Vandaag controle bij de KNO arts. Eigenlijk wilde ik gisteren afbellen omdat het de goede kant op gaat, maar dat lukte niet omdat het ziekenhuis dicht was (Leidens ontzet). Het gaat goed, ik kan zelf rijden en met de verkeerschaos rond Woerden door de afgesloten A12 vertrek ik ruim op tijd en rij binnendoor via Woerdense verlaat en Nieuwveen naar Leiden. Beetje om maar een prachtige route. Voor het eerst in tijden zit ik echt te genieten. Het is mooi weer, het uitzicht is prachtig met de zon. Een kwartier voor op schema kom ik aan in Leiden. Alles klopt gewoon.
De controle gaat soepel, met de camera door de neus begint routine te worden en ik merk er eigenlijk niets van. Het ziet er mooi roze uit en volgens de arts ziet alles er ook normaal uit. Het strottenklepje is weer de normale grootte. Ik durf mijn pillen nog niet in te nemen omdat ik bang ben dat ze weer via mijn keel in mijn neus terecht komen en dat is echt heel naar. Maar de vloeibare medicatie is het ook niet, 1 van de 2 brandt in mijn keel. Maar met deze uitslag ga ik de pillen toch weer proberen.
Voor vertrek heb ik natuurlijk goed ontbeten, maar na de rit, en een paar uur later, is het tijd voor weer wat eten😋 De broodjes gezond beginnen traditie te worden. Met wat water lukt het me om het naar binnen te werken (keel is dan misschien okay maar maag en darmen zijn nu ingesteld op weinig eten).
Er zit geen boter of mayonaise op het broodje dus dat is wat droog, Julia had als tip: gewoon om een zakje mayonaise te vragen. Dit keer gedaan en nu benadert het wel het perfecte broodje hoor. Is wel raar om om 9:15 al aan het broodje gezond te zitten. Maar ik heb een missie (gewicht verhogen) en de missie verloopt goed. In ruim een week heb ik er twee kilo bij weten te knagen (van 66 naar 68 kilo).
De terugreis verloopt ook soepel maar als ik thuis ben is het wel tijd om even rustig aan te doen.
Met de lunch wilde ik eigenlijk even langs de snackbar, we hebben bolletjes in huis en daar is een snackje natuurlijk wel lekker op. Wouter is ook thuis, maar als ik voor mezelf haal wil hij natuurlijk ook een mammoet frikandel (ik ken mijn zoon). Vroeger was hij een lastige eter maar nu niet meer zo. Ik wil hem niet meeslepen in mijn eet-missie en dat hij dan straks te dik wordt. Als ik dit met hem bespreek biedt hij aan om voor mij naar de snackbar te gaan en dan neemt hij zelf niets 😳 Hij eet gewoon bolletjes met normaal beleg. Even twijfel ik, maar hij vraagt zo vaak: wat kan ik voor je doen? En nu kan hij eindelijk iets doen, want nog even rustig aan doen is wel even lekker na bijna 3 uur in de auto.
Een Kwekkeboom kroket en een smulrol😋
We lunchen samen en kletsen lekker bij. We raken echt in gesprek en voor we het weten is het half vijf😳 Maar het was goed bestede tijd!
Met het avondeten neem ik mijn pillen in. Ik breek ze doormidden zodat ze wat minder groot zijn en dat gaat prima!
‘s Avonds heeft Julia nog van alles te vertellen, ze heeft een dag gehad met veel ontwikkelingen. Na het bijkletsen ben ik op, tijd om te slapen. Dus ik lig er vroeg in, maar slapen lukt niet goed. Mooi balen maar morgen staat er gelukkig niets op de planning.
De dermatoloog heeft nog niet gebeld dus ik bel maar eens even, ik ga teruggebeld worden.
In de middag belt de Hematoloog. Voorstel is toch twee keer chemo maar de tweede, twee weken na de eerste. Vorig jaar was het cyclus van 3 weken. Twee weken moe en 1 week weer van alles kunnen. Nu wordt het dus 4 weken moe, maar dan kunnen we hopelijk een week eerder aan de donor t-cellen en interferon.
De dermatoloog belt uiteindelijk ook terug. Is geen infectie dus lymfoom. De zalf daar tegen werkt prima dus over een paar dagen verwacht ik dat de oksel weer jeuk vrij en rustig is.
Dit blog is voor mij een soort dagboek, soms is het goed om terug te kunnen lezen omdat je veel weer vergeet. Mocht ik de strijd niet winnen geeft het ook een beeld van hoe alles is verlopen, en red ik het wel dan weet ik later dat ik het niet kado heb gekregen. En als laatste gebruik ik het blog om mijn omgeving op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen. De laatste maand stond mijn hoofd er niet naar om te bloggen of was ik er echt niet meer toe in staat. De betrokken mensen die in de tussentijd vroegen hoe het ging hebben allemaal netjes een update gekregen natuurlijk en me met hun betrokkenheid ook door de lastige periode geholpen.
De PET-CT scan van afgelopen vrijdag ziet er niet goed uit. Morgen hoor ik wat het behandelplan wordt. Maar kans is groot dat ik me dus maar korte tijd iets minder slecht voel dus moet ik nu toch even aan de bak met het vastleggen van de afgelopen periode.
