Auteur: Mark

Over de afgelopen dagen is niet niet zo veel te melden. Vanaf woensdag zat ik te wachten tot ik gebeld werd voor een afspraak voor de operatie voor het biopt in mijn keel. Maar vrijdag bleek dat er nog overleg nodig was tussen de artsen. Hopelijk is het nu geregeld en kan de operatie gepland worden. De verdikking is afgelopen week verder toegenomen dus het gaat niet de goede kant op. Hopelijk worden de donor T-cellen op tijd wakker om de boel op te ruimen. Als ik met mijn keel echt in de problemen kom dan is wel al duidelijk wat de behandeling wordt, maar dat zou wel het (positieve) effect van de T-cel donatie in de weg zitten. Voorlopig is eten geen feest, maar het gaat nog zonder dat er eten in mijn luchtpijp komt (risico op longontsteking, dat mag echt niet gebeuren). Het vreemde is dat de symptomen steeds veranderen. Aan één kant heb ik steeds het gevoel dat het beter gaat, maar aan de andere kant neemt de zwelling wel toe.

Na het bezoekje aan de KNO arts in het LUMC vrijdag hebben Julia en ik nog wel even gezellig de regio verkend met de auto. Natuurlijk ook even geluncht, dit keer bij de LaPlace net onder Haarlem. Daarna lekker een milkshake gehaald bij de BurgerKing langs de A4 bij Schiphol. Daar bleek ook een FEBO te zitten, en die stond nog op mijn mini-bucket list. Ik dacht altijd dat FEBO een beetje ondermaats was, geen idee waarom, want ze hebben kwaliteit juist hoog in het vaandel staan. Dus gelijk een kroket geprobeerd en ik moet zeggen, ze maken is inderdaad prima spul, lekker dikke korst.

Vrijdag kwam ook het hoesje voor mijn motornavigatie binnen. Deze had Wouter voor mijn verjaardag besteld maar was vertraagd door het gedoe met de Ever Given. Als de navigatie niet op de motor zit (altijd als ik niet rijd) kan ik hem nu dus veilig in mijn rugtasje doen. Is dat ook weer geregeld ✔

Uit het bloedonderzoek van vrijdag bleek dat mijn bloedplaatjes toch weer gedaald zijn, maar ze zijn nog wel boven het minimum. Toch begin ik weer conditie in te leveren lijkt het, of ik doe/wil te veel dat kan ook. Hoe dan ook, gisteren toch maar een eind gewandeld. Samen met Julia het fameuze ‘rondje om de plas’ van 5 km. Mijn keel was echt dik, je kon het in mijn hals zien. Na de wandeling was ik wel moe, maar niet meer moe dan bij vertrek, maar mijn keel is wel geslonken 🤷‍♂️ Werkelijk geen idee….

Gisteravond aten we frietjes, maar ik had ook nog de pot ‘Les cuisses de lapin’ die mijn collega uit Frankrijk had gestuurd. Mijn smaak begint weer langzaam af te nemen dus als ik het nu niet eet dan komt het er lange tijd weer niet van. Dus ik heb het prutje met twee konijnenpoten opgewarmd in de oven. Het smaakte natuurlijk naar wijn, en het konijnenvlees smaakte een beetje naar rundvlees, lekker wel hoor! Het is eigenlijk wel iets voor in de winter volgens Julia en dat ben ik met haar eens. Het is ook niet iets dat je elke dag eet. Ik had twee potten gekregen, en ik heb nu maar 1 pot opgewarmd dus er komt nog een tweede keer👍

Vanavond had Julia eten gemaakt. Geïnspireerd op iets dat ze eerder deze week in een restaurant heeft gegeten. Rijst met zalm in pittige saus. Wouter heeft ook gewoon meegegeten, zelfs toen na het opscheppen bleek dat hij geen kip maar zalm zalm had opgeschept 😉.

