Categorie: Mark 2.0

Vandaag is de grote dag.. eindelijk de laatste stap in het stamceltransplantatie traject. Ik heb er wel zin in.. ben al voor de wekker wakker.

Julia en ik worden vandaag weer opgehaald door mijn pa, omdat ik niet weet of ik terug kan rijden. Dus weer de luxe behandeling vandaag, meerijden (nu ik me weer echt goed begin te voelen moet ik hier nog even van genieten ☺️)

Bij het ontbijt blijft een pil in mijn keel steken, dat is niet heel prettig en ik heb er de hele ochtend nog last van.

We vertrekken mooi op tijd uit Woerden, en we zijn ook mooi op tijd in Leiden. Kunnen we mooi nog even feesten, want een half uur op de afdeling wachten schiet ook niet op…

Okay, okay, ik had ook wat genomen.

Mooi op tijd zijn we op de afdeling Hemaferese. Infuus aanleggen, nog wat bloed afnemen voor onderzoek (hadden we gisteren overgeslagen omdat ik vandaag toch een infuus zou krijgen, scheelt weer een prik).

Gelukkig is er geen vertraging bij het lab en zijn mijn donor t-cellen er op tijd. De behandeling kan dus op tijd beginnen.

De spuit wordt in de machine langzaam leeg gedrukt in mijn infuus, dit duurde ongeveer een half uurtje. Minder spectaculair dan met de stamceltransplantatie, en ik merk er ook minder (niets) van. Het is een beetje een rare kleur rood/oranje.

Als de spuit leeg is moet ik nog een uurtje wachten. Intussen eten we een boterham. Rond 13:15 zijn we klaar, tijd om mijn pa weer te bellen om ons thuis te brengen. Ik ben echt moe. Geen idee waarom, misschien toch door het infuus, ontlading van de spanning, terugslag van het feesten gisteren, de milde paniek van me verslikken vanmorgen? Wie zal het zeggen.. Thuis doe ik een dutje en daarna doe ik gewoon lekker rustig aan.

Nu begint het wachten. Over 3 tot 6 weken moet er een reactie op gaan treden. Vandaag kreeg ik een kleine hoeveelheid verse t-cellen toegediend, maar ze hebben ook een deel van de donatie ingevroren. Ze willen voorkomen dat ze te veel geven, en dat de reacties van mijn lichaam te heftig wordt. Dus vandaag een klein beetje verse cellen en als dat niet voldoende effect heeft krijg ik nog een keer een transfusie maar dan met meer cellen. En als dat ook niet genoeg is, nog eens. Heb ik nog meer nodig dan moet de donor opnieuw doneren. Nou ik hoop dat dit niet nodig is hoor, de donor heeft genoeg gedaan inmiddels! Op de afdeling gingen ze er vanuit dat ik nog wel terug zou komen voor een tweede transfusie, we zullen zien.

Julia ging vanavond bij de BurgKing eten, ze heeft vakantie en dan moet je natuurlijk gewoon doen waar je zin in hebt. Ik had vanmiddag gruwelijk veel zin in BurgerKing maar ik had niet de puf om te gaan. Toen Julia vertrok op haar brommer vroeg ze of ze voor mij ook nog iets mee moest nemen maar dat leek me geen goed idee. Maar toen ze belde dat ze klaar was met eten en of ze toch niet voor mij ook iets mee moest nemen (voor Wouter moest ze toch al meenemen) was ik zwak en heb ik toch ja gezegd. Dus zit ik net als gisteren dus om 20:15 uur een kip burger te eten😋 Iets minder lekker dan de hete verse gisteren maar nog steeds geen straf hoor. En laten we wel wezen, ik moet nog steeds aansterken!

Ooit heb ik drie dagen achter elkaar bij de BurgerKing geluncht voor mijn werk, de vierde dag had ik echt heel veel zin in BurgerKing maar heb ik me beheerst. Ik ben benieuwd of we deze keer kwartet gaan halen, ik ben op de helft🤣

Voor de wekker ben ik wakker, vooral in de ochtenden voel ik me moe ook als ik goed heb geslapen. Het lijkt een kwestie van even doorzetten.

Het plan is dat ik vandaag met mijn auto naar Leiden rij, en als ik het toch niet red mijn pa het over kan nemen. Hij is dus weer naar Woerden gekomen. Het rijden naar Leiden gaat probleemloos, Julia is ook weer gezellig mee.