Dinsdag dag 252 Donderdag beginnen de bestralingen, Julia heeft nog vakantie dus mooie gelegenheid samen even bij mijn ouders langs te gaan nu het nog gaat. Eten begint wel al echt lastig te worden dus moet het rustig aan doen om energie te sparen.
Woensdag dag 253. De Hematoloog heeft geen idee wat de bestraling in combinatie met interferon injecties voor impact gaat hebben. Feit is wel dat de lymfomen in de keel nu echt uit de hand beginnen de lopen, en de donor t-cellen nu echt aan de slag moeten. De interferon moet hier voor gaan zorgen. De volledige dosis is niet beschikbaar in 1 injectie dus worden het er twee. Julia wil de onderhuidse prikken in de buik doen, dus ze mag er gelijk twee zetten☺️
Donderdag dag 254. De eerste bestraling van de keel is spannend. Slikken is lastig dus als je met een masker dat strak zit (ook bij de keel) vastgeschroefd zit aan de behandel tafel, je regelmatig moet hoesten en slijm moet wegslikken dan is dat ‘spannend’. Gelukkig lukt het me om rustig te blijven, geen hoesten, en slikken gaat toch nog soort van, als het echt nodig is. Ik merk dat ik het truukje van mezelf extreem rustig houden al aardig beheers, verstand op 0, ik wil dit om beter te worden ik ben geen slachtoffer! Het lijkt te werken voor nu.
Vrijdag dag 255. Dag twee van de bestraling, pa brengt ons, Julia heeft nog vakantie dus die gaat gezellig mee. Ook vandaag gaat de bestraling goed, maar begin me toch nog wel minder goed te voelen.
Zaterdag dag 256. Overdag gaat mijn het allemaal langzaam achteruit. Eten gaat in de blender, ik probeer goed te eten en te drinken maar het kost steeds meer moeite. ‘s Avonds loopt mijn temperatuur op. Boven de 38,5 moet ik de Hematoloog bellen, even blijft het rond de 38,5 hangen maar uiteindelijk wordt het toch 38,7. Vorige keer belde ik maar toen gingen geen alarmbellen af, nu is de situatie toch anders dus moet ik me melden bij de spoedeisende hulp van het LUMC. Gelukkig kan Mariëlle me brengen, Julia gaat natuurlijk ook mee. Het lastige is dat de koorts altijd ‘s avonds komt op onmogelijke tijden, dus voor alle onderzoeken zijn gedaan, en de beslissing is genomen dat ik opgenomen moet worden is het al diep in de nacht. De reden dat ik wordt opgenomen is om uit te sluiten dat ik bijvoorbeeld longontsteking heb of een andere ernstige infectie. Op de scan zijn vlekjes onder in de longen te zien.
Maandag dag 258. Tijd voor extra onderzoek, de koorts zakt nog niet, infuus met vocht helpt wel, ik voel me iets beter maar dat komt ook door het infuus met paracetamol natuurlijk. Vandaag staat afnemen van weefsel uit de keel en longen op het programma. Maar als ik op de afdeling longziekten wordt voorbereid komt de arts melden dat de geplande punctie van buitenaf veel te riskant is (klap long, bloedingen etc..) Het plan wordt aangepast naar een bronchoscopie met afnemen van weefsel uit de keel en diep in de longen. Dit wordt een pittige ingreep! De geplande bestraling van de keel gaat gewoon door dus ik wordt met bed en al naar de bestraling gereden. Dan even overstappen naar de behandeltafel waar ik vastgeschroefd wordt, en dan na de bestraling weer snel mijn bedje in.
Ik kan een apart boek schrijven over de perikelen rond mijn kamergenoot uit Trinidad en Tobago. Op het ene moment belt hij met vrienden en familie op een volume dat ze hem zelfs zonder telefoon aan de andere kant van de wereld prima zouden kunnen verstaan, en even later moet hij hoesten en heeft hij het idee dat hij bijna dood gaat en moet de verpleging hem helpen, en dat doen ze natuurlijk niet goed genoeg want hij is er heel erg aan toe en moet echt gered worden. Pffff. Mijn rustig blijf truukje werkt nu ook. Op deze afdeling blijf je normaal maximaal 48 uur, dus ik maak me niet druk.
Dinsdag dag 259. De bestraling gaat gewoon door, ik vraag me af of de bestraling en de bronchoscopie niet wat veel is op een dag maar dat zou moeten kunnen. Hmm Vandaag dus na de bestraling de bronchoscopie, de afdelingsarts in opleiding vraagt of ze mee mag kijken bij de ingreep, ik vind het prima. Als ik lig te wachten is zij er ook bij en we kletsen wat. Ik vertel haar over hoe belangrijk de verpleegkundig specialisten zijn, ze heeft er nog nooit van gehoord dus dat blijkt een waardevolle tip te zijn voor haar.
