Categorie: Mark 2.0

Vandaag was ik weer voor de wekker wakker. Het was een prima nacht qua slaap, maar helemaal uitgeslapen voel ik me niet, maar wel vanzelf wakker dus blijkbaar was het genoeg.

Voor ontbijt had ik een smoothie en een wit bolletje, dat ging langzaam maar het ging er in zonder drama’s. Anders was dat met de medicatie, zelfs verpulverd en opgelost in smoothie was het geen feest.

We waren mooi op tijd in Leiden, even snel vingerprikje en dan gezellig bijkletsen met tante Thea.

Het consult was niet heel schokkend, de trombo’s (bloedplaatjes) waren nog mooi op pijl dus geen prik nodig. Hopelijk heeft de patholoog anatoom donderdag bij het multi disciplinair overleg de eerste uitslagen. Vrijdag wordt ik dus hopelijk gebeld door de hematoloog met wat meer info over hoe verder. Wel heb ik al een recept gekregen voor Prednisolon zodat als ik echt last van mijn keel krijg (moeite met ademen) ik direct iets heb om in te nemen. Ik heb dit in vloeibare vorm gekregen. Ook mijn twee andere dagelijkse medicijnen heb ik nu vloeibaar👍 Ik hoop dat het enigszins binnen te houden is (smaak) anders moeten we de cola truc weer van stal halen.

De middag bestond uit een serieus dutje en rustig aan doen.

Als avondeten ging Julia Kip in de hoed maken. We hebben dit natuurlijk eerder gegeten en de vraag is hoe ik de kip door mijn keel ga krijgen. We hebben besloten om niet mijn helft na het bereiden door de blender te doen, maar de vulling van mijn helft vóór het bereiden te pureren. Dus twee kleine hoeden ipv een grote. Gelukkig hebben we ook kleine springvormen.

Het gleed prima naar binnen, missie geslaagd👍

Vanavond nog even mijn avond dosis Valaciclovir in vloeibare vorm geprobeerd. Het heeft geen smaak maar het brandde gigantisch in mijn keel. Gelukkig had ik een milkshake klaar staan, en dat bluste de boel weer een beetje. Maar was even een fisherman’s friend momentje. Na de eerste slok heb ik de medicatie verdund met milkshake en toen ging het prima.

Spannend of de antibiotica morgen nog iets in petto heeft qua smaak of branderigheid. Hoe dan ook, het zal vast beter zijn dan de pillen. Vanmorgen had ik nog een stukje antibiotica pil in mijn mond, ik dacht ik bijt het wel stuk.. die smaak blijft echt heeel lang hangen.. brrr

Vrijdag leek achteraf wel twee dagen geduurd te hebben. Geen idee waarom, zaterdag had ik het idee dat de operatie woensdag was en ik twee dagen rustig aan had gedaan. Zaterdag was ik echt helemaal verslapt. Ik kwam echt niet verder dan een mini rondje om het blok. Niet raar natuurlijk, woensdag halve dag nuchter voor de scan, donderdag pas eind van de dag een klein beetje eten, vrijdag ook minder gegeten natuurlijk. Zondag was de eerste dag dat er echt weer een normale hoeveelheid avondeten (de grootste bron van calorieën) naar binnen ging (verse spaghetti met champignon roomsaus). Kreeg echt weer flash backs van toen ik op mezelf ging en ik mijn eentje de pan leeg at😂 En alle dagen veel rustig aan gedaan om bij te komen van de operatie daar wordt je ook slap van natuurlijk, en laten we de restjes narcose niet vergeten.

Slapen, tja, overdag kan ik prima ademhalen, maar als ik ga slapen gaat mijn neus dicht. Is lastig in slaap vallen, maar ook na een paar uur weer wakker worden met een droge mond en zere keel voor door mijn mond ademen. Er begint dus wel een beetje slaapgebrek te ontstaan. Niet ernstig, maar wel merkbaar.

