Categorie: Mark 2.0

Gisteren was het weer vroeg dag, om 8:00 uur zaten we (Julia was ook mee) in de auto van pa richting Leiden.

We zijn ruim op tijd in Leiden, even vingerprikje en dan even wachten tot het consult. De bloedwaarden zijn prima gezien de fase waar ik in zit (herstellen van de chemo’s), de bloedplaatjes was boven de 80 dus dat loopt ook weer netjes op. Bloedonderzoek is niet nodig, alles is voldoende stabiel, wel nog even de dure prik voor de aanmaak van bloedplaatjes want we zitten nog niet op de 150..

De rit naar huis verloopt ook prima, ik kan gelukkig weer zonder problemen naar de geparkeerde auto lopen. Ik vind dat vanzelfsprekend, maar dat was het de afgelopen periode natuurlijk zeker niet!

Als we thuis zijn krijg ik een appje van tante Thea, we hadden afgesproken elkaar even te zien in het LUMC maar ik ben het helemaal vergeten! 😳 Het is echt niets voor mij, maar het zegt toch wel iets over de fase waar ik in zit. Zelfs simpele dingen als dit onthouden blijkt net iets te veel. Oplossing is natuurlijk het in de agenda zetten, maar ik ben dit niet gewend van mezelf dat het nodig is. Volgende keer beter, maar ik baal er wel goed van, het was wel even gezellig geweest elkaar even te zien.

Bij de lunch neem ik een loempia op brood. Julia had eigenlijk nog even naar de viskraam gewild, nou dat kan alsnog. Ik heb echt nog trek dus ik wil een eigen portie kibbeling (en niet delen zoals we normaal doen). Voor zichzelf heeft Julia een kleine portie gehaald, maar voor mij een grote😳, nou mensen, het was even passen en meten maar het paste gewoon in mijn buikje hoor😋. Mijn ingevallen bekkie is inmiddels al een beetje uitgedeukt hoewel dit op de weegschaal nog niet tot uiting komt.

Julia heeft in plaats van vlaai, waar ik op de een of andere manier even minder trek in heb, een mokka schnitte gehaald. Daar neem ik om 15:30 het eerste stukje van. Een kontje, dus met extra veel nogatine😋

’s Avonds ben ik toch wat onrustig dus ga laat slapen. Dat geeft niets, ik heb geen afspraken staan, kan lekker gewoon mijn lijf volgen.

Om 09:00 uur ben ik vandaag wakker. Korte nacht maar ik voel me prima. Lekker even ontbijten. Ik heb soms het gevoel dat ik niet genoeg drink, maar ik kwam er achter dat ik 1,5 liter 7up per dag naar binnen klok. Aangezien ik me in deze fase echt niet druk maak over wat ik eet en drink, als er maar genoeg in gaat, is het dus prima op orde. Ook de mokka schnitte is na een dag al bijna op… en dat naaste de gewone maaltijden…

Met de lunch weet ik niet goed waar ik zin in heb. Wouter gaat appel bakken en wil vanzelfsprekend ook voor mij maken. Heerlijk hoor!

Vanavond eten we frietjes maar ik begin weer zin te krijgen in broodjes gezond en zo. Gelukkig hebben we een maaltijdsalade op voorraad (eigenlijk voor Julia voor morgen), dus die krijg ik (morgen haalt ze weer een nieuwe). Wat is het heerlijk als je de grillen van de lijf kunt volgen. De salade en een bord frietjes gaan soepel naar binnen.

Je verzint het niet, maar het was echt zo, Julia had op de derde dag van haar vakantie zin om oliebollen te bakken. Dus ‘s avonds gaat ze aan de slag, de helft gewoon, en de helft met blokjes appel (appel lijkt het thema te zijn vandaag)

De vraag is of de mokka schnitte de ochtend nog gaat halen, we zullen zien… Conclusie is dat hoewel het eten en drinken een beetje vreemd verloopt, er inmiddels per dag voldoende naar binnen gaat. De revalidatie verloopt dus ook wel prima denk ik. Nu geduld hebben tot alles weer een beetje normaal wordt, want nu voelt het nog als een achtbaan.

Langzaam begint de energie weer verder terug te komen. Even de vaatwasser uit- en inruimen lukt weer. Voor mijn klusjes zoals bedje verschonen hoef ik geen hulp meer te vragen. Douchen gaat ook zonder dat ik daarna een half uur zit uit te hijgen👍 Maar keerzijde is dat ik me af en toe wel echt uitgeput voel. Beetje vreemd, want het gevoel komt pas als ik tot rust kom. Dus ik doe telkens even wat, niet te veel, en niet te lang, en dan even rustig aan kijken of de grens al bereikt is. Ben benieuwd naar de bloedwaarden morgen, kan zijn dat die het uitgeputte gevoel gaan verklaren, we zullen zien.