Bij de ingreep wordt de keel verdoofd, dat is geen pretje. Slikken lijkt niet meer te kunnen, ik raak niet in paniek maar laten we zo zeggen, ze kunnen ook niet beginnen met de ingreep. Ze hadden aangekondigd dat na de verdoving van de keel ik ook een roesje zou krijgen om met name de longpunctie dragelijk te maken. Het opmerkelijke is dat ik me vanaf het begin van het roesje niets meer kan herinneren. Ik was gewoon ‘bij’ schijnt, ik heb ook gewoon meegewerkt tijdens de punctie, maar ik heb het niet bewust meegemaakt. Na de ingreep heb ik nog even met de arts in opleiden gesproken en wat appjes gestuurd, maar kon me daar even later niets meer van herinneren. Later kwamen wel flarden terug maar van de punctie kan ik me nog steeds niets herinneren gelukkig, dus geen trauma’s want het was echt een pittige ingreep, diep in de longen en dat wil je echt niet meemaken eigenlijk. Soms ben ik wel echt een geluksvogel ☺️.
Woensdag dag 259. Ik voel me echt niet top, kom ook niet echt mijn bed meer uit. Nog wel om te douchen en naar het toilet te gaan maar verder niet. Vandaag even dagje bijkomen, geen bestraling.
Donderdag dag 260. De uitslagen zijn nog niet binnen, mijn algehele conditie is dusdanig dat ik nog wel even moet blijven. De bestralingen gaan in de tussentijd gewoon door. De arts geeft aan dat er nog niets vreemds is gevonden in het afgenomen materiaal, dus geen aanwijzingen voor een longontsteking of iets ernstigs, wel een schimmelinfectie in de keel dus daar krijg ik medicatie voor.
Ronald komt gezellig langs, ik hou me rustig maar toch kletsen we lekker wat af, de tijd vliegt. Als Ronald weer weg is ben ik wel beetje moe natuurlijk maar het heeft gelukkig niet teveel van me gevraagd.
Natuurlijk Julia bijna elke dag langs en ook Wouter en Mariëlle zijn deze week langs geweest. Julia neemt volgens traditie regelmatig iets voor me mee als ik dapper ben geweest bij de bestraling bijvoorbeeld.
Vrijdag dag 261. Vandaag weer bestraling, en volgens de arts is er niets ernstigs met me aan de hand en kan in naar huis vandaag. De koorts was waarschijnlijk van de interferon injecties. Ik begrijp dat ze voor het weekend zo veel mogelijk mensen naar huis willen sturen maar dit slaat nergens op. Waarom wil u niet naar huis? Nou het is niet dat ik niet wil maar het vraagt wel even voorbereiding. Ja maar u hoeft niet gelijk weg, vanmiddag is prima 🤬 Ik ben echt heel tevreden over het LUMC maar dit proces doen ze echt niet goed, vorige keren liep ik eigenlijk tegen het zelfde aan. Hoe laat kan ik weg? Nou om 12:00 uur. Dan is de apotheek geweest en zo. Okay dat ken ik, ik laat me om 14:00 uur ophalen. Prima. Het is wel raar dat gisteren alles nog onduidelijk was en ze vandaag opeens weten dat de koorts door de interferon kwam (wellicht in combinatie met de bestraling). Raar verhaal, maar het ziekenhuis heeft inderdaad inmiddels geen toegevoegde waarde maar, thuis kan ook.
12:00 nog geen medicatie voor thuis gezien. Even vragen aan de verpleging, nee het gaat ze niet lukken, maar het ligt klaar dus als u straks onderweg naar de uitgang even bij de apotheek langs gaat ligt het klaar.
Mijn pa is netjes voor 14:00 op de afdeling om me met karretje op te halen. Bij de apotheek weten ze er van, maar het moet nog ‘even’ klaar worden gemaakt. Lang verhaal kort, een uur later rijden we richting de uitgang. Ik zeg altijd als mensen klagen dat je in Africa twee dagen moet lopen om bij medische zorg te komen, dus zeg ik het nu tegen mezelf, even doorbijten, niet klagen. Maar thuis kan ik gelijk mijn bedje in, even bijkomen.
Zaterdag dag 262. Thuis zijn heeft ook wel zo zijn voordelen natuurlijk, toch wel iets meer rust. Even opladen voor de laatste bestralingen op maandag en dinsdag. Ik heb geaccepteerd dat ik tijdens de bestralingen nog wat af val, maar het gaat nu wel hard. Ik blijf dapper mijn best doen om te blijven eten maar het gaat niet echt lekker.
Maandag dag 264. Julia moet weer naar school dus ik ga met pa naar de bestraling. Van de auto naar het karretje gaat als een 100jarige met reuma maar het lukt. Ik moet echt gereden worden, lopen kost teveel inspanning. Thuis kan ik gelukkig nog wel zelf douchen en zo, maar daarna moet ik in de auto echt even bijkomen en val ik soms kort even in slaap. Ik begin nu wel echt last te krijgen van de bestraling.
Dinsdag dag 265. Vandaag de laatste bestraling. Ik moet vooraf echt even wat water drinken om de keel voor te bereiden zodat ik rustig kan blijven liggen. Eerlijk is eerlijk, ze doen er echt veel aan om me zo kort mogelijk vastgeschroefd op de behandeltafel te laten liggen. Het vraagt nu wel echt het uiterste van me maar het lukt weer om rustig te blijven en het hoesten en slikken uit te stellen. Als ik weer weg wil lopen houden ze me nog even tegen. Of ik weet dat het effect van de bestraling nog nawerkt en dat de komende dagen het zwaarst worden😳 Nou nee!
