Categorie: Mark 2.0

De nacht was niet optimaal. Ik had geen shirts meer omdat de postkoets uit Woerden de schone was vergeten was mee te nemen gisteren), dus moest in een polo slapen, dan dat ging toch niet helemaal lekker.

De ochtend verliep verder standaard, alleen moet ik weer een bepaalde medicatie innemen. En daar was ik met toestemming mee gestopt en daar moest ik nu volgens de verpleger nu weer aan beginnen. Ik zei dat ik het ging proberen. Verpleger denderde door, moest gewoon. Hmm, kijk ik zit hier voor mezelf, en zij doen alles om me zo goed mogelijk dit traject door te loodsen. Het gebrek aan empathie stak me een beetje maar ik dacht, we zullen zien.

Blijkbaar was ik toch een beetje uit mijn rol van perfecte patiënt gevallen, of (meer waarschijnlijk) werk ik altijd netjes mee, maar als ik soms iets meld dan is er wel echt iets aan de hand. Dus niet veel later (toeval of niet) doet de arts haar ronde bij me. Ook bij mij meld ik dat ik erg veel problemen ondervind van die specifieke medicatie. Niets aan te doen, gewoon proberen, ze legt uit dat het echt heel belangrijk is maar dat weet ik ook. Verder vertelt de arts dat alle testjes er goed uit zien. Er zijn nog geen sporen van kwaadaardige bacteriën gevonden in de neus, keel, en de meer intieme hoekjes en gaatjes. Het bloedbeeld past ook nog steeds bij de fase van de behandeling. Het is nu nog een paar dagen tot een week afwachten of er zich nieuw aangemaakte bloedcellen aandienen.

Lunch gaat verder okay, ik fiets een stukje. Ik voel me nog steeds niet top maar ook niet heel slecht.

Ik probeer nog even via FaceTime met mijn ouders bij te kletsen maar dat lukt niet door technische uitdagingen.

De dagelijkse TEAMS call met Agnes en Harry lukt wel. Julia was er inmiddels ook al, maar vind het okay dat ik even met Agnes en Harry kwebbel. We proberen Julia nog wat te shockkeren, maar Julia is 18, dat lukt niet meer.

Mijn ouders hebben het probleem opgelost maar nu is er geen tijd meer om te bellen. Morgen betpoging twee.

Julia kwam dus gezellig langs (zonder schone was), maar die brengt Mariëlle vanavond. Julia blijft zo lang dat ze het niet meer red om naar huis te gaan en dan met Mariëlle weer op bezoek te komen. Ze gaat wel even wat eten, en rondlopen in Leiden, en rijdt dan met Mariëlle mee terug. Maar Mariëlle is moe en wil eigenlijk thuis blijven. Omdat ik fatsoenlijk wil slapen (en ze gisteren zelf de schone was is vergeten mee te nemen) stapt ze toch in de auto. Julia regelt een BurgerKing burger en Starbucks koffie voor haar 👍

Ik doe mijn tweede kilometer voor vandaag op de home trainer, het is bijna etenstijd. Het eten is weer heerlijk.

Tja en dan komt het moment van de vreselijke medicatie dichterbij. De verpleegkundige doet nog controles en dient nog wat medicatie toe. Ik begin weer te neuzelen over hoe ik tegen de medicatie op zie. Die moet je namelijk in de mond spuiten, door de mond laten gaan en dan doorslikken. Tot zo ver geen probleem. Maar zo gauw als de medicatie in mijn maag aan komt, gaat mijn maag in protest 🤢. Ze volgt mijn verhaal en bekijkt de medicatie. Ja ja, dus je maag is het probleem? Ja, zegt ik, want ik mag er na ook niets drinken. Ze heeft de oplossing (letterlijk). Je mag het spul volgens haar van een van de artsen oplossen in Cola 😲 Maar u lust geen Cola? Natuurlijk lust ik wel Cola! Zullen we het gelijk even proberen vraagt ze? Zo gezegd zo gedaan, geen centje pijn. Conclusie: zeuren helpt! (als je je verder als de perfecte patiënt gedraagt natuurlijk)

Echt heerlijk geslapen vannacht. Ik had wel het gevoel dat ik rustig moest opstarten omdat mijn lijf nog wat uit balans is. Rustig aan doen kan want ik heb nog genoeg tijd.

