Categorie: Mark 2.0

Toen ik gisteravond mijn bedje eindelijk in ging had ik het koud. En met mijn bedje onder de ventilatie, wilde warm worden ook niet echt lukken. Gelukkig komt de verpleging regelmatig langs met de vraag: kunnen we nog iets voor u doen. Nou, extra dekentje. Is ook dat je soms gewoon moet wennen aan een nieuwe omgeving, even insteltijd zeg maar, dus dat je soms even af moet wachten. Met de extra deken lukt het me al snel om in slaap te vallen. Af en toe wordt ik wakker voor een plasje, of de verpleging die even komt controleren, of een nieuw infuus aan komt koppelen, maar ik ben echt in diepe rust.

Ja dat infuus was natuurlijk wel ‘een dingetje’. De PICC zit vers in mijn bovenarm en doet nog een beetje zeer, maar hij wordt vannacht al gelijk gebruikt om flink wat vocht naar binnen te pompen om mijn nieren te beschermen tegen de chemo’s van de vandaag. Dus met nieuw ding in je arm met een slang naar de infuuspaal, hoe ga je dan slapen? Nou dat ging dus prima! Even wennen natuurlijk maar goed te doen.

Om 6:30 ben ik wel echt soort van wakker, en heb trek. Je kunt hier echt 24×7 iets te eten krijgen, maar twijfel of ik op het belletje druk. Ik heb het nog niet gedacht of de verpleegster komt weer langs, kan ik nog iets voor u doen? Nou een pre-ontbijtje 😋

Afgetankt val ik weer lekker in slaap en wordt wakkergemaakt voor het ontbijt. Ik moet echt van ver komen, gelukkig had ik al bedacht wat ik wil eten.

Weer tijd voor de pillen en de zalfjes en spoelseltjes, maar ook lekker tijd om te douchen. Mijn vieze onderbroek moet in de was natuurlijk, maar dat moet thuis gebeuren. Gelukkig hebben Julia en ik goed over die logistiek nagedacht. Julia heeft tasjes gekocht en deze mooi versierd.

Allemachtig prachtig toch? Echt zonde om er mijn vieze was in te doen…

Het is grappig hoe de verpleging probeert een boodschap over te brengen zonder belerend te willen zijn. Het is de bedoeling dat ik niet alleen maar zit en lig maar ook rondjes over de gang loop. Is goed natuurlijk voor vanalles en was ik ook zeker van plan, maar heb er echt nog geen tijd voor gehad.

Ik krijg een mailtje van het LUMC dat ik een afspraak heb vandaag. Nou komt mooi uit, ik ben er toch 😊. Een audiologisch onderzoek, een 0-meting van hoe mijn gehoor nu is, en dat we in de gaten kunnen houden of/hoeveel het gehoor afneemt tijdens de behandeling. Resultaat, normaal gehoor voor een 50-jarige.

De eerste chemo’s vind ik toch een beetje spannend. Zal ik iets merken van bijwerkingen? Dus gaan wandelen tijdens de chemo voelt niet prettig. Van de eerste chemo merk ik niets, en als de tweede is aangesloten dan waag ik het er op en ga lekker over de gang banjeren. Door Corona is er een verplichte looprichting en de gang loopt rond (in een vierkant), dus ik kan gewoon rondjes lopen zonder tegenliggers. Het lopen gaat prima, door bij andere kamers naar binnen te koekeloeren kom ik er achter hoe je de wc-rol op kunt hangen. Ik was al op zoek naar de houder maar kon hem niet vinden, bleek gewoon in de mindervaliden steun te zitten.

De lunch is weer prima natuurlijk, ik had gezien dat ze tomatensoep met balletjes hebben, dat smaakte prima. Terwijl ik zit te lunchen wordt er nog een nieuw gordijn en zonwering opgehangen. Met de beste man heb ik een hoogstaande filosofische discussie over het ontstaan van het leven en of er hierna nog iets is.