Zaterdag een beetje afleiding gezocht door wat te schrijven. En zondag mijn kamertje een beetje opgeruimd en wat administratie weggewerkt.

Zelfs een pil die tot nu toe altijd gestroomlijnd naar binnen ging bleef zondag in mijn keel hangen. Dus toch maar even snel een blender besteld. Die kwam vandaag binnen en heb ik gelijk voor het avondeten gebruikt. Kip filet met broccoli en aardappelpuree. Beetje water er bij.. prima naar binnen te krijgen. Dit is minder erg dan mijn smaak die het een tijdje niet goed deed.

Na het eten moest ik snel even gaan liggen want mijn lijf is echt geen normale hoeveelheid eten meer gewend. Nu had ik een normale hoeveelheid naar binnen gemetseld, pfff even bijkomen.

De medicatie gaat dus echt niet meer naar binnen. Gelukkig zijn het geen capsules of zo maar samengeperst poeder (wat niet oplost!), dus vanavond nog even een milkshake maken met de medicatie er door gehakselt, hopelijk gaat dat goed.

Gisteren ging het gelukkig weer wat beter met mijn conditie, half uurtje of zo gewandeld. Vandaag anderhalf uur auto gereden om te zien of ik morgen zelf naar Leiden kan. Conclusie, geen probleem..

Dus tja, het blijft vechten tegen een meerkoppig monster. De keel gaat achteruit maar daar speelt de operatie ook een rol in natuurlijk. Het blijft telkens aanpassen naar de nieuwe omstandigheden. Goede nieuws is natuurlijk dat dit steeds lukt met hulp van mijn omgeving.

De milkshake zit er ook in, de antibiotica wil echt niet oplossen het blijven klontjes en gruis, maar het is gelukt, tijd voor bedje.

Gisteravond voelde ik me niet top, toch maar even temperatuur opnemen, 38,5. Voorheen (weet niet of het nog steeds geldt) moest ik contact opnemen met de Hematoloog als het hoger was dan 38,5. Maar het meest spannend is natuurlijk of de operatie van morgen in gevaar komt. Op de een of andere manier ben ik heel relaxed over de operatie, het kan zijn dat ik een voorgevoel heb dat het toch niet doorgaat of dat de operatie een appeltje eitje wordt.

Gedurende de nacht schommelt mijn temperatuur maar komt niet echt veel boven de 38,5 en ik voel me prima. Als ik wakker word heb ik 38, maar na het douchen is het al 37,5 en nog even later is het 37 🤷‍♂️ Nou ja prima, we gaan gewoon volgens planning naar Leiden en zien wel.

Mijn pa komt ons ophalen en we rijden naar Leiden. Mooi op tijd zijn we er. Ik krijg gelijk een bed toegewezen en Julia blijft nog even voor de intake. Na de intake mag ze niet blijven en gaat met opa mee naar oma. Het is 11:30 en 13:45 is de verwachting dat ik wordt opgehaald voor de operatie. Ik heb vannacht niet best geslapen dus ik doe lekker rustig aan en kijk wat tv.

Ik moet twee paracetamol innemen voor ik word opgehaald, als voorbereiding, maar die kan ik natuurlijk nooit doorslikken. Ik besluit ze op te lossen in wat water maar die krengen werken niet mee en de tijd dat ik wordt opgehaald komt rap dichterbij. Ik besluit dan toch maar de twee kleine overgebleven schijfjes door te slikken. Dit is een grote inschattingsfout. Het schiet verkeerd, gelukkig kan ik door goed hoesten ze er weer uit krijgen maar het gaat met veel geweld. Toch maar even in de kast van de verpleging kijken of ik iets kan vinden om het tablet mee fijn te stampen, ik vind een rietje en met wat moeite lukt het. Pfff..

