Categorie: Mark 2.0

Vorige week was ik nog wat voorzichtig om het te melden omdat ik niet wist hoe bestendig het was, maar nu is wel duidelijk dat het vocht in de buik begint af te nemen. Hierdoor heb ik minder last van allerlei klachten natuurlijk. Met name het eten en drinken gaat steeds beter.

Echt trek heb ik nog niet, en ik val nog steeds af. Tijd dus weer voor de harde aanpak. Julia heeft weer vlaai voor me gehaald bij de Jumbo. Maandag/dinsdag is er in 24 uur naast het normale eten een halve vlaai naar binnen gegaan, eigenlijk zonder negatieve gevolgen.

Gisteren was het weer controledag bij de Hematoloog, geen bijzonderheden te melden eigenlijk, bloedplaatjes waren weer erg laag maar met 34 nog niet kritisch. Een spuit in de buik moet me de komende week door gaan helpen. De planning is binnenkort weer PET -CT en beenmerg punctie. Als dat niet al te slecht is dan wordt het infuus van T-cellen van de donor ingepland. Mochten de problemen met de lymfomen nog niet onder controle zijn dan volgt nog een rondje chemo. Het feit dat het vocht in de buik afneemt en ook het hoesten een stuk minder is geeft wel hoop dat het de goede kant op gaat, de vraag is alleen of het voldoende is/snel genoeg afneemt.

Het eten blijft ingewikkeld, maar er zijn weer twee nieuwe halve vlaaien gehaald en die gaan tussendoor soepel naar binnen.

Zondag was het vaderdag en mocht ik kiezen wat ik wilde eten, het werd Ajam Pangang, lekker met veel saus dus dat gleed soepel naar binnen. Maar we begonnen de dag met ontbijt op bed natuurlijk, met voor elke van de 9 pillen een glaasje drinken om het weg te spoelen😊

Maandag couscous, ook weer met ruim saus ging ook prima, de hoeveelheden die ik eet beginnen nu richting normaal te gaan, en mijn darmen kunnen het gelukkig ook gewoon aan. Vandaag tijdens de lunch 3 boterhammen en een heel blikje ragout, dus het begint echt weer ergens op te lijken.

Vandaag heb ik heel even auto gereden, geen probleem eigenlijk, ik kon het nog, maar was daarna wel moe, dus zelf naar Leiden rijden bijvoorbeeld is nog een brug te ver. Mijn ritje was nu maar 20 minuten of zo. Maar het was wel heerlijk om even gedaan te hebben, even een uitje, even weer proeven van het ‘normale’ leven.

Ik ben echt nog maar een schim van mezelf. Was mijn bijnaam Kuifje, nu is Gru (uit de film despicable me) passender, kale kop, dikke buik en spillebeentjes. Hoewel ik probeer elke dag even buiten te wandelen is mijn conditie echt prut. Hoewel, in Leiden ben ik van en naar de auto gelopen, en ook in het ziekenhuis gewoon gelopen, dus dat is wel al een stuk beter dan de afgelopen periode! Er zit wel vooruitgang in maar… het is allemaal nog moeizaam en verre van hoe het zou moeten zijn.

De slijtage slag begint wel echt zijn tol te eisen. Nu kan ik even bij eten en wat wandelen en auto rijden en zo, maar vanaf vandaag begint de ‘dip’ week na de chemo en gaan mijn bloedwaarden weer sterk achteruit (is de verwachting). Dan moet ik echt even rustig aan doen, even pas op de plaats. Maar die plaats wil ik toch helemaal niet zijn? Dus wordt even weekje verstandig zijn, even accepteren, in beweging blijven, niet verder verslappen.. Daarna volgen de scan en de punctie, ik ben heel benieuwd..

Echt heel ellendig voel ik me gelukkig niet meer, maar echt feest is het ook nog niet hoor! Pfff

Kleine disclaimer vooraf, ik heb chemo gehad vandaag en veel pillen op dus ben misschien niet helemaal toerekeningsvatbaar😉

Dinsdag belde de Hematoloog nog dat hij een recept had gestuurd naar mijn apotheek voor Pretnisolon. Dus gisteren ging Mariëlle het voor me ophalen, het bekende verhaal, we hebben het nog niet gehad. Dus ik bellen met de secretaresse van Hematologie, ik druk haar op het hart dat ze even de apotheek na belt of ze het binnen hebben en dat het vandaag klaar staat om opgehaald te worden. Ze belooft dit te doen en me even te bellen als alles is geregeld. Ik ben benieuwd! Een kwartiertje later belt ze terug, ze hadden het recept al ontvangen om 9:15 vanmorgen. Gek word je er van! Ik twijfel of ik zelf ga, maar Mariëlle biedt aan het op te halen en dat is in heel veel opzichten misschien wel zo verstandig 🤨 Poging twee is succesvol, eindelijk heb ik weer rust, de voorbereidingen voor donderdag zijn gedaan! Weer 5 pillen extra bij het ontbijt.

Vannacht ben ik niet wakker geweest, dat ik me kan herinneren tenminste, gewoon lekker doorgeslapen. Ik was vandaag een paar minuten voor de wekker wakker. Heerlijk vind ik dat, een soort teken dat alles ‘klopt’. De afgelopen dagen zag ik erg op tegen de chemo vandaag maar nu ben ik er helemaal klaar voor, ik wil beter worden!