Even erna komen de zaal artsen hun ronde doen. Ze willen iets met me bespreken. De arts in opleiding moet oefenen dus hij wordt aangemoedigd om het lastige gesprek te starten. Vorig jaar werd geadviseerd om in mijn status op te laten nemen dat ik niet gereanimeerd wilde worden. Reden was natuurlijk dat overleven als lastig was, uit een reanimatie komen zou een niet menswaardige situatie opleveren. Maar tja, nu is het natuurlijk een ander verhaal, dus ze vragen hoe ik er nu naar kijk. Nou anders natuurlijk, ze zijn opgelucht. Op deze afdeling wordt alles ingezet op overleven dus daar past reanimeren wél in. Opgelost….

’s Middags heb ik een event van mijn werk. Door Corona is alles op afstand dus ik kan gewoon lekker mee doen. Jeroen, Agnes en Harry hebben er voor gezorgd dat ik me gisteren kon voorbereiden dus ik hoef alleen in te loggen. Want in de middag zijn er verder geen ziekenhuis activiteiten gepland. De chemo is klaar voor vandaag. Dus ik dompel mezelf om 13:45 in de gezelligheid. Maar om 16:00 ben ik echt moe aan het worden. Ik meld me af en ga weer een stukje over de gang lopen.

Tijdens mijn wandeling kom ik de Hematoloog tegen die mij vorig jaar begeleidde. Met wie ik dus ook het gesprek heb gehad over niet-reanimeren. We kletsen even goed bij, hij is ook enorm blij dat we er, een jaar later, heel anders voor staan. Ik ben nog steeds heel blij dat ik hem toen als Hematoloog had, want hij was eerlijk en heeft echt zijn best voor me gedaan.

Bij de controle van 18:00 uur blijk ik teveel vocht vast te houden. Ik krijg een spuit, en de verpleegster zegt nog: dit is wel heftig spul, het werkt vrij goed. Pffffff wow. Ik heb het gevoel alsof ik aan de diarree ben maar dan met plassen. Dat je ‘moet’ en dat je dan nog 20 seconden hebt tot je het niet meer kunt houden. Na anderhalf uur en 6 keer plassen is er al behoorlijk wat uit maar ik vrees dat het nog niet genoeg is.

Straks wordt het een thema in negatieve zin, maar nu is het nog positief: eten. Het eten was weer lekker

Mariëlle en Julia komen weer gezellig langs. Niet zo lang want ik ben moe, maar zij ook.

Het welkom in mijn vijfsterren resort was echt prima. Eerst even wat bloed afnemen op de poli, daarna door naar de verpleegafdeling (C6/Route 102/kamer 40).

We mogen even plaats nemen in de familie kamer, de roomservice (schoonmaak) is bijna klaar.

Na even wachten worden we door de dienstdoende verpleger naar de kamer gebracht. Mooie kamer, net nieuw ingericht en opgeknapt. We krijgen uitleg en alles wordt nog eens doorgenomen.

Marielle blijft gezellig nog even. Eigenlijk was het plan dat Mariëlle me zou afzetten, even mee zou lopen voor wat administratieve zaken en dan met Julia door zou rijden naar het CBR voor haar theorie examen. Maar door de lock down heeft het CBR weer vakantie.

Om 10:15 wordt ik opgehaald om naar Radiologie gebracht te worden voor de intake en opmeten van wat zaken als voorbereiding op de bestraling. Ik hobbel gezellig achter de begeleider aan, toch een beetje door de coulissen van het LUMC. Bij de balie van Radiologie staan mensen te wachten, maar mijn begeleider heeft geen tijd, ik wordt overgedragen en die andere mensen moeten maar even wachten 😲, ik voel de sterrenstatus weer 😂.

De intake gaat prima. Duidelijk verhaal, 1x bestraling volgende week maandag met lage dosis. Geen bescherming van de longen en ogen nodig en zo, dus echt laag. Dus geen narigheid met droge mond omdat de speekselklieren zijn aangetast, alleen de gebruikelijke andere bijwerkingen. De dosis is net zo hoog als de bestraling per keer vorig jaar, en toen heb ik 6 bestalingen gehad in 3 weken. Was iets andere soort bestraling, maar goed, zal dus niet heel dramatisch worden is de verwachting.

Daarna nog even mijn lichaam opmeten zodat ze weten op welke plekken hoeveel straling nodig is. We gaan even trapje op, en dat blijkt geen probleem, begin me toch weer wat beter te voelen door de beweging.