De controles zijn goed, temperatuur is zelfs wat aan de lage kant vind ik. Ontbijtje gaat niet van harte, maar lukt. Dan is het een beetje de vraag, hoe nu verder, want omdat het nu goed gaat komt de verpleging ook minder vaak langs. Uiteindelijk komt de verpleger: ‘lekker douchen dan ga ik het bed verschonen’. Kijk daar houden we van, lekker duidelijk.

Na verloop van tijd vraag ik wanneer de behandeling van vandaag begint. Kan ik toch vast een beetje plannen hoe ik mijn energie ga verdelen over de dag. Hij kijkt verbaast, de behandeling is toch al bezig? Maar dan dringt ook tot me door dat dit het gewoon is. Ik ga me vandaag niet slechter voelen! Er is blijkbaar gisteren een spraakverwarring ontstaan. Behandeling is voor mij een chemo of echt iets veranderen, voor degene gisteren blijkbaar iets wat door het infuus wordt gepompt dus ook antibiotica en middelen tegen afstoting van het transplantaat.

De arts komt langs. Alles ziet er goed uit, de bloedwaardes passen bij de fase waar ik in zit. Nu kunnen we alleen afwachten hoe het zich de komende twee weken gaat ontwikkelen.

De artsen, maar ook de verpleegkundigen doen echt helemaal geen uitspraken over hoe het met andere patiënten gaat of hoe jij het doet in vergelijking met anderen. Wel slim want in dit soort trajecten moet je je als patiënt geen doelen stellen. Morgen wil ik zo en zo lang op de hometrainer bijvoorbeeld, elke dag gewoon doen wat past. Maar…. de dames van het eten heb ik vandaag wel een uitspraak kunnen ontlokken (twee zelfs).

Tijd voor lunch. Ik bestel een gekookt eitje (staat gewoon op de LUNCHlijst maar blijkt alleen bij ontbijt te kunnen. Maar omelet kan wel, laat maar komen…

Als ik wil beginnen aan mijn lunch komt de geestelijke verzorger mijn kamer binnen. Tijdens het eten kletsen we wat. Ik weet niet goed wat ik er van moet vinden, maar goed dat dit gedaan wordt, dat ook vanuit niet-medische hoek in de gaten wordt gehouden hoe het met de patiënten gaat. Van mij hoeft een tweede gesprek niet.

Tijd voor mijn home trainer, voel me prima maar het kan altijd beter, en van bewegen voel je je prettiger. Zit ik net, belt Erik, altijd gezellig dus straks verder. We kletsen goed bij, het was weer een gesprek waar het echt ergens over gaat, en hij is weer een activiteit voor me aan het plannen. Deze gast is echt goud, er is weer iets toegevoegd aan het lijstje van dingen om naar uit de kijken!

Aan het eind van het gesprek met Erik hoorde ik alweer een ander gesprek binnenkomen. Jeroen, Agnes en Harry. Ook weer gezellig bij gekletst. Na het gesprek kijk ik op mijn klok, het is al 14:00 uur. De lunch was om 12:00 uur dus ik heb 2 uur bijna onafgebroken gesprekken gevoerd. Ja, ja ik weet het, de vrouwelijke stamcellen.

Tijd dus voor ontspanning, even kilometertje op de hometrainer. Ik zit weer net, als een van de dames van het eten wat op de kamer komt doen. Ze is verbaasd me op de hometrainer te zien. Zo zo dat zien we niet vaak zo snel na een transplantatie. YES! Ik ben beter dan de rest 🤣. Hoe lang moet u nog blijven, vraagt ze. Nog twee weken, antwoord ik. Misschien mag u wel eerder naar huis, maar dan gaan we u wel missen hoor 🥰. Dus dat waren de twee uitspraken waar ik eerder op doelde. Ik maak mijn kilometer af en besteed de rest van de middag aan het werken aan de blogs en rustig aan doen.