Hoewel ik opschiet gaat alles toch net te langzaam. Eigenlijk moet ik eerst even ontbijten en pillen innemen en de rest doen, maar ik doe het toch andersom. Resultaat is dat ik nog niet klaar ben met mijn ontbijt als we moeten vertrekken. Haasten met eten gaat echt niet in de huidige omstandigheden, uiteindelijk zitten alle medicijnen er in (de 9 pillen) en gaat een klein stukje brood naar de arme kindjes in Afrika, in de grijze plastic zak.

Schoonpa zorgt weer voor me vandaag. Het begint routine te worden. Hij wordt steeds vertrouwder met mijn elektrische Golf. Leuk om te zien. Met de medicatie die ik de komende dagen moet slikken wordt sterk afgeraden om auto te rijden. Ik moet me nu dus echt laten rijden. Het voelt een beetje als vroeger toen ik nog geen 16 was en mijn pa met me brommer ging rijden. Samen hebben we de hele randstad omgeploegd. Toen genoot ik er ook van, maar nu realiseer ik me nog meer hoe bijzonder dit was eigenlijk. Toen vond ik ook dat ik prima zelf kon rijden, maar was toch afhankelijk, toen door de wet, nu door de omstandigheden.

We zijn door mijn getreuzel en drukte op de weg iets te laat, dat geeft niet want ze kunnen toch niet iedereen tegelijk aankoppelen aan de infusen. Ik laat me weer bij de ingang afzetten. Als ik even ga zitten realiseer ik me dat mijn telefoon nog in de auto ligt. Hmmmm. Ik loop schoonpa een stukje tegemoet en hij loopt snel even naar de auto heen en weer. Dit soort chaos is echt niets voor mij, maar toch raak ik er niet van in de stress.

Op de afdeling moeten we nu best lang wachten voor ik aan de beurt ben. Straf voor het te laat komen? Later blijkt van niet, de mensen voor mij hadden ook al drie kwartier moeten wachten net als ik.

Het inlopen van de chemo gaat probleemloos. Beetje later dan gepland ben ik klaar. Vlak voor vertrek krijg ik nog snel wat lunch, ik neem alleen een kopje bouillon. Ik moet na de laatste behandeling nog 15 minuten wachten om zeker te weten dat alles goed gaat, dit is precies de tijd die ik nodig heb voor mijn soepje. Geen extra wachttijd voor schoonpa.

De verpleegkundige vraagt nog of ik opgehaald wordt, en of er een karretje is geregeld. Maar ik besluit toch gewoon te gaan lopen, dat werkt veel beter voor mij is de ervaring. Ben ik bij de uitgang uitgeput dan kan ik me gewoon laten ophalen, maar dat is niet nodig. Ik loop in een heel rustig tempo zelf naar de auto. Zoals de verpleegkundige zei: alles in slow motion dat is beter!

Thuis eet ik een boterham met bitterballen en kipnuggets uit de Airfryer. Die 4 kilo moet er weer aan dus moet goed eten!

De middag doe ik rustig aan. Om vier uur begin ik weer wat misselijk te worden, tijd voor een stukje taart. Avondeten is weer wat moeizaam, vleesje en boontjes willen niet zo, maar de rösti schijfjes gaan wel soepel naar binnen. En als toetje toch maar weer een stukje taart.

De misselijkheid komt en gaat, soms moet ik even ontspannen, maar soms is even wat doen de oplossing. Ik poets ‘mijn wc’. Nu met de chemo heb ik weer een eigen wc om besmetting van andere met mijn chemo te voorkomen. Ook de wastafel pak ik gelijk even mee. Heerlijk, eindelijk heb ik er na een week weer de energie voor om dit soort dingen te kunnen doen.

‘s Avonds nog een klein rondje door de straat en dan is het tijd voor bed. Ik ben wel helemaal ontspannen door de wandeling, en ik lig met mijn ogen dicht in bed terwijl Julia nog gezellig bij me zit te kwebbelen. Dan is het echt tijd op te slapen, maar slapen lukt nog niet. Gelukkig is de misselijkheid heel ver weg dus lig ik gewoon rustig. Als slapen toch niet lukt dan maar even een blogje er uit persen 😉

Om 6:45 ben ik even wakker. Ik heb Julia nog niet gezien en die zou nu naar school moeten vertrekken, toch maar even bij haar kijken. Ze heeft zich verslapen😉. Met een beetje opschieten is ze uiteindelijk toch op tijd op school.

Ik heb nog even voor ik er uit moet, ik heb vandaag weer consult bij de Hematoloog. Je raad het al natuurlijk, nu ben ik degene die zich een beetje verslaapt. Maar met een beetje opschieten ben ik toch nog op tijd😂.

Schoonpa gaat weer met me mee naar Leiden gelukkig. Ook deze keer laat ik me bij de ingang afzetten. Ik ga in een karretje zitten. Als schoonpa terug is van het parkeren duw ik zelf het karretje. Mijn conditie is echt prut na het vele in bed liggen de gelopen dagen. Sinds gisteren zie ik geen Dementor (Harry Potter) meer die me aanstaart in de spiegel, maar heel best is het nog niet hoor. Het gewichtsverlies en de slechte conditie hebben echt een oude man van me gemaakt. Maar niet getreurd, meestal trekt dat wel weer bij. Had ik al gemeld dat ik sinds donderdag een kilo of 3 ben kwijtgeraakt? Helaas niet aan buikvocht!

