Categorie: Mark 2.0

Het ontbijt bestaat uit een boterham met sandwich spread (ervaringstip van oom Rinus). Brood blijft lastig (ruw) maar het is te doen. Of mijn reuk wordt beter (net als bij blinden die beter gaan luisteren) of mijn smaak komt al iets terug maar alles begint iets minder naar karton te smaken. Feit blijft dat warm eten beter gaat dan koud eten.

Voor de lunch toch maar even snel naar de supermarkt om ragout in te slaan. Ik rij, Julia gaat de winkel in. Ik ben nog heel kwetsbaar dus wil risico’s uitsluiten, niet alleen Corona maar ook kinderziektes en zo. Ik drink nu alleen water, dus we slaan ook drink yoghurt in om te proberen.

Schaamteloos prop ik een heel blikje ragout met 3 boterhammen naar binnen. De drink yoghurt is niet fantastisch maar is een goede aanvulling op het water.

De beveiligers oortjes voor de walkietalkie komen binnen tijdens de lunch dus die worden natuurlijk gelijk uitgeprobeerd. Julia gaat direct op de brommer kijken wat het bereik is en vast oefenen voor morgen. Het bereik valt tegen (500 meter of zo) maar dit komt waarschijnlijk omdat we in een wijk wonen met huizen die echt heel degelijk zijn gebouwd met veel gewapend beton.

In de tussentijd haal ik mijn motor uit zijn winterslaap, accu er weer in, bandenspanning controleren, onderhoud van de ketting.. Poetsen hoeft niet, ik heb hem voor de winterslaap schoongemaakt.

Ik heb de hele dag het gevoel of ik vannacht met vrienden naar de kroeg ben geweest. Nog energie van de gezelligheid en een beetje brak. Tijdens mijn rustmomentje ‘s middags val ik in slaap en duurt het ‘even’ voor ik weer wakker ben. Maar zoals altijd ben ik precies voor het eten weer wakker 😊

We eten kapsalon (zelfgemaakt!). Voor mij alleen geen sla want dat geeft echt een heel naar mondgevoel.

Nog even Zondag met Lubach kijken, blogjes schrijven en dan lekker slapen! Morgen motorrijden?

Na het goede nieuws van gisteren is het tijd voor een lekker ontbijtje dat al een tijdje op de planning staat. Het uitproberen van de egg McMuffin bij de McD. Conclusie, glijdt goed naar binnen! Niet echt handig als ontbijt voor elke dag maar wel geslaagd.

Vandaag komen de bestelde walkietalkies binnen zodat Julia en ik op de motor/brommer kunnen communiceren. We zijn net twee kleine kinderen: zijn er nog kroketten over, over 😂. We moeten oordopjes en een microfoon hebben voor in de helm want anders wordt het was lastig natuurlijk, maar helaas blijken de oortjes die we voor de mobiele telefoon gebruiken niet te passen. Voor maandag staat gezellig samen motor/brommer rijden op de planning dus we moeten een oplossing verzinnen. De verloopkabeltjes kunnen op zijn vroegst dinsdag geleverd worden, maar via BOL kan een echt beveiligers headsetje worden geleverd morgen (via select abonnement).

Vandaag gaat de ijssalon weer open en Julia wil als een van de eersten zijn. Wouter is ook groot fan dus gaan ze samen op de brommer 😳 om 12:00 uur ijsjes halen 🤷‍♂️ Voor de lunch nemen ze ook gelijk snertkroketten mee. Hoewel het nu lekker warm weer is smaakt het nog prima!

Waarom weer foto’s van eten? Ik ben aan het afvallen dus moet weer wat meer naar binnen gaan proppen. Vlak voor de lunch voel ik me niet okay, maar daarna is het wel weer prima. Geen idee wat de oorzaak is maar eten lijkt de oplossing.

De hond is sinds een paar dagen flink van slag. Dit zorgt voor wat onrust in huis en bij het uitlaten voor akkefietjes. Hierdoor voor mij dus even wat minder wandelen maar wel een fietstochtje naar de winkels.

‘s Avonds en ‘s nachts even gezellig telefonisch bijgekletst met mijn pa.