Om 13:45 wordt ik inderdaad opgehaald en voorbereid op de operatie. De chirurg komt even langs. Op de scan van gisteren is te zien dat de lymfeklieren in de hals behoorlijk zijn toegenomen hij wil dus niet alleen een biopt uit de keel nemen maar ook een klein sneetje in de hals maken en een biopt nemen van de lymfeklier. De operatie wordt dus een tikje serieuzer maar ik vind het prima, ben er nu toch.

De anesthesioloog komt ook even langs en ziet ik mijn status dat ik allergisch ben voor opiaten, geen idee hoe dat er in gekomen is, ik had ooit een reactie op codeïne en dat is ook een opiaat blijkbaar. Volgens de anesthesioloog is het leven minder leuk zonder opiaten 😂 dus hij gaat ze gewoon toedienen tijdens de operatie, en de boel goed in de gaten houden.

Ik wordt naar de operatiekamer gebracht en ben onderdeel van alle voorbereidingen. Ze stralen uit dat ze goed weten waar ze mee bezig zijn, dus ga met een gerust hart onder narcose. Omdat de operatie uitgebreider is dan gepland (kwartier voor de keel en half uur voor de hals) mag ik vandaag niet naar huis, er wordt vast een bedje voor me geregeld.

Ik wordt rustig wakker, tijdens de operatie ben ik geïntubeerd maar als ik wakker ben is de tube er gelukkig al uit. Het wakker worden gaat bijzonder soepel. Ik krijg lekker een ijsje en dat gaat prima naar binnen dus slikken is nog geen probleem 👍

Vrij snel wordt ik naar de afdeling teruggebracht, als het goed blijft gaan de komende twee uur mag ik toch gewoon naar huis.

Ik weet niet wat die chirurg klein vind maar ik vind het een behoorlijke snee geworden! Ik lijk wel het monster van Frankenstein 😂 Als de hechtingen los laten valt mijn hoofd er af 🤣.

Sinds gisteravond heb ik niets gegeten en sinds vanmorgen 9:30 ook niets meer gedronken. Ik mag wat eten en ik kies een krentenbol en cola. Dat gaat soepel naar binnen. Even later komt een andere verpleegkundige en die geeft aan dat een blokje kaas en een soepje wel een goed idee is. Helaas gaat dat niet soepel naar binnen! Ik heb het echt te kwaad maar werk het toch naar binnen. Beter dat het hier niet lekker gaat dan thuis en ik moet toch wat meer eten dan een krentenbol natuurlijk. Tegen de tijd dat Julia me op komt halen op de afdeling kan ik al bijna niet meer praten. De verpleging wil naar huis het is inmiddels bijna 19:00 uur, dus ze laten me gewoon gaan. Vorige keer met de bloedplaatjes transfusie, liep het ook uit, ook op die afdeling, ook toen werd ik er een beetje onhandig uitgeschopt. Het komt wel goed, even rustig aan doen, niet te veel praten en dan is het over een uurtje of twee wel weer okay.

Als we thuis zijn gaat het al wat beter en komt mijn stem een beetje terug. We kletsen wat na, drinken wat en dan gaat mijn pa weer naar huis. Hij heeft zijn kilometers wel weer gemaakt vandaag, en Julia was ook nog op bezoek natuurlijk, hij zal wel lekker slapen vannacht 😂 Maar super fijn dat het zo kon!

Omdat ik zo dapper ben geweest krijg ik van Julia een cadeautje. Het slaat natuurlijk nergens op, maar hé, af en toe heb ik ook gewoon wat extra aandacht nodig 😂

Als ik boven lekker op mijn bedje zit, zetten we hem samen in elkaar.

We kletsen nog wat en dan is het tijd om te bloggen. Maar ik ben echt te moe, even lekker slapen. Rond middernacht ben ik weer wakker. Ik heb met Julia afgesproken dat ze nog even komt controleren of alles goed gaat. Ik heb onder een te dik dekbed gelegen dus mijn temperatuur is weer uit de hand gelopen. Even lekker afkoelen en ondertussen dit blog schrijven.

