Categorie: Mark 2.0

Prima nacht, rustig wakker worden, met ontbijtje rustig aan gedaan voor de maag.

Toch voel ik me echt niet top. Het lijkt dat ‘s nachts de buik iets minder wordt, maar overdag er elke dag een schepje bovenop komt.

De verpleegkundige bespreekt met de arts dat het hoesten toch wel weer meer wordt en wat verontrustend. Er wordt bloed geprikt, dat ziet er niet verontrustend uit en de bloedplaatjes zijn nu al 28 (!). Het lukt me om 7 rondjes te lopen, dat is toch al weer beter dan gisteren!

Met de lunch een tosti kaas/kipfilet en een tomatensoepje met veel ballen. Eigenlijk net als gisteren, dat laatste had ik niet moeten doen.

De arts komt even langs. Het is een hele bijzondere kerel, ik kan niet inschatten hoe oud en ervaren hij is. Hij vraagt hoe ik er in sta. Tja, dit is bonus tijd dus alles wat er gebeurt is okay. Dat antwoord hoort hij niet vaak. Ik geef aan dat het niet echt lekker gaat, last van mijn maag, hoesten na eten en drinken. Dan is hij aan zet, en die zag ik niet aankomen😊 Meneer u doet het hartstikke goed! U wandelt over de gang, ligt nog niet aan de zuurstof, eet nog, kan nog volledige zinnen maken. Het is nu even een kwestie van volhouden. Dinsdag is de scan en daarna gaan we en flinke klap uitdelen en zorgen dat u nog heel veel bonus tijd krijgt. Nu dingen behandelen helpt niet echt en verstoort wel van alles. Alle symptomen passen bij de diagnose dus ook daar niets verontrustends. Dus hou vol! U bent goed bezig! En toen ging hij weer met een smile achter zijn mondkapje. Wat een man!

Eigenlijk ben ik moe en toe aan een dutje maar Wouter komt zo. Hij blijft lekker lang, dus we kunnen goed bijkletsen.

Als Wouter weg is zie ik nog net Max Verstappen de Grand Prix van Monaco winnen. Ik kijk de hele wedstrijd nog even terug. Maar oef, mijn maag heeft het echt zwaar. Even wat eten helpt even maar zorgt daarna weer voor problemen. Even sta ik flink te kokhalzen boven de wasbak maar gelukkig komt er niets. Het voelt een beetje als stress, maar hoe moet ik me ontspannen?

Het lukt me om het avondeten naar binnen te krijgen, even komt de maag daar van tot rust. Maar daarna gaat zitten en staan nog maar lastig, dus dan maar plat liggen. Beetje op de rug, beetje op de zij, pff. Ik zeg steeds: het valt wel mee, heb geen pijn, er is geen sprake van lijden. NOU NU WEL😉 Misschien toch geen all inclusive vakantie? 🤔

Nog even gezellig met Laura appen😊 en met Julia video bellen.

Ik ga nog even douchen, misschien ontspant dat wat. Het lijkt er op van wel. Dan nog blogje schrijven en dan is het tijd om te slapen!

Ik ben weer op tijd wakker. De controles zijn goed, bij het ontbijt neem ik alleen kwark en geen krentenbol. Ik blijf nog op gewicht maar de zwelling in mijn buik is wel echt serieus dus de maag maar niet te zwaar belasten.

Na het ontbijt en aankleden beslis ik dat ik me te ellendig voel om naar huis te gaan, ik blijf hier. De schimmelinfectie lijkt ook niet heel snel tot rust te komen, dus als de verpleegkundige vraagt of ze nog wat kan doen, geef ik aan dat ik graag pillen wil i.p.v. zalf. Dit moet de zaalarts regelen natuurlijk dus die komt langs. Hij kijkt niet eens😂, echt helemaal niet! Het zou ook bacterieel of viraal kunnen zijn natuurlijk maar hij gaat uit van mijn ervaring blijkbaar. Hij geeft wel aan dat hij moet kijken of pillen kunnen i.v.m. de leverfunctie. Deze dokter is echt nog zo nat achter de oren, het is echt schattig. Maar even later komt de verpleegkundige met een pil. Vandaag dubbele dosis, vanaf morgen de normale dosis. Nou prima!

Ik loop twee rondjes door de gang en dan voel ik dat het klaar is. Twee rondjes? Zelfs na de transplantatie liep er probleemloos meer. Het is goed dat ik ben gebleven! Volgens mij doe ik nog een dutje tot de lunch, ik weet het niet meer. Bij de lunch doe ik het rustig aan, tosti en een kopje soep.