Julia slaapt vannacht in het tentje in de achtertuin, ze heeft vakantie dus.. via de walkietalkie houden we contact 🤣

Nou dat was een weekje wel. Na de controle vorige week kreeg ik medicatie om de graft versus host in de mond wat te dempen, maar de volgende dag had ik flinke vocht ophoping in mijn gezicht (wallen onder mijn ogen en een onderkin van vocht. Dus toch maar even gestopt met die nieuwe medicatie. De oogdruppels werken wel, hoewel ik steeds het gevoel heb dat ik zand in mijn ogen heb.

Over het weekend valt verder niet veel te melden. Rustig aan doen, me zielig voelen en ‘s avonds even een wandelingetje.

Maandag regende het en lagen er restjes sneeuw, dus te gevaarlijk (glad) om naar buiten te gaan. Julia wil een proefabonnement voor spelletjes op de pc proberen dus ik zit gezellig bij haar om waar nodig te helpen bij de installatie. Het duurt uiteindelijk uren, maar het lukt om alles werkend te krijgen. Ik krijg wel echt last van een droge mond, zo erg dat ik even niet goed weet wat te doen, begin echt wanhopig te worden. Julia haalt een waterijsje voor me. Eerder hiep dat maar nu niet. Julia stelt voor om chocola te proberen. De Bros reep werkt niet maar Toblerone uit haar privé voorraad werkt wel. Oef.. dat lucht op. Het smaakt niet echt lekker maar het laat wel het vette laagje achter dat nodig is 👍

Toch had mijn lijf beweging nodig dus dan ‘s avonds maar in huis een paar keer de trap op. Na 10 etages (5x naar zolder) vonden mijn beenspieren het mooi geweest en was het tijd om weer rustig aan te doen.

Dinsdag begon de dag weer met een ontbijtje op bed verzorgd door Julia. Tenminste, nadat ik mijn ogen open heb gepeuterd. Er komt nog flink prut uit mijn ogen en ‘s nachts verzamelt dat zich in mijn wimpers. Met mijn ogen open doen heb ik dus aardig wat wimper uitgetrokken. Maar terug naar het ontbijt, Mariëlle heeft gisteren de ingrediënten gehaald voor banketbakkers room om op mijn croissantjes en brood te kunnen doen zodat het beter naar binnen glijdt. Dus om 8 uur staat Julia de room te kloppen en eten we even later croissant en bolletje met room. Het is niet heel lekker, maar het helpt zeker! Weer een maaltijd binnen. We kwebbelen nog wat maar dan is het toch weer tijd om even te slapen. Ook na de lunch kan ik mijn ogen niet meer open houden en ga ik weer naar bed. ‘s Avonds na het eten ga ik mee met de hond uitlaten voor wat buitenlucht en beweging.

Het lijkt er op dat mijn lijf moet bijkomen van de graft versus host, want ook woensdag ben ik nog moe maar ben ik wel al wat meer in beweging. De room helpt bij het naar binnenwerken van het brood, de avondmaaltijd gaan nog steeds redelijk soepel naar binnen. Hoewel de graft versus host in mijn mond nog behoorlijk heftig is, komt mijn huid tot rust en begint te vervellen.

Donderdag wilde ik gezellig een taartje brengen naar tante Thea om te vieren dat ze volgende week een niertransplantatie krijgt. ‘s Ochtends dus even een taartje halen bij de bakker samen met Julia. Konden we ook gelijk de snertkroket bij de snackbar meenemen voor bij de lunch (bleek best een geslaagd concept!). ‘s Middags even een internationaal overleg met collega’s. En daarna het taartje bezorgen.

Terug in Woerden na een uurtje autorijden (dat lukt weer prima) had ik geen trek maar gewoon ouderwetse honger. Dus toch maar even langs de McD voor een voorafje voor het avondeten. Ik wilde een McKroket (glijdt gemakkelijk naar binnen). Mariëlle belt Julia of zij ook iets wil, ja, kip nuggets, dat lust ik ook wel. Ik vraag aan Mariëlle of zij ook wat wil, ja, appelgebakjes met een aardbei-banaan smoothie, hmm dat lust ik ook wel! Dus uiteindelijk zit ik de McKroket, én mijn zes kip nuggets, én mijn 4 appel dingetjes, én mijn smoothie naar binnen te laten glijden. Gesponsord door mijn moeder, dan smaakt het nog beter 😋 Degene die mij kennen zullen zich afvragen wat ik in vredesnaam bij de McD deed i.p.v bij de BK!, antwoord is dat ik toch niets proef 😂. ‘s Avonds nog een uur met mijn moeder aan de telefoon en dan is de dag klaar!