Mariëlle heeft haar fameuze peren-bessentaart gebakken gisteren, dus hadden we dat lekker gisteravond en vandaag. Het gleed prima naar binnen zelf bij mensen met keel problemen. Helaas wil het niet lukken om er een mooie foto van te maken, hij is zo lekker vochtig dat hij bij het snijden niet helemaal heel blijft.

Zondag was een rustdag, even bijkomen van zaterdag. Hoewel, ik heb twee uur aan de telefoon gezeten met Barbara, F1 gekeken (heel vermoeiend) in de huiskamer i.p.v. liggend op bed, en nog gewandeld.

Ik had lekker gebakken appel op brood bij de lunch, met dank aan Wouter.

Maandag Julia even geholpen met voorbereiden van haar brommer road trip. Was mijn cake van vrijdag net op, heeft Julia vandaag weer cake gebakken. Mij hoor je niet klagen…

De Hematoloog belde nog, dat was afgesproken vrijdag. Hij wil toch een biopt van de keel, dus ik moet binnenkort me melden in het ziekenhuis voor een kleine operatie. Helaas moet dit onder narcose. Ik ben niet bang voor narcose of zo, en heb er ook geen bezwaar tegen, maar het is toch weer gedoe natuurlijk.

Vandaag heb ik Julia even uitgezwaaid, die ging op tijd op pad. Daarna nog even een dutje gedaan. ’s Middags ben ik gezellig bij mijn ouders langs geweest. Binnenkort moet ik weer want we hebben het nu alleen over mij gehad, misschien hadden zij ook nog iets te vertellen 😊

Het eten gaat inmiddels redelijk. Ik weet niet of het al beter gaat of dat ik me heb aangepast. Maar echt verslikken is niet meer gebeurd gelukkig, maar er komen soms nog wel kleine beetjes eten in mijn neus of beter gezegd, boven in mijn keel en zakt dan weer naar beneden. Met geluk slik ik op tijd en gaat het goed, soms mist de coördinatie en zakt het in mijn luchtpijp, maar na een klein kuchje is het dan weer weg.

Met de energie gaat het gelukkig ook goed, elke dag een beetje beter. Het is toch wel ongelofelijk dat mijn lijf zich in twee weken zo heeft herstelt. Ik heb het idee dat de t-cel transfusie van vorige week woensdag ook wel iets doet. Mijn smaak begint al te veranderen (helaas, niets geen 3 weken rust voor ik iets van effect merk), maar aan de andere kant zie ik sommige dingen ook beter worden.

Met Julia loop ik regelmatig te fantaseren over later. We hebben het al helemaal bedacht dat ik dan kom logeren in een huisje op haar erf. We zijn zo doorgeschoten in het verzinnen van de karakters en de verhaallijn dat het gewoon te leuk is om niet op te schrijven. Vanaf morgen ga ik onze verzonnen wereld (heeft inmiddels niets meer met de echte toekomst te maken) stukje bij beetje opschrijven. Omdat er al een aantal mensen zijn die het graag willen lezen komt het ook op deze site onder het kopje ‘boek’.

Vandaag moest ik op tijd op, want er staat een gezellige wandeling met Laura op de agenda. Voorstel is om het ‘einde Gooi’ bos dat ik eerder deze week heb ontdekt met Julia verder te verkennen. Plakjes cake en aardbeigebakjes en drinken gaan mee voor onderweg en daarna gaan we lekker ergens lunchen.

We hebben om 10:30 afgesproken en dan zou het droog moeten zijn tot een uur of 12:00. Maar als ik om 10:20 aan kom regent het nog behoorlijk, ook als Laura om 10:30 aan komt regent het nog. We besluiten even in de auto wat te drinken en de cake te eten, buiten gaat het echt flink tekeer. De weer app geeft steeds een latere tijd aan dat het droog wordt. We hebben gelukkig de tijd en waar we kletsen maakt ook niets uit natuurlijk.

