Categorie: Mark 2.0

Na alle nieuwe indrukken ben ik wel een beetje moe maar op de afdeling is het nog een drukte van belang op dag 140 in de avond. Ik hang nog aan een infuus dus omkleden kan nog even niet. Dat geeft natuurlijk niet want ik kan natuurlijk een dutje doen en voor het afkoppelen van het infuus moet ik toch wakker worden, kan ik prima daarna mijn pyjama aantrekken (wat is dat trouwens tegenwoordig? Alleen kinderen dragen die nog toch?) en tandenpoetsen.

Het voelt een beetje als een zomer avond, gezellig relaxed. Ik zit druk te bloggen en te WhatsAppen. En het is 00:30 voor ik erg in heb. Vooral ook omdat het hoofdeind iets omhoog kan, kan ik redelijk goed ademen, en slaap ik korte maar diepe sessies. Ik ben op tijd wakker, dus kan goed bedenken wat ik zo voor het ontbijt wil (boterham met gekookt eitje met mayo om de keel te smeren en een kwark/yoghurtje.)

Ontbijt en de controles van vitale functies zitten elkaar altijd in de weg. Door de nieuwe medicatie moet mijn bloedsuiker goed in de gaten worden gehouden en gelukkig gaat het nog net goed, ik ben nog niet aan het ontbijt begonnen. Alles is gelukkig nog prima.

Ik krijg de pillen voor vandaag. Weer zijn de zware pillen er niet dus krijg ik 8 kleine, ze willen het gaan omwisselen maar ik vind het prima zo. Wel vind ik het vreemd dat ik ze gisteren rond 18:00 heb ingenomen en nu om 08:00 weer in moet nemen.. Hmm tja, het blijkt dat ik wel een punt heb, duhh. Later op de dag hebben ze er nog beter naar gekeken en om 08:00 innemen is wel beter, dus vandaag wordt het 12:00 uur, morgen 08:00. Prima plan!

Bij de transplantatie afdeling was het altijd gedoe met de planning van het douchen. Als je te vroeg deed dan botste het met de controles en de kamer (en sanitair) schoonmaak, en wat later dan botste het met bed verschonen, extra drinken rondje (verplicht). Dus als ervaringsdeskundige vraag ik hoe het op deze afdeling werkt. Vaag antwoord natuurlijk, nou dan kijk ik wel.

Om 9 uur is er lichte paniek want ik moet weg voor een CT scan van de longen. Ik was nog niet gaan douchen gelukkig. Ik wordt weer met bed en al naar de radiologie gereden. Dat blijft leuk hoor, we krijgen overal voorrang zoals bij de lift. De scan is zo gebeurd.

Daarna toch maar even douchen, mijn infuus ding moet even worden ingepakt met huishoud folie en dan kan ik los. Het is toch echt een enorm verschil met gisteren, nu sta ik niet te hijgen en te puffen. Op de achtergrond hoor ik gerommel in mijn kamer. Als ik klaar ben zie ik dat ik een schoon bed heb👍

Ik zit aangekleed op mijn bed (dat hebben we geleerd tijdens de eerdere vakantie natuurlijk, daardoor blijf je vanzelf minder in bed en dat is goed tegen trombose en zo) als de prof en zijn secondante opeens in mijn kamer staan. Eigenlijk het zelfde verhaal als van de co-assistent gisteren maar met nog meer detail en met meer autoriteit. Komt ie:

Hoe voelt u zich vandaag? Nou veel beter dan de afgelopen periode. Hoe komt dat? Pff door stoppen met de medicatie waar ik bijwerkingen van heb, het infuus dat ik vrijdag ook had en waar ik me toen ‘s nachts ook beter door voelde? Hmmm ja wij weten het niet (met zwaar Duits accent). Het lijkt wel een slecht beoordelingsgesprek, hoe vind je dat het zelf gaat😂. Maar het blijft de prof dus natuurlijk heeft hij nagedacht. Weer komt het Epstein Barr virus om de hoek. De stamceltransplantatie is goed geslaagd, 100% donor beenmerg, lichte graft versus host, geen lymfomen of afwijkingen in de huid. Alleen die opgezette/actieve lymfeklieren blijven vreemd. De verklaring van de prof is dat EB virus activiteit en wellicht zelfs lymfomen in de lymfeklieren veroorzaakt. Vandaag komt de uitslag van het biopt van vrijdag en weten we dus meer. De prof geeft aan dat hij niet denkt dat het echt mis is. Er zijn geen andere signalen. Ik bevestig dit, geen nachtzweten, geen 3 pakken koekjes per dag om op gewicht te blijven. De prof geeft aan dat we het eens zijn, en dat mijn gevoel zijn analyse bevestigt. Een punctie voor het vocht bij de longen en in de buik is een groot risico, dus daar wachten we nog even mee, wel wordt er nog een echo van de lever gemaakt vandaag. Het was echt een prettig gesprek, alsof we met z’n drieën een team waren. Best bijzonder en heel prettig natuurlijk.

Later realiseerde ik me dat als het inderdaad Pfeiffer is waar ik last van heb dat hoestje wel verklaard is. Toen ik 25 jaar geleden Pfeiffer kreeg hoestte ik de longen uit mijn lijf. Nou mooi iets om te melden in het gesprek met de arts morgen. Dat vocht komt denk ik echt van de medicatie, ik hoop dat dit snel weer wegtrekt.

Vóór de lunch moet mijn bloedsuiker worden gecontroleerd, maar als de lunch voor me staat vergeet ik alles natuurlijk met mijn fixatie voor eten. Na 1 boterham met eiersalade denk ik er pas weer aan. De verpleegkundige en ik zijn het eens dat de vertering nooit zo snel gaat. De waarde blijkt gewoon goed.