Vandaag gaan we weer naar Leiden, dit maal voor de CT scan als voorbereiding voor de operatie morgen. Julia gaat weer gezellig mee. We zijn ruim op tijd en na even wachten zijn we al aan de beurt, ruim voor de tijd van de afspraak. Ik krijg contrast vloeistof via een infuus. Bijwerking is dat je van binnen gaat gloeien. Ik voel het eerst vooral in mijn keel, nou dan komt het in elk geval op de juiste plek.

Als we klaar zijn gaan we naar huis, ik voel me moe en heb geen zin in een uitgebreide lunch. De middag doe ik weer rustig aan. Vanaf middernacht moet ik nuchter blijven dus ik probeer nog zo veel mogelijk te eten. De rest eet door Julia handgemaakte pizza en ik neem mijn favo tagliatelle diepvries maaltijd. Het eten gaat moeizaam. Na het eten vraagt Wouter of ik hem met Demi even met de auto naar het station kan brengen, maar dat gaat me niet meer lukken, voel me niet okay.

Voor ik ga slapen toch maar even mijn temperatuur opnemen, 38,5 hmmm dat verklaart iets. Ik ben niet echt ziek maar mijn darmen waren eerder op de avond wel met versneld tempo leeg, er zit iets niet lekker..

Er staat weer een consult met de Hematoloog op de planning. Julia gaat weer gezellig met me mee, ik kan gelukkig zelf rijden.

De bloedplaatjes zijn weer verder gedaald (110) sinds vrijdag (160). De Hematoloog vindt het wel best maar ik wil wel een beetje veilig de operatie van donderdag in, dus gaat hij overstag en krijg ik weer een prik. Verder niet zo veel te melden, alles onder controle behalve de keel maar daar wordt ook aan gewerkt.

Ik heb Demi een uitje naar het hosting center beloofd, om niet met de tijd in de knoei te komen gaan Julia en ik dus niet uitgebreid lunchen maar gaan we zo snel mogelijk naar huis.

Thuis duik ik een uurtje mijn bed in om even te slapen, dat lukt gelukkig. Na een uur is het tijd om te vertrekken naar Amsterdam.

Onderweg in de auto probeer ik Demi vast uitleg te geven wat een hosting center is. Een plek waar een bedrijf zijn computers (servers) neer kan zetten en waar de stroomvoorziening en koeling heel erg betrouwbaar zijn en de toegangsbeveiliging en brand beveiliging van een hoog niveau zijn.

Eenmaal binnen kan Demi er zich een beeld bij vormen.

Na een uurtje is alles wel uitgelegd. Door de enorme herrie moet ik hard praten en dat vind mijn keel niet heel leuk, tijd om weer naar huis te gaan en te breken met de BurgerKing traditie.

Thuis ga ik in mijn coconnetje, even lekker bijkomen, het is een lange dag geweest…

Om 9:30 wordt ik al gebeld door het LUMC, de mini operatie wordt donderdag. De planning wordt woensdag gemaakt dus dan is pas bekend hoe laat ik aan de beurt ben donderdag. Als alles gewoon normaal verloopt mag ik dezelfde dag naar huis.

Morgen staat de reguliere controle bij Hematologie op het programma. Woensdag mag ik nog even een CT scan laten maken als voorbereiding op de operatie, het lukte helaas niet om de scan op de donderdag te plannen. Eén van de regels binnen project management is voorzichtig te zijn met activiteiten met een afhankelijkheid van elkaar, te dicht op elkaar te plannen. Dus hoewel het wat meer reistijd geeft is het verdelen over twee dagen misschien geen slecht idee.

Uiteindelijk wordt ik vandaag een aantal keer gebeld om alles geregeld te kijken voor donderdag. De KNO arts, de afdeling planning voor de scan, de afdeling planning voor de operatie, de ziekenhuis apotheek, de anesthesioloog allemaal hebben ze informatie van me nodig of wat te vertellen.