Het eten gaat ook steeds beter. Ontbijt is al van 1 boterham naar 2 boterhammen, de vlaai en aardbei gebakjes gaan tussen de maaltijden ook naar binnen. Bij de lunch had Julia worstenbroodjes gemaakt. Op de een of andere manier was het voor mij niet het ideale eten, maar uiteindelijk zijn er wel weer voedingsstoffen en calorieën naar binnen gegaan.

In de middag kreeg ik een mailtje van de transplantatie coördinator, 28 juli om 11:00 uur krijg ik de donor T-cel transfusie. Ben blij dat dit nu ook gepland is, is weer een stip op de horizon en gelukkig is de donor nog niet afgehaakt.

Morgen weer controle in Leiden, ik verwacht geen rare dingen… Zelf rijden lukt nog niet, dus pa gaat weer een goede daad doen morgen.

Elke dag gaat het een beetje beter, eigenlijk wil ik schrijven, elke dag gaat een beetje minder slecht.. Ik moet langzaam het vertrouwen in mijn lijf terug krijgen. Vanavond na het eten ben ik even samen met Julia een stuk gaan lopen met de hond. Eerder lukte dat niet omdat het tempo echt op mij aangepast moest worden en ik niet wist hoe lang ik het vol kon houden. Heel veel mitsen en maren dus, nu lopen we rustig door de villawijk, het voelt een beetje als vakantie. Ik maak me voor het eerst niet druk of ik huis wel weer ga halen. Aan het eind van de wandeling begin ik wel echt moe te worden. Ik heb het gevoel of ik buiten adem raak terwijl mijn ademhaling gewoon rustig is. Zonder problemen halen we huis, maar dan is het wel weer tijd om rustig te gaan liggen. Vooral mijn rugspieren zijn verslapt en moeten weer getraind worden. Maar dat mag ook wel na (we hebben het niet bijgehouden maar..) een half uur tot drie kwartier wandelen. Volgens Julia d’r Fitbit hebben we toch iets van 2,5 kilometer gewandeld.. Ik ben dus al halverwege een rondje op de plas, we komen dus wel al ergens… nog even door trainen 😉

Verder heb ik niet zo veel te melden. Eten en drinken gaat steeds beter. Ik val niet meer af maar er komt ook nog niets bij, het blijft een beetje hangen rond de 72,5/73 kilo. Mijn smaak komt stukje bij beetje steeds verder terug. Het gaat zo langzaam dat ik het eigenlijk niet merk, maar soms dan denk ik opeens: hé vorige week smaakte dit nog heel anders.. Voor een deel heb ik ook gewoon opnieuw leren proeven maar soms is opeens ook een smaak terug.

Elke dag gaat het een beetje beter, het hoesten wordt nu echt verwaarloosbaar. Eten lukt nog niet in grote hoeveelheden, maar ik begin nu wel regelmatig echt trek te krijgen.

Gisteren werd ik gebeld of ik vanmiddag bij de KNO arts kon komen. Ik wil snel duidelijkheid, dus ja graag! Schoonpa was gelukkig weer beschikbaar om me te rijden want dat lukt me echt nog niet zelf.

Het consult was op zijn zachtst gezegd ‘bijzonder’ op een positieve manier. De arts in opleiding was goed voorbereid en had mijn medische geschiedenis goed bestudeerd. Ik denk dat ze op het ergste was voorbereid, nou ik ook! Ik was bang dat ik voor het onderzoek een dikke slang met camera in mijn keel zou krijgen met alle ellende van dien. Ik had mijn schoonpa in de wachtkamer achtergelaten om hem de drama’s van het kokhalzen en zo te besparen.

Ze begon met controle van de neus en de oren, gewoon grondig zodat we niets over het hoofd kunnen zien. Alles ziet er prima uit. Dan het onderzoek van de keel. Tegenwoordig is dat gewoon een heel dun draadje dat de neus in gaat, bestuurd kan worden zodat de bocht om naar de keel geen probleem is. En dan langzaam zakken langs de buis van Eustatius, en dan zo de keel in. Het strottenklepje dat op de PET CT oplichtte ligt er prachtig bij, geen afwijkingen te zien, de slijmvliezen mooi roze, helemaal top. Dan nog even iets verder naar de stembanden. Ik kan meekijken, het ziet er echt prachtig uit. Even aaaaaaa zeggen zodat we nog in de plooien van het strottenhoofd kunnen kijken, ook daar heeft zich niets verstopt. Het is niet duidelijk wat er op de PET nog zichtbaar was als afwijking. Nu moet ik zeggen dat ook de afgelopen dagen het hoesten nog weer minder is geworden, bij het eten en drinken is het geen hoest meer maar meer een aanstellerig kuchje. Nou ja, als het zo doorzet is alles straks weer fris en fruitig in de luchtpijp. Voor de zekerheid nog even een controle over 4/6 weken. En als ik iets verdachts voel mag ik direct op de spoed poli komen. Al met al voelde het uiteindelijk als een uitje, alsof ik naar een feestje ben geweest. Het was een positieve ervaring, de arts was echt heel meelevend en maar ook heel kundig.