Als Julia er is begin ik me toch echt behoorlijk wappie wappie te voelen. Echt heeeel raar. Maar goed, niets levensbedreigends of zo. Het hoesten neemt ook toe. Is nu wel echt heel vervelend. Maar goed, klotsende liezen is het ook niet, dus even doorzetten. Als Julia weer weg gaat moet ik even de vuile was verzamelen zodat ze die mee kan nemen en de schone was opbergen, nu gaat het eigenlijk wel weer heel redelijk.

Julia heeft boterkoek meegenomen dus die eet ik stiekem😉, lekker hoor. Ze heeft ook sapje mee dus die delen we. Weer extra vitamines binnen👍

Na het eten loop ik nog eens twee rondjes. Even bijkomen, douchen, blogje schrijven en lekker slapen.

Gisteren had ik even niet zo veel te melden. Was een beetje een balans dag. Niet dat er niets gebeurde maar het bouwde op naar vandaag. Gisteren had ik eindelijk het gesprek met de artsen aan het eind van de dag. Het verhaal was duidelijk, maar ze gaf aan dat het goed zou zijn het gesprek morgen nog eens te doen maar dan met iemand er bij, die dicht bij me staat (partner of zo). Dus afgesproken dat Mariëlle zou komen en ik zou nog navragen of Wouter en Julia er ook bij kunnen zijn. Het gesprek zou namelijk vooral gaan over de beoogde behandeling en dan is het goed dat de omgeving weet waar ze op moeten letten en wanneer ze aan de bel moeten trekken. Iedereen vrij geregeld want wanneer het gesprek zou zijn was nog niet duidelijk.

In de middag heb ik twee spuiten onderhuids in de buik gekregen. De ene had ik vrijdag ook al gehad en de andere was als aanvulling op het infuus van vorige week. Het doet gelukkig allemaal geen pijn.

Voor het eten komt Wouter nog snel even een uurtje langs tussen school en eten koken. In de korte tijd deelt hij wel goed wat er zich in zijn leven allemaal afspeelt en dat vind ik wel heel fijn.

Ik ga redelijk op tijd slapen. En rond een uur of 02:30 wordt ik wakker, maar ik ben echt in een andere wereld. Echt helemaal wappie wappie. Ik heb het gevoel dat ik een hele discussie heb gevoerd met de verpleegkundigen over lage bloedplaatjes en heb het idee dat ik nu nog iets moet doen. Ik weet dat het niet klopt, doe een plasje en ga verder slapen. Maar ook de rest van de nacht verloopt raar. Later realiseer ik me dat het een bijwerking is van de anti-allergie medicatie van de immunotherapie. En verder hoor ik van meer mensen dat ze raar hebben geslapen, zal het weer wel zijn.

De verpleging is vroeg met de controles en ik val weer in slaap. Vlak voor het ontbijt ben ik weer wakker.

Er staat vanochtend een echo van het hart op de planning maar ik wordt pas aan het eind van de ochtend opgehaald. De echo is echt een volledig onderzoek dat ze de eerste keer altijd doen, zodat ze later goed referentie materiaal hebben op alle mogelijke cardiologische vlakken.

Als ik terug kom op de afdeling heb ik de lunch gelukkig niet gemist. Vanmorgen heb ik een pizza punt besteld en ik neem er ook nog een boterham met eiersalade bij. Dat laatste had ik niet moeten doen, tot het avondeten heb ik last van mijn maag.

Ik vraag de verpleging wanneer de arts komt, of er al een tijd bekend is. Het verhaal wordt nu heel vaag, het gesprek is niet zo belangrijk, bla. bla bla… Wat? Ik vrees (ik weet het wel zeker) dat ik in mijn standje: Ho, wacht eens even! ben geschoten. Uiteindelijk wordt alles rechtgetrokken en verwacht de arts rond 16:00 bij mij op de kamer te zijn. Mariëlle verwacht er rond 15:00 te zijn dus dat komt helemaal goed.

Rond 15:30 arriveert Mariëlle, haar vader heeft haar gebracht en wacht beneden. Ik hoop dat de arts woord houdt en op tijd komt. Gelukkig is dat zo, iets over 16:00 stapt ze met de zaalarts binnen. Snel Wouter en Julia bellen via FaceTime en alles loopt eigenlijk zoals het moet.

Tja, nu het verhaal waar iedereen op zit te wachten. Gelukkig zijn er 3 getuigen dus als ik iets schrijf dat niet klopt kan ik het snel aanpassen😉

De uitslag van het hartonderzoek (echo) is dat er geen noemenswaardige hoeveelheid vocht om het hart zit. Er is wel een soort sliertje te zien bij 1 van de hartkleppen. Het grappige is dat ik tijdens de echo niet echt mee kon kijken maar dat deel heb ik toevallig wel gezien. Maar kon natuurlijk lastig interpreteren of het een een sliertje was of een bloed stroom die in beeld was gebracht of zo. Geen reden voor zorg of paniek, kan vanzelf weer verdwijnen, belemmert ook verder niet de hartfunctie. Wel kan het duiden op een ontsteking van de binnenkant van het hart. Er zal gericht bloedonderzoek worden gedaan om dit uit te sluiten.