Om 14:00 is Julia er weer🥳 Ik heb vanmorgen nagevraagd hoe ik haar kon aanmelden en dat was zo geregeld, de verpleging is echt heel goed op deze afdeling, ik hoop niet alleen vandaag😉

Om 15:15 weer de duw taxi naar de echografie voor een echo van de buik. Ik hoor mijn eigen hart 😊, ik hoor het hartje roep ik blij, de echo dame moet wel lachen natuurlijk. Daarna is de bloed doorstroming van de lever aan de beurt, klinkt toch weer heel anders. Ze mogen natuurlijk geen uitslag geven maar er zit inderdaad veel te veel vocht in de buik, hierdoor komt het hart ook een beetje in de verdrukking misschien. Ik vraag nog of de lymfeklieren bij de aorta de doorstroming van de aorta nog kunnen belemmeren, wat het voor het hart lastiger maakt, maar daar is volgens haar geen sprake van, ze noemt de symptomen en die heb ik inderdaad niet.

Weer wachten op de duw taxi, terug naar Julia. We kletsen wat tot het tijd is voor Julia om naar huis te gaan. Ze is echt net weg als mijn avondeten komt.

Nu denk ik wel op tijd aan de bloedsuiker meeting, dus ik druk op de bel voor de verpleging. Maar die zijn met hele andere dingen bezig en negeren me. Het duurt echt lang, minuten!! Tot ze bij de kamer naast me zijn. Dan kijkt ze even snel naar binnen 🤨 u had op de bel gedrukt? Ja voor de bloedsuiker. Ohh ja, goed dat u even heeft gedrukt. Mijn eten staat voor me, het vraagt echt het uiterste van me om nog te wachten. Nou ja, nu ik eenmaal aan de beurt ben gaat het vrij snel.
ETEN!!! Mensen, het is echt heerlijk zelfs voor de smaakbeperkten onder ons. Wat een feest weer..

Na het eten komt de verpleegster weer langs en probeert me de 8 pillen van vanmiddag nog eens in te laten nemen. Ze snapt het niet goed, u moet ze gewoon nemen hoor staat hier. Dus ik weer uitleggen, gisteren 18:00, vandaag 12:00 morgen 08:00 uur. Na wat zoeken in de computer gaat ze akkoord. Het is maar goed dat u zelf oplet meneer. JA DAT KLOPT JA… pfff adem in, adem uit, rust, Very Ill Person vakantie.

Vandaag voel ik me een stuk beter, maar eerlijk is eerlijk het gaat nog niet heel best hoor, als ik met Julia zit te kletsen maant ze me rustiger te praten omdat ik achter mijn adem raak. Erik zei eerder deze week al het zelfde. Langzamer praten! Maar volgens mij is het net als met de auto, als je benzine bijna op is moet je harder rijden zodat je bij de pomp bent voor de benzine op is. Op de een of andere manier vindt mijn omgeving dat het anders werkt. Heel misschien hebben ze gelijk en probeer ik rustiger aan te doen. Ook zit ik onder de bloeduitstortingen en hangen op sommige plekken de vellen (huid) er bij. Maar toch ben ik zo blij dat ik hier ben, ben helemaal in mijn element. Maar over een paar dagen is dat weer klaar hoor, dat weet ik nu al. Ze hebben het nog niet over ontslag gehad, ik verwacht eigenlijk zaterdag, maar vrijdag zou ook kunnen. Volgens mij was de 8 pillen kuur 3 dagen, dus dan morgen de laatste dag, nog even strak onder controle en dan is het thuis het resultaat op dinsdag afwachten vermoed ik. Maar het hangt ook af van de uitslag van het biopt en de echo’s natuurlijk. We wachten rustig af…

Zo nog even paar rondjes over de gang lopen om het eten te laten zakken, en dan even YouTube/Netflix en dan is het wel weer mooi geweest voor vandaag.

Voor de wekker ben ik al wakker, geeft me meer tijd om rustig voor te bereiden op vertrek naar Leiden voor controle. Elke week gaat het een beetje minder, als het zo doorgaat red ik het over een week niet meer om te douchen of van de auto naar het ziekenhuis te lopen verwacht ik.

Schoonpa is weer zo vriendelijk met me mee te gaan, deze keer een wat normalere tijd dan afgelopen vrijdag.

Tante Thea moet ook in het LUMC zijn vandaag dus we hebben afgesproken. We zijn mooi op tijd, snel even een vingerprikje en dan weer terug naar de ingang om op tante Thea te wachten. Het lijkt wel een slechte film want tante Thea was er al voor ons maar we hebben haar niet zien zitten. En wij maar kijken naar de ingang.. Gelukkig kwam tante Thea uiteindelijk naar ons toe, even kort bijkletsen en een stukje samen oplopen richting onze afspraken. Toch weer gezellig even.

Het duurt ook deze week ruim een half uur voor we aan de beurt zijn. Ik probeer een zo goed mogelijk beeld te schetsen van hoe ik me voel en welke vreemde dingen ik in mijn lijf heb opgemerkt.

Op de long foto’s van vorige week is te zien dat er vocht zit tussen de longen en het longvlies. Hier is geen diagnose of conclusie aan te verbinden anders dan dat het vocht er niet hoort. Ik vraag waarom niemand naar mijn longen luistert, ik heb het rare hoestje al maanden maar bij Hematologie kijken ze natuurlijk alleen naar het bloed. Ik vraag of naar de huisarts gaan een optie is. Hiermee trigger ik mijn vriendelijke verpleegkundig specialist. Ik zie dat hij een plannetje bedenkt.

Ik geef aan dat mijn buik is opgezet en dat bij verandering van houding ik mijn organen voel verschuiven. Beetje of ze vastgeplakt zitten en dan weer losschieten, heel raar. Ook de buik wordt geïnspecteerd, de Hematoloog van dienst wordt er bij gehaald.. Niets ernstigs te vinden maar wel vocht in de buik.

Maar ook de Hematoloog pakt door, hij gaat even vanaf zijn eigen werkplek naar de bloedwaarden en de status van de afgelopen periode kijken. Conclusie: veel hangt af van de uitslag van het biopt van vrijdag. Is er weer sprake van lymfomen? Of is het toch iets anders? Verklaart de uitslag het nare hoestje?