Vrijdag is controle dag, na de drukke dag gisteren lijkt er toch wel een omslag te zijn. Ik sta op, even douchen, insmeren hoeft niet echt meer denk ik, en ook de vaseline zalf laat ik achterwegen zodat ze bij de controle goed kunnen zien hoe het er voor staat met mijn huidje. Mijn ogen zijn nog wat gevoelig maar de oogdruppels zijn ook niet meer noodzakelijk. Ontbijt is een boterham met pittige kip salade. De salade smeert de mond goed, maar dat pittige was misschien toch een minder goed idee 🤔

Ik heb echt geen idee wat ik mee kan nemen voor de lunch. Dus ik besluit niets voor te bereiden, als ik honger krijg rij ik wel langs de McD.

Ik kan weer zelf rijden, en Mariëlle gaat natuurlijk weer mee.

De controles zijn weer goed, de bloedwaarden gaan steeds verder de goede kant op. Ik ben alleen wel een klein beetje afgevallen. Hoewel ik zonder problemen nog wel 10 kilo af zou kunnen vallen zonder dat er medisch een probleem ontstaat wordt me duidelijk gemaakt dat ik echt op gewicht moet blijven. Nou, dat gaan we proberen. Blijkbaar heeft de McD van gisteren nog geen zoden aan de dijk gezet ☺️ Conclusie is nu toch wel echt dat alles onder controle lijkt dus gewoon zo doorgaan is het devies.

Na het bloedprikken weer naar huis. Ik heb geen zin in eten halen, ik besluit thuis brood met ragout te eten. Ik begrijp wel dat ik gewicht verlies want mijn eetlust neemt echt af.

Thuis blijkt dat Wouter een bapao voor me heeft gehaald, dat wordt mijn vieruurtje. Nu eerst 3 boterhammen met een blikje champignon ragout.

Tijd voor een kort middagdutje. Daarna ‘even’ een video call met Agnes, Harry en Jeroen. De stemming zit er weer goed in 😊

Dan nog het vieruurtje van Wouter en kijk ik een leuke Zweedse film op Netflix.

Na het eten ga ik mee met Julia met de hond uitlaten en dan dit blog verder schrijven. Mijn moeder belt omdat ze in detail wil weten hoe de controle in Leiden was. Nou goed, dat had ik als geappt.

Okay er is nog wel meer te melden. Aan het eind van de middag werd ik nog gebeld door het ziekenhuis. Ik schrok niet maar het verraste me wel. De verpleegkundig specialist had nog contact gehad met de hematoloog en de uitslag van de beenmergpunctie was binnengekomen. Doel is dat al mijn beenmerg vervangen zou worden door het beenmerg van de donor. De meeting heeft een gevoeligheid van 1%. In de meeting is geen beenmerg van mij meer aangetroffen. Dus als er nog beenmerg van mij zou zijn dan is dat minder dan 1%. Dit is erg goed nieuws omdat de verwachting was dat in een latere fase, bijvoorbeeld na de donor T-cel transfusie nog restjes van mijn eigen beenmerg opgeruimd zouden moeten worden. Dit betekent ook dat al het bloed nu ook van het nieuwe beenmerg is, en dit betekent dat de afwijking in mijn bloed dus naar alle waarschijnlijkheid ook verdwenen is (genezen dus). Dit wordt volgende week nog even gecontroleerd met een bloedonderzoek. Het laatste goede nieuws is dat er ook al kleine hoeveelheden T-lymfocyten zijn aangetroffen, dus ik begin ook weer afweer op te bouwen tegen virussen. Voorzichtigheid blijft geboden want het is nog heel weinig, maar het feit dat ze worden aangemaakt is goed nieuws en kunnen we ook weer afvinken. Ik begin steeds meer te begrijpen waarom ze steeds een slag om de arm hebben gehouden, ze hebben de checklist niet met mij gedeeld, maar het blijkt toch best een behoorlijk lijstje. So far so good ☑️

Al met al dus echt goed nieuws, het verloop van het herstel na de transplantatie gaat dus volgens het boekje. Het kan nog steeds uit de rails lopen, dus we moeten alles goed is de gaten blijven houden maar de Russen kunnen morgen ook ons land binnenvallen en daar gaan we ons ook niet druk over maken. Dus de vlag mag voor nu uit, de eerste hordes zijn genomen.