Terug in de auto voel ik nu langzaam wel de ontlading komen. Weer op krachten (en op gewicht) komen wordt nog een klusje, maar we gaan weer bouwen aan herstel, dat is beter dan werken om het verval tegen te gaan.

We eten vandaag frietjes, maar ik heb zin in McD. Julia haalt wat voor me bij de McD (en ook wat voor Wouter en zichzelf) en we eten er frietjes uit de Airfryer bij. Mariëlle doet niet mee, ze gaat zo gezellig naar een concert/festival bij ons bij de plas.

Nog even een blog en dan lekker slapen, het lijf de kans geven weer verder te herstellen…

Gisteren was een belangrijke dag met controle, maar vooral met beenmergpunctie en PET CT scan. Mijn pa was deze keer mee en dat is prima gegaan! Hij was al vroeg op want we moesten om 8:15 bij mij vertrekken dus reken maar uit hoe vroeg hij naast zijn bedje stond.

Gelukkig liep de dag verder als gepland, direct na het consult de beenmergpunctie door de Hematoloog. Daarna het inbrengen van een infuus voor bloed afnemen en ook gelijk voor de PET CT (voor het inbrengen van de radioactieve contrastvloeistof). Maar dat gaat helaas niet zo soepel. Door de chemo’s en alle behandelingen zijn mijn aderen nog wel makkelijk te vinden als voorheen, maar niet meer zo soepel. Dus inbrengen van het infuus gaat best goed, maar daarna komt er niets uit (en wil er ook niet echt iets in)… Na twee keer geen succes schrijft het protocol voor dat iemand anders het overneemt. Ik heb in de tussentijd wel aangegeven dat ik op zie tegen het wachten tot 14:30 voor de PET CT, dat hadden ze op de poli ook al bedacht dus ze waren al bezig een bedje te regelen voor me. Mijn favo verpleegkundige neemt het over, zij heeft ook twee pogingen nodig maar dan is het gelukkig wel de juiste ader. Er wordt een hoeveelheid buisjes afgenomen, echt indrukwekkend, ik heb ze niet kunnen tellen maar het was echt een nieuw record. Ook van het beenmerg is een serieus aantal buisjes afgenomen. Ik heb toestemming gegeven dat mijn materiaal ook gebruikt mag worden voor onderzoek. Want laten we wel wezen, zonder dat onderzoek had ik nu geen blog meer geschreven, zo is het wel! Helaas kunnen ze niet het materiaal dat gebruikt voor voor mijn normale onderzoeken, ook gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek, dus er wordt de dubbele hoeveelheid afgenomen. In dit geval dus totaal een indrukwekkend aantal buisjes. Het stickervel met de stickers voor op de buisjes was een meter lang of zo, en het zijn kleine stickers😂

Het bedje is in een aparte ruimte, dus ik kan vier uur ongestoord bijkletsen met mijn pa. Van een dutje komt niets, maar dat is okay, ik kan liggen en dat is het belangrijkste.

Bijna vergeet ik de tijd, en ik moet nog soort van haasten om de liter water te drinken voor het PET CT onderzoek. De laatste keer heb ik teveel water gedronken en heb ik echt weken last gehad dat ik niet voldoende kon drinken, dat gaat me nu niet weer gebeuren. Met driekwart liter vind ik het wel genoeg. Dat is al echt op de grens.

We wandelen van de Hematologie poli naar de PET ruimte, alles verloopt verder volgens planning. Ik had achteraf inderdaad niet meer water moeten drinken, het ging nog net goed allemaal.

Andere keren werd een scan van mijn hele lichaam gemaakt, nu alleen van mijn bovenlijf. Andere keren werd ik ingebakerd maar nu moest ik mijn handen boven mijn hoofd houden. Toch minder comfortabel om ruim 20 minuten zo los te moeten liggen maar uiteindelijk ben ik volgens mij toch nog even weggedommeld. Toen de scan klaar was, moest ik van ver komen zullen we maar zeggen 😉. Vorige keer heb ik er misschien niet zo op gelet, maar deze keer heb ik echt de andere kant van het apparaat gezien, zo ver ging ik er doorheen☺️.