Het afbreken van de bloedplaatjes is vervelend maar komt vaker voor en is niet verontrustend. Dit is echt host versus graft. Maar dat het zo lang duurt kan wel zorgen voor complicaties.

Zelf heb ik het idee dat de medicatie die zorgt voor het aanmaken van extra bloedplaatjes veel schade doet, slaap apneu, rare piepjes bij het ademhalen, snurken. Gedurende de dag krijg ik een aantal keer teruggekoppeld dat ze die bijwerkingen nog nooit eerder hebben gezien maar dat het inderdaad benoemd wordt in de literatuur en door de fabrikant. Er wordt dus besloten te stoppen met deze medicatie. 🥳

De mannen beginnen toch echt beetje ongerust te worden en willen nu goed doorpakken, ik moet direct worden opgenomen en het behandelplan wordt vastgesteld. Ik mag zelfs niet meer naar huis om even wat spulletjes te halen. Eerlijk is eerlijk ik voel me ook echt niet best. De VIP (very ill person 😂) behandeling treedt in werking.

Bij het bloedprikken wordt gelijk een infuus aangebracht, ook handig voor straks bij de opname. Mijn favoriete verpleegkundige brengt pijnloos het infuus in. Maar hij zit niet goed. Ik zie hoe vervelend ze het vindt, poging twee. En weer zit er een klepje in de ader in de weg. Volgens protocol neemt iemand anders het over. Weer andere plek in de arm en nu lukt het.

Er is een bedje klaargemaakt op de afdeling voor me zodat ik even rustig kan liggen tot het plekje op de Acute opname klaar is. Dit kan natuurlijk even duren, maar dat doet het niet. Ik zit echt net, en dan kunnen we al naar boven naar de Acute opname.

Schoonpa duwt me in mijn karretje naar de juiste afdeling. Ik krijg een bed toegewezen op een tweepersoons kamer. Vergeleken met mijn kamer genoot ben ik nog fris en fruitig maar we doen af en toe wel een hoestwedstrijd.

Ik krijg voldoende aandacht, verschillende artsen komen langs. Er wordt eindelijk door verschillende artsen naar mijn longen geluisterd. Deze afdeling is het domein van Internisten. Er komt iemand met een echo kijken hoe het zit met het vocht in mijn longen en buik. Er zit inderdaad vocht maar er is niets ernstigs te zien gelukkig. Ook wordt met de echo even goed naar mijn hart gekeken, er is niets vreemds te zien, het hart pompt goed dat ziet hij wel. Van één arts (in opleiding, Hematologie) krijg ik echt heeeeel veel informatie over wat zich de afgelopen tijd heeft afgespeeld en welke keuzes zijn gemaakt in de behandeling en diagnostiek. Ik heb me bijvoorbeeld lang afgevraagd of ik weer opnieuw de ziekte van Pfeiffer kan krijgen of.. het antwoord is dat regelmatig is gecontroleerd hoe actief het virus is dat de ziekte veroorzaakt. Na de transplantatie is het inderdaad even actief geweest maar niet ernstig en het doofde ook weer uit. Ik hoef dus niet bang te zijn opnieuw besmet te raken met alle ellende van dien. Ze schetst een beeld van wat wat zich allemaal afspeelt en hoe we daar controle over proberen te houden. Het ‘leren’ van het nieuwe afweer systeem gaat nou eenmaal gepaard met fouten. Kort en goed, de opgezette klieren zijn verontrustend, maar op het gebied van de transplantatie loopt alles eigen nog wel best.

Julia komt langs om mijn logeerspulletjes te brengen. Ik heb haar een lijstje gestuurd maar ze heeft natuurlijk ook zelf nagedacht, de ervaring met de eerdere maand all inclusive vakantie komt nu van pas😉 Ze kan ook even meekijken met de echo, best interessant natuurlijk.

Ik merk dat ik langzaam tot rust kom. Thuis moet ik mezelf in de gaten houden, bloedingen, bepaalde signalen dat het mis begint te gaan, actief blijven vs rustig aan doen, wat te eten, voldoende drinken, medicatie op tijd innemen… Nu wordt de regie overgenomen, ik heb meer dan genoeg inspraak en wordt goed geïnformeerd, rust…..

Het is tijd voor avondeten.

Ohh man, wat heb ik weer lekker gegeten. Let wel, thuis kom ik echt niets tekort maar hier kan ik echt van genieten.

Het is tijd voor het nieuwe regime pillen en infusen. Ze hebben de pillen niet in de juiste sterkte dus wordt het zo opgelost:

Het zijn kleine pillen en ik heb ze zo naar binnen, geen probleem. Beter veel kleine pillen dan een paar hele grote die moeilijk door te slikken denk ik maar.

Het is alweer tijd om te verhuizen naar de verpleegafdeling, nou dat is veel sneller dan de maximale 48 uur op de Acute afdeling.

Ik krijg een mooie eenpersoons kamer met uitzicht op Den Haag. Het is redelijk helder en ik kan de skyline van de Haagse Poort (?) zien.

Tja dan is het nog even bloggen en zo lekker slapen. Ik ben echt blij weer even extra zorg te krijgen en even alles los te kunnen laten☺️ Even geen zorgen meer, het komt goed, en zo niet dan is er voldoende personeel, expertise en medicatie beschikbaar om het goed te laten komen. Hopelijk komt nu weer snel de lijn naar boven terug.

Dank ook voor alle lieve berichten vandaag toen de opname bekend werd.

De grap van de dag:

M: Moet je niet slapen 😉

J: Een betere vraag moet jij niet slapen jij bent hier de zieke

M: 🥳 dikke fissa hier met de verpleging man 😂

J: Haha Nou geniet er nog maar even van dan

M: Je weet het, van elke situatie altijd het beste maken!