Betekent dit dat ik nu stop met me aanstellen? Hallo, nee, natuurlijk niet. De komende dagen (weken) blijft het eten nog een uitdaging en zijn de middag slaapjes waarschijnlijk ook meer regelmaat dan uitzondering. Maar ik voel me niet meer zo zielig als de afgelopen weken. Ik zat echt even in een heel donker hoekje en ik hoop dat ik daar voorlopig even uit kan blijven.

Vrijdag is nog steeds de controle dag, maar vandaag staat ook een beenmerg punctie op het programma.

De controles verlopen prima, alles onder controle. Dinsdag was het nog te vroeg, maar nu krijg ik medicatie om de graft versus host in mijn mond wat rustiger te maken, net als met de zalf voor mijn huid. Ook krijg ik oogdruppels voor mijn droge ogen.

Dan is het tijd voor de beenmerg punctie. Zo kunnen we over twee weken de verhouding tussen mijn eigen beenmerg en dat van de donor zien. Doel is dat al mijn eigen beenmerg wordt vernietigd door mijn nieuwe afweer en alleen het donor beenmerg overblijft. De prik van de verdoving is vervelend, het inbrengen van de naald voor het opzuigen van het beenmerg is ook wat pijnlijk, maar het opzuigen van het beenmerg is echt pijnlijk. Het is op zich prima te doen, geen zweet op mijn voorhoofd zoals ik eens had bij het onhandig inbrengen van een infuus naald, maar ik lig wel te puffen als bij een bevalling 😊

Daarna nog even bloed afnemen, 16 (!) buisjes. Acht buisjes voor de normale wekelijkse onderzoeken, en acht ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Volgens mij heb ik daarmee binnen het gezin een record gezet 😉

Ik ben nu dus helemaal lek 🤣, vingerprikje, beenmerg punctie en bloed afname. Normaal zou ik zeggen: ik heb wel wat lekkers verdiend, maar helaas, niets smaakt lekker nu 🥲 De verpleegkundigen heeft wel wat drinken met stroopwafels gebracht voor Mariëlle en mij, maar ik drink alleen mijn flesje water. Ook krijg ik een proef setje mond tabletten die misschien mijn mond wat minder droog kunnen maken. Er wordt dus prima voor ons gezorgd vandaag.

We mogen nu weer lekker naar huis. We nemen de lift naar beneden (vanmorgen zijn we met de trap de 3 etages omhoog gegaan omdat we niet wilden wachten op de lift). Op het gemakje lopen we terug naar de auto, ik ben er wel weer klaar mee voor vandaag.

In de auto prop ik een croissant en een donut naar binnen. Ik heb niet echt trek maar ben wel toe aan wat eten. Het smaakt niet alleen naar karton maar het voelt ook zo droog 🙄

Thuis eet ik nog een bakje yoghurt terwijl Wouter lekker frietjes en een frikandel zit te eten. Toen we langs de McDonalds reden had ik wel zin in een McKroket maar durfde het niet aan. Ik heb nu een klein beetje spijt. Wouter biedt aan om delen maar ik weet gewoon dat ik het niet moet doen. Komt wel weer als zijn smaak weer terug is, nu mijn maag een beetje rust gunnen want die heeft het al zwaar genoeg. En dan is het tijd voor de middag rust.

Het avondeten (spaghetti) smaakt niet top maar gaat wel goed naar binnen.

Tijd voor YouTube en Netflix tot het tijd is om te slapen (of misschien nog wat langer) 👍

Vandaag is de dag dat ik even uit mijn cocon kom om met de buitenwereld te communiceren. Er staat behoorlijk wat op de planning.

Als eerste een telefonisch consult met de psycholoog van het LUMC. Daarna neem ik even deel aan het ‘koffie momentje’ dat we virtueel hebben met de afdeling op mijn werk.