Daarna wordt ik weer opgehaald door een begeleider. Ik kan zelf lopen dus dat is voor de begeleider wel makkelijk. Respect voor deze mensen die dus 7 uur per dag mensen begeleiden, en meestal (bijna altijd) die mensen in hun bed moeten begeleiden (ander woord voor door de gangen duwen).

Terug op de kamer weer informatiesessie van de verpleger tot het tijd is om opgehaald te worden voor het plaatsen van de PICC-lijn.

Het tijd voor lunch… Prima room service

Het ritje richting de OK voor het plaatsen van de PICC-lijn gebeurt weer door een begeleider. Dit keer moet ik wel in mijn bed. Dus ik wordt door dezelfde stoere dame van vanmorgen naar de juiste afdeling geduwd. Ik hoef gelukkig niet onder narcose maar het plaatsen moet natuurlijk onder stieriele omstandigheden gebeuren. Ik weet niet meer precies hoe de ruimte heet, maar volgens mij worden er de voorbereidingen voor operaties uitgevoerd. Ik heb een leuke jong arts, een Anesthesioloog in opleiding. Hij zoekt met een echo het juiste bloedvat. Ik kijk met hem mee en hij draait het scherm zodat ik het beter kan zien. Als hij klaar is neemt hij nog even rustig de tijd om uit te leggen waar we naar kijken, huid, vetweefsel, zenuwen, en daar waar het om ging het bloedvat. Je kunt goed zien dat als hij druk het bloedvat dicht wordt gedrukt. Er vlakbij ligt een slagader, en die laat zich niet (zo makkelijk) dicht drukken en die klopt ook een beetje door de hartslag. Dan begint de voorbereiding, de huid wordt ontsmet en het omringende gebied afgedekt. Ik mag nu niet meer meekijken en dat vind ik ook wel logisch eigenlijk. Even verdoven van de huid en dan wordt de voerdraad naar de juiste plek gebracht. De bocht in de splitsing laat zich niet zo gemakkelijk nemen, we moeten rechts af tot vlak bij het hart maar de voerdraad wil de ander kant op, dus ik moet even naar links draaien met mijn hoofd, bijna… en dan naar rechts draaien met mijn hoofd en dan is hij er. Nog even aan de buitenkant meten hoe lang de slang (het infuus) moet worden, afknippen, naar binnenschuiven en dan is het klaar. Opeens voel ik me helemaal warm worden, als ik dit aangeef wordt er verbaasd gekeken, u ligt onder de lakens dat zal wel warm zijn. Gelukkig verdwijnt het gevoel snel weer, waarschijnlijk hebben ze de lijn doorgespoeld of zo en reageerde mijn lijf daar op.

Ik mag weer terug naar de afdeling, laatste taxiritje van vandaag. De verpleger heeft je juiste dopjes voor op het infuus meegegeven maar die zijn niet goed geplaatst door de Anesthesioloog, dat wist hij best maar hij had gewoon geen zin zich aan te passen aan de verpleging. Het knutselwerkje van de Anesthesioloog wordt verwijderd en vervangen door ‘de juiste’ dopjes.

Nu is er even rust. Alle activiteiten voor vandaag zijn klaar. Ik wordt gebeld door mijn gezellige collega’s die een sessie van morgen aan het voorbereiden zijn. Als het lukt kan ik daar ook aan deelnemen, maar aan de voorbereidingen ben ik nog niet toegekomen. Dus dat doen we nu even gezamenlijk. Het gaat richting 18:00 uur en ik begin trek te krijgen.

Ik heb een pillendoos gekregen voor de avond, pillen voor om 18:00 uur en voor om 22:00 uur. Ik wil wel wat drinken voor bij de pillen dus ik bel iets voor 18:00 de roomservice. Die komt heel snel, om 18:00 wordt het eten uitgeserveerd en nu ben ik als eerste 😋

Tijdens het eten bellen vrouw en dochter dat ze onderweg zijn. Ik werk nog een beetje aan dit blog.

We krijgen met z’n drieën een rondleiding over de afdeling, we krijgen een kijkje in alle werkkamers, best interessant hoor. De afdeling heeft een eigen keuken, en die ziet er best uitgebreid uit. De maaltijden worden in de centrale keuken bereid maar alle tussendoortjes en zo komen hier vandaan. Alles om de patiënten goed te laten eten voor een snel herstel, dat begrijpen ze hier prima.