Na de bestraling staat nog gesprekje met de radiotherapeut op de planning. Het wordt inderdaad nog erger, gevoel van open wond in de keel en zo. Maar dat verdwijnt op den duur ook weer. Hmm ja.. Inmiddels ben ik van eten uit de blender al bij de babypotjes aangeland.
Donderdag dag 267. Vandaag staat controle bij de verpleegkundig specialist en de Hematoloog op de planning. De bloedwaarden zien er goed uit, er zijn geen schimmels of bacteriën gevonden in de biopten, maar de Hematoloog wil wel aan het eind van de week een PET-CT scan laten uitvoeren om te zien hoe het er nu voor staat.
Bij het bloedprikken geeft de verpleegkundige aan dat ze het echt heel bijzonder vind dat ik ben blijven eten, volgens haar hebben mijn medepatienten het is deze fase al opgegeven en zijn ze aan de sonde voeding. Ik waardeer dat ze het zegt, Julia zegt het ook steeds, maar in mijn hoofd is opgeven gewoon geen optie.
Vrijdag dag 268. De afgelopen dagen waren zwaar! Maar het is tijd om weer normaal te gaan eten. Ik begin bij het minimale gewicht te komen dat ik accepteer. Kom ik daar onder dan moet ik (van mezelf) aan de bijvoeding via sonde. Ik wil dit kosten wat het kost voorkomen. Ik heb zin in een frikandel broodje. Die hebben we op voorraad in de vriezer en Mariëlle bakt er eentje voor me af.
Julia maakt ‘kip in de hoed’ voor het avondeten waarbij de vulling van mijn portie door de blender is gedaan zodat het wat makkelijker eet. Maar het bladerdeeg moet ik natuurlijk wel gewoon kauwen en door zien te slikken.
Zaterdag dag 269. Vandaag is Julia jarig, fijn dat ik dit nog mee kan maken, en dat ik in elk geval weer vast voedsel kan eten. Ik begin langzaam weer meer energie te krijgen. Het is echt heerlijk om geen potjes meer te hoeven eten, mijn lijf schreeuwt om eten maar de keel en de maag staan alleen nog kleine hoeveelheden eten toe.
Zondag dag 270. Vandaag viert Julia op zeer kleine schaal haar verjaardag. Ik zit er bij maar mijn bijdragen is verder zeer beperkt. Het lukt me om taart te eten 🎉 Ik red het net niet om vol te houden tot het laatste bezoek weg is en ga rond 17:00 uur naar mijn bedje. Mijn avondeten krijg ik op bed, de energie is echt op.
Maandag dag 271. Vandaag en de rest van de week ga ik vakantie houden. Even bijkomen van alles, even pas op de plaats. Echt alleen bijkomen en bij eten! Ik moet nu even helemaal niets, iedereen kan de pot op (zo duidelijke taal😉).
Vrijdag dag 275. Vandaag de PET-CT scan. Dit moet nuchter, dat is natuurlijk niet handig maar het kan niet anders. De scan verloopt soepel, ik heb inmiddels ruime ervaring. Na de scan neem ik een lekker broodje in de koffie corner. Er MOET echt eten in. Het is echt zooo lekker om fatsoenlijk eten te kunnen eten. Op dit soort broodjes kan je prima overleven en krijgt je lichaam ook wat het nodig heeft (energie en eiwitten).
Maandag dag 278. Het weekend stond in het teken van rustig aan doen en eten. Beide is gelukt. Vandaag is het weer tijd voor een bezoekje aan de Hematoloog. Ik kan weer zelf auto rijden (echt? Zo, dat schiet lekker op met het herstel!). Pa gaat voor de zekerheid wel mee (we zijn niet gek natuurlijk! Misschien kan ik zelf niet terug rijden) en komt met de trein naar Woerden.
Tja, het consult met de Hematoloog. Hij heeft al de voorlopige uitslag van de PET-CT scan. Hij laat de scan zien. Bij mijn longen is het mis maar ook op mijn armen en benen zitten ‘vlekjes’. Dit is echt geen goed nieuws en voor het eerst voel ik toch een beetje de grond onder mijn voeten weg zakken. Het lukt me vrij snel om me te herpakken. De chemo die ik vorig jaar kreeg bleek erg effectief dus die zou het wellicht opnieuw kunnen lossen. Ook de donor T-cellen zouden restjes op moeten kunnen ruimen. Het begint nu toch allemaal wel een beetje ingewikkeld te worden. Donderdag wordt ik besproken in het multi disciplinair overleg en vrijdag belt de Hematoloog met een (voorstel) behandel plan. Ik heb besloten er even niet verder bij stil te staan wat dit betekent, tot het gesprek van vrijdag. Even focus houden op bijkomen en eten, zodat ik bij behandeling weer wat reserves heb.