Volgende punt, de vergrote lymfeklieren en de B-cellymfomen. Dit is ontstaan door de transplantatie in combinatie met het Epstein Barr virus. Behandeling lijkt goed mogelijk dus daar gaan we binnenkort mee starten.

Maar volgens de hematoloog zijn er ook sporen gevonden van afwijkende T-cellen wat volgens haar duidt op de terugkeer van Mycosis. Lang verhaal kort, nu behandelen maakt dat de boel niet uit de hand gaat lopen. Dit maakt de transfusie met donor T-cellen die nog op de planning staat (maar wat uitgesteld gaat worden) om de laatste restjes op te ruimen, en nieuwe afwijkingen gelijk aan te pakken, effectiever. Als er heel veel opgeruimd moet worden bestaat de kans dat de donor T- cellen de strijd verliezen op aantallen.

De opgezette buik, tja, de oorzaak is nog niet helemaal duidelijk. Lastige is dat door de lage bloedplaatjes een drain om het vocht af te voeren niet geplaatst kan worden. Het risico op interne bloedingen is te groot. Dus afwachten hoe het zich vanzelf ontwikkeld…

De bloedplaatjes waren vandaag 19, dat is voor mijn doen hoog maar nog ver van de normale minimale waarde van 150. Het aanvallen van de bloedplaatjes is bij mij verklaarbaar door de transplantatie maar heet als ziekte ITP. Het lastige is dat straks met de combinatie chemo de aanmaak van bloedplaatjes weer naar beneden gaat. Het wordt straks nog echt ingewikkeld om de juiste balans te vinden tussen de chemo en wat mijn lichaam aan kan.

Dus, er zit een combinatie chemo aan te komen voor me die R-CHOP heet. Fijn lijstje met bijwerkingen natuurlijk maar daar gaan we nu niet over zeuren. Drie keer een kuur met drie weken er tussen, zijn we dus weer 9 weken zoet mee.

Omdat er de komende 3 dagen niets op de planning staat zou ik naar huis MOGEN, ik mag zelf de afweging maken waar ik me het prettigst bij voel🥳 Ik ga er nog een nachtje over slapen. Maandagmiddag moet ik in elk geval weer terug zijn. Dinsdag PET CT scan.

Dat vergat ik nog te vermelden. De scan wordt gedaan om te zien wat er veranderd is t.o.v. maart. Ook is het de 0 meting voor de chemo zodat we kunnen zien of die zijn werk doet. Ook wordt er gekeken of er wellicht meer lymfeklieren zijn aangedaan, bijvoorbeeld een klier die gemakkelijk kan worden verwijderd voor verder onderzoek (waar voor? hoe zeker zijn we van de zaak? Never mind we moeten door..).

Zo blogje af, tijd om te gaan slapen!

Langzaam gaat het de ‘normale’ kant op. Mijn lijf lijkt weer iets meer grip te krijgen op de situatie. Hoesten lijkt toch wat minder te worden. Doordat ik er op let niet in elkaar te duiken maar goed mijn rug recht te houden (zowel bij liggen, zitten als staan) heb ik niet echt last van mijn maag meer. En misschien dat mijn hart het daardoor ook wat minder zwaar heeft. De ECG’s worden niet meer gemaakt (geen noodzaak meer voor) en bij de controles is de bloeddruk en de hartslag ook steeds meer normaal. In mijn darmen lijkt er ook een grote schoonmaak begonnen lijkt het, waar komt dit allemaal vandaan? Zoveel heb ik niet gegeten? Maar goed, het geeft ook weer ruimte!

Mijn grote vriendin de zaal arts is ‘s ochtends nog wel even langskomen om verslag te doen. Ze heeft helaas nog niet heel veel uitslagen. Bloedplaatjes zijn weer wat gestegen dat is mooi, gaat dus ook de goede kant op. Conclusie is wel dat de buikvocht punctie van gisteren een juiste beslissing was, geen complicaties, zelfs geen blauwe plek. De voorlopige uitslag duidt dat het vocht niet veroorzaakt wordt door lever of hartfalen, het lijkt dat het veroorzaakt wordt door de problemen met mijn lymfeklieren of een infectie. Als dat zo is dan is het vorige week dus goed aangepakt, twee problemen, de bloedplaatjes en de lymfeklieren problemen. Voor beide is de behandeling toen direct gestart. Chapeau Hematologen dus..

