Categorieën
Mark 2.0

gastblog van Julia

Vandaag een gezellig gastblog van mij, ik zit vaak in de blogjes dus tijd dat ik er eentje schrijf.

Vandaag was echt een gezellige dag, zo’n dag dat alles meezit. Het begon vanochtend bij het opstaan al, ik werd zo vrolijk wakker. Dus hup onder de douche voor een frisse start van de dag. Ik had gister mijn schoolspulletjes en wat extra kleding voor papa al bijeen geraapt omdat om 5:30 opstaan niet altijd even makkelijk is. Maar omdat het vanochtend zo soepel wakker worden was had ik alle tijd dacht ik… Want rond 6e kreeg ik een appje. Wie de frukkemuk is er nou om 6 uur al wakker? Het was papa met de vraag of ik nog wat meer mee kon nemen nouja t moet dan maar. Nog even met het hondje wandelen, echt heerlijk in de vroege ochtend zon! En toen op het fietsje naar het station wederom echt even genieten van het zonnetje want stiekem heb ik die wel een beetje gemist. In de trein een leuke podcast geluisterd over 2 Afghaanse broers waarvan er een goed integreert en diploma’s haalt en de ander in het criminele circuit belandt.

Het is vandaag de laatste les van mijn elektro docent want die gaat met pensioen. (Ik wist niet dat hij zo oud was, misschien toch maar moeten vragen naar zijn anti age crème.) Hij had dit vorige week al aangekondigd dus was toen meteen uit school een leuk kaartje voor hem gaan halen. Vandaag was dus de dag om het kaartje te geven. Ik had bedacht dat het leuk was als de 7 boys ook hun naam op het kaartje zouden schrijven zodat tja, geen idee omdat het gewoon leuk is om die man een leuk afscheid te geven. Het plan was om in de pauze even met het kaartje langs te gaan zodat de docent het niet zou zien, MAAR vlak voor de pauze pakt een van de jongens zijn jas en tas en loopt naar buiten dus ik snel achter hem aan al wapperend met mijn kaartje WACHT WACHT JE MOET JE NAAM OP HET KAARTJE SCHRIJVEN. Na een diepe zucht schrijft hij met zijn laatste kracht zijn naam ergens klein op mijn kaartje. Missie geslaagd was toch zonde geweest als hij er niet op zou staan. Nog geen vijf minuten later is het pauze, als ik aan de eerste jongen in de rij vraag of hij iets op het kaartje wil schrijven is hij meteen enthousiast ik krijg het kaartje terug met een heel verhaal erop. Super leuk natuurlijk maar als iedereen zo’n verhaal schrijft heb ik misschien nog wel 2 extra kaartjes nodig. Gelukkig compenseert Giel het met de tekst: Bedankt. Giel. Zo nu hebben we al drie namen op een halve kaart dat gaat goed, op naar de volgende. Voor een leuke tekst wordt ditmaal het internet geraadpleegd ook de volgende bedenkt een leuk rijmpje, nog 2 te gaan en ik zelf moet ook nog iets verzinnen. Een gaat voor een iet wat formele tekst en de ander voor een leuk compliment. Echt super leuk hoe de jongens meewerken en echt hun best doen voor een leuk kaartje. Uiteindelijk is de kaart zowel links als rechts beschreven en moet alleen ik nog iets schrijven. De docent komt voor het mooie net te vroeg binnen, maar met de lading koeken in zijn hand maakt dat niet uit. We mogen allemaal een lekkere koek uitkiezen zo’n mooie grote koek heerlijk, we mogen ook een kopje thee die hij wel wil gaan halen in de leeraren kamer. Dat komt mooi uit dan kan ik het kaartje nog snel afmaken. Ik schrijf snel een tekstje en doe de kaart in de envelop, klas, datum en clusterjaar erop en dan snel op zijn laptop leggen. Als hij terug komt met de theetjes en we nog even gezellig kletsen over zijn pensioen plannen ziet hij het kaartje liggen, het is zo ontzettend schattig om te zien hoe oprecht blij hij is met het kaartje. Ik word nog even duidelijk benoemd al organisator. Door het kaartje hebben we de jack pot we mogen de opdracht afmaken maar mogen ook wat anders doen. Ik ga natuurlijk mijn opdracht afmaken… of nee toch niet. Ik ga natuurlijk gezellig kletsen. We mogen een kwartiertje eerder naar huis.