Ik heb in mijn oksel een rare plek, de vraag is of het een infectie is of Mycosis. De Hematoloog maakt een afspraak bij Dermatologie, ik moet alleen wel twee uur wachten. Ik prop weer een broodje gezond naar binnen en alles is onder controle. Na het onderzoek bij Dermatologie rij ik zelf naar huis. Natuurlijk ben ik wel moe als ik thuis ben, ik eet nog een broodje en dan heb ik wel weer wat rust verdiend vind ik zelf, maar ik ben nog niet uitgeput.
Woensdag dag 280. Vandaag moet mijn lease auto voor de APK keuring. Ik heb vervangend vervoer aangevraagd maar de kans is groot dat de leasemaatschappij dat niet goedkeurt. Nou prima, dan loop ik gewoon een half uurtje van de garage naar huis. Dat ik dit aandurf zegt wel iets over hoe snel het weer wat beter gaat. Een half uurtje rustig wandelen is geen probleem. Uiteindelijk heeft de garage toch een auto voor me geregeld en hoef ik dus niet te lopen. Scheelt Mariëlle ook weer een ritje om me te brengen om de auto op te halen want twee keer een half uur wandelen zou misschien wat veel zijn geweest.
Wouter heeft vandaag weer lekker lunch geregeld. Voor mij een frikandel broodje en ik deel met Julia een Italiaanse bol. De halve Italiaanse bol beleg ik met kaas, kipfilet, mayo natuurlijk, augurk, een gekookt ei en cherry tomaatjes. Het past er amper op, maar dat maakt niet uit, de hele handel gaat gewoon in etappes naar binnen. Vanmorgen toen ik op de weegschaal ging staan was ik weer een kilo zwaarder dan afgelopen vrijdag. Doel was op gewicht blijven maar als er zelfs al kilootjes bijkomen zijn we natuurlijk echt lekker bezig.
Als ik ‘s middags mijn auto op kan halen is het rond 15:00 uur. Julia gaat gezellig mee, en ik wil al dagen even langs de BurgerKing. De lunch is nog niet helemaal gezakt maar ik prop er een kipburger en een Twix fusion ijsje bij. Helaas begint mijn smaak weer minder te worden, geen idee waarom maar het smaakt me niet. Maakt niet uit.. we hebben een missie 😋
Het is nu wel tijd voor een dutje, ik heb nog twee uur voor het avondeten dus dat kan mooi even. Julia maakt me op tijd weer wakker zodat ik nog even bij kan komen voor het eten. Uiteindelijk eten we pas heel laat (aardappel gratin en kippenpoten uit de oven).
Ik ben wel moe maar het lukt niet om te slapen. Dan maar dit blog schrijven, ik doe straks overdag wel een dutje, er staat vandaag verder toch niets op de planning.
Gisteren was toch echt wel een ‘bijkomdag’. Even helemaal niets. Als avondeten hadden we ajam pangang, normaal qua smaak toch wel een favoriet. Ik had voor de zekerheid de saus in de blender gedaan omdat ik bang was dat de kip anders teveel in mijn keel zou blijven hangen. De saus slik je vrij snel door en de kip kauw je toch wat langer op dus normaal proef je de verschillende smaken een beetje na elkaar. Alles door elkaar als prutje smaakt dus echt anders. Gelukkig heb ik nog niet dat de smaak me tegenhoud om iets te eten, tenminste als ik het normaal lekker vind.
Vandaag lekker uitgeslapen en na de lunch even naar Leiden om medicijnen op te halen. Daarmee was de middag ook weer gevuld.
Mariëlle had ‘12+ maanden’ potjes gehaald eerder deze week. Vanavond liep de eet planning even anders omdat Julia WEER 🤣 bij de buren ging eten. Tijd dus om de potjes uit te proberen. Ik moet zeggen, het viel zeker niet tegen! Smaak is prima, die met spinazie en kalkoen bleef iets meer in mijn keel hangen maar het ging nog goed. Na 1 potje zat ik wel vol maar volgens Mariëlle zit er net zo veel energie in één potje als in een boterham met kaas. Dus hup, toch maar een tweede potje, op een broodje kaas kunnen we niet leven natuurlijk. Om het af te toppen nog een baby fruithapje er achteraan. Toen zat ik wel vol! Ik kon me nog net beheersen om niet tijdens het eten het geluid van een auto te maken die de garage in rijdt of van mijn lepel een vliegtuig te maken dat mijn mond in vloog zoals met de kinderen vroeger 🤣 Het risico is best groot dat ik me volgende keer niet meer kan beheersen 🤷♂️
Ergens had ik gelezen dat Oreo koekjes veel energie bevatten (lees: ongezond zijn) voor mij dus extra reden om ze te eten natuurlijk. Als ik ze op de goede manier eet kan ik gemakkelijk een halve rol naar binnen krijgen, dat is 1/5 van mijn dagelijkse energie behoefte. Dik zal ik nog steeds niet worden maar het afvallen moet gewoon stoppen nu ook al gaat het nog maar heel langzaam. Mariëlle heeft flink ingeslagen dus de komende dagen heb ik zwarte tanden😋
Met de drukke dag van gisteren nog een beetje in het systeem vandaag weer naar Leiden voor intake voor de bestraling die volgende week donderdag start.