Na de scan heb ik voldoende energie om naar de auto te lopen. Thuis eet pa even een hapje mee. Mariëlle paste zich probleemloos aan, aan een extra eter👍

Pa zit nog even met Julia te kletsen, maar mijn energie is op, ik moet echt op bedje gaan liggen anders gaat het mis. Het was een lange dag, het is op, over en uit. Ik ga op tijd slapen…

Vandaag was ik op tijd weer wakker. Dus even ontbijten en de pillen innemen.. maar ik ben nog heel moe. Dus toch maar weer terug naar bedje. Telefoon dichtbij voor als de Hematoloog belt. Ik verwacht niet dat hij in de ochtend belt, zal eerder aan het eind van de middag worden voor alle uitslagen binnen zijn.

Zo rond 11:30 vind Julia dat het wel tijd is om mijn bedje uit te komen en ze heeft gelijk. Met de lunch heb ik nergens trek in, dus Julia roept van alles en ik geef aan wat ik er van vind. Het wordt een goed gevulde tomatensoep met een afbak stokbroodje. Ik heb ook wel zin in een milkshake, maar dat schuiven we door als vieruurtje.

Ik weet niet wat het is maar ik ben nog steeds heel moe, dus maar weer op bedje liggen, wachten op het verlossende telefoontje van de Hematoloog. Ik ben voorbereid op slecht nieuws. Morgen staat chemo gepland voor het geval dat, maar ik heb besloten dat ik dat niet ga doen. Ik wil minimaal twee weken om weer bij de komen en aan te sterken. Ik heb gisteren tijdens het consult al aangegeven dat ik het gevoel heb nog een rondje chemo niet te gaan redden.

Iets voor 15:00 belt de Hematoloog, in zijn stem zit weer het zelfde toontje als tijdens het gesprek in november dat ik in remissie was en er een stamcel donor was gevonden. Ook nu heeft hij goed nieuws, volledige remissie, geen chemo meer, op naar de donor T-cel transfusie. Dus door waar we in april ( vóór de complicaties) waren gebleven. Waarom het toontje in zijn stem? Toen het uit de hand liep, met de lymfomen in de longen maar ook met het buikvocht waardoor mijn hart in de verdrukking kwam, gaf hij aan dat de RCHOP chemo de problemen zou gaan oplossen. En dat ze een flinke dreun gingen uitdelen om het zo snel mogelijk op te lossen. Hij heeft gelijk gekregen, het heeft het opgelost, maar de dreun was enorm, niet alleen voor de lymfomen maar helaas ook voor de rest van mijn lijf. Maar daar gaan we nu niet meer over zeuren, nu zo snel mogelijk weer herstellen en voorbereiden op de laatste stap om weer helemaal gezond te worden, de donor T cel transfusie.

In het gesprek met de Hematoloog komt er nog wel een listig puntje voorbij. In mijn luchtpijp, net boven mijn stembanden, hebben ze op de scan iets gezien dat daar niet hoort. Het is nog niet duidelijk wat het is maar ik word wel doorverwezen naar de KNO arts om het verder te laten onderzoeken. Ik heb af en toe nog dat ik moet hoesten, vooral als ik ga eten of drinken, dan heb ik nu wel de verklaring.. zoals gezegd, eerder hoestte ik bijna mijn maag op, nu is het gereduceerd tot een laf kuchje. Dus hopelijk is het verdwenen tegen de tijd dat ik bij de KNO arts kom..

Ben ik nu opgelucht? Nee, ik voel me nog moe en ellendig. Heel even hoopte ik dat het de spanning was maar het is echt fysiek. Mijn lijf is op.. maar het goede nieuws is dat mijn lijf zich elke keer vrij snel herstelt. Ook nu voel ik elke dag verbetering. Nu is het een kwestie van goed eten, rustig aan meer bewegen en langzaam mijn gezondheid en conditie terug veroveren.

Hebben we het goede nieuws gevierd? Natuurlijk, met taart!

De afgelopen dagen, en ook vandaag heb ik een soort rust. Heel ziek ben ik niet meer, alles waar ik me druk om moet maken is wel onder controle. Maar ik ben een wandelende tak, met minimale conditie. Ik slaap veel, ook overdag.