Ik krijg mijn eerste infuus aangekoppeld. Gewoon wat vloeistoffen om mijn nieren morgen te beschermen tegen de chemo. Het infuus blijft de hele nacht aangekoppeld, dat wordt wat met slapen, we gaan het meemaken.

Mariëlle en Julia vertrekken weer, Mariëlle heeft al met al een lange dag gehad en is twee keer driekwartier heen en weer gereden. Ik ben ook aan rust toe.

Laatste rondje medicijnen om 22:00 nog even dit blog afmaken en dan tijd om te slapen. Morgen vul ik wel aan wat ik vandaag nog ben vergeten te melden.

We vieren vandaag Wouter zijn verjaardag, Demi is gisteren al gearriveerd op zijn echte verjaardag en ze heeft dus al een nachtje bij ons geslapen.

We vieren het uitbundig met lekker broodjes voor het ontbijt, zelfgebakken taart bij de koffie, uitgebreide lunch, taart bij de thee… En dan is het tijd voor het avondeten. We hebben afgesproken Chinees te halen. Eigenlijk is de lunch nog niet helemaal gezakt en heb ik nog geen trek in eten, maar we houden ons aan de planning en we gaan Chinees halen.

Lekker gegeten, beetje reserves opdoen voor als ik straks geen eetlust meer heb 😋 maar misschien wat het toch iets teveel allemaal (understatement van de eeuw).

Zo rond een uurtje of 19:00 begin ik me toch echt minder prettig te voelen. Het bezoek is weg, dus ik ga even op bed liggen. Maar om 22:00 is er geen houden meer aan, ik ben misselijk en.. 🤮 Rond middernacht nog eens en de afsluiter rond 02:00. Het lucht wel op, maar Chinees hoef ik voorlopig even niet meer.

De volgende ochtend heb ik 38,5 (onder de tong) en vanaf 38,5 moet ik contact opnemen met de Hematoloog. Die belt terug en geeft aan dat het verstandig is even bij de SEH in Leiden langs te komen voor wat testjes.

Alsof Mariëlle nog niet genoeg te doen had, mag ze mij naar Leiden rijden. Uit voorzorg moet ik naar de SEH waar mensen behandeld worden waarvan het niet zeker is of ze Corona negatief zijn. Mariëlle mag dus niet mee naar binnen. De testen gaan ongeveer een uur duren is de verwachting, dan wordt duidelijk of ik word opgenomen of weer naar huis mag.

Bij de intake geeft de thermometer 37,5 aan, dat is vreemd. De testjes worden afgenomen, ik mag even een uurtje wachten op mijn bedje en krijg nog een ijsje tegen de dorst. Mariëlle zit in de tussentijd F1 te kijken in de auto die aan de laadpaal staat.

De uitslag van de testen is prima, waarschijnlijk inderdaad wat verkeerd gegeten. De uitslag van de Covid test volgt later, ik mag naar huis.

Onderweg wordt ik gebeld, de Covid test is gelukkig negatief.

Thuis heb ik weer gewoon 38,5 ik ga lekker mijn bedje in, uitzieken, we zien morgen wel verder.

Op maandagochtend is de koorts verdwenen en voel ik me weer wat beter. De maag is nog van streek, maar de energie is weer redelijk terug. Maar de conditie die ik had opgebouwd ben ik door dit incidentje wel kwijt, mooi balen. Ik ben echt geradbraakt.

Maandag, dat is de dag voor dinsdag. Dit is mijn laatste dag thuis, en mijn tas voor de 4 weken all-inclusive vakantie is nog niet ingepakt. In mijn hoofd is het nog maanden weg, en ik ben een dag kwijtgeraakt in mijn planning. Even goed het koppie er bij.

Uiteindelijk heb ik mijn tas klaar en alles voorbereid op vertrek. Snel slapen, morgen weer vroeg op om me om 8:45 uur in Leiden te melden.

Ook van mijn collega’s moet ik natuurlijk even afscheid nemen voor ik van mijn maandje all-inclusive vakantie kan gaan genieten. Er is voorgesteld om een Corona-proof etentje te organiseren, maar ik durfde het toch niet aan. Het werd uiteindelijk een virtuele bitterballen borrel, want mijn motto is: geen feest is compleet zonder bitterballen.