J: Zekers Hebben jullie ook chips en cola Want dan is het pas echt een tiener feest😂

M: Née pillen😂😂😂😂😂

J: 🤣🤣🤣🤣 Hoe kan ik dat nou over het hoofd zien 🤣🤣 Jullie gaan all in

Gisteren heb ik niet de medicatie ingenomen die ik normaal dagelijks inneem. Met name de medicatie die zorgt dat er meer bloedplaatjes worden aangemaakt leek me niet nodig😉

Afgelopen nacht heb ik wel goed gemerkt dat die medicatie wel echt serieuze bijwerken heeft. Afgelopen weken had ik last van slaap apneu, het is echt naar wakker worden dat je snakt naar adem. Ook het enorme snurken, waar ik zelf zelfs wakker van wordt, had ik vannacht geen last van. Toen ik vandaag weer met de medicatie begon voelde ik het na een paar uur weer verslechteren. Nou ja, de oorzaak is dan toch maar weer bevestigd, kwestie van door buffelen .

Verder was vandaag natuurlijk een beetje bijkomen van gisteren.

De activiteit van de dag was samen met Julia de hond ophalen uit het hondenhotel. Klein stukje van en naar de auto lopen, en een klein stukje autorijden heen en terug zou toch moeten lukken. In de ochtend voelde ik me er toch nog niet toe in staat maar de afspraak is pas om 17:00. Tegen die tijd ben ik weer een beetje bijgetrokken en lukt het. Ik hoef er gelukkig ook niet uren van bij te komen. En het was natuurlijk wel heerlijk om weer even iets zelf te kunnen doen.

De wekker staat om 05:00 omdat ik om 07:00 in het ziekenhuis moet zijn. Schoonpa is weer zo aardig om me te brengen.

Het vreemde is dat het vroege opstaan niet eens een probleem is, ik doe alles wel op een rustig tempo, en misschien helpt het ook dat ik weet dat ik straks uren in mijn ziekenhuisbed mag liggen en niets hoef te doen. Als we in de auto zitten ben ik wel echt blij dat ik niet zelf hoe te rijden, heb toch wel een paar wegzakkertjes.

Ik zag een beetje op tegen de wandeling van de auto naar de verpleegafdeling, maar het gaat prima, ik ben een kwartier te vroeg en de afdeling is nog gesloten. De mensen die na mij binnenkomen zijn er als de kippen bij als de deur open gaat. Ik doe het rustig aan, echt geen puf voor ellebogenwerk en ik weet vrij zeker dat we allemaal aan de beurt komen. Als ik me heb aangemeld moet ik heel even wachten in de wachtkamer maar wordt dan als eerste opgehaald, Karma😊.

Ik krijg te horen dat ik de kamer moet delen vandaag, nou dat maakt me echt niet uit, maar ik begrijp uit het gefluister van de verpleging dan mijn kamergenoot, die er nog niet is, het er niet mee eens is. Nou succes daarmee, de oudere man zegt inderdaad helemaal niets, nou lekker rustig, heb ik toch gewoon een eigen kamer.

Het infuus met eiwitten die afbraak van de bloedplaatjes moet voorkomen wordt aangelegd, nu is het 4 uur wachten. Af en toe zak ik weg in een dutje, een ik krijg ook veel aandacht via WhatsApp🥰

Na 11:00 mag ik niets meer eten en drinken, dus om 8 uur krijg ik nog wat te eten, ik neem een krentenbol, en om 10:00 nog een bakje yoghurt.

Rond 12:00 start het infuus met de bloedplaatjes (twee zakken) maar het duurt allemaal wat lang. Daarna moeten we een half uur wachten om daarna even wat bloed af te nemen om te zien hoe hoog de waarde is. De geplande afspraak om 14:00 hebben we niet gehaald, en de waarde is 21. Waarde had minimaal 50 moeten zijn. Er worden nog twee zakken bloedplaatjes aan het infuus gehangen. Het eind van de middag begint te naderen, de radioloog is bereid wat langer te blijven maar dan moet het wel nu gaan gebeuren.

Met het infuus met bloedplaatjes nog lopend, wordt ik naar Radiologie gereden in mijn bed. Er is wat vertraging door complicaties bij een andere patient, maar ik lig prima zo. Gezellig babbelen met de verpleging.

Als de vierde zak bloedplaatjes leeg is komt de radiologe binnen. De radiologe vraagt zich wel af hoeveel zakken iemand eigenlijk mag krijgen per dag, te veel is ook niet goed natuurlijk. Er komt geen uitsluitsel. Controle van de bloedplaatjes vind ze niet nodig. Volgens haar is bij wat ik nu heb (het afbreken van bloedplaatjes) stolling bij wondjes eigenlijk nooit een probleem. Ze weten niet waarom, maar het is gewoon zo. Goed om te weten want ik had het zelf ook al geconstateerd dat wondjes snel een korstje krijgen. Maar eerlijk is eerlijk, ik was toch echt wel een beetje bang de afgelopen weken, vooral voor interne bloedingen. Het is vrijdagmiddag, het is duidelijk dat de protocollen iets minder worden gevolgd en de ervaring de overhand krijgt. Nu geen biopt afnemen is geen optie, dit hele circus op een ander moment herhalen zal dezelfde uitdagingen opleveren dus we gaan met mijn instemming gewoon aan de slag.

Ik weet niet waar het mis is gegaan maar ik dacht dat het biopt van de lymfeklieren tussen de longen genomen zou worden, maar de aanvraag van de hematoloog aan de radioloog was voor hals of lies. Nou dat is een stuk eenvoudiger. Uiteindelijk wordt gekozen voor de lies (minder risico op nabloedingen).

Met alle respect stelt de hele operatie niets voor. De verpleging blijft zeggen hoe dapper ik me houd, maar echt, een verkeerd geprikt infuus doet veel meer pijn.

Nu is het spannend wat de uitslag wordt. Mijn algehele gesteldheid gaat steeds verder achteruit, maar nog steeds geen gewichtsverlies en andere symptomen van kanker.

Terug op de afdeling mag ik een uur niet eten en drinken, het is inmiddels rond 17:00. Ik moet nog twee uur blijven i.v.m. nabloedingen en zo.