Mijn wandeling door het ziekenhuis gaat langzaam maar het lukt me zonder te veel hijgen. Het is echt heel vreemd, het ene moment gaat het wel maar bijvoorbeeld vlak na drinken of eten heb ik het echt zwaar. Ik moet hoesten en kan mijn ademhaling met moeite onder controle houden/krijgen.

Het consult verloopt zonder bijzonderheden. De bloedplaatjes zijn iets gedaald maar niet verontrustend. Ik krijg wel weer een prik om de aanmaak te stimuleren. Wel nog even een longfoto maken voor de zekerheid. Ook daar wandel ik heen. We hoeven niet lang te wachten en dit is al de derde foto of zo dus het wordt routine.

Dan is de energie wel even op, of ik moet even rustig zitten of ik moet gewoon even in het karretje gaan zitten en me laten duwen, het wordt het laatste. Terug op de poli komt de Hematoloog vrij snel bij ons, er zijn wel wat nieuwe dingen te zien op de foto, maar daar gaan we nu niets aan doen, ik kan naar huis.

Ik laat me nog naar de uitgang duwen, maar daarna loop ik naar de auto op het parkeerterrein, heb ik mijn lichaamsbeweging voor vandaag weer gehad.

Thuis ga ik toch maar even op bed liggen, even bijkomen van alles. Julia heeft een lekker sapje voor me gehaald (spinazie, kiwi, chia, mango en appel) Samen met een wafel wordt dat mijn lunch. Het smaakt prima, en het valt goed.

Julia heeft al dagen zin in een aardbei gebakje dus dat gaat ze even halen, ik heb ook nog wat boodschappen wensen dus dat neemt ze ook gelijk mee.

Ze heeft er twee gehaald (bakje van stevige koek, gevuld met room en aardbeien) en natuurlijk krijg ik er ook een, ik moet goed bij eten, en hier heeft mijn buikje best wel trek in. Voor ik überhaupt er aan kan denken om een foto te maken zijn ze op 😋 Ook dit valt weer prima, geen maag problemen.

Het avondeten (macaroni) kost me veel meer moeite, ik moet veel hoesten en het kost me moeite. Ik begin met een klein beetje. Maar schep daarna toch nog twee keer een kleine hoeveelheid op, zodat het uiteindelijk toch nog een half bord is of zo. Ook dit leidt niet tot problemen zolang ik het rustig aan doe. Drinken is wel echt een probleem, hoe ik ook mijn best doe, drinken staat me echt tegen! Maar het moet, als ik voor mijn gevoel bij de grens kom, stop ik toch maar.

De avond doe ik echt rustig aan. YouTube filmpjes kijken van machinisten van treinritjes bijvoorbeeld, heel relaxed.

Toch op de valreep nog maar een blogje..

Vrijdag was ik mooi op tijd wakker voor het ontbijt dat Wouter voor ons ging maken. Belangrijker nog, hij was ook op tijd😊

Het smaakte prima! Voor herhaling vatbaar? Jazeker! Hoewel?

Gedurende de dag gaat het bergafwaarts. Ik ga me steeds minder prettig voelen. Gisteren een drukke dag gehad, vandaag een beetje bijkomen of zo?

’s Avonds eet ik samen met Julia pizza van Turks brood, maar ik blijf het ei van vanmorgen proeven als ik moet hoesten of een boertje laat (ja ook prinsjes laten boertjes😉).

Zaterdag gaat het echt goed mis, veel droog 🤮 en echt dik aan de diarree. Zelfs even een mini-ongelukje (echt heel klein!) waardoor Julia toch maar even het hoeslaken verschoont.

In de ochtend ben ik even alleen. Mariëlle, Wouter en Julia zijn naar een crematie, dus ik moet mezelf zien te redden. Dat lukt gelukkig, maar als ik weer even flink droog zit te 🤮, komen ze weer thuis en ben ik toch wel blij met de aandacht.

De middag trekt voorbij, ik eet een paar eetlepels avondeten met de pot mee. Mariëlle komt gedurende de dag regelmatig controleren of ik nog voldoende drinken binnenlandse handbereik heb. Maar net als in het ziekenhuis staat er een rijtje blikjes en pakjes en heeft het geen zin er nog meer bij te zetten.

Als ik ga slapen ben ik leeg, ik weet vrij zeker dat ik vandaag niet voldoende heb kunnen drinken om alles weer aan te vullen. Vreemd genoeg heb ik nog niet het gevoel dat ik aan het uitdrogen ben. Ik voel me niet top, maar ben nog alert, en heb nog niet het gevoel dat ik ‘de strijd’ aan het verliezen ben, en dat had ik de twee keer voor de opnames wel.

Ik slaap prima, ben tussendoor 1 keer wakker om te plassen en te drinken. Julia heeft nog een paar keer bij me gekeken in ik lag volgens haar heerlijk vredig te slapen, het enige dat ontbrak was de duim in mijn mond 😂

Gisteren heb ik de medicatie overgeslagen. Niet echt een probleem, maar in mijn liezen begint het nu wel echt onfris te worden weer. Dus ik moet vandaag even douchen en goed met zalf insmeren.