Het buikvocht is nu echt helemaal verdwenen, ik kan door mijn huid heen mijn buikspieren weer voelen👍 Ik kan diep adem halen zonder direct te moeten hoesten. Maar als ik ga eten of drinken ga ik nog wel hoesten en ook als ik iets spannend vind of uitgeput ben🤔

Morgen wordt een spannende dag, ‘s ochtends consult bij de Hematoloog en beenmergpunctie, en in de middag de PET CT. Vandaag werd ik gebeld dat de PET CT verplaatst moest worden naar donderdag (omdat ik dan toch een afspraak zou hebben) omdat er morgen geen plek bleek te zijn. Ik vond het al vreemd dat ik nog niet gebeld was, normaal wordt ik altijd gebeld, dan vragen ze mijn gewicht en leggen uit dat je voor de afspraak een liter moet drinken en zo.. Nou, die afspraak van donderdag is chemo en ik hoop echt dat die niet doorgaat, dus ik uitleggen dat de scan van dinsdag de afspraak van donderdag bepaalt, ze gaan me terug bellen. Nou wat een toeval, een uur later valt een afspraak weg en is er plek voor mij. Goed nieuws natuurlijk alleen is de nieuwe afspraak pas om 14:30 dus moet ik vanaf een uurtje of 10:00 wachten. Nu niet zeuren, nieuwe afspraak gewoon accepteren. Ik denk dat ik morgen toch om een bedje ga vragen zodat ik een dutje kan doen tijdens het wachten. Ik mag voor de scan 6 uur niet eten en alleen water drinken dus wordt waarschijnlijk behoorlijk slap. De poli bedjes zijn bijna nooit bezet dus ik hoop dat het lukt er eentje te claimen…

Zaterdag wilde ik eigenlijk even wandelen maar kwam het er niet van. Gisteren gelukkig wel, een klein blokje om in de wijk. Vandaag lukte een iets groter ommetje. Ik loop nu te klagen over mijn conditie, maar het ommetje van vandaag heb ik ook gelopen na mijn transplantatie, en toen moest ik halverwege in het karretje omdat het anders teveel zo worden. Zo zie je maar, het is allemaal relatief.

Vanmiddag ook nog even gezellig met Arnaud bijgekletst, hij video belde me. We zijn beide lekker aan de knutsel, hij aan zijn huis, ik aan mijn gezondheid 😂

Vandaag was duidelijk de omslag naar de ‘goede week’ na de chemo. Langzaam begint alles weer wat normaler te worden. Dus vanaf nu even geen gezeur meer over dat ik me niet optimaal voel (ik voel me nog niet top maar ga gewoon niet meer zeuren 😊)

Vandaag lekker bijgekletst met mijn pa en met collega Sander. Dat ging eigenlijk wel prima, dus het gaat nu wel echt snel de goede kant op.

Verder heb ik vandaag eigenlijk niet zo veel te melden. Morgen misschien weer eens een wandelingetje proberen 🤔

Dinsdag was de dag nog niet afgelopen nadat mijn blog online was. Mijn temperatuur steeg toch nog naar boven de 38,5. En ik had plechtig beloofd contact op te nemen met het ziekenhuis als dat zou gebeuren. Dus rond 23:00 toch maar even gebeld, melding gedaan, daarna wordt ik teruggebeld door de Hematoloog van dienst. Hij stelt wat vragen en hij ziet geen reden voor opname, alles lijkt gewoon onder controle. Mocht er iets veranderen of mocht ik het niet vertrouwen dan gewoon weer contact opnemen. Nou prima! Geeft ook rust. In een eerder traject met chemo werd ik gewaarschuwd dat met temperatuur boven de 38,5 in combinatie met chemo het beenmerg kan afsterven. Als ik dit aangeef bij de Hematoloog zegt hij dat daar nu geen sprake van is. Dus paracetamol of zo is niet nodig tenzij ik dat zelf wil om me wat beter te voelen of zo.

Woensdag:

Gisteren was de dag na bezoek aan het LUMC en meestal een bijkom dag. Ik moet zeggen dat ik echt niet meer weet hoe ik me voel. Het is echt een achtbaan, niets is logisch of verklaarbaar, behalve dan gewoon vermoeidheid en gevolgen van de chemo. Ben ik heel ziek? Nou, tja, het is maar hoe je het bekijkt, maar echt lekker gaat het niet hoor.