Ik ga natuurlijk niet naar huis maar gezellig naar papa! Het kleine probleem is dat ik nog 2 uur moet overbruggen want het bezoekuur is pas om 14:00 en ik was al om 11:45 klaar op school. Het is een kwartiertje naar leiden dus kom rond 12 uur aan. Ik besluit even naar het centrum te lopen opzoek naar een lekker bankje in de zon. Onderweg kom ik een Kruitvat tegen, daar moest ik nog even heen om een zachte tandenborstel te kopen voor meneer de prinses. Ik overweeg een prinsessen tandenborstel maar kies uiteindelijk toch maar voor een volwassen, een mooie groene. Even verderop zie ik een mooi bankje in het zonnetje, weer lekker koptelefoon op om te horen hoe het verhaal van de broertjes afloopt. Voordat ik het weet is het ruim een uur later. Ik ga toch maar eens op zoek naar wat lekkers te eten ik heb tenslotte wel een uur op een bankje gezeten daar krijg je natuurlijk wel trek van ;-). In de studente Jumbo kies ik een lekker broodje uit, deze Jumbo is stukken goedkoper dan thuis maar ze hebben wel alleen studenten voedsel, groente is lastig te vinden maar dat heb ik ook niet nodig dus dat scheelt. Ik eet mijn broodje bij een ander bankje op. Na het broodje heb ik nog wel trek in een ijsje dus hup naar de snackbar voor een lekker ijsje.

Inmiddels is het al bijna twee uur, ik moet me nog een soort van haasten om strak om twee uur in het ziekenhuis te zijn. Het contact was de afgelopen 2 dagen minimaal nou dan weet ik wel hoe de vlag er bij hangt, gelukkig zie ik een grote glimlach als ik binnen kom. Het lijkt nu allemaal redelijk onder controle. Ik vertel papa heel dit bovenstaande verhaal het was echt super gezellig om elkaar weer even te zien. Rond half 5 ga ik weg dan ben ik mooi op tijd thuis voor het eten. Als ik met mijn luie kont de roltrap wil pakken zie ik dat hij stil staat, nouja dan maar de trap. Op de trap staat een vrouw enorm te puffen en te zuchten om haarzelf en haar loopfietsje voorzien van mindervalide kaart naar boven te krijgen. Ik ben natuurlijk de beroerdste niet en vraag of ik haar kan helpen, mijn hulp is meer dan welkom zo sluit ik mijn dagje af met een goede daad voor de mede mens!

Het uitzicht vanaf het bankje
Categorieën
Mark 2.0

Dag 161

Het was vannacht heel laat voor ik ging slapen. Als ik stil lig voel ik me niet zo slecht, en met YouTube filmpjes ben ik afgeleid, resultaat: metaal even opladen.

Julia brengt me ontbijt op bed, dit is de eerste dag sinds ik thuis ben dat ik zo vroeg al een beschuitje naar binnen krijg. De andere dagen was het alleen Optimel, nu dus beide.

Verrassend genoeg doe ik een dutje😉 Rond een uur of 11:00 vind Julia het genoeg geweest😊 Ik kleed me aan, zet even de wasmachine aan met mijn was, en ga naar beneden. Ik blijf beneden tot ruim na de lunch, maar dan is het tijd om weer te gaan liggen. Ik was wel nog even buiten gaan zitten, lekker in de schaduw, de temperatuur was echt perfect. Tot de hond, die vlak achter me lag op vol volume begon te blaffen, toen was de lol er vanaf, even bijkomen in de rust van mijn bedje.

Ik slaap twee uurtjes en dan is het tijd voor het avondeten, Julia haar fameuze Pasta Pesto. Het gaat er prima in.