Ik krijg van Laura nog een hele box met cakejes, snoepjes en ander lekkers! Het is mooi ingepakt dus ik kijk thuis even wat er allemaal in zit, want ik ken mezelf, als ik het nu open maak ligt alles door de hele achterbak😂

Rond 11:00 uur is het weer droog en kunnen we gaan wandelen. Na 10 minuten begint soms de zon zelfs te schijnen!

Ik heb toch weer een ander deel van het bos gezien dan eerder deze week, maar ook nu was de wandeling iets meer dan 4 kilometer. Terug bij de auto moeten we beslissen waar we gaan lunchen. Het wordt Lage Vuursche. Ik ben daar 30 geleden geweest in het beroemde pannenkoekenrestaurant. Ik ging toen ook met echte Gooise inboorlingen in een Range Rover, iets dat ik duidelijk niet vergeten ben na zo veel jaar😉. Dit keer dus in een Golf en een Fiat 500.

Door de buien is het niet zo druk in Lage Vuursche. Maar bij het pannenkoekenrestaurant zit het buiten wel hutje mutje, net te gezellig naar mijn zin. Gelukkig zitten er op de kruising nog twee andere restaurants, we kiezen er eentje en dat blijkt een prima keuze. De kroketjes met brood glijden naar binnen, voor mij toe nog een stuk appeltaart en voor Laura een cappuccino.

We lopen nog even door Lage Vuursche, dit is wel echt het Gooi hoor, huizen waarvan je echt niet meer kunt inschatten wat die zouden moeten kosten.

Volgens mijn Fitbit hebben we nu totaal 7 kilometer gelopen. Tijd om terug te keren naar onze realiteit van rijtjes woningen en loonslaven😂

Thuis bekijk ik het verwen pakket van Laura. Nou mensen daar kan ik even mee toe! Wat een feest! Er zit ook een pak bakmix in voor Surinaamse cake, dus ik kan binnenkort weer aan de slag en ik voel weer een wandeling aan komen om het resultaat te delen👍

De rest van de dag doe ik toch een beetje rustig aan. Hoewel twee dagen bloggen toch wel een klusje was..

Gisteren was een beetje een bijkom dag. ‘s Middags nog wel even naar de winkel gewandeld, maar was blij toen ik weer thuis was, ik voelde me het laatste stukje echt uitgeput. Die t-cellen zijn echt niet zo onschuldig, en drie weken wachten op effect, hmm denk van niet!

‘s Avonds na het eten toch nog even naar de BurgerKing in Amsterdam ZO voor het bijvoederen. Het lijkt er op dat sommige mensen denken dat de BK in plaats van het normale eten is, maar dat is niet zo. We eten gewoon de maaltijden met groeten en alles zoals het hoort, maar als snack komt daar nog een burger en/of ijsje bij.. De burger blijft helaas weer wat in mijn keel hangen. Na verloop van tijd is het lastig te voelen of alles weer okay is en de keel geïrriteerd is of dat er nog een stukje dwars zit. Om het even de tijd te geven pak ik op de terugweg niet de snelweg maar rij ik binnendoor zodat ik makkelijk kan stoppen mocht ik toch erg last krijgen van mijn keel.

Het rijden gaat prima en het is natuurlijk gezellig met Julia, dus we rijden uiteindelijk de hele weg binnendoor. Het grappige is dat de binnendoor weggetjes die ik normaal met de motor rijd we nu met de auto rijden.

Wat sfeer foto’s die Julia onderweg gemaakt heeft:

Maar goed, de keel begint dus wel echt een probleem te worden dus we besluiten vrijdagochtend toch maar even contact op te nemen met de KNO arts. Ik kan gelukkig om 12:30 terecht. Julia gaat ook weer gezellig mee, rijden lukt me nu echt weer zelf👍