Het gesprek met de radio therapeut verliep soepel, efficiënt en prettig. Geen koetjes en kalfjes maar ter zake. De behandeling bestaat uit 8 bestralingen, volgende week donderdag en vrijdag, dan de week er na op ma, di, do en vr en dan na het weekend nog maandag en dinsdag. 8 behandelingen is niet zo veel, bij andere vormen van kanker zijn vaak 35 bestralingen nodig. Wel is de dosis nu hoger dan de eerdere bestraling van de huid, nu moet de straling natuurlijk dieper doordringen. Het te bestralen gebied is nu natuurlijk wel veel kleiner. De verwachting is dat na een aantal dagen er al verschil merkbaar wordt. Wel raken de slijmvliezen geïrriteerd en misschien dat ook 2 van de 4 speekselklieren het minder goed gaan doen. Ook kan het zijn dat ik tijdelijk hees wordt, nou lekker rustig ☺️ kunnen ze thuis mijn gezeur niet meer horen 😂 Dus er komt snel meer ruimte in de keel (goed voor het eten) maar ook het gevoel dat er een open wond in de keel zit en een droge mond (niet bevorderlijk voor het eten). Het wordt nu dus wel echt tijd om over bijvoeding na te gaan denken. De vraag is nog even of de injecties met interferon wel of geen goed idee zijn. De radio therapeut is nog in overleg met mijn Hematoloog.
Na het gesprek was het tijd voor het aanmeten van het masker. De bestraling is precisie werk, en ik moet gedurende een paar minuten in precies de goede stand heel stil liggen natuurlijk. De stand waarin ik moet liggen is niet heel prettig (understatement). Ademhalen ging wel, slikken lukte ook nog wel soort van, maar hoe langer ik moest liggen hoe meer ik begon te gorgelen. Ik moet zeggen, ze hebben er wel echt alles aan gedaan om het zo kort mogelijk te laten duren. Om het masker te maken werd een warm plastic matje met gaatjes over mijn gezicht gelegd. Bij mijn mond zat een gat en ook bij mijn neus zaten genoeg gaatjes om adem te kunnen halen. Met 3 mensen tegelijk werd de kunststof om mijn gezicht geboetseerd. Julia mocht er bij zijn en kreeg ook uitleg. Het voelde natuurlijk lang, en ik moest echt alle zeilen bijzetten om rustig te blijven. Ik ben gelukkig niet heel claustrofobisch, maar als het masker langzaam afkoelt en je probeert te slikken maar ook je keel/hals heeft niet veel ruimte, valt het niet mee om niet in paniek te raken. Toen het masker klaar was mocht ik weer even zitten en bijkomen. Even weer normaal slikken zover dat nu kan natuurlijk. Daarna direct de CT scan met het masker. Ook dit ging snel en efficiënt, maar duurde toch een paar minuten. Vorige keer heb ik al contrast vloeistof ingespoten gekregen tijdens de scan, dus ik ken het gevoel van helemaal warm worden, dus dat hielp wel om rustig te blijven. Zoals gezegd, nu liep ook langzaam mijn keel vol maar nog voor dat ik het echt niet meer volhield was het gelukkig klaar. Ik werd ook echt heel snel losgemaakt uit mijn benarde positie. Heerlijk voor hen natuurlijk als de patiënt goed meewerkt, maar ook fijn dat zij er alles aan doen het goed te laten verlopen! En mijn eerste tattoo is een feit🎉 Een heel klein zwart stipje op de borst kast. Het is heel klein. Dat deed trouwens wel verrot veel zeer, die sleeve komt er voorlopig dus toch maar niet🤣
Even bijkomen, en dan weer naar beneden naar Radiologie om het infuus te laten verwijderen. De verpleegkundige begint net als iedereen over bijvoeding (het ontgaat niemand dat ik wel flink mager ben inmiddels). Bij de eerdere behandeling heeft ze me heel goed geholpen met een grote verpakking van speciale was emulsie toen ik erg last had van de lymfomen in de huid, en de huid heel gevoelig was van de bestraling. Nu biedt ze aan om eiwit verrijkte drankjes mee te geven. Ik zeg geen nee. Ik heb het eerder geprobeerd en het ligt zwaar op de maag maar het mag gewoon verdund worden en 1 flesje per dag verdeeld over de dag is al voldoende omdat ik nog gewoon eet. We gaan het zien. Ik heb nog niet echt honger gevoel, maar begin wel soms over eten te dromen. Het wordt wat als ik straks hersteld ben, moet vast een lunch budget gaan vrijmaken voor alle lekkers 😂. Leuke droom want realiteit is natuurlijk dat mijn smaak weer wordt aangetast door de graft vs host. Maar dromen mag 😋
De radio therapeut laat haar neus nog even zien, ze is aan de telefoon met de Hematoloog. Of ik als ik klaar ben me nog even bij hem wil melden over de interferon.
Als we de afdeling Hematologie op lopen staat de Hematoloog al te wachten. Hoewel de combinatie van bestraling en de graft vs host door de interferon waarschijnlijk pittig wordt gaan we er toch mee starten. Hij heeft overlegd met het team, en ze wagen het er op. Het is een beetje onbekend terrein. Ik denk dat ze niet het risico willen lopen op nieuwe complicaties doordat de donor t-cellen niet actief zijn. Behalve de keel zijn er geen contra-indicaties (hart, lever en nieren doen het inmiddels allemaal weer prima) dus tijd voor actie.