Tja, en dan toch weer rustig aan doen. Mijn conditie is echt heel beroerd. Het is lastig te zeggen of het langzaam beter gaat of dat ik door het weinige eten toch af begin te glijden. Het wisselt een beetje per uur. Nu is het wachten tot wat er rond 21:00 gebeurt. Nou, tja, niets.. dus dat is goed nieuws wel natuurlijk. De rest van de avond gaat ook goed. Laat op de avond toch nog even snel douchen en bloggen.

Categorieën
Mark 2.0

Dag 160

Voor veel mensen een werk- of schooldag, maar voor mij een rustig aan dag. Vannacht een beetje rommelig geslapen dus dat worden vandaag wat meer dutjes verwacht ik.

Met de lunch probeer ik de vocht huishouding op orde te krijgen door nog een soepje te nemen. Het lijkt te werken. Ik ga nog even lekker in de tuin zitten onder de parasol. Via Wouter waarschuwt Mariëlle me dat de zon is gedraaid en mijn arm nu in de zon zit. Ik moet echt uit de zon blijven want mijn huid is echt heel gevoelig nu. Als ik een selfie maak, ik lekker in de tuin, kijkt een oude man me aan. Ik ben echt aan het afvallen nu ik niet zo veel kan eten en de chemo was echt een aanslag. Het komt weer goed!

De middag kabbelt voorbij met wat stripboeken lezen en dutjes doen. En natuurlijk belt Erik even en heb ik ‘gezellige mensen overleg’ met Agnes en Harry.

Voor het eten heb ik even een dip, dus Mariëlle brengt mijn eten boven. Ik laat Julia nog een tweede beetje halen. Het smaakt prima. Daarna doe ik weer een dutje. Om 21:00 is het weer tijd 🤮. Het vreemde is dat mijn eten gelukkig niet terug komt maar wel ladingen maagzuur. Nou ja, als dit de dagelijkse routine wordt dan is dat maar zo.

Even bijkomen, douchen, bloggen, en dan is de dag weer om.

Categorieën
Mark 2.0

Dag 159

Om 05:00 ben ik wakker. Snel even lange vinger eten ik problemen met de maag en ochtend misselijkheid te voorkomen. Even naar het toilet en weer lekker verder slapen.

Om 09:00 is het tijd om wakker te worden en de medicatie in te nemen. Daar heb ik echt geen zin in, maar het moet. Laatste dagje Pretnisonide. De anti misselijkheid kan ik gelukkig overslaan. Het ontbijt is een beker Optimel, rustig aan beginnen…

Ik wil weer naar mijn bedje maar wordt lekker op de bank geïnstalleerd😊. De deur naar de tuin staat open dus ik zit in de buitenlucht maar toch heel comfortabel.

©Mariëlle

Maar vlak voor de lunch ben ik toch wel heel moe geworden. Als ik me heb aangekleed val ik op mijn bedje als een blok in slaap.

De verlate lunch is een beschuitje met kaas. Daarna nog wat gezelligheid, en een dutje tot het avondeten.

Vanavond eten we BBQ. Julia heeft mijn taken overgenomen, ik lig nog rustig bij te komen, en zij is bezig met de kolen op temperatuur krijgen met de fire starter, het gaat prima.

Als de kip saté op de bbq ligt ga ik naar beneden. Ik eet echt mini beetjes. Het is als bbq-en met een 2 jarige er bij. Kleine beetjes voor de kleine, voor de smaak😊. Nog lekker stukje hamburger, en om de boel af te toppen meer dan een halve kip worst😋.

Met de maag gaat het nog goed, ik heb aan 1 kant zin om nog veel meer te eten maar moet verstandig zijn. Ik ga weer lekker op mijn bedje rustig aan doen. Niet rustig aan genoeg vrees ik want rond 21:00 🤮. Er komt niet veel uit, het is droog kotsen. Het lucht wel weer op en ervaar het niet als drama. Maar goed, ook geen hobby natuurlijk.

Toch nog even lekker douchen, en dan heerlijk slapen. Rond 00:30 ben ik weer wakker, even snel blog schrijven en dan lekker tweede deel van de nachtrust.

Categorieën
Mark 2.0

Dag 158

Ik ben op tijd wakker. Even moet ik 🤮 maar er komt niets uit. Een lange vinger en wat drinken lost het op. Er staat zonder dat ik op de bel gedrukt heb wel gelijk een verpleegkundige bij mijn bed om me te ondersteunen.