De ramen zijn nu ook aan de buiten kant schoon (Zie dag-2). Mijn raam zit een beetje onder een afdakje maar de storm van gisteren zorgde dat het regenwater ook bij mijn raam kon komen.

Na het eten komen Mariëlle en Julia nog een uurtje langs en dan is de dag om.

Weer veel te lang gewacht met het blog schrijven dus wordt het weer ingewikkeld alle gebeurtenissen op de juiste dag te plaatsen.

Prima dag, was van plan te bloggen maar toch te moe na het bezoek. Beter voldoende energie voor morgen en op tijd slapen.

Ik heb goed geslapen maar wel heel veel gedroomd. Activiteiten die ik overdag niet kan doen door gebrek aan energie lijk ik ’s nachts in mijn dromen in te halen of zo. Dus ik droom echt hele verhalen en behoorlijk intens ook. Maar geen nachtmerries gelukkig.

Ik ben ook weer misselijk en dat kan gewoon spanning zijn. De arts adviseert toch weer wat tijd op de hometrainer. Binnen no-time heb ik de verpleegster gevraagd hem weer naar binnen te rijden en het werkt. Maar… waar mijn hartslag vorige week 80 was met een kilometer rustig fietsen zit de hartslag nu tussen 120 en 130.

Erik belt nog even gezellig en we trekken samen de conclusie dat het tot nu toe heel goed gaat eigenlijk. Ik heb nog niet overgegeven, alleen misselijk, het zware geschut is nog niet nodig geweest. Ik kom mijn bed gewoon nog uit en ben nog gewoon aanspreekbaar.

De lunch is 1 bruine boterham met kipfilet en een blikje sinasappelsap. Het gaat netjes naar binnen en de sinasappelsap voelt wel beter dan de thee van de afgelopen dagen.

Na het fietsen en het eten ben ik moe en is het tijd voor een slaapje. Als ik wakker wordt heb ik weer een beetje energie, tijd voor het blog. Terwijl ik bezig ben komen Mariëlle en Julia binnen. Goede planning want nu heb ik energie.

De diëtiste komt even langs, ze komt voorlichting geven voor als ik maandag naar huis mag 😲. Dat moet een foutje zijn. Ik krijg nog wat tips over eiwitrijk eten en dan is het gesprekje weer klaar.

Het avondeten een hamburger met aardappelpartjes (net als vorige week), en dat smaakt prima.

Nog even de blogs bijwerken, en dan is het weer tijd om te slapen.

Het is de dag van de transplantatie. Ik zie er niet tegenop maar toch is het natuurlijk wel een beetje spannend. Het wordt vandaag voor het eerst een bed dagje. Niet douchen, niet fietsen, gewoon rustig aan doen dus dat voelt wel lekker eigenlijk.

De verpleging heeft instructies gegeven voor een licht ontbijt dus dat is ook geen probleem.

Ik krijg een infuus in mijn linker arm. De PICC zitten klepjes in en die kunnen de stancellen eventueel beschadigen. Dus ik krijg gewoon een normaal infuus waarbij het straks gewoon vanzelf (zonder druk) naar binnen kan lopen. Het is voor het eerst dat ik bij het prikken van het infuus echt helemaal niets voel. Ik krijg nog wat medicatie en dan is het wachten tot het 11:00 uur is en de transplantatie kan beginnen.

Julia is er ruim op tijd en kan alles meemaken en foto’s maken. De verpleegkundige die de transplantatie uitvoert maakt ook nog een paar foto’s voor ons.