Het is goed dat we gegaan zijn. Het strottenklepje is nu duidelijk dikker dan de vorige keer wat de klachten verklaart. De KNO arts in opleiding kijkt met de camera en het is verdikt maar ziet er verder wel gezond uit, ook de testjes met de reflex/reactie op pijn prikkel gaat goed 🤨 Het is niet gelukt om de beelden op te nemen dus het moet opnieuw. Nu kijkt een meer ervaren collega mee. Conclusie is dat het niet de goede kant op gaat met de keel, de vraag is alleen wat we er aan kunnen doen. Er is overleg met de Hematoloog nodig. We mogen even wachten in de wachtruimte voor de behandelkamer. We zien allemaal artsen af en aan lopen. Ook de leuke arts van de vorige keer komt even langs en komt ook bij ons een praatje maken. Ze geeft aan dat het goed is dat we gekomen zijn want het is echt verslechterd. We zien nog een arts de kamer uit komen die loopt als een chirurg, oeh als dat maar goed gaat🤔 als ze zelfs als chirurgen bijschakelen🤨

Na verloop van tijd worden we weer ontboden in de behandelkamer, ze hebben meer tijd nodig voor overleg. We kunnen het beste even koffie gaan drinken, ik wordt gebeld als ze meer duidelijkheid hebben. We hebben nog niet geluncht, de planning was natuurlijk BK, maar dat gaat nu niet lukken. We gaan naar Smullers snackbar in het station van Leiden. Ik neem twee broodjes kroket en we delen een bak frietjes en een milkshake. Het gaat zonder problemen naar binnen. Ik merk wel dat na verloop van tijd mijn keel moe wordt, ik heb geen zin me te verslikken dus ik stop tijdig met frietjes eten, het bakje gaat niet leeg.

We gaan terug naar het ziekenhuis, als we het wachten zat beginnen te worden, word ik gebeld. Terug in de behandelkamer blijkt de situatie natuurlijk weer complex. Er is overleg geweest met de Hematoloog van dienst. Liefst zouden ze een biopt nemen maar dat moet onder narcose. Mijn gevoel zegt dat dit toch waarschijnlijk weinig nieuwe informatie oplevert dus ik stem tegen, KNO en Hematologie zien ook meer nadelen dan voordelen dus dat gaan we niet doen. Maar wat dan wel? Afweer onderdrukkende medicatie om het lymfoom (we weten niet zeker of het een lymfoom is natuurlijk) te onderdrukken zit het effect van de donor t-cellen weer in de weg dus dat willen we ook niet. Voorstel is om even te kijken of de donor t-cellen aan de slag gaan met het opruimen van het lymfoom in de keel. Voor volgende week vrijdag stond al een controle bij de KNO arts, die afspraak blijft staan en dan kijken we hoe het zich ontwikkelt. Gek genoeg ben ik het helemaal eens met deze aanpak omdat ik echt al het idee heb dat die donor t-cellen ‘iets’ aan het doen zijn. Niks 3 weken voor er effect is, ik begin nu al smaak te verliezen en heb ook een raar (nieuw) soort vermoeidheid. Ik heb nog gevraagd hoe ik mijn hoofd/keel het beste kan houden om verslikken te voorkomen, hier krijg ik een bevredigend antwoord op hoewel het ook een kwestie van proberen is. Al met al ben ik heel blij dat we even naar mijn keel hebben laten kijken, hoewel er eigenlijk niets is veranderd of behandeld is geeft het wel rust.

Na het avondeten bak ik een cake van de cake mix die ik van Laura voor mijn verjaardag heb gekregen. Maar ik begin me flink ellendig te voelen, vooral heel misselijk. Even naar het toilet en rustig aan doen brengt rust in de tent. Als de cake een beetje is afgekoeld gaat een plakje er probleemloos in😋, er past zelfs nog een aardbeigebakje bij😳

Dan is het tijd om te slapen, morgen weer op tijd op…

Vandaag is de grote dag.. eindelijk de laatste stap in het stamceltransplantatie traject. Ik heb er wel zin in.. ben al voor de wekker wakker.