Vanavond mag ik dus mijn eerste spuit interferon bij mezelf toedienen in een huidplooi in de buik. Halve dosis, rustig aan beginnen… Ik heb besloten om niet in een depressie te raken (mogelijke bijwerking). Zal het me weer lukken met hulp van mijn omgeving dit stationnetje te passeren?
De controle bij de Hematoloog verliep zonder noemenswaardige zaken. Julia was mee en kreeg als taak me goed in de gaten te houden als ik de interferon injecties krijg. Een ernstige bijwerking is hevige depressie. De bloedplaatjes houden zich netjes verder ziet het er qua Hematologie wel prima uit voor deze fase. Over twee weken dus pas weer controle en consult.
Tussen de afspraken even wat tijd dus even kijken hoe het eten lukt. Kan de KNO arts zo mooi zien als er ergens nog restjes eten zit op plekken waar dat niet hoort.
Bij de KNO heeft de chirurg even met de camera in mijn keel gekeken. De zwelling in de wand is toegenomen maar volgens Julia en mij is het strottenklepje wel minder gezwollen. Je kan merken dat een chirurg gewend is te werken als de patiënt verdoofd is🤨 hij ging flink tekeer met de camera, maar nog vol te houden gelukkig. Volgende week kijkt hij nog eens met de camera. Ik wil echt niet verrast worden door ademhalingsproblemen, liever dat we het tijdig aan zien komen en vast maatregelen kunnen nemen. Afgelopen weekend toch maar even een meetlint langs het litteken gelegd, een centimeter of 5 dus, mooi het midden tussen inschatting van de chirurg (3 cm) en mijn inschatting van 7 a 8 cm.
Op advies van de KNO arts ook direct even door naar de logopedist. Mijn onduidelijke spraak is niet meer op te lossen natuurlijk 😂 maar hij kan me wel oefeningen geven die helpen de spieren in mijn keel zo goed mogelijk op pijl te houden tijdens de bestralingen. Hij heeft ook nog een soort kookboek meegegeven met ideeën van wat mogelijk nog makkelijk naar binnen gaat.
Het was mooi weer en ik had nog een beetje energie dus zijn we omgereden via Scheveningen voor wat vis als lunch.
Beetje laat met de foto…
Daarna toch nog even door naar het strand. Lekker stukje gewandeld maar vooral lekker gelegen. Julia had nieuwe schoenen en daar mocht natuurlijk geen zand inkomen, dus ze ging op blote voeten van de auto naar het strand en terug. Het is haar gelukkig prima gelukt om alle glasscherven en scherpe dingen te ontwijken.
Omdat ik nog niet in de zon mag heb ik goed mijn petje opgehouden en mijn jas aan gehouden. Maar eigenlijk was dat niet genoeg natuurlijk, dus Julia is even bij wat mensen verderop zonnebrand gaan halen, geeft toch rust… Mijn gezicht werd heerlijk ingesmeerd voor me ☺️
We hadden voor twee uur parkeergeld betaald en dat hebben we ook mooi vol gemaakt!
Op de terugweg nog even langs de BurgerKing op het Centraal station voor een ijsje, dat moest van mijn moeder🤷♂️ Geen foto bewijs helaas, ik moest al rijdend eten bij gebrek aan een goede plek om te stoppen/parkeren. En het ijsje was ook op voor ik de kans kreeg een foto te maken😋
Het avondeten (aardappelen, broccoli en balletje gehakt) heb ik weer makkelijk eetbaar gemaakt in de blender. Zit ik ‘s ochtends te worstelen om mijn broodje rustig te eten en wordt ik aan alle kanten ingehaald, nu is het mijn beurt om het op hoog tempo naar binnen te metselen 😂.
Het is mooi geweest vandaag, lekker slapen, morgen middag weer afspraken in Leiden.
Bij het opstaan gaat het wel prima eigenlijk. Lekker uitgeslapen👍 Maar zo voor de lunch komt de dip, of het nou door de medicatie komt, of toch een beetje te enthousiast de dag begonnen, geen idee. De middag hang ik wat in de tuin, toch een beetje buiten, beter dan op bed hangen lijkt me, maar het gaat allemaal niet van harte.
Het avondeten kan ik niet bij aanhaken (Kofta in wrap met salade) en kan ook niet in de blender dus we hadden al afgesproken dat ik mijn favo tagliatelle diepvries maaltijd zou eten. Mijn oog ziet het andere eten en wil dat eigen ook😢 Maar goed..
‘s Avonds toch nog maar even stukje wandelen. Mariëlle loopt ook mee met de hond.
Op de een of andere manier voel ik me elke dag een beetje meer moe. Geen idee waarom, loopt mijn keel uit de hand of zijn de donor t-cellen actief aan het worden, last van de lactose in de milkshake? Het is ook niet alleen moe voelen maar ik slaap ook echt veel. In de middag wordt ik iets actiever en ben ik ook wat minder moe.
