Vrijdag betekent een tripje naar Leiden voor de controles. De afgelopen dagen heb ik steeds meer energie gekregen, het gaat de goede kant op dus, maar het is allemaal nog niet veel hoor. Gisteravond wel voor het eerst weer normaal kunnen douchen. Dus staand i.p.v. zittend en een normale tijd i.p.v. even snel en efficiënt, en daarna niet helemaal uitgeput.
Vanmorgen dus op de normale tijd (8 uur) wakker voor de medicatie, normaal komt Julia me even een ontbijtje brengen en mijn medicijnen aangeven zodat ik daarna nog even door kan slapen tot 10:00 uur, maar vandaag is ze al naar school en ik moet zo naar Leiden natuurlijk. Dus medicijnen mee naar beneden en zelf ontbijtje maken.
Aankleden, lunch maken (twee boterhammen met gebakken eitje er tussen😋), voorraad medicijnen doornemen zodat ik weet of ik nog herhaal recept moet vragen, drinken mee… Ruim op tijd zit ik klaar, zo, even bijkomen.
We nemen wel de rolstoel mee, want ik weet nog niet of het me lukt om in de parkeergarage in Leiden van de auto naar de karretjes te lopen. En Marielle beneden een karretje te laten halen en dan weer naar boven om mij op te halen is niet praktisch. Als ik in de auto zit weet ik al dat de beslissing goed is. Van de inspanningen van het ochtendprogramma val ik al half in slaap, moet nu al beetje bijkomen.
De planning is perfect, even vingerprikje, en dan 10 minuutjes wachten op de afspraak met de verpleegkundig specialist onze grote vriend Theo.
Zoals verwacht gaan de bloedwaarden de goede kant op. De HB is al van 5,5 vorige week naar 6,4 gestegen (moet uiteindelijk tussen de 8,5 en 11 worden). Er is dus bloedarmoede, en het is duidelijk dat ik daar echt nog wel last van heb, maar het gaat rap (nou ja relatief dan) de goede kant op. De andere bloedwaarden gaan ook de goede kant op of zijn stabiel, alles onder controle dus. Ook gewicht, temperatuur en bloeddruk zijn stabiel.
Ik ben toch wel benieuwd hoe het nu verder gaat de komende periode. Hoewel ik me minder slecht voel is het natuurlijk nog niet fantastisch, ik slaap nog veel, kan nog niet veel.. Dus ik stel de vraag: hoe nu verder. Hmm, tja, de verpleegkundig specialist kijkt me aan en zegt dan: ja misschien is het wel tijd om dit te bespreken.
Lang gedetailleerd verhaal kort. Herstel gaat nog even duren. Er moeten nog een aantal stappen worden gezet. Eerste stap is een beenmerg punctie om de verhouding tussen mijn eigen beenmerg (dat niet 100% vernietigd is) en het beenmerg dat is aangemaakt uit de stamcellen van de donor te bepalen. Dat staat voor 12 februari op de planning.
Volgende stap is dat de medicatie die nu de afstoting tegengaat wordt afgebouwd. Dat afbouwen duurt een aantal weken. Daarna duurt het nog even voor de medicatie helemaal uit het bloed is. En dan is het tijd voor de laatste grote stap. Mijn nieuwe afweer moet mijn lichaam ‘accepteren’ en daar heeft het nu ruim de tijd voor gehad met hulp van de medicatie. Maar het kan gebeuren dat het verschil tussen mij en de donor toch te groot is. Hmm geen details 😉 dit gaat natuurlijk gewoon goed 😬.
Aan de andere kant moet mijn nieuwe afweer wel de restjes ‘verkeerde’ cellen op gaan opruimen. De soldaatjes moeten als het ware gemobiliseerd worden. Dit wordt gedaan via een infuus met T-cellen (afweercellen) van de donor. Dus de donor moet nog een keer in actie komen, en T-cellen doneren. De T-cellen zitten gewoon in het bloed dus dit is minder ingrijpend dan de stamcel donatie, maar toch ben ik de donor wel weer extra dank verschuldigd!) Deze T-cellen worden dan direct bij mij ingebracht, dit heeft naar verwachting verder geen impact omdat de T-cellen van de donor genetisch gelijk zijn aan mijn nieuwe T-cellen alleen zijn de T-cellen van de donor al beter getraind. Mijn nieuw T-cellen hebben nog geen kinderziektes en infecties en zo meegemaakt, die van de donor hebben al 20 jaar training achter de rug. Het idee is dat de T-cellen van de donor dus de verkeerde cellen gaan opruimen en daarmee ook mijn nieuwe (onervaren) T-cellen aanmoedigen mee te gaan doen. Ik ben geen hematoloog dus ik kan niet goed verklaren hoe, en dit is echt complexe materie, maar er gaat dus iets gebeuren na een week of drie 😳, ik begrijp niet waarom dat zo lang duurt, maar dat is hoe het werkt. Dus na een week of drie en uiterlijk na 3 maanden moet er in mijn lichaam dus een soort afweerreactie op gaan treden. Ofwel in de huid, dat is de bedoeling want dan worden de restjes ziekte (mycosis fungoides) opgeruimd. De huid wordt dan onrustig met rode bultjes en zo. Maar het kan ook zijn dat er een afweerreactie in mijn darmen of lever ontstaat, en dat is natuurlijk niet de bedoeling.
Is de afweer te heftig dan wordt dit met medicatie afgeremd, blijft de reactie uit, dan wordt een ingevroren restje T-cellen van de donor via infuus ingebracht.. en dit wordt dan herhaald tot het gewenste resultaat bereikt is. Zoals de verpleegkundig specialist zei: je gaat dus weer een periode met veel onzekerheid tegemoet maar daar ben je in inmiddels wel aan gewend😳. Nou die onzekerheid went niet hoor kan ik zeggen. Oja, en als de ziekte (mycosis fungoides) in de tussentijd actief wordt, tja, dan moeten we het hele proces versnellen.
Pfff nou, tja, daar moest ik even op kauwen hoor… De mycosis fungoides komt niet zo snel terug denk ik, omdat toen ik ziek werd het zeker 1,5 jaar duurde voor het echt uit de hand liep. Eerst naar de huisarts, toen na een half jaar eens doorverwezen naar dermatoloog, nog een jaartje pappen en nat houden.. Ik denk dat we dit risico dus kunnen parkeren, maar het is natuurlijk wel iets om goed in de gaten te houden.
Maar nu nog maanden wachten op de laatste stappen is minder prettig. Natuurlijk voel ik me tegen die tijd waarschijnlijk weer redelijk normaal (beter dan nu waarachijnlijk) dus wellicht is het leven tegen die tijd weer redelijk normaal en is het iets dat in mijn hoofd naar de achtergrond is verdwenen zo van, oh ja weer afspraak in het ziekenhuis, dat hadden we ook nog 😉. We zullen zien hoe het gaat lopen.
Voor nu maar eens die nare bloedarmoede de baas worden (geduld hebben) en geen complicaties oplopen.