Ontbijt, medicatie innemen, opfrissen en aankleden gaat verder zonder problemen maar ik moet wel echt een paar keer pauze nemen. De arts komt nog even langs om alles nog eens door te nemen, de infuusnaald wordt verwijderd en dan ben ik klaar om te gaan.

Ik heb nog even voor Julia komt om me in het karretje naar de uitgang te duwen. We moeten ook nog even langs de apotheek om de medicatie voor de komende dagen te halen.

Julia is netjes op tijd, we hebben heel wat zooi mee te nemen, het is maar goed dat ik in het karretje zit zodat ik een deel op schoot kan houden. Maar de grootste tas met al mijn kleding heeft Julia op haar rug.

Bij de apotheek is computer storing, ik moet drie kwartier wachten tot ze alles klaar hebben voor me. Het is niet alleen het pakken en uitgeven van de medicatie maar ook het overzicht compleet maken van het actuele medicijngebruik en het maken van het overzicht wat, wanneer in te nemen en hoe lang nog. Gelukkig kan ik zitten maar zelfs dan is het een uitdaging. Pffff

Ik bel mijn pa om ons naar huis te brengen, hij is er gelukkig snel. Door het mooie weer is het wel wat warm in de auto maar we komen zonder problemen aan in Woerden. Zo dat viel mee! Mariëlle is thuis om ons te verwelkomen.

We kletsen nog even wat na, maar dan is het tijd voor me om rustig aan te gaan doen.

Als ik op mijn kamer kom, blijkt deze versierd door Julia! Een waardige thuiskomst!

Er hangen ook slingers maar die kreeg ik even niet op de foto..

Julia maakt nog een hele grote milkshake voor me die uiteindelijk helemaal naar binnen gaat.

Bij het avond eten eet ik niet zo veel, het is prima maar ik zit snel vol.

Dan is het echt tijd om rustig aan te doen maar dat lukt niet goed. Mijn maag heeft het zwaar. Na verloop van tijd hou ik het niet meer. 🤮🤮🤮 Julia staat gelijk bij me, we hadden al een emmer klaar gezet natuurlijk voor het geval dat. Mijn avondeten is blijkbaar toch wel al gezakt, het is vooral veel maagzuur. Het lucht wel op, maar ik ben nu echt moe. Ik val lekker in slaap.

Julia maakt me rond 23:00 wakker, wil ik nog douchen, of trek ik zo mijn pyjama aan? Ik ga toch even douchen om schoon mijn schone bedje in te gaan.

Ik ben nu toch wakker, even een lange vinger tegen het maagzuur, blogje schrijven, en dan lekker slapen.

Categorieën
Mark 2.0

Dag 157

Dag 156 was nog niet helemaal klaar toen ik de blog online zetten. Ik geef bij de verpleegkundige aan dat ik toch wel heel weinig gedronken heb, wat kunnen we doen? Wat kan ik drinken behalve water, nou cola bijvoorbeeld. Toch is het ook wel verstandig om een infuus met vocht te doen vannacht. Na overleg met de arts zal ik 0,5 liter vocht krijgen. Lijkt me prima. Maar na een week begint de infuusnaald toch echt minder goed te zitten. Ik heb dit al een paar keer aangegeven, maar telkens lijkt het aan de buitenkant nog wel okay. De plakker waar de naald mee vast zit wordt wel vervangen. Maar niets doet zo’n zeer als het vervangen van de plakker. Maar goed, even doorbijten.