Morgen staat weer immunotherapie voor het lymfeklieren probleem op de planning. Ik heb me ingelezen, normaal zit er drie weken tussen de behandelingen, nu een week😳 Heftig! Maar ‘s avonds kom ik er achter dat morgen geen infuus is maar een prik onder de huid. Uiteindelijk herinnerde ik het me weer dat de Hematoloog vorige week zei, dat de behandeling zou bestaan uit 1 behandeling met een infuus (dan moest ik goed in de gaten gehouden worden en zo) en daarna nog 3 keer een prik bij mijn wekelijkse controle. En na de prik zou ik gewoon naar huis kunnen, geen extra controle nodig of zo. Ik liep het in mijn hoofd dus weer groter te maken dan het is, oeps, nou ja, ben ook maar een mens.

Gedurende de dag heb ik aardig wat gesprekjes met diverse mensen, en na het eten is Julia er weer gezellig. Ik heb genoten van alle communicatie, sommige gesprekken waren echt heel nuttig en hebben me nieuwe inzichten gegeven, maar ik was ‘s avonds echt uitgeput. Ik wilde nog douchen, en uiteindelijk was het pas rond 22:00 voor ik weer voldoende was bijgetrokken voor dat lukte.

Het duurde langer dan normaal voor ik kon slapen, vooral ook omdat ik het liggen en fysiek weinig doen toch een beetje zat lijk te worden. Ik was ‘s middags nog wel een rondje over de gang gaan lopen. ‘s Ochtends werd er soort van verbouwd op de afdeling dus was ik op mijn kamer gebleven, het leek ‘s middags klaar maar toen ik dus net aan mijn tweede rondje wilde beginnen kwam een verpleegkundige paniekerig naar me toe: van welke kamer komt u, u mag niet op de gang, we willen alle risico’s uitsluiten. Okay, okay chill, ik ga wel weer niks doen 😉

Hoewel nog precair, nog nare hoest, moe en opgezette buik, lijkt het heel langzaam de goede kant op te gaan. Niemand heeft het meer over wanneer ik naar huis mag, maar ik vermoed dat het onderwerp morgen weer aangesneden gaat worden (als ik stop met aanstellen😂).

Als ik naar het toilet wil moet ik even de verpleging waarschuwen om ongelukken te voorkomen. Ik hou me netjes aan de afspraak. Even later willen toch wel weten hoeveel vocht ik uitscheidt dus komt er een fles, nou dat is makkelijker, hoef bed niet uit en geen toehoorders 😂

De buik wordt voor mijn gevoel toch wat strakker dus halverwege de nacht wordt het vocht infuus gestopt. Al met al hebben ze wel een liter vocht naar binnen gepompt. Het is een beetje dubbel, het helpt wel voor hoe ik me voel, maar het komt uiteindelijk toch in de buik terecht lijkt het.

Het is echt zo raar, hoewel het aan één kant beter gaat en ik minder klachten heb, heb ik toch weer het gevoel dat het de verkeerde kant op gaat.

De lunch is een bruine boterham met huzarensalade en een gebonden kippensoep. Dit gaat moeiteloos naar binnen. Deze lunchdame herkent me, ik denk van mijn eten knutsel projectjes 😊 maar deze keer niets ingewikkelds voor mij. Ik moet wel bekennen dat vorige keer ik de evaluatie over de afdeling heel positief had ingevuld, goede samenwerking tussen verpleegkundigen en artsen, patiënt vriendelijk, maar dat de dames van de keuken regelmatig een steekje lieten vallen. Ik moet zeggen, dat is nu niet meer, het is echt verbeterd, ze lijken er ook meer zin in te hebben.

Er wordt toch besloten een punctie te doen van het buikvocht. De arts in opleiding (zaal arts) vraagt of ze mee mag naar radiologie om mee te kijken. Van harte welkom🥳. Ook de radioloog vind het prima. Het leuke is dat de arts vragen stelt en ik dus zo ook weer wat opsteek. Voor de punctie moeten we wachten dus we babbelen gezellig. Ik kom er achter dat ze infectioloog wil worden en nu 3 maanden stage loopt bij Hematologie. Vanzelfsprekend gaat het gesprek alle kanten op en ik voel weer een soort verbinding ontstaan.

Terug op de afdeling eindelijk tijd om te douchen, ik heb klotsende liezen van een schimmelinfectie en voel me alles behalve fris. De verpleegkundige heeft snel mijn bed verschoond, dan is alles weer netjes en keurig.

Als ik zit uit te puffen van het douchen is de zaal arts weer terug, ze heeft een echo die ze kan aansluiten op een tablet. Ze is dit aan het testen vertelde ze al tijdens ons gesprek eerder. Of ze even mag testen op me om het verschil te zien (of beter gezegd, de overeenkomsten) met de echo van de radioloog. Ze is lekker een half uur aan het kijken en laat me af en toe zien wat ze ziet, met toelichting natuurlijk. Ik zie nu echt mijn darmen drijven in het vocht, de hoeveelheid vocht is echt groot (donkere vlekken). Mijn hart en longen krijg ik ook te zien, ook daar wel vocht maar hier dobbert het gelukkig niet.