Na de lunch even goed bijkletsen met Arnaud via de telefoon. Om 15:00 staat nog een overleg van mijn werk gepland maar als ik wil deelnemen blijkt de meeting verschoven naar volgende week, nou dat is misschien maar beter. De overgebleven tijd gebruik ik om gezellig met Julia te kletsen.

Na het avond eten, een uurtje bijkletsen met mijn moeder. Daarna is het echt op.

De transplantatie is nu precies zeven weken geleden en ik zit nu midden in de graft versus host reactie van de huid. Het begon met de huid op mijn hoofd en romp, en dat is nu redelijk onder controle. Nu zijn vooral mijn benen, en sinds gisteren mijn voeten, aan de beurt. Zolang ik me niet te druk maak is de jeuk goed onder controle, het is gelukkig zeker niet zo dat ik er niet van kan slapen of zo.

Vandaag hadden we een extra afspraak in Leiden om te controleren of de GvH onder controle is en voor de uitslag van het biopt. Graft vs host van de huid is onder controle, en de voorlopig uitslag van het biopt is GvH en geen aanwijzingen voor Mycosis Fungoides of allergische reactie op medicatie.

Sinds een aantal dagen begint het in mijn mond wel te rommelen (is in deze fase normaal overigens). Het begon met het veranderen van mijn smaak, bitter ging overheersen. Gisteren begon ook dat te verdwijnen en smaakte alles hetzelfde. De slijmvliezen beginnen ook geïrriteerd te raken. Ik hoop dat het niet veel erger wordt en snel weer over is. Het lastige is dat ik nu weer helemaal moet ontdekken welk eten prettig is, dus geen droge koekjes meer maar cakejes, geen citrusvruchten meer maar water, cola en appelsap e.d. Mariëlle maar steeds boodschappen doen om aan al mijn grillen te voldoen😉

Vanavond aten we boerenkool, zeker niet mijn favoriete gerecht, maar dat gleed zo naar binnen. Geen nare smaak, geen ruw gevoel in de mond, helemaal goed.. Croissantjes doen het ook goed, smaak en textuur werken goed mee 😋. Morgen mijn absolute favoriet proberen, appelkruimelvlaai, maar kan natuurlijk enorm tegenvallen, we zullen zien. Gisteren heeft Julia muffins gebakken voor me om te zien of ik dat nog wel lekker vond. Lekker met appel en krenten en kaneel. Warm waren ze echt heerlijk maar vandaag, koud, toch weer die nare bittere smaak. Waarschijnlijk de kaneel, dus volgende keer gaan we toch maar even het cakeje opwarmen (in de Airfryer) of geen kaneel meer gebruiken. Ook waterijsjes smaken heerlijk en geeft rust in de mond hebben we vanavond ontdekt. Ik zeg we maar was weer idee van Julia natuurlijk🥰

Overigens vandaag nog steeds geen complicaties, nog geen GvH in het spijsverteringsstelsel en in de lever. Ook de bloedwaarden gaan steeds verder vooruit. 👍 De enige ‘complicatie’ is toch wel de vermoeidheid en snel uitgeput zijn. Hoewel dat toch ook wel rap verbetert. Vandaag na het douchen en ontbijt, zelf eitje gebakken voor de lunch, zelf naar Leiden gereden met de auto, en daar niks geen geneuzel met karretjes, gewoon lekker lopen (strompelen want wel nog zere voeten). Na het consult ook gewoon weer terug naar de auto gelopen. Toen was ik toch wel beetje moe en kon Mariëlle gelukkig naar huis rijden.

De middag laat zich raden, dutjes en rustig aan doen.

Toen ik in het ziekenhuis lag moesten mijn bezoekers een COVID vragenlijst invullen en kregen dan bij geen verdenking van COVID een polsbandje. Elke dag een andere kleur. Julia heeft al die bandjes verzameld om er daarna een kunstwerk van te kunnen maken, als herinnering met de datum er op, als een trofee voor elke dag. Gisteren was het zo ver, Julia ging de lijst pakken. De bandjes op een witte achtergrond was gewoon niet mooi genoeg. De was tasjes worden nu natuurlijk niet meer gebruikt en zijn ook kunstwerkjes. De twee combineren bleek de oplossing.