Ik geef door aan mijn pa dat hij me om 19:00 (planning was rond 16:00) kan komen ophalen om me thuis te brengen. Eerlijk is eerlijk, ook na een dag in bed, en eindelijk weer eens wat meer bloedplaatjes, is zelf autorijden nog niet haalbaar.

Er is me door de verpleging nog wat te eten beloofd, maar er is maar weinig actie. Ik begin als helemaal na te denken hoe ik met mijn pa even langs de McD kan. Om 18:15 druk ik toch maar op de bel. O ja, eten, ja wat wilt u? Uhh wat kan ik krijgen? Het is een beetje ongemakkelijk. Uit eindelijk komt de aap uit de mouw, er zijn nog warme maaltijden maar die staan al te lang dus mogen eigenlijk niet meer geserveerd worden. Zelf eten we ze nog wel zegt de verpleegster. Ik weet hoe ze worden bereid en het risico is echt minimaal, zelfs in mijn conditie.

Ik krijg een soort nasi hap, man wat heb ik dit gemist. Ik schrok het werkelijk maar binnen. Dit is wat mijn lijf nodig heeft!Veel tijd om te eten heb ik niet, zo aankleden, na controles, en ik wil toch echt om 19:00 beneden zijn om naar huis te gaan.

Uiteindelijk loopt alles zoals het moet, en zit ik om 19:00 lekker in de auto met een goede maaltijd in mijn buik👍

De rit naar huis verloopt ook soepel. Demi is inmiddels weer naar huis, en Julia is weer terug van haar vakantie. Ik ga wel weer gelijk mijn bedje in, het was een lange dag….

Vandaag weer controle bij de verpleegkundig specialist. Schoonpa gaat weer met me mee gelukkig!

De verpleegkundig specialist heeft iets meer tijd voor de patiënte, helaas ook voor de patiënt voor me. We moeten een half uur wachten. Zelf neem ik ook de tijd. Ik wil nu toch wel duidelijkheid over mijn hoestje en mijn vermoeidheid, want het gaat nog steeds achteruit.

De bloedplaatjes zijn nog weer lager, bij de vingerprik 0 😳 maar later na het uitgebreide bloedonderzoek blijkt het 3, wat ook heel laag is natuurlijk.

Voor de zekerheid wordt nog een long foto gemaakt. Ik hoop wel dat er snel iemand naar de uitslag kijkt en als er iets mis is ze niet een week wachten, vooral in verband met de punctie op vrijdag.

Langzaam begin ik ook last te krijgen van infecties, met name in mijn lies. Gelukkig wordt ik niet doorverwezen naar de huisarts maar kan ik direct een zalfje halen bij de apotheek.

Op de terugweg heb ik trek maar nergens zin in. Ik vraag of schoonpa even kan stoppen bij de McD het is inmiddels al lang lunchtijd geweest. We eten even samen wat. Ik heb 6 kipnuggets besteld maar er 20 gekregen 😋. Het restje gaat mee naar huis als snack voor Mariëlle, Wouter en Demi.

Vandaag de controles in het LUMC op maandag i.v.m. Koningsdag morgen. Schoonpa kan gelukkig met me mee want auto rijden ga ik niet meer redden zelf.

Na het vingerprikje moeten we even wachten tot het consult met de Hematoloog en ik voel me al compleet uitgeput. Soms voel ik me ellendig en dan is het toch een beetje mentaal, als ik dan eenmaal onderweg ben dan voel ik me weer wat beter, maar vandaag niet hoor. Mijn arme lijf heeft het echt heel zwaar.

Tijdens het consult merk ik dat de Hematoloog de hele situatie serieus neemt. Er zijn geen eenvoudige oplossingen omdat het echt niet duidelijk is wat er allemaal uit balans is en waarom. Het bloedplaatjes (stolling) probleem is duidelijk nog niet opgelost. Maar er zijn op dit moment ook niet echt levensbedreigende complicaties dus ook geen aanleiding om hard in te grijpen. Naast de lage bloedplaatjes ziet mijn bloed er naar omstandigheden best heel redelijk uit.

Het is duidelijk dat er iets niet goed gaat en de Hematoloog wil toch echt wel weten nu, wat de oorzaak is. Met name de vergrote lymfeklieren bij de longen op de PET-CT blijven hem dwars zitten. Hij is bang voor terugkeer van de Mycosis fungoides maar ik denk niet dat dat het is. Ik denk dat er allerlei vreemde vormen van graft versus host actief zijn. Het door mijn lijf vernietigen van verse bloedplaatjes, toch wel last van mijn spijsvertering, onrustige hoofdhuid. Het lastige is dat het allemaal te mild is of te atypisch. Graft versus host zorgt voor de grote schoonmaak, maar het moet ook niet uit de hand lopen natuurlijk.

De Hemotolog heeft besloten dat er toch een biopt van de lymfeklieren bij de longen moet worden genomen. Met de huidige lage bloedplaatjes kan dit niet. Dus er wordt een afspraak ingepland waarbij op een dag mijn afweer wordt onderdrukt, er een flinke hoeveelheid bloedplaatjes via een infuus worden ingebracht, waarna het biopt door de radioloog kan worden afgenomen. Klinkt wel als een flink klusje maar gaat wel duidelijkheid geven natuurlijk dus laat maar komen zeg ik.

Het kan ook zijn dat een virus dat iedereen normaal bij zich draagt en normaal gewoon onschuldig is, aan het woekeren is. Dit komt vaker voor na een stamceltransplantatie. Oplossing is een anti-virus middel (met een naam die verdacht veel lijkt op chemo). Dit virus kan celwoekering veroorzaken en lijkt daarmee dus op een vorm van kanker (en is het eigenlijk ook een beetje). Er wordt verder bloedonderzoek gedaan om te bepalen of dit aan de hand kan zijn.

Het infuus met T-cellen van de donor staat natuurlijk ook nog steeds op de planning om ‘de grote schoonmaak’ af te ronden en mijn nieuwe afweer te trainen.