Het dagmenu sprak me niet zo aan dus heb ik zelf de maaltijd samengesteld, zalm, aardappelpuree en spinazie😳

Met Julia was het weer gezellig natuurlijk, ze was er na het eten.

Daarna nog even gezellig met Wouter gebeld via FaceTime👍

Lekker vroeg gaan slapen gisteravond, tussendoor even wakker geweest maar eigenlijk ging het wel prima. Na de controles kleed ik me aan en wacht op het ontbijt. Ik eet het ontbijt aan tafel en dus niet in bed.

Tante Thea is ook in het ziekenhuis voor controle, dus we zien elkaar even op de gang bij de liften. Het is gezellig, ik hou het ook vol, maar het is toch wel een heel stuk terug naar mijn kamer voor mijn gevoel. Het lukt, ik val niet flauw of zo.

Ik ben nog heel moe dus ga aangekleed op bed liggen en doe dutjes tussen de controles door.

De zaalarts komt langs, er is niet veel te melden. Het biopt laat nog op zich wachten. De klachten concentreren zich nu vooral rond vermoeidheid, licht in het hoofd en sterretjes zien. Er wordt voor de zekerheid weer een ECG gemaakt.

Voor de lunch neem ik alleen één tosti, het smaakt me voor geen meter maar er zit weer eten in mijn buik.

De schoonmaak komt, het is mijn grote vriend Sjors, hij herkent me van december en we kletsen lekker bij. Het klinkt heel raar maar het is of ik een oude vriend tegenkom. Hij doet echt veel grondiger schoonmaken dan de dames die hier snel even binnenvliegen, bij Sjors moet het gewoon goed schoon zijn! Morgen komt hij weer, gezellig🥳

Julia is vroeg klaar met school dus die komt met de schone was. Net daarvoor heb ik nog het ‘gezellige mensen overleg’ met collega’s via mijn tablet. Even lekker verbaal apenkooien. Vlak voor Julia vertrekt komt de zaalarts weer langs. Ze stelt voor dat ik morgen naar huis ga omdat ze nu verder toch niets voor me kunnen doen. Ik geef aan dat ik me nog steeds vaak licht in mijn hoofd voel. Ze vraagt als eerste deze week of ik ook sterretjes zie. Antwoord is ja, maar ja dat heb ik wel vaker, gaat vanzelf weer over. Ze besluit dat er vanavond nog wat bloeddruktestjes moeten worden gedaan.

Net als ik mezelf heb opgepept om toch even een rondje over de gang te gaan lopen komt de verpleegkundige voor de testjes. Ik hoop dat het nu nog representatief resultaat geeft. Eerst moet ik 10 minuten op mijn rug liggen (rust). Bloeddruk is laag. Dan moet ik gaan staan, klein beetje licht in mijn hoofd maar helaas geen sterretjes. Toch daalt mijn bloeddruk nu nog meer. Dus gelijk weer een ECG er achteraan. Ik begin te vermoeden dat vooral mijn opgezette buik me echt parten speelt. En eerlijk is eerlijk, het grootste deel van de dag zit ik, op een stoel of in bed, en dan duik je toch een beetje in elkaar. Gestrekt liggend of rechtopstaande lijkt toch wel minder klachten te geven voor maag en hart. Maar als ik op mijn rug lig heb ik het toch wel een beetje benauwd dus dat is niet echt de oplossing.

We zullen het morgen wel horen wat de arts er van denkt. Het testje was in elk geval duidelijk, er klopt iets niet! Met mijn longen lijkt het wel de goede kant op de gaan want af en toe komt er heel vieze prut naar boven bij het hoesten. Ik heb wat bewaard en het de verpleging laten zien maar die leek niet erg onder de indruk of was met andere dingen bezig..

Zo nog even mijn toetje opeten (appelcake) en dan lekker slapen.

Gisteren was het 22:45 echt klaar. Kon mijn ogen niet meer open houden. Ik zakte weg in een hele diepe slaap. Rond 02:30 wordt ik wakker, dit gaat niet goed! Ik lig onder twee dekens (afgelopen dagen steeds 1 maar was net wat frisjes) maar heb het koud. Het lijkt alsof het leven uit me is gelopen. Zal ik op de bel drukken? Ik ga even een plasje doen. Dat gaat eigenlijk wel zonder problemen. Ik kan opstaan zonder flauw te vallen, in de spiegel zie ik dat ik nog gewoon kleur heb, dus ik heb geen interne bloedingen of zo. Maar ik voel me heel raar en heel moe.

De hele nacht verloopt zo een beetje raar. Gistermiddag had ik te veel speeksel en kreeg last van de maag. Vannacht had ik een hele droge mond.