Demi (de vriendin van Wouter) komt vandaag weer logeren. Ze is er tot en met woensdag, gezellig hoor😊 Ook gezellig is de verse vlaai die ze heeft meegenomen 😋

Over de afgelopen dagen is niet niet zo veel te melden. Vanaf woensdag zat ik te wachten tot ik gebeld werd voor een afspraak voor de operatie voor het biopt in mijn keel. Maar vrijdag bleek dat er nog overleg nodig was tussen de artsen. Hopelijk is het nu geregeld en kan de operatie gepland worden. De verdikking is afgelopen week verder toegenomen dus het gaat niet de goede kant op. Hopelijk worden de donor T-cellen op tijd wakker om de boel op te ruimen. Als ik met mijn keel echt in de problemen kom dan is wel al duidelijk wat de behandeling wordt, maar dat zou wel het (positieve) effect van de T-cel donatie in de weg zitten. Voorlopig is eten geen feest, maar het gaat nog zonder dat er eten in mijn luchtpijp komt (risico op longontsteking, dat mag echt niet gebeuren). Het vreemde is dat de symptomen steeds veranderen. Aan één kant heb ik steeds het gevoel dat het beter gaat, maar aan de andere kant neemt de zwelling wel toe.

Na het bezoekje aan de KNO arts in het LUMC vrijdag hebben Julia en ik nog wel even gezellig de regio verkend met de auto. Natuurlijk ook even geluncht, dit keer bij de LaPlace net onder Haarlem. Daarna lekker een milkshake gehaald bij de BurgerKing langs de A4 bij Schiphol. Daar bleek ook een FEBO te zitten, en die stond nog op mijn mini-bucket list. Ik dacht altijd dat FEBO een beetje ondermaats was, geen idee waarom, want ze hebben kwaliteit juist hoog in het vaandel staan. Dus gelijk een kroket geprobeerd en ik moet zeggen, ze maken is inderdaad prima spul, lekker dikke korst.

Vrijdag kwam ook het hoesje voor mijn motornavigatie binnen. Deze had Wouter voor mijn verjaardag besteld maar was vertraagd door het gedoe met de Ever Given. Als de navigatie niet op de motor zit (altijd als ik niet rijd) kan ik hem nu dus veilig in mijn rugtasje doen. Is dat ook weer geregeld ✔

Uit het bloedonderzoek van vrijdag bleek dat mijn bloedplaatjes toch weer gedaald zijn, maar ze zijn nog wel boven het minimum. Toch begin ik weer conditie in te leveren lijkt het, of ik doe/wil te veel dat kan ook. Hoe dan ook, gisteren toch maar een eind gewandeld. Samen met Julia het fameuze ‘rondje om de plas’ van 5 km. Mijn keel was echt dik, je kon het in mijn hals zien. Na de wandeling was ik wel moe, maar niet meer moe dan bij vertrek, maar mijn keel is wel geslonken 🤷‍♂️ Werkelijk geen idee….

Gisteravond aten we frietjes, maar ik had ook nog de pot ‘Les cuisses de lapin’ die mijn collega uit Frankrijk had gestuurd. Mijn smaak begint weer langzaam af te nemen dus als ik het nu niet eet dan komt het er lange tijd weer niet van. Dus ik heb het prutje met twee konijnenpoten opgewarmd in de oven. Het smaakte natuurlijk naar wijn, en het konijnenvlees smaakte een beetje naar rundvlees, lekker wel hoor! Het is eigenlijk wel iets voor in de winter volgens Julia en dat ben ik met haar eens. Het is ook niet iets dat je elke dag eet. Ik had twee potten gekregen, en ik heb nu maar 1 pot opgewarmd dus er komt nog een tweede keer👍

Vanavond had Julia eten gemaakt. Geïnspireerd op iets dat ze eerder deze week in een restaurant heeft gegeten. Rijst met zalm in pittige saus. Wouter heeft ook gewoon meegegeten, zelfs toen na het opscheppen bleek dat hij geen kip maar zalm zalm had opgeschept 😉.