Het ontbijt bestaat uit kaneel beschuitjes en de 4 pillen en een kop thee. Even goed vocht naar binnen.

De ochtend houdt Julia me gezelschap. Als het tijd is om te lunchen ben ik moe, ik besluit om een dutje te doen. Eerst lunchen en dan slapen werkt niet is de ervaring 🤢

Ik wordt niet lekker wakker, ik ben misselijk, tijd om wat te eten. Echt lekker gaat het niet maar het blijft binnen en tot nu toe ook nog geen diarree.

Mijn haar begint uit te vallen (van de chemo) dus ik vraag Julia of ze het wil millimeteren, dat scheelt veel rommel in bed en in huis. Ik voel me wel gelijk weer een stuk frisser, straks even lekker douchen.

Avondeten sla ik over, ik eet een cakeje, wat kaneel beschuitjes een koekje en een wafel. Het drinken blijft achter bij wat ik zou moeten drinken, maar het is nog net onder controle denk ik.

Ik verzamel al mijn moed en ga douchen om 22:00 uur. Af en toe moet ik echt enorm hijgen, maar het lukt.. zalfje in de liezen.. klaar voor bedje! Maar eerst nog even een blogje wat er zijn mensen die zich nu wel echt zorgen beginnen te maken door mijn radio stilte, want ook WhatsApp heb ik niet bijgehouden.

De afgelopen dagen was mijn temperatuur zo rond de 38 graden, de vraag is natuurlijk een beetje waarom? In het ziekenhuis was het rond de 37. Gisteravond moest ik toch weer droog 🤮🤮. Van avondeten kwam niets meer.

Slapen was ook een beetje rommelig. Deze keer zie ik niet op tegen de rit naar Leiden. Gisteravond heb ik, om de maag tot rust te krijgen, nog ruim een kilometer gewandeld met Julia. Dat ging eigenlijk wel prima. Die maag klachten is misschien toch een beetje stress in mijn lijf. Als ik me ellendig voel heb ik toch de neiging om rustig aan te gaan doen. Maar ik moet goed blijven bewegen, ook al betekent het soms dat ik na een dutje door in beweging te komen even droog moet 🤮. Daarna is alles wel beter in balans lijkt het.

Vanmorgen was ik op tijd wakker, eigenlijk wil ik verder slapen, maar ik kan beter opstaan en rustig aan me voorbereiden op de trip naar Leiden.

Het is vandaag weer gezellig in de auto, soms heb ik hoestbuien en een beetje moeite met soepel adem halen, maar we kunnen in elk geval weer wat kletsen. Een karretje is deze week ook niet nodig hoewel ik me wel bij de ingang laat afzetten.

Het consult verloopt soepel. Ik ben niet verder afgevallen, de slijmvliezen herstellen goed, en de trombo’s (bloedplaatjes) zijn eindelijk boven de 100 🥳 Als dit zo doorzet zou het kunnen zijn dat de ITP eindelijk is overwonnen. Even een slag om de arm maar het is in elk geval positief. Vanaf 150 zou bijvoorbeeld een punctie van de buik ook weer met een normaal risico kunnen worden uitgevoerd. De prik die de aanmaak van bloedplaatjes stimuleert krijg ik voor de zekerheid toch nog eens. Volgens de verpleegkundig specialist is het een dure prik ( € 2000 per stuk) dus als we die kunnen uitsparen.. Maar de Hematoloog besluit dat we doorgaan tot we op de 150 zitten. Ik zoek het op, de vloeistof voor de prik kost maar € 500 dus dat valt wel mee 😉 De vraag blijft waarom mijn temperatuur thuis oploopt. Ik geef aan dat de hygiëne thuis van een ander niveau is dan in het ziekenhuis, kan het bijvoorbeeld schimmel in de douche zijn of zo? Volgens de verpleegkundig specialist kan de schimmel de oorzaak niet zijn. Misschien dat ik thuis toch activer ben? We moeten het maar aankijken.

Thuis doe ik toch nog even een dutje, nadat ik een lekker donut heb gekregen van Mariëlle (DunkinDonuts). Na mijn slaapje is mijn maag van streek, eigen schuld natuurlijk om te eten vlak voor het slapen. Dus terwijl Wouter mijn hamburger staat te maken beneden doe ik boven even droog 🤮. Mijn hamburger gaat naar Julia, die had reuze trek na een actieve dag dus dat komt prima uit, hoeft ze minder lang te wachten. IK WIL ETEN! Met de feedback van Julia over de eerste burger wordt die van mij met meer saus klaar gemaakt. Ik moet zeggen, het smaakt anders dan de BK maar het benadert wel de smeuïgheid, de ervaring zeg maar. Ik eet de helft op. De andere helft eet Julia op en deze is volgens haar echt beter dan de eerste. Daarna zijn de burgers van Mariëlle en als laatste Wouter aan de beurt.

Morgen bij het ontbijt hebben we Wouter zijn versie van de EggMcMuffin, ik ben benieuwd!

De halve burger is eigenlijk te weinig maar mijn maag is ook onrustig, om 21:00 uur toch nog even een korte wandeling om alles even de kans te geven goed te zakken en tot rust te komen. Ik ben na een lange dag echt moe, dus we doen een klein rondje.

Even dit blog schrijven en dan lekker slapen!