Ik wordt 8:30 wakker gemaakt voor het ontbijt. Ik moet echt van ver komen. Meestal komt eerst de verpleging voor de controles maar het is zondag dus gaat alles wat rustiger aan. Ik neem alleen een kwark/yoghurttje en een kopje thee, hoewel ik geen last heb, toch de maag even ontzien.

De verpleegkundige komt langs om te vragen hoe het gaat. Ik had natuurlijk even moeten bellen vannacht maar ik krijg niet op mijn kop😉 Maar ze vraagt wel heel goed door. Ze onderschat het niet.

De verpleegkundige heeft geen bloedonderzoek op de planning zien staan en gezien de omstandigheden vind ze dat vervelend natuurlijk. Maar even later komt iemand van de prikdienst toch voor de dagelijkse bloedafname, gewoon volgens de planning.

De kwark/yoghurt en het kopje thee gaan naar binnen, maar liefst had ik het laten staan.

Bij de controles is alles okay, maar is de bloeddruk toch wel erg laag..

De rest van de ochtend doe ik dutjes. Vlak voor de lunch komt de Hematoloog van dienst. Frisse vent, heeft niets nieuws te melden, hij geeft aan dat ik hier blijf tot de definitieve uitslag van het biopt. De bloedplaatjes zijn gestegen van 11 gisteren naar 14 vandaag, zonder verdere behandeling dus dat is een goed teken. Verder geen opmerkelijke afwijkingen in het bloedbeeld. Even morgen afwachten. Ik begin me al minder vreemd te voelen, we moeten het gewoon aankijken, er is zo veel gebeurd de afgelopen week, ik ben hier in goede handen. Blijven was de juiste beslissing….

Voor de lunch verval ik in oud gedrag, alleen maar 1 boterham waar ik er voorheen 2 of meer deed. Vanmiddag staat nog appeltaart op de planning😋

Door mijn gebrek aan smaak was het niet zo’n feest meer als in december, maar toch gleed het goed naar binnen.

Na de lunch voel ik me weer normaler maar ben ik wel licht in mijn hoofd en en haal sneller adem. Toch maar even een ECG (hartfilmpje). Volgens de arts is er gelukkig niet veel aan de hand.

Julia is er gezellig de hele middag, ze komt net aan als ik mijn warme appeltaart met slagroom zit te eten. Ja, ja, ik weet het, dit is geen food blog. Maar na het vertrek van Julia is het tijd om de eten😂

Omdat ik heel rustig aan heb gedaan met eten vandaag, gaat de maaltijd er soepel in. Ik begin te begrijpen waarom het eten me minder smaakt dan eerder deze week. Ik lig weer op de afdeling voor stamcel transplantatie, daar gelden hele strikte eisen voor het eten, ik ga automatisch mee in dat regime. Het vlees is echt heeel droog.

Langzaam aan begin ik me weer steeds normaler te voelen maar ben wel echt heel moe en snel licht in mijn hoofd. Zo misschien nog een rondje over de gang, even wat Netflix, en dan lekker op tijd slapen.

Vannacht had ik toch wat moeite om in slaap te komen, maar het is uiteindelijk wel gelukt natuurlijk.

Controles prima, ontbijt prima. Nog even wachten met douchen tot er duidelijkheid is over de planning.

Vrij snel wordt duidelijk dat ik vandaag in elk geval nog ga blijven. Ik doe nog lekker een dutje.

De maag begint op te spelen. Met de lunch dus alleen een warm croissantje. Nou ja warm, net als ik begin komt de Hematoloog. Kort verhaal kort, hij heeft ook geen idee, we kunnen nu alleen afwachten. Ik vind het prima. Er is de afgelopen dagen zoveel naar binnen gekieperd, laat dat maar even doorwerken. Door de prik van gisteravond zijn de bloedplaatjes nu wel 11 (all time high volgens de Hematoloog 😊) maar zal morgen wel weer minder zijn. Het wachten is echt op de uitslag van het biopt, de definitieve uitslag wordt maandag of dinsdag verwacht. Morgen mag ik ook nog blijven.

De last van mijn maag neemt toe, moet toch beetje gaan bewegen denk ik. Dus ik ga lekker douchen..

De last van de maag wordt nu toch wel echt vervelend, toch maar wat lopen op de gang, en proberen te ontspannen.

Het lukt me om de boel onder controle te krijgen voor Julia arriveert. Avondeten gaat ook redelijk eigenlijk, maar het smaakt me niet.

Als Julia weg is eet ik mijn toetje en neemt de last van de maag weer toe. Dus maar weer rondjes lopen over de gang, bloggen en goed rechtop zitten… Uiteindelijk komt het weer goed..

Zo lekker slapen..

Ohhhh wat heb ik lekker geslapen vannacht. De bloedsuiker controle was mooi ruim voor het ontbijt, ontbijt liep goed..