De Hematoloog belde vanmiddag met de uitslag van het biopt. Het is duidelijk Mycosis, de behandeling bestaat uit bestraling (was eerder ook erg effectief met de huid) en de donor t-cellen hun werk laten doen. Om de donor t-cellen een beetje aan te moedigen krijg ik wekelijks een injectie met interferon. Woensdag is de intake bij de radioloog, donderdag 2 september is de eerste bestraling gepland.
Vorige week kreeg ik van Julia natuurlijk de Lego mini graafmachine maar wat ik nog niet geblogd had was dat ik ook twee truffels kreeg. Heel lang zat ik me al te verheugen op lekker een doosje truffels/bonbons eten. Maar het wachten was op dat als ik mijn smaak weer terug zou krijgen, en mijn lijf reageert niet positief op chocola helaas. Met nieuwe graft vs host in aantocht en de smaak bijna hersteld was dit wel het moment. Dus vorige week heb ik ze lekker opgegeten! Twee dagen, elke dag één ☺️
Vanmiddag ook nog even lekker bijgekletst met de gezellige collega’s! Vorige week hebben ze ijs lolly’s gestuurd (zeer gewaardeerd!). Vandaag bleek dat ze veel meer hadden willen sturen (1000 stuks) maar dat lukte niet om in te kopen, uiteindelijk werden het 100 stuks (10 verpakking van 10) maar dat past niet in de doos voor het verzenden dus werden het 20 stuks. Nou die 20 van vorige week zijn nog niet op dus ik moet echt een beetje door leren eten😂
Het avondeten is macaroni. Mijn deel van de bolognese saus gaat ik de blender. De elleboogjes gaan zo op mijn bordje zodat ik nog iets te kauwen heb, saus uit de blender er over.. prima te doen.
‘s Avonds nog lekker even ruim 2 kilometer gewandeld met Julia. Hoewel ik dus de hele dag moe was ging het wandelen prima. Nog even stukje aardbei taart om aan het gewicht te werken en dan weer lekker het coconnetje in. Blogjes posten.. einde dag..
Vandaag staat uitslapen en hechtingen verwijderen op het programma. Ik sta op tijd op om te ontbijten, en ga daarna weer even naar bed.
Na de lunch is het tijd om naar Leiden te gaan voor het verwijderen van de hechtingen in mijn hals. Het autorijden gaat nog maar ik ben echt moe, ik heb er niet zo veel lol in als anders.
In Leiden hoeven we niet lang te wachten. We worden opgehaald door de verpleegkundige. De hechtingen zijn zo verwijderd. De chirurg komt ook nog even langs. Ik weet niet waar hij op school heeft gezeten want ik vind de incisie vrij lang (cm of 8 of zo?), hij vind hem klein (cm of 3 😳). Binnenkort even een meetlatje er langs leggen, ik ben benieuwd wie gelijk heeft.
We staan zo weer buiten, voor de terugweg neem ik een andere route dan heen, maar ik heb ook geen zin in een toeristische route, ik wil gewoon naar huis. Als het zo doorgaat ben ik benieuwd hoe lang het duurt voor ik me weer moet laten brengen😢 Natuurlijk vind ik het heerlijk om gebracht te worden, maar er gaat natuurlijk niets boven zelf rijden.
Het avondeten bestaat uit een runderworstje, sperziebonen en gekookte aardappelen. Dit krijg ik nooit weg, dus het gaat hup de blender in. Gek genoeg is het een prima te eten prutje. Er zijn mensen die eerst hun vlees opeten en dan hun aardappelen en als laatste de groeten (of in andere volgorde) maar zo ben ik niet. Hapje dit, hapje dat, alles door elkaar. Dus de blender is voor mij geen straf gelukkig. Je wordt er bijna nog soort van lui van. Een bord vol eten lijkt als prutje echt veel minder en is zo naar binnen gelepeld, maar het vult wel gewoon, hele vreemde ervaring weer 🤷♂️
De milkshake van 21:30 laat ik voor wat die is, ik ga lekker slapen.
De vloeibare antibiotica smaak niet heel lekker, maar het is te doen. De smaak blijft gelukkig niet erg hangen. Dus gelijk ontbijt er achteraan en dan is er niet zo veel aan de hand. De vloeibare valaciclovir is een ander verhaal, dat blijft geconcentreerd zoutzuur. Zelfs verdund brandt het behoorlijk in mijn keel.
Het avondeten bestaat uit kabeljauw filet, gekookte aardappelen en bloemkool. Omdat alles lekker zacht is, gaat dit prima naar binnen zonder blender. Mijn lichaam moet wel weer wennen aan volwaardige avondmaaltijden, ik heb lang het gevoel vol te zitten. Gelukkig niet te vol, de milkshake (bijvoederen) ‘s avonds om 21:30 lukt wel maar het is niet dat ik al honger heb of zo.
Ik heb het gevoel langzaam de grip op de realiteit te verliezen. Moet heel goed nadenken of ik iets nou heb gedroomd of dat het echt was. Geen fijn gevoel! Rustig aan doen maar, anders weet ik het ook niet. Misschien bijwerkingen van de vloeibare medicatie?