De verpleegkundige die aan mij is toegewezen is erg druk dus wordt even vervangen door een collega. Als de vervanger het vocht infuus aan wil koppelen komt ze er achter dat de boel zo lek is als een mandje. Dus ze besluit de naald te vervangen. Bent u makkelijk te prikken meneer? Ja, geen probleem doet ook nooit echt zeer of zo. De plakker vervangen doet veel meer zeer. We kletsen wat gezellig, net geplaatste plakker wordt weer verwijderd, infuusnaald verwijderd op zoek naar een nieuw vat voor de infuusnaald. Het wordt de hand. Het begint al laat te worden en de sfeer zit er goed in, de verpleegkundige heeft mijn soort humor. Ze brengt de naald in en, hmmm, dat doet best even zeer. Tja, zegt ze, ik wilde toch even laten zien dat de plakker verwijderen minder zeer doet dan infuus inbrengen😂😂. De ene grap komt na de ander het wordt een dolle boel. We maken nog grappen over de camera op de kamer, die staat uit en mag alleen met toestemming aan, maar er blijken dus mensen te zijn die op een stoel klimmen en er iets overheen hangen😊 Maar goed, het infuus zit, vocht is aangekoppeld, cola naast mijn bed als alternatief van het laffe water waar mijn maag moeite mee heeft, en zo kom ik de nacht prima door.

Rond 6:30 beginnen de bouwvakkers verderop te boren en slaap ik niet meer. De misselijkheid is te doen maar teveel voor het ontbijt dus ik krijg pilletjes. Drie stuks, één voor elke maaltijd.

Het ontbijt lukt. Ik doe rustig aan. Even opfrissen en aankleden.

De zaalarts komt langs (mijn favoriete), wat haar betreft mag ik vanaf morgen naar huis maar ik mag zelf bepalen wanneer ik er klaar voor ben. Ik geef aan dat ik verwachten dit weekend de sprong te wagen. Ze zal de ontslagpapieren klaar gaan maken en de medicatie die ik moet meenemen klaar laten leggen. Ze vraagt of ik nog vragen heb, nou, ja, ik zou toch graag eens de PET CT scans zien. Ze belooft dat als ze tijd heeft, ze langs komt met haar computer zodat ik ze kan zien.

Vanmiddag was Laura er gezellig! Ze heeft stripboeken meegenomen. Vanmorgen vroeg ze waar ik zin in had, en telkens zeg ik dat ik het niet weet maar nu wist ik het, een stripboek! We kletsen weer wat af, de tijd gaat veel te snel, maar om 17:30 moet ik echt mijn rust gaan pakken voor het avondeten.

Even heb ik een moeilijk momentje, maar ik weet alles binnen te houden en de helft van de maaltijd naar binnen te krijgen.

Even bellen met pa, of hij me thuis kan brengen. Met Julia had ik al afgesproken dat zij me zou helpen ophalen (helpen inpakken, me naar de uitgang rijden in een karretje..). Maar goed, het moet ook ik haar drukke planning passen natuurlijk, maar dat lukt😊

De arts komt langs met de computer. We bekijken eerst de scan uit maart. Er zijn inderdaad vlekken te zien bij de longen en in de hals, ze legt goed uit welke vlekken normaal zijn, en wat afwijkt. Dan de recente scan en eerlijk is eerlijk, de vlekken bij de longen zijn wel echt serieus hoor! Dat zijn geen kleine vlekjes. Ook in de hals is de boel duidelijk niet op orde. Lies en milt vond ik erg meevallen. Ik vraag of ik de scan van eind 2019 kan zien, toen het echt mis was met de Mycosis. Dat is ook wel een heel duidelijke, vooral de lymfomen in het gezicht en hals vallen op, maar ook de milt en de lymfeklieren in de lies. Waar de B-cel lymfomen grote vlekken zijn maar minder donker, zijn de T-cel lymfomen hele donkere kleine vlekken. Het was super om te zien! Ik begrijp nu dat je op basis van dit soort plaatjes best wel wat conclusies kan trekken. Maar wat ik nu ook heb gezien is dat de huidige situatie best serieus is! Maar goed, het valt nog op te lossen, maar mijn klachten zijn voor mij nu wel goed verklaarbaar en zeker geen aanstellerij 😉

Dan nog even mijn rondjes lopen, moest van de arts en de verpleging, douchen, bloggen, slapen. En zorgen dat ik klaar ben voor het grote avontuur morgen: de thuis reis 🧳

Categorieën
Mark 2.0

Dag 156

Het beloofde een pittige dag te worden, en dat werd het ook. De misselijkheid won het van de wilskracht, bij het ontbijt kwam ik niet verder dan een half kopje thee. Toen snel weer terug in bed. Maar het ging echt niet goed! Even 🤮 luchtte op maar maakte de misselijkheid niet minder. Lang werkende medicatie tegen misselijkheid gekregen maar het helpt niet veel.