Ik merk dat ik goed in de gaten wordt gehouden. Ik ben snel aan de beurt met het bloedprikken door de verpleegkundige. Als we wachten op het consult met de Hematoloog zwaait de verpleegkundig specialist even naar me als teken dat hij me heeft gezien. En als ik bij de afspraken balie sta om een afspraak te plannen voor de bioptie komt de Hematoloog naar me toe dat de afspraak gewoon wordt ingepland en dat ik naar huis kan. Het zijn misschien kleine dingen, maar het maakt wel dat ik het gevoel heb dat er echt serieus aandacht wordt besteed aan mijn ‘case’ en dat ze niet onderschatten dat ik me in een precaire situatie bevind, en me gewoon ellendig voel 😉

Eenmaal weer thuis ben ik moe maar het gaat gelukkig nog. Tijd om even rust te pakken maar ik heb geen slaap.

Eten wordt wel echt steeds lastiger, en ik heb zit in een McKroket. Julia wil die best even voor me gaan halen, maar het is toch niet helemaal wat ik echt wil. Opeens bedenk ik me dat we nog pastei bakjes hebben. Julia warmt ze even op in de airfryer, ragout uit blik er bij… Ohh ik heb echt in tijden niet zo lekker gegeten. Vorige week had Julia vers brood met hummus en verse pesto gehaald, dat was ook echt heel lekker. Op de een of andere manier kan ik het proeven, gaat het soepel naar binnen en verwelkomt mijn lijf het als ‘goed’ eten. Zo dus ook met de pasteitjes vandaag, ik heb echt zitten smullen.

De dermatoloog belt met de uitslag van het huid biopt, duidelijk graft versus host en geen Mycosis. Nou dat is goed nieuws natuurlijk.

Even later krijg ik een mailtje met de afspraak voor de donor T-cel transfusie op 28 mei. Op 25 mei doen we ook nog maar weer eens een beenmergpunctie. Hoewel sommige mensen het als verschrikkelijk ervaren vond ik het de afgelopen twee keer reuze meevallen, dus ik zie er ook niet tegen op.

Nu weer een weekje volhouden, hopen dat mijn lijf spontaan weer in balans komt en er geen bloedingen optreden. Mijn conditie gaat wel steeds verder achteruit. Even geen twintig trappen op, maar toch eens kijken hoe ik toch weer wat meer kan bewegen.

Afgelopen week is weer niet veel over te zeggen. Absoluut geen ruimte voor lekker dingen doen, of er op uit gaan of zo. Het is overleven, en rustig aan doen.

Vandaag weer controle. Het lukt me nog net om alle voorbereidingen op tijd te doen (douchen, aankleden, ontbijten…) en iets over 9:00 uur zitten we in de auto. Mariëlle moet werken, maar Julia heeft geen school dus die gaat net als vorige week gezellig mee. Auto rijden ontspant en kost me niet veel inspanning dus dat gaat prima.

In Leiden lopen we naar de ingang en dat is pittig hoor. Het gaat echt niet lekker maar het gaat nog. Na het vingerprikje merk ik dat de bloedplaatjes laag zijn want het bloed nog iets na.

Iets later dan gepland start het gespek met de hematoloog, ik vind het deze keer echt wel een beetje spannend. Ik verwacht geen goed nieuws maar hoe slecht gaat het worden? De bloedplaatjes zijn 1 normaal hoort het boven de 150 te zijn en onder de 10 is normaal direct transfusie. Dus er wordt direct een afspraak gemaakt voor een dagopname voor een bloedplaatjes transfusie.

Uit de beenmerg punctie is gebleken dat alles er prima uitziet, er worden gewoon ook bloedplaatjes aangemaakt. Ik krijg heel veel vragen om er achter te komen wat er mis kan zijn.

Na de wekelijkse bloedafname kan ik direct richting de transfusie. Als ik aankom is er een kamer klaar voor me en zijn de bloedplaatjes er ook al. Vorige keren kreeg ik een allergische reactie, dus nu krijg ik uit voorzorg vast wat toegediend. De transfusie verloopt probleemloos. De dame van de lunch komt langs en hoewel ik met Julia zou lunchen zeg ik toch geen nee. Ik neem een krentenbol, soepje en een yoghurt (blijkt uiteindelijk kwark). Thuis heb ik echt nog moeite om eten naar binnen te krijgen, en is de auto hadden we het er nog over dat als ik weer opgenomen zou worden ik het heel zwaar zou krijgen omdat ik dan niet meer aangepast zou kunnen eten. Een feest is het niet maar de lunch gaat gewoon naar binnen.

Na de transfusie nog even rustig bijkomen en het lab de tijd geven de uitslagen naar de arts te sturen, dan gaan we weer terug naar de hematologie poli voor de uitslag.

We hoeven gelukkig niet lang te wachten voor de hematoloog met de uitslag komt. Ook de transfusie bloedplaatjes verdwijnen als sneeuw voor de zon, na half uur is de waarde 4 en zou 20 of zo moeten zijn. Er is dus sprake van een afstotingsreactie. Normaal wordt dan de Prednison van stal gehaald maar dat heeft een pak bijwerkingen waar ik echt tegenop zie. Gelukkig wil de hematoloog het ook niet voorschrijven omdat het de beperkte graft versus host die aan de gang is in andere delen van mijn lichaam, zou afremmen. Dus de aanpak die gekozen wordt is medicatie die de aanmaak van bloedplaatjes stimuleert. Er blijft dan hopelijk iets meer over, en hopelijk geeft de afweer reactie het op als er heel veel bloedplaatjes voorbij komen. Dus komende tijd moet ik met de mensen om me heen heel goed in de gaten houden dat ik nergens bloed want heel makkelijk stopt het dan natuurlijk niet.

Van het middeltje tegen de allergische reactie bij de transfusie kan je suf en slaperig worden, dus autorijden mag dan even niet. Ik voel het effect maar na de transfusie moeten we een tijdje wachten, hebben we het gesprek met de hematoloog en zitten we heeeel lang te wachten bij de apotheek. Als we klaar zijn is het effect niet meer merkbaar en ik besluit gewoon naar huis te rijden.