Mariëlle heeft haar fameuze peren-bessentaart gebakken gisteren, dus hadden we dat lekker gisteravond en vandaag. Het gleed prima naar binnen zelf bij mensen met keel problemen. Helaas wil het niet lukken om er een mooie foto van te maken, hij is zo lekker vochtig dat hij bij het snijden niet helemaal heel blijft.

Zondag was een rustdag, even bijkomen van zaterdag. Hoewel, ik heb twee uur aan de telefoon gezeten met Barbara, F1 gekeken (heel vermoeiend) in de huiskamer i.p.v. liggend op bed, en nog gewandeld.

Ik had lekker gebakken appel op brood bij de lunch, met dank aan Wouter.

Maandag Julia even geholpen met voorbereiden van haar brommer road trip. Was mijn cake van vrijdag net op, heeft Julia vandaag weer cake gebakken. Mij hoor je niet klagen…

De Hematoloog belde nog, dat was afgesproken vrijdag. Hij wil toch een biopt van de keel, dus ik moet binnenkort me melden in het ziekenhuis voor een kleine operatie. Helaas moet dit onder narcose. Ik ben niet bang voor narcose of zo, en heb er ook geen bezwaar tegen, maar het is toch weer gedoe natuurlijk.

Vandaag heb ik Julia even uitgezwaaid, die ging op tijd op pad. Daarna nog even een dutje gedaan. ’s Middags ben ik gezellig bij mijn ouders langs geweest. Binnenkort moet ik weer want we hebben het nu alleen over mij gehad, misschien hadden zij ook nog iets te vertellen 😊

Het eten gaat inmiddels redelijk. Ik weet niet of het al beter gaat of dat ik me heb aangepast. Maar echt verslikken is niet meer gebeurd gelukkig, maar er komen soms nog wel kleine beetjes eten in mijn neus of beter gezegd, boven in mijn keel en zakt dan weer naar beneden. Met geluk slik ik op tijd en gaat het goed, soms mist de coördinatie en zakt het in mijn luchtpijp, maar na een klein kuchje is het dan weer weg.

Met de energie gaat het gelukkig ook goed, elke dag een beetje beter. Het is toch wel ongelofelijk dat mijn lijf zich in twee weken zo heeft herstelt. Ik heb het idee dat de t-cel transfusie van vorige week woensdag ook wel iets doet. Mijn smaak begint al te veranderen (helaas, niets geen 3 weken rust voor ik iets van effect merk), maar aan de andere kant zie ik sommige dingen ook beter worden.

Met Julia loop ik regelmatig te fantaseren over later. We hebben het al helemaal bedacht dat ik dan kom logeren in een huisje op haar erf. We zijn zo doorgeschoten in het verzinnen van de karakters en de verhaallijn dat het gewoon te leuk is om niet op te schrijven. Vanaf morgen ga ik onze verzonnen wereld (heeft inmiddels niets meer met de echte toekomst te maken) stukje bij beetje opschrijven. Omdat er al een aantal mensen zijn die het graag willen lezen komt het ook op deze site onder het kopje ‘boek’.

Vandaag moest ik op tijd op, want er staat een gezellige wandeling met Laura op de agenda. Voorstel is om het ‘einde Gooi’ bos dat ik eerder deze week heb ontdekt met Julia verder te verkennen. Plakjes cake en aardbeigebakjes en drinken gaan mee voor onderweg en daarna gaan we lekker ergens lunchen.

We hebben om 10:30 afgesproken en dan zou het droog moeten zijn tot een uur of 12:00. Maar als ik om 10:20 aan kom regent het nog behoorlijk, ook als Laura om 10:30 aan komt regent het nog. We besluiten even in de auto wat te drinken en de cake te eten, buiten gaat het echt flink tekeer. De weer app geeft steeds een latere tijd aan dat het droog wordt. We hebben gelukkig de tijd en waar we kletsen maakt ook niets uit natuurlijk.