Ik vergat nog te vermelden voor de trouwe lezers: Wouter heeft zijn laatste examen gehaald. Nu nog twee werkstukken afronden en dan is het echt helemaal klaar!

Als ik wil gaan slapen krijg ik een raar soort kramp. Echt behoorlijk pijnlijk, in mijn ribbenkast maar het straalt door. Welke stand ik ook kies, zitten, liggen, staan ik verga echt van de pijn. Ik blijf even goed bewegen en dan zakt het langzaam weg tot een soort zeurderig gevoel. Kijk zo kan ik natuurlijk niet gaan slapen, stel dat er echt iets aan de hand is (hypochonder) een embolie of zo😉. Dus ik kijk toch wat even langer tablet dan verstandig is.

Rond 6 uur staat Julia bij mijn bedje met ontbijt. Daarna ga ik lekker verder slapen natuurlijk!

Als ik wakker ben komt Mariëlle me wat drinken brengen 👍 Ik lig moed te verzamelen om op te staan en te gaan douchen. Na wat drinken gaat dat natuurlijk beter.

Mariëlle heeft een afspraak gemaakt met een schildersbedrijf om de gegevens op te nemen om een offerte te maken voor het schilderen van het buitenhoutwerk. Hij komt om 15:00. Mooi nog tijd om mijn bedje op te maken en mijn kamertje aan kant te krijgen. Maar dan belt hij en wordt het toch opeens 12:30. Nou ja, ik ben inmiddels ver genoeg, het is zoals het is. Even wil ik wachten met lunchen tot de schildermeneer is geweest maar Mariëlle wil er niet van horen en vind dat ik nu moet eten, ze heeft gelijk. Dus beschuitje, soepje, het gaat soepel naar binnen en ik voel me inderdaad weer wat beter. Later als Julia thuis komt heeft ze kibbeling en ik krijg ook.

De middag is zo voorbij, waarschijnlijk ook omdat ik een lang middagslaapje doe.

We eten risotto, gelukkig is dit een maaltijd met veel vocht. Door het vele slapen ben ik natuurlijk minder aan drinken toe gekomen. Ook de lichaamsbeweging blijft een beetje achter bij wat ik zou moeten doen dus wat later op de avond lopen Julia en ik een blokje om. Het is niet genoeg om mijn maag weer helemaal tot rust te krijgen maar het scherpe randje is er wel af.

Ik zag dat ik eergisteren de 100ste Mark 2.0 blog heb geschreven. Het is wat… Maar wat nog veel indrukwekkender is zijn de 360!! Reacties! De reacties maken ook dat ik het volhoud, dus allemaal dank daarvoor!!!

De nacht was prima, opstaan, ontbijt allemaal prima. Ik neem een licht ontbijt om er straks geen last van te hebben. Alles komt voorbij, de verpleging, de schoonmaak en natuurlijk de zaalarts (mijn favoriete). Met de zaalarts bespreek ik mijn ontslag vandaag, ze is duidelijk, als ik er geen vertrouwen in heb dan hoef ik niet te gaan. Er is voldoende onderliggende ziekte en complicaties om mijn verblijf te rechtvaardigen. Ik mag het zelf bepalen. We laten het afhangen van het gesprek met de Hematoloog. Ze stelt de ontslag papieren pas op als ik terug ben van het gesprek met de Hematoloog.

Ik lunch ook weer niet te zwaar, bouillon voor het vocht, krentenbol voor de energie en de vezels.

Pa is mooi op tijd. Zal je altijd zien, gisteren liepen ze van de verpleging te zeuren, hoe gaat u morgen naar de poli? Wie gaat er met u mee? Gaat u lopen of? Echt in de zin van regel dat. Vandaag vroegen ze of ik een duw taxi nodig had en werd een rolstoel geregeld terwijl ik nu al alles geregeld had, gekmakend! Naar 1 ding heb ik inmiddels geleerd, sla geen hulp af. De duw taxi heeft voorrang bij de lift, kent alle binnendoor wegen etc. Dus pa hoeft even niet te duwen en kan gewoon meelopen.

De Hematoloog is een man van de klok, maar deze keer is hij toch wat later. Het consult begint met: wat komt u doen? Donderdag zei hij nog: zie u maandag. Blijkt dat als je opgenomen bent, de poli afspraken vervallen. Okido, hadden ze me niet verteld. Maar evengoed gaat het consult van start. Status, vervolgafspraken, plannen van de volgende chemo.. De opname van vorige week werd echt veroorzaakt door de chemo, dat is nu duidelijk geworden na alle onderzoeken. De volgende chemo gaat door, maar daarna moeten we evalueren of een derde keer haalbaar is of dat de therapie aangepast moet worden. Het buikvocht blijft een probleem. En dan wordt opeens weer een zwakte in het systeem zichtbaar. De Hematoloog geeft aan dat hij met de nier, darm, lever arts gaat overleggen over dat vocht in de buik (100 punten!) en dat ik donderdag dan misschien plas medicatie krijg. Ik geef aan dat geen arts dat de afgelopen dagen onder toezicht heeft aangedurfd, dus dat ik dat no-way poliklinisch ga doen. Hmmm, ik ben echt shockt. Nu ik er over nadenk, hij ging alleen overleggen, donderdag had ik pas moeten reageren als hij het echt had voorgesteld. Leermoment voor mij..