Julia en ik worden vandaag weer opgehaald door mijn pa, omdat ik niet weet of ik terug kan rijden. Dus weer de luxe behandeling vandaag, meerijden (nu ik me weer echt goed begin te voelen moet ik hier nog even van genieten ☺️)

Bij het ontbijt blijft een pil in mijn keel steken, dat is niet heel prettig en ik heb er de hele ochtend nog last van.

We vertrekken mooi op tijd uit Woerden, en we zijn ook mooi op tijd in Leiden. Kunnen we mooi nog even feesten, want een half uur op de afdeling wachten schiet ook niet op…

Okay, okay, ik had ook wat genomen.

Mooi op tijd zijn we op de afdeling Hemaferese. Infuus aanleggen, nog wat bloed afnemen voor onderzoek (hadden we gisteren overgeslagen omdat ik vandaag toch een infuus zou krijgen, scheelt weer een prik).

Gelukkig is er geen vertraging bij het lab en zijn mijn donor t-cellen er op tijd. De behandeling kan dus op tijd beginnen.

De spuit wordt in de machine langzaam leeg gedrukt in mijn infuus, dit duurde ongeveer een half uurtje. Minder spectaculair dan met de stamceltransplantatie, en ik merk er ook minder (niets) van. Het is een beetje een rare kleur rood/oranje.

Als de spuit leeg is moet ik nog een uurtje wachten. Intussen eten we een boterham. Rond 13:15 zijn we klaar, tijd om mijn pa weer te bellen om ons thuis te brengen. Ik ben echt moe. Geen idee waarom, misschien toch door het infuus, ontlading van de spanning, terugslag van het feesten gisteren, de milde paniek van me verslikken vanmorgen? Wie zal het zeggen.. Thuis doe ik een dutje en daarna doe ik gewoon lekker rustig aan.

Nu begint het wachten. Over 3 tot 6 weken moet er een reactie op gaan treden. Vandaag kreeg ik een kleine hoeveelheid verse t-cellen toegediend, maar ze hebben ook een deel van de donatie ingevroren. Ze willen voorkomen dat ze te veel geven, en dat de reacties van mijn lichaam te heftig wordt. Dus vandaag een klein beetje verse cellen en als dat niet voldoende effect heeft krijg ik nog een keer een transfusie maar dan met meer cellen. En als dat ook niet genoeg is, nog eens. Heb ik nog meer nodig dan moet de donor opnieuw doneren. Nou ik hoop dat dit niet nodig is hoor, de donor heeft genoeg gedaan inmiddels! Op de afdeling gingen ze er vanuit dat ik nog wel terug zou komen voor een tweede transfusie, we zullen zien.

Julia ging vanavond bij de BurgKing eten, ze heeft vakantie en dan moet je natuurlijk gewoon doen waar je zin in hebt. Ik had vanmiddag gruwelijk veel zin in BurgerKing maar ik had niet de puf om te gaan. Toen Julia vertrok op haar brommer vroeg ze of ze voor mij ook nog iets mee moest nemen maar dat leek me geen goed idee. Maar toen ze belde dat ze klaar was met eten en of ze toch niet voor mij ook iets mee moest nemen (voor Wouter moest ze toch al meenemen) was ik zwak en heb ik toch ja gezegd. Dus zit ik net als gisteren dus om 20:15 uur een kip burger te eten😋 Iets minder lekker dan de hete verse gisteren maar nog steeds geen straf hoor. En laten we wel wezen, ik moet nog steeds aansterken!

Ooit heb ik drie dagen achter elkaar bij de BurgerKing geluncht voor mijn werk, de vierde dag had ik echt heel veel zin in BurgerKing maar heb ik me beheerst. Ik ben benieuwd of we deze keer kwartet gaan halen, ik ben op de helft🤣

Voor de wekker ben ik wakker, vooral in de ochtenden voel ik me moe ook als ik goed heb geslapen. Het lijkt een kwestie van even doorzetten.

Het plan is dat ik vandaag met mijn auto naar Leiden rij, en als ik het toch niet red mijn pa het over kan nemen. Hij is dus weer naar Woerden gekomen. Het rijden naar Leiden gaat probleemloos, Julia is ook weer gezellig mee.