Julia is mee en houd me goed in de gaten. Met zonnetje en lekker temperatuurtje worden de oogjes wel een beetje zwaar op de N11 richting Alphen. Heel even heb ik een wegtrekkertje maar als ik naast me kijk lijkt Julia hetzelfde te hebben😂 Ik heb het gevoel dat ik er vandaag al 800 km op heb zitten in de auto, maar het gaat nog. Veilig komen we (via de McDrive) weer thuis.

Daarmee moeten we het de komende week maar weer doen. Alle andere dingen in mijn lijf die niet lekker lopen (hoesten, opgezette lymfeklieren en zo) moeten we verder aankijken. Het zal naar verwachting een saai en ellendig weekje worden, maar we houden vol 😊

Op basis van de PET-CT kan ik me natuurlijk ook ernstig zorgen maken dat de Mycosis Fungoides weer in alle hevigheid terug is. Maar hoewel ik het gevoel heb dat er echt iets niet goed zit, kan dit zomaar graft versus host zijn zoals met de bloedplaatjes die worden ‘opgeruimd’. Wellicht zijn de lymfeklieren betrokken bij dit proces en zijn die daarom vergroot? Of? Feit blijft dat ik steeds minder ga eten. Als er echt kanker woedde dan zou ik enorm afvallen. Misschien naïef, maar het maakt wel dat ik mijn kopje nog niet laat hangen. Het hele traject, nu al ruim twee jaar, reageert mijn lijf atypisch, dat zal nu vast ook het geval zijn. Ik heb inmiddels wel voor mezelf geaccepteerd dat als ik me ellendig voel ik me niet aanstel, en dat geeft wel rust, en het geeft ook de ruimte in mijn hoofd om rustig aan de doen als het niet gaat. Ik krijg gelukkig nog heel veel steun van mijn omgeving. Mijn gezinsleden moeten het helaas met wat minder steun van mij doen😉

Al hoestend en proestend met beperkte energie ben ik de week doorgekomen. Vandaag weer een reisje naar Leiden, er staat heel wat op het programma. Julia is vrij dus die gaat gezellig mee voor de ondersteuning. We gaan met de auto en schoonpa staat standby om met de trein naar Leiden te komen en ons terug te rijden als dat nodig is👍

We beginnen met een vingerprikje voor bloedonderzoek. Tijdens het consult met de Hematoloog blijkt dat de bloedplaatjes in één week zijn gedaald van 150 naar 20😳 Onder de 10 is het tijd voor bloedtransfusie dus dit is wel echt een beetje verontrustend.

De Hematoloog heeft de PET-CT scan besproken in het multidisciplinair overleg en de conclusie is dat de lymfatische leukemie actief is bij de longen. Het hoestje is dus een signaal dat het niet goed gaat daar. Oplossing? Hopen dat door het afbouwen van de anti-afstotingsmedicatie de boel daar wordt opgeruimd. Mocht dit niet gebeuren dan volgt nog het infuus met afweercellen van de donor. En mocht dat ook niet helpen dan zijn we terug bij af, bij de chemo die op zich goed werkte.

Dan is het tijd voor de beenmerg punctie. Door het hoesten kan ik minder makkelijk de pijn weg zuchten, maar het gaat prima. Net als vorige keer is het pijnlijk maar prima te doen. Julia heeft mijn handje vast gehouden en dat hiep natuurlijk ook.

Prik nummer drie is bloedafname voor onderzoek, 16 buisjes deze keer, ik geloof dat dat een record is.

Met die lymfeklieren bij de longen zit het niet lekker dat is duidelijk, maar de huid in mijn gezicht is ook heel droog en schilferig, de vraag is of dit graft versus host is, of de Mycosis die ook hier weer de kop op steekt. De Hematoloog heeft een Dermatoloog gevraagd hier ook even naar te kijken. Mijn ervaring met dermatologie is dat ze het nooit goed weten en ook nu weer is de eerste reactie, duidelijk GvH maar tja, kan ook wat anders zijn. Dus maar weer een biopt nemen van mijn hoofd, pleister nummer vier😉.

Om 14:00 heb ik de Corona vaccinatie, toch nog even nagevraagd bij de Hematoloog of het verantwoord is in mijn huidige conditie, maar is geen probleem. We moeten nog half uurtje wachten, dat is te kort om even te lunchen. Ik begin het nu toch echt een beetje zwaar te krijgen, toch maar even een snoepje eten voor wat energie. Het helpt iets.

Toch een beetje in een waas lopen we naar de Corona vaccinatie, we zijn iets te vroeg en ik kan direct doorlopen. De prik is zo gezet, pleister nummer 5 😊. Nog verplicht even een kwartiertje wachten, en dan kunnen we eindelijk naar de auto.

Julia gaat even lunch halen terwijl ik in de auto probeer mezelf te herpakken. Ik besluit dat ik me goed genoeg voel om zelf terug te rijden, Julia kan in de gaten houden of het nog verantwoord is. Okay het is natuurlijk niet raar dat als je om 14:30 pas luncht je lijf het eten blij verwelkomt, ik eet niet heel veel maar het gaat goed naar binnen.

De terugrit verloopt soepel, maar eenmaal thuis is het wel echt klaar. Even lekker liggen, even niets meer…

Drie pleisters zijn inmiddels niet meer nodig, alleen die van de beenmergpunctie en van het biopt moeten nog een dagje blijven zitten.

Over de vraag ‘hoe gaat het?’ kan ik duidelijk zijn. Echt niet goed. Ook de lymfeklieren bij mijn tong zijn flink gezwollen, eten wordt steeds moeilijker mijn maag wordt kleiner en de speekselproductie minder, het hoesten is naar omdat het niet oplucht, ik heb nergens echt zin in en beleef nergens echt lol aan. De zelfgemaakte milkshakes die Julia voor me maakt smaken echt lekker en geven ook wat extra energie maar verder is het gewoon bikkelen. Hou ik het nog vol? Jazeker! Maar leuk is anders en ik heb het gevoel dat de boel niet meer onder controle is. Ervaring leert dat dit gevoel in een dag weer kan omslaan dus ik wacht gewoon rustig af.