Van 9:00 tot 12:00 geslapen en toen toch maar weer op de bel gedrukt voor wat anti misselijkheid medicatie voor de lunch. Ik krijg een middeltje dat de maag helpt te legen door de maag te ontspannen. Dit werkt wel, het lukt me om de ochtend medicatie in te nemen en 3/4 broodje kroket naar binnen te krijgen.

Het is donderdag dus de prof komt langs. De Mycosis is toch echt wel weer terug, naast de ellende veroorzaakt door het EBV. De bloedplaatjes lijkt nu met medicatie wel stabiel (rond de 30). Buik gaan ze niets aan doen, we moeten even afwachten hoe snel de chemo hier effect op heeft. Naar huis gaan is vandaag zeker niet aan de orde, we zullen het dagelijks gaan overleggen wanneer het verstandig is.

Julia heeft lesuitval dus komt rond 15:00 uit school gezellig langs. Ik voel me verre van top maar het gezelschap doet me natuurlijk weer goed.

Voor het avondeten krijg ik weer het middeltje van de lunch en kan ik ongeveer de helft van de avondmaaltijd naar binnen krijgen.

Nog even douchen en een schoon bedje, blog online. 19:00 einde dag….

Categorieën
Mark 2.0

Dag 155

Normaal word ik gewekt door de verpleging voor de controles en daarna komt de keuken voor het ontbijt. Maar vandaag is de keuken er de normale tijd en lopen we dus een beetje achter op schema. Om 9:30 heb ik mijn tweede COVID vaccinatie en daarvoor wil ik toch even douchen en aankleden. Lang verhaal kort, ik ben net klaar voor het vervoer me op komt halen. Nog een ‘dingetje’ is dat de verpleegkundige heeft gezegd dat ik er wel heen kan lopen 😳 Twee rondjes op de gang is al een dingetje. Nou ja een rolstoel kan ook.. tja.. goed idee!

De vaccinatie gaat probleemloos maar ik moet nog kwartiertje wachten. Doordat ik de pillen pas na het ontbijt kreeg heb ik net voor mijn ritje ingenomen, pfff ik begin het zwaar te krijgen. De spieren in mijn rug beginnen te verkrampen als teken dat het niet lekker gaat. Gelukkig hoef ik na het kwartiertje verplicht wachten niet lang op het vervoer de wachten en wordt ik vlot teruggeduwd naar mijn kamer. Ik ga uitgeteld op bed liggen, ik moet hoesten maar daardoor krijg daardoor ook kokhals reflex. Ik kan nog net alles binnen houden door rustig te blijven. Pfff. Ik ben echt helemaal uitgeteld!

Na een uurtje ben ik weer wat bijgekomen. Er komt een dermatoloog, die is ingeschakeld door de zaalarts omdat de prut liezen gisteren uit de hand begonnen te lopen. Ook in mijn oksels en op andere plekken beginnen rare plekken te ontstaan. De dermatoloog weet ook niet precies wat het is (zucht). Ze maakt foto’s, doet een biopt (het zal eens niet) en neemt met een wattenstaafje monsters om op kweek te zetten (schimmels en bacteriën). Nou we zullen zien.

Eten wil nog niet echt (echt niet) en met de lunch neem ik alleen een gebonden kippensoep.

De zaalarts komt langs. De chemo gaat vandaag gewoon door. Dit moet alles op termijn op gaan lossen. Op de PET CT is te zien dat de lymfeklieren t.o.v maart iets groter zijn geworden, dat was te verwachten natuurlijk, en dat er lymfomen in de longen zitten. Verder is er niets ernstig gevonden (of ze zijn nog niet klaar om dat te delen, dat kan natuurlijk ook).

Ik geef aan dat het vocht in de buik veel van de narigheid veroorzaakt. Eigenlijk is na de 3/4 liter water drinken voor de PET CT het echt mis gegaan, daarna kon ik echt niet meer fatsoenlijk eten. Lastig is dat plaspillen niet gaan helpen. Het enige dat zou kunnen helpen is het er uit halen met een drain of een punctie of zo. Ik geef aan dat het risico op een bloeding echt heel klein is, maar de arts komt met een tweede tegenargument, infectie. Tja.. Ze gaat overleggen met de Hematoloog.