We zijn snel klaar bij de Hematoloog, de bloedwaarden gaan nog steeds de goede kant op, de bloedplaatjes zijn inmiddels 231 volgens het vingerprikje (moet tussen de 150 en 400 zijn) dus dat is normaal. De prik voor de bloedplaatjes hoeft dus niet meer (was ook niet meer besteld voor deze week) en het uitgebreide bloedonderzoek doen ze morgen. Om het te vieren krijg ik van Julia een chocolade muffin😋

We lopen nog even langs de afdeling waar ik morgen moet zijn. Julia wil me morgen gezelschap houden bij de transfusie want ze was ook bij de transplantatie, maar de vraag is of dat mag met alle Corona maatregelen. Als ze morgen naast me blijft zitten dan mag het.

Ook zelf terugrijden gaat zonder problemen, wat een verschil met vorige week! We eten nog en kopje zelfgemaakte soep en dan gaat pa weer naar huis en ga ik het toch maar even rustig aan doen.

Vlak voor het eten doe ik nog even een dutje. Na het eten is Julia in feest stemming, ze heeft zin om nog een ijsje te halen of zo met Wouter of met z’n allen. Maar het gaat over een half uur hard regenen is de verwachting. Ik heb eigenlijk ook wel trek nog. Dus uiteindelijk ben ik om en gaan we met de auto naar Houten naar de BurgerKing. We hebben niet op de openingstijden gelet en komen een paar minuten voor sluitingstijd aan. Het regent echt héél hard, dus Wouter en Julia rennen, door de wolkbreuk, vanuit de auto snel naar binnen.

Het smaakt prima👍 Zonder problemen rij ik weer naar huis, lekker naar bedje! Maar eerst nog even bloggen…

Gisteren was een dag om weer een beetje bij te komen. Het voelde de hele dag of het maandag was. Ik heb niet veel gedaan alleen ‘s avonds nog even een ijsjes halen op de fiets. In verband met de voedselveiligheid eet ik zelf nog even geen ijsjes van de ijssalon maar de rest lust het natuurlijk wel. Maar was een mooi doel voor het fietstochtje dus, weer gezellig samen met Julia. Het evenwicht houden en het fietsen zelf ging prima, maar het voelde wel echt als training voor de bovenbeenspieren. Dus goed bezig zullen we maar zeggen..

Vanmorgen was ik op tijd op, even ontbijten maar daarna won de slaap het toch weer, dus werd het een dutje tot de lunch.

Ik had me voorgenomen om met Julia een vakantie activiteit te gaan doen. Even naar het het strand en lunchen bij Simonis of zo, of even naar het bos. Gewoon er even lekker uit.

In het Westen wordt veel regen verwacht dus we kunnen beter in de buurt van Utrecht blijven vandaag. Ik besluit dat we na de lunch richting Hilversum gaan en daar wel kijken of we een mooi stukje bos kunnen vinden om te wandelen.

We vinden een mooi stukje bos van Natuurmonumenten ‘Einde Gooi’. We wandelen ongeveer 4 kilometer. Ik probeer mezelf niet te overbelasten. Het is echt een prachtig bos.

• 

• 

• 

• 

• 

De Engelsen zeggen: ‘When it rains, it pours’. Zo zit je een hele tijd op je eiland, nu heb ik elke dag een afspraak/feestje. Vandaag heb ik afgesproken met Ronald. Even gezellig bijkletsen.

Door Corona, maar ook doordat de hond vaak onrustig is als er bezoek is, ga ik vaak even een stukje wandelen en dan ergens op een bankje gezellig bijkletsen. Vandaag doen we dit ook, het weer is heerlijk en we zitten met uitzicht op de plas. De tijd vliegt en het is gezellig.

Volgende keer ga ik lekker in de tuin bijkletsen, ik moet alleen nog even met het gezin bespreken hoe we het gaan aanpakken met de hond.

Vandaag staat lunchen met Erik op de agenda. Het is raar want als Julia zegt: ‘kom pap dan gaan we lekker ergen lunchen’, dan zie ik veel bezwaren maar met Erik denk ik: ‘okay, gezellig!’. Resultaat is dat ik natuurlijk binnenkort ook lekker ga vakantie lunchen met Julia. Maar goed, het plan is dus om bij de Beren te gaan lunchen in Woerden. Het mondje doet nog serieus zeer, maar met de smaak is steeds minder mis.