Ik krijg van Laura nog een hele box met cakejes, snoepjes en ander lekkers! Het is mooi ingepakt dus ik kijk thuis even wat er allemaal in zit, want ik ken mezelf, als ik het nu open maak ligt alles door de hele achterbak😂

Rond 11:00 uur is het weer droog en kunnen we gaan wandelen. Na 10 minuten begint soms de zon zelfs te schijnen!

Ik heb toch weer een ander deel van het bos gezien dan eerder deze week, maar ook nu was de wandeling iets meer dan 4 kilometer. Terug bij de auto moeten we beslissen waar we gaan lunchen. Het wordt Lage Vuursche. Ik ben daar 30 geleden geweest in het beroemde pannenkoekenrestaurant. Ik ging toen ook met echte Gooise inboorlingen in een Range Rover, iets dat ik duidelijk niet vergeten ben na zo veel jaar😉. Dit keer dus in een Golf en een Fiat 500.

Door de buien is het niet zo druk in Lage Vuursche. Maar bij het pannenkoekenrestaurant zit het buiten wel hutje mutje, net te gezellig naar mijn zin. Gelukkig zitten er op de kruising nog twee andere restaurants, we kiezen er eentje en dat blijkt een prima keuze. De kroketjes met brood glijden naar binnen, voor mij toe nog een stuk appeltaart en voor Laura een cappuccino.

We lopen nog even door Lage Vuursche, dit is wel echt het Gooi hoor, huizen waarvan je echt niet meer kunt inschatten wat die zouden moeten kosten.

Volgens mijn Fitbit hebben we nu totaal 7 kilometer gelopen. Tijd om terug te keren naar onze realiteit van rijtjes woningen en loonslaven😂

Thuis bekijk ik het verwen pakket van Laura. Nou mensen daar kan ik even mee toe! Wat een feest! Er zit ook een pak bakmix in voor Surinaamse cake, dus ik kan binnenkort weer aan de slag en ik voel weer een wandeling aan komen om het resultaat te delen👍

De rest van de dag doe ik toch een beetje rustig aan. Hoewel twee dagen bloggen toch wel een klusje was..

Gisteren was een beetje een bijkom dag. ‘s Middags nog wel even naar de winkel gewandeld, maar was blij toen ik weer thuis was, ik voelde me het laatste stukje echt uitgeput. Die t-cellen zijn echt niet zo onschuldig, en drie weken wachten op effect, hmm denk van niet!

‘s Avonds na het eten toch nog even naar de BurgerKing in Amsterdam ZO voor het bijvoederen. Het lijkt er op dat sommige mensen denken dat de BK in plaats van het normale eten is, maar dat is niet zo. We eten gewoon de maaltijden met groeten en alles zoals het hoort, maar als snack komt daar nog een burger en/of ijsje bij.. De burger blijft helaas weer wat in mijn keel hangen. Na verloop van tijd is het lastig te voelen of alles weer okay is en de keel geïrriteerd is of dat er nog een stukje dwars zit. Om het even de tijd te geven pak ik op de terugweg niet de snelweg maar rij ik binnendoor zodat ik makkelijk kan stoppen mocht ik toch erg last krijgen van mijn keel.

Het rijden gaat prima en het is natuurlijk gezellig met Julia, dus we rijden uiteindelijk de hele weg binnendoor. Het grappige is dat de binnendoor weggetjes die ik normaal met de motor rijd we nu met de auto rijden.