Om de vragen vast voor te zijn. De arm met het infuus is de PICC waar alle medicatie door werd gegeven.

Over gisteren is niet zo veel te melden. Veel geslapen en rustig aan gedaan. Wel nog even uurtje auto gereden om Julia op te halen bij een vriendin.

De verwachting was eerst dat het gisteren aan het eind van de middag al zou gaan sneeuwen maar dat werd later op de avond. Julia wilde graag met mij naar buiten, ik op het sleetje en zij mij dan slepen. Nou dat moet dus wachten tot de zondag.

Vandaag weer om 8 uur wakker voor de medicatie en ontbijt. Julia is al een beetje hyper van de sneeuw en gaat de hond uitlaten.

Ik twijfel of ik ook op sta voor mijn ritje op het sleetje, of dat ik wacht tot wat later op de dag. De temperatuur wordt niet hoger vandaag, het is nu nog lekker rustig buiten, en ik heb geen slaap meer.

Aankleden en naar buiten dus! Ik heb het thermo-ondergoed gisteren al klaar gelegd, en ook mijn sneeuw laarzen staan al klaar in de hoek van mijn kamer. Als ik aan sneeuw en ijs denk dan denk ik altijd aan kou. Ik heb het dan namelijk altijd koud. Maar nu heb in een plannetje, ik trek mijn motor kleding aan! Die is wind- en waterdicht, en ook goed geïsoleerd👍

Julia had gisteren het sleetje ook al tussen de andere spullen vandaan gehaald in het schuurtje dus we kunnen gelijk vertrekken. In de droge sneeuw glijdt het sleetje niet zo heel soepel maar op de delen met ijs gaat het prima.

We komen buren tegen en die moeten natuurlijk wel lachen dat Julia hard aan de bak moet en dat ik lekker zit. Ik roep dan: Ik heb jaren geïnvesteerd, nu is het mijn beurt. Nou is dat niet waar want ook toen de kinderen klein waren deed ik het grootste deel slepen, maar moesten mij ook altijd even slepen😉

Als het rondje klaar is, is het eigenlijk mijn beurt om Julia te slepen maar dat staat mijn gezondheid echt nog niet toe natuurlijk. Heel vroeger heeft mijn pa ons sleetje eens achter de trekhaak van de auto gehangen en toen een rondje door de wijk gereden. Super gaaf natuurlijk en ik moest daar gisteren weer aan denken. Als ik het voorstel begint Julia te glimmen.

Het grote voordeel van een elektrische auto, geen uitlaatgassen en geen geluid👍

Als ik met Julia achter de auto door de wijk rij komen we weer dezelfde buren tegen. Nu moeten ze nog harder lachen natuurlijk. Ze genieten allemaal mee van onze pret en we krijgen veel duimpjes omhoog. We ploegen twee delen van onze wijk door, en dan vind ik het wel genoeg. Misschien doen we het later deze week nog eens.

Na de lunch nog even huidje insmeren en dan is het tijd voor een dutje en rustig een filmpje kijken op Netflix. Na het avond eten ook rustig aan doen, tot Julia zegt: ik ben wel benieuwd naar je blogje vandaag. Zucht. Nou ja vooruit dan 😉

Ik heb het echt voor het eerst van mijn leven niet koud gehad in de sneeuw!

Voor Julia naar school vertrok heeft ze mijn ontbijtje klaar gezet voor me. Dus als om 8 uur de wekker gaat, hop medicijnen innemen en beschuitje naar binnen en dan douchen en insmeren.

Mariëlle heeft Julia naar school (Hoofddorp) gebracht met de auto, en kan bijna direct door om mij naar Leiden te brengen.

Dit keer neem ik in Leiden niet plaats in het rolstoelkarretje maar loop er achter. Het lukt me prima het hele stuk zelf te lopen van de parkeergarage tot de poli. Dan even zitten en wachten tot de afspraak.

