Dat is elke keer na een dutje, maar nu is het wel echt vervelend en het wil niet echt zakken als ik wat water drink. Erik belt, en we kletsen lekker bij (de thema’s deze week: eten en kletsen 🤣).

Het is tijd voor avondeten maar er wil niets in. Als ik een hap neem voel ik het branden in mijn slokdarm. Tijd om de missie iets aan te passen vrees ik. Ik zit inmiddels al op 3,5 kilo in twee weken, alles heeft zijn grens natuurlijk.

Even de blogjes van de afgelopen dagen schrijven en hopen dat mijn maag tot rust komt zodat ik misschien toch nog wat avondeten (risotto) kan eten. Het is inmiddels 20:00 uur maar heb nog niet het idee dat er al eten bij past..

Schoonpa wees me er op dat ik in de dagen een telfout heb gemaakt🤔 Met het blogje van dinsdag is dat nu hopelijk weer recht getrokken👍

Nu maar eens nadenken hoe ik het weekend ga invullen. Even afwachten hoe ik me morgen voel na het avontuur van vandaag. Want vanaf maandag is het denk ik weer grotendeels gedaan met de pret. Maar nu dit weekend mezelf uitputten is ook geen goed idee natuurlijk. Morgen maar weer even mijn denkmutsje opzetten. Over mutsje gesproken, ik was mijn groene bucket hoedje kwijt geraakt dus moest nu een mutsje op. Dit moet omdat ik door alle behandelingen gevoelig ben voor UV en er eerder lymfomen in de huid kunnen ontstaan of andere vormen van kanker. Nu met dit weer zonnebrand gebruiken is ook niet ideaal. Ik dacht ‘even’ een nieuwe te bestellen maar die ik had is niet meer leverbaar. Julia kon uiteindelijk de goede zoektermen vinden en stuurde me in het weekend een lijst van meer dan 5 geschikte hoedjes. Ik heb er drie besteld maar uiteindelijk was 1 niet leverbaar. Inmiddels zijn de andere twee binnen en kon ik eentje vandaag uittesten. Ohh wat een genot! Zo’n hoedje is zoveel prettiger dan een mutsje en beschermt ook mijn gezicht beter tegen de zon. Morgen de andere uittesten maar ik weet zeker dat die ook gaat bevallen.

Vandaag wordt een wat drukkere dag. Ik heb twee meetings van mij werk die ik bij wil wonen (gewoon via de computer), en ik wil Wouter zijn werkstuk reviewen.

Uiteindelijk ben ik twee uur met het document bezig en dan ben ik nog niet klaar, maar ik moet nu wel stoppen want anders gaat het mis. Ik zou met Wouter bij de BurgerKing lunchen maar aangezien hij pas om 03:00 ging slapen en hij om 13:00 uur moet werken schiet dat er even bij in. Hij eet een kliekje, ik bolletjes.

Mariëlle is uit eten, de kinderen zijn laat thuis, dus we eten makkelijk, pizza. Maar ik heb Turkse pizza😋. Naast eten met energie heeft mijn lijf ook andere dingen nodig lijkt het. De sla en tomaat op de Turkse pizza is echt waar ik ook zin in heb. Het kost me ruim een uur maar dan zitten de twee Turkse pizza in mijn buikje.

Weer lekker veel gedaan vandaag, goed gegeten, ik lig weer op tijd in mijn bedje. Volgens mij heb ik het geen 21:00 zien worden, toen was ik al in dromenland. Even wakker ‘s nachts voor een bezoekje aan het sanitair en dan weer lekker verder slapen.

Vandaag is zoals verwacht een bijkom dag. Ik ben niet in mijn hum, niets smaakt, het avondeten smaakt me niet, grrr. Om 21:00 lig ik te slapen. Om 02:00 uur ben ik even wakker. Wouter moet nog een aantal opdrachten afronden voor school en dat moet nu toch wel echt af. Hij heeft even doorgewerkt en nu is 1 opdracht af. Ik heb telkens aangeboden om het even door te lezen om de type foutjes er uit te halen. Het duurt even voor we een methode hebben gevonden om het document te delen, uiteindelijk gewoon een usb stick 🤣

Het lukt me om weer lekker verder te slapen.