We gaan lekker Corona proof op het terras zitten. Maar als we net zitten komt ook Harry aangelopen, en even later ook Sander en Jos! Erik heeft gewoon weer een feestje voor me georganiseerd!

Ik kies voor de kroketten met.. ik wil zeggen met brood, maar de hele tafel is het er over eens dat ik moet aansterken dus dat ik de frietjes moet nemen. Het smaakt prima en gaat soepel naar binnen.

Aan mijn verjaardag is ook gedacht, ik krijg een waardebon voor een uur golf les bij mijn favoriete golf baan. Nu lijkt het nog ver weg maar als mijn herstel zo doorzet kan ik binnenkort een afspraak gaan maken. Weer een leuk punt op de horizon!

Als de anderen aan de koffie gaan heb ik meer zin in een ijsje (ik heb nog trek, met het gezellige gekwebbel ben ik flink energie aan het verstoken). Mark 1.0 zou denken, ik eet thuis nog wel wat maar Mark 2.0 weet dat Erik wil dat ik van het moment geniet en gewoon doe waar ik zin in heb (tenminste dat hoop ik😳) Het wordt apple crumble met een bolletje caramel ijs. Ook dit glijdt makkelijk naar binnen, en daarna ben ik wel echt afgetankt. Erik brengt me weer thuis, ik heb echt een hele gezellige middag gehad!

Thuis doe ik natuurlijk wel even een dutje, maar ik heb niet het gevoel dat ik ben uitgeput. ‘s Avonds wandelen Julia en ik nog een groot rondje. Heel langzaam begin ik van de ‘herstelmodus’ in de ‘leef-modus’ te komen.

Gisteren ben ik op tijd gaan slapen, dus ik ben op tijd wakker. Mijn ontbijtje op bed staat gepland voor rond 09:00 uur dus ik heb nog even tijd. Ik val weer in slaap en word wakker als Mariëlle, Wouter en Julia zingend de trap op komen. Ik moet van ver komen hoor, maar ik ben gelukkig snel wakker. Ik wil natuurlijk wel mijn cadeautjes 🥳

Het ontbijtje smaakt prima! En ik heb gekregen wat ik graag wilde! De dag begint dus top. Okay, misschien dat ik er langzaam toch zin in begin te krijgen, maar man wat ben ik moe en de dag moet nog beginnen.

Snel douchen en aankleden. Dan naar de bakker voor gebakjes en nog even langs de supermarkt voor wat andere lekkere dingen.

Als ik even lig bij te komen val ik wéér in slaap. Waarschijnlijk is mijn lijf druk bloedplaatjes aan het aanmaken door de prik van dinsdag maar ik heb ook een hele zere mond en lippen, het lijkt op een koortslip infectie. Eten is pijnlijk, maar ik eet natuurlijk wel gewoon mijn gebakje(s)! Puur op karakter😂

Hoewel het gezellig is blijven mijn ouders gelukkig niet heel lang. Ik ben blij dat ik het heb kunnen vieren, maar het kost me allemaal wel moeite.

Al vanaf ‘s ochtends vroeg stromen de felicitaties binnen, van vrienden, familie en ook collega’s. Met name ook uit mijn professionele netwerk, mensen waar ik normaal niet veel contact (meer) mee heb sturen een berichtje. Ik geef het niet graag toe, maar ik merk dat de aandacht me goed doet! Meer mensen dan ik dacht zijn op de hoogte van mijn worsteling met mijn gezondheid en gebruiken mijn verjaardag als moment even iets van zich te laten horen.

Ook mijn brievenbus doet goede zaken vandaag, wat een feest! Ik krijg een helium ballon via de post van mijn schoonouders, brownies van mijn werk, en een zelfbak cake pakket van Laura en kaartjes natuurlijk! Okay, okay, ik begin nu wel echt in verjaardagsstemming te komen.