Het bloed ziet er goed uit, en ik kan natuurlijk ook steeds meer, dus dat is onder controle ☑️

Maar de huiduitslag is echt veel erger dan dinsdag en ik maak me toch ongerust. De uitslag van het biopt is nog niet binnen. Deze keer is de verpleegkundig specialist wat, tja, geruststellender. Of zoals hij het letterlijk zei: als ik je voorgeschiedenis niet zou kennen zou ik zeggen dat het graft versus host is, en dat is goed nieuws want dat moet ook gewoon gebeuren in deze fase. Maar met jouw geschiedenis moeten we voorzichtig zijn en andere dingen uitsluiten. Kijk nou komen we ergens. Ik wist dat het nieuwe afweer systeem mijn lichaam als lichaamsvreemd ziet, en dat dit een reactie geeft in de huid ☑️ , en dat het niet de bedoeling is dat deze reactie ook in de darmen optreedt (in de darmen alles onder controle ☑️) of in de lever (uit het bloedonderzoek blijkt dat leverfunctie prima is ☑️). Dus kort en goed, alles onder controle, alles nog volgens plan. Pfff….

De vraag is natuurlijk wat ik nog kan verwachten. Ook hier krijg ik duidelijk antwoord op. De uitslag zal uiteindelijk waarschijnlijk over mijn hele huid verspreiden, dan gaat de huid verkleuren, en dan vervellen. De nieuwe huid is dan weer helemaal netjes, of het hele riedeltje herhaalt zich nog eens (en nog eens..) net zo lang tot de nieuwe afweer mijn lichaam heeft geaccepteerd. Dat kan even duren 🤔

Ik zit een beetje raar in elkaar misschien, zolang er hoop is, of als iets onderdeel is van het herstelproces kan ik veel hebben, maar op chaos en onzekerheid doe ik het niet zo best.

Ik wist dat huidproblemen horen bij het proces, maar toen dinsdag niet direct werd gezegd: ohh maar dat ziet er normaal uit, maar juist aan mij werd gevraagd of ik gelijkenis zag met toen ik echt heel ziek was werd ik daar wat onrustig van. Hoewel ik aangaf dat dit wel echt anders leek.

Dinsdag mag ik weer terug voor controle, dan is ook de uitslag van het biopt binnen verwachten we. Tot die tijd mag het dus gewoon verder uit de hand lopen met de omvang van de huiduitslag, geen probleem 😊 De uitslag van het biopt weet ik denk ik al, en anders zien we wel weer.

Ook terug naar de auto loop ik zelf. Ik ben nog niet volledig uitgeput maar het is wel beter dat Mariëlle rijdt denk ik. Vanmiddag lekker rustig aan doen!

Koelte is goed tegen de jeuk. Dit weekend wordt ik op mijn wenken bediend 🌨 ❄️ ⛄️ Julia heeft al beloofd dat ze me op het sleetje de buurt rond gaat trekken 🥳

Als er geen blogjes verschijnen is dat meestal een teken dat het niet helemaal lekker gaat. Dus een blogje is al een goed teken😊

Ik begin het allemaal goed zat te worden. Wat dan? Nou alles.. Nou leert de ervaring dat in actie komen vaak de oplossing is. Dus vandaag gaan we eens kijken hoe auto rijden gaat. Geen verplicht ritje met een doel maar gewoon lekker rijden zoals ik op de motor doe zeg maar. Voor de motor is het nog net te vroeg en met de auto kan dat prima!

Voor de vaste lezertjes die benieuwd zijn hoe ik heb geslapen, niet slecht, ik kwam er achter dat het ventilatierooster op mijn kamer dicht stond dus daar had ik waarschijnlijk ook last van. Beetje koeler en wat frisse lucht hielp wel om beter te slapen.

Om 8 uur heb ik me toch nog wel even een keer omgedraaid, en om 10 uur ben ik heeeeel rustig opgestaan. Stress is slecht voor mijn huidje, dus dat moeten we vermijden. Dan rustig douchen, insmeren.. en dan is het tijd voor lunch.

Uit de fruitmand van Agnes, Harry en Jeroen was nog een appeltje over. Niet meer helemaal strak in zijn schilletje maar nog wel goed te eten. Ik wil hem al dagen lekker bakken voor op brood, en nu ga ik het eindelijk doen!