Dus op verschillende plekken in Nederland maar ook in Duitsland en Franrijk werden de air fryers opgewarmd, en werden de koekjes en zoutjes te voorschijn getoverd.

De planning was een half uur, maar het werd natuurlijk zoals bij elke goede borrel, twee keer zo lang.

Het was super gezellig!

Ik heb het opgenomen, dus als ik het straks even zwaar heb kan ik het lekker terugkijken, want we hebben goed gelachen 😊

Twee van mijn collega’s heten Marc. In de meeting iets aan Marc/Mark vragen is dus niet zo handig. Dé quote van vandaag is toch wel: je moet goed het verschil tussen de ‘c’ en de ‘k’ uitspreken 😂

We nemen de voorbereidingen serieus, dus vandaag toch maar weer fietsen. Julia wil ook wel gezellig mee, even papjes-dochter-tijd ook gelijk.

Julia en ik kijken elke week samen Kamp Van Koningsbrugge op tv over mensen die willen kijken of ze geschikt zijn als ‘ Special Forces’ in ons leger. De laatste aflevering ging over de mentale training, de deelnemers moesten een tocht maken maar wisten niet hoe lang die tocht ging duren. Vandaag mag ik op de fiets weer de route bepalen en ik zeg niet tegen Julia waar we heen gaan en hoe lang de tocht wordt 😂

Doel voor mij is toch weer tussen de driekwartier en een uur rustig fietsen. Ik ken mezelf, of ik ben na een kwartier weer terug of ik ga veel te lang, dus we gaan goed timen! Na een kwartier zijn we een lekker stukje onderweg en moet ik kiezen waar we heen gaan. Ik besluit richting Harmelen te gaan.

Het fietsen is duidelijk geen doel maar een middel (conditie), dus we trappen de (kilo)meters al kletsend weg. Naar Harmelen, door Harmelen en dan langs de Oude Rijn terug richting Woerden.

Bij Putkop moeten we kiezen, de Oude Rijn blijven volgen en via een omweg naar huis, of linksaf de lange rechte weg langs de spoorlijn. We zitten al op 45 minuten, en langs de boerderijen is het soms wat dringen met al het verkeer, dus we gaan langs de spoorlijn.

Mijn telefoon gaat, wie zou mij nou op dit tijdstip bellen? Toch maar even oppakken. Het blijkt mijn pa te zijn, die is FaceTime even aan het uittesten zodat we straks als ik in het ziekenhuis lig makkelijk contact kunnen houden. Staan we daar, langs het fietspad (we zijn even netjes gestopt naast de weg), te video bellen met pa/opa. Gezellig hoor! Conclusie: het werkt 👍

Na precies een uur zijn we weer thuis. Het fietsen lijkt wel steeds gemakkelijker te gaan en mijn kont begint aan het zadel te wennen.

Hoewel het zondag is, hebben we niet onze zondagse kleren aan maar combinaties die eigenlijk niet kunnen. Nou boeien, het doel was bewegen, niet mooi zitten wezen op de fiets. Van Julia mag ik dus ook geen foto’s van ons maken.

Volgende keer neem ik mijn 360 camera mee, en dan maak ik een filmpje in plaats van foto’s. Kan ik later terugkijken wat ik allemaal heb gemist omdat ik heb zitten kletsen 😂

Voordat ik het ziekenhuis in ga moet ik natuurlijk nog wel even gezellig wat mensen zien. Geen afscheid, maar toch even nog elkaar echt zien. Met alle Corona voorzorgen valt dat niet mee. Dinertjes, borrels en zo is gewoon een te groot risico, maar wandelen kan wel.

Vorige week zouden Laura en ik samen gaan wandelen maar toen lukte het niet door mijn voet. Vandaag dus in de herkansing. Ik weet niet meer hoe het weer vorige week was, maar nu was het prachtig weer, beetje frisjes maar wel lekker zonnetje.

Vanaf Landgoed Rhijnauwen lopen we langs de Kromme Rijn richting Bunnik. We starten om 10:00 en het is nog niet zo druk, af en toe wat mensen die met de hond lopen, en wat hardlopers.

