Categorie: Mark 2.0

Ergens ter wereld heeft vandaag iemand stamcellen voor me gedoneerd. Tenminste, ik hoop dat het is gelukt. Spannend 😬

Omdat ik Kerst niet thuis kan vieren, had Mariëlle het idee om Thanksgiving te doen. Maar de planning was een beetje vloeibaar dus het werd gourmetten op zondag.

Het was echt heerlijk, helemaal, van genoten.

Door Corona zit een bezoekje aan de kapper er even niet in, maar gelukkig wil Julia oefenen op me. De vraag is of Mariëlle haar hobby-kapperstalent heeft overgedragen op haar dochter.

We hebben nog even de blauwe of rode haarverf overwogen.

Of misschien toch beter zo, zoals mijn bijnaam, Kuifje….

De huisarts belde nog even met de uitslag van het kweekje dat ze van mijn voet hebben genomen maandag. Er zit niets in dat niet door de voorgeschreven antibiotica en de pillen tegen de schimmelinfectie kan worden bestreden. Dat klopt want het stinkt niet meer dus de antibiotica lijkt te werken.

De schimmel lijkt ook al minder te worden, want er komt al een stuk minder vocht uit, maar echt lekker gaat het nog niet hoor.

Dus nog even braaf mijn pillen blijven slikken en dan zou het binnenkort beter moeten gaan.

Vandaag werd ik gebeld door de stamcel transplantatie coördinator. Ik wist dat ik nog gebeld ging worden zodat ik na de voorlichting nog vragen kon stellen over zaken die nog niet duidelijk zijn, maar toch verrastte het telefoontje me een beetje.

Gelukkig had zij wel een heel verhaal klaar. Zo weet ik nu dat bij de donor op 30 november de stamcellen al worden geoogst. Op die manier weten we zeker dat de stamcellen beschikbaar zijn voordat mijn eigen beenmerg wordt afgebroken vanaf 15 december, en hebben we ook nog mooi een incubatie tijd om te zien of de donor in de tussentijd niet ziek wordt (Covid 19?). Is toch wel een veilig idee.

Ook weet ik nu dat mijn bloedgroep van O+ naar A+ gaat, dat is in elk geval positief😊.

De bezoekregeling is ook wat duidelijker geworden. Maximaal 2 verschillende personen per dag, 1 tegelijk, beide maximaal 1 uur per dag. Dit heeft niet met de behandeling maar met de Corona maatregelen te maken. Gelukkig hebben we FaceTime, WhatApp en TEAMS. Ook als ik echt in isolatie ben, mogen de bezoekers gewoon op mijn kamer komen. Mondkapje op, geen sieraden, en handenwassen is het enige eigenlijk. Dat valt wel mee als je kijkt waar we nu aan gewend zijn.

Verwachting is dat ik maar vier of vijf weken in het ziekenhuis hoef te blijven. Zelf rekende ik al op een week of acht, we zullen zien.

De stank is vrijwel verdwenen door de antibiotica maar de schimmelinfectie tussen de tenen is duidelijk nog niet onder controle, het besmette gebied wordt steeds groter. Vandaag pillen gekregen tegen de schimmel, het zal nu snel wel beter gaan verwacht ik. Is toch wel grappig als je vlak voor een stamceltransplantatie bij je huisarts komt en hij zegt: je ziet er goed uit! Nouja behalve mijn tenen dan..

Wat begon met een blaar of iets dat leek op een schimmelinfectie, is toch een beetje uit de hand gelopen. Met mijn sterrenstatus (patient met verminderde weerstand) kan ik gelukkig snel bij de huisarts terecht. Waarschijnlijk toch ook een bacteriële infectie dus kuurtje antibiotica gekregen, we wachten af.

Door vertraging i.v.m. protesterende boeren zijn we net iets te laat voor de afspraak met de transplantatie arts. Hij moet een lijstje afwerken met onderwerpen die besproken moeten worden, ik heb me ingelezen dus daarmee winnen we tijd.

Zijn verhaal is duidelijk, en voor elk risico heeft hij wel een oplossing, behalve als de donor stamcellen weigeren een plekje te zoeken in het beenmerg. Gelukkig overleeft 70% de transplantatie en zijn na 5 jaar nog 50% van de patiënten in leven. Klinkt gek maar dat zijn waarschijnlijk betere kansen dan doorgaan met de palliatieve chemo.

Het projectje wordt best een medische uitdaging. Met de stamcellen worden ook T-cellen mee getransplanteerd. De t-cellen herkennen mijn lichaam als een ‘vreemd’ lichaam, en dat moet ook. Ze gaan dan druk aan de slag met een afweerreactie, en dat zorgt er voor dat de restjes zieke cellen in mijn lijf worden opgeruimd. Maar de afweer mag niet te heftig worden want dan worden ook mijn gezonde darmen en lever aangevallen. Om het afweerproces wat te beteugelen wordt er een aantal dagen na de transplantatie weer chemo toegediend.

Doel is natuurlijk dat de stamcellen in het beenmerg nestelen en daar nieuwe bloedcellen gaan aanmaken, en indirect ook T-cellen die voor de afweer tegen virussen gaan zorgen (in deze tijden geen overbodige luxe 😊

Al met al een ingewikkeld verhaal, maar duidelijk en vertrouwen wekkend. Op de een of andere manier heb ik steeds het gevoel gehad dat er nog een ‘konijn uit de hoed’ zou komen, maar niet verwacht dat dit toch nog een stamceltransplantatie zou zijn na de boodschap vorig jaar dat de kans daar op echt nul was.

Via FaceTime hebben Julia en Wouter meegeluisterd, de techniek staat voor niets, zijn ze ook helemaal op de hoogte.