Lekker met een beetje suiker 😋

Er staat nog een overleg met mijn Franse collega in de agenda maar hij denkt waarschijnlijk dat ik nog te ziek ben want hij komt niet opdagen. Geeft niets want hoewel ik het altijd leuk vind om hem te spreken had ik er stiekem toch niet de puf voor. Maar terwijl ik zit te wachten heb ik nog wel even een gezellige call met Harry en Jeroen.

En dan is het toch echt tijd om iets actiefs/leuks te gaan doen. Schoenen aan en de auto in!

Ik doe echt of ik op de motor zit en neem een binnendoor route. Bij Breukelen probeer ik of ik een stukje langs het Amsterdam-Rijn kanaal kan rijden waar ik nog nooit ben geweest. Het is duidelijk dat ze het gebruik van deze weg proberen te ontmoedigen want het is een puzzeltocht om door de eenrichtingswegen een route er naar toe te vinden. Maar het lukt. Herrie maakt mijn elektrische auto niet, en haast heb ik ook niet, dus rustig laveer ik tussen de fietsers, wandelaars en loslopende honden. Toch weer, net als op de motor, net te weinig tijd genomen om mooie foto’s te maken hoewel dat nu zonder handschoenen en met mijn telefoon los naast me eigenlijk heel makkelijk was geweest. Nog een stukje Mark dat nog niet helemaal 2.0 is, nog ruimte voor verbetering😂

Na een uur en 50 km ben ik weer thuis. Was het lekker? Ja! Uitgeput? Nee maar wel beetje lekker moe! Alles opgelost? Nee..

Misschien vanavond nog klein stukje wandelen en dan op tijd slapen want morgen weer op tijd op om naar Leiden te gaan..

Vannacht natuurlijk niet goed geslapen, ik begin mezelf een beetje te kennen. Mentaal op dingen kauwen of onrust in mijn lijf en slapen gaat niet samen. Gelukkig is het aantal filmpjes op YouTube vrijwel oneindig, en lichamelijk kom ik toch tot rust.

Om 8 uur is het tijd voor de medicijnen en ontbijt. Ik heb met Mariëlle afgesproken dat ik even beneden ben tussen acht en half negen omdat mijn auto opgehaald wordt voor onderhoud (ja luxe hoor, komt gewoon een oud mannetje de auto thuis ophalen en die brengt hem naar de garage, heeft dan een leuke dag in de plaats waar de garage is, en brengt de auto aan het eind van de dag weer terug. Leuk bijbaantje!) en Mariëlle om die tijd ook even de hond moet uitlaten. Net als ik beneden kom gaat de deurbel.

Ik heb toch nog wel een beetje slaap dus duik mijn bedje weer in tot 10:00 uur. Er zijn dagen dat ik om 10:00 uur de medicijnen inneem en me nog eens omdraai, maar vandaag lukt dat niet. Mijn lijf is te onrustig om nog verder te slapen en Julia is de ochtend vrij dus we hebben gisteren afgesproken om weer een stukje te gaan wandelen vandaag.

Eerst even douchen en insmeren. Dat is een behoorlijk klusje, en normaal moet ik daarna even bijkomen. Het begint tegen lunchtijd te raken en ik wil toch echt even wandelen (geen idee waarom) en na de lunch heeft Julia geen tijd meer. Dus hup jas aan en gaan. Als ik naar buiten kijk regent het, maar ik twijfel niet, we gaan gewoon.

Julia neemt de rolstoel mee voor de zekerheid. We lopen een groot blokje om de huizen en ik red het zonder rolstoel. Tijd voor lunch..

Waar ik eerder niet wist hoe ik genoeg eten in mijn lijf kon proppen voor de energie begint de eetlust af te nemen. Blijkbaar begint mijn lijf in balans te komen. Toen de lymfomen uit mijn lijf begonnen te verdwijnen vorig jaar had ik dit ook, een soort van rust die weerkeert. Hoe dit combineert met de onrust in mijn huid weet ik niet, maar blijkbaar is mijn lijf tevreden met hoe het nu gaat.

Na twee blogs schrijven is het inmiddels 15:00 en tijd voor een rustmomentje, maar het komt niet van een dutje doen.

Na het avondeten is het echt tijd voor bedje, met wat muziek op de koptelefoon dommel ik wat maar van slapen komt het nog niet. Nog even volhouden tot 22:00 voor de laatste medicijnen van de dag en dan slapen?