Door COVID is alles een beetje anders en is het transplantaat dus twee weken ingevroren geweest. De laatste checks worden bij mij uitgevoerd, of ik echt klaar ben voor de transplantatie, en dan wordt het sein gegeven dat er ontdooid mag worden. Nou ja ontdooid, het is vloeibaar en er zit geen ijs in, maar het is echt heeeel koud. Mijn arm doet er pijn van zo koud. Maar geen klachten hoor, het gaat prima.

Ondertussen zit ik druk te appen, aan aandacht geen gebrek 😊

Zakje voor zakje wordt via het interne transport aangeleverd aan de transplantatie verpleegkundige. Er zit echt een hele logistiek achter, het gaat echt zo vers mogelijk naar binnen. Na 5 zakjes is het klaar.

Het conserveermiddel in het transplantaat stinkt een beetje. Zelf proef ik het ook, en ik ben er een beetje misselijk van, maar voor de omgeving is het ook goed te ruiken (zelfs op de gang). Ik adem echt stank uit.

Julia gaat weer naar huis, een ervaring rijker. Ik vond het fijn dat ze er bij was.

Na een lichte late lunch is het tijd voor een dutje. Het grootste deel van de middag slaap ik. Echt top voel ik met niet, maar het is nog vol te houden (soort van).

Aan het eind van de middag doe ik nog een uurtje video bellen met gezellige collega’s.

Als avondmaaltijd heb ik rijst, kip, worteltjes, gebakken champignons en tomatensaus besteld. Lekker licht verteerbaar. De tomatensaus ontbreekt dus het wordt een droge hap. Met veel drinken werk ik het naar binnen.

Mariëlle en Julia komen weer langs en het gaat redelijk. Als ze weg zijn wil ik nog aan mijn blog gaan werken maar dat is een beetje naïef, ik ga mijn bedje in val direct in slaap en wordt alleen nog wakker van de controles en de medicatie om 02:00 uur.

Dit blog is nog niet af, er worden morgen nog 360 foto’s toegevoegd.

Ik schrijf dit blog pas 2 dagen later dus heb een beetje moeite om me te herinneren hoe de dag precies is verlopen.

Het is de dag van de bestraling. Ik wordt weer op transport gezet, is wel gezellig weer zo’n ritje.

Bij Radiologie kent de laborante me nog van de behandeling van vorig jaar december. Ze is echt oprecht verbaasd hoe goed ik er uit zie. 5 jaar geleden was behandeling nog niet goed mogelijk en was stamceltransplantatie uitgesloten. Ze kan er echt niet over uit. Het geeft me een dankbaar gevoel, het is niet vanzelfsprekend dit traject!

De bestraling zelf is niet erg, ik voel het op bepaalde delen in mijn lijf wel een beetje pruttelen, maar dat kan suggestie zijn natuurlijk. In mijn mond proef ik ook heel even een raar smaakje. De behandeling verloopt probleemloos.

Als ik weer terug ben eet ik de andere helft van mijn lunch. En dan… tja, dan wordt ik wel heel moe en voel me ellendig. Dus tijd weer voor een dutje. De verpleging heeft de kamer al donder gemaakt en er wordt me geadviseerd met het bezoek straks echt heel rustig aan te doen.

Okay, ik voel me nu toch wel echt ellendig worden maar kom uiteindelijk de dag door natuurlijk.

Er begint routine te ontstaan: ontbijt, controles, medicatie, douchen, chemo, stukje fietsen, lunch, medicatie, controles, bezoek, avondeten, medicatie, controles, blog schrijven, even op de iPad Netflix of YouTube, slapen.

Nou tja, dan maar de hoogte punten. Vandaag kwamen Wouter en Julia gezellig langs. Julia had de schone was meegenomen en dat werd wel een beetje nodig. Ik had alleen nog een shirt met lange mouwen terwijl korte mouwen veel handiger is met dingen aansluiten op het infuus.

We kletsen gezellig bij, en gaan nog heel even naar de ‘familiekamer’ zodat Wouter en Julia wat kunnen drinken, want dat mag niet bij mij op de kamer.