Ik vraag de verpleegkundige wat de planning is vandaag. Ze heeft tussen 9:30 en 10:30 overleg met de Hematoloog en die doet dan later zijn/haar ronde.

Ik doe heerlijk een dutje. De verpleegkundige komt weer verslag doen. Het wordt duidelijk dat mijn bloedplaatjes zijn gedaald dus ik mag nog niet naar huis.

Na de lunch komt de zaal arts nog even toelichten. Bloedplaatjes zijn gedaald en dat is niet de bedoeling. Ik vraag of ze al een verklaring hebben voor het vocht bij de longen en in de buik (ik ben het niet vergeten te vragen😊). Er kunnen 4 oorzaken zijn, twee zijn volgens haar niet van toepassing, de andere twee zijn, probleem met het hart of de lever. Ze geeft aan beide scenario’s verder uit te diepen.

Duidelijk is dat de situatie nog te precair en complex is om me naar huis te sturen. Ik moet even omschakelen natuurlijk maar ik vind het prima!

Mijn pa en Julia waren natuurlijk van plan me thuis te brengen en die laten zich niet zomaar buiten spel zetten vandaag. Eigenlijk mag ik maar 1 bezoeker per dag. Ik vraag aan de verpleegkundige of er voor één keer een uitzondering kan worden gemaakt. Ze gaat echt voortvarend aan de slag. De afdelingsverantwoordelijk geeft akkoord, de beveiliging wordt ingelicht, het wordt in het dossier vermeld, toegangskaart wordt geschreven… Alles geregeld!

Ik moet wel zeggen dat de glimmende prof aan mijn bed woensdag, wel effect begint te hebben. Op lange termijn zijn de vooruitzichten goed. Dat signaal durfde eerder niemand te geven. Mijn opname nu is maar een tijdelijk probleem, komt wel goed. De donkere wolk boven mijn hoofd is langzaam verdwenen merk ik. En misschien wordt ik thuis ook meer met verleden en ziek zijn geconfronteerd dan hier in mijn veilige ziekenhuisbedje. Maar goed, die wolk is weg en die blijft gewoon weg, garanties heeft niemand, nieuwe mindset, op naar de toekomst!

Vervelen doe ik me gelukkig nog niet. Ik zit heel veel te WhatsAppen en dat is super gezellig. De ontwikkelingen gaan zo snel dat ik ook nog niet kan verwijzen naar mijn blog.. dus kan iedereen persoonlijk vertellen dat mijn vakantie nog wat langer duurt😉 Er wordt echt meegeleefd, en dat voelt echt super goed!

De Hematoloog van dienst kwam nog langs. Werkelijk zonde van mijn tijd. Niet meer bekend dan vanmorgen, maar wel aangeven dat als de bloedplaatjes morgen stabiel zijn ik naar huis mag. Stabiel in 1 dag, hoe dan? Op de vraag over het vocht had ze geen antwoord, kan ook door de aangedane lymfeklieren komen. Maar die behandeling gaat het probleem toch gewoon oplossen? Hoef ik me op lange termijn toch niet echt zorgen om te maken? 🤨 nou dat weet ik niet hoor.. pfff. Dit gesprek ga ik gauw vergeten, totaal nutteloos. Geen nieuwe info…

Het bezoek van pa en Julia was natuurlijk gezellig, daarna nog even via FaceTime mijn moeder wat aandacht gegeven 😉

Daarna nog een prik in de buik, weer een poging van de artsen om de boel onder controle te krijgen, we moeten het resultaat even afwachten.

Tijd om lekker te gaan slapen…

Ik ben nog wat onrustig, en na het wandelen over de gang is mijn temperatuur opgelopen tot 38C Niet echt een probleem maar toch wel vreemd.

Ik zit wat YouTube te kijken als ik een appje van Laura krijg met de vraag hoe het met me gaat. Ik verwijs haar naar het blog. Ik kreeg de vraag ook al van het thuisfront en onder druk van hen had ik het blog snel online gezet. Laura en ik babbelen wat af via de app. Bij onze wandelingen kletsen we ook aan één stuk door. Er komt geen eind aan, tenminste, tot net voor drie uur ‘s nachts, nu is het echt tijd om te gaan slapen. Het was weer goed bestede tijd 👍

Het lukt me niet direct om in slaap te komen maar daarna slaap ik als een blok.

Als ik wakker wordt gemaakt denk ik dat ik thuis ben, maar ik herken het hoofd met mondmasker niet als Mariëlle of Julia. Vrij snel vallen alle kwartjes en ben ik in de realiteit. Even bloedsuiker meten, mooi ruim voor het ontbijt. De waarde is weer prima.

Slapen lukt niet meer dus ik wacht op het ontbijt. Na het ontbijt de controles. Daarna wil ik even rustig naar het toilet en douchen. Maar ik wacht toch nog heel even.