Ik ben jarig dus ik mag kiezen wat we eten. Normaal halen we chinees of zo, maar dat mag ik nu niet (voedselveiligheid), en mijn mond doet ook echt serieus pijn… Ik kies dus voor mijn favo diepvriesmaaltijd en voor de rest wordt pizza besteld. Ik eet een klein stukje mee van de pizza voor de smaak (is wel lekker hoor, frikandel pizza en shoarma pizza) en eet mijn buikje vol met de tagliatelle. ‘s Avonds nog even lekker een verdwaald gebakje 😋 en wat chipjes en zo, zodat ik zonder honger in slaap val.

Het was een waardige 51ste verjaardag. Vorig jaar was het nog maar de vraag of ik het ging halen, nu zit ik de zeuren dat de weg omhoog wat lang duurt🤨. Afgelopen jaar voelde wel heel lang, mijn 50ste verjaardag heb ik met veel hulp goed kunnen vieren, en ik denk daar nog vaak aan terug, was toch echt een hele andere fase dan nu. Ik ben niet helemaal zonder kleerscheuren het afgelopen jaar doorgekomen, met name de RCHOP chemo was echt een aanslag op mijn lijf, maar toch zijn de vooruitzichten nu echt beter dan vorig jaar.

Morgen ben ik jarig, maar mijn hoofd staat er echt helemaal niet naar. Ik heb alleen mijn ouders uitgenodigd voor morgen, verder ga ik het niet vieren.

De dag is om voor ik er erg in heb. Even buffertje opbouwen voor morgen dus rustig aan doen… Wel weer even wandelen door de wijk natuurlijk en via video conference bijkletsen met de gezellige collega’s.

Het is weer tijd voor de wekelijkse controle in Leiden. Hoewel gisteren bleek dat autorijden best gaat, durf ik het nog niet aan om zelf te rijden. Hier zit wel druk op en ik wil niet anderen in gevaar brengen als het eigenlijk niet verantwoord meer is. Dus pa komt ons weer ophalen, helemaal top!

De controle verloopt soepel. De bloedplaatjes (trombo’s) zijn inmiddels al 140 (moet tussen de 150 en 400 zijn). Ik krijg deze week nog één keer de dure prik voor de extra aanmaak, voor volgende week wordt de prik niet meer besteld. We gaan dus echt de goede kant op. De weerstand is nog laag, maar krabbelt ook langzaam op. Volgende week controle op dinsdag en de donor t-cel transfusie op woensdag, hopelijk komen er in de tussentijd geen nieuwe complicaties.

Terug in de auto ben ik toch wel een beetje moe, ben toch wel blij dat ik niet zelf hoef te rijden. Thuis is het weer tijd om even rustig te liggen. Hoewel het nog steeds elke dag een beetje beter gaat voel ik me nog verre van top.

Het is vakantietijd natuurlijk dus we moeten af en toe ook wat leuks doen. Maar ik ben er nog niet voor in de stemming. Het gezegde is van … komt …, dus soms moet je gewoon iets gaan doen om in de stemming te komen. We (Julia) heeft een lijstje gemaakt met dingen die we nog willen doen in haar 8 (!) weken zomervakantie. Ik weet nog van vroeger dat als je zin had om iets te doen je niet wist wat je kon gaan doen, en je, als je niet oppaste je aan het eind van de vakantie niets had gedaan van wat je wilde doen. Dus al jaren maken we aan het begin van de vakantie een lijstje. Motor/brommer tripjes lukken me nog niet, en een dagje zeilen lukt ook nog niet, maar even naar Amsterdam naar de Aziatische groothandel dat zou moeten lukken. Jaren geleden zijn we er eens geweest, en Julia wil er al heel lang nog eens heen. Nou ik vond het de vorige keer ook wel leuk, en kan ik mooi even kijken of iets verder autorijden weer lukt of dat we halverwege beter weer terug kunnen gaan. We hebben geen afspraak, een andere dag kan ook, dus geen haast, geen stress, we zien wel. Het autorijden is heerlijk, even iets doen wat wel lukt en niet fysiek inspannend is. In de winkel lopen we langs alle rekken en slaan flink (rijst)koekjes en snoepjes in. Als we de hele winkel door zijn ben ik het wel zat, tijd om weer even te zitten. In de auto slaan we natuurlijk gelijk een gat in de nieuwe voorraad😋. We zijn in de buurt van waar Julia wekelijks haar militaire training krijgt, we rijden daar even langs. Ik had me het sportveld anders voorgesteld, het is leuk om eens gezien te hebben.