Voor mijn werk moet ik even een rapportage maken. Ik heb die ooit in Exel ‘gebouwd’ en eigenlijk is het niet meer dan even de data van de afgelopen maanden er in plakken, knopje drukken en klaar. Ik ben hier maandag al even mee begonnen, maar toen ik klaar was met mijn laptop opstarten (voor het eerst in lange tijd) en wat achterstallige dingen doen, was toen de energie echt op. Vandaag ben ik klaar voor het echt werk, dus ook al voel ik me niet top, misschien dat even weer lekker iets doen een positief effect heeft. Maar eerst een klein klusje voor Erik, en dan de rapportage! Tja, uiteindelijk lukt het prima, eerst lijkt de rapportage niet te kloppen. In de data staat een afdeling die in de rapportage niet terug komt, ook lijken de bedragen niet te kloppen. Dus het denkpetje moet op, nu moet ik op gaan passen! Ik ken mezelf, dit kan zoveel energie kosten dat ik zwaar over mijn grenzen ga en dan een dikke rekening krijg voor mijn gezondheid. Het lukt me rustig te blijven ik heb alle tijd, stapje voor stapje kijken wat er mis kan zijn. Uiteindelijk lukt het om het lek boven te krijgen, en blijken de cijfers in de rapportage uiteindelijk gewoon de kloppen, ik vergeleek ze eerst blijkbaar met de verkeerde cijfers in het bronsysteem. Lang verhaal kort, rapportage verstuurd, missie voltooid nu wachten op wat het effect was.

Met de lunch heb ik zin in een frikandelbroodje, geen idee waarom. De afbak frikandelbroodjes zijn op, Mariëlle biedt aan om zelf te maken, dat is ook heel lekker maar gek genoeg heb ik daar geen trek in. Uiteindelijk eet ik een stuk vlaai (appelkruimel) en dat vult ook wel genoeg. Als Julia even later thuis komt heeft ze een Brabants worstenbroodje dat ze wel met me wil delen 😋. Okay okay, eerlijk is eerlijk ik had nog niet genoeg gegeten maar daarna wel.

De middag doe ik rustig aan, maar eten en met name drinken is toch weer ingewikkeld. Dus geen vieruurtje omdat we op tijd eten vandaag. Tegen etenstijd begint het wel wat nijpend te worden, ik ben aan eten toe, maar het eten lijkt nog even te duren. Rustig blijven… even een kaneelbeschuitje eten en hopen dat mijn maag nu niet op slot gaat voor het avondeten. Zoals gezegd, door rustig te blijven gaat het uiteindelijk goed. We eten pasta en die smaakt prima, ik kan mijn buikje goed rond eten. Naast mijn bord staan de frikandelbroodjes voor morgen al klaar, die heeft Mariëlle vanmiddag gehaald.. Eerder deze week maakte ik de fout om later op de avond nog een stukje vlaai te eten. Het duurt dan lang voor ik kan gaan slapen, want slapen met iets in de maag blijkt niet goed te werken voor me. Ik wordt dan wakker en voel me beroerd, het duurt dan lang voor alles weer tot rust is gekomen. Dus nu prop ik als toetje nog even de vlaai er gelijk bij😊

‘s Avonds is de temperatuur stabiel rond de 38, in de middag was hij even iets lager. Ik ben moe, maar heb het idee dat als ik nu ga slapen ik me heel beroerd ga voelen. Verder moet ik nog meer vocht binnen zien te krijgen want anders kom ik ook in de problemen. Wouter is op zijn kamer aan zijn laatste verslagen aan het werken, ik hou hem gezelschap vanaf de andere kant van de hal door twee dichte deuren😂 Om 2:30 is hij klaar, nu is het voor mij ook echt tijd om te gaan slapen maar ik ben nog niet zover. Rond 03:15 ben ik er klaar voor…

Twee keer wordt ik wakker, ik zit in een soort snelkookpan, er wordt nu flink opgeruimd in mijn lijf lijkt het, en ik moet echt heeel nodig plassen.

Vandaag:

Om 08:00 (of zo) ben ik nog niet klaar voor ontbijt, ik draai me nog eens om. Veel te laat, 10:00 uur of zo wordt ik weer wakker. Ik moet er nu echt snel uit om te eten en te drinken anders voel ik me straks slap en beroerd, maar dat is dan echt mijn eigen schuld..

Het ontbijt kost nog beetje moeite maar gaat al echt veel soepeler dan de afgelopen week. De ‘goede’ week van de chemo is duidelijk begonnen 🥳 Hoewel, om 08:00 was mijn temperatuur gezakt tot 37,3 maar is na het extra dutje toch weer opgelopen tot 37,7.

De vervangende verpleegkundigspecialiste zou me vandaag even bellen. Ik wacht even met douchen tot ze heeft gebeld. Rond twee uur belt ze. Er is nog eens naar de longfoto’s gekeken, er is wel wat vocht te zien maar geen ontstekingen of zo. Ook de bloedkweken zijn goed, geen bacteriën. Dus op naar de onderzoeken van dinsdag.

Als lunch eet ik de frikandelbroodjes van gisteren. Één is te weinig maar de tweede had ik achteraf niet moeten doen.