Van de poli terug naar de afdeling, nu mag pa wel duwen, ik zit in energie bespaar stand, je weet nooit wat er allemaal nog komt.

Mijn favo zaalarts komt met de ontslag papieren en vraagt hoe het ging met het gesprek. Dus ik haal de plas medicatie aan. Dan legt ze uit dat ze uitgebreid onderzoek heeft gedaan naar het buikvocht (zei heeft het biopt toen aangevraagd en was ook bij de echo geleide afname er van!) en weet heel zeker dat het niet hart of lever gerelateerd is, maar echt lymfe vocht is. Hmmm, ik had toevallig in het weekend wat zitten Googlen en wat ik nu heb lijkt echt wel heel erg op dat het door de lever wordt veroorzaakt, nou ja wellicht zullen we het nooit weten.

Nog even de laatste spulletjes inpakken en dan wordt ik door een leerling verpleegkundige naar de uitgang gereden in een hele luxe rolstoel.

Thuis klets ik nog heel even na met pa maar ik voel dat ik nu echt moet gaan liggen en moet gaan drinken.

Het avondeten is restjes maar ik heb nog mijn favoriete diepvries kant en klaar maaltijd. Lekker vet lekker onverantwoord, daar heb ik zin in. Mariëlle maakt hem klaar voor me, ohhhhhh ik heb echt genoten! Wat was dat lekker! Ik beheers me en eet niet mijn bord leeg, maar er blijft niet heel veel over.

De maaltijd zakt goed, niet misselijk, geen zere maag, geen zuur.. helemaal goed!

Ik moet wel nog wat drinken dus tijdens het schrijven van dit blog zit ik lekker snack zoutjes te eten en mijn flesje drinken zo veel mogelijk leeg te drinken. Als het flesje leeg is heb ik mijn drinkdoel voor vandaag wel gehaald.

Wouter komt uit zijn werk en we kletsen even bij. Hij zit nu echt in de afronding van zijn opleiding, woensdag het laatste examen en dat moet echt goed gaan, nog twee werkstukken afronden en inleveren en dan is het diploma in zicht. We bespreken zijn planning voor de komende dagen, helemaal prima. Misschien dat Wouter eind deze week thuis een McD Egg McMuffin voor me gaat maken, hij heeft er gewerkt dus weet hoe het moet. Eerst hou ik de boot af (waarom eigenlijk, wat een onzin!) maar hoe langer hij uitlegt hoe hij het gaat maken hoe meer zin ik er in krijg😋 Snel door met de zoutjes😂

Tijd om te gaan slapen in mijn eigen bedje🥱 Ja, ben toch wel blij weer thuis te zijn.

De nacht was prima, ging wat laat slapen maar het was zondag dus ontbijt was ook laat dus lang genoeg geslapen.

Ontbijt, pillen innemen, naar omstandigheden prima.

Iedereen gaat er nu vanuit dat ik morgen naar huis ga. De enige uitdaging is nog dat ik te weinig vocht binnen krijg. Of beter gezegd, dat ik minder dan 30cc urine per uur produceer. Nou is dat een mooi uitgangspunt die 30cc maar ik vraag me af of de gemiddelde gezonde personen dit ook haalt.

Julia komt nog gezellig langs. Ik voel me niet top. Vanmorgen heb ik een kwartiertje over de gang gelopen en ook in de middag doe ik nog wat rondjes. Maar vlak voor Julia vertrekt ben ik echt heel misselijk. Normaal kijken Julia en ik samen F1, vooral voor Max Verstappen natuurlijk. Maar ik heb er geen zin in en we kletsen wat. Nou ja we, Julia kletst en ik ben gewoon stil omdat ik me niet top voel. Op een gegeven moment willen we toch wel weten hoe Max het doet, nog 4 ronden te gaan, we zien hoe hij aan de leiding gaat en we zitten nog maar net te kijken en we zien de band klappen, einde wedstrijd, einde van kansen voor het kampioenschap. We zitten ons er boos over te maken, typisch Max bla bla bla. Nou goed uiteindelijk valt ook Hamilton uit, wint Pérez voor Redbull en is de dag weer goed😉

Als Julia vertrokken is voel ik me echt beroerd, toch maar even mijn vest uit. En, als een wonder, ik ga me weer beter voelen🥳 Rarigheid!

Toch maar weer wat lopen. Het avond eten gaat niet in het geheel maar wel met smaak naar binnen. Weer wandelen, weer vest aan, weer te warm, vest uit, weer prima maar wel een beetje koud.

Verder niets te melden. Morgen samen met mijn pa op consult bij de Hematoloog, als alles goed gaat daarna lekker naar huis.

Vannacht onrustig geslapen maar op de een of andere manier toch wel voldoende. Ik lijk sinds gisteravond mijn energie een beetje terug te krijgen. Vanaf dag 10 na de chemo (morgen) moet de schade door de chemo weer wat minder worden. Bijvoorbeeld de beschadigde slijmvliezen in mijn mond, de misselijkheid en maag problemen, lage bloedwaarden doordat het beenmerg van slag is, etc.. De chemo moet natuurlijk ook de lymfomen aanpakken, waardoor de klachten als hoesten en het vocht in de buik opgelost worden, maar dat proces gaat niet zo snel, dat duurt weken (maanden?).