Terug naar huis komen we langs het hosting center waar ik voor mijn werk vaak geweest ben, maar belangrijker, langs de food strip er tegenover met ondermeer de BurgerKing. Aangezien we op vakantietrip zijn is het tijd voor een ijsje. Nouja misschien dat we ook nog een burger hebben gedeeld omdat het al 16:00 uur was en ik regelmatig moet bijvoederen. Anyway, het begint op vakantie te lijken. De rit naar huis gaat ook soepel, maar daarna is het wel even klaar. Even lekker op bedje liggen.

’s Avonds toch nog even een wandelingetje door de wijk.

Elke dag gaat het een beetje beter. Hoewel mijn keel toch wel een beetje zorgelijk begint te worden. Ik weet niet of het het laatste restje herstel is, of een opkomende verkoudheid of.. Maar het zit niet helemaal lekker daar. Eten gaat gelukkig nog goed maar slikken is soms toch wat lastiger lijkt het. De vloerkoeling staat weer goed zijn best te doen, maar soms is het toch net te koud voor me merk ik. Ik ben er na de vorige keer goed op bedacht, dus vest aan en tocht vermijden als ik in de huiskamer ben, maar misschien dat het toch niet genoeg is. We wachten nog even af, het is nog te vroeg om terug te gaan naar de KNO arts.

Afgelopen dagen waren wat eentonig, eten en drinken, kletsen en slapen. Donderdag was Demi (vriendin van Wouter) even bij ons. Maar voor dat ze vertrok om naar huis te gaan (Maastricht) werd ik gebeld door haar vader dat ze geëvacueerd werden. Demi bleef dus gewoon gezellig bij ons. Was toch wel apart hoor om een vluchteling/evacuee op te vangen 😊 Gelukkig voor haar kon ze de volgende dag weer naar huis en was het water niet tot bij hun huis gekomen. Maar spannend was het wel voor ze, en wij leefde natuurlijk mee!

Om de tijd door te komen hebben we ook nog Uno spin gedaan. Is grappig dat als je een logee hebt je toch andere dingen gaat doen. We hebben 1 potje gespeeld, en dat duurde best lang. Maar uiteindelijk had de beste gewonnen gelukkig 😂 Donderdag avond was het game avond op de Switch en hebben Mariëlle, Wouter, Demi en Julia, Mario Party gespeeld, ook dat doen we normaal nooit, het was toch een beetje vakantie zo, heel gezellig.

Schreeuwde mijn lijf aan het begin van de week om energie, begint het nu meer om voedingsstoffen te vragen. Dus broodjes gezond, leverworst, salades en meer van dat soort dingen. Ik volg mijn gevoel en dat lijkt goed te werken. Julia deelt af en toe haar fruit met me, dus vitamines krijg ik ook voldoende binnen. Ik heb geen last meer van de maag, en als ik een beetje misselijk wordt dan is het tijd om te eten. De verloren 15 kilo hoeft er niet weer terug bij maar er moet wel een paar kilo bij heb ik besloten. Langzaam begint mijn lijf weer in balans te komen lijkt het, maar ik ben nog wel heel snel moe. Wandelen gaat steeds beter maar heeft wel een prijs, daarna moet ik het wel echt rustig aan doen.

De mechanische ventilatie in huis deed het niet meer. Een ‘mannetje’ bellen kan altijd nog, eerst maar zelf een poging wagen. Julia ziet er ook wel een leuke uitdaging in. De demontage van de motor zou volgens de filmpjes op YouTube niet heel ingewikkeld moeten zijn, maar je moet eerst het deksel er af trekken. Maar hoe hard moet je trekken, en wanneer gaat het stuk. Uiteindelijk lukt het me om de deksel te verwijderen, en haalt Julia de motor er uit. Even voorzichtig weer de stroom er op en hij lijkt het weer te doen. Geen idee waarom hij er mee gestopt was. Ik heb de fan toch maar even goed schoongemaakt. Julia heeft de motor weer teruggeplaatst en ik het deksel er weer op gedaan. Ook nu weer, af een toe even wat kracht of een ferme klap is nodig, maar we moeten het niet stuk maken natuurlijk. Het lukt, alles blijft heel, en ook na de montage doet hij het weer. Weer wat geleerd, geld uitgespaard en we hoefde niet te wachten op een reparateur 👍.