Maar het is er warm, en hier moet ik een mondkapje op. Ik voel me steeds een beetje ellendiger worden. We gaan terug naar de kamer en ik moet echt even op bedje liggen. Over een half uurtje is het etenstijd en ik moet wel eten om gezond te blijven. Het is beter als het bezoek weer lekker naar huis gaat.

Het eten is weer prima. En het lukt me ook om het naar binnen te werken.

Ik heb vandaag de bak met schoonmaak doekjes ontdekt. Ik vond het vervelend dat de ramen niet schoon zijn (die vrouwelijke stamcellen worden echt zo’n goede match!) als ik een foto van mijn uitzicht wil maken. Dus even lekker doekje er overheen, en het is echt al veel beter.

Het verplegend personeel zag wel goed het verschil toen ik het vertelde 😊 Helaas kan aan de buitenkant niet schoon worden gemaakt, maar dat is geen probleem.

Verder heb ik niet zo veel te melden. Vandaag was voor nu even de laatste chemo, vrijdag en zaterdag krijg ik weer chemo, morgen bestraling en dinsdag is de grote dag!

Vannacht best goed geslapen, af en toe even wakker door de verpleging of om even te plassen. Ze blijven me dag en nacht vol pompen met vocht en zout om goed door te spoelen. Zelf mijn speeksel smaakt zout ’s nachts. Brr..

1 Boterhammetje voor het ontbijt lukt nog, met hulp van mijn Eland

Nog maar weer eens een chemo. Mijn lijf is weer onrustig, na de chemo toch maar even een stukje fietsen. Ik heb stress in mijn lijf waar in niet vanaf kom. En met de lunch ben ik te misselijk om te eten, toch maar even één van de middeltjes tegen misselijkheid uitproberen. De arts gaf gisteren aan dat als ik misselijk was, maar het ging nog, toch maar een middeltje in te nemen om te testen. Ze hebben verschillende middelen en als het straks écht nodig is, dan weten we vast welke het prettigst is. Bij de lunch is de zaterdag snack een warme croissant, die smaakt prima! Nog één boterham er bij pas ook nog, maar dan is het klaar.

De Hematoloog waar ik normaal altijd bij kom heeft dienst dit weekend dus die deed de visite. Tot nu toe doe ik het goed volgens hem, hij hoorde goede berichten over me #trots

Mijn ouders komen om 15:00 dus eerst maar even een dutje doen. Het is niet de bedoeling dat ik de hele dag in bed ga liggen, maar even een dutje doen op bed mag best vind ik.

Het is gezellig met mijn ouders. We hebben het over mijn favoriete onderwerp (mij) dus dat hou ik wel even vol 😂😂😂. Mijn moeder maakt nog een foto:

Het is 17:00 uur en ik begin nu toch wel honger te krijgen. De verpleging vraagt of ik nog iets tegen de misselijkheid wil, maar ik heb z’n honger dat eten vast wel gaat lukken!

En het lukt, lekkere maaltijd weer!

Nog even wat controles, even de blogs van gisteren en vandaag schrijven, en dan is het zo weer tijd om te gaan slapen, maar eerst nog een plakje cake!

Vandaag gaat het weer een stuk beter dan gisteren. Blijkbaar heb ik toch meer last van de Cyclofosfamide dan van de Fludarabine. Dat wordt nog wat want volgende week krijg ik twee dagen een hoge dosis Cyclofosfamide dus daar zal ik flink ziek van zijn.

Met de lunch toe ik rustig aan, de aantallen boterhammen gaan langzaam naar beneden, en ik bestel ook geen Huzarensalade meer. Het wordt twee boterhammen en een krentenbol. De twee boterhammen lukt, maar de krentenbol bewaar ik voor later.

Om 14:00 komt Julia gezellig. Eerlijk is eerlijk, ik kijk er naar uit maar zie er ook een beetje tegen op. Ik kan vanuit mijn kamer de spoorlijn zien en ik denk ik dat ik trein heb gezien waar Julia mee kwam.