De chemo en alle premeditatie gaan soepel naar binnen. Voor de chemo moet ik vandaag 1,5 tot 2 liter drinken om alles goed door te spoelen, dat gaat nooit lukken dus krijg ik ook extra vocht door het infuus.

Mariëlle is vandaag op het bezoek uur, we babbelen gezellig bij. Gelukkig wordt ze zelf steeds mobieler, maar haar vader heeft haar natuurlijk even gebracht, in de tussentijd is hij een rondje fietsen.

Voordeel van de chemo is dat je ook best zwaar spul krijgt tegen misselijkheid. Dus er gaat een kop thee naar binnen en drink ontbijt en een plak cake en wat water. Ook de avondmaaltijd gaat soepel naar binnen, geen probleem meer.

De verpleegkundige komt nog langs, ziet dat het beter gaat en biedt aan om samen een rondje te lopen. Samen, omdat ik nog aan het infuus hang en dan kan zij de infuuspaal duwen. Samen komen we tot de conclusie dat het infuus er wel af mag nadat ik ben gewogen. Ik ben iets boven het streefgewicht en zou dus volgens het protocol aan de plaspillen moeten maar ik ben bang dat ik dan juist er minder goed aan toe ga raken, ik heb nu geen klachten. De verpleegkundige overlegd, plaspillen is niet nodig maar meer vocht is ook niet goed. Dus ik wordt afgekoppeld van het infuus. Toch lopen we samen een stukje op door de gang. Toevallig kom ik de zaalarts tegen, overal duimpjes omhoog, goed bezig!

Ik voel me nu toch wel echt een stuk beter dan gisteren en vanochtend. Ik doe wel lekker rustig aan. Ik wil net weer een stukje wandelen als de verpleegkundige weer langs komt. We hebben een heel diepgaand gesprek. Daarna wil ik nog gaan wandelen maar ze adviseert me rustig aan te doen.

Nog even toetje (taart) eten, en even video bellen met Julia natuurlijk, en dan is het einde dag!

Categorieën
Mark 2.0

Dag 154

Ik heb vannacht heel onrustig geslapen. Ik heb te veel energie. Soms heb je wel eens van die dingen in je leven dat ze denkt: hoe zit dat? Gisteren was Julia op visite bij mijn schoonmoeder (haar oma) en ze vertelde daar het een en ander over. Soms worden dingen dan opeens heel helder. Heerlijk! Weer iets waar ik niet meer over hoef te twijfelen en wat ik achter me kan laten, wat een treurigheid. Op naar Mark 2.0 zonder ballast👍

Ik ben op tijd op om nog even te douchen in de ochtend voor de PET CT scan. Ik moet nuchter zijn dus nog even geen ontbijt. Ik moet wel 1 liter water drinken. De eerste 250 ml is geen probleem, de tweede gaat ook, maar de derde gaat heel lastig. Gelukkig blijkt het geen probleem, 750 ml is genoeg! De scan verloopt verder zonder problemen, ik kan prima stilliggen.

Terug op mijn kamer snel lunchen want begin nu toch wel trek te krijgen. Ik vraag een pizza punt (heel veel zin in) en dat blijkt gelukkig mogelijk. Maar, hmm, het smaakt niet zo. Aan de andere kant, een boterham had ik helemaal niet naar binnen gekregen. Voor de energie nog een yoghurt/kwarkje.

Vanmiddag stond eigenlijk ook de tweede Corona vaccinatie op de planning. Die wordt verschoven naar morgenochtend.

Bij het vieruurtje vragen ze of ik een ijsje wil testen. Natuurlijk! Het is voor mensen die moeten aansterken. Mijn ervaring met dit soort producten is ronduit negatief. Even later komen ze nog met de echte snacks en ik neem saté. Beide bevallen me niet, de saté is zo droog dat zelfs met water ik het haast niet krijg weggespoeld. Ik ben daarna ook echt misselijk, geen idee door wat, waarschijnlijk door het ijsje.