Wat sfeer foto’s die Julia onderweg gemaakt heeft:

• 

Maar goed, de keel begint dus wel echt een probleem te worden dus we besluiten vrijdagochtend toch maar even contact op te nemen met de KNO arts. Ik kan gelukkig om 12:30 terecht. Julia gaat ook weer gezellig mee, rijden lukt me nu echt weer zelf👍

Het is goed dat we gegaan zijn. Het strottenklepje is nu duidelijk dikker dan de vorige keer wat de klachten verklaart. De KNO arts in opleiding kijkt met de camera en het is verdikt maar ziet er verder wel gezond uit, ook de testjes met de reflex/reactie op pijn prikkel gaat goed 🤨 Het is niet gelukt om de beelden op te nemen dus het moet opnieuw. Nu kijkt een meer ervaren collega mee. Conclusie is dat het niet de goede kant op gaat met de keel, de vraag is alleen wat we er aan kunnen doen. Er is overleg met de Hematoloog nodig. We mogen even wachten in de wachtruimte voor de behandelkamer. We zien allemaal artsen af en aan lopen. Ook de leuke arts van de vorige keer komt even langs en komt ook bij ons een praatje maken. Ze geeft aan dat het goed is dat we gekomen zijn want het is echt verslechterd. We zien nog een arts de kamer uit komen die loopt als een chirurg, oeh als dat maar goed gaat🤔 als ze zelfs als chirurgen bijschakelen🤨

Na verloop van tijd worden we weer ontboden in de behandelkamer, ze hebben meer tijd nodig voor overleg. We kunnen het beste even koffie gaan drinken, ik wordt gebeld als ze meer duidelijkheid hebben. We hebben nog niet geluncht, de planning was natuurlijk BK, maar dat gaat nu niet lukken. We gaan naar Smullers snackbar in het station van Leiden. Ik neem twee broodjes kroket en we delen een bak frietjes en een milkshake. Het gaat zonder problemen naar binnen. Ik merk wel dat na verloop van tijd mijn keel moe wordt, ik heb geen zin me te verslikken dus ik stop tijdig met frietjes eten, het bakje gaat niet leeg.

We gaan terug naar het ziekenhuis, als we het wachten zat beginnen te worden, word ik gebeld. Terug in de behandelkamer blijkt de situatie natuurlijk weer complex. Er is overleg geweest met de Hematoloog van dienst. Liefst zouden ze een biopt nemen maar dat moet onder narcose. Mijn gevoel zegt dat dit toch waarschijnlijk weinig nieuwe informatie oplevert dus ik stem tegen, KNO en Hematologie zien ook meer nadelen dan voordelen dus dat gaan we niet doen. Maar wat dan wel? Afweer onderdrukkende medicatie om het lymfoom (we weten niet zeker of het een lymfoom is natuurlijk) te onderdrukken zit het effect van de donor t-cellen weer in de weg dus dat willen we ook niet. Voorstel is om even te kijken of de donor t-cellen aan de slag gaan met het opruimen van het lymfoom in de keel. Voor volgende week vrijdag stond al een controle bij de KNO arts, die afspraak blijft staan en dan kijken we hoe het zich ontwikkelt. Gek genoeg ben ik het helemaal eens met deze aanpak omdat ik echt al het idee heb dat die donor t-cellen ‘iets’ aan het doen zijn. Niks 3 weken voor er effect is, ik begin nu al smaak te verliezen en heb ook een raar (nieuw) soort vermoeidheid. Ik heb nog gevraagd hoe ik mijn hoofd/keel het beste kan houden om verslikken te voorkomen, hier krijg ik een bevredigend antwoord op hoewel het ook een kwestie van proberen is. Al met al ben ik heel blij dat we even naar mijn keel hebben laten kijken, hoewel er eigenlijk niets is veranderd of behandeld is geeft het wel rust.

Na het avondeten bak ik een cake van de cake mix die ik van Laura voor mijn verjaardag heb gekregen. Maar ik begin me flink ellendig te voelen, vooral heel misselijk. Even naar het toilet en rustig aan doen brengt rust in de tent. Als de cake een beetje is afgekoeld gaat een plakje er probleemloos in😋, er past zelfs nog een aardbeigebakje bij😳

Dan is het tijd om te slapen, morgen weer op tijd op…