De vochtbalans is nu de grootste uitdaging, meer vocht betekent meer problemen in de buik (en dit is echt serieus!) maar te weinig vocht geeft ook problemen, dat zagen we donderdag. Er is geen echte oplossing behalve schipperen om een soort van minst negatieve balans te vinden.

Het meest nare is dat ik vreselijk honger begin te krijgen, maar mijn maag nog niet veel aankan. Als de maag echt gaat meewerken, hmmm, dan eet ik het er allemaal zo weer bij😂. Door de chemo zou ook mijn smaak aangetast kunnen worden. Dat is gelukkig nog niet gebeurd, ik heb het idee dat ik steeds meer ga proeven, alleen zoet blijft raar smaken.

Dus tja, we bikkelen maar weer door, met de hoop dat op iets langere termijn de balans weer de goede kant op gaat.

Julia was er weer vandaag. Weer lekker bijgekletst. Vandaag geen blog van haar, ze zit nog na te genieten van de reacties van gisteren dus heeft nog niet voldoende motivatie om al een nieuwe te schrijven😂

Als morgen de bloedwaarden verder zijn gestegen zou ik naar huis mogen. Maar maandag heb ik weer controle dus dat is logistieke waanzin (teveel belasting voor me) dus we zijn het er over eens dat maandag de eerste mogelijkheid wordt. We zullen zien.

Douchen, bloggen, slapen, het bekende avond ritueel eigenlijk, maakt het einde dag. En nog plakje cake eten want heb weer trek!

Eigenlijk heb ik geen zin om deze blog te schrijven, vandaag gaat het al iets beter maar het is nog steeds niet heel best. De afgelopen dagen wil ik eigenlijk zo snel mogelijk vergeten! Maar ook de slechte dagen moet ik documenteren om het beeld compleet te maken.

Woensdag begon ik al langzaam af te glijden. Dat eten minder ging en ik nu echt begon af te vallen kon ik mee leven, maar ook drinken lukte niet meer voldoende. En ik begon enorm op te zien tegen mijn controle bezoek aan het LUMC. Schoonpa had aangeboden met me mee te gaan, en ik wist dat ik zo veel hulp nodig zou hebben dat ik echt iemand mee moest nemen die zelf al weet waar we moeten zijn en hoe alles werkt. En achteraf bleek dat ook de juiste inschatting.

Donderdag morgen gaat het eigenlijk wel, ik ben goed voorbereid, ik heb Julia gevraagd me te helpen mijn tas in te pakken voor het geval ik moet blijven in Leiden, ze zorgt ook voor mijn ontbijt. Ik ben precies op de afgesproken tijd klaar. Als ik de trap afloop moet ik even bijkomen, dat is nieuw… Dan naar de auto lopen en weer lekker bijkomen. Als ik rustig zit gaat alles nog goed.

In Leiden rol ik uit de auto en ga snel in een karretje zitten, de laatste ik heb geluk! Schoonpa parkeert mijn auto en is snel weer terug. Ik doe echt zo min mogelijk om energie te sparen. Vingerprik, melden bij de receptie.. ik dacht dat ik voor het consult nog een prik of pillen moest krijgen als voorbereiding op een echte prik na het consult. Een hoop verwarring, maar uiteindelijk wordt alles helder. De bloedplaatjes blijken zo laag in het vingerprikje (8) terwijl het zaterdag nog 40 was dat er wat alarmbellen af gaan. Dus toch eerst bloedonderzoek, daarna consult en…

Voor het bloed onderzoek hoef ik alleen even op te staan uit de stoel, in een andere stoel te gaan zitten en vice versa. Als ik weer naar de wachtruimte wordt gereden voel ik me uitgeput. Ik heb mijn rugtas op schoot en leg daar mijn hoofd op. De verpleegkundige vraagt of het wel gaat? Nope.. ze vraagt of ze even een bedje voor me zal regelen, ja graag! Maar voor het geregeld is begint het consult. De verpleegkundig specialist vraagt hoe het gaat en ik moet mijn tranen weg knipperen, niet heel best. Het mooie aan de aanpak in het LUMC bij de afdeling Hematologie is dat er heel nauw contact is, dus de arts, verpleegkundig specialist, verpleegkundige en zelfs de secretaresse weet heel goed wie iemand is en wat de geschiedenis is. Bij de controles blijk ik opeens 38,5 te hebben, nog meer alarmbellen.. Mijn Hematoloog is gelukkig in de buurt en komt er even bij. Aan het begin vond ik hem wat afstandelijk maar langzaam begin hij steeds meer een persoon te worden. Als ik op de behandel tafel zit voel ik het aankomen 🤮. Er komt niet veel uit, maar toch is het best heftig. Na nog wat overleg wordt besloten een echo van mijn onderbuik te maken omdat het daar nu ook opgezwollen is. .

We moeten even wachten tot de secretaresse een afspraak kan inplannen voor de echo. We moeten bijna anderhalf uur wachten voor de echo, tijd voor dat bedje! Schoonpa loopt naar de verpleegkundige en regelt het. Ahh man, wat is dat lekker, even liggen. We krijgen wat te drinken en er wordt iets te knabbelen neer gezet. Ik val in slaap en wordt na een half uurtje wakker gemaakt om naar de echo te gaan. Ik heb echt moeite snel wakker te worden en weer in het karretje te gaan zitten. Maar het gaat goed!