We zijn snel klaar bij de Hematoloog, de bloedwaarden gaan nog steeds de goede kant op, de bloedplaatjes zijn inmiddels 231 volgens het vingerprikje (moet tussen de 150 en 400 zijn) dus dat is normaal. De prik voor de bloedplaatjes hoeft dus niet meer (was ook niet meer besteld voor deze week) en het uitgebreide bloedonderzoek doen ze morgen. Om het te vieren krijg ik van Julia een chocolade muffin😋

We lopen nog even langs de afdeling waar ik morgen moet zijn. Julia wil me morgen gezelschap houden bij de transfusie want ze was ook bij de transplantatie, maar de vraag is of dat mag met alle Corona maatregelen. Als ze morgen naast me blijft zitten dan mag het.

Ook zelf terugrijden gaat zonder problemen, wat een verschil met vorige week! We eten nog en kopje zelfgemaakte soep en dan gaat pa weer naar huis en ga ik het toch maar even rustig aan doen.

Vlak voor het eten doe ik nog even een dutje. Na het eten is Julia in feest stemming, ze heeft zin om nog een ijsje te halen of zo met Wouter of met z’n allen. Maar het gaat over een half uur hard regenen is de verwachting. Ik heb eigenlijk ook wel trek nog. Dus uiteindelijk ben ik om en gaan we met de auto naar Houten naar de BurgerKing. We hebben niet op de openingstijden gelet en komen een paar minuten voor sluitingstijd aan. Het regent echt héél hard, dus Wouter en Julia rennen, door de wolkbreuk, vanuit de auto snel naar binnen.

Het smaakt prima👍 Zonder problemen rij ik weer naar huis, lekker naar bedje! Maar eerst nog even bloggen…

Gisteren was een dag om weer een beetje bij te komen. Het voelde de hele dag of het maandag was. Ik heb niet veel gedaan alleen ‘s avonds nog even een ijsjes halen op de fiets. In verband met de voedselveiligheid eet ik zelf nog even geen ijsjes van de ijssalon maar de rest lust het natuurlijk wel. Maar was een mooi doel voor het fietstochtje dus, weer gezellig samen met Julia. Het evenwicht houden en het fietsen zelf ging prima, maar het voelde wel echt als training voor de bovenbeenspieren. Dus goed bezig zullen we maar zeggen..

Vanmorgen was ik op tijd op, even ontbijten maar daarna won de slaap het toch weer, dus werd het een dutje tot de lunch.

Ik had me voorgenomen om met Julia een vakantie activiteit te gaan doen. Even naar het het strand en lunchen bij Simonis of zo, of even naar het bos. Gewoon er even lekker uit.

In het Westen wordt veel regen verwacht dus we kunnen beter in de buurt van Utrecht blijven vandaag. Ik besluit dat we na de lunch richting Hilversum gaan en daar wel kijken of we een mooi stukje bos kunnen vinden om te wandelen.

We vinden een mooi stukje bos van Natuurmonumenten ‘Einde Gooi’. We wandelen ongeveer 4 kilometer. Ik probeer mezelf niet te overbelasten. Het is echt een prachtig bos.

De Engelsen zeggen: ‘When it rains, it pours’. Zo zit je een hele tijd op je eiland, nu heb ik elke dag een afspraak/feestje. Vandaag heb ik afgesproken met Ronald. Even gezellig bijkletsen.

Door Corona, maar ook doordat de hond vaak onrustig is als er bezoek is, ga ik vaak even een stukje wandelen en dan ergens op een bankje gezellig bijkletsen. Vandaag doen we dit ook, het weer is heerlijk en we zitten met uitzicht op de plas. De tijd vliegt en het is gezellig.

Volgende keer ga ik lekker in de tuin bijkletsen, ik moet alleen nog even met het gezin bespreken hoe we het gaan aanpakken met de hond.