Begin van de week hebben de collega’s van mijn ‘gezellige mensen clubje’ beloofd me vandaag even wat gezelligheid te geven. We hebben dus een gezellige video call, maar als ik te enthousiast wordt dan kom ik mezelf gewoon keihard tegen. Het hoesten wordt dan teveel, de ademhaling schokkend en met het hoesten moet ik echt bijna🤮 Na een flinke tijd red ik het echt niet meer en moet ik de call verlaten.

Het lukt me om weer rustig te worden, maar de frikandelbroodjes blijven nadrukkelijk aanwezig.

Voor het avondeten stel ik voor om pizza te laten bezorgen. Gisteren had ik dat bedacht, geen idee waarom maar ik volg gewoon mijn gevoel. Wat ik vandaag niet eet, warm ik morgen gewoon op in de Airfryer. Het lukt me een paar stukjes te eten maar het is geen feest. Ik geef het op voor vandaag.

In de avond kwebbel ik nog gezellig wat met Julia tot ik vind dat het bedtijd is voor haar, en dan is de dag weer om…

Behalve het geneuzel met de frikandelbroodjes en de maag, gaat het nu wel snel de goede kant op met hoe ik me voel. Ja maar, hoe zit het dan met het hoesten? Ook dat gaat de goede kant op het wordt alleen wel erger als ik moe wordt. Gewoon hoesten is ook niet erg en lucht op, maar in combinatie met een geïrriteerde maag is het heel vervelend!

Gisteravond heb ik mezelf een beetje teveel laten afkoelen. De vloerkoeling in combinatie met een beetje tocht maakte dat ik het bij het avondeten koud had. Ik dacht, kom op niet aanstellen maar binnen korte tijd had is 38 verhoging, zelfs in bed lukte het niet om op te warmen. Ik heb verder wel goed geslapen gelukkig.

Vandaag stond weer controle in het LUMC op de planning, om 9:30 dus stond 07:00 al naast mijn bedje voor ontbijt. Temperatuur is nog steeds 38 en ik ben moe. Dus echt op het gemakje voorbereiden voor vertrek, zo veel mogelijk energie sparen, we weten natuurlijk niet wat de dag gaat brengen.

Schoonpa gaat weer met me mee, die man verdient een standbeeld hoor. Lopen kost veel inspanning dus ik laat me weer duwen in een karretje. Bij de controle blijkt dat mijn temperatuur is opgelopen tot 38,3 en bij 38,5 schrijft het protocol opname voor. Natuurlijk ik voel me niet top maar voor mijn gevoel is opname niet nodig. Ik heb vandaag niet mijn vertrouwde verpleegkundigspecialist ze kent me niet goed dus het is moeilijk inschatten voor haar wat ze moet doen. Ook de verpleegkundige is het met me eens, ze geeft aan dat ik mijn lijf en mijn grenzen inmiddels prima ken. Voor de zekerheid toch nog even een long foto, die laat gelukkig niets verontrustends zien. Temperatuur is ook niet verder gestegen dus ik mag naar huis.

Thuis gelijk mijn bedje in, lekker slapen, eten komt later wel weer.

Als vieruurtje/lunch toch maar even een stukje vlaai en Julia deelt nog wat chipjes met me. Dat gaat goed. Avondeten is ook prima, de krokante kip schnitzel is ook echt krokant😋 Daarna snel weer naar bedje rustig aan doen. Tegen de kinderen zeg ik altijd dat op je telefoon/tablet zitten niet echt rust pakken is, maar afleiding. Ik neem het nu zelf ter harte😊.

Vandaag krijg ik opeens heel veel appjes van mensen. Hoe het gaat en wanneer we weer eens bij kunnen kletsen. Ik ben gelukkig nog niet vergeten blijkt🥳

Als ik echt rustig aan doe wordt de ademhaling weer rustig, tijdens het eten bijvoorbeeld moet ik veel hoesten en is mijn ademhaling schokkerig. Ook tijdens het schrijven van dit blog merk ik dat mijn ademhaling onrustig wordt. Dus toch maar beetje kort houden vandaag.

Donderdag overdag ging het nog wel, ik zat natuurlijk te wachten op de dip van de chemo. Nou die kwam ‘s nachts. Ik wist echt niet meer hoe ik moest liggen. Mijn ribben deden zeer, mijn longen deden pijn. Ik probeerde hoesten te voorkomen maar toen ik eenmaal toch goed ging hoesten werd de pijn minder🤔

Mijn ademhaling was heel schokkerig en praten lukte niet meer. In de ochtend heb ik Julia zo goed mogelijk verteld waar ik last van had (verhoging, uitgeput, waar ik precies pijn had). Julia had een dagje vrij en heeft toen het echt kritisch was elk half uur, en later elk uur even bij me gekeken. Ik heb bijna de hele dag geslapen.