Juiste beslissing want de Hematoloog komt langs. De de voorlopige uitslag van het biopt van vrijdag is toch dat het Epstein Barr virus (Pfeiffer) zich in de B-lymfocyten heeft genesteld en zo lymfomen veroorzaakt in de lymfeklieren. Omdat de B-lymfocyten zich snel delen en ongecontroleerd gedragen is het toch een vorm van kanker en moet het behandeld worden. De Hematoloog wil de definitieve uitslag van de patholoog afwachten voor de behandeling te starten.

Het tweede probleem, de bloedplaatjes. De waarde is inmiddels 4 dus de medicatie helpt. Gisteren schreef ik dat het een kuur is van 3 dagen maar het blijkt 4 te zijn. Als morgen de waarde verder is gestegen mag ik morgen naar huis.

Nu is het wel even tijd voor een bezoekje aan het sanitair. Ik raak het touwtje van de bel per ongeluk aan, en die staat wel heel strak afgesteld. Heel snel meldt zich een verpleegkundige. Ze reageert heel snel omdat ik bijna nooit op de bel druk. Nou super, kan ze gelijk even mijn infuus inpakken voor het douchen.

Op het gemakje ga ik aan de slag. Even de korte baard en wenkbrauwen bijwerken en dan lekker op het gemakje douchen.

Als ik net weer, op mijn fris opgemaakte, bedje zit komt de verpleegkundige langs. De Hematoloog heeft besloten dat behandeling toch al kan starten, plan was dan maandag maar er is NU een plekje vrij dus ik krijg de immunotherapie vandaag! Dus kast leeghalen en klaar maken voor de verhuizing. Het is een actieve vakantie zo, 3 locaties in 3 dagen😊 met natuurlijk de uitjes naar radiologie en echografie.

We hoeven niet ver alleen een paar etages naar beneden. Ik kom nu weer terug op de afdeling waar ik al 4 weken ben geweest, ik ken een deel van de verpleging. Ik wordt geholpen door mijn favoriete verpleegkundige die ik normaal altijd op de poli zie🥳

De Hematoloog komt weer langs en legt uit dat deze week het EPV toch weer is aangetroffen in mijn bloed, alle signalen wijzen er op dat dit de oorzaak is, verder wachten op de definitieve uitslag is niet nodig dus hup aan de immunotherapie. Het wachten is alleen nog op de apotheek.

Ik realiseer me opeens dat ik vergeten ben de lader van mijn telefoon mee te verhuizen. Gelukkig wordt dit snel opgelost.

Ik ben nu dus terug bij Hematologie, de afdeling waar goed eten echt belangrijk is. Dus voor de lunch bestel ik tosti’s en tomatensoep. Ik krijg echte tomaten soep (dus geen oplos) met heel veel ballen 😋 De rest van de middag ben ik voldaan.

Ik besluit toch even een wandelingetje over de gang te maken, maar kom de verpleegkundige met de immunotherapie tegen. Ik mag mijn rondje afmaken maar dan moeten we aan de slag. Na 1 rondje ben ik al een beetje aan het hijgen, ik voel me niet slecht maar het is duidelijk dat de Pfeiffer aangepakt moet worden.

De apotheek schiet dus ook lekker op (opmerkelijk want het is toch Hemelvaartsdag natuurlijk) Dus na wat pré medicatie die allergische reacties moet tegengaan, kan de immunotherapie starten. Heel langzaam, elk kwartier controles (temperatuur, bloeddruk, hartslag, zuurstof in het bloed..). Het gaat prima, geen reacties, het infuus mag steeds sneller en de controles hoeven minder vaak.

Julia is er ook weer, ze heeft een klein cadeautje voor me meegenomen omdat ik zo dapper ben 😊 De kamer waar ik nu lig is heel stil. Geen buren, geen openstaande deuren. Het is nu toch wel echt gezellig dat ze er is, even wat leven in de tent.

Julia vertrekt weer, en eigenlijk zou ik even zwaaien, want vanuit mijn kamer kan je het perron heel goed zien. Maar.. ik loop weer te klooien want ik ben inmiddels mijn pa gaan bellen of hij me morgen thuis kan brengen. Ik wil dit nog snel even voor het avondeten doen zodat hij ook weet waar hij aan toe is.

Vlak voor het avondeten is de immunotherapie klaar. Gelukkig geen complicaties en alles blijft stabiel.

De rest van de avond is YouTube kijken en als ik Netflix wil gaan kijken bedenk ik me dat ik nog moet bloggen.

Zo lekker slapen, even wat slaap inhalen, morgen wordt ook weer een drukke dag. Ik moet ook niet vergeten aan de arts te vragen wat er gaat gebeuren aan het vocht bij mijn longen en in mijn buik.