Ik heb nog even een gezellige video call met Agnes en Harry. En ik heb Erik ook even gesproken vanmorgen. We zijn allemaal weer helemaal bijgekletst.

Mijn favoriete zaalarts komt langs met een collega. Het plan van aanval is niet verder de wachten op de uitslag van de scan maar met de R-CHOP chemo te starten morgen. Ook het vocht in de buik en achter de longen wordt dan aangepakt.

Voor het eerst wil ook het avondeten echt niet lukken. Julia is er inmiddels en zelfs haar gezelschap helpt niet genoeg.

Als Julia weer is vertrokken klets ik bij met de verpleegkundige. Ze vragen regelmatig ook naar de privé situatie, en vorige week vroeg de verpleegkundige of ik nog een baan had. Trots vertelde ik dat tijdens mijn ziekte een promotie gewoon is doorgezet, en dat ik gewoon nog steeds een baan heb. De verpleegkundige van vandaag had het verhaal opgepikt want het verhaal was dus blijkbaar rond gegaan. Mooiste was dat ze zei dat ze het me gunde, en dat het vaak heel anders is en patiënten hun baan kwijt raken.

Zo blogje af, lekker slapen! Wordt pittig dagje morgen…

Categorieën
Mark 2.0

Dag 153

Het thema vandaag is rustig aan. Gisteren echt te veel last van mijn maag gehad, mijn conclusie was toch dat ik een beetje te druk was.

Ik heb prima geslapen, volgens de verpleging was ik vaak wakker, misschien was dat zo, maar voor mijn gevoel was het prima. De verpleegkundige moest wel lachen want ze maken ook andersom mee, dat patiënten zeggen dat ze geen oog dicht hebben gedaan maar ze bij de controle rondes lagen te slapen.

Met het ontbijt doe ik het rustig aan. Alleen een krentenbol en een kopje thee. Ik begin een klein beetje af te vallen nu, maar dat eet ik er zo weer bij als die opgezwollen buik weg is! En trouwens, ik kan best nog wat afvallen voor ik in de gevaren zone kom.

Met de lunch doe ik het nog rustiger aan, alleen een boterham met omelet en een kop bouillon (op aanraden van mijn tante👍, ja ja ik lees de reacties wel en doe er ook wat mee hoor😊)

Vanmiddag komt Ronald langs dus ik doe nog even een dutje, nou ja dutje, ik slaap totaal 2 uur!

Mijn interne wekker doet het weer perfect en ik ben op tijd wakker voor Ronald. Man wat hebben we het gezellig! Wie is Ronald, dat is degene die mijn broer heeft laten opsporen toen ik stamcellen van hem nodig had. We Kletsen wat af (echte concurrent van jullie hoor Julia en Laura😂) drinken nog even koffie in de familie kamer, kletsen nog wat meer op mijn kamer en dan is het tijd om te eten.

Bijna heb ik mijn bord leeg, dit is de maaltijd van de dag die het verschil moet maken en waarmee ik nog op gewicht blijf, dus ik die goed mijn best. Ik weet de maagpijn op de achtergrond te houden. Het ziet er lekker uit maar het viel tegen. Door de extreem hoge hygiëne van deze afdeling is de zalm zo doorbakken dat hij echt heeel droog is. Bij de broccoli heb ik het idee dat ze de want mindere plekjes wel even hadden mogen wegsnijden voor het koken. Ja ja ik wordt al een hele food critic 😊 De foto’s van het eten thuis zien er echt er een stuk beter uit! 🤔

Aangezien dit blog steeds over eten gaat kan ik het volgende ook nog wel even delen, als we toch bezig zijn. Mijn ‘gezellige collega’s’ groepje had het vorige week over het programma snack masters op tv. Ik heb het nu terug zitten kijken (Hoe maakt een chef kok een Sultana, FEBO grill burger of Mexicano na). Ik heb er nu dus 3 gekeken, wel een aanrader! Je krijgt er alleen wel trek van😋

Het was dus een rustige, erg gezellige dag. Zo lekker slapen, morgen om 9:30 de PET CT scan.