Bij de echo moeten we ook weer wachten. De verpleegkundige heeft haar dag niet en is lomp, maar ik kan de energie niet opbrengen er iets tegen te doen. De radiologe daarentegen is erg aardig, direct na het onderzoek deelt ze haar bevindingen met me, geen ontstekingen, geen gezwollen organen, gewoon het buikvocht dat verder naar beneden is uitgebreid.

Terug naar de poli, mijn bedje staat er nog, we krijgen beide een soepje, ik neem ook een ontbijtkoekje dat er nog stond van het eerdere rondje. Ik knap hier wel een beetje van op.

Er volgt weer overleg tussen de diverse artsen en de verpleegkundig specialist. Resultaat, een thorax foto maken. Gaan we weer, zelfde afdeling als de echo, we weten de weg. Nu gaat alles gelukkig wat sneller. Ik moet staan voor de foto en dat lukt gelukkig nog.

Weer terug naar de poli, terug naar mijn bedje. Mijn temperatuur is nu 38,6. De verpleegkundig specialist gaat naast mijn bed zitten en zegt heel serieus: ik heb slecht nieuws. De schrik slaat om mijn hart😳…. we hebben besloten je toch op te nemen. Joh, werkelijk? Is dit het slechte nieuws? Klinkt als goed nieuws! Ik geef aan dat ik ben voorbereid en spulletjes bij me heb, hij kijkt opgelucht😉

We moeten nog even wachten, ik geef aan bij mijn schoonvader dat hij weg kan als hij wil maar hij blijft gewoon bij me tot ik met bedje en al ben verhuisd naar de afdeling Acute zorg.

Ik heb een eigen kamer, krijg weer alle aandacht want ik ben toch wel een interessante case natuurlijk. Er is een co-assistente die het zelfde moet doen als de arts en telkens vraagt: is het goed als ik het ook even doe? Natuurlijk geen probleem..

Met de verpleegkundige (in opleiding?) heb ik wel een probleem, we begrijpen elkaar niet zo goed bij de intake, maar, tja ik weet niet. Laten we zeggen dat ze nog het een en ander moet leren. Ik moet een urine monster geven, geen probleem, heb de hele dag nog niet geplast, moet lukken. Om bij te houden hoeveel ik plas moet ik in een fles plassen, maar dat zegt ze niet, ze hangt alleen de fles aan mijn bed.

Ik moet vragen om het bakje voor het urine monster. Prima, ik doe mijn ding, monster genomen, rest verdwijnt in het toilet. Komt even later haar (meer ervaren) collega, met nog een bakje voor nog een urine monster😳.

Ik hang inmiddels aan het infuus met antibiotica, en het is me duidelijk dat ik vochtgebrek heb. Er wordt aangedrongen dat ik nu echt probeer om te plassen zodat ze het kunnen onderzoeken en het vocht infuus aan kan! Hallo, kijk dat is even een ander verhaal, hup even persen en we hebben een monster. En o ja, ik moet in de fles plassen zodat ze de vochtbalans kunnen bijhouden. Prima, nieuwe info, logisch, gaan we doen. De onervaren verpleegkundige gaat vandaag wat leren..

Het is etenstijd, ik heb toch wel trek. Ik doe mijn best, eet zelfs nog wat rauwkost en de fruit salade. Maar na een uur heb ik spijt. 🤮🤮🤮 Een keer lucht niet op, twee keer ook niet, pas bij de derde keer komt er iets van rust, maar mijn maag doet nu echt serieus pijn. Mijn grote vriendin komt een middeltje brengen dat ik moet innemen😳 Hoe dan? Ik kan het niet eens vragen want ze is alweer weg. Nou ja, op goed geluk. Het lijkt wel iets te werken. Ik ga lekker slapen. Rond 02:00 wordt ik wakker, tijd voor een plas, tandenpoetsen etc.. Daarna slaap ik weer heerlijk verder. Het vocht infuus loopt en dat lijkt wel echt te helpen.

Met het ontbijt de medicatie er in, misschien dat ik mezelf net iets overschat, het gaat goed maar met de lunch toch maar rustig aan met een bouillon en een bakje yoghurt.

Er komen artsen langs van de Acute afdeling maar ook de Hematoloog van dienst komt langs. Het is een dilemma, het infuus gaat vooral naar de buik dus even minimale doen om situatie weer onder controle te krijgen en daarna via drinken toch proberen genoeg vocht binnen te krijgen, hoewel niet is uitgesloten dat ook drinken naar de buik gaat. Tien dagen na de chemo zou er een positief effect moeten komen. Nu is het nog te vroeg, nu begint de bloedwaarden dip. Dus even in het ziekenhuis blijven tot de bloedwaarden vanzelf weer stijgen en ook het positieve effect van de chemo zichtbaar wordt. Kijk, nu hebben duidelijke taal!

Ik wordt verplaatst naar mijn kamertje bij Hematologie waar ik zaterdag uit vertrok😂 Dus Julia hoeft niet te zoeken als ze gezellig langs komt. Hoewel het gezellig is moet Julia op tijd weer vertrekken (zie haar gast blog) zodat ik voor het eten nog even kan rusten. De van de dag verloopt eigenlijk wel prima. Ik voelde me nog ziek maar alles blijft binnenboord.

De avond besteed ik aan bijkomen, bloggen, douchen, bloggen. En nu lekker slapen!!