[360 src=”https://vierm.nl/wp-content/uploads/2020/12/35D2812D-6F17-44F2-AE94-5DF9941E9E20.jpeg”]

Na een tijdje lopen kijken we hoe lang we al onderweg zijn. We willen niet te lang lopen om een beetje rekening te houden met mijn voeten, maar we zijn eigenlijk ook gaan wandelen omdat het afhaalrestaurantje voor de koffie pas om 11:00 open gaat. We zijn pas 10 minuten onderweg 😊

De planning is om na een half uur wandelen weer terug te gaan. Van de rust van de omgeving merken we niet veel, we kletsen echt de hele tijd.

Na ongeveer een half uur kijkt Laura even op haar telefoon waar we zijn en, of als we nog iets verder lopen we aan de andere kant van het water terug kunnen lopen. Aan de andere kant zien we op de kaart geen mooi wandelpaadje, dus we gaan gewoon weer terug.

[360 src=”https://vierm.nl/wp-content/uploads/2020/12/EF295457-E8CB-4BF1-B014-4AFA6EEDC05E.jpeg”]

Ook op de terugweg hebben we nog genoeg te kwebbelen en het lijkt of terug sneller ging dan heen.

Na ruim een uur wandelen hebben we wel wat warms verdiend.

We gaan voor koffie, thee, een pannekoek en een muffin.

We blijven nog een uur kletsen, ik zit wel prima op mijn steen. Maar na een uur heb ik een houten kont. Even weer staan. We lopen nog een klein stukje maar dan is het echt genoeg geweest. Niet met de gezelligheid, maar wel voor de voeten.

Op de snelweg terug naar huis zwaaien we nog een paar keer: tot over een paar maanden. Want ik weet zeker dat we dit soort wandelingen ook zeker gaan doen tijdens de revalidatie 👍 Hopelijk is het restaurant dan ook weer gewoon open omdat iedereen dan gevaccineerd is.

Het was super gezellig, en ik heb echt genoten! En de keuringsarts kan trots op me zijn, ik heb vandaag weer goed aan mijn conditie gewerkt, zowel fysiek als mentaal 😊

Vandaag was het weer tijd om aan onze conditie te werken. Ons is in dit geval Julia en Mark.

Het weer is okay, droog, maar wel koud met een windje. Dus mutsen op, handschoenen aan en gaan met die banaan.

Onderweg zijn we druk met kwebbelen (vooral Julia natuurlijk!), dus de route en het uitzicht maakt niet zo veel uit. Na ongeveer drie kwartier zijn we weer in de buurt van huis. Op de route ligt het winkelcentrum, waar ook de oliebollenkraam staat.

Na zo’n barre tocht hebben we wel wat verdiend, Julia trakteert (nooit nee zeggen tegen een traktatie 😋). Hoewel Wouter er niet bij was, neemt ze er we voor hem ook eentje mee (bofbips).

We zitten echt onder de poedersuiker, en op de stoep onder ons is ook een witte vlek ontstaan, maar de oliebol smaakte echt heerlijk!

Het slapen wilde vannacht toch echt niet lukken helaas. Om 8 uur even ontbijtje gegeten en daarna lekker tot 12 uur geslapen. Werken lukt vannacht niet, was ik toch te moe voor, dus was het motto: slaap je niet dan rust je wel.

Vanmiddag even verplicht fietsen, maar het was heerlijk hoor. Hoewel ik de hele dag net te laat was met alles. Kwam ook een beetje door het slapen in de ochtend. Toen ik op stond was het redelijk weer, maar na de lunch begon het te miezeren en te waaien. Als bewijs de foto.

Voor het avondeten nog even de hond uitgelaten met Julia en drie uurtjes gewerkt, dus heb weer genoeg gedaan vandaag en ik voel me best prima eigenlijk. Maar het is nu 23:00 uur geweest, tijd voor bedje.

Naar verwachting was dit de laatste Brentuximap chemo (immunotherapie). Het begint nu echt routine te worden.

Maandag voelde ik me echt helemaal niet lekker, verschikkelijk moe. Gisteren ging het al een stuk beter en vannacht echt prima geslapen. Meestal heb ik na de chemo even wat rust nodig, en dan wordt ik in de loop van de avond actief en kan ik niet meer slapen, maar nu had ik eigenlijk helemaal geen middagdutje nodig en voelde me wel prima eigenlijk.