‘s Avonds stond er frietjes op het menu, nou dat ging het echt niet worden hoor! Gelukkig heb ik mijn diepvries nood rantsoen (tagliatelle met roomsaus en paddenstoelen). Dat gleed gelukkig goed naar binnen. Het viel gelukkig ook goed! Daarna voelde ik me ook iets beter.

Zaterdag had ik het idee dat ik de weg naar boven weer gevonden had, er was geen sprake meer van dat ik misschien opgenomen zou moeten worden. Maar met de lunch ging het mis, toch te veel of niet waar mijn buikje trek in had, mijn maag was echt van steek. Toch lukt het me om te douchen (Ohh heerlijk hoor), en als beloning krijg ik van Julia een schoon bedje😊 Het avondeten (nassi) wilde ook niet echt naar binnen. Was ik lekker bezig met bijvoederen, ben ik nu weer even terug bij af.

In de nacht van zaterdag op zondag (we gingen allemaal vrij laat slapen) had ik opeens honger. Geen trek, maar echt honger! Maar nog wel met kwetsbaar maagje natuurlijk. Het grappige is dat mijn lijf vrij goed weet wat goed is. Niet altijd weet ik waar ik zin in heb, maar net als de dames van de keuken in het ziekenhuis dan dingen op gaan noemen heb ik dat thuis ook. Gewoon even met open blik in de voorraad kijken tot het signaal komt: ja dat! In dit geval waren dat kaasvlinders, ‘s middags was dat een waterijsje. Het werkte, maar het duurde wel even voor ze gezakt waren, ik ook genoeg had gedronken en ik dus kon gaan slapen. Toch op tijd opgestaan om te ontbijten en de pillen in te nemen. Daarna toch maar beetje bijslapen na het heel korte nachtje 😉

Voor de lunch word ik wakker gemaakt, maar mijn ontbijt zit nog hoog. Dus rustig aan opstaan, en hopen dat mijn maag weer tot rust komt.

Julia maakt bagels met mozzarella in de Airfryer, heel lekker en mijn maag lijkt het te accepteren.

Het lastige is dat het weer iets beter gaat, en dat ik dan ook weer wat meer moet gaan bewegen anders krijg ik te veel spanning in mijn lijf en krijg ik last van mijn maag. Na de lunch echt heerlijk even in de tuin gezeten. Volledige ontspanning, de hond is helemaal chill en ligt op de takken van de druif te kauwen die gesnoeid is. De temperatuur is bijna perfect, soms is het windje wat frisjes. Op een gegeven moment merk ik dat het ‘op’ is. In etappes ga ik naar boven. Nog even mijn was uit de droger halen, opvouwen en in mijn kast leggen. Julia vraagt of ze moet helpen, ja graag!

Dan is het tijd om F1 te kijken, maar achteraf was dat te veel. Ik begin toch beetje uitgeput te raken en er begint zich spanning op te bouwen in mijn lijf. Als we gaan eten en ik overeind kom laat mijn maag weer even goed van zich horen. Er komt zoals voorgaande keren niets uit, en ja het lucht op, maar eten is daarna toch even lastig. Het lukt me om iets te eten en te drinken, maar soepel gaat het niet. Vandaag heb ik wel voor het eerst weer alle maaltijden beneden en dus niet in bed gegeten. Wouter vertelt dat hij binnenkort met Demi een midweekje op vakantie gaat, kijk dat ik leuk nieuws natuurlijk👍

Hoewel het weer iets beter gaat en ik dus uit de echte gevaren zone ben, ben ik wel echt veel gezondheid, gewicht en conditie kwijt geraakt de afgelopen tijd. Ik heb echt het idee dat ik nog een rondje chemo niet ga redden, maar we zullen zien over anderhalve week wat er gaat gebeuren.

In de reacties wordt ik vaak een strijder genoemd, en ik denk dat die eretitel de lading wel dekt, ook vandaag, ik voel dat de bloedwaarden nog echt heeel laag zijn, probeer ik toch weer te werken aan het opbouwen van conditie en het voorkomen van verder verval. Het vocht in de buik neemt af maar dat verklaart nog niet het enorme gewichtsverlies. Volgens de BMI berekening van het Voedingscentrum zou ik nog 8 kilo kunnen afvallen voor er licht ondergewicht ontstaat, nou dat gaat niet gebeuren hoop ik maar geeft me wel rust dat ik nog niet in de buurt ben van de gevaren zone.

Conclusie: de dip overleefd maar ben weer heel diep gegaan. Nu niets forceren maar weer werken aan verbetering van de conditie!