Er tegenop zien blijkt echt nergens voor nodig wat het is gezellig en ik hou het prima vol. Om 17:45 ben ik toch wel moet en doet ik even snel een dutje voor het eten komt.

Toen ze langskwamen om te vragen wat ik wilde eten vanavond had ik er nog niet over nagedacht dus werd een beetje verrast. Uiteindelijk toch maar het menu van de chef gekozen met vis. Nou mensen, alle maaltijden zijn tot nu toe prima, maar dit was echt lekker! Ik hoop dat ik niet te veel heb gegeten. Maar waar ik aan het begin van de week dacht dat de porties wel wat groter mogen, ben ik nu helemaal afgetankt.

Julia wil even naar het toilet, dus we lopen een rondje over de afdeling. Nu weet ik weer waarom ik niet zo graag over de afdeling loop, uit sommige kamers komt echt een verschrikkelijk nare lucht, en daar moeten we wel doorheen natuurlijk.

Om 18:30 komt Mariëlle. Ze heeft de laptop van Julia meegenomen want we hebben een voorlichtingsavond van Julia d’r school via TEAMS. Het zijn toch rare tijden, zonder Covid was het echt heel anders gegaan en had ik er niet bij kunnen zijn. De verpleging kijkt wel een beetje vreemd, er is één verpleegster die het er volgens mij niet echt mee eens is, maar het kan ook iets anders zijn wat dwars zit. De meeting duurt maar een half uurtje.

Nog even het laatste bijkletsen en dan gaan Mariëlle en Julia weer. Tijd om even rustig aan te doen. Er is een documentaire over Max Verstappen op Ziggo sport en die wil ik toch eigenlijk wel even kijken. Daarna snel medicatie innemen, pyjama aan en slapen. Geen tijd meer voor een blog.

Het slapen ging eigenlijk wel weer heel goed. Maar helemaal fris en fruitig wordt ik natuurlijk niet wakker. Ik heb in elk geval geen trek in eten, en het pre-ontbijt is dus vandaag ook niet aan de orde. Het normale ontbijt werk ik op karakter naar binnen.

Er staat niet echt iets op het programma vandaag. Ja chemo, maar daar merk ik niet veel van dat het naar binnen loopt. Eerst maar even douchen en aankleden en de medicatie innemen. Als ik daar mee klaar ben moet ik even bijkomen.

Mijn linker voet is nog niet helemaal okay, en dat moet nu toch wel snel worden opgelost. Dus ik heb besloten toch ook maar de hometrainer op mijn kamer te laten zetten in plaats van rondjes lopen op de afdeling. Uiteindelijk loop ik één keer een aantal rondjes en fiets ik twee keer een kilometer.

Natuurlijk heb ik genoeg aanloop met de controles door de verpleging en door het service personeel dat eten en drinken komt brengen. En ik vergeet bijna de schoonmaker die ook altijd even een goed gesprek voert.

Vandaag is de dag van de ‘grote visite’, elke week doet de Prof (blijft natuurlijk een academisch ziekenhuis) met het artsenteam een visite ronde. Aardige man, en een leuk team. Als ik hem vraag wat me nog te wachten staat dan zegt hij dat het allemaal wel meevalt, maar dat ik de chemo vlak na de transplantatie ‘wel ga merken’. Ik ‘merk’ op dag twee van de chemo al wel behoorlijk wat, en dit is nog de milde! Nou ja, lang verhaal kort, het gaat nog wat worden.

Ik krijg nog wat aandacht van mijn collega’s en van het thuisfront dus ik kom mijn dag wel door. Mijn darmen zijn actief, dus ik ga regelmatig naar het toilet, alles onder controle nog geen narigheid.

Het avondeten komt maar niet, dus toch maar eens vragen, er is iets misgegaan en dat wordt heel snel opgelost. Ik zit net te eten als Mariëlle en Wouter aankomen. Het is gezellig, en ik kan er ook van genieten dat ze er zijn.

Nog even verslagje schrijven, laatste medicatie, en dan lekker slapen.