De afspraken met de verpleegkundigspecialist zijn afgelopen, ik ben weer terug bij de Hematoloog op spreekuur. Vandaag was weer de eerste afspraak.

Vanaf begin vorige week heb ik last van een naar hoestje. Geen koorts of zo dus Covid lijkt me onwaarschijnlijk, maar het is wel lastig. Gesprekjes voeren gaat even niet zo soepel. Ik hoopte dat de Hematoloog er iets over zou kunnen zeggen maar helaas..

De bloedwaarden zien er nog weer wat beter uit dus dat gaat nog steeds goed, maar de PET CT scan laat vergroting van de lymfeklieren zien en dat is geen goed teken. Ook voelde de Hematoloog in mijn lies opgezette klieren. De stamceltransplantatie lijkt dus nog niet goed gewerkt te hebben bij het bestrijden van de lymfatische leukemie. Het kan zijn dat het T-cel infuus over een tijdje nog gaat helpen of het kan zijn dat er iets anders aan de hand is. Er zit niets anders op dan afwachten en zien hoe het zich ontwikkelt. Het is wel een onderbrekingen van de goed nieuws show die het tot nu toe was.

Komende dagen nog even rustig aan doen, kijken of het hoestje verdwijnt. Er zal dus weer even niet zo veel te bloggen zijn de komende dagen.

Een aantal mensen heeft gevraagd wanneer ik de uitslag van de PET-CT scan krijg, waarschijnlijk volgende week dinsdag tijdens het consult met de Hematoloog.

Zaterdag was toch wel een bijkom dag na een gezellig weekje.

Zondag stond het wekelijkse gezellige ontbijt met Wouter en Julia op de planning, even leek het er op dat Julia af ging haken omdat ze last van haar maag had (net als ik overigens, geen idee wat voor virus er rond aan gaan is). Maar uiteindelijk ging ze toch voor de gezelligheid mee. Mijn ontbijt bij de McD wordt wel steeds kleiner, ik merk dat ik voldoende energie binnen krijg gedurende de dag en een zwaar ontbijt zit de lunch in de weg. Het is nu ‘alleen’ nog maar een egg mcmuffin sausage, voorheen propte ik er ook een McKroket bij.

Zondagmiddag hebben we F1 (Max) gekeken. ’s Avonds hebben Julia en ik trek ik lekker ijs. Een Magnum of zo. Julia stapt snel op haar fiets naar de Jumbo. Voor mij neemt ze yoghurtijsjes omhuld met witte chocola mee (omdat cacao soms huidreacties geeft). Het is een soort van rad van fortuin in mijn mond, de smaken en sensaties wisselen elkaar af.

Ik heb het gevoel dat ik iets onder mijn leden heb, naast de last van mijn maag toch klein beetje hoesten, soms klein beetje een snotneus, maar even later is het ook weer weg, geen idee, kan ook iets van hooikoorts zijn. Maandag is dus ook een echt rustig-aan-dag. Het is prachtig motorrijweer maar dat gaat vandaag echt niet lukken. In de middag binge ik er een hele Nexflix serie doorheen en lig ’s avonds vroeg onder mijn dekbed. De medicatie tegen afstoting is weer verminderd vrijdag dus misschien heeft dat er ook nog mee te maken dat ik me niet optimaal voel.

Vandaag toch maar eens gekeken wanneer ik gepland sta voor de Covid vaccinatie. Terwijl ik op de LUMC portal aan het kijken ben of er een nieuwe afspraak is ingepland, komt er een mailtje binnen. Ik kan zelf de afspraak inplannen en er nog heel veel plek, ik kan zelfs vandaag al terecht maar dat is me net te snel. Ik besluit om morgen te gaan, ik kan dan niet gaan golfen met Erik en Harry maar door morgen te gaan heb ik eventuele bijwerkingen vóór het Paasweekend in plaats van tijdens.

Ik ben wel benieuwd of de vaccinatie gaat werken (of ik anti-stoffen ga aanmaken). Door het nu te doen krijgen de artsen wel veel meer inzicht. Dit soort inzicht heeft er ook voor gezorgd dat ik een stamceltransplantatie heb gekregen, dus ik doe graag iets terug. Ik ben benieuwd of ze de antistoffen gaan meten in de loop van de tijd en mij de uitslag vertellen. Ik zal voorzichtig blijven in verband met Covid mutaties maar kan dan iets minder spastisch gaan doen met bezoek en logees en zo.

Concentratie is wel echt een ding aan het worden. Wordfeut kost echt te veel moeite om fatsoenlijk te spelen. Het was allemaal voorspeld, dus niets raars of zo, maar het blijft continue aanpassen aan wat kan. Eten is ook nog steeds lastig, maar anders dan aan het begin. Gisteren ging Wouter ijsjes halen bij de ijssalon. Het vreemde is dat ik de smaken echt begin te proeven. Normaal at ik alleen ijs op waterbasis (sorbetijs) maar dat smaakt nu niet lekker meer, roomijs is nu lekker en dan proef ik ook echt iets. Geen idee werkelijk. Het was nog niet top maar stiekem heb ik toch een beetje van mijn ijsje genoten. Misschien niet omdat het héél lekker was, maar omdat het niet vies of smakeloos was.

Vanmiddag een rondje om ‘de plas’ gelopen. Het was heerlijk weer maar ik moet me nog goed beschermen tegen de zon dus bucket hoedje op, en jas aan. Voor de zekerheid ook nog maar een mondkapje op.

Wouter heeft ijsjes meegenomen, dus we hebben weer lekker toetje.

Helaas heeft het wandelen geen goed gedaan lijkt het want ik heb nu verhoging, tenzij het snel weer normaal wordt moet ik de vaccinatie van morgen verplaatsen naar een later tijdstip🥲 Maar ik ben wel blij dat ik gegaan ben want na dagen sukkelen heb ik het idee dat er nu wel schot in zit, wel verhoging maar voel me minder slecht.