Het niet kunnen slapen is een bijwerking van het middel tegen de misselijkheid. Dus de laatste keer heb ik van de nood een deugd gemaakt en heb ik heerlijk gewerkt aan een informatiebeveiligingsprojectje voor de ISO27001 certificering. Voor vannacht heb ik ook wilde plannen, maar ben eigenlijk best moe, dus ga zo toch maar slapen misschien en dan morgen lekker wat zinvols doen.

Al met al een prima dag. Ik heb nog 360 graden foto’s gemaakt, maar de camera is gisteren door de hond te pakken genomen😒 dus 1 knopje doet het niet meer zo lekker waardoor ik de zelfontspanner niet in kon stellen vandaag. Morgen even kijken of de foto’s die ik gemaakt heb nog het plaatsen waard zijn. Nou was ik al van plan om een betere camera te kopen waarmee je ook gemakkelijker foto’s op een website kunt plaatsen, nu heb ik een excuus 😊. Dus misschien dat de Sint toch nog mijn huisje aan gaat doen 🤣

Update 4 december:

Het is toch gelukt om de foto’s van de oude camera te gebruiken, en het is dus ook gelukt om hem hier te plaatsen. Door met je vinger over de foto te gaan kan je rondkijken.

Hmm hoeveel is een betere kwaliteit foto me waard…

Vandaag is de eerste dag dat er eigenlijk niet echt meer vocht tussen de tenen vandaan komt. Om toch zo snel mogelijk te herstellen krijg ik de sterrenstatus en duwt Mariëlle me door het ziekenhuis van afspraak naar afspraak in een karretje.

Het gesprek bij de Hematoloog verloopt als anders, bloedwaardes (vingerprikje) zijn prima. Niets bijzonders te melden.

Daarna volgt het gesprek met de keuringsarts, of eigenlijk de keuring. Lymfeklieren zijn goed, longen klinken goed, organen zijn okay, alles wel prima eigenlijk. De voet moet wel herstellen maar het herstel is niet een voorwaarde voor de transplantatie. Het advies is wel om elke dag een stukje te fietsen om conditie op te bouwen 🥵Maandag belt de arts met de uitslagen en om te bespreken hoe we de voet verder gaan behandelen als die nog problemen geeft.

Dan nog even kennismaken met de verpleegkundige.

Tot slot kennismaken met de verpleegkundig specialist. Dit is eigenlijk vergelijkbaar met het soort gesprek dat ik eerder had met de palliatief verpleegkundig specialist. Deze mensen hebben veel ervaring binnen hun specialisme en kunnen antwoord geven op inhoudelijke vragen zoals: wat kan ik verwachten, hoe ga ik me voelen. De meer praktische zaken dus. Zoals het er nu naar uit ziet zal de misselijkheid en braken wel meevallen bij de behandeling die ik ga krijgen. Uitdagingen zijn vooral (extreme) vermoeidheid over een langere periode, gebrek aan eetlust en dan toch moeten eten. En natuurlijk de immuun reactie waardoor met name de huid klachten gaat geven. Maar het blijft natuurlijk afwachten hoe alles gaat verlopen omdat dit bij iedereen anders is.

De beenmergpunctie is bij nader inzien toch niet nodig, maar wel moeten nog witte bloedcellen worden verzameld. Dit gebeurt op de afdeling Hemaferese. Het idee is als volgt, dikke naald in de arm, kwart litertje bloed naar het apparaat, witte bloedcellen worden er uit gefilterd door centrifugeren, en het bloed zonder witte bloedcellen gaat weer terug de arm in. Tenminste, als de verpleegkundige de stuwband los doet na de bloedafname 😳. Het begon serieus zeer te doen toen het apparaat het bloed probeerde in de arm te pompen.

Maar voor de hemaferese eerst nog even wat bloed afnemen als die naald toch in de arm zit kan dat gelijk mooi mee.

Het was een ontspannen behandeling.

Nog twee klusjes te gaan, röntgenfoto van de longen en een hartfilmpje. Beide was zo gepiept, maar Mariëlle moest me wel een flinke afstand door de gangen duwen in mijn karretje.

Gelukkig hadden we bolletjes en krentenbollen meegenomen van thuis, want zelfs de koffie corner was gesloten. Op de afdelingen was gelukkig wel gratis koffie.

Morgen chemo…